Текст книги "Гимн жизни. Истории жизни детей, победивших рак"

VI. Помоги себе – помоги другим

Встреча выздоровевших детей-волонтеров организации «Дети России») и детей, находящихся сейчас на лечении: празднование 1 июня – Международного дня зашиты детей в отделении детской онкогематологии Морозовской больницы (г. Москва).

Материал подготовлен Марго (V.) и Ксюшей (IV). Эта презентация была показана в Италии в 2011 году, где эти девочки представляли организацию «Дети России» (http://www.childrenofrussia.com). Материал любезно предоставлен мне одним из авторов презентации – Марго (см. V. Марго)

Жизнь – горе, превозмогите его

Среди волонтеров организации «Дети России: Марго, Ксюша. Оля и другие.

VII. Володя: «Можно добиться многого, нужно только очень постараться»

Жизнь – это тайна, познайте ее.

У меня сохранилось очень трогательное письмо:

Здравствуйте, уважаемая Рената Давыдовна!

Это Володя. Извините, что долго не писал. Впечатлений после Барретстауна очень много. Впервые я летел на самолете, страшно было, когда попали в воздушную яму: подумали, падаем. Мы познакомились с ребятами из Чехии. С нашими было общаться проще, зато с чехами интереснее: хотя ни мы, ни они не говорили по-английски хорошо. Нам помогали общаться наши вожатые (cara). Взрослые были рядом все время, но вели себя как дети: так же шутили, смеялись, танцевали, выполняли все прикольные задания. Я все делал впервые. Больше всего мне понравилась стрельба из лука. В первый раз у меня не получалось, но потом я сбил две мишени! Когда я сидел на лошади, то чувствовал себя настоящим рыцарем. Коня звали Бен, он был большой и добрый. В дни свободных занятий «Чокнутые и ленивые» (Crazy and Lazy) я снова выбрал езду на лошадях. В свободное время мы также рисовали и играли в подкидного. Почти каждый вечер нас в коттедже ждал сюрприз: футболка, воздушный змей, плеер, шарики. Оказывается, чтобы запустить змея, нужна сноровка, это не так просто. Самое трудное для меня – управлять каноэ. Но и это оказалось возможным. Я хочу попасть в Барретстаун еще раз и убедиться, что это мне не приснилось. А в жизни, я понял, можно добиться многого, нужно только очень постараться. Большое спасибо, благодарю Вас. Володя».

И вот Володя с мамой приходят в гости, через 5 лет, 29.06.2012 г: Володя – ростом под потолок, совершенно взрослый парень, умное спокойное лицо, очки, естественно, держится скромно. Он только что сдал все экзамены за школу и пресловутый ЕГЭ, получил хорошие баллы, в том числе и по английскому языку, и собирается стать переводчиком и учить японский язык. Вот отрывки из беседы с ним: Р.: Ты помнишь, в каком году ты заболел? Сколько лет прошло?

Володя: Ой, много, да это так давно было, лет десять назад! В 2001 или 2002, точно не помню.

Р.: Замечательно! А ты помнишь, сколько времени ты пролежал в больнице?

Володя: Года полтора, наверно!

Р.: Ого! А сейчас уже не вспоминаешь?

Володя: Честно говоря, все плохое забылось. Кажется, и вспоминать особо нечего. Всякие веселенькие вещи вспоминаются. Р.: Веселенькие?!

Володя: Ну да, ведь там друзей было много. Мы же не только болели. Мы и развлекались много. Приставки игровые у нас были, которых в принципе дома ни у кого не было, так что мы умудрялись веселиться, много играли.

Р.: Ты хочешь сказать, что вы были в состоянии радоваться чему-то, находясь в больнице больше года?!

Володя: Точно! Главное, не унывать! Р.: А сейчас как дела?

Володя: Уф, все! Школу окончил, завтра аттестат пойду получать. ЕГЭ сдал, 86 баллов из 100. Могло быть и лучше, но тоже ничего. Я выбрал: английский, русский и историю. Хочу быть переводчиком!

Р.: О, это замечательно! Нашего полку прибывает. А ты когда решил стать переводчиком?

