Текст книги "Особое детство. Шаг навстречу переменам"

А что я могу? Ничего.

Могу оборудовать близлежащую школу лифтом и специальным туалетом? Нет.

Могу укомплектовать ее специальными педагогами и персоналом? Не потяну.

Могу заставить это сделать Министерство образования? Тоже нет.

Могу «расчистить» путь до школы, чтобы Варвара могла доехать до нее на коляске? Увы.

Могу озадачить этим благородным делом местные власти? Сомневаюсь.

Слукавил. Я могу очень многое. Могу, скооперировавшись с несколькими родителями таких детей, снять квартирку на первом этаже и нанять педагогов. Могу походить по окрестностям в поисках «безумного» директора школы, который проникнется нашими проблемами. Могу в очередной раз переехать в тот район, где есть школа, более или менее приспособленная для наших нужд, и куда Варвару готовы взять. И это уже счастье. Счастье, что мы научились думать не только о том, чего мы не можем. Счастье, что есть такие места в этом мире, где к моему ребенку относятся как к человеку. Счастье, что есть люди, которые создают и обустраивают эти места. Счастье, что у меня появилось желание и силы стать одним из таких людей.

Такое вот счастье.

Ирина Долотова
Наша жизнь

Я решилась писать о своем родительском опыте, и оказалось мне очень тяжело понять и выбрать, о чем говорить. Я никак не могла остановиться на чем-то одном, выделить самое важное, самое значимое. Вначале мне хотелось говорить о людях. Говорить о той удивительной поддержке, без которой мы, наверное, не смогли бы выжить. Иногда многие месяцы я «держалась» за одну фразу, сказанную часто между делом кем-то из людей, с которыми сталкивала нас жизнь и, наверное, даже не замеченную ими. Для меня же в этих фразах было всё – надежда, сопереживание, понимание, будущее. Главное – в них не было равнодушия и отрицания. Потом мне очень хотелось сказать о книгах, которые писали другие родители. Эти книги часто просто переворачивали мою жизнь, давали возможность увидеть такой же мир, как мой, но увидеть по-другому, вдыхали в меня жизнь. Еще я думала, что надо обязательно рассказать о переживаниях, с которыми живешь, когда у тебя есть такой «особенный» ребенок. Это я, наверное, даже не смогла бы написать, потому что это иногда так больно, иногда удивительно до восторга, но всегда очень лично, трогательно, глубоко. И если я думаю об этом, то чаще всего плачу. Может быть, когда-нибудь я смогу это сделать. И уж точно я не хочу писать о всяких бытовых проблемах, способах их решения, справках, бумажках, чиновниках и прочей рутине.

Передумав обо всем, я поняла, что буду говорить о своем ребенке и о себе. Мой ребенок был обычным ребенком всего два дня, а потом стал «особенным». И с этого времени мир вокруг изменился и уже никогда не станет прежним – ни для него, ни для меня, ни для мужа и нашего первого ребенка. Вернее – мы изменились для мира, а все вокруг осталось, как было. И вот этот момент стал для меня началом пути, по которому мы движемся вместе, и мой ребенок – мой проводник.

Это не значит, что он дает мне что-то особое, какое-то необычное знание. Нет, его жизнь – со стороны – проста и незатейлива. Он не говорит, плоховато ходит, почти не пользуется правой рукой, совсем не умеет одеваться и раздеваться, только недавно стал чуть-чуть понимать некоторые слова и есть сам, больше всего любит крутиться на одном месте и звенеть колокольчиками. В общем, ребенок с тяжелыми множественными нарушениями развития. Но вот что важно. Оказывается, что рядом с ребенком, которого в обществе называют «неполноценным», моя жизнь, жизнь моей семьи стала очень насыщенной, полной новым смыслом и пониманием жизни. Оказывается, что рядом с ребенком, чье состояние меняется крайне медленно, я сама должна меняться постоянно. Я не имею в виду какие-то внешние изменения, хотя, действительно, многое стало устроено в нашей жизни по-другому. Я говорю о внутреннем ощущении своего постоянного движения и ощущении крайней важности, особой значимости для меня этого процесса. Сейчас, оглядываясь назад, я вижу, как мои взгляды на жизнь, мой характер, мои ценности как бы проходят испытания, и то, что действительно ценно, остается, а что-то слетает как шелуха.

