Текст книги "Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития"

Baxter (1986), исследуя семьи детей с отставанием в умственном развитии, обнаружил, что основные стрессовые факторы, связанные с уходом за детьми и заботой о них, – это проблемы с поведением ребенка и его продолжающаяся зависимость от родителей. Первую проблему мы обсудим сейчас, вторую – в следующем разделе.

Baxter обнаружил, что параллельно со снижением беспокойства о физических потребностях ребенка увеличивается беспокойство, связанное с его поведением в общественных местах. Проблемы с поведением обычно связаны с такими расстройствами, как умственная отсталость и аутизм. Следующее описание поведения слепоглухого ребенка показывает, какие формы может принять эта проблема.

В пятницу после обеда, проведя неделю в школе-интернате для слепых, он возвращается на школьном автобусе домой. Выйдя из автобуса, он падает на землю, вопит и молотит ногами по земле, а из дома уже мчится мать с разными лакомствами, призванными успокоить его гнев. На выходных никто в семье не может посмотреть телевизор: Джонни не выпускает из рук пульт. Большую часть ночи вся семья лежит без сна, прислушиваясь к душераздирающим воплям. Кое-как проспав два-три часа, наутро они обнаруживают перевернутые вверх дном кухонные полки и изуродованные книги (С. Klein, 1911, с. 310).

Подобное хаотичное и разрушительное поведение может резко снизить способность семьи к социальному взаимодействию. Вот что рассказывает мать ребенка с умственной отсталостью и церебральным параличом:

Его очень трудно куда-то брать с собой. Приходится нанимать няню или оставаться дома… Как будто у нас младенец, который никогда не вырастет… Как правило, мы никого не принимаем у себя, потому что, когда в доме гости, он не может заснуть (Darling, 1919, с. 111).

DeMyer и Goldberg (1983) сообщают, что область семейной жизни, наиболее страдающая от присутствия ребенка с аутизмом, – семейный отдых. Baxter (1986) отмечает, что родители охотно берут таких детей на встречи с родными и близкими друзьями, однако с крайней неохотой ходят вместе с ними в такие места, где их видят посторонние.

Baxter указывает, что особенный стресс, связанный с поведением ребенка, создают следующие социальные ситуации:

1. Официальные социальные мероприятия, на которых ребенок ведет себя не так, как полагается.

2. Пребывание в чужом доме, где родителям труднее справляться с поведением ребенка.

3. Пребывание в общественных местах, где управление поведением ребенка становится проблемой.

4. Ограничительные установки, не позволяющие родителям без колебаний прервать нежелательное развитие событий.

5. Ситуации, когда ребенок вступает в нежелательные формы контакта с другими людьми.

Родители испытывают стресс, когда поведение ребенка привлекает внимание к семье. Большинство пытаются объяснить окружающим состояние ребенка; некоторые просто молчат, сдерживая свои чувства, или быстро уходят. Birenbaum (1970) показал, что некоторые родители стремятся скрыть проблемы с поведением, существующие у их ребенка, прибираясь в доме перед приходом гостей или иными способами модифицируя свою домашнюю обстановку.

Хотя степень тяжести поведенческих проблем ребенка может быть связана с видом нарушения, даже родители детей с тяжелыми нарушениями могут достичь некоторого уровня нормализации, если получают адекватную социальную поддержку. Bristol и Schopler (1984) показали, что в случае детей с аутизмом адаптация семьи связана скорее с получением адекватной неформальной поддержки, чем со степенью нарушений у ребенка, и что семьи, не имеющие поддержки, могут в результате поведения ребенка оказываться в социальной изоляции. Как показал Bristol (1987), такому стрессу особенно подвержены одинокие родители, хотя не следует думать, что им всегда не хватает социальной поддержки. Baxter (1986) показал также, что маленькие семьи имеют тенденцию испытывать более сильный стресс, заботясь о ребенке и контролируя его поведение, чем большие.

