Текст книги "Аутизм глазами cреднестатистического человека"

Аутизм глазами cреднестатистического человека
Дина Векслер

© Дина Векслер, 2024

ISBN 978-5-0064-5772-0

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

ВСТУПЛЕНИЕ

ГДЕ НАЙТИ НУЖНЫХ ЛЮДЕЙ?

Недавно я пыталась найти в нашем городе Центр для детей с аутизмом. Я была там раньше, но забыла точное местоположение. Будучи очень близко, я расспрашивала многих людей, которые работали или жили поблизости. Никто не знал. Одна молодая девушка на улице остановила мои расспросы:

– Вы должны понимать, что люди не знают этих вещей.

– Я знаю, – и добавила, – и они не хотят этого знать!

Девушка согласилась.

В конце концов я вспомнила и нашла центр сама, в дальнем углу с неприметной вывеской, всего в двух минутах от того места, где я расспрашивала людей.

Когда я рассказала директору центра об этом происшествии, она сказала:

– Вы, должно быть, встречали не тех людей!

Интересно, где находятся эти нужные люди? Почему я всегда и везде встречаю не тех людей? Когда я начну встречать правильных людей?

Директор, приятная женщина, выслушав причину моего прихода – найти родителей, которым я могла бы помочь с их детьми, – спросила, что я могу предложить родителям. Я объяснила, что у меня огромный опыт работы с детьми-аутистами. Я могу устанавливать с ними дружеские продуктивные отношения, помогая их развитию, используя естественную мотивацию. Хочу поделиться этим с родителями. Директор сразу отказалась от моих предложений, объяснив это тем, что я попала не туда. Они работают по определенной программе и так далее. Она отправила меня в другое место, которое совсем не соответствовало моим целям. И не дала точного адреса

В системе используются совершенно другие подходы и проверенные методы. Того, что я предлагала, в системе нет, поэтому реакция директора была понятна.

ОТНОШЕНИЕ к АУТИЗМУ

Из Интернета

Что такое аутизм простыми словами?

Версия №1

Аутизм, а точнее – расстройства аутистического спектра (РАС), – это группа психических расстройств, которые характеризуются нарушениями в социальном взаимодействии и коммуникации – процессе общения и передачи информации другим людям. При аутизме наблюдается ограниченное, стереотипное, повторяющееся поведение.

Версия №2

Аутизм не является психическим заболеванием! Предполагается, что коренными причинами являются нарушения в формировании центральной нервной системы, начиная с дородового возраста. Проблема имеет генетическую природу, связанную с наличием специфического гена в хромосомах. Важно отметить, что его обнаружение не обязательно означает аутизм. Аутизм в настоящее время рассматривается как многофакторное расстройство, и можно выделить условия, повышающие вероятность мутации гена.

Версия №3

Аутизмом называют расстройство психического и психологического развития, при котором наблюдается выраженный дефицит эмоциональных проявлений и сферы общения. В переводе слово «аутизм» означает – «ушедший в себя человек, или человек внутри себя.» Страдающий подобным заболеванием человек никогда не проявляет свои эмоции, жесты и речевое обращение к окружающим, а в его действиях зачастую отсутствует социальный смысл.

В целом отношение к понятию аутизм в обществе негативное. И я автоматически попадаю под это отношение со своими позитивными намерениями. С тех пор, как я начала изучать аутизм, похоже произошли изменения и не в благоприятном направлении. Тогда много было информации на тему сущности аутизма.

«Мы не виноваты, что мы родились в этом мире и должны жить по его законам», – писала аутичная женщина, сестра Тони Эттвуда, психолога из Австралии. Он много писал о сильных и позитивных чертах личности, присущих аутизму. Я тоже много об этом пишу, но общество акцентирует внимание на негативе.

«Люди с аутизмом вносят миллионы в экономику. Но общество их стыдится и не хочет замечать» – (из статьи в Интернете).

