Текст книги "Нет шансов? А если найду? Как уйти от негатива, приручить стресс и найти своё счастье"

Я должна взять себя в руки и справиться!

Вечерами, после последнего кормления, несусь домой. Там ждет моя маленькая старшая дочка. Успеваю с ней немного погулять. Потом идем домой и засыпаем в обнимку. Она так подросла за это время! Я почти ее не вижу, а она из малышонка превратилась уже в такую сообразительную девочку! Говорит предложениями и обожает помогать по хозяйству. На улице весь двор – ее женихи.

Мы выходим гулять. Никто не задает вопросов, хотя соседям, наверное, довольно странно видеть меня уже без живота, но и без ребенка.

Интересно, как мы выйдем сюда через год? Всматриваюсь в лица людей и думаю: уведут ли они своих деток от нас как от прокаженных или нас самих прогонят? А может, я слишком плохо о них думаю? Может, они позволят детям самим решить, с кем играть?

Удивило меня то, что врачи не делали никаких различий между моим ребенком с синдромом Дауна и другими детьми. Ни разу даже вслух не произнесли диагноз. Это нормально, так и должно быть, но меня это поразило. Я думала, раз даунят отслеживают и истребляют еще в утробе, то уж лечить родившихся вообще никто не будет.

Постепенно ко мне возвращается дар речи, начинаю общаться с мамами других деток в палате. Я была так зациклена на себе, что думала, хуже моего положения и быть не может. И вдруг выяснилось, что у нас еще достаточно позитивная картина, даже с учетом грядущей операции. А ведь есть сотни других синдромов, которые не диагностируются, и они даже тяжелее, чем СД! Есть страшные пороки внутренних органов. Встречаются и родовые травмы. Самое поразительное для меня то, что при современном уровне медицины 95 процентов патологий остаются просто незамеченными во время беременности. А если их замечают, то очень часто ставят ошибочный диагноз. Бывает, что замечают и то, чего нет… Но это другая история, не буду вдаваться в подробности. Я просто сделала для себя определенные выводы.

Мы лежали в больнице три долгих недели. Когда я уже решила, что из-за синдрома Дауна у дочери мне предстоит всю оставшуюся жизнь провести в больницах – мне, наконец, велели принести все документы на выписку.

И вот я несу свой нарядный сверточек к машине, и мы все вместе едем домой с полными сумками лекарств и назначений. В глазах у нас – страх. Но и надежда – тоже.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Те больничные времена навсегда остались в моей памяти, но эмоции стерты. Психологи знают, что самые травматичные моменты наша память старается амнезировать. Никогда и никому я не рассказываю истории оттуда, потому что даже эти рассказы травмируют. Нормальному человеку невозможно спокойно воспринимать столько боли и страданий.

Тогда в больнице мой мозг полностью отключил эмоции. Я смогла спокойно видеть, как крошкам ставят капельницы и уколы. Как мама оставляет малыша на попечение государству, а на следующий день он не просыпается. И всю эту ежедневно происходящую жуть. Главное, что среди всего этого было место надеждам и мечтам.

Наверное, так на войне. Так больно и страшно, что не чувствуешь боли и страха, а начинаешь жить. Принимаешь условия. Это похоже на смирение, только ты не сдаешься, не опускаешь руки, а продолжаешь делать то, что от тебя требуется. По крайней мере, у тебя всегда есть выбор, сдаться или уперто идти.

II
Первые лучи надежды. Свет во тьме

Август 8, 2012

Мы получаем поддержку от всех родственников. Какая же это сила – поддержка рода. Одна из тех, кто нам помогает, – моя тетя Ольга. Она иконописец и мой духовный соратник. Вытаскивает меня из темноты. Пишет сообщения: «Машенька пришла, чтобы открыть то хорошее, что в тебе есть, и то, чего в тебе еще пока нет». Я понимаю, что ребенок этот мне нужен, так как очень мало во мне действительно хорошего. Неужели эта крошка сможет изменить мою закостенелую и прогламуренную душу?

