Книга: Семья О’Брайен - Лайза Дженова

Вполне обычная семья. Отец полицейский, мать домохозяйка и четверо детей. Дети выросли, но живут по-прежнему все вместе. Кто-то женился, кто-то просто встречается. У них есть свои традиции: по воскресеньям они встречаются на обед, все вместе. Размеренная жизнь. Ничего не предвещало беды, но однажды отец семейства узнаёт, что у него серьезное генетическое заболевание - болезнь Хантингтона. Эта болезнь не лечится, а развивается не так уж и быстро - в течение 10-15 лет. После чего человек умирает. Но даже это не самое страшное. Страшнее, что болезнь передается по наследству и шансы на её передачу составляют 50%, то есть ген либо передается, либо остается только у носителя.

Итак, что бы выбрали вы? Узнать, есть ли у вас этот ген и если есть, то последующие 10-20 лет своей жизни прожить, ожидая любого симптома или не знать ничего, но гадая, можешь ли ты завести детей, зная, что шансы передачи гена 50/50. Я думаю, что идеальный вариант не знать совсем. То есть да, отец умрет от такой-то болезни, это рассказать детям. Но именно про то, что болезнь могла передасться, я бы предпочла не знать. Совсем. Если же мне объяснили вероятность передачи болезни, то здесь я бы уже без колебаний сдала кровь на анализ и узнала бы. Конечно, это я говорю сейчас так, а окажись в подобной ситуации, возможно, рассуждала бы иначе.

Так и дети Джо тоже думают. Двое из них сразу решают узнать свою судьбу, а двое каждый день ищут симптомы, подозревая в каждом неудачном падении именно это. Так и с ума сойти недолго.

Посыл книги вполне доступен и понятен. Проживи свою жизнь так, чтобы в конце не жалеть. И это, безусловно, верно. Неважно, сколько отпущено тебе судьбой: 20 лет или 70. Ведь на пороге смерти ты не будешь думать о том, что мало зарабатывал или как редко лежал на диване. Нет, вспоминать будешь о том, что мало путешествовал, не уделял время семье и друзьям и т.д.

Но, как я уже написала выше, мне книга показалась сухой. Мне бы хотелось попытаться понять семью, о чём думает каждый из них, как выглядит страх неизлечимой болезни. Но, к сожалению, большинство героев лишь бесили меня. Самая адекватная, на мой взгляд, Меган. Именно она не испугалась наличия у неё гена и продолжала жить так, как и жила, а возможно, даже лучше. Понимая, что осталось не так долго.

Достоинства: - мы узнаём, что такое болезнь Хантингтона, - есть небольшая лекция по генетике, - автор призывает всегда надеяться на лучшее.

Недостатки: - картонные персонажи, - очень много крепких словечек в тексте, - автор оправдывает суицид, - слишком затянуто, - повторы, - куча ненужных подробностей, - повествование ведётся в настоящем времени от третьего лица, - ощущение, как будто автор общается с читателями, как с дошкольниками, - открытый финал.

Оценка очень завышена из уважения к людям, страдающим тяжёлым генетическим заболеванием.

А теперь про саму книгу — традиционно, по пунктам.

* При чтении придётся много кому сочувствовать и много кого жалеть. И не потому, что «автор решила выжать из читателя слёзы». Вы просто посмотрите аннотацию — там сказано, что роман — про людей с БХ. Понятное дело, что он сам по себе скорее грустный, хоть и с ноткой оптимизма. Я, кстати, от книги не плакала — но только потому, что ни одно произведение, кроме последней части «Гарри Поттера», не в состоянии довести меня до нервных сморканий и текущих по щекам солёных струек;

* Отдельно отмечу, что роман перевели на русский очень классно! Респект переводчикам и корректорам — вообще ни одной ошибки в книге не нашла;

* Герои в романе показались мне очень живыми, что ли, хотя некоторые их поступки я не понимала. Например, согласиться рожать ребёнка, у которого 50% умереть от БХ, — сомнительный поступок;

* Вообще атмосфера в семье очень понравилась — там все такие искренние, поддерживающие друг друга, неунывающие. Хоть я и не любитель религиозных героев, тут растравляющая по своему дому разных дев марий Роузи меня не особо раздражала. Но то, что в конце она решила избавить жилище от чана со святой водой и прочей атрибутики, повеселило;

* Особенно мне запомнилась девушка Кейти, которая всё сомневалась, узнавать о своей генетике или нет. Искренняя, заботливая и милая любительница йоги, которой посвящена значительная часть книги — отличный образ, созданный автором. Благодаря таким персонажам начинаешь верить, что в мире хороших и смелых людей больше, чем плохих:)

Вот как-то так. «Семья О’Брайен» — чудесная небольшая книга, которую советую всем любителям семейных историй и медицинских тем.

