Текст книги "Обучение моторным навыкам детей с ДЦП. Пособие для родителей и профессионалов"

Оценка прогресса в развитии

Если разница в развитии столь заметна, что вы можете ожидать от вашего ребенка и когда он сможет овладеть тем или иным навыком? На этот вопрос раньше было очень сложно дать ответ, потому что каждый ребенок с ДЦП развивается уникально и в своем темпе. Но, к счастью, недавно были разработаны определенные нормативы.

• Был разработан тест на оценку навыков крупной моторики у детей с ДЦП. Он называется «Оценка функционирования крупной моторики» (Gross Motor Function Measure; Рассел, 1993). Тест покажет, что ваш ребенок может делать на момент тестирования. Последующие тесты, проводимые через регулярные интервалы, помогут оценить его прогресс. Самая новая версия теста дает вам ценную дополнительную информацию (Рассел, 2002). После тестирования физиотерапевт сможет вам сообщить, какими навыками ваш ребенок уже овладел, а какими ему еще предстоит овладеть в порядке возрастания сложности для детей с ДЦП. Другими словами, следующие навыки, которыми овладеет ваш ребенок, с большой вероятностью будут ближайшими пунктами из теста, которые ребенок еще не освоил. В распечатке, которую вы получите, эти пункты даются в виде названий. Чтобы лучше понимать, что эти названия обозначают, попросите физиотерапевта дать вам разъяснения.

• Была разработана «Система классификаций моторных функций у детей с ДЦП (Gross Motor Function Classification System for Cerebral Palsy). Согласно этой системе, всех детей с ДЦП можно разделить на пять разных уровней в зависимости от их способностей. Данная система описывает в общих понятиях прогресс в крупной моторике у ребенка каждого уровня в возрасте от рождения до двенадцати лет.

Ниже приведена «Система классификаций больших моторных функций у детей с ДЦП» (GMFCS[2]2
  Gross Motor Function Classification System (GMFCS).


[Закрыть]), опубликованная Робертом Пализано и коллегами в 1997 году. Наряду с «Оценкой функционирования крупной моторики» (GMFM[3]3
  Gross Motor Function Measure (GMFM).


[Закрыть]), эта система использовались двумя исследовательскими группами: одна обследовала 585 детей с ДЦП (Пализано, 2000), другая – 657 детей с ДЦП (Розенбаум, 2002). Исследователи обнаружили, что дети всех уровней достигают самого большого прогресса в навыках крупной моторики в возрасте от рождения до трех-четырех лет. К семи годам большая часть детей достигает вершины своего потенциала. Дети на уровнях IV и V имеют тенденцию к более раннему достижению вершины потенциала, чем дети на первых трех уровнях. Дети на втором уровне продолжают развиваться медленными темпами дольше, чем дети на всех остальных уровнях. Первое исследование (Пализано) выявило, что такие дети прогрессируют до почти десятилетнего возраста.

Система классификаций больших моторных функций у детей с ДЦП[4]4
  Авторы Роберт Пализано, Питер Розенбаум, Стивен Уолтер, Диана Расселл, Эллен Вуд, Барбара Галуппи. Приводится по: Developmental Medicine & Child Neurology. 1997. № 39. P. 214–223.


[Закрыть],[5]5
  © 1997 CanChild Centre for Childhood Disability Research (formerly NCRU), McMaster University, Hamilton, ON, Canada L8S 1C7; www.fhs.mcmaster.ca/canchild


[Закрыть]

Вступление и инструкция к использованию

«Система классификаций больших моторных функций у детей с ДЦП» базируется на навыках самостоятельного движения и уделяет особое внимание сидению (контролю над корпусом) и хождению. При создании системы классификаций пяти уровней мы руководствовались прежде всего тем, чтобы различие в моторном функционировании детей разных уровней имело клиническое значение. Различия между уровнями моторного функционирования базируются на функциональных ограничениях, необходимости во вспомогательных орудиях, включающих в себя ходунки, костыли и палки, а также инвалидные кресла; и в значительно меньшей степени – на качестве движений. Первый уровень включает в себя детей с нейромоторными поражениями, приводящими к функциональным ограничениям, выраженным в меньшей степени, чем те, которые обычно ассоциируют с ДЦП, а также детей, которым традиционно ставится диагноз «минимальная мозговая дисфункция» и «ДЦП легкой степени». Различия между I и II уровнями, таким образом, не так существенны, как различия между остальными уровнями, особенно у детей младше двух лет.

