Текст книги "Интегративный лагерь для детей с двигательными нарушениями. Программы для детей, родителей и волонтеров"

Е. В. Клочкова
Интегративный лагерь для детей с двигательными нарушениями. Программы для детей, родителей и волонтеров

Введение

Российская благотворительная общественная организация «Центр лечебной педагогики» более семи лет организует и успешно проводит летние интегративные лагеря для детей с тяжелыми нарушениями развития, их родителей, братьев и сестер, детей разного возраста с обычным развитием, заинтересованных специалистов и волонтеров.

За одно лето Центр организует несколько смен, которые существенно отличаются друг от друга. Действительно, смена для подростков не может быть такой же, как смена для детей-дошкольников! Не только возраст или характер нарушений определяют то, что происходит на смене, – не менее важны пожелания участников. Хотят ли родители, чтобы в лагере для ребят проводились какие-нибудь занятия, или все едут просто отдохнуть и пообщаться? Будут ли семинары для специалистов или волонтеров? Насколько интенсивной видят лагерную жизнь те, кто собирается прожить одну-две недели вместе?

Смена, о которой мы хотели бы рассказать, – это смена для детей с тяжелыми двигательными нарушениями, их родителей, братьев, сестер, волонтеров и специалистов по физической реабилитации. Идея этой «двигательной», как ее называют в Центре лечебной педагогики, смены возникла четыре года назад, и каждое лето на нее приезжает около 80 человек. Планируют и проводят смену специалисты из Москвы, Санкт-Петербурга, а последние два года – и из других регионов России.

Почему мы организуем такую смену, почему уверены, что интегративный лагерь важен для всех его участников и, наконец, каковы принципы организации и проведения программ для всех групп участников «двигательной» смены?

Сначала немного истории. «Двигательная» смена родилась в результате обсуждения выездного курса повышения квалификации для специалистов по физической реабилитации, который проводился в валдайском лагере в 2004 году. Курс прошел удачно, чему, по мнению участников, способствовало то, что они вместе жили и могли обсуждать вопросы, поднятые на курсе, вместе определяли задания, не отвлекаясь на бытовые проблемы и суету. Все участники захотели продолжить встречи на Валдае, предложив пригласить и родителей с детьми, чтобы курс из теоретического стал практическим, включил бы занятия с детьми и совместные клинические разборы. С 2005 года, когда впервые была организована такая смена для детей, родителей и специалистов, «формат» смены менялся. Изменения касались количества и формы занятий для детей, семинаров для специалистов, формы и содержания встреч с родителями. В 2006 году в рамках этой смены стартовала программа для волонтеров, которая тоже видоизменялась в течение последующих трех лет. Неизменными оставались основные части программы: специалисты по физической реабилитации вели занятия у детей; мы и специалисты ЦЛП организовывали совместные обсуждения детей и проводили теоретические и практические семинары, т. е. повышали свою квалификацию; были занятия и для родителей. Здесь мы опишем последнюю модель смены лета 2008 года, к которой мы пришли за эти годы, и постараемся проанализировать ее проблемы и достоинства.

Мы уже говорили, что лагерь организуется совместно специалистами из Москвы и Петербурга. В Москве это Центр лечебной педагогики (ЦЛП) – организация, которая создала и обустроила лагерь на Валдае, поддерживает его в «рабочем» состоянии и проводит все смены, включая строительную в июне, без которой невозможно было бы подготовить лагерь к «детским» сменам. В Петербурге это специалисты, участвующие в международных проектах по развитию в России новых специальностей «физическая терапия» и «эрготерапия»[1]1
  Физическая терапия – от англ. physiotherapy или physical therapy – медицинская специальность, в которой применяются физические (естественные или природные) методы воздействия на пациента, базирующиеся, прежде всего, на активном движении, а также мануальном и рефлекторном воздействии и действии тепла, света, высоких частот, ультразвука и воды. Специалисты по физической терапии используют подходы, эффективность и безопасность которых были научно доказаны, для того, чтобы в максимально возможной степени восстановить способность их пациентов (клиентов) к функциональному движению. Эрготерапия – от греч. ergon (работа, дело, действие, деятельность) и терапия – медицинская специальность, основанная на научно доказанных фактах, что целенаправленная, имеющая для человека смысл деятельность помогает улучшить его функциональные возможности (двигательные, эмоциональные, когнитивные и психические). Цель эрготерапии – максимально возможное восстановление способности человека к независимой жизни (самообслуживанию, продуктивной деятельности, отдыху). – Прим. авт.


[Закрыть]. В «двигательной» смене специалисты ЦЛП обеспечивают педагогическую часть работы, дежурство по лагерю и координацию работы мастерских. Специалисты по физической реабилитации из Петербурга проводят занятия с детьми, семинары и разборы со специалистами, координируют программы для родителей и волонтеров. Такое «разделение труда» позволяет легче управлять лагерем.