Володя: Года три назад. Помните, Вы нас посылали в американский лагерь Hole in the Wall Gang Camp (www.holeinthewallcamp.org)? Вот после этой замечательной поездки я и стал активно учить язык и в школе, и дополнительно с учителем и с мамой (учительницей английского языка для детей, находящихся на лечении в Институте детской онкологии на Каширке).

Это я сам поймал! (не волнуйтесь, рыбу потом отпускают обратно в озеро). Американский лагерь для детей с онкологией Hole in the Wall Gang Camp (www.holeinthewallcamp.org)

Р.: Ладно уж, поступай в языковой институт, лучше всего, конечно, в Иняз (это – моя alma mater, кстати), потом задача номер 1 – подтверждать свои знания международными сертификатами. Это очень важно для будущей работы.

Мама: Мы живем не в Москве, мы же должны в институте учиться, мы…

Р.: Мама, наберись мужества, уже не «мы», уже он сам по себе, отдельный взрослый человек. А ты, мой друг, должен понять: хочешь хорошую работу, учти, у тебя должны быть международные сертификаты, подтверждающие твой уровень свободного владения английским языком. Наверно, я тебя расстрою, но только один английский – это мало в современном суровом мире. А еще какие языки ты хочешь учить? Володя: Хочу японский.

Р.: Ну, это совсем другое дело, хотя для японского нужно хорошее зрение. Мне, например, пришлось бросить в свое время занятия японским языком из-за сильной близорукости. Мои глаза не выдержали. Об этом лучше думать заранее.

Володя: Сначала мы выбрали китайский, но японский вроде бы легче.

Р.: Это кажется, пока не начнешь заниматься. Вообще-то будущее за китайским, так что подумай. Вот меня какой вопрос интересует: ты вспоминаешь когда-нибудь про болезнь?

Мама: Представляете, я пришла в ужас: года 4 назад он сказал «Лучшие годы своей жизни я провел в больнице».

Р.: Да, я слышала это и от других детей, ты не должна приходить в ужас.

Мама: Я-то помню совсем другое! А он помнит в основном, что мама была золотой рыбкой. Всегда рядом!

Р.: А ты и сейчас – золотая рыбка! Взрослый парень, а ты и сейчас говоришь «мы».

Мама: А папа каждый день приходил с игрушками, а братья все время конфеты приносили. Вот что для него была больница!

Р.: Это здорово, что у вас семья была такая замечательная, это хоть и редко, но бывает, к счастью!

Мама: Почему была? Слава Богу, так и сейчас есть.

Р.: Я решила написать книгу «Гимн жизни» о тех детях, которые когда-то болели раком, выздоровели, и как они теперь живут. Ответь мне на вопрос, даже если он покажется тебе странным: помогла ли тебе эта болезнь в жизни, и если да, то чем? Ты, по-моему, еще не совсем осознал, но ты – уже взрослый, ты – уже мужчина.

Володя: Не знаю, чем она помогла в плане взрослости, но в плане учебы – точно. Я формально считался на домашнем обучении, но я и с учителями дома занимался, и в школу ходил с удовольствием, так что учился хорошо.

Р.: Не знаю, в курсе ли вы? Оказалось, что дети, которые занимаются на домашнем обучении, гораздо лучше учатся, гораздо больше знают и гораздо целеустремленнее. К тебе это относится? Какая у тебя цель в жизни? Помнишь, ты писал после Барретстауна: «А в жизни, я понял, можно добиться многого, нужно только очень постараться». Как ты сейчас стараешься? И чего ты хочешь добиться?

Володя: Ну, добиться хочу нормальной жизни, может, не особо богатой.

Р.: Нормальная жизнь теперь включает понятие «богатая жизнь»?! Ты только не думай, что я против. Просто разница мировоззрений наших поколений очевидна.

Володя: Я хочу, чтобы у меня была нормальная семья, друзья. Такие обычные вещи. Я не хочу ничего сверхъестественного.

Р.: Правильно! Вообще – это то, на чем жизнь держится! Вот в начале моей книги я привожу слова матери Терезы, которые написаны на тех многочисленных центрах помощи больным СПИДом и бездомным, которые она и ее помощники открыли во многих странах. И я решила, что каждому бывшему больному ребенку в качестве эпиграфа дам одну строку – слова матери Терезы. Тебе попалась строка: «Жизнь – это тайна, познайте ее». Нравится? Ты еще о таких серьезных вещах не задумывался?