Основное внимание уделяется тому, чтобы определить, какой уровень лучше всего характеризует способности ребенка на настоящем этапе и его ограничения в движениях. Упор делается на повседневном функционировании ребенка – дома, в школе и в общественном окружении. Таким образом, важно классифицировать его обычное функционирование (а не лучшие показатели) и исключить какие бы то ни было оценки и прогнозы. Нужно помнить, что цель – классифицировать функционирование крупной моторики ребенка на настоящий момент, не оценивая качество движений и потенциал к улучшению.

Описания пяти уровней даны весьма широко и не предназначены для описания всех аспектов функционирования отдельных детей. Например, ребенок с гемиплегией, неспособный ползать на руках и коленях, но во всех остальных аспектах соответствующий уровню I, будет классифицирован в уровень I. Это порядковая шкала, в ней не подразумевается равного расстояния между уровнями и равного количества детей с ДЦП в каждом из них. Список различий между каждой парой уровней приведен, чтобы определить тот уровень, который больше всего подходит к функционированию крупной моторики ребенка на настоящий момент.

Название каждого уровня заключает в себе наивысший уровень мобильности, которого может достичь ребенок в возрасте между шестью и двенадцатью годами. Мы признаем, что классификация моторного функционирования зависит от возраста, особенно в младенчестве и раннем детстве. Поэтому каждый уровень включает также возрастную градацию детей. Функциональные способности и ограничения для каждого возрастного интервала приводятся только как ориентиры и соответственно не являются ни исчерпывающими, ни стандартами. Для детей младше двух лет, рожденных недоношенными, к реальному возрасту следует прибавить период, на который они раньше родились.

Особый упор в классификации делается на функционировании ребенка, а не на имеющихся у него ограничениях.

Таким образом, функционирование крупной моторики детей, способных выполнять действия, описанные на каждом конкретном уровне, будет классифицировано на этот уровень или выше; функционирование крупной моторики детей, которые не могут выполнять функции определенного уровня, будут, скорее всего, классифицированы ниже этого уровня.

До двух лет

• Уровень I. Дети могут самостоятельно принимать положение сидя и из него – другие положения, могут сидеть на полу, свободно манипулируя предметами обеими руками. Дети ползают, опираясь о поверхность ладонями и коленями, встают и перемещаются в положении стоя, держась руками за мебель. Дети начинают ходить между восемнадцатью месяцами и двумя годами жизни, для этого им не требуются никакие вспомогательные предметы.

• Уровень II. Дети овладевают сидением на полу, но им может требоваться помощь рук, чтобы удерживать равновесие. Дети ползают на животе или опираясь о поверхность ладонями и коленями. Возможно, дети встают и переступают, держась на мебель.

• Уровень III. Дети овладевают сидением на полу, если поддерживать их за поясницу. Переворачиваются и ползут на животе.

• Уровень IV. Дети контролируют голову, но для сидения на полу их корпус нужно поддерживать. Дети могут переворачиваться в положение на спине или на животе.

• Уровень V. Физические поражения не позволяют совершать контролируемые движения. Дети не способны удерживать антигравитационное положение головы и корпуса для лежания на животе и сидения. Детям необходима помощь взрослых, чтобы переворачиваться.

Между двумя и четырьмя годами

• Уровень I. Дети сидят на полу и свободно манипулируют предметами обеими руками. Дети садятся и встают без помощи взрослых. Дети предпочитают хождение как способ передвижения и ходят без вспомогательных приспособлений.

• Уровень II. Дети сидят на полу, но могут испытывать сложности с равновесием, когда манипулируют предметами обеими руками. Перемещения в положение сидя и из него осуществляются без помощи взрослых. Дети встают и удерживаются на твердой поверхности. Дети ползают, опираясь на руки и колени, возвратно-поступательным манером, а также передвигаются стоя, держась за мебель, и ходят, пользуясь вспомогательными предметами.

• Уровень III. Дети овладевают сидением на полу зачастую в W-образном положении (согнув ноги коленями внутрь) и могут нуждаться в помощи взрослого, чтобы принять сидячее положение. Основной способ самостоятельного перемещения – ползком на животе, опираясь о поверхность ладонями и коленями (зачастую без возвратно-поступательных движений ног). Дети могут вставать на твердой поверхности и проходить небольшие расстояния, опираясь на мебель. Могут проходить небольшие расстояния дома с помощью вспомогательных предметов; для поворотов и смены направлений требуется поддержка взрослого.

• Уровень IV. Дети могут сидеть на полу, если их поместить в это положение, но не могут удерживать равновесие без опоры на руки. Дети часто нуждаются в поддерживающем оборудовании, чтобы сидеть и стоять. Самостоятельные перемещения на короткие расстояния (в пределах комнаты) осуществляются с помощью переворачивания, ползания на животе или с опорой на ладони и колени без возвратно-поступательных движений ног.

