Текст книги "Ребенок с ограниченными возможностями здоровья в семье"

Глава III. Семья нестандартного ребенка

3.1. Реакции родителей на стресс. Социальный аспект

Для обеспечения эффективной работы с родителями «особых» детей специалисты должны понимать, что переживают родители. когда узнают, что их ребенок не такой, как другие. Предлагаем краткий анализ отдельных этапов развития реакций после постановки медицинского диагноза, расценивающихся как семейный кризис. Такие реакции возникают не у всех родителей. Не обязательно, что они возникают в таком порядке. Но это случается в большинстве случаев.

Отрицание. Наиболее типичная реакция родителей на поставленный врачом диагноз о наличии у ребенка отклонений в развитии – неверие в существование болезни. Это естественная защитная реакция на стресс, обусловленный диагнозом ребенку, который был воспринят как приговор. Члены семьи сомневаются в компетентности врача и ищут возможность получить консультацию других специалистов в этой области. В основе такого поведения лежит отчаянная надежда на то, что первоначальный диагноз ошибочен. Даже понимая чувства родителей, на этом этапе мало чем можно им помочь. В то же время несомненно, что длительная задержка в признании родителями диагноза нежелательна, так как может лишить ребенка своевременного лечения и необходимой ему медицинской и педагогической помощи. Отсутствие медицинской помощи в некоторых случаях может помешать спасти ребенка от тяжелых последствий болезни, например, когда требуется экстренное (диетическое) лечение младенца, при фенилкетонурии. Задача специалистов сделать все возможное, чтобы помочь семьям не задерживаться долго в кризисной ситуации и как можно раньше переходить к деятельности по активной помощи своему ребенку.

Гнев – это тоже одна из наиболее часто встречающихся защитных реакций родителей на раннем этапе осознания ими состояния ребенка. Обычно он возникает на почве ощущения беспомощности, безысходности и разочарования как в самом себе и своей супруге, так и в своем ребенке. В некоторых случаях гнев родителей оправдан, особенно если специалисты, по их мнению, были недостаточно компетентны в вопросах, касающихся состояния и перспектив ребенка. С другой стороны, это состояние становится неестественным, если длится слишком долго или несправедливо направлено на врача или ребенка. Столкнувшись с проблемой проявления родительского гнева, специалисты должны уметь смягчить его, например, как можно раньше привлечь родителей к работе по оказанию помощи ребенку, познакомить с другими семьями, имеющими детей со сходными проблемами, информировать родителей о реально существующих источниках помощи.

Чувство вины. Неуместное чувство вины – это тоже часто встречающаяся реакция родителей на сообщение врача об особенностях их ребенка. По мнению Ханса Гарднера, зачастую оно перерастает во всепоглощающее страдание и переживания родителей по поводу их проступков и мнимых ошибок, которые, как они полагают, и привели к заболеванию ребенка.

Эмоциональная адаптация. Это заключительный этап своеобразной адаптации родителей. Именно на этом этапе родители «умом и сердцем» принимают болезнь своего ребенка. И хотя на этом этапе тоже случаются кризисные моменты, тем не менее, родители уже выработали позитивные установки как по отношению к самим себе, так и к своему ребенку, что позволяет им сформировать у себя такие навыки, которые помогут им в дальнейшем обеспечить будущее своего ребенка.

Все люди знают о вероятностном характере трагических событий: несчастье может произойти когда угодно и с кем угодно, и это вызывает сочувствие, сопереживание либо злорадство в зависимости от отношения к пострадавшему. Если это происходит, то травматизация пострадавшего неизбежна. Такие чувства испытывают большинство матерей, родивших больных детей. Они нередко переживают их в одиночку, реже с близкими людьми. Иногда эти чувства изливаются на специалистов: медицинский персонал, психологов, педагогов. К этому следует отнестись с пониманием, такой этап, по мнению психологов, необходим для возвращения к реальности и принятию ребенка таким, какой он есть. На это может уйти от полугода до года. Однако не все матери переживают все чувства именно в таком порядке. Возможна задержка на какой-либо стадии, когда мать продолжает неадекватно относиться к своему ребенку.