Меня пугают мои подлые мысли о том, что, может, и к лучшему было бы, если б ребеночек погиб. Неужели я такая сволочь? И молюсь, чтоб малютка моя жила, потому что я никогда не прощу себе этих мерзких мыслей, если с ней что случится! Я изведу себя чувством вины!

Ольга обещает научить Машеньку рисовать и писать иконы. И я начинаю видеть, что перспективы есть у каждого. С тех пор постоянно примеряю на дочку разные профессии. Образование у Ольги архитектурное. Я замечаю, что Маша подолгу рассматривает детали интерьера. В больнице, конечно, не до дизайнерских изысков. И все-таки – вдруг она будет дизайнером? Я ведь тоже дизайном увлекалась серьезно! А у нее просто на лбу написано: талант!

А может, она тот самый талант, который, как в евангельской притче, давался рабам для сохранения?

Август 9, 2012

Первый день дома

Первый день дома. Маша все время спит. Я отсчитываю часы и бужу ее для кормления. Рядом моя старшая дочка Ксюша и моя мама.

Ксюше полтора года. Она встретила малышку так, как будто ждала ее всю жизнь. Когда Машенька расплакалась, Ксюша так расстроилась, что тоже горько разревелась от бессилия и сочувствия. Гладит и целует сестренку бесконечно! А я боялась ревности! У меня потрясающие малышки!

Положила Машеньку на животик перед кормлением и пошла за памперсом. Когда я вернулась, она уже лежала на спине. Я не поверила своим глазам! Это ведь надо подняться на ручках и как минимум перекатиться с их помощью на спину. Подозреваю, что мне показалось. Кладу опять кроху на живот. Она перекатывается на спинку на радость и удивление всем нам! Ей ведь только три недели! И она переворачивается?! Я весь день порхаю!

Август 10, 2012

Участковый педиатр

Нас навестила педиатр. Посмотрела малышку, поругала меня, что Машенька так легко одета, а у нас включен кондиционер. Я намеренно надела на Машу только распашонку. Во-первых, врачу легче, когда не надо распаковывать «капусту». Во-вторых, я являюсь последователем той теории, что перегрев хуже переохлаждения. Ксюша гуляет в одной майке при температуре 18 градусов и с возраста двух недель привыкла к обливаниям ледяной водой. Дома у нас всегда прохладно. Врач говорит, что нужно поднять температуру до 24–26 градусов, а ребенка одеть. Я ужасно расстроена, что теперь нам придется всем жить под дудочку синдрома и угроз болезней, заражений и попадания в больницу.

Август 11, 2012

Первый вздох облегчения

Приехал наш семейный врач. Он натуропат, травник и вообще неординарная личность. Ругает меня за жару в доме и укутанного ребенка. Я оправдываюсь и жалуюсь на педиатра и на жизненные перспективы. Он очень серьезно со мной разговаривает, чтоб я не вздумала теперь жизнь семьи превратить в пляску вокруг одного ребенка. Чтоб не делала из Маши священную корову. Нужно адаптировать малышку к нормальной жизни. Воспринимать ее такой, какая она есть, просто жить с ней рядом, играть, любить и уделять внимания столько же, сколько остальным членам семьи. Может, эта позиция неправильная, но она мне нравится. Я немного успокаиваюсь. Неужели обычная семейная жизнь реальна рядом с необычным ребенком?

Включаю кондиционер. Доктор показывает пару нехитрых упражнений, которые мы должны делать. Потом берет Машу и несет обливаться. Мария воспринимает все процедуры как морж-ветеран. А я вздыхаю с облегчением.

Август 12, 2012

Бытует мнение, что ребенок с синдромом отстает по всем фронтам. А уж к туалету чуть ли не до взрослого возраста приучить невозможно.