Володя: Честно говоря, пока нет. Я думаю, как получить хорошее образование, как обеспечить себя и свою будущую семью, мир повидать.

Р.: По-моему, замечательная программа! В твоем возрасте не каждый задумывается, что необходимо самому брать на себя ответственность за себя и свою будущую семью. Молодцы твои родители, правильную основу заложили! Семья – это якорь! Так что сейчас программа минимум – получить качественное высшее образование. Тогда, конечно, высший класс – Иняз».

Володя: Там надо еще внутренние экзамены сдать, одних баллов будет недостаточно.

Р.: Я уверена, что ты справишься! Но если ты не поступишь, куда хочешь, я тебе настоятельно рекомендую – не расстраивайся! И помни о том, что если ты хочешь овладеть иностранными языками по-настоящему, сейчас масса возможностей в Интернете. Твоя главная задача – не только выучить языки, но и получить соответствующие международные сертификаты, без которых хорошую работу не получишь.

А теперь я хочу спросить твою маму. Если честно, перед ней я преклоняюсь гораздо больше, чем перед тобой, потому что, когда ты заболел, она пошла преподавать английский для детей, которые лежали в той же больнице на Каширке, чтобы больше времени проводить с тобой. Но ты – выздоровел. А она по-прежнему там работает. Уже больше 10 лет!

Мама: На самом деле я пошла туда работать после его выздоровления. А когда он болел, мы отлежали в больнице вместе, я была все время с ним, за ним ухаживала, а на следующий год я сразу осталась там работать.

Р.: Так это еще важнее! А почему ты осталась там работать? Ведь надо понимать, что в этой борьбе за его выздоровление твоя роль, как матери ребенка, заболевшего раком, может быть, еще важнее, чем его! Ты действительно была «золотой рыбкой» и выполняла все его желания и помогала своему сыну, когда он болел. Но почему ты потом осталась?

Мама: Еще до того, как Володя заболел, я работала в медицинском колледже Академии наук. К нам пришел преподаватель и рассказал, что при Институте детской онкологии открывается школа и там нужны учителя английского языка. И моя напарница, у нее тоже была онкология, стала меня отговаривать: «Вы не представляете, какой это ужас! Они так страдают! Да еще дети! А мы им будем голову морочить своими занятиями!» И я не пошла. Это был 2000 год, а в конце 2001 года мой ребенок заболевает. Я же говорю, Бог все видит, и Он стучит по голове. И после того, как я больше года провела с ним в больнице, я подумала: «Ведь если ребенок (или взрослый) лежит и все время прислушивается к себе: там болит, здесь тошнит, какие анализы, какие уколы, какие капельницы… с ума сойти! А не лучше ли вместе этого думать: «сколько будет семью восемь», «какую букву поставить в слове “молоко” и как сказать по-английски “корова”». И вот я работаю с такими детьми уже больше 10 лет.

Р.: Как говорил Булгаков «Мы в восхищении!»

Мама: Понимаете, есть две категории поведения детей (наверно, и взрослых) во время болезни: те, кто не хочет заниматься, а им и по жизни на эти занятия наплевать, им это неважно. Будь ребенок здоров, будь он болен – учитель приходит, а ему все равно! А есть такие потрясающие дети: вот он лежит с тазиком, его тошнит после химиотерапии, а он сам просит: «Вы подождите, если можно. Мне сейчас станет полегче, и мы будем дальше заниматься». Есть дети, у которых нет каникул: «Какие каникулы?! Я так отстал! Вы ко мне приходите. Давайте заниматься, давайте! Я хочу учиться!»

Р.: И может быть, это и есть та ниточка, которая их вытягивает.

Мама: Скорей всего! Нет, Вы представляете, меня еще обвиняют в бессердечии.

Р.: Как?! Это они – бессердечные, что палец о палец не стукнут, чтобы помочь тем, кто в самом деле страдает!

