Текст книги "Между полами. Кто такие интерсекс-люди?"

Юлия Сидорова
Между полами. Кто такие интерсекс-люди?

© Ю.А. Сидорова, текст, 2021

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2021

Благодарность читателю

Здравствуйте! Давайте знакомиться: меня зовут Юлия Сидорова, я детский эндокринолог. Хочу поблагодарить вас за то, что выбрали для своего досуга именно эту книгу – это очень ценно!

ИНТЕРСЕКС-ЛЮДИ – кто они? И почему детский эндокринолог вдруг решил об этом говорить, спросите вы меня. И я отвечу, что эта тема мне не просто интересна, а представляется невероятно важной. Причем интерес мой не только научный, но и человеческий. Да, пожалуй, именно человеколюбие в сочетании с профессией позволяют мне сейчас говорить с вами с этих страниц.

Вздумай я писать книгу на эту тему еще каких-то пять лет назад, написала бы что-то не похожее на этот труд. Пожалуй, я вступила бы сама с собой в спор, поскольку мои мысли и взгляды за последние годы погружения в тему интерсекс-людей значительно расширились. Теперь я чувствую, что готова всецело соглашаться с собой и делиться знаниями с вами.

Давайте начнем с термина. ИНТЕРСЕКС – это объединяющее понятие; им называют людей, рожденных с признаками, не вписывающимися в рамки типичного представления о мужском и женском телах.

Если говорить проще, это понятие характеризует людей, имеющих особенности физиологии, генетики или анатомии: например, девушки с яичками или большими клиторами, напоминающими половой член; мужчины с двумя Х-хромосомами; дети, рожденные с женскими гениталиями и в подростковом периоде превращающиеся в парней с растущим половым членом, и т. д. В настоящее время выделяют более сорока интерсекс-вариаций.

В медицинском языке большинство интерсекс-вариаций зашифровано под кодировкой «нарушение формирования пола». Раньше таких людей называли гермафродитами (пожалуйста, не используйте этот термин – он оскорбителен для интерсекс-людей и некорректен с точки зрения медицины).

Как вы понимаете, в нашем обществе не принято говорить на такие неудобные темы. К примеру, тема полового воспитания табуирована, при этом она важна и обязательна для каждого ребенка, потому что половое воспитание – это не только знакомство со своим или чужим телом, но и безопасность. Именно поэтому мне захотелось написать книгу для людей, стремящихся к познанию мира, таких приятно любопытных, как вы. И раз вы читаете эти строки, я в вас не ошиблась.

Сразу хочу обратить внимание на то, что интерсекс – это не гендер, не ориентация. Это именно анатомические, физиологические, биохимические и другие особенности организма. Человек рождается интерсексом. Стать им невозможно, и это не заразно.

Сам термин intersex (inter – «между», sex – «пол») дословно так и переводится: «люди, оказавшиеся между полами» (имеется в виду использование бинарной системы пола «мужчина – женщина»).

Как эта тема касается меня? Дело в том, что большинство интерсекс-детей наблюдаются у детского эндокринолога, и у меня есть такие пациенты. А еще совсем недавно я начала сотрудничать с интерсекс-активистами и в настоящее время помогаю интерсекс-сообществу в России – мы повышаем информированность населения, делимся знаниями и опытом. Этой книгой я ставлю перед собой дерзкую цель – нормализировать отношение к интерсекс-людям и сделать вас своими союзниками.

Предисловие

Считается, что интерсекс-людей мало, на самом же деле, по некоторым данным, их до 1,7 % от всех живущих на Земле людей, то есть примерно столько же, сколько рыжеволосых! При этом, в отличие от рыжеволосых людей, интерсексы бесконечно сталкиваются со стигматизацией, предубеждениями и непониманием – как со стороны общества, так и со стороны медицинского персонала.

Помню, когда познакомилась с интерсекс-активистами, один из них (назовем его Антон) рассказал мне свою историю. Как-то раз ему стало плохо, и он потерял сознание. Его госпитализировали и проснулся Антон почему-то в женской палате. У него были борода, усы и даже документы на мужское имя! Правда, был он среднего, «женского», роста – 165 см, и гениталии у него тоже были женскими. Женщины, в палату которых подселили Антона, были в шоке: почему с ними лежит мужчина? Когда Антон подошел на сестринский пост и попросил уколоть ему анальгезирующее средство, медсестра сказала: «Захотела стать мужиком – терпи».

