Текст книги "Гимн жизни. Истории жизни детей, победивших рак"

Я вскакиваю с рассветом. До 9 утра – начала встречи, надо обойти весь парк, теперь это занимает у меня много времени, да и уток надо покормить. Первым делом выхожу на балкончик: зубчатые стены (прямо как в Кремле, только серые), поросшие мхом, можно руки в проем между зубцами просунуть. Весь парк, пруд, дальние поля, холмы сегодня в серой дымке. Каменная скульптура, которая сторожит балкон и замок: прекрасное лицо женщины, изящная кудрявая головка, тело отдыхающей львицы. Умудренное спокойствие, даже каменное равнодушие, безразлично отвернулась от меня. Неужели она тут так и сидит, в дождь, ветер, снег и град, все триста лет? Вот уж поистине пример окаменевшей верности. Иду по парку к маленькому мостику через прудик. Над ним протянут трос, летом здесь дети катаются над прудом (естественно, под страховкой); сейчас никого, только утки мгновенно слетаются, как только видят первые крошки. Прудик здесь уже растаял, утки отчаянно толкаются, селезни, сверкая изумрудными головками, безжалостно отталкивают единственную скромную уточку, она отчаянно гоняется за крошками. Я – в силу женской солидарности – стараюсь подбросить крошки ей, но селезни безжалостно отталкивают ее. Бросаю обязательную монетку в пруд. Спасибо тебе, Боже, за то, что Ты подарил мне это счастье, и я еще раз смогла увидеть и впитать в себя эту красоту и тишину! Как редко мы можем почувствовать сам момент счастья, а не спохватываться потом, в настоящем горе, что все-таки были они у нас когда-то, были эти искры счастья, но так быстро погасли! Кто знает, удастся ли мне еще раз побывать здесь?!

Воробьи на берегу терпеливо ждут своей очереди. У подснежников еще не раскрылись лепестки, как следует. Но все равно здесь уже ранняя весна и деревья в зеленой дымке, а у нас – минус 30. Брр! Но, если честно, вообще без снега было бы скучно.

После скромного завтрака начинаем занятия. Самая главная информация: собрано свыше 450 миллионов евро, то есть следующее лето обеспечено для детей и волонтеров. Как же профессионально они это делают! Целое искусство cбора средств: балы, благотворительные вечера, марафоны, аукционы, празднование Международного дня онкологических детей. В прошлом году они выпустили с самого знаменитого моста в Дублине количество разноцветных шаров, равное количеству больных детей, побывавших здесь, более 1400 (!) шаров. Естественно, радио, телевидение, газеты – все подключено. Второй отчет, который поражает воображение: как подбирают волонтеров и сотрудников. Два сотрудника должны провести интервью по телефону, очень сложное, с кучей вопросов, на которые надо сразу же ответить да еще на прекрасном английском, а они говорят с таким ирландским акцентом, который трудно понять. И таких интервью должно быть около 1000, а потом из них отбирают 700 волонтеров! Какая гигантская работа! Поэтому мне приходится теперь подбирать волонтеров со специальным лингвистическим образованием. Увы, в основном это девушки, правда, в большинстве своем, замечательные! Но где взять юношей, вот проблема?! Чем лучше, образованнее, симпатичнее девушка, тем труднее ей найти себе пару!

У меня важная дипломатическая задача: я хочу повезти дополнительно 5 подростков из Санкт-Петербурга (всего подростков – 20). Прошлый опыт показал, что такая поездка в корне меняет отношение больных ребят к жизни: они начинают активно учить английский, учатся работать на компьютере, делаются более энергичными и независимыми, стремятся получить хорошее образование. Практически все участники прошлых лет поступили учиться в университет и другие институты. Представляю радость Кати Киселевой, руководителя организации «Дети и родители против рака», когда путем тонких ухищрений и переговоров мне удается добиться своего: директор согласен! Ощущение победы замечательное. Хотя представляю, сколько дополнительных хлопот: одна группа поедет из Брянской области, другая – из Петербурга. Всех надо встретить в Москве и отправить на самолете через Прагу в Дублин. А главное – встретить и развести обратно по домам. Но я уверена, что справлюсь. Честно говоря, я тоже очень рада! Тайная мысль, может мне удастся съездить в Петербург, тогда я смогу показать этот волшебный город своей внучке Сонечке.