Как ей помочь? Задача педагога-дефектолога помочь матери пройти вместе с ним описанные стадии переживания психологической травмы. Если этого не происходит, то подавленные эмоциональные реакции могут на подсознательном уровне спонтанно проявляться в семейных отношениях и воспитании ребенка.

Личностные нарушения нередко могут выявляться у матерей. воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Часто это выражается в постоянном беспокойстве матери за здоровье своего ребенка. Способность справиться со стрессовым событием зависит от ценностных ориентации семьи, ее отношения к стрессовой ситуации, смысла, которым члены семьи наделяют то или иное событие.

Наиболее важным для снижения семейного стресса является выбор внутренней стратегии поведения. В ситуациях, когда члены семьи ограничены в ресурсах и выборе альтернатив своего развития, их стратегией часто является лишь пассивное принятие того, что происходит – «на все воля Божья». Стратегия «все само собой образуется» исключает возможность изменений к лучшему, поддерживает сложившуюся ситуацию, сохраняет трудности и углубляет стресс. Семьи с активной ориентацией стараются решить многие проблемы, которые им под силу, и контролировать ситуацию, принимая лишь те обстоятельства, которые в данный момент изменить невозможно. В то время как семьи с фаталистической ориентацией принимают все, что бы ни происходило, как неизбежное. Постоянное чувство вины, боязнь обвинений со стороны окружающих приводят к пассивной изоляции, вызывают чувство беспомощности и безнадежности.

Как уже отмечалось ранее, к числу социальных факторов нарушений развития у детей относится уровень толерантности по отношению к «нестандартным детям» в обществе. Если роль воспитания можно определить как передачу культуры, то родители, чьи дети отвергнуты культурой, оказываются лишенными своего предназначения и вынуждены растить своих детей в социальном вакууме.

Социальная оценка инвалидности, как непригодности, делает маргинальным характер социальной жизни ребенка. Таким образом, термин «ограничение возможностей» следует понимать как процесс, в котором немаловажную роль играют факторы социальной среды, углубляющие или компенсирующие первичные дефекты развития.

Важнейшая общечеловеческая ценность, на которой основывается сегодня социальное развитие во всем мире, – это доброжелательное гуманное отношение к людям, не похожим на остальных, восприятие детей с нарушениями развития, прежде всего, как просто детей. Это, в свою очередь, требует соблюдения ряда условий: предоставление детям с ограниченными возможностями равных прав и особых условий для развития, обучение их навыкам самостоятельной жизни, независимости, умению отстаивать свои права. Эффективность реабилитационной работы во многом зависит от отношения специалистов и рядовых членов общества к тому, что дети с ограниченными возможностями тоже имеют способности и равные права со здоровыми. Основой успешного взаимодействия специалистов и родителей в целях максимального удовлетворения особых образовательных потребностей ребенка являются открытость и гуманность, профессионализм и ответственность во всей системе отношений между ребенком, семьей, специалистом и обществом.

Широкое окружение семьи (соседи, прохожие, дети во дворе, профессиональные работники) представляет важный фактор, который может играть как позитивную, так и негативную роль в развитии стресса. Каждая из таких встреч может иметь как стрессогенный, так и терапевтический эффект в зависимости от того, как строятся отношения и взаимопонимание участников в процессе их взаимодействия.

Если семья реагирует на стресс недостаточно гибко и становится несбалансированной, то возникает опасность дисфункции, то есть патологического функционирования семьи вплоть до жестокого обращения с детьми, разрушения психического здоровья членов семьи, ухудшения или распада внутрисемейных отношений.

