Текст книги "Два маленьких шага по мокрому песку"

Вечер приносит свежесть. Через открытое окно комнаты слышны звуки праздника. Гаспар со своим отцом воздают должное празднованию. Они вернутся только к рассвету, счастливые и изнеможенные. Рядом, прижавшись к моей груди, спит Азилис. Лежа на кровати, я тихо напеваю мелодию и любуюсь своей маленькой красивой девочкой. Мне хорошо.

После нашего семейного праздника Азилис на два дня отвезли в Париж, в клинику, для интенсивного обследования. Пришел момент всесторонне проанализировать ее состояние. Полученные результаты будут служить ориентиром в последующие месяцы. Врачи констатируют тот факт, что болезнь дает о себе знать с самого раннего возраста: скорость проходимости нервных импульсов уже немного замедлена. Азилис также делают расширенный анализ крови. После этого остается сделать запрос во все банки пуповинной крови в надежде, что где-нибудь хранится подходящая.

Пользуясь случаем, при встрече в клинике профессор сообщает нам досадную новость: пересадку не удастся сделать в Париже. Мы поражены: ведь одна из больниц, специализирующихся на таких операциях, находится в нескольких остановках метро от нашего дома. Вместо этого мы должны на несколько месяцев переехать более чем за тысячу километров отсюда – в Марсель! Все усложняется. Где мы будем жить? А школа Гаспара? А работа Лоика? Как отреагирует Таис на новую обстановку, ведь она так нуждается в знакомых ориентирах? Переезд кажется для меня немыслимым. И все же у нас нет выбора. Речь идет о жизни Азилис.

В первую очередь нужно найти в Марселе жилье. Больница нам предлагает комнату в доме для родителей, но она не может вместить всю нашу семью. Ведь главное для нас – это быть вместе. Мы ведем поиски во всех направлениях. Новость знают все. Отклика не пришлось долго ждать. Решение как будто упало прямо с неба. Тетя Шанталь, моя настолько дальняя родственница, что я никогда ее не видела, открывает нам двери своего дома и свое сердце. Не будучи с нами знакомой, она предлагает нам свой дом в Марселе. Достаточно просторный дом, чтобы мы все там разместились. И свободный до конца сентября. Это неожиданно. Шанталь даже не настаивает на встрече, она интуитивно нам доверяет. Это так великодушно! Я не знала, что такое еще возможно. Спасибо!

Нас ждет еще одна хорошая новость: профессор уже нашел пуповинную кровь, соответствующую характеристикам крови Азилис. Она находится в Соединенных Штатах. Я растрогалась, подумав о том, что в один прекрасный день на другом берегу Атлантического океана какая-то молодая мамочка отдала кровь из пуповины своего только что родившегося ребенка, а сегодня эта кровь может спасти нашу малышку. Thank you![2]2
  Спасибо! (Англ.)


[Закрыть]

События развиваются быстро. Вскоре нам предстоит переехать. Азилис ждут в марсельской больнице в начале августа. Там ее прооперируют и поставят катетер с системой вливания имплантата под кожу. Затем восьмого августа ее поместят в стерильную палату. На неопределенный срок. В ожидании этого мы не хотим терять ни минуты наших семейных радостей. Мы наслаждаемся друг другом. Эти бесценные мгновения омрачает одно обстоятельство. Состояние Таис резко ухудшается.

* * *

Это не случайность, я в этом уверена. Таис держалась молодцом до того момента, пока мы не вернулись из клиники. Больше она не говорит. Я даже думаю, что за эти последние дни она истратила очень много ласковых слов. Она никогда так часто не повторяла: «Я тебя люблю». И вот однажды утром она смолкла. Окончательно. Какой шок! Мы, конечно, замечали, каких усилий ей стоило каждое слово, но не подозревали, что это случится так скоро.