Мой «необучаемый» ребенок стал моим учителем. Раньше я думала, что он просто учит нас всех милосердию и состраданию, потом я стала думать, что он научил меня быть сильной в сложных ситуациях, потом к этому добавилось ощущение, что он научил меня по другому относиться к людям. Да, конечно, всему этому и многому, многому другому. Но, если присмотреться еще более внимательно и пристально, главным, базисным оказывается вот что: мой «особый» ребенок научил меня движению, научил принимать изменения, хотя это иногда очень тяжело, и часто кажется, что все мое существо против этих изменений и стремится только к одному – чтобы все осталось по-старому. Именно это становится основанием моей жизни, выводит на новую дорогу – дорогу, где я могу смело смотреть в будущее, где я сильнее страха.

Сейчас, когда я пишу, он сидит в кресле, и я вижу, что уже почти спит. Десять минут назад у него был эпилептический приступ, судороги. Приступы есть каждый день, иногда по нескольку раз, особенно когда меняется погода. Сегодня как раз такой день. Обычно ему надо поспать минут тридцать, чтобы прийти в себя. Это хорошо, что приступ проскочил сейчас, утром, ведь через пару часов нам надо ехать на занятия, и лучше, если там приступов не будет. Через две недели у него день рождения, девять лет, придут родственники, и мы с мамой будем резать салаты, надо будет попросить маму испечь лимонник. А в это воскресенье день рождения у дочки, ей уже тринадцать. Здесь все будет по-другому – подружки, пицца, музыка, болтовня, и всех взрослых, то есть нас и бабушку с дедушкой, просят временно освободить квартиру. Ну, что же, придется нам всем ехать в гости к тете. Вот такая почти обычная жизнь, почти как у всех людей.

Да, и это наша жизнь, по которой мы идем вместе, я и мой муж, и двое наших детей – обычная девочка и «особенный» мальчик: я держу их за руки, и они для меня равноценны.

Анастасия Рязанова
Семья с особым ребенком: внутренние процессы и социальные отношения

Памяти Ольги Борисовской,

которая была моим другом

и первым проводником

в мир семейного консультирования

Встреча с семьей, где есть ребенок с нарушениями развития. Возможно, это большая семья с братьями и сестрами, окруженная бабушками и дедушками, а может быть – только мать с ребенком. Ребенку может быть годик или он уже большой. Разными могут быть и нарушения, и состояние ребенка, разное материальное и социальное положение, но переживания чаще всего сходны.

Рождение ребенка с нарушениями и семьей, и окружающими однозначно расценивается как «горе», «несчастье», «крушение надежд», «непосильная ноша», «ужас», «кошмар», «тяжкий крест» и т. д. При этом чаще всего мы не задумываемся о том, как формируются такие переживания и оценки, как влияют на это доминирующие в обществе представления, не осознаем силу влияния социума на семью.

К сожалению, мы вынуждены констатировать, что массовое сознание ситуацию «семья, общество – человек с нарушениями» воспринимает на уровне «свой – чужой» со всеми вытекающими отсюда последствиями – неприятием, отрицанием, осуждением, отстранением и т. д.[1]1
  В последнее десятилетие ситуация стала понемногу улучшаться. Постепенно меняются законы. Все больше детей с нарушениями остаются в семьях; изменяется, хотя и очень медленно, общественное мнение и отношение к людям с проблемами. Появляются статьи, передачи, посвященные этой теме; репортажи с последних паралимпийских игр были показаны по ведущим телеканалам.