Я сторонник раннего продвижения этого вопроса. Довольно часто высаживаю малышку над раковиной. Очень быстро мы друг друга поняли, и она стала показывать, когда хочет в туалет. Конечно, подгузники носит, но маленькие шажки в сторону горшка мы делаем.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

У меня был соблазн исключить из книги такие деликатные дневниковые подробности. Но я за все время услышала столько ограничивающих установок об особенных детях на эту тему, что решила оставить эти детали. Да простит меня Маша за обнародование интимных подробностей. Но вдруг кому-то будет важно, что в итоге к горшку Маша приучилась не позже обычных детей.

Август 13, 2012

Если с крепышами мамы кормят грудью или смесью, то с теми, кто с рождения под пристальным наблюдением врачей, на лекарствах или просто слаб, нужно больше.

Чуть ли не все мои дни и ночи проходят в объятиях молокоотсоса, а потом в попытках залить молоко в Машеньку.

Она так мало кушает! И так медленно! Может часа полтора есть до полного бессилия, но так и не осилить свою минимальную порцию. Сутки проходят в сцеживании, затем кормлении. Я только успеваю быстро перекусить – и опять цедиться. Каждый вечер мечтаю кинуть молокоотсос в окно. В голове сплошное жужжание этого адского прибора!

О том, чтобы перейти просто на грудь, не может быть и речи: когда прикладываю дочку к груди, она высасывает с большим усилием пару граммов за полчаса и засыпает. Потом хоть зонд вставляй, нет сил уже.

Август 16, 2012

Во время купания пробую погружать с головой в воду. Маша демонстрирует рефлексы обычного младенца. Понимаете? Она ныряет, задерживает дыхание, все как любой ребенок ее возраста.

Приезжает педиатр, запрещает нырять: «У вас порок и вообще…» Еще и массаж запрещен, и зарядка. Я подавлена.

Август 17, 2012

Во время прогулки в коляску заглядывает знакомая моей мамы. Я напрягаюсь.

Знакомая улыбается и говорит, что дочка очень на маму похожа. Продолжаем светскую беседу. Неужели я думала, что человек увидит ребенка и начнет орать: «О Боже, это даун!»? А ее все только нахваливают: какая красавица! Похоже, проблема не только в нашем обществе, но и в моей голове. По крайней мере, пока.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Вот уже много лет в нашей семье живет нестандартная девочка. И за эти годы мы ни разу не столкнулись с действительно негативной реакцией. Возможно, нам повезло. Но ведь мы вовсе не сидели дома! Нас то и дело можно было увидеть на детских площадках, в песочницах, на пляжах, в самолетах, аэропортах, детских клубах и садах, игровых комнатах и множестве других людных мест. И всего лишь пару раз я, встречаясь взглядом с незнакомым человеком, видела в его глазах непонимание, удивление и даже ужас. Но при этом никто ни разу не демонстрировал негативных реакций, и мы никогда не видели, чтобы кто-то, например, демонстративно покинул детскую площадку или другое людное место при виде нас.

Так что общество и наши люди точно лучше, чем мне представлялось. Стереотипы бытуют не только в отношении особенных детей. Вот таким же стереотипным, но не соответствующим реальности, оказалось распространенное представление о том, как на таких детей реагирует общество.

Конечно, проблем полно. И более серьезных, чем опасения, что кто-то там отвернется, увидев твоего ребенка. Очень много еще нерешенных вопросов, связанных с доступностью качественного обучения и рабочих мест для людей с СД. Да и стереотипных представлений об их возможностях еще хватает. Но мы намерены менять свою реальность.

Август 18, 2012

Приехала моя подруга, Ксюшина крестная. Я сообщаю ей про синдром, и мы обе не можем сдержать слез.

Я рассказываю, что помимо синдрома у Маши дополнительная женская хромосома. «Так она же суперженщина!» – решаем мы. Так приятно чувствовать заботу и любовь друзей по отношению к твоим детям, какими бы они ни были. Я радуюсь, что у Ксюши такая крестная!