Я опечалена и растеряна перед своей немой доченькой. Она четко начала выговаривать слова с двух лет. Я так и слышу, как она лепечет свои первые слова: «папа» и «мама». Она больше никогда их не произнесет. И как теперь нам общаться? Так важно иметь возможность сказать, чего ты хочешь, что любишь, о чем думаешь. Нам нужно говорить, чтобы объясняться, понимать друг друга. Диалог сближает. Молчание Таис наводит на меня ужас и заставляет страдать. Но только не ее. Она снова принимает происходящее как должное. Она не говорит себе ни «больше никогда», ни «навсегда». Она живет настоящим моментом. И в этот момент она не может говорить. А мне хочется за нее кричать. Она молча на нас смотрит, словно говорит нам: «Доверьтесь мне».

Разве у нас есть выбор? Разве мы не должны помочь ей обрести уверенность, в которой она так нуждается? Мы вслепую следуем за ней в ее новый мир, где она учит нас новым формам общения. Через несколько дней она научит нас вести диалог по-новому. Она принуждает нас к молчанию. Помимо слов, она приглашает нас слышать и замечать другие вещи. Она напевает звуки, усиливает взгляды, ясно выражается жестами. Она разнообразит палитру улыбок, движений. Она создает другой язык. Свой собственный. И благодаря ему мы свыкаемся с ее немотой. Чтобы понять Таис, мы забываем все, что нам известно об искусстве общения. Мы теперь ориентируемся не только на слух. Отслеживаем движения, расшифровываем вздохи, распознаем взгляды. И вскоре мы даже не замечаем того, что она больше не говорит. У нас такое впечатление, как будто мы ее слышим. И мы прекрасно ее понимаем. Благодаря ей мы ощущаем безграничность общения без слов.

Я больше не скучаю по ее «я люблю тебя»; я этого больше не слышу, но я это чувствую, снова и снова.

* * *

К несчастью, ухудшение состояния Таис не ограничивается только невозможностью говорить. Однажды ночью, в июле, который оказался для нас достаточно тяжелым, я внезапно просыпаюсь от нехорошего предчувствия и иду в ее комнату. Я нахожу ее разметавшейся на кровати, с закатившимися глазами и дрожащую, как в лихорадке. Приехавший на «скорой» врач констатирует истощение и серьезное обезвоживание. Ее тотчас же госпитализируют. Весы нас просто ошарашивают: восемь килограммов! Таис весит всего восемь килограммов!

Последние недели она мало ела, да, действительно очень мало. Точно так же, как и говорить, ей очень трудно жевать и глотать. Мы консультировались с врачом, и он прописал сливочные десерты, богатые протеином. Оказалось, что этого недостаточно. На сегодняшний день ее жизнь под угрозой.

Это непостижимо: Таис потихоньку уходит, а мы даже не заметили всей серьезности ее положения. Но это не небрежность, это неспособность осознать масштаб бедствий, вызванных этой проклятой болезнью. Это вне нашего понимания. Даже если мы знаем, что болезнь будет прогрессировать, мы не сможем ее интегрировать в нашу повседневную жизнь. Тем более что состояние Таис нестабильное. Оно постоянно ухудшается, что требует от нас умения подстраиваться.

У дегенеративных болезней есть своя особенность. Их нельзя рассматривать как приобретенные. Думаю, что еще сложнее их принять, когда это касается ребенка. Болезнь остановила Таис в начале разбега. Ходьба, речь, опрятность, независимость – мы столько усилий для этого приложили! И теперь она все это теряет. Ее жизнь напоминает мне роковую кривую Гаусса. Пошаговое восхождение вдруг прерывается, затем начинается головокружительное падение. Да, у меня кружится голова, когда я думаю об ухудшении состояния Таис. А мы еще не в конце наших страданий… и наших открытий. Во мне снова звучат эти слова: «Если бы ты знал».

