Текст книги "Я тебя знаю. Ты – аутизм. Книга для родителей"

Я тебя знаю. Ты – аутизм
Книга для родителей
Анна Виневская

© Анна Виневская, 2017

ISBN 978-5-4485-5221-2

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

«Лучше полные пригоршни счастья, чем горсть суеты и погоня за ветром».

Ю. Бурлан

«Жизнь имеет смысл только тогда, когда ты живешь ради кого-то, кроме себя».

Ю. Бурлан

«Все великие перемены в жизни одного человека, а также и всего человечества, начинаются и совершаются в мысли. Для того, чтобы могла произойти перемена чувств и поступков, должна произойти прежде всего перемена мысли».

Л. Н. Толстой

«Абсолютно для КАЖДОГО из таких детей НЕТ какой-то заданной судьбы. Выход возможен. Нужно внимательно сосредотачиваться на них и системно наблюдать – я чувствую, что у каждого из них есть потенциальная точка выхода наружу, надо только ее системно обнаружить, увидеть. Где и в чем этот скрытый талант, эта точка соприкосновения с миром снаружи?»

Е. Астреинова

Предисловие

Эта книга – результат современного понимания аутизма. А так как процесс познания субъективен, поэтому то, что здесь написано, конечно, имеет личностный оттенок. Проще говоря, как повар готовит новое блюдо из различных ингредиентов, так и я приготовила эту книгу из своих знаний об аутизме, собственного опыта работы с детьми, имеющими аутизм, из обобщения опыта педагогов, работающих с аутичными детьми и, конечно, из новых подходов к изучению аутизма.

К таким базовым подходам относится системно-векторная психология Юрия Бурлана. Именно новое знание о природе аутизма в системно-векторной психологии позволяет найти новое понимание, осмысление мира аутичного ребенка, его способности воспринимать окружающих людей, взаимодействовать с ними. Ни одна теория, ни одна классификация, которую я как автор изучила, не дали мне столько в понимании аутизма, как системно-векторная психология. В связи с этим в книге высказаны некоторые предположения, которые основаны на длительном наблюдении и взаимодействии с аутичными детьми.

Предлагаемая книга – не сборник готовых рецептов: что делать, если у ребенка выявлен аутизм? Эта книга о детях с аутизмом, о самом аутизме. Тем не менее, в книге есть один готовый рецепт. Пройдя тренинг по системно-векторной психологии Юрия Бурлана, я поняла, что нельзя дальше просто расслабленно жить. Надо больше говорить о сложных темах, о проблемах, и надо обязательно действовать. Все зависит от наших действий. Действия – это наша жизнь. Это наша свобода выбора и воли. Обязательно нужно действовать – это и есть готовый рецепт. Об этом и написана предлагаемая книга.

До выпуска этой книги мною был опубликован ряд статей в ведущих российских журналах. Эти статьи написаны в соавторстве с Валентиной Очировой – системным психологом. Основные тезисы статей были озвучены на всероссийских конференциях. Я продолжаю и буду продолжать работать над этой темой – темой аутизма.

В предлагаемой читателю книге даны действительные ситуации и описания детей с аутизмом в разных ситуациях. Это дети, с которыми мне пришлось познакомиться и которые стали мне близки. Они разного возраста, по-разному складываются их судьбы. Их объединяет то, что формирует и уже сформировало их личность, – аутизм.

Предлагаемая читателю книга написана так, что в ней он может найти не только теоретический материал, но также истории и ситуации из жизни, которые являются самым наглядным материалом для иллюстрации «сухой» теории.

Поэтому в книге нет единого стиля: теория и практика идут рука об руку в единой системе познания.

Слова благодарности

Прежде всего я безмерно благодарна Юрию Бурлану – основателю системно-векторной психологии. Именно его парадигма и новое комплексное учение о человеке как система научных знаний привели меня в мир аутизма и позволили понять детей и их родителей. Знания по системно-векторной психологии позволили всесторонне раскрыть природу аутизма и найти инструменты для работы с каждым аутичным ребенком.

