Текст книги "Деменция: Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу"

Тельца Леви – это патологические белковые образования внутри нейронов. Они отличаются от бляшек и клубков, появляющихся при болезни Альцгеймера.

Тельца Леви образуются в частях мозга, отвечающих за моторные функции, но могут возникать и в тех частях, которые контролируют когнитивные функции. Иногда они распространяются из моторных областей мозга на когнитивные.

Когда тельца Леви поражают моторные области мозга, возникает болезнь Паркинсона. Поражение когнитивных областей приводит к деменции с тельцами Леви. Состояние, при котором тельца Леви распространяются из моторных областей на когнитивные, называется болезнью Паркинсона с деменцией.

Обобщающий термин «деменция с тельцами Леви» включает в себя и деменцию с тельцами Леви, и болезнь Паркинсона с деменцией.

Как и в случае с болезнью Альцгеймера, исчерпывающего обследования для определения диагноза в этом случае не существует – точный диагноз можно поставить только после патологоанатомического вскрытия. Однако иногда важно различать эти два типа деменции, так как некоторые антипсихотические препараты, назначаемые пациентам с болезнью Альцгеймера, страдающим галлюцинациями и бредом, могут вызывать обратные реакции у больных деменцией с тельцами Леви.

Можно выделить следующие основные различия между болезнью Альцгеймера и деменцией с тельцами Леви:

● Страдающие деменцией с тельцами Леви чаще испытывают визуальные галлюцинации, которые, как правило, возникают на гораздо более ранних стадиях заболевания, чем при болезни Альцгеймера.

● У страдающих деменцией с тельцами Леви часто возникают когнитивные флуктуации (колебания), то есть в какие-то дни они могут демонстрировать очень высокий уровень осознанности, а в другие – совсем низкий. При болезни Альцгеймера подобное состояние наблюдается намного реже.

● При деменции с тельцами Леви очень часто проявляются симптомы болезни Паркинсона, включая замедленность движений, тугоподвижность суставов, тремор, мышечную слабость, сгорбленную осанку, шаркающую походку, застывшее выражение лица, мелкий почерк, общую потерю чувства равновесия и ловкости. (При болезни Альцгеймера также нарушается чувство равновесия, но, как правило, на более поздних стадиях заболевания.)

У страдающих деменцией с тельцами Леви могут появляться систематизированные и очень детальные делюзии (бредовые идеи, такие как бред ущерба, отравления, воздействия, ревности). Они могут страдать от нарушения сна: просыпаться из-за слишком ярких снов, говорить и ходить во сне, подолгу спать в дневное время.

Несмотря на то что на ранних стадиях деменция с тельцами Леви и болезнь Альцгеймера значительно отличаются друг от друга, с течением времени их симптомы становятся все более схожими.

Сосудистая деменция возникает при поражении мозга в результате обширного инсульта, серии микроинсультов или воспаления кровеносных сосудов. Сосудистая деменция отличается от болезни Альцгеймера и деменции с тельцами Леви тем, что она затрагивает лишь какой-то один отдел мозга. Симптомы заболевания зависят от того, какой именно участок мозга поврежден, и поэтому могут значительно различаться у разных пациентов, но чаще всего возникают проблемы с памятью, координацией и речью. Также нередко у пациентов отмечается депрессия.

Кроме того, в отличие от болезни Альцгеймера при сосудистой деменции потеря памяти происходит резко, а не постепенно. Помимо прочего, болезнь Альцгеймера прогрессирует, а у людей с сосудистой деменцией постепенное ухудшение не наблюдается. Если им и становится хуже, это происходит резко. Ход заболевания напоминает «плато с обрывами», а не непрерывное скатывание. По сравнению с больными, страдающими болезнью Альцгеймера, при сосудистой деменции чаще отмечаются такие симптомы, как ночная спутанность сознания, головокружение и внезапные перемены настроения. У таких больных обычно гораздо дольше сохраняется личность.

При сосудистой деменции больным трудно извлекать информацию из памяти, в то время как при болезни Альцгеймера проблема заключается в сохранении этой информации. Страдающие сосудистой деменцией, как правило, могут вспомнить что-то, если им намекнуть, подсказать или напомнить. Это происходит потому, что им трудно вытащить информацию из памяти, а при болезни Альцгеймера воспоминания словно стираются.