Отныне нам нужно быть более внимательными и принимать всерьез малейший симптом, любое изменение в ее поведении. Сейчас самое важное – это чтобы Таис смогла преодолеть этот опасный отрезок кривой. У нее уходит на это много сил, и поэтому она очень слаба. Она получает питание посредством перфузии, и иногда ей удается съесть пару кусочков. И каждый раз – это победа. После нескольких дней интенсивной терапии ее переводят в другую палату. Медперсонал обеспечивает надлежащий уход. Я не могу находиться рядом с ней, так как готовлюсь к предстоящему отъезду в Марсель. Для меня очень мучительно это расставание. Я так боюсь, что вот-вот потеряю ее! А еще мне невыносима мысль, что я не смогу быть рядом, когда она будет нуждаться во мне. Опять я разрываюсь. Я прошу маму остаться с ней. Она не оставит ее ни на секунду. Значит, у меня нет повода для беспокойства. Медики делают все необходимое, да и мама как следует о ней позаботится. Лоик будет с ней каждый вечер. Я знаю, что она в надежных руках. Но я бы хотела, чтобы она была в моих, и оттого, что это невозможно, мне грустно.

* * *

Мы приезжаем в Марсель, как будто поднимаемся на ринг: с чувством страха внизу живота и волей к победе. Но, в отличие от профессиональных боксеров, мы вступаем в битву, будучи слепыми. Мы не знаем стольких нюансов! Мы не готовы справляться с подобной ситуацией. А кто бы смог? Борьба явно неравная. У нас впечатление, что мы оказались лицом к лицу с хорошо обученной армией. Давиду повезло, ведь он сражался только с одним противником – Голиафом…

И в этом враждебном окружении дом Шанталь стал для нас мирной гаванью. Это маленький райский уголок, укрывшийся в самом центре Марселя, среди красивого тенистого сада. Здесь просторные и прохладные комнаты. Место дышит спокойствием и безмятежностью. Мы душой чувствуем, что нам будет уютно в этих приветливых стенах. Именно здесь мы будем набираться сил после изнурительных дней и ночей, проведенных в больнице.

Шанталь дома нет. Она оставила ключи своей невестке Лоранс, которая показывает нам дом. Она встречает нас с радушием, присущим южанам:

– Добро пожаловать! Чувствуйте себя как дома. Если вам вдруг что-то понадобится, мы живем рядом.

Тон задан: мы ощущаем себя одной семьей.

Гаспар, мечтающий жить в частном доме, очень рад. Едва выйдя из машины, он хватает палку и бежит в сад охотиться на муравьев. Издалека слышен его крик:

– Здесь так интересно!

Как здорово быть беззаботным!

Родители вместе с нами перебрались в Марсель. На этом настояли именно они. Когда перед отъездом они нам поведали о своих планах, мы немного сомневались. Мы не хотели слишком вовлекать их в это рискованное предриятие. Мы хотели их поберечь. Но их решение было непоколебимым. И мудрым. Они прекрасно понимали, что нам одним, Лоику и мне, будет тяжело справиться с тремя детьми. По самой простой причине: мы не способны быть вездесущими! Как вдвоем справиться с этим: школа, приготовление еды, выходные дни, поездки в больницу? А непредвиденные ситуации! Это нереально, если только не обладать невероятной гибкостью и энергией, которой мы, к сожалению, не обладаем. И поэтому мы с огромной благодарностью приняли их предложение. И чтобы у нас не было повода отказаться, они договорись со сватами, что будут меняться каждые две недели. Так долго, сколько будет продолжаться наша марсельская ссылка.

Первыми заступили на вахту мои родители. Этим переездом особенно доволен мой отец: благодаря своей средиземноморской крови он сразу же почувствовал себя дома. Он торопится показать внукам родные места.

Итак, каждый из нас занимает свой уголок в доме. Разобрав гору чемоданов, мы наслаждаемся заслуженным отдыхом. Тем более что завтра предвидится трудный день: Азилис кладут в больницу. И мы снова встретимся с Таис. Но, к сожалению, не дома. Ее перевезут в ту же больницу, где будет лежать Азилис, в отделение, которое находится двумя этажами выше.

В этом коридоре больше нет ничего неизвестного для меня. Я сто раз прошагала по нему взад и вперед. Я подбегаю к двери приемной каждый раз, когда она открывается. Я жду Таис. Рано утром Лоик отправился в Париж, чтобы сопровождать ее в дороге. Я не могу обуздать свое нетерпение. Я неоднократно ему звонила, чтобы узнать, где они находятся. Из последнего телефонного разговора я узнала, что они наконец в Марселе. Они должны быть здесь с минуты на минуту. Какие же долгие эти минуты ожидания! Я не видела Таис больше недели. Мне не терпится снова ее увидеть. Я слышу, как в очередной раз открывается дверь в коридоре. Поворачиваюсь. Она здесь.