За эти годы появилось огромное количество способов и методик «бороться с аутизмом», чтобы приблизить ребенка к образцу «нормальности». Позитивные стороны аутизма теперь почти не обсуждаются. Количество детей-аутистов увеличивается. Причина аутизма так и не выяснена. При этом много говорят про расчеловечивание общества

Я начала изучать аутизм вместе со своим первым клиентом Матти в прошлом веке в 1997 году. Позже я опишу чем закончилась история с моим первым клиентом

История: Как Матти Начал Заботиться о Других

ПЕРВАЯ ВСТРЕЧА

Матти был первым аутичным ребенком, с которым я работала. Однажды мне позвонили из агентства и предложили поработать с пятилетним мальчиком-аутистом. У меня не было специального образования или каких-то знаний. Агентство предупредило, что Матти хотя умный и милый, но он кусается, пинается, кричит и может убежать. Несмотря на это, я согласилась.

На следующий день я пошла в школу, чтобы познакомиться с Матти. Было странно видеть пятилетнего мальчика-аутиста среди школьников -подростков. Однако Матти вел себя спокойно, слушал учителя и даже иногда отвечал на вопросы. Учитель привел Матти ко мне и сказал: «Он сейчас плачет, но скоро перестанет». Матти не плакал, но его лицо выражало недовольство. На перемене одноклассники помогали ему во время еды. Закончив ланч, Матти задумчиво рассматривал комнату, погруженный в свой внутренний мир. Он иногда смеялся чему-то, что мог видеть и слышать только он. Когда я попросила учителя рассказать о Матти, тот вспомнил только, что мальчик любит маринованные огурчики.

На следующий день я нашла Матти среди девочек, занимающихся математикой. Я спросила учителя, могу ли я погулять с Матти на свежем воздухе. Учитель настоял, чтобы мы шли гулять немедленно, не позволив Матти доесть ланч. Мальчик расстроился и начал плакать. Я растроилась от такого неудачного начала.

Мы вышли на школьный двор, где я могла бы удержать Матти, если бы он решил убежать. Я рассказывала ему обо всем, что приходило мне на ум. Иногда он повторял мои фразы, но чаще негромко бубнил. Казалось, что он не рад прогулке и мечтает вернуться к ланчу. Я решила, что дела идут неплохо, потому что Матти позволял мне вести его за руку. Через некоторое время я осмелилась выйти с Матти со школьного двора и прогуляться вдоль улицы. Он смотрел в ту сторону, куда я показывала, но интереса не проявлял Когда мы вернулись в школу, Матти начал тянуть меня за руку, показывая, что хочет вернуться в класс, чтобы закончить еду. Я почувствовала облегчение от достигнутого взаимопонимания. Но учитель сказал, что мальчик должен гулять не меньше 45 минут, поэтому мы снова вышли на улицу. Я держала его за руку, боясь, что он начнет протестовать. Но, к моему удивлению, он шел спокойно. Матти повторял некоторые фразы, которые я говорила. На улице он повторил: «Пусть сначала машины проедут». Это был мой первый опыт работы с аутичным ребенком, и я узнала, что аутисты обращают внимание только на то, что кажется им важным. Так я смогла бы изучить что для него важно

Мы продолжили прогулку, и я решила разнообразить ее, чтобы дать Матти новые впечатления. Мы подошли к невысокой кирпичной изгороди, я села на нее и предложила мальчику сесть рядом. Он согласился, мы сидели и смеялись. Потом сказали «Раз-два-три!», вскочили и продолжили прогулку. Матти понравилась эта новая игра. Хотя он не предлагал новых развлечений, он соглашался со многими моими идеями.

Через 45 минут я спросила Матти, хочет ли он продолжить прогулку или вернуться. Он пробормотал что-то про ланч и потянул меня обратно в школу. Мы вернулись в класс, и Матти поспешил к еде. Когда я попрощалась с ним, он никак не отреагировал.

МАТТИ и МИША

Некоторое время спустя после нашего первого знакомства, мой супервизор сказал, что я могу работать с Матти у меня дома. Мне сразу пришла в голову мысль познакомить мальчика с Мишей, моим попугайчиком. Мне было интересно, как это произойдет. Когда я впервые взяла Матти к себе домой, он немного сопротивлялся. Всю дорогу до моего дома он повторял: «Мужчина скоро придет и пойдем на улицу», потому что я пообещала ему, что супервизор заберет нас позднее.