Несмотря на это, в настоящее время социально-приемлемым считается воспитание детей с ограниченными возможностями в семье. Это определяет хроническую стрессовую ситуацию во многих семьях, даже в тех, которые, на первый взгляд, кажутся благополучными. С другой стороны, специальные исследования показали, что отрицательные последствия воспитания детей грудного и раннего возраста в учреждениях закрытого типа возникают не из-за отсутствия ухода, а являются следствием недостаточности эмоциональных контактов и совместной деятельности ребенка со взрослым, а также недостаточной сенсорной и социальной стимуляции ребенка в подобных учреждениях. Возникает также вопрос: не препятствует ли множественность лиц, заменяющих ребенку мать в домах ребенка, своевременному развитию его личности? Большинство ученых пришли к выводу, что не так важно, сколько человек окружают ребенка – главное, чтобы кто-то из них неформально относился бы к малышу, выражал ему любовь и заботу, обеспечивал воздействия, стимулирующие его развитие.

Специалисты, которые занимались этой проблемой, отмечали в своих выводах, что и в семье могут возникать условия, которые существенным образом не отличаются от условий в учреждении, и что ребенок может страдать в результате разлуки с матерью, хотя он физически с ней не разлучен (например, с депрессивной или с психопатической, холодной матерью, злоупотребляющей психоактивными веществами). Решается эта проблема с помощью семейных детских домов и разных форм усыновления.

3.2. Семьи группы риска

Крайне неблагоприятное влияние на развитие больного ребенка оказывают неуважительные, грубые отношения супругов друг к другу, выражающиеся в скандалах и драках. Обычно такие супруги оба происходят из пьющих семей, в которых были приняты физические наказания детей и драки взрослых.

Специальные исследования показали, что наиболее неблагоприятные условия создаются в семьях, в которых родители страдают психическими заболеваниями, злоупотребляют алкоголем и наркотиками, ведут асоциальный образ жизни. Именно в этих семьях дети обычно имеют низкий вес при рождении и более низкие показатели психического развития по сравнению со сверстниками. Именно у этих детей уже в раннем возрасте отмечаются проявления отставания психомоторного развития, повышенная возбудимость, нарушения сна и аппетита, в дальнейшем признаки двигательной расторможенности, гиперактивного поведения, трудности обучения, а в дальнейшем признаки социальной незрелости и различных форм дезадаптации в обществе.

Неблагоприятно на развитие ребенка влияет и педагогическая несостоятельность родителей, которая наиболее ярко проявляется в применении к детям физических наказаний. Некоторые родители искренне считают физические наказания лучшим методом воспитания послушания, уважения к взрослым, обществу и стимулом к обучению. Наблюдения показывают, что физические наказания наиболее часто применяются к детям с гиперактивным поведением.

Родители, склонные к физическим наказаниям своих детей, как правило, отличаются повышенной возбудимостью, агрессивностью, импульсивностью, психической незрелостью, эгоцентризмом. Это обычно те родители, которых самих наказывали в детстве. Таким образом, традиции физических наказаний могут передаваться из поколения в поколение, то есть иметь циклический характер. Наиболее часто физические наказания применяются пьющими родителями. Многие из них нуждаются в систематической помощи врачей – психиатра и психотерапевта. Применение семейной психотерапии, включающей аутотренинг, помогает многим из этих родителей лучше контролировать свое поведение и предупреждает появление у них импульсивности и агрессивности по отношению к своим детям.

Существуют и другие неблагоприятные для ребенка формы поведения родителей в семье. Так, некоторые родители, обеспечив ребенка всем материально, подсознательно «отвергают» его.

Это выражается в отсутствие интереса к ребенку, недостаточности взаимодействия с ним. Такое отношение к детям нередко наблюдается, в частности, у отцов детей с ранним детским аутизмом. Родитель, который подсознательно «отвергает» своего больного ребенка, может эпизодически допускать с ним грубое обращение, а иногда и физические наказания. Особо неблагоприятное воздействие на больного ребенка могут оказывать такие формы психологического отвержения, которые заставляют детей думать, что они «плохие», «недостойны родительской любви и внимания». В этих случаях у детей формируется пониженный фон настроения, пониженная самооценка, неуверенность в себе, пассивность.