Август 21, 2012

За последние пару недель Маша чуть подросла, стала сильнее, даже грудь берет сама – правда, приходится все равно цедиться и докармливать из бутылки. И я придумала коварный план! Завтра едем на полдня к кардиологу. Я не возьму с собой бутылку. Когда у нас не будет выбора, может, мы и уйдем от бутылки? Подруга, когда я озвучила свой план, сказала, что я собираюсь морить ребенка голодом. На что я ответила, что за полдня никто не умрет.

Август 22, 2012

Едем в Центр Бакулева на УЗИ сердца и консультацию кардиолога.

Кардиолог, молодая женщина, приятно поражает нас тем, что позитивно относится к особенным детям. Рассказывает, что такие люди за границей ведут нормальную социальную и активную общественную жизнь. Очень нас поддержала и успокоила. Про детей с синдромом вообще сказала, что ее ничего не смущает. А уж она-то много видела, ведь пороки сердца встречаются у очень большого процента таких людей.

Но самое главное, что у Маши заметно заросли дырочки в сердечке. Притом что эти дефекты были достаточно серьезного размера. И теперь у нас очень большой шанс, что удастся обойтись без операции. Я чуть не разревелась от радости! Я же видела, знала, что она боец у нас!

Нам разрешили нырять, делать щадящий массаж и путешествовать.

Вообще, вопреки тому, что вокруг то и дело твердят о негативном отношении врачей к детям с СД, к нам везде относятся так, будто Маша не ребенок с диагнозом, а космическая принцесса. С уважением и трепетно.

А самое главное – хоть я и взяла бутылку на одно кормление, с остальными приемами пищи Маша справилась сама! Не знаю уж, сколько она съела, но я поняла, что мы можем в принципе слезть с этой «иглы», то есть соски.

Мы можем выйти из дома без молокоотсоса, можем отправиться не только на короткую прогулку! И никто не пялится на нас! Окружающие видят в Маше прекрасную крошку. Почему мне казалось в роддоме, что все будут тыкать в нее пальцем?

Август 23, 2012

С этого дня пробуем днем обходиться без молокоотсоса. Я просто легла в кровать с ребенком. И она все время ела. Проваливалась в сон и ела снова, когда просыпалась. Хозяйство мое домашнее горело синим пламенем, но я лежала с ребенком в обнимку и верила в лучшее.

Вечером и ночью все же кормила ее из бутылочки – надо ведь хотя бы пару раз в день быть уверенной, что ребенок съедает норму. Да и самой можно, наконец, поспать, когда накормишь дочку как следует.

Август 24, 2012

Приехала инструктор по плаванию. Показала, чем надо заниматься, как учить малышку нырять. Сказала, что девочка нормальная, всех еще догонит-перегонит.

Теперь буду смелее.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Вы можете заметить, что во многих ситуациях я игнорировала запреты врачей. Как маме мне приходится часто брать ответственность за здоровье и развитие своих детей на себя. Точнее, эта ответственность постоянно на мне. И я взяла за правило перепроверять выводы врачей, советуясь с другими специалистами. Как мама я бы всем рекомендовала делать эту перепроверку. Так много раз она нас спасала! И неоднократно даже от серьезных медицинских вмешательств, которые, как выяснялось позже, были не нужны. А уж сколько раз мы проигнорировали советы врачей, которые были банальной перестраховкой, – не счесть.

Сейчас я могу говорить уже как профессионал: плавание и вообще любой контакт с водой крайне полезны и для мозга, и для организма в целом, потому что помогают исцелению и развитию ребенка.

Август 26, 2012

Впервые сказала «гуу»!!! Моя сладкая девочка! Такая молодец! Машеньке месяц и десять дней.

Так и переворачивается с живота на спинку постоянно. Если не получается – будет упорствовать и в своем упорстве даже вокруг себя может прокрутиться.

Высаживается на дела туалетные вполне успешно! После сна и не только!

Август 28, 2012

Впервые перевернулась со спины на живот. Правда, во сне. Бессознательно.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Конечно, Маша развивается в своем темпе. Сейчас, когда она уже в возрасте школьницы, это особенно заметно. Но тогда я так цеплялась за любое крошечное достижение. Это было знаком, маяком, что и дальнейшее развитие будет. А значит, есть надежда на будущее.