Вроде все многочисленные вопросы конференции решены, второй рабочий день окончен, и нас должны куда-то повезти на ужин. То ли я не расслышала, то ли не поняла, но для меня – полный сюрприз: мы едем в Дублин на… собачьи бега. Вот уж неожиданный поворот событий!

Эта такая порода спортивных собак, типа афганских борзых, красоты неземной, тело, вытянутое, как стрела. Идея просто грандиозная: огромный стадион и 6 беговых дорожек. По кромке стены несется электронный заяц, а гончие собаки, каждая под своим номером, как бешеные, несутся за ним. Всего 10 раундов по 2–3 минуты каждая. Но этого мало. Какому-то умному бизнесмену пришла просто гениальная идея в голову – соединить две страсти: азарт к игре и азарт к еде и, главное, пиву «Гиннес», без которого ирландцы просто жизни себе не мыслят. Поэтому вокруг стадиона несколько ярусов вполне шикарного ресторана, с белыми крахмальными скатертями, хрусталем и вышколенными официантами, с салфетками на руке. Когда-то собачьи бега были уделом черни, ирландских бедняков. Сейчас, похоже, все изменилось. Хотя народ выглядит вполне демократично. А главное, ведет себя соответственно. Столы человек на десять, наверху огромный экран, стадион, и бега видны как на ладони. Кстати, это место пользуется огромной популярностью в Дублине: места заказывали заранее, за 3 недели. Торжественный заказ ужина. Поскольку я всегда теряюсь от этого чудовищного изобилия, Лорейн, моя соседка, берет инициативу на себя, и советует мне, что выбрать. Я, как всегда, предпочитаю рыбу, но и ее здесь 10 вариантов. Чувствуешь себя буридановым ослом. Лорейн – милая, энергичная, с чудными васильковыми глазами, сыну чуть больше года, работа в Барретстауне ей нравится, ее устраивает, поскольку здесь платят за отпуск по беременности и родам, хотя он гораздо короче, чем в России. Есть свой дом, на работу едет почти час (для Ирландии это далеко!), на собственной машине, само собой разумеется. Им даже в голову не может прийти, что у человека может не быть своей машины, и что он даже водить не умеет.