[Закрыть] Анализ причин подобного восприятия не входит в задачи данной статьи; тем не менее я хотела бы очертить некоторые особенности современных представлений, которые становятся точкой отсчета и неосознанно предопределяют отношение семьи к рождению ребенка с нарушениями.

В современной культуре инакость воспринимается как «нарушение», «дефект», «душевная болезнь». Наверное, определяющим фактором в отношении современного общества к болезни является ее неприятие. Болезнь рассматривается как досадное недоразумение, постигающее изначально здорового человека вследствие различных внешних вредных влияний (инфекции, экологические проблемы, наследственность и т. д.). С болезнью «борются», ее «побеждают», перед ней нельзя «склониться», «спасовать», «отступить», проигрыш здесь равносилен смерти. Как видим, лексика, описывающая отношения человека и болезни, максимально приближена к военной. Именно с такой непримиримой позиции – постоянных боевых действий – современное общество и медицина подходят к проблемам нарушения развития у ребенка, проблемам душевных болезней, проблеме инакости.

Истоки подобного отношения к человеку с особенностями, нарушениями большей частью лежат в представлениях тоталитарного общества. Именно период советской власти в России характеризовался появлением идеи о «новом советском человеке». Появление такого идеального человека, безусловно здорового во всех отношениях, должно было стать доказательством совершенства социалистического строя. Инакость, душевная болезнь никак не вписывались в картину всеобщего «безоблачного счастья», поэтому люди с нарушениями подлежали удалению из общества[2]2
  Система закрытых интернатов и психиатрических клиник.


[Закрыть]. Именно в данной области уровень государственного вмешательства, давления и контроля стал глобальным. В тех учреждениях, где должны были бы заниматься лечением, обучением, социализацией и развитием людей с особенностями, преобладали отношения тюремного характера. А в обыденном сознании причины душевных заболеваний и нарушений развития оказались напрямую связаны с такими асоциальными явлениями, как проституция, наркомания, алкоголизм (распространенный социальный миф).

Если на уровне общества мы видим неприятие инакости, то и на уровне семьи мы также наблюдаем серьезный конфликт. Что в нашей культуре сейчас считается «идеальной» семьей? Это мама, папа и два ребенка, желательно разного пола, довольно высокий уровень материального достатка и социального успеха[3]3
  Чтобы убедиться в расхожести этого штампа, достаточно посмотреть рекламу, в частности рекламу продуктов, которые поедают «счастливые» семьи.


[Закрыть]. Такая семья описывается как «счастливая, полноценная», ребенок в ней – это «радость» и «смысл». На другом полюсе – либо семья без детей, либо многодетная («бедные», «несчастные», «их нужно пожалеть», «странные, как так можно жить»).

В итоге, в обычной современной малодетной семье ребенок становится особо ценным, и на него возлагаются все семейные надежды и ожидания. Ожидания фокусируются на возможностях, способностях, достижениях ребенка. Укрепившаяся в последнее время идея успеха, обязательного прогресса в применении к отношениям между поколениями проявляется в том, что от ребенка ожидают, что он не только сохранит для семьи достигнутый предыдущими поколениями уровень функционирования, но и существенно продвинет его вперед. Родители ждут, что ребенок станет продолжателем семейных традиций либо осуществит то, что не удалось старшему поколению: «Он продолжит нашу династию врачей» или «Я не смогла получить высшее образование, но он его получит». Все это создает поле напряжения вокруг способности ребенка обучаться и развиваться. При таком взгляде на место ребенка в семейной системе он становится средством, объектом и рассматривается взрослыми как часть их самих. Родители определяют, оценивают себя в обществе по успехам и достижениям своих детей, а окружающие, в свою очередь, оценивают семью по успехам детей. Это приводит к тому, что ребенок оказывается малоценен сам по себе, в любом состоянии, независимо от уровня развития, социальных успехов и реализации ожиданий взрослых.