Август 29, 2012

Перед едой валяемся на кровати, разглядываем картинки, игрушки.

Маша все время демонстрирует перевороты то в одну, то в другую сторону.

Пока это неосознанные движения – говорят, просто «игра тонуса». Но для меня важно, что она не лежит как тряпочка, а постоянно прогрессирует в физическом развитии.

Август 31, 2012

Родители и другие родственники

Нас очень поддержали родители – и мои, и мужа! Надо отдать должное родным: когда мы были эмоционально размазаны, они сделали вид, что ничего не случилось, приняли ребенка как самого обычного и желанного, но только требующего больше внимания. И внимание это они уделили еще и нам. Это было огромной поддержкой!

Как-то я заметила мужу, что наши родители сделали великое дело, поддержав нас, приняв необычную внучку. Саша ответил, что иначе и не может поступить нормальный родитель. Ведь, отказываясь от неугодного внука, родственники причиняют боль не столько этому внуку, сколько своим детям. А они в такой ситуации и без того раздавлены. Это все равно как если бы мать начала пинать своего раненого ребенка.

Всех остальных родственников мы посвящали в наши дела постепенно. И все отреагировали позитивно! Мы даже засомневались: может, и не случилось ничего страшного? Только одна прабабушка поплакала немного, но быстро взяла себя в руки. А когда Машу увидела, почти совсем успокоилась. Эта принцесса всех очаровывает!

Сентябрь 1, 2012

Рыдаю уже не ежедневно, а всего лишь пару раз в неделю. И то в основном не о себе, а о будущем дочки. Муж говорит, что я бегу впереди паровоза со своими переживаниями.

Сентябрь 2, 2012

Крестины

И вот он – первый праздник после родов.

Крестных мы выбрали еще во время беременности. Для нас это очень серьезный вопрос. Хочется, чтобы у ребенка действительно появился еще один родной человек, который в какой-то мере тоже станет его родителем, а еще и духовным наставником. И мы стали выбирать того, кто соответствует всем необходимым параметрам. Искали близких нам по духу людей, которые могли бы стать примером для детей в духовном плане.

И нашли тех, кто в самом деле захотел стать покровителями особенного ребенка. Их искреннее желание и стало для нас лучшим подтверждением, что мы сделали правильный выбор.

В храме Маша была красивая, как ангел. И спокойная, как взрослая.

Было много гостей, большинство из которых увидели Машеньку впервые. Родные вглядывались в лицо малышки. Потом все заключили, что ребенок прекрасный, совсем не неведома зверушка!

Сентябрь 3, 2012

У меня пропало молоко. Резко и без предупреждения. Все вокруг настаивают, что нужна смесь, а для меня смесь – это просто бред какой-то. Куда может деться молоко? Мы должны просто пережить этот лактационный кризис!

И начинается борьба. Я цежусь по часу, в перерывах прикладываю к груди ребенка, пока не насытится. Звоню своей знакомой, дочке знаменитых Никитиных, адептов раннего развития еще с 60-х годов. Анна Борисовна меня консультирует по поводу грудного вскармливания и здоровья ребенка. Говорит, обливать холодной водой минимум 4 раза в день. Не давать смесь. Молоко должно вернуться.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Звучит жестко, не для слабонервных, но тогда я так и поступила: стала несколько раз в день в течение доли секунды окатывать ножки Маши ледяной водой. Кто изучал тему закаливания – тот знает, что при кратком воздействии именно ледяная, а не прохладная вода не холодит, а обжигает, дает команду крови бегать быстрее и очень бодрит.

Важный момент! Воздействие ледяной водой подойдет не для каждого ребенка.

Например, часто у младенцев встречается гипертонус мышц. Такое воздействие будет еще больше тонизировать, усугубляя состояние и запуская ненужные организму процессы – как минимум, доставляя ребенку дискомфорт вплоть до боли.