Приносят еду, я просто в шоке от размеров тарелок и их содержимого, но все жуют с азартом! И тут выясняется самое главное: здесь играют! К каждому столику подходит вполне современная девица, с какой-то машинкой на поясе. Оказывается, она и принимает ставки. Лорейн (идея привезти координаторов сюда принадлежит ей, она бывает здесь довольно часто с мужем) тщетно пытается объяснить мне правила, дает мне в долг 5 евро, и я ставлю наобум 5 раз по одному евро. Когда собаки берут старт, в зале, где не меньше 500 человек, поднимается такой дикий шум и крик, что перестаешь что-нибудь соображать. Люди сбрасывают маску пристойности и вопят, как на стадионе во время футбольного мачта. Видно, ставки здесь нешуточные! Мы проходим между столиками к самому барьеру, Лорейн объясняет мне, что настоящие игроки не тратят время на еду, они собираются внизу, у самого барьера. Очевидно, здесь такая же азартная атмосфера, как на настоящих бегах. Правда, я только читала об этом и вижу в первый раз. Народ собирается со всего мира, слышна немецкая, итальянская и, Бог еще знает какая речь, много людей среднего и пожилого возраста, вид у всех весьма сытый и благополучный, да и шампанское, как и обязательное пиво, на каждом столе. Мне, для которой и 5 евро большие деньги, не понять этого азарта. Это, конечно, не шикарное казино, но и не бинго для бедняков (я когда-то видела в Канаде). Но видно, что и здесь дело нешуточное, маски сброшены, и люди открыто выражают то, что они обычно тщательно скрывают за милым улыбчивым фасадом нейтральности. Рев стоит несусветный, кто-то плачет, кто-то обнимается, какие-то девицы пляшут как сумасшедшие около столика, группа подвыпивших немцев стучит кружками с пивом. Жизнь бьет ключом! Лорейн (сказывается опыт!) выигрывает 30 евро (поставив 5) и постепенно спускает весь свой выигрыш. И вдруг происходит чудо: я выигрываю 1 евро 70 центов. Я чувствую, как во мне начинает закипать азарт. Лорейн пишет мне на программке: «Рената – победитель!» Слава Богу, что денег нет. Я все время шучу, что решила на старости лет расширять свои горизонты. Но не до такой же степени, чтобы становиться игроком! Страсти накаляются, и к 10-му старту все уже немного пьяны от пива и азарта, а может, наоборот. Но выпить пива я так и не решилась. Боже, какая скука: быть в Дублине и не выпить пива «Гиннес». Мои соседи смотрят на меня с недоумением и сочувствием. Все возвращаются домой взбудораженные и довольные. Машина останавливается около дома Лорейн: в освещенном проеме дома стоит высокий крепкий мужчина, она – маленькая, изящная, насколько может быть изящной современная девица в неизменных джинсах, они нежно обнимаются. Пахнуло чужим счастьем и благополучием. Мир Вашему дому!

После возвращения в замок все расходятся по своим комнатам. А я еще сижу в гостиной, смакуя каждую минуту покоя и красоты. Неужели прошло всего два дня? Принимая душ в совершенно современной ванной комнате, я обращаю внимание на фаянсовую овальную картину на стене: белый фаянс, голубой рисунок. Дама в пеньюаре сидит на низком стульчике с высокой спинкой, и два парикмахера причесывают ее огромный парик: один стоит на лестнице с огромными ножницами, настолько высокая у нее прическа, а другой измеряет угол наклона чем-то вроде циркуля. Смешно и трогательно. Но, выходя из ванной, я вдруг вижу, что Розовой комнате стоит точно такой же стульчик! Бог мой! Неужели и он стоит тут все 300 лет?! Похоже, поскольку обивка со старинным рисунком весьма потерта. А рядом круглый столик черного мрамора с потрясающей инкрустацией из белого перламутра, цветы, завитушки, птички.

Утром каждый координатор по очереди обсуждает конкретные проблемы своей страны с руководителями лагеря. Для меня важны две проблемы: 1) выбить деньги на поездку детей из Брянской области поездом, теперь я уже не рискую возить их до Москвы на частной маршрутке. И иметь хоть какие-то деньги в запасе на случай непредвиденных расходов. Как же трудно объяснить благополучным ирландцам реалии нашей беспорядочной и не поддающейся никаким законам жизни! Они так твердо уверены, что всюду жизнь так же размерена и законопослушна, как у них. 2) Чтобы билеты доставили мне вовремя! Вроде все они понимают. «Да. Да, конечно!» Например, я объясняю, что нельзя ничего посылать обычной почтой, нужно только авиа, заказной, упакованной в целлофан или коробку. И после этого, возвратившись домой, через несколько дней опять получаю пакет, разорванный в нескольких местах, часть материалов пропала. Наша система безнадежна! Но, увы, и у них на экспресс почту DHL нет денег. Главное, чтобы в будущем билеты пришли заранее. Часть координаторов уезжает сразу же, после последней встречи. Оказывается, я отправляюсь последняя. Машина придет за мной в 4 часа утра. Я остаюсь в замке совершенно одна, поскольку пятница, и все кончают работать и уезжают раньше. Им даже невдомек, как я счастлива. Побыть одной в этой благословенной красоте и тишине еще несколько часов! Лорейн продолжает опекать меня и приносит пару фильмов. К моему изумлению, один из них – мой любимый «Shine» – «Блеск» – замечательный австралийский фильм, основанный на реальной человеческой судьбе. История жизни знаменитого пианиста. Талантливый еврейский мальчик, отец – деспот, помешанный на том, чтобы его сын стал знаменитостью, но своей жестокостью доведший юношу до нервного срыва, в результате которого тот много лет находится в психиатрической клинике. Но любовь к музыке, жизни, женщине побеждает безумие, и он снова возвращается на сцену. И моя любимая музыка: 3-й концерт Рахманинова. Этот фильм так много значит для меня! Я его почти наизусть знаю, и тем важнее для меня смотреть его здесь, на прекрасном английском языке. Сразу вспоминается моя бедная мать, вынужденная бросить музыку из-за ареста мужа, ее нереализованный талант, который сделал ее несчастной. А ведь она через тридцать лет после того, как перестала играть, будучи почти слепой, играла наизусть Шопена. И как играла!