В результате ребенок с нарушениями почти всегда негативно воспринимается обществом извне и семьей изнутри и имеет мало шансов быть принятым. Вследствие этого семья, в которой появляется такой ребенок, с одной стороны, сразу выбрасывается обществом как «дефектная, несчастная, виновная». С другой стороны, сама семья переживает крушение надежд и воспринимает рождение ребенка с нарушениями как безусловное «несчастье, горе».

Появление ребенка с нарушениями развития становится крайне интенсивным опытом для семьи, практически разбивая, взламывая сложившиеся в семье представления о себе, разрушая ожидания, связанные с будущим. Оказавшись в этой ситуации, семья начинает долгий путь. Как рассказать про этот путь? Как сделать понятными и видимыми те внутренние процессы, которые происходят во время этого путешествия? Как заметить изменения? Где искать силы для преодоления трудностей? Как увидеть горизонты, которые могут быть открыты?

Многие люди, имеющие детей с нарушениями, по прошествии лет оценивая свою жизнь, говорят, что именно рождение особого ребенка дало их семьям удивительный опыт переосмысления жизни, научило принятию, надежде, вере. Но в начале этого пути отправными переживаниями становятся переживания горя, травмы, потери, сопровождающиеся чувствами вины, отчаяния, боли, несправедливости. Говоря о пути семьи и внутренних переживаниях, мы можем вычленить эмоционально насыщенные темы, которые помогут начать думать и говорить о нарушениях, болезни, опыте семей, да и вообще людей, соприкоснувшихся с этой проблемой. Каждая из этих тем описана как две полярные точки, но это не значит, что процесс осмысления переживания движется от одного полюса к другому: зачастую оба эти полюса присутствуют одновременно, но в какой-то момент один из них может звучать сильнее.

Отрицание и принятие // К рождению ребенка готовятся, с ним связано много ожиданий, мечтаний о том, какой счастливой станет семья, строятся планы на будущее, формируются представления о себе как о человеке и родителе. Но если ребенок оказывается «несовершенным», эти мечты и ожидания рушатся – возникает боль утраты. Когда родителям сообщают о том, что их ребенок имеет серьезные нарушения, душевная боль может быть настолько сильной, что возникает эмоциональный шок. Помимо открытого проявления горя, с криком и плачем, могут быть запущены внутренние механизмы отрицания, которое распространяется на разные аспекты ситуации, состояние ребенка, собственные переживания. Отрицание является реакцией противоборства, противостояния, крайнего несогласия. Отрицанию может быть подвергнуто то, что вторгается в жизнь человека и разрушает целостную картину мира. Надо заметить, что отрицание является одним из механизмов выживания в крайне тяжелой для человека ситуации.

Иногда отрицание столь сильно, что родители ребенка с глубокими нарушениями и очевидными проблемами до последнего момента не оформляют инвалидность или возлагают большие надежды на какое-то конкретное лечение либо метод воздействия, которые, как им кажется, вернут ребенка и семью в «здоровье», то есть – в счастье.

В начале пути отрицание помогает выстоять в крайне тяжелых обстоятельствах, когда нет еще сил на то, чтобы принять и пережить ситуацию. Надо жить дальше, продолжать заботиться о ребенке и о себе, о других членах семьи, и не всегда возможно горевать открыто. Более того, разные члены семьи могут по-разному переживать и выражать свое эмоциональное состояние. Это различие в реакциях людей создает большие трудности в отношениях между членами семьи, что еще больше затрудняет возможность принять ситуацию и выразить свои чувства. Будучи защитной реакцией, отрицание связано с сильным напряжением и расходом энергии, которая, если бы ситуация была принята, могла быть использована для изменения. К тому же, отрицая внутренний конфликт («я люблю своего ребенка – мой ребенок источник моих страданий»), человек становится особенно раним по отношению к любой информации, которая обнажает этот конфликт.