Я сжимаю ее в объятиях и покрываю поцелуями, прежде чем рассмотреть ее получше. Ее щечки немного округлились, хотя она по-прежнему очень худая. Она бледная, и у нее уставший вид. Но она снова улыбается. В глубине ее глаз опять сверкают маленькие искорки жизни. Пусть она еще недостаточно восстановилась, я знаю, что она на правильном пути. По крайней мере, на этот раз.

Азилис ворочается в своей корзинке. Вскоре ее поместят в палату двумя этажами выше. А пока у нее есть возможность навестить свою старшую сестру. Таис очень рада ее видеть. Мы глубоко тронуты этим. Я думаю, что на самом деле существует некая солидарность между этими двумя маленькими больными девочками. Инстинктивное соучастие, не связанное с кровным родством. Гаспар тоже здесь, он выглядит таким важным рядом со своими сестрами.

Обстановка не очень благоприятная для встречи после разлуки, но мы не обращаем внимания ни на безликие стены тесной комнаты, ни на наставления медсестер. Для нас это все не важно. Я бы хотела, чтобы время остановилось. Навсегда.

Но у всего есть конец, а самые лучшие моменты особенно коротки. Таис пора на процедуры. А кроме этого – периодические измерения температуры и давления, которых не может избежать ни один пациент. Нужно поменять носовой зонд, с помощью которого в ее организм поступает пища. Это очень неприятная для нее процедура. И это может расстроить Гаспара. Мы опять расстаемся. Гаспар возвращается домой; Азилис снова оказывается в своей палате; Таис занимает свое место. Мы расходимся в разные стороны.

На какое-то время больница станет местом наших встреч. И пока Азилис не поместили в стерильный блок, мы сможем встречаться все вместе возле Таис. И даже позволять себе немного пошалить в игровой комнате больницы. Все впятером. Как нормальная семья.

* * *

Видно только два черных глаза. Два удивленных глаза смотрят в щелку между чепчиком и слишком большой маской. Азилис закутали в стерильную, непомерно большую для нее рубашку. После тщательного антисептического туалета ее снова облачили в полный стерильный комплект, без чего нельзя переступить порог ИПО[3]3
  ИПО – изолированное педиатрическое отделение.


[Закрыть], стерильного больничного блока. Она кажется еще более крошечной в этом коконе. В блоке нет одежды подходящего размера, так как сюда очень редко попадают такие маленькие пациенты. Сегодня Азилис ровно пять недель… Потом мы собрали комплекты для себя из того, что было. Кто многое умеет, тот может сделать и малое. Засучив рукава, мы подвязали то там, то здесь, подвернув несколько раз. Конечный результат не так уж и плох. Лоик нелепо выглядит в этом одеянии. Я расхохоталась. В первый раз я вижу его в таком виде, который станет нашей униформой. Жаль, что я не взяла фотоаппарат! Мы опять становимся серьезными: пришел момент, которого мы так боялись. Лоик берет на руки Азилис и относит ее в стерильное помещение. Я провожаю их до входа в блок.

Как только закрывается дверь, я понимаю, что забыла ее поцеловать. И я прекрасно знаю, что теперь не смогу этого сделать несколько месяцев – в стерильном блоке поцелуи запрещены. Я уже чувствую себя как наркоман во время ломки. Физическая связь, соединяющая меня с ребенком, пока еще неразрывна. Мне нужно ее ощущать, обнимать и ласкать. Как же мучительно быть с ней на расстоянии!

Вход в ИПО строго регламентирован. Это не проходной двор. Возле каждого пациента может находиться только один посетитель. Не более. Здесь все под контролем. Сначала надо сообщить о своем приходе диспетчеру, при этом руки должны быть в белых перчатках. Открывается первая дверь в отделение, куда могут входить только получившие разрешение посетители. Оттуда они могут наблюдать за пациентом, конечно же, через окно. В каждом боксе есть окно. Рядом с окном есть телефон, по которому можно общаться с находящимся внутри человеком.