В романе "Семья О'Брайен" речь идет о страшном, смертельном, генетическом заболевании - синдроме Хантингтона. Все наверное слышали о "пляске святого Витта" — вот это именно оно. Болезнь малоизученная, неизлечимая на данный момент, коварная. Смерть наступает в течении 10-15 лет после первых симптомов. А они долгое время могут быть очень слабо выраженными. И вот о такой бомбе в своем организме, на мой взгляд, надо знать. Ради будущих детей. Это просто какая-то дьявольская рулетка 50/50. Может заболеет, а может нет. Но сейчас, к счастью, есть ранняя диагностика, есть ЭКО и есть выбор: рисковать или нет. В данной семье о подобной аномалии просто не знали. Мать Джона умерла, когда ему было двенадцать лет и мальчику сказали, что причиной был хронический алкоголизм. Джо всю жизнь её за это ненавидел и сам старался не пить. А оказалось... Если бы он знал правду, разве стал бы он рисковать здоровьем своих детей?! А у него их четверо и каждый может оказаться в зоне риска. Жизнь/смерть. 50/50.

Очень тяжелая книга. Я уже и у себя симптомы нахожу и мучительно вспоминаю всех своих умерших родственников: не было ли каких странностей? Ведь диагностировать это заболевание научились не так давно. А уж с уровнем нашей медицины (особенно в провинции) могут и сейчас диагноз не поставить. Но это уже паранойя. Просто хочу предупредить особо впечатлительных. Господи, не дай такого!

«Семья О’Брайен» - это самая обычная семья ирландского происхождения, живущая в Бостоне. Муж – полицейский, жена – тоже где-то там работает на полставки, у них четверо детей, два сына и две дочки, уже взрослые. И, планируя свою жизнь, мечтая о тихих годах на пенсии и о будущих внуках, Джо О’Брайен не подозревает, что скоро в жизнь их семьи внесет свои коррективы ужасная, неизлечимая болезнь Хантингтона. Ее еще называют Пляска святого Вита или хорея. Не буду тут писать, что это за болезнь и какие у нее симптомы. Я когда-то, еще до этой книги, впервые услышав про такую болезнь, читала статьи в интернете и смотрела документальный фильм, впечатление очень тяжелое было, да… И поэтому сейчас, читая, я уже с первых страниц понимала, что там за чем следует, и почему автор выбирает именно такие эпизоды и именно так строит книгу… Потому что эта болезнь так и начинается, с мелочей, с проявлений, в которых никто не заметит ничего тревожного…

И самое грустное то, что эта болезнь наследственная, генетическая, и у каждого из четверых детей Джо О’Брайена есть 50% шанс носить в себе эту пока еще спящую болезнь… Вот такие реалии в начале книги. Мы читаем о жизни семьи, о том, как они узнают о болезни отца и о нависшей над ними неопределенности… как жить, влюбляться, заводить детей, делать карьеру и вообще строить планы на жизнь, если – на 50 % - есть шанс что через 10-15 лет все это будет перечеркнуто? Делать анализ, чтобы узнать наверняка? Или так и жить в неведении, вздрагивая всякий раз, когда в какой-то безобидной мелочи почудились первые симптомы?

А как жить Джо, который уже все знает – и отведенный ему срок, и то, как будет прогрессировать болезнь, и чем все закончится? А как жить его жене? Всем им? Эта книга одновременно и тяжелая, грустная – и жизнеутверждающая… Она учит жить с тем, что есть. И радоваться жизни, пока еще можешь. В сущности, никто из людей не бессмертен. Просто большинству неизвестно, когда и как наступит конец. Выходит, большинство – счастливчики. Могут жить и не думать обо всем этом… Вот, это, думаю, один из посылов книги…. Очень рекомендую.