Мама: Да, представьте, некоторые меня упрекают: «Им и так плохо. А ты их мучаешь своими ABC…». Люди, которые не окунались в это, даже рядом не стояли с этими страданиями, они многого не понимают. Даже претензии ко мне предъявляют: «Почему ты не вернешься в школу?» Да потому, что в школе дети, которым Бог дал здоровье, балбесы, наполненные силой и здоровьем, которое они не ценят, они ничего не хотят, им ничего не интересно, они не ценят, что у них есть и что есть вокруг них! А эти хотят учиться, потому что учеба привязывает их к жизни!

Да, еще очень важно. Эти переболевшие дети необыкновенно терпимы. Они никогда не будут тыкать пальцем в больного, дразнить его. Никогда не будут издеваться над более слабыми. Если смогут, помогут сами, но издеваться – никогда… Когда Володя заболел, от нас отвернулись многие взрослые, боялись заразиться. Резко ушли все друзья, они просто боялись к нам ходить. Неужели они не понимают, что эта болезнь может зацепить любого?! И, главное, она не заразна. Ну ладно, дети, что с них взять. А взрослые… Очень было больно! Потом я уже сама говорила маме, чей ребенок любил приходить к нам в гости. «Так и так, ты сама решай, разрешишь ли ты своему сыну дружить с нашим мальчиком. Чтобы потом не было сплетен и обвинений, будто я что-то от тебя скрывала». Ну, она разрешила, и ребята дружат до сих пор. Я ей благодарна за это, потому что здесь тоже нужна определенная доля мужества.

Р.: Володя, а ты чувствовал разницу между своим отношением к учебе и к жизни после болезни и тем, как ведут себя твои сверстники?

Володя: Ну, тогда я еще маленький был, а сейчас у меня есть четкая цель: учиться дальше, так что я стараюсь.

Р.: А ты к маме в больницу ездишь иногда? Ты ведь там лечился?

Володя: Мне особо некогда сейчас. Все-таки я в этом году школу кончал, да и живем мы за городом. Но мама упорно ездит на работу. Я иногда заезжаю к ней, если она просит.

Р.: А сердце не екает? Например, раньше я устраивала встречи с детьми и родителями в конференц-зале Института детской онкологии на Каширке, нам притаскивали телевизор и видеомагнитофон, я им фильм показывала, приглашала бывших участников лагеря, но потом какой-то ребенок сказал мне: «Я лучше совсем не поеду в Ирландию, чем приду туда еще раз». И я стала устраивать встречи в самом сердце Москвы, в сквере, у памятника Пушкину. И это оказался сам по себе замечательный праздник выздоровления и знакомства: с шариками, цветами, улыбками, торжественным вручением приглашения, на красивом бланке:

Шапка Барретстауна

Дорогой друг!

Международный лагерь Барретстаун в Ирландии приглашает тебя приехать к нам в лагерь вместе с группой подростков из России.

Тебя ждут замечательные приключения и веселье: катания на лошадях, стрельба из лука, катание на каноэ, дискотеки, лазанье по деревьям и много других интересных вещей.

Мы надеемся, что тебе у нас понравится. Будем рады видеть тебя среди подростков из 27 стран Европы.

Tracey O’Dwyer

Child Recruitment Manager

Рената Равич,

Координатор Международного лагеря Барретстаун в России

Дети чувствовали всю важность момента: Впервые! Одни! Едут за границу!!! Сверстники со всей Европы! Классно!

Р.: А как ты считаешь, у тебя больше стремлений, потому что ты уже понял цену здоровью, или у тебя нет такого особого отношения к жизни?

Володя: У каждого свое отношение к жизни. У меня есть своя цель, и я к ней стремлюсь.

Р.: Что ты хотел бы сказать тем детям, которые сейчас лечатся от онкологии, учитывая, что прошло уже 10 лет, и ты уже практически взрослый человек? Вот у меня сейчас девочка в больнице. Она когда-то ездила в Барретстаун, а сейчас у нее рецидив. Представляешь, ей надо снова начинать жить заново!

Володя: Наоборот! Ей надо продолжать жить, не унывать, восстанавливать обрубленное! Надеяться изо всех сил!