Можно долго жить в ситуации постоянной борьбы и внутренней обороны, в сильном напряжении. Но принципиально иную перспективу открывает принятие. Принятие необходимо, чтобы начать строить свою жизнь по-новому, чтобы появилось место для нового будущего с этим особенным ребенком. Оно создает пространство для наблюдения и понимания, позволяет увидеть возможности, которые до этого были сокрытыми. Принятие дает человеку переживание ценности любого опыта его жизни, какими бы ни были конкретные события. Оно освобождает силы, которые ранее уходили на сопротивление. Надо отметить, что принятие – это не одномоментное событие во внутренней жизни. Скорее можно говорить о принятии, как о постоянном душевном процессе. У принятия есть и «практическая» сторона: именно принятие позволяет обратиться за помощью, а затем эффективно ею пользоваться. При тяжелых нарушениях у ребенка изменение его состояния, его обучение и развитие будут происходить очень и очень медленно по сравнению с его сверстниками. Для того чтобы способствовать этому развитию и получать радость от изменений, нужно научиться наблюдать, видеть и ценить даже маленькие шаги. Все это возможно только в том случае, если появится принятие настоящего состояния ребенка и собственных переживаний.

Отчаяние и надежда // Отчаяние – частый спутник в начале пути. Диагноз звучит ужасающе, состояние ребенка может быть очень тяжелым, у родителей возникают сильные переживания: чувство вины, стыд, страх, ощущение одиночества и бессмысленности; семья часто оказывается без поддержки – и для отчаяния открываются двери. Отчаяние связано с переживаниями безнадежности, чрезвычайной тяжести, безвыходности положения и полного собственного бессилия. Социальная ситуация, отношение общества, наличие или отсутствие поддерживающих институтов могут в значительной степени влиять на ситуацию, облегчая или усугубляя ее.

Можно сказать, что сложившаяся на сегодняшний день социальная ситуация в нашей стране – отсутствие системы помощи, информации, поддерживающих служб – «работает» скорее на стороне отчаяния. Большинство семей остаются один на один с проблемами, в лучшем случае получая более или менее адекватное медицинское лечение и маленькую пенсию. Более того, представители медицинских и социальных служб настойчиво убеждают родителей отказаться от особого ребенка и сдать его в интернат, рисуя мрачные перспективы жизни его и семьи.[4]4
  Практика рекомендованного отказа, сложившаяся в советское время.


[Закрыть]

Однако уже несколько десятилетий в некоторых странах существует совсем другая модель. Семьи, где рождается ребенок с нарушениями, с самого первого момента оказываются в поддерживающей среде: родителям сразу предоставляют много информации, в том числе телефоны центров ранней помощи и родительских организаций. Более того, представители этих организаций выезжают в роддома или домой к маме, показывают своих детей, рассказывают о собственном опыте. Семьи могут получить информацию о том, какие перспективы существуют для ребенка раннего возраста, о дошкольных и школьных учреждениях, о том, где, уже будучи взрослым, их ребенок сможет работать и как будет устроена его жизнь, когда родители не смогут заботиться о нем. Специалисты рассказывают, что необходимо делать уже сейчас в медицинском плане и в плане специального обучения и воспитания дома. Семья оказывается «подхваченной» сообществом в один из самых сложных для себя периодов. Все эти меры дают возможность увидеть благоприятную жизненную перспективу, почувствовать большую уверенность и ощутить надежду. И это уже не надежда отчаяния, когда все силы направлены на то, чтобы вернуть все назад, а надежда, которая смотрит в будущее. Именно такая надежда создает пространство, в котором для этого ребенка и для этой семьи есть место в будущем, и это будущее полноценно.

В нашей стране, несмотря на сложные обстоятельства, многие семьи с течением времени тоже начинают справляться с отчаянием. Они ищут, где ребенку может быть оказана помощь, соответствующая их представлениям о его нуждах, собирают информацию о методах воспитания и обучения особых детей, находят единомышленников и позитивные истории о людях, столкнувшихся со сходными проблемами. Все больше людей оставляют ребенка с нарушениями в семье и постепенно справляются с ситуацией. Хотя, конечно, надо сказать, что периоды отчаяния могут возвращаться. Но все же в большинстве случаев семья научается принимать эти состояния и справляться с ними. Большую роль может сыграть здесь поддержка близких, других семей, специалистов. Со временем приходит ощущение, что на ситуацию можно влиять. Вместе с тем можно говорить о том, что и само общество делает первые шаги к пониманию нужд таких детей и их семей и обеспечению их прав на достойную жизнь внутри общества.