Долгое время ученые удивлялись тому, что у довольно большого числа больных проявляются признаки болезни Альцгеймера, но при этом отсутствуют бляшки и клубки в головном мозге, характерные для этого заболевания. В 2019 г. группа ученых предположила, что это связано с совершенно другим заболеванием, которое называется TDP-43-энцефалопатия с преимущественным поражением гиппокампа, сокращенно LATE-энцефалопатия[14]14
  «В 2019 г. группа ученых предположила, что это связано с совершенно другим заболеванием…». См. Peter T. Nelson et al., «Limbic-Predominant AgeRelated TDP-43 Encephalopathy (LATE): Consensus Working Group Report,» Brain (June 2019): 142(6), 1503–1527; см. также (July 2019): (142)7, e37.


[Закрыть].

На LATE-энцефалопатию, по предположениям ученых, может приходиться до 17 % случаев деменции. Она вызвана дисфункцией белка TDP-43, а не образованием бляшек и клубков. В результате этой дисфункции, в частности, происходит сморщивание гиппокампа, важной части мозга, отвечающей за память.

В соответствии со своим названием (LATE – в переводе с английского «поздний») эта болезнь чаще затрагивает пожилых людей, особенно старше 80 лет. Ученые полагают, что по меньшей мере у четверти людей старше 85 лет возникают нарушения функционирования белка TDP-43, в той или иной мере влияющие на память и сознание.

На данный момент достоверного способа отличить болезнь Альцгеймера от LATE-энцефалопатии (помимо патологоанатомического вскрытия) не существует. Да и для родственников больного их разделение мало что значит. Симптомы одинаковые, методы ухода тоже ничем не отличаются. Многие существующие лекарства от болезни Альцгеймера нацелены на облегчение симптомов, а не на борьбу с бляшками и клубками, вызывающими проблемы, так что они прекрасно подходят и для людей с LATE-энцефалопатией.

Ученым, однако, очень важно различать эти болезни, чтобы разрабатывать лекарства, направленные на устранение причин когнитивных нарушений.

Ниже перечислены менее распространенные заболевания, которые могут вызывать симптомы, подобные деменции.

● Лобно-височная деменция – это группа заболеваний, вызывающих утрату клеток и истощение лобной и/или височной долей мозга. Обычно эти заболевания развиваются гораздо быстрее, чем болезнь Альцгеймера, и делятся на две подгруппы. Первая приводит к афазии – неспособности говорить и понимать речь. Вторая вызывает поведенческие проблемы, когда вполне благополучные люди утрачивают своего внутреннего цензора и начинают вести себя неподобающим с точки зрения общества образом либо становятся апатичными и устраняются от любой регулярной деятельности.

● Синдром Вернике–Корсакова связан с дефицитом витамина B₁. Чаще всего эта болезнь ассоциируется с алкоголизмом, но заболевание может возникать и на фоне расстройства пищевого поведения, а также химиотерапии. Наиболее частые симптомы: проблемы с памятью, дезориентация, проблемы со зрением. Однако речь, как правило, не страдает.

● Хроническая травматическая энцефалопатия – это заболевание, вызванное неоднократными травмами головы, в результате которых появляются схожие с деменцией симптомы. Как правило, болезнь проявляется через 8–10 лет после травмы. В большинстве описанных случаев она возникает у людей, занимающихся контактными видами спорта (футбол, регби, американский футбол, бокс и хоккей), у военных и у жертв домашнего насилия.

● Прогрессирующий супрануклеарный паралич – редкое заболевание, вызванное повреждением клеток ствола головного мозга. В первую очередь затрагиваются чувство равновесия и зрение, однако болезнь может приводить к нарушению памяти и речи, а также вызывать трудности в суждении и решении задач. Заболевание может быть связано с лобно-височной деменцией.

● Кортикобазальная ганглиозная дегенерация – еще одно редкое заболевание, которое может быть связано с лобно-височной деменцией.

● Болезнь Крейтцфельдта–Якоба – редкое заболевание мозга, вызывающее проблемы с памятью, зрением, равновесием и поведением. Заболеванию подвержены пожилые люди; как правило, в течение года-двух оно приводит к летальному исходу.

