Текст книги "Дъявольский ген"
Автор книги: Барух Морис Ассаэль
Жанр: Зарубежная прикладная и научно-популярная литература, Зарубежная литература
Возрастные ограничения: +12
сообщить о неприемлемом содержимом
Текущая страница: 2 (всего у книги 13 страниц) [доступный отрывок для чтения: 4 страниц]
Vox sanguinis (лат. – «Зов крови»)
У болезни всегда есть другое значение. Это не простое биологическое явление. Она может поднять и низвергнуть, украсить и обезобразить, не только в эстетическом, но и в моральном смысле.
Сохранение жизни – это основное стремление человечества, впрочем, также, как и сохранение баланса с природой. Это, возможно, ставшая естественной мечта (или нужда) о бессмертии, в различных формах присутствующая во всех живых существах. Жизнь – это результат невероятного баланса; достаточно небольшого возмущения, чтобы нарушить его, а болезнь – это состояние, которое угрожает выживанию. Нет ничего странного в том, что идея болезни состоит в захвате всего сущего, от высших стремлений до повседневной жизни, обусловливая его. Заболевание является предметом сглаза, а боязнь зла наполняет всю человеческую жизнь, что очень четко прослеживается в речи. Метафорический язык нужен для создания моста между «чистым» научным знанием, которое, конечно, без него бы обошлось, и обществом, и позволяет человеку получить представление о своем состоянии, тем более призрачное, чем меньше болезнь является конкретным фактом.
Парадигма инфекционных заболеваний, конечно, получила огромный успех, о чем свидетельствует ее проникновение в язык общения. Об этом много говорила Сьюзен Зонтаг{10}10
Зонтаг С. Болезнь как метафора (S. Sontag. La malattia come metafora, Einaudi, Torino. 1992).
[Закрыть], сосредоточиваясь на влиянии, которое некоторые заболевания оказывают на метафорический язык: сначала туберкулез и сифилис, затем рак и СПИД. Многие метафоры инфекционных заболеваний навеяны войной. Борьба против инфекционных заболеваний сродни военному сражению. Бактерии и вирусы – враги, от которых необходимо защититься. Организм обладает набором естественных защит против них, барьерами, как горные хребты, которые представляют собой труднопреодолимые границы, но при необходимости тело в состоянии мобилизовать свою армию, свою иммунную систему, которая целенаправленно атакует бактерии и разрушает их. Поле боя может быть расширено от одного человека до группы людей, а то и до целого общества. Проводятся профилактические кампании, кампании по иммунизации для защиты не только отдельных лиц, но и всего социального организма. Битву против инфекционных заболеваний можно выиграть путем укрепления каждого и гигиенизации всех, повышая защитные силы, возводя барьеры. Туберкулез и сифилис стимулировали фантазию многих писателей, и известно много литературных персонажей, появление которых было вдохновлено этими болезнями. Очевидно, когда туберкулез и сифилис были очень распространены и явно видны, когда они представляли реальную социальную проблему любой понимал их смысл.
C'est La science, grand-mere! (фр. – «Это наука, бабушка!»)
Метафоры войны использовались для описания способов контроля инфекционных заболеваний. Но другие заболевания породили другие парадигмы, и им был нужен другой язык. Мы имеем в виду неврологические заболевания, рак, психические заболевания. Враг более не снаружи, он является частью человека, его тела. Болезни не имеют эпидемического характера, а поражают отдельных людей как заранее выбранные объекты. Наблюдение позволяло предугадывать наследственную передачу болезни, иногда ограниченную рамками одной семьи или этнической группы. Для обозначения таких заболеваний прибегают к более мрачным риторическим фигурам, скорее заклинательным, чем описательным, вряд ли соотносимым с конкретными или эмпирическими. Зло сидит внутри, оно – часть духовной составляющей человека, гнездится в семье или присуще конкретной расе. Оно не передается через воздух, предметы или близость, которой можно избежать, а передается с самой жизнью. Дьявол проникает в гены.