Первый день здесь проведет Лоик. Я жду перед окном. Я робко заглядываю внутрь. Они уже там. Лоик суетится возле Азилис, что-то поправляет, а она мирно спит в кроватке. Ее наконец избавили от чепчика и маски. Лоик одел ее в очаровательную розовую пижаму. Выглядит она хорошо. В отличие от меня. Я не могу сдержать эмоции. Теперь, когда она в своей стерильной палате, я осознаю, что ее ждет. И это меня ужасно пугает. Мой голос срывается, когда я говорю в телефонную трубку. Не хочу передать Лоику свое волнение. Мне лучше уйти. Я издали посылаю воздушный поцелуй своей малышке, издали и из далёка, дальнего далёка. И ухожу.

Я хочу повидать Таис. Она тоже спит. За ней присматривает мама. Мне пока нечего делать в больнице. И тогда я возвращаюсь домой, чтобы встретить с прогулки Гаспара. Внезапно я останавливаюсь на обочине и начинаю рыдать. Я чувствую себя такой одинокой и опустошенной, безнадежно опустошенной!

Раздеться. Положить вещи в шкаф. Снять обувь. Натянуть штаны и блузу. Надеть синие бахилы. Продезинфицировать руки. Войти в раздевалку. Вымыть руки. Затем их снова продезинфицировать. Пройти через вторую дверь. Пройти по коридору. Войти в тамбур. Еще раз продезинфицировать руки. Надеть маску и чепчик, полностью закрыв волосы. Надеть белые бахилы. Натянуть верхнюю стерильную рубашку. Нет, наоборот, сначала верхнюю рубашку, потом бахилы. Продезинфицировать руки и проделать все по порядку. Еще раз продезинфицировать руки. Толкнуть дверь, стараясь не коснуться руками дверной ручки. Войти в зону ламинарного потока[4]4
  Ламинарный поток – течение, при котором жидкость или газ перемещается слоями, без перемешивания и пульсаций.


[Закрыть], отодвинув занавес из вертикальных пластиковых планок. Не руками, а локтями. И там перестать дышать. По возможности.

Этот ритуал повторяется каждый раз, когда я навещаю Азилис. Бесполезно уточнять, что не стоит что-то забывать снаружи. Наказание – проделать все сначала. Увы, но у меня есть плохая привычка оставлять ключи от машины в кармане в раздевалке. Сколько раз Лоик об этом мне скажет по телефону, когда я уже буду в палате!

Несмотря на все эти неудобства, мы беспрекословно выполняем предписания. Эти строгие меры предосторожности – цена возможности общаться со своим ребенком. А это, кстати, одно из преимуществ нашего переезда в Марсель. Здесь ребенка не изолируют в стерильном боксе, а помещают в специальную палату. Маленькую, конечно, но рядом с ним может находиться кто-то из близких. Комната разделена на две части занавесом из пластиковых пластин. Место, где находится больной, защищено ламинарным потоком. На потолке установлен фильтр, через который поступает воздух. Этот очищенный воздух подается сверху вниз, и таким образом обеспечивается стерильность помещения.

Микроб – это враг в отделении трансплантаций. Здесь должна быть исключена малейшая возможность попадания микроскопических бактерий, вирусов, грибков, так как инфицирование больного может иметь плачевные последствия. Вот для чего эти жесткие меры. Каждый объект, который попадает в комнату, должен быть стерильным. Это касается постельного белья, бутылочек, пустышек, игрушек и прочего. Вещи стираются при температуре выше 100 °C и приносятся в комнату в герметичной упаковке. Красивые наряды Азилис очень плохо переносят такое обращение… Я понимаю, что здесь не до кокетства и вскоре заменяю их на пижамы и простые комбинезончики.

Охота на микробов не может быть успешной без ежедневной уборки. Обслуживающий персонал – настоящие домашние феи. В рекордно короткие сроки они тщательно вымывают комнату. Пользуясь случаем, я учусь нескольким эффективным приемам уборки. Это всегда пригодится.