• Уровень V. Физические поражения ограничивают контролируемые движения и способность удерживать антигравитационные положения головы и корпуса. Все области двигательной активности ограниченны. Функциональные ограничения в сидении и вставании не компенсируются полностью с помощью использования адаптивного оборудования и вспомогательных предметов. На уровне V дети не имеют возможностей перемещаться самостоятельно – их перемещают. Некоторые дети овладевают самостоятельным перемещением с помощью кресел-каталок с многочисленными приспособлениями.

Между четырьмя и шестью годами

• Уровень I. Дети садятся на стул, сидят на нем и встают с него без помощи рук. Встают из положения сидя на полу или стуле без опоры на какие-либо предметы. Самостоятельно ходят по дому и на улице, забираются по лестницам. Появляется способность бегать и прыгать.

• Уровень II. Дети сидят на стуле, свободно манипулируя предметами обеими руками. Встают из положения сидя на полу или на стуле, но часто нуждаются в дополнительной опоре руками о твердую поверхность. Ходят без помощи вспомогательных предметов по дому и могут пройти небольшое расстояние по ровной поверхности на улице. Забираются по лестнице, держась за поручни, но не способны бегать или прыгать.

• Уровень III. Дети сидят на обычном стуле, но им может требоваться поддержка корпуса или таза, чтобы максимально освободить руки для игр и манипуляций с предметами. Садятся на стул и встают с него, пользуясь твердой поверхностью, чтобы оттолкнуться или опереться руками. Ходят с помощью специальных приспособлений и поднимаются по лестнице с помощью взрослых. Детей часто перевозят при перемещении на относительно далекие расстояния или по неровной поверхности.

• Уровень IV. Дети сидят на стуле, но им нужны специальные приспособления для контроля корпуса, чтобы максимально освободить руки для игр и манипуляций с предметами. Садятся на стул и встают с него с помощью взрослого или твердой опоры, от которой можно оттолкнуться руками. Дети могут в лучшем случае проходить короткие расстояния с ходунками и под присмотром взрослого, но им сложно поворачивать и удерживать равновесие на неровных поверхностях. На улице детей перевозят. Дети могут передвигаться самостоятельно с помощью электрического кресла-каталки.

• Уровень V. Физические поражения ограничивают контролируемые движения и способность удерживать голову и корпус в антигравитационном положении. Все области двигательной активности ограниченны. Функциональные ограничения в сидении и вставании не компенсируются полностью с помощью использования адаптивного оборудования и вспомогательных предметов. На уровне V дети не имеют возможностей перемещаться самостоятельно – их перемещают. Некоторые дети овладевают самостоятельным перемещением с помощью кресел-каталок с многочисленными приспособлениями.

Между шестью и двенадцатью годами

• Уровень I. Дети ходят дома и на улице и поднимаются по лестницам без ограничений. Они выполняют все навыки крупной моторики, включая бег и прыжки, но скорость, равновесие и координация у них страдают.

• Уровень II. Дети ходят дома и на улице и поднимаются по лестнице, держась за перила, но испытывают сложности при ходьбе по неровным поверхностям и при подъемах, а также при перемещении в толпе и в ограниченном пространстве. В лучшем случае обладают ограниченными способностями выполнять такие навыки крупной моторики, как бег и прыжки.

• Уровень III. Дети ходят дома и на улице по ровной поверхности с помощью вспомогательного устройства. Могут подниматься по лестницам, держась за перила. В зависимости от функционирования верхних конечностей, могут управлять креслом-коляской вручную либо их перевозят при перемещении на относительно далекие расстояния или по неровной поверхности.

• Уровень IV. Дети могут сохранять уровень функционирования, достигнутый до шестилетнего возраста, или выбрать в качестве основного способа передвижения перемещение в кресле-коляске дома, в школе и на улице. Могут овладеть самостоятельным перемещением при помощи электрического кресла-коляски.

• Уровень V. Физические поражения ограничивают контролируемые движения и способность удерживать антигравитационные положения головы и корпуса. Все области двигательной активности ограниченны. Функциональные ограничения в сидении и вставании не компенсируются полностью с помощью использования адаптивного оборудования и вспомогательных предметов. На уровне V дети не имеют возможностей перемещаться самостоятельно – их перемещают. Некоторые дети овладевают самостоятельным перемещением с помощью кресел-каталок с многочисленными приспособлениями.

Различия между уровнями I и II

В сравнении с детьми уровня I, у детей уровня II есть ограничения в легкости перемещений, в ходьбе на улице; они нуждаются во вспомогательном оборудовании, когда начинают ходить; отличается качество их движений и возможность исполнять такие навыки крупной моторики, как прыжки и бег.