Ориентиром в работе с детьми, имеющими аутизм, служит для меня центр «Отрада», г. Донецк (Украина), и его психолог Евгения Астреинова. Ее опыт и знание природы аутизма являются для меня маяком в море информации об аутизме. Я бесконечно ее люблю и благодарна ей за то, как бережно и заботливо она меня направляет и способствует углублению моих знаний об аутизме.

Как автор выражаю сердечную благодарность команде портала по системно-векторной психологии Юрия Бурлана.

Безмерно благодарна директору Таганрогского института имени А. П. Чехова Андрею Юрьевичу Голобородько за созданные условия и возможность работать творчески и продуктивно.

Выражаю благодарность заведующему кафедрой общей педагогики Таганрогского института имени А. П. Чехова Ольге Александровне Кочергиной за непрестанную поддержку всех творческих начинаний.

В заключение хочу сказать слова благодарности всем родителям, с которыми я встречаюсь, специалистам, которые способствовали появлению этой книги.

Готова принять замечания и предложения. Ибо любое знание живо, пока о нем говорят люди.

С искренними пожеланиями,

Анна Виневская

Введение

За время моей педагогической деятельности мне довелось работать с тысячами детей. Я работаю с детьми всю свою жизнь. Я работала учителем в школе, воспитателем и методистом в детском оздоровительном центре, работала и работаю в педагогическом институте, веду частную практику педагога-дефектолога.

Многие годы работы с детьми показали мне, что нет ни одного ребенка, у которого отсутствует природное желание к развитию. Оно может быть выражено в различной форме: в стремлении к обучению, к движению, к мечтанию, к общению. Как бы ни проявлял себя ребенок, им всегда движет внутренняя энергия жизни – энергия развития. Иногда эта энергия не позволяет кому-то усидеть на месте, а кому-то, наоборот, дает желание и внутреннее устремление к познанию тайн космоса.

Наша беда в том, что мы плохо знаем наших детей: умных и не очень, веселых и грустных, шумных и замкнутых. Мы обучаем их, опираясь на наши идеальные представления о том, какой должен быть ребенок, как он должен себя вести, каким должно быть его будущее. Мы – расщепившие атом и доказавшие гипотезу Пуанкаре, мы – сделавшие первые шаги на Луне и опустившиеся на самое глубокое дно самого глубокого ущелья, не знаем, что происходит в голове у собственного ребенка!

Мы не знаем, что нам делать с нашими детьми! А они такие разные! И не всегда они рождаются такими, как бы хотелось нам.

Случается так, и это бывает достаточно часто, что у здоровых родителей рождается малыш, который отличается своими особенностями развития. И мы говорим, что это особенные дети. Они особенные потому, что их надо по-другому учить, воспитывать и развивать, им надо создавать особенные условия. И мы должны наших особенных детей обучить и социализировать. В этом наша задача!

Мы часто не замечаем такие семьи и таких детей. Мы игнорируем информацию о них, мы негативно относимся к тому, что такой ребенок появляется в нашем окружении, мы стараемся избегать мест, где бывают такие дети. Мы делаем вид, что их не существует!

Мы способны на большее! Мы можем и должны включать в свою жизнь и принимать душой и сердцем детей с особенностями, ибо нет среди них чужих, а все дети наши! Эти наши страдающие дети с нарушениями слуха, зрения, умственной отсталостью и аутизмом хотят играть и общаться. В них бьет та же энергия жизни, которая рождает ветер и дождь, помогает прорасти маленькой травинке и раскрыться прекрасному цветку.

Мы не можем и не имеем права делать вид, что мы не знаем о них, о том, что они – часть нас. Ведь они – часть того общего – нас, что называется человечеством.

Посвящается аутизму…

Мы неспешно идем с тобой. Ты крепко держишь меня за руку, щуришься от яркого солнца и постоянно бормочешь что-то себе под нос. Ты не говоришь со мной, не говоришь мне, ты просто беспрерывно и негромко бубнишь все, что приходит тебе в твою маленькую голову: «У-у-у-ф-ф-а-а-а-тр-тр-тр». Так ты говоришь постоянно. Я уже не обращаю на это внимания, меня не раздражает твое беспрерывное бормотание. Я привыкла, что ты сопровождаешь свои действия различными звуками. Иногда ты считаешь до десяти, пропеваешь ноты, вспоминаешь стишок про гусей, рассказываешь наизусть весь алфавит. Тебе два с половиной года. И у тебя аутизм.