Поэтому «самопальное» домашнее закаливание требует либо постоянного контроля опытных людей и специалистов, либо глубокого погружения в тему самих родителей, которым необходимо подготовиться, изучая труды грамотных врачей и профессоров.

Поскольку у Маши был гипотонус, то ей ледяная вода оказалась даже физически приятна. Она стала крепнуть, набирать вес и активнее сосать, стимулируя выработку молока у мамы.

Таким образом мы с ней вернули полное и стопроцентное грудное вскармливание уже в два месяца.

Сентябрь 5, 2012

Постоянно читаю форум родителей, чьи дети тоже родились с синдромом Дауна. Поражаюсь, как люди любят своих детей! Сколько времени и сил вкладывают в них! Многие дети просто отлично развиты.

А больше всего мне нравится читать про взрослых людей с СД, которые чего-то в жизни достигли, в чем-то преуспели. Конечно, все, сталкивающиеся с этой темой, знают Пабло Пинеду – испанского актера, которому синдром не помешал получить высшее образование и сыграть главную роль в потрясающем фильме «Я тоже». Но мне ближе и интереснее истории, когда девушки с СД выходят замуж и даже рожают здоровых детей. А генетик говорила, что такие люди не могут обзавестись семьей! На самом деле – могут. А еще они способны учиться, работать и вообще жить нормальной жизнью.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Как же мне дико сейчас вспоминать свое удивление по поводу того, что люди любят своих детей даже несмотря на какой-то там диагноз. Чем меня так стукнуло по голове тогда, что я этому поражалась? Сейчас я смотрю на всех своих детей и думаю: а как их можно не любить? Может, моя голова и сердце исцелились с тех пор.

Возможно, те мои настроения – это наследие еще советских стереотипов.

В Советском Союзе проводилась политика зачистки общества от инвалидов и особенных, нестандартных людей, ведь все «винтики» в системе должны быть как на подбор. Вот и строились дома, откуда было не выйти, если ты колясочник, ходили по городу автобусы без пандусов, и ни одно учебное заведение не было доступно не только неходячим, но и вообще всем людям с теми или иными ограничениями. Вся идеология направлена была на то, чтобы доказать всему миру: у нас живут только красивые, умные и здоровые люди. Но изгоев, несчастных и неприспособленных от этого не становилось меньше.

Их выжимали из социума как могли. Зачастую в роддоме только при подозрении на то, что у ребенка синдром Дауна, матери сообщали о его смерти.

Сейчас такое и представить страшно, особенно в Москве, но до сих пор из регионов изредка приходят новости о подобных вопиющих случаях.

Кстати говоря, я недавно обращалась в департаменты образования, а также напрямую в медицинские и педагогические вузы разных регионов – писала им, что могу приехать и рассказать, какие же на самом деле они – особенные люди, и как живется семье с таким ребенком. Но ответа пока никто не дал. Видимо, престиж заведения такая лекция не поднимет. Гораздо легче выделить пару академических часов, где старый профессор расскажет об «уродствах», да и дело с концом.

Сентябрь 6, 2012

Больше всего я переживаю за то, что у Ксюши такая вот особенная сестра. И возможно, ей придется заботиться о своей ненормальной сестре в будущем, когда этого не сможем делать мы. Такое ощущение, что я подвела ребенка. Это еще мягко сказано! Потихоньку эти мысли меня пожирают. А я без конца заедаю этот стресс и, похоже, скоро превращусь в шар…

Конечно, я читала о духовном спасении через этих чад. Но сердце мое рвется. От моей духовной глупости. Но не могу же я в один момент резко поумнеть!

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Когда родилась Маша, Ксюше был год и пять месяцев. Сейчас же она вошла в подростковый возраст. Это уверенная в себе, невероятно сильная, продвинутая и удивительно добрая девчонка. Недавно побывала в крутом языковом лагере. Когда она уехала, Маша очень скучала. Как-то подошла ко мне и спросила: «Мама, я ведь тоже девочка, почему мне нельзя в лагерь?» Я даже растерялась: что же ей ответить? Ведь и правда, она говорит все, хоть и нечетко, у нее нет проблем с агрессией или туалетными делами, плюс старшая сестра очень хотела взять ее с собой. Но в лагере отказались даже встретиться с ней, чтобы увидеть лично. Просто сказали, что не готовы к таким детям.