Здоровый ребенок, подрастая, становится все менее зависимым от родителей. К концу дошкольного возраста он умеет самостоятельно есть, одеваться и ходить в туалет. Позже ребенок учится самостоятельно гулять в окрестностях дома и оставаться дома один, без родителей и няни. Таким образом, требования к родителям постепенно снижаются. Однако нарушения могут серьезно ограничить способность ребенка к самостоятельности. В одном исследовании (Barnett, 1995) показано, например, что родители детей с синдромом Дауна тратят больше времени на уход за детьми и меньше – на социальную жизнь, чем родители здоровых детей. Кроме того, у матерей остается меньше времени на работу.

Даже семьи с высокозависимыми детьми могут достичь нормализации, если имеют доступ к таким услугам, как специально обученные и недорогие няни, детские сады, специальные детские лагеря и т. п. В Арканзасе, например, функционирует детский лагерь, 48 уикендов в году принимающий у себя детей школьного возраста с нарушениями:

Джули Миллс, десятилетняя девочка с тяжелой умственной отсталостью и нарушениями речи, посещает этот лагерь.

«Благодаря лагерю мы можем все выходные быть вместе и делать все, что захотим: сходить в магазин, когда нам хочется, или просто посидеть и посмотреть телевизор, – рассказывают Шерри и Карл Миллс, родители Джули. – Мы становимся ближе друг к другу, начинаем лучше понимать друг друга. Это почти как свидание!»

Сьюзан и Майк Уокер отправляют в лагерь семилетнюю дочь Рейчел, чтобы проводить больше времени со старшей, девятилетней, Доун.

Рейчел страдает судорожными приступами и многочисленными физическими и психическими нарушениями, рассказывает миссис Уокер. Необходимость постоянно ухаживать за младшей дочерью лишает старшую необходимой ей заботы и внимания. (Camp Cares, 1986).

С другой стороны, когда подобные ресурсы недоступны, поддержание нормального стиля жизни может стать трудной задачей, как, например, в приведенном ниже описании родителей слепоглухих детей:

Некоторые семейные пары сообщили, что ни разу не ездили в отпуск вдвоем, и почти никто не уезжает вдвоем на выходные, поскольку найти няню, способную справиться со столь необычной задачей, за разумную плату почти невозможно. Специальные детские сады – редкая и очень дорогая роскошь. В результате центральной фигурой семейного отдыха становится слепоглухой ребенок, и родители соревнуются друг с другом в попытках возместить ему недостаток сенсорных ощущений (С. Klein, 1911, с. 311).

Помимо психологических проблем, нарушения ребенка налагают на семью тяжелое финансовое бремя. В него входят как прямые расходы – например, оплата ухода за ребенком, его лечения, медицинских процедур, специального оборудования, так и косвенные – потерянное рабочее время, ограничения в передвижении и в служебном росте.

Прямые расходы Проведя опрос 1709 семей особых детей в масштабах всей страны, Harbaugh (1984) обнаружил, что наиболее значительные прямые расходы связаны с услугами няни. Это неудивительно, учитывая несамостоятельность детей с нарушениями, о которой мы уже упоминали. Однако из-за стоимости этой услуги некоторые родители особых детей вынуждены меньше пользоваться услугами нянь, чем родители здоровых детей, хотя нуждаются в этих услугах, несомненно, сильнее.

Harbaugh сообщает, что следующие места после услуг няни занимают оплата физической и двигательной терапии. Эти и другие медицинские услуги не всегда покрываются медицинской страховкой, и Harbaugh обнаружил, что средняя ежемесячная оплата этих услуг на семью (в 1984 г.) составляла 162 доллара – для бюджета многих семей сумма значительная.