Мы идем с тобой в парк по обычному маршруту: мимо детского садика, магазина, в котором традиционно покупаем сок для прогулки, переходим дорогу к парку. Я крепко держу твою маленькую мягкую ладошку, и ты убираешь большой пальчик, складывая свою ручку лодочкой. Я держу твою ладошку-лодочку и знаю, что отпускать тебя мне нельзя ни в два с половиной года по дороге к парку, ни в двадцать два года – по дороге в жизнь. У тебя аутизм.

Несмотря на то, что тебе только два с половиной года, придирчивые мамы других детей приглядываются к тебе, обращая мое внимание на то, что ходишь ты на цыпочках, не зовешь маму, как все дети, бегаешь кругами и не отзываешься на имя. Да, у тебя аутизм.

Если такой ребенок должен был прийти, то хорошо, что он со мной. И я люблю тебя, сколько есть во мне силы…

Что мы знаем о причинах аутизма?

Состояние расфокусировки бытия…

Нати Погоцкая

Термин «аутизм» произошел от греческого слова autos, которое означает «сам». Впервые это понятие было предложено швейцарским психиатром Эйгеном Блойлером еще в 1911 году. Он использовал этот термин для характеристики состояния бегства от реальности, ухода в себя у взрослых пациентов, страдающих шизофренией.

С аутизмом у нас в стране все очень сложно, как и во всем мире. Он как бы есть – некоторые специалисты ставят диагноз «РДА» – ранний детский аутизм, и в то же время статистика аутизма не ведется. Возможно, со статистикой когда-то что-то изменится.

Все, что касается аутизма, обычно пугает людей. Люди не хотят слышать само слово аутизм, не хотят знать о детях с аутизмом и о том, что дети вырастают и становятся взрослыми аутистами. Неприятие аутизма доходит до патологической истерии и исключения из своего круга общения даже тех, кто терпимо относится к детям с аутизмом и их семьям. Сегодня это действительность. Люди не хотят включать в реальность своего мира тех, чье присутствие будет каждый раз указывать им на их общее бессилие и зависимость от того, что мы называем судьбой.

Почему рождается ребенок с аутизмом? Почему всему миру так важно знать причину, докопаться до истины зачатия и первой встречи вихрей жизни там, в сокровенной глубине, где творится сама жизнь? Разве зная причину появления на свет не такого как все ребенка, можно что-то исправить? Или это желание исправить других таких же, которые уже ждут своего часа рождения?

Давайте только на секунду представим себе, что мы узнали причину аутизма, как мы узнали причины возникновения слабоумия, появления ребенка с синдромом Дауна, нарушениями речи, слуха, зрения и т. д. Разве от всеобщего и досконального знания причин исчезли их последствия?

Еще одна иллюзия, на крючок которой нас поймала неведомая и неизвестная нам сила, которая называется Жизнь. Этот крючок называется «исследование причин аутизма».

Да, сегодня человечество выдвинуло их множество: от информационных перегрузок до геномных вариаций. И каждую версию мы попробуем рассмотреть и объяснить.

Некоторые данные из истории изучения аутизма

Историю познания явления аутизма можно разделить на три этапа. Первый этап, так называемый «доканнеровский», начался в 1828 году с описания французским исследователем Итаром Виктора, «дикого мальчика из Аверона». Итар отмечал возникающие сложности в установлении дружеских отношений со сверстниками, использование взрослых как неодушевленного предмета для удовлетворения своих потребностей, значительные нарушения речи.

Позже, в 1911 году, швейцарский психиатр Блейер ввел понятие «аутизм» для описания феномена «ухода в себя», потери связи с реальностью, в клинической картине шизофрении.

Второй этап в истории изучения аутизма начинается, когда аутизм как самостоятельное расстройство был описан Лео Каннером в 1943 году. Каннер наблюдал 11 детей, проявлявших поведенческое сходство: стремление к изоляции, замкнутость, уход от каких-либо контактов с людьми, нарушение речевого развития, потребность в многократном повторении одних и тех же действий.