Каждая судьба предыдущего поколения в нашей стране – это трагедия. Вот и судьба моей семьи. Перед отъездом в Барретстаун по телевизору показывали «В круге первом». Для других это – кино, замечательная книга, история, для меня – реальная жизнь моей семьи: отец, десять лет оттрубивший точно в такой же шарашке, у Туполева, где делали самолеты, первое свидание с ним в Бутырке, когда мне было десять лет. Когда по телевизору показали зэка, который делает пластмассовый портсигар, у меня сжимается сердце: как огнем вспыхивает перед глазами красный пластмассовый пенал, на котором было написано «Ренате». Смешно, ему завидовала вся школа, а я – второклашка, даже не представляла, где его делали. И пояс, сплетенный из пластмассовых разноцветных проводков, – был из такой же шарашки…

С тех пор прошла целая жизнь и вот я тут, в этом трехсотлетнем волшебном замке, который тоже, наверно, знал немало потрясений. Поразительно, как хорошо думается в таком зале, под музыку Рахманинова. Мама рассказывала, как была на его концерте, когда он при свечах играл специально для студентов Консерватории. Вечер приходит просто замечательно.

Лорейн растрогала меня до слез: перед уходом она приносит мне ужин и даже яблочный пирог (угощает Барретстаун!) и объясняет, как включить микроволновую печку. И я погружаюсь в эту благословенную тишину до самой ночи. Иду спать, только когда становится совершенно темно. Привидения, очевидно, меня не испугались, и тоже мирно спят до 4 часов утра, когда за мной приезжает машина, и мы с ветерком быстро добираемся до аэропорта. Прощай, благословенный Барретстаун – самое прекрасное место в мире!

Секретный сад (фото Ю. Скворцовой)

Барретстаун – это яркая радуга на синем небе, созвучие красок, эмоций и чувств. Это приключения и азарт. Это смех и слезы счастья. Это мужество и подвиг. Это танцы и беззаботное веселье. Это уважение и поддержка. Это самоконтроль и свобода действий. Это праздник еды и жизни. Это Чудо, Сказка, в которой возможно все, Мир, где исполняются мечты, где взрослые становятся снова детьми и дети могут почувствовать себя взрослыми. Это Мир, в котором люди ЛЮБЯТ друг друга.