Р.: И он сразу посмотрел на маму, потому что мама – это тот столп, на котором все держится.

Володя: Ну да, у нее же тоже мама есть. Мамы – они все такие!

Р.: Да уж, твоя мама – образец духовной силы. Насколько я знаю, она не только тебя держала, но и папу, когда он был болен, бабушку, когда она была жива, старших сыновей. Теперь ты вырос, настала твоя очередь ей помогать.

Мама: Да он у нас – надежда и опора, ходит за продуктами, все сумки сам таскает! И дома помогает убирать!

Р.: Да из тебя завидный жених получится! Впрочем, об этом еще рано думать. Я очень рада, что ты получил хорошие баллы на экзамене по английскому, это значит, что я тебя не зря посылала в лагерь, и ты сделал соответствующие выводы, убедившись, что там даже собаки по-английски понимают. Я уверена, что ты будешь стараться изо всех сил и постараешься сбивать масло из своей жизни, даже если молоко будет обезжиренное, вообще-то, это – самое трудное!

Володя: Буду стараться!

Р.: Вот еще важный момент. Мама той девочки, что лежит в больнице, прислала мне ссылку на книгу Берты Йереб «Юные герои». Берта Йереб, словенский врач-радиотерапевт, лечившая детей от рака. Она изучала вопрос преодоления последствий заболевания у детей и беседовала со многими уже взрослыми молодыми людьми, болевшими в детстве раком. Ее поразил тот факт, что многие уже внешне взрослые люди так и остались детьми – неуверенными, инфантильными, живущими с родителями, не нашедшими себя в жизни. Все они нуждались в психологической реабилитации. Как ты себя чувствуешь, готов ли ты к взрослой жизни, отдельно от родителей?

Володя: Может быть, да!

Р.: А моя внучка говорила: «Я уйду из дома, потому что люблю приключения!»

Володя: Конечно, это здорово – приключения, но я считаю, что главное в жизни – это семья, и о ней надо заботиться.

Р.: Мама, я тебя поздравляю! Это такой подарок! Ты даже не представляешь, насколько редко молодежь так думает! Я, конечно, считаю, что прежде чем заводить семью, надо подумать, как ты ее сможешь обеспечивать, но это какие-то старомодные штучки. Я счастлива слышать, что Володя вырос таким надежным человеком, который считает, что семья – главное! Удачи во всем!

Володя в Лондоне, Гринвич, нулевой меридиан, 2011 г.

VIII. Анюта: «Главное, верить в свою звезду!»

Жизнь – слишком прекрасна, не губите ее.

Анюта в Барретстауне, 2009 г.

Беседа с Анютой и ее мамой

Анюта: Меня зовут Аней. Мне семнадцать лет. Р.: Ты помнишь, когда заболела?

Анюта: Под самый Новый год, в 2005 году, я точно помню все даты. Р.: А сколько времени ты лежала в больнице?

Анюта: Кажется, почти два года.

Мама: Точнее, целых 1,5 года.

Р.: Тебе делали операцию? Облучение?

Анюта: Нет, только химиотерапию.

Мама: Шесть блоков.

Р.: Ты лечилась в Москве?

Анюта: В Балашихе.

Мама: Это Московский Региональный Онкологический диспансер, где лечатся дети, заболевшие раком, из Московской области.

Анюта: Представляете, прошло уже больше 6 лет.

Р.: Класс! Я тебя поздравляю! И с тебя уже сняли инвалидность?

Мама: Да, уже 1,5 года. Конечно, слишком рано – после такого серьезного заболевания.

Р.: Вообще-то, не балуют нас вниманием. Хотя, с другой стороны, приятно чувствовать себя здоровым человеком.

Р.: Скажи, пожалуйста, а ты когда-нибудь вспоминаешь это время?

Анюта: Очень редко. Стараюсь не вспоминать. Я вспоминаю его только с моральной стороны.