Если литература часто использовала инфекционные заболевания, чтобы развивать собственные метафоры, то примеры генетических заболеваний, более редких и менее известных, в литературе нужно еще поискать. Но примеров все же хватает.
Роман «Доктор Паскаль» закрывает цикл романов, посвященных естественной истории одной семьи в период империи, описанной Золя, в саге о Ругон-Маккарах. Паскаль – это доктор, посвятивший всю свою жизнь поискам теории болезни и исцеления. Основываясь преимущественно на анализе истории своей семьи, изучая четыре поколения, он пытается установить законы наследственности. Опубликованный в 1893 году, «Доктор Паскаль» резюмирует распространенные тогда идеи о наследственности характеров и проникающем переплетении физических и нравственных черт, о чем догадывались еще Гальтон или Ломброзо{11}11
О нем Золя говорит: «Он предугадал теорию, которую позже с триумфом проповедовал Вейсман, он зациклился на идее ультратонкой и сложной материи, зародышевой плазмы […], что, как тогда казалось, все объясняло». (II avaiteu l'intuition de la theorie que Weismann devaitfaire triompher plus tard, ils'etait arrete a l'idee d'une substence extremement fine et complexe, leplasmagerminatif […]cela paraissait tout expliquer). «C'est la science, grandmere!»
[Закрыть]. Заболевание имеется у нескольких поколений и проявляется в различных формах, иногда как неврологическая дегенерация, как атаксия, иногда в форме алкоголизма или умственной отсталости. Это онтологическое зло, оно проникает, обвивает, принимает различные формы, его сила может расти из поколения в поколение, оно расширяется, распространяется в социальной материи, знаменует дегенерацию вида, который удаляется от райского идеала. Паскаль внимательно изучает черты предков и ближайших родственников и в течение многих лет подробно документирует наследственную цепочку. Его цель – «математически» спрогнозировать появление некоторых признаков в последующих поколениях. Он стоял у самых истоков. Фразы Паскаля можно найти у классических представителей теории наследственности той эпохи.
Казалось бы, наука о наследовании все объясняет: передача не только физических черт, но и моральных. Можно найти интересные параллели между фигурами Достоевского и научными гипотезами{12}12
См. также: Baroukh M. Assael. Il male dell'anima. L'epilessia fra Ottocento e Novecento. Laterza, Roma-Bari, 1996.
[Закрыть]. Смердяков – пасынок-отцеубийца из «Братьев Карамазовых»: помимо явно выраженных признаков дегенерации в его внешнем виде, помимо его закрытого и загадочного характера и периодических припадков эпилепсии он еще и сын юродивой, соблазненной отцом Карамазовым. Грех и вина сочетаются с наследием.
Итальянский психиатр и антрополог Энрико Морселли скажет:
«Многие признаки, остающиеся скрытыми, проявляются через несколько поколений в особой форме такого явления, как "атавизм", или "реверсия", которое объясняет много аномалий и уродливость…»{13}13
Morselli E. Carlo Darwin e il darwinismo nelle scienze biologiche e sociali, Dumolard Milano. 1892, cc. 613–668.
[Закрыть]
Именно теория эволюции Дарвина, а не закон Менделя о передаче наследственных признаков предлагает интерпретационные инструменты; она не говорит о болезнях, но об эволюции видов, о переходе от примитивных органических форм к высшим формам. Появление болезни у последующих поколений обнаруживает черты чего-то примитивного, не совсем преодоленного эволюцией. Говоря о теории Дарвина, Энрико Морселли признает, что «непонятные явления органического размножения, почкования, метагенеза, обычного оплодотворения, наследственности, атавизма, передачи болезненных признаков, памяти должны […] рассматриваться с одной-единственной точки зрения и, следовательно, объясняться тоже»{14}14
Morselli E. Carlo Darwin e il darwinismo nelle scienze biologiche e sociali, Dumolard Milano. 1892, cc. 613–668.
[Закрыть].
В биологии понятие атавизма является само собой разумеющимся, но оно ставит в затруднительное положение тех, кто пытается дать ему определение и найти ему место в науке эволюции. Пирсон, который попытался трактовать наследственность и эволюцию математически и статистически, задавался вопросом: что же представляет собой биологическое понятие атавизма?