Ты болел, болел тяжело, иногда мучительно, прошел через многое, иногда жизнь висела на волоске, иногда болезнь уродовала тебя. Но ты ВЫЖИЛ – благодаря своей силе и мужеству, благодаря маме, благодаря всей семье, благодаря медперсоналу, волонтерам и друзьям. Как жить дальше? Как понять, что ты можешь жить, что ты часть этого мира, а не отверженный, не инвалид? Зачастую перенесшие болезнь скрывают ее. Люди нашего века по-разному реагируют на диагноз, многие боятся, некоторые сторонятся. А запретов появляется целое множество! Сплошные барьеры, правила и условности. Кто может понять тебя? Кто может помочь? Цель лагеря Барретстаун – не просто дать отдохнуть от лечения, восстановить утраченное, но дать почувствовать, что такое жизнь во всех ее проявлениях, преодолеть барьеры, поднять самооценку, испытать самоуважение и воспитать уважение к другим людям. Это не просто приключения и игры, это уроки жизни и самоутверждения, где ты – всегда один из лучших, где все получается, где ты способен на такое, о чем сам не догадываешься. Пусть дома получится не столь многое, но ты будешь знать, что все возможно, что границ нет, что люди со всех стран мира могут общаться друг с другом, несмотря на отсутствие знания языка. Дети, перенесшие серьезную болезнь, – одна команда, в которой каждый понимает друг друга с полуслова, готов поддержать, подыграть, помочь в любой ситуации. По всем миру есть твои единомышленники и друзья! Даже если вы никогда больше не встретитесь – они есть, они такие же, как и ты! А кроме того, есть множество взрослых, которые вас всех очень любят и которые сами немножечко дети.

Ты уедешь домой, но в глазах останется сияние счастья, синего ирландского неба, зелени лугов и пастбищ, в сердце будет жить восторг головокружительных высот, вихря танца, чудес выступлений, стремительности взлетов и падений, виртуозного движения каноэ, гордой верховой езды, изобилия еды, волшебного разнообразия творчества, красоты природы и замка. Все это останется с тобой навсегда, и, кто знает, быть может, повторится…

Барретстаун с точки зрения врача – это уникальный пример лечебного и восстанавливающего воздействия внешней среды. С самых первых шагов к лагерю – первая ответственность за путешествие, первая самостоятельность и первое мужество. Ведь многие впервые летели на самолете. Но стремление вперед, к волшебной стране, преодолело все комплексы и барьеры, помогло уменьшить страхи. Конечно, они были. Но тем больше подвиг этих чудесных ребят, что они должны были бороться со своими страхами, как когда-то сражались с болезнью. А дальше – новая страна, яркие пейзажи, уютные домики, красивые города и незнакомые надписи. Все это они впитывали как губки. Второй барьер пройден – они путешествуют, им тоже можно познавать мир! У замка толпа народа, все веселые, лица сияют улыбками, сразу окутывает облако любви – вот и не страшно жить на новом месте. В первый же вечер – подписание договора о поведении в лагере и коттедже. К каждому члену команды относятся с уважением, каждый предлагает установление своих правил, младшие наравне со старшими, каждый фиксирует предложения в договоре. Самооценка стремительно растет, появляются обязательства. Сам одеваешься, сам ухаживаешь за собой, сам убираешь комнату, распределяя обязанности по жребию – все честно, все ответственно. Конечно, взрослые рядом, безопасность гарантирована абсолютная, все подстраховано. С детьми коттеджа на 712 человек все время рядом от 6 до 9 вожатых. Но для детей они как тени, участники игр и слушатели. Некоторые, наиболее опытные, становятся хорошими советчиками и учителями. Но инициатива полностью в детских руках. Задача взрослых – направить энергию и эту инициативу в нужное русло. Все время расписано согласно строгому графику, но его упорядоченность не воспринимается тяжело, так как каждое задание и занятие полны веселья. Еда в общей столовой – настоящее шоу и действие! Танцы и ритуальные песни и движения обязательны и заманчивы. Даже самые скромные начинают двигаться, петь и даже кричать считалки и кричалки в конце трапезы. Повара готовят отменно, с ними можно пообщаться и заказать что-то лично для себя. А уж если день рождения выпал на эти счастливые дни в Барретстауне – торт со свечами и поздравления от 150 детей со всех стран мира гарантированы! Именинник же будет гордо восседать на троне за завтраком, обедом и ужином весь день. Свободного времени почти нет – все занятия расписаны по минутам. То похищение разбойников, то поиск пиратских сокровищ, то передвижение по местности с закрытыми глазами, то разгадывание загадок в секретном саду, то стрельба из лука, то изготовление фигур из теста, то создание открыток и блокнотов, то рисование на тему музыкальных фрагментов, то плетение браслетов, то приготовление зефира и сладких яблочек на костре. Апофеоз – это прыжки с тарзанки и трапеции на высоте трехэтажного дома, верховая езда, катание и соревнования на каноэ, дискотека, на которую подвозят на спортивных «Субару», и выступление на сцене с собственной импровизацией. Даже в тихий час скучать не приходится – можно заниматься конструированием из «Лего» или рисовать. А уж погружение в ночной сон – это целая церемония. Игра в «тихий мяч» переходит плавно в задушевную и очень откровенную беседу при свечах. После такого волшебства спится крепко и сладко.