Р.: Подожди, подожди! У нашего поколения был такой любимый бард, Александр Галич, Ваше поколение его почти не знает, у него была такая песенка: «А из зала мне кричат: давай подробности!» Мне именно интересны детали твоего выздоровления. Я хочу, чтобы ты четко понимала, для чего наша беседа затеяна. Понимаешь, ты не одна такая. Слава Богу, большинство детей выздоравливает теперь. Ты стала такая красавица, что назвать тебя ребенком уже язык не поворачивается. Но я бы хотела, чтобы бывшие дети рассказали, что хорошего принесла им эта болезнь. Это первый вопрос, может, кому-то он и покажется странным. И второй вопрос, соответственно: чем эта болезнь способствовала внутреннему взрослению? И третий вопрос, самый главный: что бы ты хотела сказать тем детям, которые сейчас лечатся в больнице? Считаешь ли ты, что это был только тяжелый, мучительный, печальный период твоей жизни, принесший лишь страдания, или все-таки были какие-то плюсы?

Анюта: Я считаю, что во всем есть свои плюсы, но было тяжело с физической точки зрения вынести все это, особенно мучительно было вынести все это маме, которая всегда была рядом.

Р.: Маме? Ты хочешь сказать, что маме было тяжелее, чем тебе? Ты это понимаешь? В самом деле?

Анюта: Ну, естественно, маме! Я – что, болею и болею, моя задача – простая: выжить, и все тут. Я точно была уверена, что все будет хорошо! Я ни секунды не сомневалась в этом. А маме каково?

Р.: Да, я на днях слушала песенку Никитиных: «Живи! Другого не дано!» Анюта: И знаете, что интересно?! Я там приобщилась к детям! Они все такие искренние. Ну, если в школе каждый – сам по себе, то там все были открытые, им безразличен твой социальный статус.

Р.: Боже, это еще что такое: социальный статус у детей? Объясни мне, заодно я узнаю вещи, абсолютно непонятные нашему поколению. В каком ты тогда была классе, когда заболела?

Анюта: Я была в пятом классе. Ну, это значит, его привозят на машине, у него всякие современные навороченные мобильные или что там еще. Сейчас это так важно! А в больнице – по-другому. Там это не играло никакой роли. Зато у нас были игровые приставки, которых дома у нас не было. Например, мы сидели все вместе и играли в разные игры:

горки, стрелялки, приключения, и всем было весело, и мы забывали про капельницы, уколы и прочее.

Мама: Там так устроено: в палатах от двух до четырех детей, и около каждого – сидит мама, почти возле каждой кровати стоит кресло, на котором родители могут отдохнуть и поспать ночью, если удается. Но спать особо некогда. Ведь надо учитывать очень много показателей: температуру, баланс жидкости, менять капельницы. Это родители делают сами, так как детям обычно ставят катетер, и повесить на штатив новое лекарство несложно. А еще родители сами убирают в палатах, ездят за донорской кровью. Кровати для мам стояли только в боксах, специальных палатах для тяжело больных детей. Но нас туда не положили, слава Богу, так как у Анюты не было серьезных осложнений.

Р.: Фактически это 4 или 8 человек в одной палате круглые сутки, ничего себе!

Мама: А если еще маленький ребенок просит показать ему мультик, и его крутят целый день подряд!

Р.: Что ты чувствовала, когда тебя выписали из больницы после 1,5 года? Знаешь, есть такие гениальные строки Бориса Пастернака: «Как будто пахнуло выпиской из тысячи больниц!»

Анюта: Точно! Легче стало, но не намного и не сразу. Первое время – полная изоляция, нельзя было на улицу выходить, куча всяких ограничений, но потом потихоньку, потихоньку я стала ходить без маски, привыкала к своему новому образу… Р.: Волосы выпадали?

Анюта: Конечно!

Р.: В это трудно поверить! У тебя сейчас такая роскошная шевелюра, прямо хоть в телевизор, на рекламу шампуня!

Мама: Представьте себе, после выписки из больницы мы почувствовали страх!

Р.: Страх?! Объясните, пожалуйста! Понимаете, каждое Ваше слово может быть важно для тех детей, которые сейчас лежат в больнице, и для их родителей. Почему страх? Почему именно тогда, когда Вас уже выписали из больницы?

Мама: Страх появился, когда нам врачи сказали, что все хорошо, мы можем идти домой, что мы свободны!