Сначала Матти ничем не заинтересовался в моем доме. Он не захотел смотреть мультфильмы и только хотел играть с видеомагнитофоном, нажимая на разные кнопки, что вряд ли можно было назвать хорошей идеей. Еще ему понравилось открывать холодильник, смотреть на лампочку и трогать ее. Матти отказывался от любых игр, которые я ему предлагала, даже от маринованных огурчиков, которые, по словам учителя, он очень любил. Единственное, что ему понравилось, – это офисное кресло на колесах. Я возила Матти по всему дому, пытаясь заинтересовать его разными мягкими игрушками и прочими вещами, но он оставался равнодушен ко всему и хотел только, чтобы я покатала его.

Подумав, что сейчас самое время познакомить Матти с моим Мишей, я привезла стул в спальню, где жил попугай. Обычно я не закрывала клетку, позволяя Мише летать по комнате. Я сказала: «Посмотри, Матти! Это Миша, моя птичка. Скажи ему: „Привет!“». Но вместо «Привет!» я услышала, как Матти вскрикнул, спрыгнул со стула и помчался прочь из комнаты. Я побежала за ним и догнала у входной двери, где он пытался открыть замок и выбежать наружу. Мне с трудом удалось успокоить испуганного мальчика. Я не ожидала такой реакции и поняла, что идея была неверной с самого начала, ведь я его даже не подготовила. Надо быть осторожной, продумывая каждый шаг

Во время обеда я рассказывала Матти о Мише. Дверь в спальню, где жила птичка, была закрыта. Я рассказывала, какая милая птичка Миша, какой он умный и что он любит есть, даже показала мальчику несколько фотографий моего любимца. Но это его не заинтересовало. Когда мы уже собрались уходить, я спросила Матти: «Ты не хочешь попрощаться с Мишей?» Мальчик ответил взглядом, полным ужаса и негодования, и потянул меня к двери.

На следующий день я застала Матти в школе, и казалось, что он на самом деле рад меня видеть. Когда мы пошли погулять в парк, мальчик, как обычно, молчал, в то время как я продолжала непрерывно говорить. Обычно я рассказывала Матти обо всем, что планировала делать в тот день. В этот раз, когда мы проходили мимо телефонной будки, мальчик спросил меня: «А ты мне позвонишь?» Я была очень удивлена. Это был первый раз, когда он сказал что-то по своей инициативе. Это событие было самым важным в тот день!

В этот раз, когда мы пришли ко мне домой, Матти не противился и не спрашивал, придет ли мужчина. Ему нравилось у меня дома, поэтому он не беспокоился, придет ли за ним супервизор. Он снял свою куртку повесил на специальный крючок я для него приделала и поспешил к любимому видеомагнитофону. Стало понятно, что для комфорта мальчику нужны понятные предсказуемые рутинные правила.

Я ХОЧУ СЕРЕАЛ!

Незадолго до обеда я поставила сереал и молоко, которые приготовила для Матти, высоко на холодильник вместе с другими продуктами. Я решила провести эксперимент. Когда он начал указывать пальцем на свою еду, я начала предлагать ему другие продукты, стоящие рядом, но не его сереал и молоко. Он продолжал показывать на еду и стал сердиться, даже собирался заплакать. Он очень хотел есть. Я изо всех сил старалась, предлагая ему: «Матти, ты хочешь это? Ты хочешь вон то?» Наконец он так устал от моей не догадливости, что сказал отчетливо: «Я хочу сереал!» Я продолжала притворяться глупой и воскликнула: «Сереал? Вот сереал! Ешь! Извини, я не поняла» Я знала, что Матти захочет и молока, поэтому мы начали все сначала. На этот раз мальчику не понадобилось так много времени, как в первый раз, и он сказал: «Молоко!», и я налила ему молока. Пока Матти ел, я рассказывала, что люди вокруг не такие умные, как он. Людям трудно понять, пока им этого не скажешь. Таким образом у Матти не было другого выбора, кроме как начать разговаривать со мной. И начался новый этап.

После еды мы начали его любимую игру – катание на стуле. Пока мы ездили по дому, я все время спрашивала: «Ой, что у нас здесь? Матти, что это?» Довольно скоро мальчик начал отвечать: «Стол, стул, видеомагнитофон» и так далее. Мы ездили из комнаты в комнату, и Матти говорил названия вещей, которые попадались нам на пути. Наконец-то мой однообразный монолог закончился!