Главная задача лечебного отдыха – чтобы дети получили удовольствие от жизни, при этом оставаясь сопереживающими, активными, добрыми и смелыми. В лечебное восстановление Барретстауна входят элементы трудотерапии, психологии, лечения расслаблением и отдыхом, основанного на приключениях, самоутверждении и образовании. Одна из главных задач – отдать участнику контроль над ситуацией в его собственные руки. Многие из детей испытывают в семьях чрезмерную опеку и совершенно лишены возможности самостоятельно принимать решения. Здесь они могут преодолеть этот барьер и взять ответственность на себя. Постоянный контроль в семье лишает их также уверенности в себе, снижает самооценку, адекватное восприятие своего тела и организма и способность повторять действия и развивать навыки. Обучение в лагере направлено на максимальное развитие этих утраченных качеств. Так как индивидуальное чувство безопасности строится на опыте и самоощущении, в лагере создана система абсолютной безопасности всех действий детей. Во время выполнения всех заданий обеспечивается страховка, постоянно присутствуют несколько взрослых, царит обстановка дружеского участия и поддержки. В этой обстановке дети чувствуют себя безопасно, свободно, раскованно и приобретают способность расслабиться, раскрыться и получить удовольствие. Они открывают в себе новые качества и способности, о которых не подозревали. Они теряют страх. Это оказывает неоценимое терапевтическое воздействие на увеличение самооценки, уверенности в себе, терпения, уважения, независимости, понимания и социализации. Удивительно, но даже те ребята, что первые несколько дней передвигались на инвалидных колясках, под конец пребывания в лагере пытаются вставать и активно участвовать во всех мероприятиях, меньше расстраиваются и плачут. Их глаза начинают сиять. Многие испытывают романтические влюбленности, мальчики греют девочкам озябшие руки. Сильные поддерживают слабых.

Жизнь всех детей, съездивших хоть раз в Барретстаун, изменяется раз и навсегда. Они становятся другими, ответственными и сильными, сочувствующими и готовыми прийти на помощь, смелыми и самостоятельными. Многие считают, что побывали в раю. Они меняют жизнь своих семей.

Барретстаун – чудо, воплощенное в жизнь. Пусть как можно больше детей преодолеют свой недуг и смогут поехать сюда, чтобы восстановиться не только физически, но и морально и духовно, чтобы снова начать ЖИТЬ!

Счастливы все: волонтер Ю.В. Скворцова!

Ю.В. Скворцова, к.м.н., врач-гематолог отделения трансплантации стволовых клеток № 2. Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева (ФНКЦ ДГОИ) (http://www.niidg.ru).

В августе 2010 года ездила с группой детей (возраст 7-13) в качестве волонтера-сопровождающего детей с онкологическими заболеваниями, лечившихся в РДКБ, во время их поездки в Барретстаун (Ирландия)