В ИПО все палаты носят имена персонажей известного мультфильма «Астерикс из Галлии». По иронии судьбы или по воле рока на двери комнаты Азилис написано имя Обеликс[5]5
  Один из главных героев мультфильма, отличающийся огромными размерами и силой.


[Закрыть]. Забавно! Азилис, исходя из ее размеров, подошло бы имя Идефикс[6]6
  Идефикс – маленький песик, персонаж мультфильма.


[Закрыть]. Но имя Обеликс в каком-то смысле все же подходит: хоть она и мало весит, но я убеждена, что в ней столько же силы, как и у непобедимого товарища Астерикса. И потом, будучи совсем маленькой, она тоже победитель. В некотором роде.

Жизненное пространство Азилис невелико. Обстановки минимум: детская кровать, телевизор, стол, телефон. И впечатляющая громада медицинского оборудования. Места для кровати взрослого под ламинированным потоком нет. Но мы с Лоиком хотим быть рядом со своим ребенком день и ночь. И тогда для нас ставят специальное кресло, которое при необходимости может раскладываться и служить какой-никакой кроватью. Я благодарна Богу за мои метр шестьдесят, так как мне удается более или менее комфортно устроиться и мои ноги не свисают. Но удобство ночлега совсем не важно. Даже на превосходных матрасах и под пуховыми одеялами мы бы не спали по-настоящему, конечно же из-за стресса, из-за затхлой атмосферы помещения и особенно из-за невозможности раздеться. Нам часто бывает жарко от всех этих одежек на теле. И к тому же нельзя привыкнуть спать в маске.

Мы разделяем сутки на три части по восемь часов, или почти по восемь. Наши дни делятся на три временных интервала: одна часть дня с Таис, вторая – с Азилис, а последнюю, меньшую часть дня мы проводим дома с Гаспаром. Разделение не очень справедливое по степени тяжести. Значительную часть времени у нас занимает Азилис, потому что мы – единственные, кто имеет право оставаться с ней. И мы не хотим оставлять ее одну. Она еще такая маленькая! Таис тоже нуждается в нашем постоянном присутствии, но мама может нас подменить. Что касается Гаспара, то ему, конечно же, необходимо наше внимание, но, как сын, он не требует от нас многого. У него тоже напряженный график! Он не устраивает себе перерывы между походами в сад, прогулками по старому порту и городу, а также забавами на пляже. Однажды вечером, когда я вернулась из больницы уставшая, он бросился мне на шею и с улыбкой признался:

– Мамочка, мне так нравятся наши каникулы в Марселе! Здесь можно делать столько новых вещей! Это была прекрасная идея – приехать сюда.

Он пока еще не осознал, что мы здесь не только из-за летних каникул. Если бы он знал…

* * *

Я не предполагала, что это будет так трудно переносить. На первый взгляд это всего-навсего маленькое отверстие в животе, закрытое «пробкой». Прямой доступ к желудку для облегчения процесса кормления Таис. Для нее это стало жизненно необходимым. Сначала врачи использовали назальный зонд, благодаря которому она получала полноценное питание, но эта система была для нее очень неудобна. Зонд ей мешал, и каждый раз, когда медсестра отворачивалась, Таис его выдергивала. И тогда врачи предложили нам перейти на инвазивный метод[7]7
  Инвазивный метод – метод, связанный с введением в полость организма специальных инструментов.


[Закрыть], как на более эффективный. Мы отказывались от этого до тех пор, пока нас не поставили перед фактом: Таис практически не может глотать. И с этим могут быть связаны не только проблемы питания. Ей просто опасно принимать пищу через рот. При каждом глотке есть риск, что еда попадет в дыхательные пути, а не в пищевод. Таис больше никогда не сможет нормально есть. Именно это заставляет нас отбросить все сомнения.