Но если в этом состоит истинное понятие наследственности, то что собой представляет тогда явление, известное биологам как реверсия или атавизм? На сегодняшний день, я думаю, многие наблюдения, рассматриваемые как примеры реверсии или атавизма, могут быть определены довольно приблизительно, потому что я редко встречаю точные случаи реверсии […] или обоснованное доказательство [на которое можно сослаться] явления атавизма{15}15
Pearson К. The Grammar of Science, Black, London, 1900, с 487. Русский перевод: Пирсон К. Грамматика науки. СПб.: Шиповник, 1911.
[Закрыть].
Понятие атавизма заводило в тупик, и ученому, использовавшему свою научную программу для интерпретации генетической передачи, основываясь на математике, надо было навести порядок, дать определения. Понятие атавизма является частью культурного багажа биолога и антрополога конца XIX века, даже если они сами были не способны дать ему определение. Это нечто, что кроется в семье или в породе, что беспорядочно передается, что появляется в одном поколении, затем исчезает, чтобы вновь проявиться через какое-то время. При всем желании придать двум понятиям одно и то же семантическое значение, нельзя сказать, что атавизм является синонимом генетической передачи; он предполагает нечто неуверенное, размытое, плохо определенное. Возможно, намеренно плохо определенное, поскольку сохраняет свое значение в медицине, а также в медицинской социологии и в общем смысле во времена, когда законы генетики начинают становиться понятными. Итак, он жил своей параллельной жизнью в ожидании, когда его используют для описания какого-либо объекта, и, как и законы генетики, был применен не только к семье, но и к целым слоям общества и целым народам. Атавизм присутствовал у слабоумных, у эпилептиков, у алкоголиков, а также у бедняков, у юродивых и первобытных.
Атавизм – словно Дамоклов меч, представляет собой угрозу дегенерации, которая поражает последующие поколения и связана с видением прогрессивного разложения человеческого рода. Дегенерация и отсутствие эволюции связаны между собой. Способствовать ходу эволюции, то есть избегать разложения, – не это ли первоочередная задача, которую новая наука генетика должна ставить перед обществом?
Это была заря евгеники. Термин был введен Гальтоном, двоюродным братом Дарвина, который вернул из забытья также и понятие племени. Его научная программа состояла в улучшении человеческого рода, уменьшении мучений, связанных с передачей нежелательных признаков, отборе лучших видов. Гальтон хотел заложить прочную базу своей программы, как статистическую, так и биологическую. Метафора «корни», которую он употреблял, возможно, была одной из наиболее важных в социальной генетике. Он нашел благоприятную почву в теории дегенерации, в теориях позитивистской психиатрии, а также в расширении Британской империи. Евгенистические теории оказали сильное влияние на общественное мнение и, возможно, на образ мышления в развитых странах. Существует такое огромное количество литературы о евгенике, что здесь невозможно привести хотя бы ее сжатый перечень. С нашей точки зрения, важно подчеркнуть, как различные евгенистические теории защищали право или даже обязанность общества интересоваться генетикой собственного народа, управлять ею, так же как и общественной гигиеной, причем теми же методами, которыми традиционно контролировали инфекционные заболевания. Распространение евгенистической ментальности привело к отстаиванию, а в некоторых странах и к принятию законов о бракосочетании, о принудительной стерилизации людей с психическими заболеваниями, признанными наследственными, или с тяжелыми мальформативными заболеваниями. Не затрагивая вопрос евгеники, мы хотим только выделить аспект, который кажется нам фундаментальным для всей дальнейшей дискуссии, и суть которого состоит в праве государства вмешиваться в генетическую структуру населения, устанавливать модель здоровья, которая может иметь различные коннотации, не обязательно ошибочные или жесткие, какой была евгеника двадцатого века.