«Отверженные» дети страдают от недостатка эмоционально-положительной стимуляции со стороны родителей. Это еще в большей степени вызывает у них задержку развития речи и социальных навыков, усугубляет задержку развития активных познавательных форм поведения и любознательности. У этих детей чаще всего наблюдается склонность к депрессивным состояниям. Психологическое отвержение усиливает или определяет моторную и интеллектуальную недостаточность ребенка, формирует у него повышенную тревожность, склонность к страхам и фантазиям, усугубляет трудности обучения, способствует нарушениям сна, аппетита, может явиться причиной стойкого энуреза.

Неблагоприятное влияние на развитие психики ребенка оказывает и чрезмерная опека его родителями. Многие родители, жалея своего больного ребенка, испытывая неосознанное чувство вины перед ним, чрезмерно опекают его и балуют, стремятся все сделать за него, предупредить каждое его желание. Такой вид воспитания часто встречается в семьях детей с церебральным параличом. В этих случаях дети растут пассивными, несамостоятельными, неуверенными в себе, эгоцентричными. Для них характерна психическая и особенно социальная незрелость, которая охватывает все сферы деятельности ребенка и препятствует его социальной адаптации.

Семейный алкоголизм. Внутриутробное развитие будущего ребенка начинается с момента оплодотворения. Состояние опьянения в момент зачатия может крайне отрицательно отразиться на здоровье будущего ребенка, так как алкоголь опасен не только для созревающих половых клеток, но может сыграть свою «роковую роль» и в момент оплодотворения вполне нормальных половых клеток. Характерными признаками алкогольного синдрома плода (АСП) являются отставание в росте, нарушения со стороны ЦНС, аномалии развития лицевого черепа, конечностей, грудной клетки, почек, наружных и внутренних гениталий, пороки сердца. Задержка роста отмечается у 95 % детей с АСП. В постнатальном периоде отставание в росте сохраняется. Множественные функциональные и органические нарушения ЦНС обнаруживаются у 80 % детей с АСП. Они выражаются в микроцефалии, гидроцефалии, нарушении миграции нейронов и клеток глии, дисплазии мозжечка, изменениях ЭЭГ, нарушении координации движений, повышенной раздражительности, гиперактивности.

Весьма характерными являются дисплазии: гипоплазия середины лица, узкая и короткая глазная щель, микрофтальмия, низко посаженные уши, маленький курносый нос, гипоплазия верхней и нижней челюсти, аномалии развития рук, ног, суставов, воронкообразная грудь.

Среди детей алкоголиков по крайней мере 29 % психически больных, 5 % умственно отсталых, 8 % плохо успевают в школе. До девятилетнего возраста для них характерны реакции астенического типа (вялость, заторможенность), которые в 10–14 лет могут смениться патологическим развитием личности, озлобленностью, агрессивностью.

Вопросы и задания для самоконтроля

1. Какая семейная система является наиболее благоприятной для воспитания «особого» ребенка?

2. Какие изменения модели семьи и системы образования происходят в настоящее время?

3. Какое значение в воспитании ребенка имеет активная позиция родителей?

4. Как относятся к семье, воспитывающей «особого» ребенка. в обществе?

5. Какие типы воспитания неблагоприятно воздействуют на здоровье и психическое развитие ребенка?

Задания для самостоятельной работы

Аудиторная форма: дискуссия на темы: «Какая семья нужна ребенку с ОВЗ» и «Какова эффективность консультирования семьи в острой фазе семейного кризиса».

Внеаудиторная форма: анализ основных и дополнительных литературных источников; составление таблиц «Реакции родителей на рождение детей с ОВЗ» и «Фазы семейного кризиса».