Главный герой, Джо О'Брайен - примерный семьянин-ирландец, отец четверых детей, традиционалист, полицейский, настоящий мужчина в патриархальном смысле слова. Он обожает свою жену Роузи, но может и накричать на нее (жена именует это "бешеным нравом" Джо), любит детей, но воспитывает их в строгости, семья самая обычная и живет в доме, купленном еще отцом Джо: на первом этаже родители и средний сын-раздолбай Патрик, на втором - старший сын-пожарный Джей-Джей с женой-физиотерапевтом Колин, а на третьем - две дочери: красавица-балерина Меган и слегка закомплексованная на фоне старшей сестры Кейти, инструктор по йоге. И все бы в этой семье было чудесно, своим чередом, со своими шишками, радостями и прочими жизненными вехами, но тут члены семьи и сослуживцы замечают странности в поведении Джо: он иногда забывает, куда положил табельное оружие, временами ему отказывают ноги и руки (может уронить тяжелый кувшин с водой, например, или зашагать не в ногу на учениях несколько раз подряд, несмотря на то, что головой понимает, с какой ноги шагать). Сначала все предполагают, что дело в алкоголе, но Джо всегда пил мало, памятуя о своей матери, про которую поговаривали, что она допилась до смерти. Но последние пять лет жизни Рут О'Брайен капли в рот не брала, привязанная к койке в психушке, где только извивалась да что-то бормотала нечленораздельно. С большим трудом Роузи уговаривает Джо обратиться к врачам и жизнь семьи навсегда меняется.

Мне всегда горько и страшно читать о том, как еще молодые люди внезапно оказываются за бортом жизни. Джо О'Брайену чуть за сорок, до полной пенсии по выслуге лет еще работать и работать, но как служить в полиции, если ты не можешь контролировать свои движения? Нельзя ведь такому человеку доверить оружие, управление автомобилем, да даже просто стояние в оцеплении. С бумажной работой тоже проблематично: мало того, что руки пляшут беспорядочно, так ведь и способность концентрировать внимание и запоминать информацию тоже страдают от БХ. И что делать в такой ситуации? Медленно умирать, пока все видят, как болезнь месяц за месяцем прогрессирует? Ситуация усугубляется тем, что каждого из четверых детей Джо в будущем может ждать такая же судьба. Двое сразу сдают анализы на выявление гена и получают неутешительный ответ, двое медлят, страшась узнать, что проиграли в генетической лотерее. Не знаю, наверное, я бы в таком случае анализ сдала, была бы спокойнее. По мне, лучше знать наверняка, имея в запасе несколько лет (а то и десятков лет), чтобы подстелить соломки. Например, век балерины недолог, к тридцати пяти годам она уже выйдет на пенсию, а за пятнадцать лет можно сделать себе и имя, и деньги. Или, будучи в курсе наличия у себе дефективного гена, всерьез обдумать свои дальнейшие планы на семью и детей. Это автор, кстати, тоже в романе показывает с разных сторон на примере разных людей, кто какие решения принимает.

Еще мне безумно понравились футболки, которые придумал для себя Джо. На некоторых надписи серьезные вроде "Это болезнь Хантингтона. Узнайте больше на hdsa.org или спросите меня", на других смешные: "У меня болезнь Хантингтона. А у тебя какая отмазка?" или "Да пошел ты. Это болезнь Хантингтона". Невзирая на весь ужас ситуации, герои проявляли оптимизм и находили любовь друг в друге, а это, мне кажется, самое главное. Приступы паники, депрессивные мысли и слезы в такой ситуации естественны, но важно все же видеть впереди свет, а не только мрак, и надеяться, что наука успеет изобрести лекарство. Больных БХ в США около 37 тысяч человек, а женщин с раком груди - больше трех миллионов, поэтому фармацевтика, конечно, больше сосредоточена на разработке лечения от рака или Альцгеймера, однако и по БХ ведутся исследования, которым можно помочь, и автор в конце книги к этому призывает. Я считаю, очень правильное и нужное дело она делает, рассказывая о таких болезнях доступно для широкой аудитории.