Слабость научных основ евгеники была уже неоднократно доказана, это было движение с тяжелыми последствиями для человечества. Сторонники евгеники подогревали интерес общества к улучшению качества человеческого рода, чтобы устранить болезни, чтобы усовершенствовать его как вид. В конце концов, идеи евгеники соединились с нацистскими, но не исчезли с нацизмом. В Соединенных Штатах Америки и в североевропейских странах издавались евгенистические законы, предлагавшие контролировать браки, чтобы предотвращать создание опасных наследственных или считавшихся таковыми условий, и тысячи людей были подвергнуты принудительной стерилизации. Законы об обязательной стерилизации продолжали существовать в течение нескольких десятилетий, даже после Второй мировой войны. Идея евгеники была ясной и четкой. Сегрегация и стерилизация должны поддерживаться на законодательном и образовательном уровнях. В функции образования входило убеждение людей физически неполноценных или имеющих наследственные недостатки, такие как слепота, глухота, пороки и предрасположенность к определенным болезням, не заводить детей, а законы должны были запрещать браки с такими людьми. Мы рассматриваем лишь одну сторону евгеники, целью которой было воспрепятствовать ослаблению рода. Но пока все это была «светлая» сторона.
Евгенистическая программа Чарлза Девенпорта
Несомненно, фигура Чарлза Девенпорта является доминирующей в американской евгенике. Ему удалось убедить американских миллиардеров в необходимости создания института по исследованию наследственности. Он желал предотвратить генетический упадок Америки, изучил родословные тысяч семей для демонстрации наследования ряда признаков. Его программа была обширной: проследить генетическое происхождение альбинизма, глухоты, преступности, слабоумия, а также бедности. Он разделял идеи Ломброзо и, хоть и не явно, всей позитивистской психиатрии. Имя Девенпорта тесно связывают с нацистскими теориями. Он был популярным в Соединенных Штатах автором, широкое распространение получила его книга «Наследственность и ее связь с евгеникой» (Heredity in relation to eugenics), опубликованная в 1911 году, где без парафраз изложена вся его программа. Девенпорт много времени посвятил генетике хореи Гентингтона, болезни, в которой утрата функций головного мозга сочеталась с появлением непроизвольных и неконтролируемых движений. Он восстановил генеалогические древа множества больных; утверждал, что смог проследить высокую частотность заболевания синдромом Гентингтона в Соединенных Штатах у нескольких семей английских иммигрантов; считал, что аналогичные исследования можно было применить к любым болезням. По его мнению, необходимо было противостоять эндогамии в группах, которым свойственна негативная генетика, запрещая браки между единокровными родственниками, во избежание появления на свет людей с рецессивными генетическими заболеваниями. Кроме того, считал он, требовалась новая категория врачей – «генеалогистов» (сегодня мы бы их назвали клиническими генетиками), которые были бы способны идентифицировать семьи с нежелательными генами и препятствовать их иммиграции в Соединенные Штаты. Таким образом, наравне с врачами-инфекционистами они должны были присутствовать в иммиграционных центрах. Девенпорт, как и другие сторонники евгеники, сосредоточил свое внимание на определенной категории людей: это были небольшие группы иммигрантов из ограниченных районов Европы. Эти группы, приезжая, занимали небольшие территории и поддерживали собственную культуру, практикуя эндогамию. Таким образом, наличие рецессивного генетического заболевания в таких группах было намного более частым явлением, чем в среднем у населения Соединенных Штатов. Огромная территория и особенности культуры иммигрантов способствовали формированию изолированных и сильно сплоченных групп. Если не принимать во внимание бредовые утверждения Девенпорта, то существуют объективные данные. Действительно, в Соединенных Штатах в определенных сообществах, культурно и религиозно обособленных по их собственному желанию, некоторые болезни имеют наибольшее распространение. Данное явление чаще всего наблюдается у анабаптистских групп (амиши, гуттериты, меннониты), иммигрировавших в начале XVII века, или среди евреев-ашкеназов, а также у франкоговорящего сообщества Канады, которому было посвящено множество генетических исследований{16}16
См. Anne-Marie Laberge. La prevalence et la distribution des maladies genetiques au Quebec. L'impact du passe sur le present, «Medecine/Sciences», 2007. 23: 997-1001.