На осеннюю смену ехать в этот лагерь Ксюша отказалась. Сказала, что еще успеет съездить куда-то без Маши, но в этот раз мы найдем лагерь, где ее не испугаются, либо поедем отдыхать всей семьей в другое место.

Конечно, эта организация нам ничего не должна, и я не в обиде. К тому же я понимала, что Маше в лагере потребуется особое внимание, и сразу предупредила об этом. Не каждый организатор к этому готов. Ну что ж, будем искать «свой» лагерь и «своего» педагога!

А что касается моих детей – то у них свои отношения, которыми я горжусь и восхищаюсь. Да, они могут и вредничать, и ссориться, но при этом нельзя не заметить, какая же между ними любовь. Не только между девочками, между всеми детьми. Но мальчишки младше, они вообще не обращают внимания на различия, не замечают их, им не важно, особенный ли ты или еще какой. Они ведь умеют видеть что-то особенное в любом человеке.

Сентябрь 7, 2012

Перескажу вольно одну историю, прочла на форуме. Без подробностей, для меня важен лишь вывод, который я сделала для себя.

Одна женщина родила ребенка с синдромом Дауна. А у соседки росли два здоровых мальчиша-крепыша. И соседка, по скудоумию своему, начала гнобить маму «ненормального» ребенка. Нарожали, мол, уродов.

Мордовала несчастную женщину, пока все мальчики не выросли. Обе мамы к тому времени состарились. И вот выяснилось, что у соседки один ее красавец скурвился, другой снаркоманился. А ребенок с СД, став взрослым мужчиной, ухаживает за больной мамой. Получает пенсию, оплачивает коммунальные расходы, ходит по магазинам, делает уборку дома…

Я к чему это. Не для того, чтобы осудить злую соседку, нет. Мораль в другом. Ведь мы правда не знаем, кто сколько проживет, а главное – как. И кому еще за кем ухаживать в будущем придется – неизвестно!

Получается, даже с мирской точки зрения все не так просто.

Сентябрь 8, 2012

В тему вчерашнего дня новая история. Тоже с форума.

Родился в семье мальчик с синдромом Дауна. Отец ребенка не выдержал новости и ушел к другой женщине.

Прошло время, мальчик подрос, папа им не интересовался. И вдруг мужчина попадает в аварию. Становится инвалидом.

Женщина его бросает. Возвращается папа к бывшей жене.

Уж не знаю, на кой он ей сдался. Но живут они вместе, а мальчик ухаживает за папой.

Сентябрь 10, 2012

Сегодня переживания уже не о будущем, а о настоящем. Прочла, что нам обязательно надо было сдать анализы на гипотиреоз. Меня трясет! Это очень серьезно! Если у ребенка подтвердится гипотиреоз, а мы не пройдем лечение до трех месяцев, то последствия будут необратимы для мозга. По-простому – тяжелая умственная отсталость гарантирована! Какой сюрприз! Не потому, что есть лишняя хромосома, а потому что нам просто не назначили вовремя анализ! Для чего врачи нас смотрели весь первый месяц в стационаре? Вспоминаю, что соседке по палате назначали этот анализ. Зачем педиатр приезжала? На температуру в доме смотреть? А самое важное для жизни ребенка она забыла? Конечно, даже не подумала о такой мелочи!

Я рву и мечу! А если б я этого не прочла? Вот меньше надо переживать по всякой ерунде из будущего, чего может вообще не быть! А изучать самой все, что касается дня сегодняшнего. Немедля едем сдавать кровь на анализ!

Есть небольшой нюанс: дети, которые находятся на грудном вскармливании, не так подвержены гипотиреозу, так как гормоны в материнском молоке компенсируют недостаток их у ребенка. Но я не уверена, что у меня эти гормоны в порядке!