Я не могу даже наполовину представить, какие чувства испытывал Антон. Эта история до сих пор отзывается во мне ужасом, хоть я и не виню врачей и тем более медсестер, которые не знают о существовании интерсекс-людей. В университете этому уделяется очень мало внимания, в контексте «вы с этим никогда не встретитесь». На самом же деле, возможно, вы сами такой интерсекс-человек или они есть среди ваших знакомых. Да, такая вероятность кажется чем-то невозможным, но не исключаю, что среди моих читателей есть интерсекс-люди, которые пока не знают об этом. Более того: каждый из нас может родить интерсекс-ребенка. Погодите тревожиться, дальше я расскажу, что причин для беспокойства не так много, как кажется.

Начав плотно заниматься интерсекс-активизмом как врач, чтобы повысить грамотность населения, я узнала, что брат моей близкой подруги – интерсекс, одногруппница тоже, а еще одна подруга из другого города четыре года назад родила интерсекс-ребенка и никому не сказала. Что объединяет всех этих людей? Почему никто никому не говорит о своей интерсекс-вариации?

ПРОБЛЕМА, НА МОЙ ВЗГЛЯД, НЕ В КОНКРЕТНЫХ ЛЮДЯХ, А В ОБЩЕСТВЕ.

Я много общаюсь с интерсекс-людьми разных возрастов: от 17 до 50+ лет. Все говорят одно: они не страдают от того, что интерсексы, но все равно боятся быть непонятыми, непринятыми обществом, и поэтому никому не говорят о своей интерсекс-вариации. Вы же помните, какой один из самых больших страхов человека? Страх быть отвергнутым.

Например, у Антона интересная история: его интерсекс-вариация очень редкая и удивительная – это тот случай, когда при рождении тебя записывают женским полом в паспорте, а в подростковом возрасте ты в прямом смысле слова превращаешься в мужчину. Эта вариация называется «овотестис»: в организме есть половая железа, наполовину состоящая из тканей яичника, а другую половину занимает яичко. В медицине овотестис идет под кодировкой «истинный гермафродитизм». Гениталии при такой интерсекс-вариации женские, а фенотип – то, как человек выглядит – мужской.

Наблюдаться Антон вынужден у гинеколога (гениталии-то женские!). Иногда доходит до абсурда: мужчину (по документам) не хотят записывать на прием к гинекологу, а значит, в женской консультации он наблюдаться не может, у уролога тоже. Отсюда растет бесконечная бюрократическая неразбериха, а все, казалось бы, просто – существуют люди, выглядящие как мужчины, но с женскими гениталиями.

Такие вопиющие, даже кричащие о несправедливости, приправленные отсутствием человеколюбия случаи, множат во мне желание достучаться до как можно большего количества людей. Для меня важно информировать об интерсекс-людях, меняя тем самым отношение к ним на уровне общества. Пусть даже маленькими шажками, но идти в сторону, где человек важен сам по себе, без привязки к гениталиям.

Уверена, мы с вами делаем большое и важное дело прямо здесь и сейчас, разговаривая на этих страницах. Надеюсь, после прочтения книги у вас появится новый взгляд на мир, ведь природа – удивительный творец! Каждому важно знать, что его принимают со всеми достоинствами и недостатками, что мы любимы, индивидуальны и неповторимы. Интерсекс-люди чудесны, их тела прекрасны, как и любые другие! Давайте рассказывать о них своим знакомым, детям, родственникам – так мы вместе будем создавать комфортную и экологичную среду для всех людей!

Это моя вторая книга. Первая – «Гормоничный ребенок» – была полна медицинских терминов, научности и врачебной строгости.

В день, когда я подписала контракт на эту книгу, мы сидели с моим близким человеком в кафе, и я рассказывала: «Эта книга не будет похожа на предыдущую! Я вложу в нее именно свои чувства, мысли и эмоции, в ней не будет перегруза научной информацией, а будет только то, что я проживаю, чувствую и вижу каждый день!»

На этих страницах вы не встретите отсебятины, но будет много рассуждений, открытых и спорных вопросов, на которые у меня тоже нет однозначного ответа. Я обещаю, что в конце книги будут ссылки, по которым можно почерпнуть еще больше информации по этой теме.

Я не профессиональный писатель, я обычный практикующий врач. Эту книгу я разделила на три части: в первой расскажу о своем мировоззрении – как оно менялось, о нашем активизме, о трудностях, о моих интерсекс-друзьях; вторая часть посвящена медицинским, историческим аспектам, а также интересным фактам, связанным с интерсекс-людьми, третья – истории и личный опыт интерсекс-ребят. Вы можете начинать с любой части – они не связаны между собой.