Различия между уровнями II и III

Различия видны в степени овладения функциональной мобильностью. Дети уровня III нуждаются во вспомогательном оборудовании и часто в ортопедической обуви для ходьбы; дети второго уровня не нуждаются во вспомогательном оборудовании после четырех лет.

Различия между уровням III и IV

Существуют различия в способности к сидению и передвижению, даже с учетом использования вспомогательных устройств. Дети на уровне III сидят самостоятельно, сами перемещаются по полу и ходят со вспомогательными устройствами. Дети уровня IV могут сидеть (обычно с поддержкой), но самостоятельные передвижения очень ограниченны. Дети уровня IV с большей вероятностью перевозятся взрослыми или используют электрические кресла-каталки.

Различия между уровням IV и V

Детям уровня V не хватает самостоятельности даже в антигравитационном контроле. Самостоятельность передвижения достигается только теми детьми, которые могут научиться управлять электрическим креслом-коляской.

Авторы исследования считают, что GMFCS и GMFM предоставляют ценную информацию родителям детей с ДЦП и профессионалам, работающим с этими детьми. Они дают общие ориентиры на прогресс в области крупной моторики и потенциала детей. Однако авторы утверждают: «Эта информация может использоваться для ожидания изменений, которые произойдут со временем, но не должна использоваться для предсказания дальнейшего функционирования крупной моторики у конкретного ребенка». Они рекомендуют использовать эту информацию в комплексе с другой относящейся к теме информацией при принятии решений, касающихся конкретного ребенка.

Часто задаваемые вопросы

Вы говорите о том, как сильно положение тела влияет на маленьких детей. А на детей постарше?

Да, тоже влияет. Например, ребенок, который в основном сидит полулежа или лежит на спине, не развивает мышцы спины.

Я хочу, чтобы дочь сидела самостоятельно. Каким образом тест «Оценка функционирования крупной моторики» скажет мне, когда она сможет это сделать?

«Оценка функционирования крупной моторики» не скажет вам, когда ваша дочь сможет сидеть. Таблица, которая прилагается к тесту, дает только общие ориентиры. Например, в ней вы найдете информацию о том, какие навыки большинство детей осваивает перед тем, как они смогут самостоятельно сидеть на скамейке в течение 10 секунд.

Сыну 5 лет. Наш физиотерапевт сказал, что по Классификационной системе функционирования крупной моторики он находится на уровне III. Означает ли это, что он не сможет ходить? Мы очень расстроены по этому поводу…

Я понимаю ваши чувства. Кто бы не был расстроен, узнав о том, что ребенку для ходьбы понадобятся ходунки или костыли? Ваша реакция показывает, как сильно вы любите мальчика. Помните о том, что Классификационная система функционирования крупной моторики дает только общие ориентиры. Не расставайтесь слишком рано с надеждой. Вам нечего терять, когда вы работаете с ним над навыками независимого стояния и ходьбы. Эта тренировка все равно окажется ценной, даже если ваш сын не овладеет навыком ходьбы без поддержки. Равновесие и координация, которыми он овладеет, сделают ходьбу с поддержкой более легкой и эффективной. У него повысится выносливость. К тому же, когда мальчик привыкнет к палке или костылям, это, возможно, будет беспокоить его меньше, чем вы думаете. Мне доводилось видеть счастливые улыбки на лицах детей, которые ходят со вспомогательными приспособлениями.

Не лучше ли оставаться в неведении относительно уровня, на котором находится мой ребенок, и информации по этому поводу?

У меня нет хорошего ответа на этот вопрос. Это новая информация, и только время рассудит, насколько она полезна. Я полагаю, однако, что эта информация очень важна для родителей детей с ДЦП постарше. Она может подтвердить, когда их ребенок достигнет вершины своего потенциала.

Глава 3. Препятствия к моторному развитию

В предыдущей главе были затронуты факторы, влияющие на развитие мышц детей с ДЦП. Детский церебральный паралич вызывает проблемы с мышечным тонусом, а иногда также непроизвольные, или патологические, движения. Эта глава более детально раскрывает сложности, которые могут возникнуть при овладении навыками крупной моторики из-за проблем с мышечным тонусом, а также патологическими двигательными стереотипами и рефлексами.

Мышечный тонус

Что такое мышечный тонус? Это внутримышечное напряжение или сопротивляемость к движению. Мышцы обладают эластичностью, как резиновая лента. Резиновые ленты могут быть мягкими или жесткими, в зависимости от того, насколько легко их растянуть. Мышцы обладают низким или высоким тонусом – и их тоже бывает легко или не очень легко растянуть.