Вина и прощение // Нарушение, болезнь вызывают ощущения личной неудачи, стыда, унижения и даже нравственного, духовного, падения. «Чем я заслужил это? Что я такого сделал? В чем я виноват? Почему это случилось именно с нами?», «Что же я за человек, если не смог защитить собственного ребенка?» – эти вопросы возникают одними из первых, когда люди пытаются осмыслить рождение ребенка с нарушениями, и сопровождаются, особенно на ранних этапах, сильным чувством вины.

«Работа» чувства вины часто идет по кругу. Человек был обязан что-то сделать, но сделал это «плохо» и теперь обречен страдать. Ощущая себя виновным или испытывая стыд, он стремится к искуплению. Он начинает делать то, что превышает его силы и возможности, берет на себя еще большие обязательства. Это – замкнутый круг: чувство вины заставляет человека брать все новые и новые обязательства, которые оказываются невыполнимыми, это порождает еще большее чувство вины, которое, в свою очередь, вновь требует искупления. Человек может дойти до такого состояния, что вообще подвергнет сомнению свое право на существование, поскольку является «источником страданий в мире». Опасность здесь заключается в том, что таким образом может подкрепляться ощущение ложной значимости и силы. Иногда чувство вины вызывает настолько сильную душевную боль, что само может подвергаться отрицанию, поскольку ставит под угрозу целостное представление о себе, своем «Я». В этом случае вина может быть перенаправлена на окружающих. Человек начинает усиленно искать что-то, что «является причиной всему». Это могут быть какие-то особые обстоятельства, специалисты, особенно врачи, которые «все сделали неправильно» (хотя и на самом деле бывают случаи врачебных ошибок). На роль виноватого может быть назначен какой-либо член семьи или ее часть, которая имеет, например, «дурную наследственность». Последняя идея бывает очень разрушительной для семьи и редко приводит к благу как для ребенка, так и для семьи в целом.

Вина и стыд оказывают огромное влияние на отношения человека внутри социума. Чувство сильной вины иногда приводит человека к ощущению, что у него самого и его ребенка нет никаких прав в этом обществе. Человек хочет спрятаться, не выходить из дома и не встречаться с другими людьми, потому что через его ребенка может быть обнаружено его собственное глубочайшее несовершенство[5]5
  Наша культура это переживание вины и стыда поддерживает и даже усиливает. В обществе широко распространено мнение, что именно родители виновны в болезнях своих детей.


[Закрыть]. Или другой вариант: человек, ощущая себя «очищенным» горем и собственной жертвой и вместе с тем очень усталым, легко превращается в обидчика по отношению к окружающим, в том числе к своим близким, и всегда имеет удобный повод для самооправдания.

Но, несмотря на все описанное выше, этот процесс, который начинается с чувства вины, нельзя однозначно оценить как отрицательный, неполезный и разрушительный, так как именно вопрос о вине является началом осмысления происходящего, перед человеком встают вопросы об ответственности и пределах собственных возможностей. Именно через переосмысление вины человек может соприкоснуться с важными духовными темами, с которыми он, возможно, никогда бы ни столкнулся, сложись ситуация иначе. Одна из этих тем – это вопрос о справедливости в мире и ответственности человека в нем.