Я счастлива, что когда-то углубилась в эту тему и познакомилась с прекрасными людьми с интерсекс-вариациями. Результат моего общения с ними сейчас у вас в руках.

Часть 1. Мой изменившийся мир

Медицинский университет

Вообще, я родилась в Томске – небольшом городке в Сибири. Люблю его всей душой, но когда встала перед выбором места обучения для получения высшего медицинского образования, однозначно решила ехать в Москву. Я очень хотела выучиться на детского врача, а мой вуз гордился первым в мире педиатрическим факультетом, поэтому выбор был очевиден.

Учеба была сложной, несправедливой, при этом интересной, но речь не об этом. На четвертом курсе у нас начался цикл по детской эндокринологии. Циклы – это когда в течение одной-двух-трех недель изучаешь один предмет, а потом сдаешь зачет или экзамен. Такая система появилась у нас после третьего курса: до этого было обычное расписание с занятиями по разным предметам в течение дня. На цикл по детской эндокринологии отвели… четыре дня.

До сих пор помню, как мне было жалко кафедру, которая с помощью восьмичасовых лекций пыталась впихнуть в нас хоть немного знаний по эндокринным особенностям организма. А между тем эндокринология – одна из важнейших специальностей, а гормоны, к слову, важны наравне с нервной системой. Гормоны – главные регуляторы нашей жизни! И на изучение этой системы отвели всего четыре дня!

Пациентов мы, конечно же, не видели. Что видели? Бесконечные слайды, классификации, патогенезы, дозировки препаратов…

И вот лекция по врожденной дисфункции коры надпочечников. Как сейчас помню, перед нами на слайде – огромная схема стероидогенеза[1]1
  Синтез стероидных гормонов.


[Закрыть] в надпочечниках. Честно сказать, из этой лекции я ничего не запомнила, кроме двух моментов:

• Нам рассказали, что девочки с врожденной дисфункцией коры надпочечников при рождении регистрировались в мужском поле, а в подростковом возрасте менструировали. Это была ужасная трагедия для ребенка. Такое происходило до введения неонатального скрининга[2]2
  Массовое обследование при рождении на ту или иную патологию. На третьи-пятые сутки из пяточки новорожденного берут кровь и исключают несколько заболеваний: врожденный гипотиреоз, фенилкетонурия, врожденная дисфункция коры надпочечников, галактоземия, муковисцидоз. В Москве и некоторых регионах этот скрининг расширен.


[Закрыть]. Сейчас таких историй нет.

• А раз таких историй больше не случается, и при рождении мы видим ребенка с мужскими гениталиями, но с диагнозом «врожденная дисфункция коры надпочечников», можно исследовать кариотип[3]3
  Количество и структура хромосом в организме человека.


[Закрыть], и, если это девочка с двумя Х-хромосомами, – провести феминизирующую пластику! То есть привести гениталии к типично женскому виду.

Почему я запомнила из всего цикла только два этих момента, довольно объяснимо: это звучит страшно, чудаковато и шокирующе. Думаю, мои одногруппники тоже запомнили именно эту информацию. Проверять, верна она или нет, в медицинском университете в мое время не было приятно – мы слепо верили профессорам, докторам медицинских наук, доцентам, практикующим врачам, ведь они уже в медицине, а ты – низшее звено медицинской иерархии.

Это сейчас активно развивается доказательная медицина, основанная не на личном опыте, а на данных исследований, высшая ступень которых – метаанализы.

Мир медицины меняется очень быстро. Например, ты пишешь учебник, но при выходе в продажу он устаревает. Поэтому нужно всегда держать руку на пульсе и идти в ногу со временем. Хотя бы стараться не застревать на старых знаниях.

Но почему-то мне кажется, что на нашей кафедре детской эндокринологии до сих пор преподают так же, как и 10–20 лет назад. И каждое новое поколение врачей выносит с этих занятий лишь одно: «При ВДКН[4]4
  Врожденная дисфункция коры надпочечников.


[Закрыть] нужно делать феминизирующую пластику». На мой взгляд, гораздо полезнее было бы вбивать в головы студентов информацию о том, что гормоны не опасны, если назначены по показаниям; они, как правило, не виноваты в ожирении, а что касается врожденной дисфункции коры надпочечников и других интерсекс-вариаций, правильнее было бы преподавать ЭТИКУ общения.