СЕМЕЧКИ для МИШИ

На следующий день, после школы нам нужно было зайти в магазин купить продукты. Пока мы с Матти были в магазине, я сказала, что нужно купить семечки для Миши. Я в красках расписывала мальчику, как будет счастлив Миша, когда мы купим ему семечки, потому что это его любимое лакомство. Мы купили продукты для Матти и семечки для Миши и дошли до дома без всяких приключений.

Когда мы зашли в дом, Матти подошел к спальне и осторожно открыл дверь. Он включил свет и остановился у двери, глядя на Мишу. Я подошла и сказала: «Привет, Миша!», и Матти тоже сказал: «Привет, Миша! Привет, птица!». Миша нам не ответил. Матти постоял еще немного, затем развернулся и побежал на кухню. Через минуту он вернулся с пакетиком семечек в руках. «Миша, смотри! У Матти есть твои любимые семечки!» Одну за другой, я давала Мише семечки, просовывая их между прутьями клетки. Матти стоял рядом со мной и радостно смеялся, глядя, как я кормлю птичку. С этого момента мальчик не отходил от Миши. Он стоял рядом, пока я меняла воду и корм в клетке. Когда Матти пошел домой, он сказал Мише: «Пока!»

С этого дня Миша стал лучшим другом мальчика, и Матти всегда помогал мне заботиться о нем. Он уже научился сам следить за своей одеждой и игрушками, а затем он взял на себя всю ответственность за благополучие птички. Матти следил чтобы у Миши была еда и вода и был совершенно счастлив своей новой ролью. Я сделала несколько фотографий Матти вместе с Мишей. Мы также иногда заходили в магазин для животных и смотрели там на птичек.

Много раз, когда я забирала Матти из школы, и транспорт опаздывал, я говорила Матти, что Миша, наверно, голодный и ждет нас. Мальчик повторял мои слова, и по его лицу было видно, что он волнуется о птичке. Как только мы приезжали домой, Матти сразу бежал проверять, все ли в порядке с Мишей. «Привет, Миша! Привет, птица! Я здесь!» Затем мы меняли в клетке воду и давали Мише корм. Только убедившись, что у Миши есть все, что нужно, Матти принимался за свою еду.

Матти до сих пор пугался, если птица была на свободе, поэтому я старалась держать Мишу в клетке, но иногда выпускала его наружу, чтобы он мог побыть вместе с нами. Матти уже не боялся. Когда я катала Матти на стуле, он рассказывал Мише обо всем, что видел вокруг. Перед тем, как пойти домой, Матти обязательно бежал к клетке попрощаться. Мальчик всегда сообщал Мише, когда он придет в следующий раз.

Любимым занятием Матти было смотреть, как Миша ест семечки из моих рук. Сам он никак не мог набраться смелости, чтобы самостоятельно кормить птичку, но каждый раз он с восторгом считал каждое съеденное семечко, и затем мы записывали число в специальную тетрадку. Матти очень серьезно относился к этой обязанности, и, если я забывала записать число съеденных семечек, мальчик непременно напоминал мне. Он знал, где хранится тетрадь, и приносил мне ее, чтобы сделать запись. Каждый раз, когда мы покупали в магазине что-нибудь для Миши, Матти стремился первым рассказать птичке о покупке.

Однажды мы были в магазине, и я взяла для Матти несколько бананов, которые он очень любил. Вдруг пошел куда-то в другой конец. Я пошла за ним и увидела, что он направляется к полке, где лежат листья салата – любимое лакомство Миши. Тут я поняла, что Матти – взрослый мальчик и очень ответственный человек, потому что он ставил потребности и желания Миши выше, чем свои собственные. Мы заплатили и поспешили домой, где наш друг, Миша, дожидался нас.