Операция прошла успешно. Таис постепенно отходит от наркоза. Я приподнимаю простыню. Прямо над пупком из живота торчит маленькая трубочка. Похоже, что она не беспокоит ребенка. Такой доступ к желудку удобен и прост. Да, я понимаю, что плюсов много. Но это вмешательство меня глубоко задевает: я больше никогда не смогу покормить свою дочь. Какая потеря! Желание кормить своего ребенка – это материнский инстинкт. Отныне я должна буду для Таис устанавливать на автоматическом устройстве программу «прием пищи», определяя время, продолжительность и количество питательных веществ. Мне ненавистна сама идея искусственного кормления этой неприятной на вид жидкостью. Моя дочь больше никогда не почувствует вкус еды – пикантный, соленый, сладкий… А ведь она любительница вкусненького!

Медсестра отрывает меня от мрачных мыслей, заявляя:

– Сейчас я вам покажу, как включить программу «откармливание».

О нет, ни за что! Какой ужас! Нельзя использовать слово «откармливание» в отношении маленькой девочки! Это же не перигорский[8]8
  Перигор – сельскохозяйственный регион на юго-западе Франции.


[Закрыть] гусь! Медсестра машинально употребила этот термин, используемый только медработниками. Я едва сдерживаюсь, но мне удается более или менее спокойно попросить ее больше не использовать это слово. Смущенная, она извиняется и поправляет себя:

– Питание, так лучше?

Намного лучше. С этого дня мы будем тщательно следить за тем, чтобы «откармливание» было уделом кур и другой живности. Дело не в том, что мы придираемся к словам, просто всегда необходимо сохранять чувство собственного достоинства. При любых обстоятельствах.

Внешне ничего не происходит. Азилис мирно спит в своей детской кроватке, как и все груднички ее возраста. У нее здоровый цвет лица, спокойное дыхание, ровное сердцебиение. Безусловно, вокруг нее громоздится медицинское оборудование, но если от этого абстрагироваться, все кажется нормальным. Но только внешне. Так как внутри – Хиросима. Только что начали делать химиотерапию. Принцип пересадки костного мозга заключается в следующем: сначала все стирается с лица земли, а затем возводится заново на новом, более крепком фундаменте. Туда запустили бульдозеры. Распределение операций по времени очень точное. За неделю нужно уничтожить все производство клеток крови. Таким образом, воздействие химиотерапии должно быть молниеносным и опустошительным. Дозировка – соответствующая. Азилис, которая весит всего четыре килограмма, получает дозу, предназначенную для человека весом сто килограммов! И опять возникает образ Обеликса…

Мы ни на секунду не оставляем нашу маленькую «жительницу Галлии». Отслеживаем ее малейшие реакции. С особым вниманием относимся ко всем подозрительным проявлениям. Но она держится. Ежедневно врачи информируют нас об эволюции химиотерапии. Они дают нам отчет о «сегментоядерных нейтрофилах», «количестве эритроцитов» и так далее. Эти медицинские термины нам говорят не так уж много, ничего не воскрешают в нашей памяти. Каждый раз нам нужно их расшифровать, понять и перевести в не столь специфические термины. Медицине пришлось смириться с популяризацией… Нам попросту объясняют, что количество кровяных клеток быстро уменьшается. Воздействие эффективно. Вскоре наступит подходящий момент для пересадки.

Сегодня мы удваиваем бдительность, так как из-за быстрой потери внушительного количества лейкоцитов Азилис лишается защиты иммунитета. Наступает период, когда любая инфекция может стать фатальной. С этого момента наша дочурка беззащитна. Как в прямом, так и в переносном смысле.

Сегодня утром Азилис не захотела пить из бутылочки. К тому же днем она кривится и плачет при каждом глотке. Я не понимаю, что с ней. Мы ничего не меняли – ни соску, ни молоко. Что-то не в порядке. Врач проясняет ситуацию: у Азилис оральный мукозит – это отекание слизистой и образование язв во рту и в горле. Это одно из отрицательных последствий химиотерапии. До сегодняшнего дня у нее только выпадали волосы, а это не так бросается в глаза у шестимесячного ребенка, у которого на голове лишь птичий пушок.

Мукозит – это весьма болезненный побочный эффект лечения. Только представьте себе, что у вас колония афт[9]9
  Афта – небольшое поверхностное изъязвление слизистых оболочек, главным образом рта.