Независимо от работы Каннера в это же время австрийский психиатр Ганс Аспергер описал похожее поведение группы старших детей, проявляющееся в нарушении социального общения, которое он назвал «аутистическая психопатия». Ганс Аспергер отмечал у этих детей «нехватку сочувствия», недостаточную способность к дружеским отношениям, односторонние интересы, неуклюжие движения. Сам Аспергер называл их «маленькими профессорами». Дети, описанные австрийским ученым, обладали высоким уровнем интеллекта, их вербальная коммуникация была достаточно хорошо развита, а высокий уровень определенных навыков поражал больше, чем дефицит в социальном общении. По сути дела, и Каннер, и Аспергер описывали одно и то же состояние.

В статье «Ранний детский аутизм: 1943—1955», вышедшей в 1956 году, Лео Каннер выделяет пять основных диагностических характеристик аутизма:

• полное отсутствие контакта с другими людьми;

• настойчивое стремление к сохранению однообразия в окружающей обстановке и повседневных действиях;

• привязанность к предметам, постоянное верчение их в руках;

• мутизм, или речь, не предназначенная для коммуникации;

• хороший познавательный потенциал, который проявляется в хорошей памяти или выполнении проверочных тестов.

Каннер также подчеркивал начало проявления синдрома – от рождения или до 30 месяцев.

В отечественной науке первым об аутизме как о самостоятельном нарушении писал психиатр С. С. Мнухин. Значительный вклад в исследование этого нарушения внесли В. М. Башина, В. В. Лебединский, О. С. Никольская. Сегодня в институте коррекционной педагогики Российской академии образования работает лаборатория «Содержание и методы обучения детей c эмоциональными нарушениями», руководит которой доктор психологических наук, профессор Ольга Сергеевна Никольская.

С тех пор как Лео Каннер и Ганс Аспергер впервые выделили группу детей с уникальными поведенческими характеристиками в отдельный симптом, многие клиницисты вносили свои дополнения в понятие аутизм. Специалисты, описывая данное нарушение, использовали различные термины: «аутизм», «аутистическое расстройство», «аутистический синдром», «аутистическое мышление», «аутистическое поведение», «синдром Каннера». Иногда эти термины используются как синонимы, что ведет к серьезным диагностическим трудностям.

Научная справка

К настоящему времени исследователями собрано достаточно большое количество всевозможных определений и теорий происхождения аутизма. Однако общепринятой считается характеристика, приведенная в международной классификации болезней МКБ-10 (11-й пересмотр Международной классификации болезней (МКБ-11) должен быть представлен к 2018 году). В данной классификации наиболее полно описаны симптомы и проявления аутизма.

Международная классификация болезней десятого пересмотра (МКБ-10) выделяет несколько расстройств психического развития, имеющих код F84. Ниже приведено подробное описание каждой разновидности аутизма.

F84.0 Детский аутизм

Тип общего нарушения развития, который определяется наличием:

а) аномалий и задержек в развитии, проявляющихся у ребенка в возрасте до трех лет;

б) психопатологических изменений во всех трех сферах: эквивалентных социальных взаимодействиях, функциях общения и поведения, которое ограничено, стереотипно и монотонно.

Эти специфические диагностические черты обычно дополняют другие неспецифические проблемы, такие как фобии, расстройства сна и приема пищи, вспышки раздражения и направленная на себя агрессивность.

F84.1 Атипичный аутизм

Тип общего нарушения развития, отличающийся от детского аутизма возрастом, в котором начинается расстройство, или отсутствием триады патологических нарушений, необходимой для постановки диагноза детского аутизма. Эту подрубрику следует использовать только в том случае, если аномалии и задержки в развитии проявились у ребенка старше трех лет и недостаточно демонстративно выражены нарушения в одной или двух из трех областей психопатологической триады, необходимой для постановки диагноза детского аутизма (а именно в социальном взаимодействии, общении и поведении, характеризующемся ограниченностью, стереотипностью и монотонностью), несмотря на наличие характерных нарушений в другой (других) из перечисленных областей.

Атипичный аутизм чаще всего развивается у лиц с глубокой задержкой развития и у лиц, имеющих тяжелое специфическое рецептивное расстройство развития речи.