ЧАСТЬ 1. ОБЩЕНИЕ С ОЛЕГОМ из БЕЛАРУСИ

В одной из соцсетей мы повстречались с бывшим учителем Олегом и общались в течении долгого времени.. Мы обсуждали разные темы, так как у нас общее советское прошлое, общий русский язык, то же поколение Редкая удача. Только Олег – человек среднестатистического мышления, позитивный человек. Он ведет обычную жизнь: тяжелая, но интересная работа, приносящая лучший доход, чем преподавание, семья, друзья и родственники и много разных интересов. Ездят с женой во всякие путешествия, включая заграничные.. Были у него мечты, которые было трудно или невозможно осуществить по разным причинам. Недовольство правительством, ценами и условиями жизни. Проблемы, которые обычно обсуждают люди и которые их объединяют. Олег был думающим и рассуждающим человеком, а я попыталась получить эмпатию (когнитивную) к своим непопулярным проблемам на темы аутизма и позиции «лоха». Но этого не случилось, несмотря на все мои старания

Да, получалось, что я улучшила обстоятельства жизни других людей, будучи «лохом», хотя мои намерения были совершенно иными. Как говорится «без лоха-жизнь плоха». Сначала я стеснялась корила себя и прочее. Но потом все изменилось. Scam был отвратительным и теперь я не стесняюсь говорить об этом направо и налево, все еще надеясь услышать искреннее понимание. Не сочувствие ко мне, а похожее мировоззрение. Пока я услышала только 2 голоса -от людей периода социализма и это всё.

От Олега я их не услышала. Он считал что раз я живу рядом с морем то должна только поэтому считаться человеком счастливым, несмотря ни на что. Олег очень любил море. Даже то что оказалась почти бездомной, в сложнейшей ситуации никак не меняло его отношение. Ситуация в целом не была безнадежна. И по сравнению с другими ситуациями даже вполне приемлемой. Так как общались мы долго, около двух лет где-то, то постепенно обнаружились интересные вещи

Обычно я подкрепляю свои высказывания и убеждения реальными примерами из собственной жизни. Мне интересно мнение другого человека о том или о сем. И часто слышу: «Трудно судить, меня там не было!». Почти как психологи. Это обескураживает. Получается, что мои высказывания о собственной жизни не в счет, так как слушатель этого не переживал.

Как-то раньше все было не так. Было по-другому. Не было столько разговоров про эмпатию, но сама эмпатия была. Я пыталась что-то донести до другого и чувствовала, что меня поняли, услышали. Могли не соглашаться, могли осуждать, но меня слышали. Теперь такое чувство, что нахожусь в вакууме. Уже давно на это не реагирую, привыкла, когда поняла, почему это происходит.

Похоже, что раньше существовали какие-то общие понятия о вещах – добре и зле, хорошем-плохом, правде и лжи. Сейчас в воздухе утвердились идеи «у каждого своя правда», у «каждого своя справедливость, свои понятия о добре и зле» и так далее. Человек сконцентрирован только на себе.

Люди смотрят на все только через свое собственное понимание всего, через свое собственное отношение, а когда мои высказывания этому не соответствуют, то моя информация не воспринимается, не «слышится»., как будто я ничего и не описывала. Все прошло мимо.

Но с Олегом произошла совсем другая ситуация

Мы оба с Олегом участвовали в одних и тех же событиях. Но результат был тот же. Значит, это должно быть что-то другое. И я была озадачена что это. Ведь вначале отношение было совсем другое

ПОМОЩЬ и УЧАСТИЕ

Сначала Олег пытался мне помочь и даже сам заинтересовался проблемой аутизма.

– Мне жаль, что многие люди пассивно относятся к идеям таких, как вы. Начал читать вашу книгу, завтра продолжу, хоть и далек от этой темы.

Олег по-образованию был учитель и я надеялась заинтересовать его своими идеями

Так случилось, что случайно он встретил женщину, работающую в Центре для детей-аутистов.

– У нас в городе есть учреждение для таких детей. Она там работает. Я предложил ей дать ваши контакты для семей с детьми с аутизмом, но она отказалась. Она говорит, что НЕ связывает незнакомцев.

– Можно было сначала познакомиться. Моя работа находится в Интернете. И книга доступна. Странно!