Мышечный тонус у разных людей неодинаков. У некоторых он низкий. Их мышцы мягкие, в них мало напряжения, их легко растянуть. У других людей мышечный тонус высокий. Их мышцы сильнее сопротивляются растяжению. Даже во время отдыха их мышцы несколько напряжены.

У детей с ДЦП мышечный тонус находится за пределами нормы. Он может быть либо слишком низким – и тогда он называется гипотонус, либо слишком высоким – тогда это гипертонус.

Мышцы при гипотонусе вялые, мягкие, легко растягиваются. При движении руки или ноги не появляется практически никакого сопротивления. При гипертонусе мышцы, наоборот, спастические. Спастические мышцы твердые, они оказывают равномерное сопротивление при медленном растягивании, пока мышца не растянется во всю длину. Если же растягивать ту же мышцу быстро, сопротивление возрастает и блокирует движение, прежде чем мышца растянется во всю длину.

У детей с ДЦП бывают гипертонус или гипотонус мышц, а иногда – комбинация обоих типов мышечного тонуса. Дети с более легкими формами ДЦП могут иметь комбинации мышц с нормальным и патологическим мышечным тонусом. У некоторых детей бывает флуктуирующий мышечный тонус. Это означает, что он переключается от очень низкого при отдыхе до очень высокого при работе мышцы. При рождении, однако, у большинства детей с ДЦП наблюдается низкий мышечный тонус. Часто первые признаки патологического мышечного тонуса возникают лишь спустя много месяцев после рождения – и еще несколько месяцев проходит, прежде чем подтвердится диагноз ДЦП.

Мышечный тонус регулируются нервными клетками нашего мозга. У детей с ДЦП эти нервные ткани повреждены. Какие части тела оказываются затронуты и в какой степени, зависит от того, насколько поражен оказался мозг.

Мышечный тонус вашего ребенка оказывает влияние на его мышцы и развитие моторики. Гипотонус, или низкий мышечный тонус, усложняет для ребенка антигравитационные движения, сопротивляемость и силовые движения. Например, в положении лежа на животе ему сложно отталкиваться, распрямлять локти и поднимать грудь от пола. После длительных тренировок, когда ребенок становится сильнее, а его движения – более координированными, низкий мышечный тонус становится менее заметным.

Гипертонус, или очень высокий мышечный тонус, означает, что ребенку нужно приложить значительное усилие, чтобы преодолеть сопротивляемость спастических и напряженных мышц. Например, при спастичности мышц внутреннего бедра они стягивают ноги внутрь, друг к другу. Чтобы развернуть их, ребенку приходится преодолевать напряжение спастичных мышц. В зависимости от положения ребенка и текущей задачи это может быть в одних случаях легче, чем в других. Упражнения и занятия, которые вам покажет ваш физиотерапевт, а также те, которые вы встретите в этой книге, помогут минимизировать влияние спастичных мышц.

Патологический мышечный тонус, вызванный ДЦП, не прогрессирует. Другими словами, он не станет усугубляться в течение жизни ребенка. Однако и лучше он не станет. Ребенок не «вырастет» из проблем с мышечным тонусом, и упражнения не помогут нормализовать его. Однако терапевтические упражнения и занятия помогут ему овладеть моторными навыками, несмотря на его патологический мышечный тонус. И, как далее будет рассказано в книге, упражнения и растяжки очень важны для предотвращения осложнений, таких как контрактура суставов, делающих движения еще более сложными.

Мышечный тонус зависит от эмоционального состояния. Вы уже, возможно, знаете об этом из личного опыта. Вы дрожите от радости или замираете от страха – так, что ваши шея и спина напрягаются. То же происходит с детьми с ДЦП, только в значительно большей степени. Они в буквальном смысле могут упасть на пол от смеха или от плача.

Сильные эмоции приводят к патологическому повышению мышечного тонуса у детей с ДЦП. Они могут потерять контроль над своими мышцами, и с большой вероятностью у них возникнут патологические двигательные стереотипы. По этой причине рекомендуется сводить к минимуму эмоциональное возбуждение, когда вы работаете над моторными навыками ребенка.

Допустим, вы хотите, чтобы ваш ребенок перевернулся на живот. Поощряйте его, но не веселите, когда он пытается это сделать. Эмоциональное возбуждение усилит его мышечный тонус – и он может свалиться обратно на спину.

Также на мышечный тонус могут повлиять громкие звуки и яркий свет. Если это относится и к вашему ребенку, избегайте того и другого, когда занимаетесь с ним.