Посещения врача и госпитализации – также значительная статья расходов, особенно в тех случаях, когда они не покрываются частной или государственной страховкой. В одном исследовании (Baxter и др., 1987) показано, что только 27 % родителей особых детей, имеющих частную страховку, имеют возможность оплачивать за счет этой страховки визиты к врачу. Еще одно исследование (Комитет по детям, молодежи и семье, сообщение Morris, 1987) показало, что 10,3 % особых детей в целом и 19,5 % особых детей из бедных семей вообще не имеют медицинской страховки. Кроме того, 40 % всех детей с нарушениями, живущих ниже официального уровня бедности, не входят в программу «Медикейд». Опрос Национального центра медицинской статистики (НЦМС; сообщено в NGHS Studies, 1992) показал, что дети с хроническими болезнями и нарушениями развития из бедных, а также испаноязычных семей имеют меньше шансов на получение страховки, чем другие дети. Butler и его коллеги (1987) отмечают также, что как государственную, так и частную страховку легко потерять и трудно восстановить. Для семей, пользующихся частной страховкой, смена работы означает потерю страховки. Комитет Конгресса США по детям, молодежи и семье (сообщение Morris, 1987) обнаружил, что расходы на услуги врача и госпитализации ребенка с хроническим инвалидизирующим состоянием колеблются от 870 до 10229 долларов в год, в зависимости от тяжести состояния ребенка. Стоимость тех же услуг для здоровых детей составляет около 270 долларов в год. (Более подробное обсуждение расходов на госпитализацию см. Darling, 1987.)

Специальное медицинское оборудование также очень дорого. Например, стандартное детское кресло-коляска в наше время стоит около 900 долларов. Детям с тяжелыми физическими нарушениями может требоваться специальное оборудование для кормления, отправления физиологических потребностей и других повседневных нужд. Компьютеризированное оборудование, весьма улучшающее качество жизни людей с особыми нуждами, обходится еще дороже. Например, компьютерная система синтезирования речи стоит от 4000 до 5000 долларов. Большинство медицинских страховок не покрывают такие расходы.

Многие страховки имеют ограничение по тратам. Такие же ограничения часто есть у Организаций по поддержанию здоровья[6]6
  Организация по поддержанию здоровья – форма медицинской страховки в США, позволяющая в одной организации совмещать страхование и оказание медицинских услуг членам этой организации.


[Закрыть] (ОПЗ). Приведем рассказ одной бабушки:

ОПЗ моей семилетней внучки ограничивает объем ФТ (физической терапии), которую она может получить (у нее врожденное незаращение дужек позвоночника)… Сейчас, когда ей предстоит операция по поводу сколиоза, ей требуется большой объем терапии… ОПЗ чрезвычайно ограничивает наши возможности. Например, они выделяют 5000 долларов на кресла-коляски. Внучка пока пользуется старым креслом, купленным через другую организацию, но, чтобы проходить обследования в этом ОПЗ, нам пришлось купить новое. Значит, через год или два, когда она подрастет и ей понадобится новое кресло, наш лимит окажется превышен (интернет-рассылка «Дети с особыми медицинскими нуждами», 22 ноября 1994 г.).

Хотя медицинские расходы варьируются в зависимости от типа нарушений, два исследования показывают, что общая стоимость медицинской помощи от рождения ребенка до достижения им 18-летнего возраста составляет более 100 000 долларов. В исследовании семей детей с незаращением дужек позвоночника обнаружено, что общая стоимость медицинских услуг и оборудования с рождения до 18 лет составляет от 108 000 до 192 000 долларов (в долларах 1982 года) (Lipscomb, Kolimaga, Sperduto, Minnich& Fontenot, 1983). Исследование семей детей с церебральным параличом (Morris, 1987) дает среднюю цифру – 126 631 долларов за тот же период.

Другие прямые расходы Нарушения у ребенка могут потребовать перестройки или переоборудования дома и автомобиля – пристройки пандусов, лифта, расширения дверей, чтобы в них могло проехать кресло-коляска. С. Klein (1977) отмечает также такие преобразования, как замки на дверях и окнах в случае слепоглухоты ребенка.

Дополнительные расходы описывает отец четырех подростков с двигательными нарушениями.

У каждого из наших детей есть телефон. Это жизненно необходимо. Другие дети могут просто пойти поиграть, наши – нет. Это нам не по средствам, но что нам еще остается?.. Домашний бассейн нам тоже не по средствам, но плавание – лучшая терапия… Где еще они смогут плавать каждый день, пока тепло? В городе у нас бассейна нет, так что мне пришлось завести свой собственный (Darling, 1919, с. 180).

Косвенные расходы С нарушениями ребенка могут быть связаны и другие, скрытые, расходы. Особый ребенок требует больше родительского времени, усилий и забот, чем обычный ребенок, что в свою очередь может повлиять на экономическую ситуацию в семье.