Когда появляется принятие и понимание ситуации, человеческих возможностей и ограничений, человек способен снять с себя бремя вины и ощутить освобождение и облегчение. Вместе с тем появляется место и для прощения. Прежде всего – прощения себя. Это сопровождается переживаниями, связанными с разрешением себе быть – осознанием своего достоинства, ценности, восстановленной цельности, появлением границ, принятием ответственности, в том числе и за себя. Вопрос о прощении – это вопрос о милости и любви в мире. Прощение себя, других людей, мира и принятие их и себя такими, какие есть, – это шаг огромной важности, шаг в новый мир. С этой новой позиции появляется возможность установления более близких отношений с другими людьми через уважение, сопереживание и любовь. Это и начало новых отношений с ребенком, где и взрослый, и ребенок имеют свою собственную судьбу, где каждый из них проходит свой собственный путь. При таком взгляде и взрослый, и обычный здоровый ребенок, и особый ребенок оказываются равноценны.

Сокрытие и раскрытие // Воспитываясь в определенной культуре, мы усваиваем, что именно должно быть отнесено в сферу личного, интимного, сокрытого от глаз окружающих. Так, нарушение развития ребенка воспринимается как связанное с «неправильностью» семьи, личной виной родителей, их неудачами, и потому должно быть скрыто от других, поскольку может свидетельствовать о нашем несовершенстве[6]6
  Например, в Англии, где традиционно сильно убеждение, что болезни и нарушения должны быть отнесены к сфере скрытого, публичные признания известных людей о рождении у них детей с нарушениями несколько изменили ситуацию.


[Закрыть]. Семья боится осуждения, боится быть «изгнанной» из общества. Тенденция сохранять в тайне то, что произошло и происходит с ребенком, может быть очень сильной: ребенок может быть уже довольно взрослым, а о его глубоких нарушениях знают только очень близкие родственники и друзья. Иногда, особенно в начале пути, семья может испытывать трудности и с тем, чтобы делиться своими проблемами даже со специалистами. Очень часто и переживания, связанные с нарушениями ребенка – отчаяние, горе, вина, – сохраняются в секрете, человек изолируется в своих переживаниях и тайне. Вместо того чтобы использовать силы на изменение ситуации в позитивную сторону, огромные ресурсы затрачиваются на сохранение тайны, на преодоление тревоги из-за возможного разоблачения. Такая ситуация практически безвыходна.

Облегчение приходит по мере того, как тайный и болезненный опыт разделяется с другими людьми, как, например, это происходит на родительских группах. Вместе с тем, когда тайна перестает быть тайной, человек может установить контроль над теми аспектами переживания – тревогой, виной и т. д., которые были с ней связаны, обратиться за помощью и принять заботу, ощутить близость. Однако как консультанты мы должны уважать интимность и сокровенность определенных переживаний и опыта людей, их право на сохранение той границы, которая кажется им приемлемой. Мы можем лишь создавать безопасную среду, приглашая людей открывать то, что их волнует и что они хотели бы изменить.

Изоляция и близость // Нарушения или определенные дефициты ребенка, несомненно, создают в его жизни ограничения, что, как правило, сказывается и на семьях – их жизнь тоже меняется. Если ребенок имеет выраженные нарушения, то скорее всего он никогда не сможет посещать обычный детский сад, школу, не пойдет учиться дальше и не овладеет профессией и т. д., он не будет «полноценно» общаться со сверстниками, как это делают обычные дети. Для семьи изменение социальных возможностей ребенка означает изменение и ее социальных возможностей, семья подвергается риску остаться вне социального процесса. Не случайно в тех странах, где люди понимают и озабочены этими трудностями, вопросы интеграции и социализации людей с проблемами приобретают чуть ли не первостепенное значение. В нашей стране семья с особым ребенком, как правило, оказывается изолированной, и внутри нее зачастую разворачиваются особые процессы, большей частью разрушительные.

Вокруг семьи буквально вырастает крепостная стена, ее граница «запирается», устанавливаются жесткие правила общения с окружающим миром. При этом внутри семьи часто наблюдаются хаос и нарушение границ. Такая внутрисемейная обстановка не способствует развитию особого ребенка и оказывается неблагоприятной для всех членов семьи, затрудняя их индивидуальный рост. Его братьям и сестрам довольно рано может быть определена роль тех, кто в дальнейшем обязательно возьмет на себя попечение и заботу об «особом» брате, тех, кто будет жить вместе с ним, когда родителей не станет. Я знаю некоторые семьи, где второго ребенка сознательно рожали для обеспечения в будущем заботы об особом ребенке.