Несколько слов об этике. Такой предмет в нашем университете преподавали на первом-втором курсах, но это был рудимент этики. Мы не говорили о том, как общаться с пациентом, как правильно сообщить смертельный диагноз, как взаимодействовать с коллегами, как психологически выстроить беседу с пациентом так, чтобы он соблюдал твои рекомендации. Наша этика была из разряда «аборт – это плохо», «Войно-Ясенецкий[5]5
  Валентин Феликсович Войно-Ясенецкий (1877–1961) – российский и советский религиозный деятель, хирург, ученый и духовный писатель, автор трудов по анестезиологии и гнойной хирургии, доктор медицинских наук, доктор богословия, профессор.


[Закрыть] был очень верующим, поэтому вы тоже должны верить в Бога», «эвтаназия – это плохо, потому что кто вы такие, чтобы убивать человека». Так было при моем обучении, как сейчас – не знаю, но надеюсь, что гораздо лучше.

А между тем этика общения с пациентами – это самое главное, что должны дать при обучении в медицинском университете. Когда я общалась с интерсекс-активистами, каждый рассказывал о своем травмирующем опыте общения с врачами: я слушала и не верила, что такое может встретиться в медицинской среде.

Девочкам-подросткам говорили о том, что они «генетические мужчины». Девочкам с коротким влагалищем советовали: «Занимайся карьерой, какое тебе замужество». Другим девочкам предлагали с подросткового периода растягивать влагалище при помощи специальных приборов, и, внимание, это должны были делать родители или медицинские сестры – чтобы мужу в будущем было приятно. Родителей интерсекс-детей пугали и угрожали онкологией, если они не выполнят рекомендации врачей. Некоторые врачи публично дают интервью о том, что «когда отцы узнают о том, что у них родился интерсекс-ребенок, они уходят из семьи, и их можно понять, ведь они хотят здоровое потомство…»

Я ни в коем случае не хочу сейчас обвинить коллег в нетактичности. Если бы не общение с интерсекс-активистами, не погружение в их истории, я была бы точно таким же врачом. Нас не учили, как правильно общаться с пациентами, тем более с интерсекс-людьми, ведь «их так мало».

Вот и вышло, что, как и все мои однокурсники, я выпустилась из университета с твердым знанием, что нам никогда не встретится интерсекс-человек, ну а если и встретится, просто сделаем ему феминизирующую пластику.

Ординатура

После окончания педиатрического факультета стоял выбор с определением узкой специализации: я вроде бы хочу быть гематологом, потом неврологом, потом ЛОР-врачом, а вроде и генетиком тоже хочу. Да и психиатрия интересна!

В общем, выбор специальности был тернистым: я точно знала, что хочу работать с редкими заболеваниями – в медицине они называются орфанными, – но никак не могла понять, где же смогу получить специальность, чтобы потом лечить детей с заболеванием, встречающимся в соотношении одно на два миллиона людей.

Я продолжала ходить на научные кружки при университете (это дополнительные занятия, где вы обсуждаете последние исследования, общаетесь с практикующими врачами, ходите на дежурства, смотрите пациентов) и попутно искала ту самую специальность мечты.

Однажды я открыла сайт федерального центра, занимающегося в России лечением эндокринных заболеваний, и увидела три волшебных слова: «Отделение орфанных заболеваний». «Ого, это именно то, что мне надо!» – восторженно подумала я в тот момент. Именно так я оказалась в детской эндокринологии. С какими знаниями и установками я туда пришла, вы уже знаете. Детей с интерсекс-вариациями было очень много: каждый день поступало несколько пациентов с нетипичным строением гениталий.

В ординатуре мы курируем пациентов: ты вроде бы врач, а вроде и не имеешь права ничего назначать/лечить без ведома старших коллег и, соответственно, настаивать на чем-либо.

У нас было хирургическое отделение, где первоклассные хирурги-урологи выполняли пластику гениталий. Помните установку из университета о том, что при врожденной дисфункции коры надпочечников нужно делать феминизирующую пластику? Я следовала этому принципу как правилу, которое не поддавалось никакому сомнению, и даже мысли не допускала, что это может быть неправильно. У меня было несколько таких пациентов с врожденной дисфункцией коры надпочечников и пластикой гениталий.

Сейчас я смотрю на фотографии пластики гениталий своих пациентов и думаю о том, что даже после операции они не всегда выглядят типично женскими. Так может и не стоит их резать? Первые зерна сомнений начали у меня появляться на втором году обучения: совершенно случайно мне попалась история болезни одного пациента (или пациентки?) трех лет. При рождении он был зарегистрирован в женском поле, но имел некоторые особенности: двусмысленное строение гениталий – большой клитор, в больших половых губах, похожих на мошонку, были какие-то округлые образования (позже выяснится, что это яички), а отверстие мочеиспускательного канала открывалось там, где это обычно бывает у девочек.