● Болезнь Хантингтона (чаще в РФ используют термин болезнь Гентингтона, синдром Гентингтона) – редкое генетическое заболевание, вызывающее деменцию и проблемы с моторикой. Как правило, оно возникает у людей в возрасте 30–50 лет.

● ВИЧ/СПИД может вызывать деменцию, хотя с помощью современных медицинских препаратов (ингибиторов протеазы) симптомы удается существенно облегчить. Но если больные не принимают лекарства, а также при резистентных к данным препаратам формах заболевания деменция все-таки может возникнуть.

● Алкоголизм. Злоупотребление алкоголем в течение длительного времени может приводить к развитию симптомов деменции, хотя ученые до сих пор не до конца понимают причину этого явления.

Взрослых детей, ухаживающих за родителями с деменцией, часто беспокоит вопрос о том, передается ли это заболевание по наследству. Они крайне настороженно относятся к проблемам с памятью, и стоит им подзабыть чье-либо имя или совершить какую-нибудь абсолютно рутинную ошибку, как тут же возникает мысль: «Господи, неужели это происходит и со мной тоже!»

Подобная обеспокоенность вполне понятна, и все-таки не стоит переживать из-за подобных случаев забывчивости. Действительно, у деменции есть генетический компонент, но генетическая основа весьма сложна и играет заметную роль главным образом при возникновении определенных форм заболевания, таких как лобно-височная деменция, болезнь Хантингтона и «ранняя» болезнь Альцгеймера (признаки заболевания появляются у людей младше 65 лет). Если у вашего отца, матери, бабушки или дедушки болезнь Альцгеймера проявилась после 75 лет, то вам не грозит повышенный риск развития этого заболевания.

Сосудистая деменция, как правило, не имеет генетического компонента. Однако если ее причиной был инсульт или другие проблемы сердечно-сосудистой системы, то нельзя сбрасывать со счетов возможность передачи по наследству предрасположенности к сердечно-сосудистым заболеваниям.

В результате масштабных исследований было доказано, что помимо генетики существует целый ряд факторов, связанных с развитием деменции на поздних стадиях жизни, например диабет и такие психиатрические заболевания, как депрессия, биполярное расстройство, посттравматическое стрессовое расстройство. Также риск развития деменции повышается при гипертонии, высоком уровне холестерина, дефиците физической активности, серьезном злоупотреблении алкоголем и социальной изоляции. К счастью, все эти факторы устранимы, то есть можно значительно снизить риск развития деменции, если вести здоровый образ жизни.

ГЛАВА 4
К чему следует готовиться
Каким образом обычно развивается болезнь

Многие смотрят на деменцию с точки зрения стадий заболевания: они говорят о ранней стадии или легкой степени деменции, умеренной деменции, тяжелой или поздней стадии деменции и т. д.

В определенном смысле такой подход удобен – он позволяет лаконично описать, насколько трудно человеку справляться с повседневными делами, какой объем ухода ему необходим. Однако важно помнить о том, что деменция чаще всего является прогрессирующим заболеванием, то есть предполагает медленное, но неуклонное ухудшение состояния. Невозможно, например, провести четкую границу между легкой и умеренной степенями деменции. У некоторых могут возникать небольшие проблемы в одной когнитивной области и умеренные – в другой. Кроме того, проявления заболевания в разное время дня бывают разными, например утром они более легкие, а к вечеру становятся гораздо серьезнее.

В целом, особенно в случае болезни Альцгеймера, возможно отследить типичное развитие болезни от едва заметных признаков до более тяжелых стадий.

Иметь представление о том, как именно прогрессирует болезнь, полезно, поскольку это помогает понять, чего следует ожидать, и заблаговременно подготовиться.

Как будет показано в последующих главах, подготовка – это ключ к успеху. Очень часто взрослые дети концентрируются на том, как справиться с существующими симптомами у больного, и оказываются неготовыми к появлению нового симптома или ухудшению состояния. Они начинают в срочном порядке искать пути преодоления этой новой проблемы, но к тому моменту, когда удается найти работающий подход, появляется еще что-то. В результате они постоянно отстают и отчаянно стремятся догнать болезнь. Это одна из важнейших причин, по которым многим так тяжело ухаживать за родителями с когнитивными нарушениями.