– Сама она, насколько я понимаю, очень увлеченный и добросовестный работник, но не захотела пойти с вами на контакт

Интересно, почему? Похоже на американскую систему – где у каждого свой бизнес… и его тайны за «семью замками»

ПРОБЛЕМА С РОДИТЕЛЯМИ

– Она сказала, что с детьми нужно работать не только в Центре, но и дома, но почти все родители этого не делают. Они готовы платить большие деньги за то, чтобы кто-то присмотрел за детьми, но сами ничего не делают.

Та самая роблема, которую я пыталась решить разными способами и много писала об этом Олегу. Было неприятно приходить на визит к врачу и ребенок со мной, а мама сама по себе или видеть как ребенок привязан к няне, а мама для него пустое место

– Я спросил, возможно, эти дети из малообеспеченных семей, родителям приходится много работать и нет времени. Но оказывается, что семьи обеспеченные и многие мамы вообще не работают, но не хотят этого делать.

Я попыталась прояснить ситуацию для Олега, насколько я её понимаю, предлагая объяснение такому поведению родителей, которая сама и придумала, чтобы их оправдать

– Родители – проблема, да, но это не их вина. Им говорят, что аутизм – это болезнь и что-то могут сделать только профессионалы. А детям нужна Мама. И это, прежде всего, дети. Это важно. Я не профессионал и моя система помощи детям предназначена для родителей, но пока ею пользуются только профессионалы. Об этом я узнаю случайно из Интернета.

Для родителей я не авторитет, даже если они видят, что ребенку хорошо со мной, что ведет себя ребенок по-другому, кооперируется и меняется в лучшую сторону. Но даже малейшей поддержке я от них никогда не получала. Похоже, они зомбированы профессионализмом. Даже если профессионал не помогает ребенку или даже делает что-то во вред, родители будут поддерживать. Возможно, это как-то связано с деньгами. В Америке это бизнес и большие деньги. Родители не позволяют развивать низко функциональных детей, чтобы не потерять деньги. Чем ниже развитие, тем больше денег платит государство.

Моего последнего мальчика «лечение» чуть не убило. Раньше он жил как овощ, сидел спокойно в полудреме, сосал палец. Все хотели с ним работать. Когда я начала интенсивные изменения и он ожил, у него появился интерес к окружающему. Сотрудникам не нравилось бегать за ним, следя за его безопасностью. А окружение не было приспособлена для самостоятельности таких детей. Это добавляло работы за те же деньги. Кому же это понравится

Поэтому, его дважды «лечили от плохого поведения». Ребенок чуть не умер, еле откачали. Я ушла на пенсию и уехала из Америки. Это была последняя капля моей американской «карьеры»

Дело в том, что если родители не применяют то, чему дети научились на программах, то все бесполезно, если это низко функциональный ребенок, поэтому это часто похоже на «артель-напрасный труд».

НО

Это мало кого заботит. Работникам платят, родителям помогают, что-то как-бы происходит. Я всегда старалась решить эту проблему. Конечно, это не мое дело, но когда это мешает развитию ребенка, это становится моим делом.

Я использую фотографии иначе, чем в центре у этой женщины. Через фото я знакомлю ребенка с самим собой. Он может увидеть себя и свою жизнь как бы со стороны, чтобы осознать, кто он и что происходит. Чтобы он мог быть хозяином своей жизни, насколько это возможно. Ребенок может распознать это чувство, и оно вызывает изменение в поведении. Создает естественную мотивацию к улучшению

Мы работаем над этим вместе. Мышление развивается, но это должно быть сначала научно доказано. В противном случае это нельзя использовать легально. В Америке все разложено по полочкам. Возможно, кто-то где-то уже доказал. Я со всеми делюсь Профессионалы, которые используют мой подход со мной не делятся. Я делюсь со всеми.

Я думаю, что возможно папам это будет интересно. Мамы заняты: детей нужно кормить, мыть, одевать, а папы совершенно не знают, с какой стороны подойти к такому ребенку. Необходимо устанавливать Продуктивный Контакт и продуктивное общение с ребенком. Я даю такое средство. Родители сами от этого потом начинают менятся

Я видела много детей, в разных ситуациях, на разных программах. Я их изучала. Они все разные, с ними очень интересно, они кооперируются, хотят развиваться, им нравится собственный прогресс.

Но как вдохновить сотрудников и родителей? Пока ответа нет.