[Закрыть] во рту и в горле! Значит, Азилис отказывается пить из-за боли. Это проблема, так как она не должна терять силы. Она в них очень нуждается. Решение простое: ее будут кормить через капельницу.

В этом нет ничего сложного: капельница подключается к центральному катетеру, который был введен под кожу Азилис еще до ее прибытия в ИПО и являлся обязательным условием лечения в стерильном отделении. Именно через него вводятся препараты, в том числе и химиотерапии, а теперь будет поступать и питание.

С этого дня и на протяжении более двух месяцев мой ребенок не выпьет ни одной капли молока. Она даже потеряет глотательный рефлекс. Я в растерянности: я не могу кормить ни одну из своих дочерей… Для матери это тяжело принять.

Почему не происходит так, как хочется? Таис должны были наконец выписать из больницы. Забрать ее домой – это такое счастье! И она бы обрадовалась нашему воссоединению… К сожалению, сегодня, в день, который мы ждали больше месяца, она плохо себя чувствует. У нее жар и насморк. Врачи категоричны: и речи быть не может о том, чтобы она покинула больницу в таком состоянии.

Эта дурная весть наносит нам сокрушительный удар. Мы измотаны хождениями с одного этажа на другой, из одной палаты в другую, от одной дочери к другой. Измотаны необходимостью постоянно заботиться об их здоровье. Не знаем, где найти энергию, чтобы двигаться дальше по этому извилистому пути. Мы бы хотели получить передышку перед решающим этапом лечения Азилис.

У Таис усталый вид. Но я знаю, что это не из-за насморка – она разочарована. Как и мы. Возможно, даже больше. Она уже давно здесь. Она прекрасно поняла, что ей нужно еще несколько дней потерпеть. Терпение, как правило, не самая сильная сторона маленьких детей. И все-таки… Лежа на кровати, она печально наблюдает за тем, как я распаковываю вещи. И вдруг она вытирает слезы, хватает куклу и, как ни в чем не бывало, начинает спокойно играть. Она даже встречает улыбкой медсестру, пришедшую брать кровь на анализ. Я сажусь рядом с ней и не могу оторвать взгляда от этой не перестающей меня удивлять девочки. Я хочу разгадать ее секрет.

Как у нее получается переносить все с улыбкой? Где она черпает эти спокойствие и силу, чтобы перенести столько испытаний? Безусловно, можно сказать, что это всего лишь ребенок. Можно сказать себе, что она всего не осознает, что она не планирует будущее, что она быстро забывает прошлый негативный опыт, и т. п. Да, конечно же, все это так. Но есть что-то еще, я это чувствую. Таис не зацикливается на своей болезни, она проживает свою жизнь. Она борется с тем, что она в силах изменить, и принимает то, чего она не может избежать. Вот это мудрость! Вот это урок! Эта девчушка вызывает у меня восхищение. И не только у меня. Выходя, медсестра ласково говорит ей:

– До скорой встречи, Храбрая Принцесса…

* * *

У меня дрожат руки в унисон с биением сердца. В первый и последний раз мы все собрались в палате Азилис. По правилам ИПО это разрешается только в исключительных случаях. И сегодня как раз такой случай. 25 августа – день особенный: Азилис сделают переливание пуповинной крови.

Перед нами – резервуар с пуповинной кровью, которая для нас дороже золота. Тягостная атмосфера как бы сжимает и так небольшое пространство. Нам еще тяжелее дышать через маски; нам еще жарче в комбинезонах. Кажется, воздух заполнен нервозностью и напряжением, которые, что называется, можно пощупать. Медсестра вносит результаты последних анализов. Все в идеале. Готовы все устройства. Азилис спокойна. Процедуру можно начинать.

Для меня пересадка костного мозга – не более впечатляющая процедура, чем переливание крови. Я больше не переживаю из-за переливания крови, так как за последнюю неделю Азилис делали эту процедуру несколько раз. Только теперь это капельное вливание в медленном ритме метронома. Понадобится около двух часов для переливания содержимого резервуара в венозную систему Азилис. Два часа, чтобы изменить ход событий, а может быть, даже ход жизни.