F84.2 Синдром Ретта

Состояние, до настоящего времени обнаруживаемое только у девочек, при котором явно нормальное раннее развитие осложняется частичной или полной утратой речи, локомоторных навыков и навыков пользования руками одновременно с замедлением роста головы. Нарушения возникают в возрастном интервале от 7 до 24 месяцев жизни. Характерны потеря произвольных движений руками, стереотипные круговые движения рук и усиленное дыхание. Социальное и игровое развитие останавливается, но интерес к общению имеет тенденцию к сохранности. К четырем годам начинается развитие атаксии туловища и апраксии, часто сопровождаемые хореоатетоидными движениями. Почти неизменно отмечается тяжелая умственная отсталость.

F84.3 Другое дезинтегративное расстройство детского возраста

Тип общего нарушения развития, для которого характерно наличие периода абсолютно нормального развития до проявления признаков расстройства, сопровождаемого выраженной потерей приобретенных к тому времени навыков, касающихся различных областей развития. Потеря происходит в течение нескольких месяцев после развития расстройства. Обычно это сопровождается выраженной утратой интереса к окружающему, стереотипным, монотонным двигательным поведением и характерными для аутизма нарушениями в сфере социальных взаимодействий и функций общения. В ряде случаев может быть показана причинная связь этого расстройства с энцефалопатией, но диагноз должен базироваться на особенностях поведения.

F84.4 Гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями

Плохо обозначенное расстройство неопределенной нозологии. Эта категория предназначена для группы детей с выраженной умственной отсталостью (IQ ниже 50), проявляющих гиперактивность, нарушение внимания, а также стереотипное поведение. У этих детей стимулирующие препараты могут вызвать не положительный ответ (как у лиц с нормальным уровнем IQ), а, напротив, тяжелую дисфорическую реакцию (иногда с психомоторной ретардацией). В подростковом возрасте гиперактивность имеет тенденцию сменяться сниженной активностью (что нетипично для гиперактивных детей с нормальным интеллектом). Данный синдром часто связан с различными отставаниями в развитии общего или специфического характера. Неизвестна степень этиологического участия в этом поведении низкого IQ или органического поражения мозга.

F84.5 Синдром Аспергера

Расстройство неопределенной нозологии, характеризующееся такими же качественными аномалиями социальных взаимодействий, какие характерны для аутизма, в сочетании с ограниченностью, стереотипностью, монотонностью интересов и занятий. Отличие от аутизма в первую очередь состоит в том, что отсутствует обычная для него остановка или задержка развития речи и познания. Это расстройство часто сочетается с выраженной неуклюжестью. Выражена тенденция к сохранности вышеуказанных изменений в подростковом и зрелом возрасте. В раннем периоде зрелости периодически имеют место психотические эпизоды.

Аутизм является весьма специфическим отклонением. Очень часто специалисты затрудняются поставить достоверный диагноз, впервые увидев ребенка на приеме.

В пятом издании диагностического и статистического руководства по психическим болезням (DSM-5) опубликован полный список критериев, необходимых при диагностике нарушений аутистического спектра (ASD). Он включает в себя положения, перечисленные ниже:

• Устойчивые дефициты в социальной коммуникации и социальном взаимодействии в различных условиях, проявляющиеся в настоящий момент или в прошлом (на основе исторических наблюдений).

• Ограниченность, повторяемость в поведенческих сценариях, интересах, действиях.

• Симптомы должны присутствовать в раннем периоде развития (но могут не проявиться в полной мере, пока социальные потребности не превысят ограниченные возможности, или быть замаскированы выученными стратегиями в дальнейшей жизни).

• Симптомы вызывают клинически значимое ухудшение в социальной, профессиональной или других важных функциональных сферах.

• Эти нарушения не объясняются нарушениями интеллектуального развития (умственная отсталость) или общей задержкой развития. Умственная отсталость и расстройства аутистического спектра часто сосуществуют; для диагностики коморбидности расстройства аутистического спектра и умственной отсталости социальная коммуникация должна быть ниже ожидаемой для общего уровня развития.

Изучение причин аутизма велось давно. История изучения его причин включает достаточное количество версий, самые распространенные из которых мы приводим ниже.