Р.: В моем детстве в старом фильме «Багдадский вор» джинн выскакивает из волшебной лампы Алладина, как гора, прямо на глазах, заполняет весь экран и громовым голосом кричит: «Free! Свободен!»

Мама: Да, нас совсем выписали и сказали, что надо приходить в больницу на контроль, сначала – один раз в месяц, потом один раз в три месяца, потом – раз в полгода и так далее. И тут меня обуял страх: «А что мы будем делать в промежутках, без ваших медицинских советов и рекомендаций?» Это как оказаться в открытом море на хлипком плоту и бояться, что каждая минута может преподнести тебе любой «сюрприз», и ты совершенно один и не знаешь, что делать и куда плыть.

Р.: Да, это очень важно знать. Я читала книгу знаменитого американского хирурга, онколога и психотерапевта Берни Сигела: «Жизнь между двумя визитами к врачу». К сожалению, она так и не переведена на русский язык.

Мама: В онкологическом центре нам сказали, если что, обращайтесь к своим врачам в районной поликлинике. Дело в том, что обычные врачи в детской поликлинике совершенно не понимают эту сложную область: детская онкология. И они боятся, мне кажется, еще больше, чем мы сами. За все время, что Анюта лечилась, мне приходилось много читать специальной медицинской литературы, и я уже очень многое в анализах понимала и без врачей, но, естественно, основное заключение всегда ставили только врачи.

Р.: Вам приходилось самим сдавать анализы и самим расшифровывать их результаты, чтобы понять, пора Вам идти в больницу к онкологу на консультацию или нет? Правильно я понимаю? Но зато вы образование получили дополнительное, кроме того, что Вы – уже биолог? Американцы утверждают, что настоящий современный пациент должен знать о своей болезни даже больше, чем врач. Тем более, что теперь и в Интернете можно получить дополнительную информацию о своей болезни, что, кстати, совсем не заменяет врача, тем более, в случае онкологии. А потом этот страх начал уходить?

Анюта: Да, но очень постепенно. Я вначале была на домашнем обучении: все два года лечения. Я заболела в Новый год и выписалась в Новый год.

Р.: С Нового года – новая жизнь!

Анюта: Да, и потом я и дальше до конца учебного года была на домашнем обучении.

Р.: А учителя не боялись ходить к Вам домой?

Мама: Нет, боязни не было, но и желания особого не было, тем более, что мы живем достаточно далеко от школы. Правда, наша классная руководительница, которая живет в нашем доме, ходила регулярно. Р.: Простите, а дети знали, чем Анюта болела?

Анюта: Да, некоторые знали, но это знание им ничего не давало. Ну, болеет, дольше, чем другие, но что, как и чем – никаких подробностей. Но никто не боялся, все сочувствовали.

Мама: Приходили в гости, поздравляли с днем рождения, никакой изоляции не было, кто хотел, тот общался. Р.: Когда ты пошла в школу?

Анюта: Я просидела на домашнем обучении вторую половину 5-го класса, потом 6-й и 7-й, а потом пошла со всеми в школу, в 8-й класс.

Р.: И как, трудно тебе было влиться снова в школьную жизнь, эмоционально? Как ты училась, я не спрашиваю, потому что на тебе написано, что ты – пятерочница, но как ты вновь втянулась в общение с детьми?

Анюта: Было тяжело, и я долго опять привыкала. Мне было трудно снова делать домашние задания, с непривычки я нервничала, когда меня вызывали к доске, у меня даже рука уставала, потому что я отвыкла писать, а дома я печатала на компьютере. Но ничего, со временем приноровилась! А теперь я закончила 11 классов! Р.: Какие ЕГЭ ты сдавала?

Анюта: Я сдавала русский язык, историю и английский. Ну, у меня все приличные баллы, и я хочу выбрать какой-то институт, чтобы изучать языки. Вот мы сегодня ездили подавать документы в Российский государственный социальный университет (www.fiya.rgsu.net), на факультет иностранных языков.

Р.: А какие языки ты хочешь учить, кроме английского?

Анюта: Я хочу японский!

Р.: Прекрасно! За Востоком – будущее! Я хотела бы знать, какую роль в твоей жизни сыграл Барретстаун? Как на тебя он подействовал?