Вместе с тем, поскольку на каком-то этапе нарушение ребенка скрепило семью, то улучшение его состояния и ослабевание проблем, казалось бы, столь долгожданные, могут восприниматься как угроза семейной целостности и представлениям о себе. Иногда эти улучшения состояния вызывают смятение и панику. Если эти переживания станут слишком сильными, то семья может даже принять решение прекратить лечение и занятия.

Внутри семьи часто устанавливается «политика молчания». Обсуждение трудностей и тяжелых переживаний связаны с резким возрастанием тревоги. Иногда у членов семьи возникает опасение, что, если начать говорить и обсуждать беспокоящие темы, это может поставить под угрозу само существование семьи. Тревога бывает настолько интенсивной, что отнимает все силы и на общение их просто может не оставаться. Мне известно много историй семей, где родители никогда не обсуждают между собой или с другими детьми, что они чувствуют в связи с проблемой. Но эти чувства есть. Молчание способно разрушить близость и доверие между родными людьми.

Другой аспект изоляции – ощущение, что нигде и ни у кого нет такого горя и никто не может понять, что значит иметь такого ребенка. Часто возникает чувство острого, предельного одиночества. Собственная боль настолько сильна, что это как бы стирает осознание того, что в жизни окружающих, близких и далеких, боль тоже может присутствовать. Что вокруг много людей, которые переживают не менее сильное горе, например смерть или тяжелую болезнь самых дорогих людей и другие серьезные проблемы. Но это как бы выпадает из сознания, закрывая возможности даже гипотетического объединения с другими людьми. Так, не только внешняя социальная среда оказывается недружественной человеку, но и сам он не чувствует близости с другими людьми, удаляется от них, закрывается в собственных переживаниях.

Как специалисты, мы можем создавать возможности для появления новых связей или обновленияуже имеющихся, для преодоления одиночества, нового переживания общности, понимания и сопереживания другим. Особую роль в этом процессе могут сыграть семейное консультирование и родительские группы, где создается особое пространство диалога, в котором опыт и переживания людей могут быть приняты, разделены с другими.

Пассивность и активность //Человек нашей культуры склонен преувеличивать возможность личного влияния и контроля в своей жизни. Болезнь, нарушение развития является тем опытом, который выпадает из сферы личного контроля и ставит вопрос о почти полной его невозможности. Нарушение – это вызов. Причины болезней и нарушений часто нельзя точно определить, а если речь идет о психических заболеваниях, например шизофрении, почти невозможно влиять на ход развития болезни. Никто не может дать точных прогнозов, что будет с ребенком в дальнейшем. Иногда, сколько бы денег и усилий ни вложила семья в лечение, какие бы методы и специалисты ни были привлечены, в конце концов человек сталкивается с тем, что ситуация принципиально не меняется – нарушение все равно остается нарушением, особый ребенок не становится обычным. Привычная модель мира, в которой все было под контролем, все было понятно и ясно, рушится. И когда человек осознает тщетность своих усилий, он встает перед выбором. Либо в дальнейшем он откажется от каких-либо попыток влиять на ситуацию и займет пассивную позицию (не последнюю роль в отказе от ответственности может сыграть сильное чувство вины, которое лишает человека способности ставить перед собой цели, достигать их и получать хорошие результаты), либо человек должен признать: не все находится в его власти, но тем не менее он может оказывать влияние на некоторые аспекты ситуации и собственной жизни. Приняв границы собственного влияния, можно обнаружить зоны, которые выпадают из сферы контроля, но зато и более ясно увидеть те зоны, в которых можно принять ответственность, разделить ее с другими людьми и начать действовать активно, осознанно, ощущая свою причастность.