[Закрыть]. Почти 3000 поселенцев, прибывших из Франции в первые десятилетия XVII века, составили большую часть генетического фонда района Квебека. Франкофоны мало ассимилировались с англоговорящим населением Канады, появившимся здесь позже. Считается, что сегодня из 7 миллионов жителей Квебека 80 % происходят от первых колонистов. Большинство из 40 000 североамериканских гуттеритов могут быть потомками группы основателей, состоявшей из 89 человек{17}17
Pavne M., Rupar C.A., Geoffrey M. Siu, Siu V.M. Amish, Mennonzte, and Hutterite Genetic Disorder Database. «Paediatrics and Child Health, март 2011. 16(3): 023–624.
[Закрыть]. Эти миграционные явления и изоляция населения оказали влияние на неравномерное проявление некоторых болезней в Северной Америке. Девенпорт хорошо понимал это:
«С этой точки зрения Специальный отчет Ценза религиозных сообществ (1906) становится очень интересным»{18}18
Davenport, Heredity цит. с. 203.
[Закрыть]. «Для нас, жителей Америки, явление миграции представляет особый интерес. За исключением нескольких тысяч индейцев, континент был пустым […], его история еще была не написана, поэтому можно легко проследить влияние «крови» на ход его истории»{19}19
Davenport, Heredity цит. с. 205.
[Закрыть].
Но нельзя забывать и о расистско-ксенофобном базисе теории Девенпорта, согласно которому первые иммигранты были людьми порядочными, трудолюбивыми и высокообразованными, в то время как новые иммигранты представляли серьезную опасность для поддержания изначально установившегося уклада. Проблема ввоза болезней кажется Девенпорту ловушкой, зеркальцем для жаворонков. Он хотел придать нейтральность евгенистическим суждениям, основываясь на законах генетики, которые, применительно к моногенным болезням человека, а также к некоторым признакам растений и животных, могут быть изучены с помощью статистики и объяснены точными научными терминами. Но это необходимо для расширения перспективы, чтобы охватить признаки, которые имеют слабое отношение к генетическим заболеваниям. Девенпорт пишет:
«Без сомнения, в совокупности группы евреев, которые сегодня прибывают из России и с юго-востока Европы, с их индивидуализмом и их идеалами заработка на процентах, являются полной противоположностью новых иммигрантов из Скандинавских стран и первых английских иммигрантов, характеризующихся духом единения в огромной стране, где прогресс достигается в поте лица, а создание семьи происходит в условиях почитания Господа и любви к своей земле.
Другими словами, нужно принимать иммигрантов с хорошей кровью и не принимать мигрантов с плохой кровью. Но, учитывая, что кровь не может быть проанализирована, что мы можем сделать, чтобы отделить зерна от плевел? Наилучший выход – использовать уже имеющийся опыт. Прежде чем кто-либо получит право гражданства, мы уже должны знать все о его происхождении и семье по ту сторону океана. Как? С помощью людей, которые могли бы работать на местах, и которые уже сейчас в этой стране навещают семьи и опрашивают их, исследуя историю семьи и ее членов. Что касается исполнения государственного права, то тут не должно быть сомнений, не только потому, что право лишения большего – самой жизни – делает приоритетным право лишения меньшего – возможности произведения потомства, а также потому, что [… сегодня] стерилизация легальна […] в шести штатах Союза. Нет никакого сомнения в том, что, если бы стерилизации подвергались все слабоумные, эпилептики, […] преступники, то это привело бы к сильному сокращению всего прибывшего населения через 25–30 лет»{20}20
Davenport, Heredity цит. с. 256.
[Закрыть].
В общем, Девенпорт не сомневался, что иммиграция, в силу определенных генетических законов, могла внести изменения в американское общество, в частности, в распространение преступности, воровство, сексуальную распущенность, которых не было у первых английских иммигрантов. Евгенистическая программа Девенпорта, в сущности, защищала БАСПов – белых англо-саксонских протестантов (возможно, если бы пришлось сегодня написать книгу на эту тему, то она называлась бы «Протестантская этика и дух евгеники»). Эти вещи были написаны в Америке и Англии задолго до развития нацизма и нацистской программы эвтаназии AktionT4. Но евгеника – это не только расизм, здесь уместно привести другие примеры.