Сентябрь 15, 2012

Мой первый день рождения в новой жизни

Мой день рождения.

Мне 32 года, Маше сегодня 2 месяца. С утра поздравления и пожелания. А мне кажется, что моя жизнь никогда уже не будет такой, как прежде.

Мне желают счастья, а я думаю, что никогда уже не буду такой счастливой, как до родов. Как преодолеть себя? Как справиться с этими чувствами?

Вроде бы это неестественно – звонить всем и сообщать диагноз члена твоей семьи. Но все же мы потихоньку извещаем своих друзей о диагнозе Машеньки.

Все, кто узнает от нас об этом, поддерживают и рассказывают позитивные истории про синдром. Ни с кем отношения не изменились, и уж тем более никто не прекратил с нами общения.

Родственников тоже ставим в известность понемножку. Я родилась в маленьком городке на Южном Урале, где все друг друга знают. И там это будет бомба! Я с детства активистка, перфекционистка, комсомолка и далее, а тут такое! Кумушки будут в шоке и экстазе! Мои несостоявшиеся женихи, наверно, перекрестятся, что Бог отвел.

Но есть у меня там старенькая бабушка, которая неустанно молится за каждый наш шаг и вдох. За всю мою семью и даже друзей. И ее молитвы, я знаю, доходят до Бога.

На волнах ностальгии и под жужжание молокоотсоса провожу этот знаменательный день.

Сентябрь 16, 2012

Пришли наши с Машей анализы. Я тоже сдавала. Гормоны у обеих в порядке! Слава Богу!

Я о чем думаю. Вот врачи всегда, когда говоришь о своих опасениях и задаешь вопросы про здоровье и болезни, сетуют: грамотные все стали, интернетов начитались – а ты разве училась семь лет в медицинском, чтоб здесь мнение свое озвучивать?

Но о каком доверии к медицине может идти речь, если даже врачи, которые с синдромными детьми каждый день работают, умудряются назначать лекарства, именно при нашем диагнозе противопоказанные, так как дают результат, противоположный ожидаемому? Если нужные и жизненно важные исследования я должна назначать себе и своему ребенку сама?

Ноябрь 19, 2012

Ураа! Наконец дошла очередь до нас, и мы едем на консультацию к педагогу «Даунсайд Ап». Это впервые, и я немного волнуюсь.

Проскакиваем пробки и приезжаем вовремя. В холле знакомимся с родителями других малышей. Они иногородние, долго ехали ради полуторачасовой консультации. Настроены очень позитивно, что радует! Я и не знала, что родители особенных детей живут себе и радуются жизни, гордятся детьми. Читала об этом пару раз, но не придавала значения. Уж очень это было далеко и нереально.

Педагог Машу расхвалила! А меня наставила на путь истинный, сказав, что именно читать из той горы литературы, которую нам подарили, и я докупила еще. А то я растеклась и немного потерялась, забросив все книжки и выбрав свой путь. Буду пытаться прибиться обратно к профессионалам.

Показали, что практиковать, чему сейчас учить, как заниматься. Игрушки посоветовали. Очень полезная консультация! Пообещали посмотреть Машу в феврале, после того как ей исполнится полгодика, чтоб скорректировать программу занятий и посмотреть, как мы будем садиться.

Понравилось, что педагог никуда не торопилась и уделила нам времени вдоволь. Она сказала удивительную вещь: раньше, когда она училась, дети с синдромом Дауна были очень похожи друг на друга, а сейчас они все рождаются похожими на своих родителей. Не говоря уже о том, что современный уровень методического сопровождения позволяет развить их практически до нормы.

Задумываюсь. Нужна ли эта норма? Конечно, вести себя прилично в обществе, есть вилкой и ножом и знать таблицу умножения, например, – это отлично! Но слишком давить на особенного ребенка, пытаясь избавить его от этих особенностей, на мой взгляд, не стоит. Может, лучше постараться понять и принять их уникальность? Наверняка ведь в ней скрыт какой-то особый смысл, а может, даже миссия…