Основная идея этой книги – научиться ухаживать за родителями с умом, а не через силу, а для этого нужно понимать, как развивается болезнь, и знать, чего ожидать в будущем.

Чаще всего первым признаком деменции являются проблемы с памятью. Вашему близкому становится трудно запоминать, подбирать слова, выполнять назначения врача, следить за нитью разговора.

В числе других ранних признаков деменции можно назвать следующие:

● проблемы с речью – например, человек употребляет слово неправильно и не осознает этого;

● потеря вещей, оставление их в необычных местах;

● проблемы со сложными задачами, например с приготовлением пищи или с управлением денежными средствами;

● дезориентация во времени – например, уверенность в том, что на часах восемь утра, когда на самом деле восемь вечера;

● потеря ориентации в пространстве, неспособность найти привычные места;

● проблемы с концентрированием внимания;

● ухудшение способности к разумному суждению;

● частая смена настроения, появление новых черт характера; это может быть не только общая апатия, но и гнев, использование нецензурной лексики или неспособность сдерживать эмоции.

Целый ряд симптомов обычно появляется на более поздних стадиях болезни, когда состояние ухудшается. Здесь можно отметить проблемы с оценкой расстояния, расстройство визуального восприятия, бред или галлюцинации, нарушения чувства равновесия и координации, утрату способности чувствовать запахи.

Однако в целом симптомы умеренной деменции те же, что и на ранней, легкой стадии, только они становятся более выраженными и сильнее нарушают повседневную жизнь человека. Различие между стадиями заболевания заключается не в появлении новых симптомов, а в том, что человеку становится все труднее вести обычную жизнь.

Также более явными могут стать перемены в личности. Некоторые страдающие деменцией становятся более закрытыми, но чаще всего возникают тревожность, подозрительность, раздражительность, страхи, развивается паранойя и склонность к конфликтам. Такие изменения нередко очень расстраивают взрослых детей, которые не готовы к ним.

Все эти перемены личности обычно описывают единым блоком, как «проблемное поведение». Ваш родитель может упорно отказываться выполнять простые просьбы (например, вовремя поесть или принять ванну), раздражаться и спорить из-за пустяков, обвинять вас в том, в чем нет вашей вины, он станет подозрительным, будет говорить неподобающие вещи или совершать неприемлемые в обществе поступки, у него усилятся страхи, появятся галлюцинации и бред. (О том, как справляться с этими проблемами, мы расскажем в главах 17–19.)

Помимо проблемного поведения из-за ухудшения состояния многие привычные виды деятельности станут недоступными для вашего родителя. К подобным вещам стоит готовиться заранее: если ждать кризиса и не продумать действия заранее, то вы окажетесь в полной растерянности, когда родитель совершенно неожиданно перестанет справляться с повседневными делами.

Работа. Многие уходят на пенсию или увольняются, когда заболевают деменцией, понимая, что слишком часто ошибаются и не могут больше соответствовать профессиональным требованиям.

Управление автомобилем. Для управления автомобилем необходимы разнообразные навыки: координация действий, быстрые рефлексы, способность оценить скорость и дистанцию, соблюдать правила и запоминать маршруты, а также применять все эти навыки одновременно. К сожалению, деменция затрагивает абсолютно все эти навыки. В результате больные деменцией за рулем часто попадают в опасные ситуации, а главное, это может произойти гораздо раньше, чем они сами осознают проблему.

Приготовление пищи. Чтобы приготовить пищу, необходимо обдумать, а затем осуществить серию логических шагов. Страдающим деменцией сделать это крайне сложно. Некоторые больные переходят на более простые блюда, которые вообще не нужно готовить, или на те, которые можно разогреть в микроволновке. К сожалению, такие блюда чаще всего несовместимы с принципами здорового питания. Как результат, люди не получают необходимых питательных веществ, а это вредит их здоровью. Из-за дезориентации во времени и изменения вкуса ваши родители могут не понять, что еда испортилась, и отравиться. Некоторые ставят на огонь сковородку и забывают об этом, в результате может возникнуть пожар.

Управление финансами. Как правило, люди, страдающие деменцией, перестают справляться с управлением своими финансами. На ранних стадиях они теряют способность следить за поступлениями и расходами, могут забыть за что-нибудь заплатить, потерять кредитную карту, перестать следить за своими счетами или инвестициями и в целом принимать неверные финансовые решения. Очень часто больные деменцией попадают в руки мошенников.