Грейам Белл и врожденная глухота
Врожденная глухота была одной из первых болезней, признанных наследственными. Понять это было непросто. Существуют различные формы этой болезни, и потеря слуха может произойти также в течение жизни из-за других болезней. В некоторой степени это парафизиологическое явление, связанное со старением. Часто врожденная глухота сопровождается другими генетическими заболеваниями. Наконец, существуют доминантные формы, передающиеся непосредственно от глухого родителя, и рецессивные формы, передающиеся от двух здоровых родителей, носителей гена. Необходимо было наблюдение, постоянный сбор данных и исследование большого количества клинического материала; все это было возможно, с одной стороны, благодаря существованию учреждений для глухонемых, в которых делалась попытка реабилитации и социализации, с другой стороны, благодаря феномену Мартас-Винъярда, о котором узнали генетики. Это остров напротив Бостона, являющийся сегодня живописным туристическим местом. На Мартас-Винъярде к концу XIX века процентное соотношение глухих было почти в 20 раз выше, чем в среднем на остальной территории Соединенных Штатов, потому что там генетическая мутация получила широкое распространение из-за демографической изоляции. На Мартас-Винъярде глухота не считалась болезнью, а обитатели острова общались между собой на языке жестов.
Проблема глухоты привлекла внимание многих евгенистов и генетиков, став моделью изучения наследственности. Александр Грейам Белл, наиболее известный как изобретатель телефона, много работал над глухотой и с глухими. В 1883 году он опубликовал важное эссе о врожденной глухоте, оставившее мощный след в евгенике{21}21
Bell A.G. Memoir upon the formation of a deaf variety of the human race. – Мемуары, представленные в Национальной академии наук США. Нью-Хейвен, 13 ноября 1883.
[Закрыть]. Белл входил в научный комитет лаборатории Cold Spring Harbor, которой руководил Девенпорт, и института Eugenic Record Office, собиравшего данные о семьях с наследственными заболеваниями, а затем был председателем Второй Международной Конференции по Евгенике в 1921 году, и, как у любого хорошего евгениста, его суждения основывались на успехах селекции животных, что является природным явлением, а также плодом работы животноводов. Последние находили в открытии законов Менделя прочную научную базу для своей деятельности, в то время как евгенист Белл считал, что те же законы применимы и к человеку. Более того, именно пример врожденной глухоты служил ему доказательством того, что законы селекции распространялись на человека. Его заботило растущее количество людей, пораженных различными формами врожденной глухоты; он занимался глубоким анализом статистических данных различных учреждений для глухонемых, пока не пришел к выводу (о котором мы уже упоминали), что существуют семейные формы этого заболевания. Пары людей с врожденной глухотой имели высокую вероятность воспроизвести детей, глухих от рождения, в отличие от пар, у которых глухота была приобретена в течение жизни, чьи дети рождались здоровыми. Белл хотел найти объяснение росту количества глухих от рождения людей, который наблюдался в Соединенных Штатах, и пришел к заключению, что причина зависела от большого количества браков между глухими. Он основывался на том факте, что глухонемые посещают учреждения, где получают образование и изучают собственный алфавит в культуре сурдомутизма. Глухие в некотором смысле изолированы, они живут в своей среде, и часто это становится их осознанным выбором. До сих пор ведутся споры о том, где для глухого лучше обучаться: среди людей с нормальным слухом или в специализированных учреждениях. Беллу казалось очевидным, что глухие изолированные люди женились друг на друге, потому что они росли вместе и считали естественным общение и сожительство с людьми, имевшими такую же патологию. Но урок селекции животных учил сторониться браков между глухими из поколения в поколение, что могло привести к появлению большого количества глухих людей, которое бы увеличивалось, поскольку глухота не влияет на плодовитость и не приводит к ранней смертности. Белла заботила борьба с этим явлением. Ему не нравилась перспектива запретов браков между глухими, несмотря на то что он считал своим социальным долгом говорить о риске произведения на свет глухих детей. Белл предлагал сократить возможность таких браков, а браки со здоровыми людьми поощрять. Необходимо было «разбавить» большое количество глухих людей, стараясь не изолировать их в специализированных учреждениях, а наоборот, помещать их в школы для «нормальных» людей. Тогда у них уменьшилась бы тяга к другим глухим людям. Таким образом, снижался бы социальный груз этого явления.