Мать, процитированная выше, рассказывала, что ее семья вынуждена была переехать в более дорогой район, поскольку там имелась хорошая дошкольная программа. Схожую ситуацию описывает другой родитель:

Нам пришлось уехать из Авроры… чтобы найти для нашего сына хорошую государственную школу…

Частный сектор готов обучать таких детей – за неподъемные цены. Один педагог сказал мне откровенно: «Мы заберем у вас дом, вторую машину, заставим вашего мужа трудиться на двух работах, и тогда поможем вашему ребенку». Так что нам пришлось уехать… с горечью понимая, что рано или поздно мы потеряем свой дом, если уже его не потеряли (Reader's Forum, 1985, с. 7).

Некоторые родители отказываются от возможности карьерного роста, опасаясь, что на новом месте работы их дети не найдут необходимых им сервисов. Количество времени, затрачиваемого родителями на особых детей, также может влиять на карьерный рост родителей или даже не позволять им работать вообще. Lipscomb и его коллеги (1983) обнаружили, что рабочая неделя у родителей детей с незаращением дужек позвоночника заметно сокращается: у отцов – в среднем на 5 часов, у матерей – в среднем на 14 часов. Таким образом, средние ежегодные финансовые потери семьи колеблются от 8000 до 17 000 долларов. Morris (1982) описывает случай, когда мать отказалась от годовой зарплаты в 30 000 долларов ради того, чтобы иметь возможность возить ребенка на физическую и речевую терапию, а также приводит пример другого родителя, который бросил работу и 15 лет оставался дома, ухаживая за особым ребенком.

Вот что пишет один отец:

Принято считать, что расходы на ребенка с нарушениями – это только расходы на медицинскую помощь и так далее. Это совершенно не так. Мы можем сказать точно, в долларовом эквиваленте, сколько потеряло общество и наша семья из-за болезни нашей дочери: 5,2 миллиона долларов. (У моей дочери квадриплегия[7]7
  Квадриплегия, или тетраплегия, – паралич всех четырех конечностей. (Прим. пер.)


[Закрыть].) Мы это знаем, потому что во время суда профессиональный экономист подсчитал все наши потери… Вот что это значит в переводе на обыденный язык: моей супруге пришлось перейти на половинный рабочий день… Из-за этого, из-за того, что людей с половинным рабочим днем на работу берут неохотно, а также из-за того, что мы не можем тратить по два-три часа в день на дорогу и вынуждены искать работу недалеко от дома, она зарабатывает значительно меньше половины от той суммы, которую могла бы зарабатывать за полный рабочий день. Изначально мы планировали, что после того, как детям исполнится 10 лет или около того, мы оба перейдем на полный рабочий день, чтобы накопить детям на колледж, подготовиться к выходу на пенсию и исполнить кое-какие мечты своей молодости, пока у нас хватает на это физических сил.

Из-за рождения дочери я не продвинулся по работе так высоко, как ожидал. Моя зарплата сейчас значительно ниже той, что могла бы быть в иных обстоятельствах, поскольку в первую очередь я думаю о дочери и защите ее прав и лишь во вторую – о работе. Многие мои сослуживцы знают об этом и уважают мой выбор, однако факт, что платят тебе за то, что ты делаешь на работе, а не за то, что ты делаешь дома (интернет-рассылка «Дети с особыми медицинскими нуждами», 15 марта 1995 г.).

Оценки полной стоимости воспитания ребенка с нарушениями развития варьируются в зависимости от методик подсчета; одно недавнее исследование называет цифры от 294 000 долларов при незаращении дужек позвоночника до 503 000 долларов (в долларах 1992 года) при церебральном параличе (Waitzman, Scheffler & Harris, 1995).

Острая необходимость в поддержке сохраняется у семей, чья включенность в «нормальное» общество остается ограниченной. Причины этого могут быть различны: географическая или лингвистическая изоляция семьи, редкий или особо «неудобный» для получения необходимых услуг тип нарушений у ребенка. Приведем примеры из интернет-рассылки «Дети с особыми медицинскими нуждами»:

Терапевт моего сына позвонила мне вчера и попросила помочь семье одного из ее пациентов… Им очень нужно с кем-то поговорить, но поблизости нет никого, кроме меня… У меня есть необходимый опыт (мой сын страдает еще более редким синдромом)… очень важно иметь рядом собеседника, который был на твоем месте (26 декабря 1996 года).