Прием лекарств. Непоследовательность, забывчивость, дезориентация во времени – все это серьезно осложняет прием лекарств. Это очень большая проблема, ведь ваш родитель может забыть выпить лекарство или принять лишнюю дозу.

Прогулки без сопровождения. Потеря чувства равновесия, координации и пространственного зрения, не говоря уже о помутнении сознания, дезориентации и неспособности оценивать расстояние, – все это типичные симптомы деменции. Из-за них у пожилых людей очень высок риск падения. Возможно, вашему родителю будет безопаснее пользоваться тростью или ходунками. К сожалению, из-за болезни он может забывать, как их применять, или терять их.

Личная гигиена. На этой стадии многие пожилые люди забывают принимать душ или моются гораздо реже. Им становится трудно чистить зубы, причесываться, бриться и даже одеваться.

Разговоры по телефону. Больным деменцией очень сложно пользоваться телефоном. В определенной мере это связано с тем, что им трудно вспомнить нужный номер, а также порядок действий при осуществлении звонка. Кроме того, телефонный разговор – это гораздо более абстрактное действие, чем разговор лицом к лицу, он не позволяет оценить невербальные сигналы человека и мимику, помогающие понять, что именно говорит собеседник. К тому же страдающим деменцией трудно произносить слова и следить за нитью разговора, поэтому телефонные переговоры становятся невозможными.

Просмотр телепрограмм. Как и в случае с телефоном, больным деменцией может быть трудно обращаться с техникой, особенно сейчас, когда пульты от телевизоров уменьшились в размерах и стали более сложными. К тому же некоторые больные, подверженные бреду, могут запутаться и потерять способность различать реальность и то, что показывают по телевизору.

Жизнь в одиночестве. Сложите все эти проблемы вместе, и вы поймете, что безопасная жизнь в одиночестве для больных деменцией становится практически невозможной. На стадии умеренной деменции ситуация еще ухудшается, так как такие больные склонны уходить из дома в незнакомые места.

На более поздних стадиях все перечисленные проблемы заметно усугубляются. Ваш родитель может утратить способность нормально разговаривать и понимать речь, и коммуникация станет в основном эмоциональной и невербальной. Ему будет сложно ходить, он не сможет самостоятельно одеваться и принимать ванну. Его нужно будет кормить. Возникнут проблемы с недержанием.

На этой стадии обычно появляется необходимость в круглосуточном уходе. Некоторые взрослые дети героически пытаются самостоятельно решать этот вопрос, но это очень тяжелая ноша и, как правило, вынести все это без привлечения посторонней помощи невозможно.

Приведенное выше описание стадий деменции особенно подходит для болезни Альцгеймера, наиболее распространенной формы недуга. Как мы говорили в предыдущей главе, другие типы деменции прогрессируют иначе.

При деменции с тельцами Леви более вероятно появление проблем с моторикой, галлюцинаций и бреда уже на ранней стадии болезни. При сосудистой деменции ухудшения наступают резко, медленного развития ждать не стоит.

По данным одного научного исследования, родственники больных сосудистой деменцией воспринимают уход за своими близкими на ранних стадиях болезни тяжелее, чем при болезни Альцгеймера, а на поздних стадиях ситуация меняется[15]15
  «По данным одного научного исследования, родственники больных сосудистой деменцией воспринимали уход за своими близкими на ранних стадиях болезни тяжелее, чем при болезни Альцгеймера, а на поздних стадиях ситуация менялась». См. Peter H. Vetter et al., «Vascular Dementia versus Dementia of Alzheimer's Type: Do They Have Differential Effects on Caregivers' Burden?» Journal of Gerontology: Social Sciences (1999): (54B)2, S93–S98, https://pdfs.semanticscholar.org/a482/5eecb3962d90c151cdf9712e17b95187e348.pdf.


[Закрыть].

Как бы то ни было, уход за больным с любым типом деменции – тяжелая ноша. Независимо от типа заболевания, если вы заранее приготовитесь к тому, что ваш родитель утратит некоторые навыки, то сможете заботиться о нем с умом – и не сойдете с ума сами.