Почему это ребенок был зарегистрирован в женском поле? Что стало причиной такого состояния? Что делать родителям? Ответы на эти вопросы пришлось искать постепенно.

В нашем обществе так заведено, что родиться могут только мальчик или девочка. Компании по организации праздников предлагают на выписку из роддома лишь розовые или синие шарики, никаких вариантов больше не предусмотрено, а между тем, по разным данным, на одну-две тысячи детей рождается один интерсекс-ребенок. По данным ООН, интерсекс-людей на планете от 0,05 % до 1,7 %, а значит, не подойдут ни розовые, ни синие шарики. И ладно, если бы всему виной шарики на выписку, но ведь надо и родственникам с друзьями сказать, какого пола младенец, и свидетельство о рождении оформить, где одна из граф – пол. Вот и приходится в течение первых трех дней после рождения ребенка с двусмысленными гениталиями судорожно определять, мальчик это или девочка – паспортистки и общество не ждут!

На самом деле этому ребенку пол не могли определить еще внутриутробно – разные врачи УЗИ говорили по-разному: то мальчик, то девочка. Родители ждали родов – вдруг все прояснится, – но и после рождения ничего не изменилось. Ребенка стали называть мужским именем, но спустя три дня было решено дать женское имя и зарегистрировать его в женском поле.

Почему у новорожденного ребенка образовались такие гениталии, да еще и с яичками? Все дело в мутации фактора (она называется SF-1), участвующего в развитии стероидных органов – надпочечников и половых желез. Точная статистика такого состояния в настоящее время неизвестна. Впервые такой пациент в медицинской литературе был описан в 1999 году.

В трехлетнем возрасте ребенок попадает на обследование – надо что-то делать с гениталиями, ведь общество не поймет гипертрофированный клитор с половыми губами… А может быть, при регистрации с полом ошиблись? Может быть, это не девочка, а мальчик? Заметьте, обществу важнее присвоить конкретный пол ребенку, а не задуматься – как, собственно, с этим присвоенным полом впоследствии будет жить человек.

Поскольку обозначение пола – вполне конкретная задача, которую обязательно надо решить, есть принятый путь решения. Когда пол ребенка непонятен, делают кариотипирование – смотрят количество и структуру хромосом. Вы наверняка помните из школьного курса биологии, что Y-хромосома считается мужской, а две Х-хромосомы приводят к образованию женского организма. Забегая вперед, хочу сказать, что бывают и девушки с Y-хромосомой, и мужчины с ХХ. Это слепое пятно – одна из причин, побудивших меня написать эту книгу. Достаточное информирование в этом вопросе может помочь моим читателям расширить кругозор и даже изменить отношение к интерсекс-людям.

Итак, кариотипирование позволяет установить хромосомный пол, иногда это помогает в определении пола воспитания. Расширенное обследование в стационаре показало, что у этого пациента была Y-хромосома, а значит, генетически, хромосомно, биологически (называйте, как хотите) он был мальчиком. В больших половых губах были яички, которые могли вырабатывать собственный тестостерон, – это проверили в ходе эндокринологической пробы. В итоге мы имеем ребенка с женским именем и паспортным полом, яичками, вырабатывающими тестостерон, и Y-хромосомой. А вопрос все тот же: «Какой же пол выбрать?»

И это самый сложный вопрос, ведь при выборе пола воспитания учитывают несколько аспектов – психологический, медицинский и социальный. И даже неважно, что пол воспитания не совпадет с гендером ребенка (такие случаи бывают) – суровое общество не позволяет воспитывать детей в нейтральном поле, а значит, «будьте добры, решите, мальчик у вас или девочка, и приведите его гениталии к привычному виду».

И несмотря на то, что у этого ребенка, вероятнее всего, должен был быть мужской пол (но это не точно), консилиум с родителями решил оставить женский пол воспитания, удалить яички и уменьшить клитор.

Удалить яички?! Функционирующие яички?! Которые могут образовывать тестостерон?! Я негодую.

Этот случай разделил мою врачебную жизнь на до и после. В голове крутилось множество вопросов: «Почему удалять? Зачем навязывать пол ребенку? Что будет, если гендер (самоощущение ребенка) не совпадет с выбранным полом? Как помочь родителям и малышу? Почему у нас такое общество? Почему нужно выбрать пол, а не оставить все так, как есть?»

Я испытала шок и впервые усомнилась в правильности действий врачебного сообщества. После этого случая я перестала вести пациентов с интерсекс-вариацией – мне нужно было сначала разобраться, а правильно ли вообще все то, что мы, врачи, делаем? Этот вопрос стал для меня центральным.