Но планы Белла шли еще дальше. Ему казалось очевидным, что частота появления глухих детей была намного выше в семьях, где уже были случаи врожденной глухоты, даже если родители ею не страдали. Речь идет о рецессивной форме генетической глухоты, наиболее высокая вероятность которой присутствует у детей от браков между глухими близкими кровными родственниками. Доклад, представленный Беллом в Национальной академии наук США в 1883 году, изобилует статистическими данными, очень хорошо построен и аргументирован. Он не прибегает к языку евгенистов, не считает глухих людьми низшими или несчастными, опасными или больными, и даже отвергает подобные предвзятые суждения о глухих. Он не предлагает изолировать их, а приходит к противоположному умозаключению. И все же его эссе четко вписывается в евгенистическую концепцию, поскольку отстаивает необходимость социального вмешательства в практику бракосочетания. Его тревога евгенистического характера заключалась в том, что нежелательный рецессивный признак может распространиться и создать множество глухих людей, что представляет угрозу для человеческой расы{22}22
Bell A.G. Memoir upon the formation of a deaf variety of the human race. «С другой стороны, разумно предположить, что дальнейшие союзы между людьми с одним и тем же генетическим дефектом, не влияющим, однако, на сокращение жизни или укрепление здоровья, может спровоцировать через несколько поколений появление жизнеспособной, но дефектной расы». [On the other hand, it is reasonable to suppose that the continuous intermarriage of persons possessing the same congenital defects but not associated with diminished vitality or vigor of constitution would result after a number of generations in the production of a vigorous but defective variety of the race].
[Закрыть].
На Мартас-Винъярде последний человек с врожденной глухотой родился в 1952 году. Что же способствовало их исчезновению? Возможно, в какой-то степени, – конец демографической изоляции и изменившееся отношение к явлению, которого можно избежать, осознанное или неосознанное принятие евгенистической ментальности. Возможно, этот случай стал доказательством правоты Белла, чьи исследования феномена глухоты предвосхитили идеи, спустя более века ставшие основой для профилактики других генетических заболеваний. Действительно, сегодня контроль талассемии во многих странах, в частности мусульманских, основан на попытке ограничить браки между единокровными родственниками. Белл мог рассчитывать только на осведомленность людей об их семейных наследственных заболеваниях и о кровном родстве. Лишь спустя сто лет станет возможной идентификация носителей генетических заболеваний с помощью тестов.
Но было и то, чего Белл никак не мог предвидеть. Спустя сто с лишним лет две женщины с врожденной глухотой пойдут на неожиданный для этики генетической ответственности поступок: в попытке завести глухого ребенка они попросят искусственного оплодотворения от мужчины-донора с такой же болезнью, или, корректнее выражаясь, с тем же феноменом, потому что они вовсе не считали глухоту болезнью, а рассматривали ее как опыт, достойный того, чтобы его пережить{23}23
Spriggs M.J. Lesbian couple create a child who is deaf like them, «Journal of Medical Ethics», 2002, 28. «Речь идет о случае с парой глухих лесбиянок из США, заявивших в 2002 году, что ищут донора спермы с врожденной глухотой, чтобы зачать двоих детей, которые и вправду родились глухими». [Consider the case of a deaf lesbian couple in the U.S. who, in 2002, revealed that they had specifically sought out a hearing-impaired sperm donor to conceive their two children, who were indeed bom deaf].
[Закрыть].