Ко мне обратился один из врачей моего сына… рассказал, что они ищут кого-либо, кто мог бы пообщаться с семьей… ребенка. Главная проблема в том, что эти люди почти не говорят по-английски – они латиноамериканцы. В нашей местности есть еще один ребенок с таким же синдромом, но его родители совсем не говорят по-испански (21 апреля 1995 г.).

Благодарю всех, кто написал мне [относительно нарушений моего ребенка]. Теперь мне не так одиноко, и благодаря вам я нашла несколько полезных ресурсов (очень трудно искать информацию, когда живешь не в большом городе) (10 ноября 1994 г.).

Как отмечено в главе 7, люди с нарушениями в нашем обществе обычно сталкиваются с предрассудками при взаимодействии с окружающими. Goffman (1963) показал также, что родители и другие люди, связанные с особыми детьми, несут на себе «стигму по ассоциации». По мере того, как дети растут, их нарушения становятся все более заметными и, соответственно, более стигматизирующими.

Baxter (19896) обнаружил, что дети с нарушениями сильнее всего привлекают к себе внимание окружающих не внешним видом или поведением, а речью. Стресс родителей также связан с речевыми проблемами их детей. Стремясь избежать ситуаций, вызывающих стигматизацию, родители могут организовывать жизнь семьи так, чтобы у детей не возникало необходимости говорить публично или исполнять социальные роли, каким-либо иным образом подчеркивающие их нарушения. Они могут, например, не водить детей на рождественские елки или не брать их с собой в гости к недостаточно близким друзьям. В результате страдает нормализация жизни всей семьи.

Последнее препятствие к нормализации жизни представляют физические барьеры окружающей среды. Индивиду с нарушениями и его семье могут мешать включиться в нормальную социальную жизнь лестницы, узкие дверные проемы, крутые подъемы и спуски. Наше общество как социально, так и физически приспособлено к нуждам здоровых индивидов. Хотя в последние годы доступность общественных мест для людей с нарушениями повышается, семьи особых детей по-прежнему ограничены в выборе жилья, мест для отдыха и вообще в свободе передвижения. В некоторых, впрочем немногих, семьях нормализация оттягивается из-за того, что сами члены семьи не могут прийти к общему мнению относительно собственных нужд и нужд их ребенка. Например, родители могут спорить о подходящей для ребенка школе. В таких случаях им может помочь консультация специалиста. Эта возможность обсуждается в главе 9. Однако в целом основными препятствиями на пути к нормализации являются социальные проблемы.

Факторы, способствующие нормализации

Сила и сопротивляемость семьи подтверждается тем, что, несмотря на такое количество препятствий, большинство семей все же ведут почти нормальную жизнь: нормализация – в сущности, наиболее распространенный в нашем обществе вид адаптации. Возможность достижения нормализованного стиля жизни может быть связана не столько со степенью нарушений у ребенка или способностью родителей справляться с трудностями, сколько со структурой возможностей, имеющихся у семьи.

Не все семьи имеют одинаковый доступ к возможностям нормализации. Эти возможности включают в себя следующее:

– доступ к удовлетворительной медицинской помощи и медицинским услугам;

– доступность подходящей образовательной программы;

– поддержка со стороны родных и друзей;

– при необходимости – доступ к детским садам и иным видам организации присмотра за ребенком в течение дня;

– адекватные финансовые ресурсы;

– доброжелательные соседи;

– количество и качество помощи по дому;

– при необходимости – доступ к программам управления поведением;

– доступность подходящих досуговых программ;

– при необходимости – доступность специального оборудования;

– наличие у ребенка друзей и социальных возможностей;

– доступность имеющегося в наличии транспорта для ребенка;

Структура возможностей семьи может меняться. Перемены могут происходить, когда семья переезжает на новое место или находит знающего специалиста. Кроме того, структуру возможностей меняют новые законы, судебные решения, деятельность родителей-общественников и движений за права людей с особыми потребностями. Специалисты могут помочь семье изменить доступ к существующим возможностям и создать новые.