Анюта: Это было что-то с чем-то!

Р.: А нельзя это перевести на русский язык?

Анюта: Это было невообразимое и незабываемое! Понимаете, я почти два года сидела взаперти и никого не видела. Я очень тяжело привыкала к обществу посторонних людей, с трудом входила в контакт с детьми и тут… такое счастье! Я сначала нервничала: мало того, что я стесняюсь, да они еще и говорят на другом языке. А оказалось, все наоборот! Там все люди – просто замечательные. У них такая харизма! Такая доброжелательность! Такая энергия! Они прямо заряжают этой энергией! Особенно песенки и танцы после еды в столовой, когда собираются все вместе! Все тебе улыбаются, все время приветствуют! Это просто невероятно.

Р.: К сожалению, у нас улыбаются только дети и влюбленные. Не забудь, когда ты влюбишься, улыбайся ему почаще. И вообще, что может быть прелестнее улыбки 17-летней девушки? Только улыбка ребенка! Когда я вижу, какие мрачные лица даже у молодежи, мне так грустно. Они привыкли только брать, брать… А дарить… Даже просто улыбку подарить им неохота…

Анюта: Прошло всего пару дней, и меня как будто вытащили из моей скорлупы, я втянулась в радость и веселье. Эти песни и пляски, когда весь лагерь в едином порыве пляшет и поет, просто фантастика!

Р.: Там еще такие шумелки, кричалки и вопилки, как у Винни-Пуха, поскольку в Барретстауне собираются дети из 27 стран Европы. Зато всем понятно и здорово!

Анюта: Они потрясающе заряжают! Потом там так все внимательны! Ну, не знаю, ерунда, мозоль на пальце. А тебя сразу тащат к врачу, и он все тщательно выспрашивает. Р.: Но ты ничем не болела?

Анюта: Нет, некогда было. Только под конец чуть-чуть простудилась, все-таки дожди часто. Но мы не переживали, настолько все было замечательно!

Р.: Знаешь, я как-то привезла внучке футболку, на которой картинки: весна – дождик, лето – дождик, осень – дождик, зима – снег, и всюду белые овечки на зеленой траве. Кстати, как на тебя эта красота подействовала?

Анюта: Да, когда подъезжаешь к лагерю, прямо сказка: маленькие домики, цветы всюду, ослепительная зелень и холмы, белые овечки, замок… Настоящая сказка! Я была просто счастлива!

Р.: Это очень важно понимать. Что бы ни было дальше, эти чудесные воспоминания останутся с тобой! А как эта поездка потом сказалась на твоей жизни?

Анюта: Главное, я стала более оптимистичной, более раскованной, даже сама с собой танцевала дома под музыку, рассказывала о лагере своим друзьям, показывала фотографии. В общем, я стала больше радоваться жизни.

Р.: А как это повлияло на твою учебу? У тебя появились какие-то стимулы в жизни, которых не было раньше? Ты думаешь, что я послала тебя туда, чтобы ты научилась плясать? Тебя послали, чтобы ты изменила свою жизнь в лучшую сторону. Хотелось бы знать, как ты ее изменила.

Анюта: Понимаете, там невозможно остаться равнодушным. Ты обязательно меняешься, становишься активнее, в плане моральном – более открытой к жизни, в плане школы – начинаешь лучше учиться, особенно хочется выучить английский, чтобы поехать туда еще раз. Р.: Да запросто! Смотри, вот тебе программа минимум:

1. Ты должна так учиться, чтобы получить хорошие рекомендации, поскольку без рекомендаций на работу волонтером не берут, работа волонтера очень высоко ценится за границей.

2. Надо получить международные сертификаты по английскому языку, поскольку без свободного владения английским языком ты не можешь работать с детьми.

3. Ну, не пить, не курить, не баловаться наркотиками и не состоять на учете в милиции – это к тебе не относится, но без справки из милиции (Clear criminal record) нигде в Европе не подпустят близко на работу с детьми.

4. К 19 годам заработать денег на дорогу, не мама, а сама. Кстати, это не так уж и много, каких-то 20 тысяч рублей – ты оплачиваешь только дорогу, визу и страховку. Их вполне можно подзаработать летом.