Противостояние двух крайностей – идея Белла ограничить браки между глухими и стремление двух женщин иметь глухого ребенка – ставит ряд проблем перед людьми, задумывающимися об устранении генетических заболеваний посредством программ скрининга. Становится важным дать определение этой болезни или феномену как явлению, не заслуживающему места в жизни человека. Мало у кого имеются сомнения по поводу необходимости избегать рождения человека, пораженного болезнью Гентингтона; многие предпочли бы не иметь детей, больных талассемией или болезнью Тея – Сакса. Сегодня открыты возможности предупреждать рождение ребенка с кистозным фиброзом. Подобные болезни становятся причиной ранней смертности и, в абсолютном большинстве случаев, тяжелых мучений. Но где предел дозволенному желанию иметь здорового ребенка? Кто решает, какую жизнь стоит или не стоит прожить? Этот выбор должен принадлежать индивиду или обществу? Страдание от болезни тоже является проблемой социального одобрения. В некоторых культурах лучше родиться глухим, чем женщиной. Но можно ли «желать» неполноценного ребенка? Две матери, у которых уже есть одна глухая дочь и которые официально заявили о желании иметь еще одного глухого ребенка, вызвали одобрение, понимание, а также некоторое осуждение, в том числе со стороны представителей сообщества глухих. Но, по их мнению, если благодатью является иметь нормально слышащего ребенка, то глухой ребенок – это еще большая благодать. Подобное утверждение я лично, слово в слово, слышал в одной публичной дискуссии, где один святой отец, преподаватель катехизиса, заявлял, что «такие дети (с кистозным фиброзом) – это божья благодать».
Также Белл не мог знать, что через сто лет тест на наличие генов, являющихся причиной врожденной глухоты, будет предлагаться израильскими органами санитарно-эпидемического надзора сообществам бедуинов, в которых этот феномен широко распространен. Но какова позиция современной профилактической генетики по отношению к несмертельным феноменам, с которыми можно жить, даже при учете их высокой общественной стоимости, как, например, врожденная глухота? Мы не говорим об одном конкретном случае, в современной дискуссии широко обсуждаются и другие несмертельные заболевания, имеющие высокую общественную стоимость, но совместимые почти с нормальной жизнью. Каков сегодня приемлемый предел профилактики? Кто имеет право решать, каким должен быть груз страданий, который мы вправе передать будущим поколениям, еще не родившемуся ребенку?
Зачем говорить обо всем этом? Затем, что любая программа, которая приводит к генетическому вмешательству в население, от момента провала евгеники и в дальнейшем, должна сравниваться с евгеникой. И если научные основы евгеники конца девятнадцатого и двадцатого веков были хрупкими, то сегодня существуют технические инструменты для реализации евгенистической идеи. По крайней мере, в ее негативной части, под которой подразумеваются меры по устранению определенных генетических признаков у человеческого рода. Негативная евгеника противопоставляется позитивной евгенике, которая, наоборот, подразумевает отбор и передачу признаков, считающихся положительными, либо внедрение «желательных» генов в генетическое наследие человека. Эта идея уже не из области научной фантастики, учитывая первые успехи генной терапии. Историческим примером может послужить то, что нацисты хотели устранить группы и народности, являющиеся носителями негативных генетических признаков, таких как евреи, цыгане, люди с мальформациями или психическими расстройствами. Они также планировали селекционировать арийскую расу, сильную, генетически идеальную. Для этого они убивали одних и способствовали воспроизводству других.
А сегодня? Сегодня мы изучили генетические мутации, вызывающие почти все моногенные заболевания. Технологический прогресс обещает перспективу идентификации с самого рождения сложных генетических связей, которые способствуют первым проявлениям патологических признаков, обусловливаемых несколькими генами. Речь идет не только о генетическом заболевании, но и о генетическом «риске», который может быть сведен не к определенному изменению (мутации) одного гена, а к сложному взаимодействию между продуктами деятельности множества генов.
Правообладателям!
Данное произведение размещено по согласованию с ООО "ЛитРес" (20% исходного текста). Если размещение книги нарушает чьи-либо права, то сообщите об этом.Читателям!
Оплатили, но не знаете что делать дальше?