Глава IV. Основы компенсирующего воспитания в семье детей с ограниченными возможностями здоровья

4.1. основные положения коррекционной работы

В процессе проведения коррекционной работы в условиях семьи необходимо соблюдать права ребенка, закрепленные в Конвенции о правах ребенка: право на образование, направленное, прежде всего, на развитие личности, умственных и физических способностей человека, воспитание уважения к правам человека в свободном обществе, в частности, к праву ребенка на сохранение своей индивидуальности.

Включать в коррекционные занятия всех, в том числе и самых тяжелых детей с множественными отклонениями в развитии, разрабатывая для каждого из них индивидуальную коррекционно-развивающую программу.

При оценке динамики продвижения ребенка сравнивать его не с другими детьми, а, главным образом, с самим собой на предыдущем уровне развития.

Создавать для ребенка атмосферу доброжелательности, психологической безопасности. Педагог должен стремиться к безоценочному принятию ребенка, пониманию его ситуации.

Корректно и гуманно оценивать динамику продвижения ребенка. Педагогический прогноз строить на основе педагогического оптимизма, стремясь в каждом ребенке найти сохранные психомоторные функции, положительные стороны его личности, на которые можно опереться в педагогической работе.

Диагноз и прогноз должны быть предметом профессиональной тайны специалистов. Это важное деонтологическое условие профессиональной этики медицинского и педагогического персонала.

При проведении коррекционно-развивающего обучения важно усиливать и развивать положительную уникальную неповторимость каждого ребенка, его индивидуальные способности и интересы, помогая ему осознать свою самоценность, развить чувство самоуважения с учетом реального осознания своих трудностей и проблем.

Разрабатывать динамичную индивидуальную коррекционно-развивающую программу для каждого ребенка совместно с родителями. Стимулировать умственное развитие с опорой на психическое состояние радости, спокойствия, раскованности. Постепенно, но систематически включать ребенка в оценивание своей работы.

Учить ребенка осуществлять перенос сложившегося способа действия в сходные условия, переключаться с одного способа действия на другой, выполнять задания с проявлением творчества и изобретательности.

При разработке специальной методики дошкольного воспитания и обучения детей с особыми образовательными потребностями необходимо: опираться на общие закономерности возрастного развития как в условиях нормативного развития, так и в условиях патологии. Соблюдать основные принципы методического подхода к воспитанию и обучению: создавать специальные условия для обеспечения мотивационной стороны деятельности. Осуществлять коммуникативную направленность обучения. Строго индивидуализировать обучение. Всесторонне развивать у ребенка все продуктивные виды деятельности: лепку, рисование, ручной труд, аппликацию и т. п.

Относиться к родителям детей как к партнерам при организации различных форм лечебно-коррекционного процесса.

В коррекционной работе использовать особые приемы и методики с опорой на различные виды деятельности – предметно-практическую, игровую, элементарно-трудовую, но основное внимание уделять игре как ведущей деятельности дошкольного этапа развития:

• Разрабатывать различные методики с учетом возраста, особенностей развития и структуры нарушения.

• Соблюдать принцип ранней стимуляции психомоторного развития.

• Оказывать квалифицированную психотерапевтическую поддержку родителям.

• Помогать близким взрослым создать развивающую комфортную семейную среду для ребенка.

• Создавать условия для активного участия родителей и замещающих их лиц в воспитании и обучении детей.

• Формировать адекватные взаимоотношения в родительской и детско-родительской семейных подсистемах.

• Соблюдать принцип комплексного подхода к диагностике и коррекции с привлечением специалистов разного профиля.

• Соблюдать принцип сотрудничества во взаимоотношениях специалистов с родителями и детьми, являющимися партнерами в коррекционном процессе.

• Соблюдать принцип учета интересов в работе с семьей, что означает поддержку заинтересованности родителей в сотрудничестве.