Как родители и дети попадают в лагерь? Конечно, это семьи, которые занимаются в ЦЛП или в партнерских организациях в других городах. Ежегодно в начале весны, когда примерные сроки проведения «двигательной» смены становятся известны, мы оповещаем семьи, которые, по нашему мнению, могли бы с пользой провести время на Валдае. Что значит «по нашему мнению»? Например, бессмысленно приглашать 15-летнего подростка в лагерь дошколят: программа ему будет неинтересна и вряд ли он останется доволен. В конечном счете, все определяется идеей смены и задачами, которые ставят перед собой специалисты и родители. Поскольку на «двигательной» смене предполагаются и групповые занятия, мы стараемся подобрать детей, которые «вписываются» в группу. На самом деле, не так много семей готовы жить с ребенком в палатке, а семьи, которые уже ездили с нами в лагерь, хотят приехать еще раз. Поэтому особых проблем с поиском семей в последние несколько лет не было.

Нас часто спрашивают, почему в лагере так много народа – 70, 80 или даже 90 человек? Идея интегративного лагеря заключается в том, что в нем могут собраться вместе дети с нарушениями, их родители, обычные дети, специалисты и волонтеры. Это место, где идеи социальной интеграции поддерживаются на всех уровнях. А значит, мы не можем просто привезти на автобусе несколько семей с «особыми» детьми и оставить их жить в живописном месте Валдайского заповедника. В лагере должно быть достаточно специалистов, чтобы проводить занятия, достаточно волонтеров, чтобы помогать. Попробуем сосчитать. Например, вы решили взять в лагерь 10 семей с «особыми» детьми – это 10 детей и примерно 15 родителей, потому что в половине случаев приедет и мама, и папа. Приблизительно 30 % семей приедут еще с одним ребенком – это «обычные» братья и сестры «необычных» детей. В идеале, на одну семью нужен один волонтер, еще полезно иметь несколько человек в запасе на случай, если кто-то заболеет, не сложатся отношения или кому-то придется уехать. Получается еще 12–13 человек. Кроме этого, нужны 2 специалиста, чтобы вести «двигательные» занятия с детьми, руководитель лагеря, завхоз и педагоги. Практически все специалисты, в том числе желающие участвовать в семинарах (их будет человек десять), тоже возьмут с собой своих детей. Прежде чем окончательно посчитать, сколько педагогов вам нужно, вспомните, что для обычных детей разных возрастов придется организовывать программу. В целом получится никак не меньше 70 человек. Конечно, мы каждый год думаем, что столько народа – это тяжело и надо бы сократить количество участников, но пока ни разу не получилось.

Что же собой представляет валдайский лагерь «Лесная сказка»? Это территория бывшего пионерского лагеря, на которой оставлены три корпуса, оборудованы кухня, туалеты и душ. В целом структура лагеря напоминает кемпинг. В каждом корпусе есть игровая комната. Обычно на территории лагеря одновременно проходят две смены в первом и втором корпусах. Возле каждого корпуса есть место для костра. Поскольку в лагерь приезжают дети с нарушениями, то его постоянно пытаются сделать все более и более доступным для них. В нашей смене требование доступности среды является одним из самых важных. За последние годы были сделаны пандусы у обоих корпусов, оборудованы туалеты, которыми могут пользоваться люди на колясках, расширены дверные проемы, чтобы в них могла проехать коляска, сглажены пороги. Кроме этого, сделаны настилы под палатки, и теперь детей легче пересаживать из коляски в палатку. Конечно, лагерь еще далеко не полностью отвечает требованию доступности, но каждый год мы стараемся двигаться вперед.

Теперь о жизни в лагере. Объясняя правила жизни лагеря, например, волонтеру-новичку, мы обычно говорим о том, что правила строгие и у всех участников смены есть обязанности. Так, абсолютно все дежурят по лагерю, т. е. готовят еду, убирают и поддерживают территорию в порядке. Это не значит, что 16-летнему волонтеру придется самому сварить суп на 80 человек. В каждой смене выбираются несколько шеф-поваров, ответственных за дежурство в конкретный день, и под их руководством каждому определяются обязанности по силам. Но есть и общие правила. Например, отбой. Мы несколько лет обсуждали вопрос о том, нужен ли отбой по лагерю, и пришли к выводу, что нужен. Отбой не значит, что все должны прекратить разговоры в палатках, повернуться на правый бок и спать. С отбоем завершаются посиделки у костра, в лагере прекращается шум. Мы останавливаемся на таких очевидных мелочах потому, что до начала смены все, кто собирается ехать в лагерь, должны быть готовы к дежурству, уборке, режиму дня и другим требованиям, которые абсолютно необходимы, когда в одном месте для участия в одной программе собирается столько человек.

Нужно сказать о назначении и структуре этих материалов. Во-первых, насколько нам известно, такая модель «двигательной» смены в интегративном лагере существует только у нас. Кроме того, принципы, лежащие в основе двигательных занятий, и программа для родителей и волонтеров достаточно новы и необычны для нашей страны, поэтому их описание может пригодиться специалистам и родителям из других регионов. Также могут быть полезны и описание оборудования, игр и видов физической активности на занятиях с детьми. Важной особенностью нашей модели являются занятия для родителей и привлечение родителей к проведению мастерских и занятиям с детьми. Мы постарались описать принципы этой работы и привести примеры реальных обсуждений в группе, предложений родителей и их отзывы о лагере.

И, наконец, мы включили в материалы описание программы для волонтеров. Как правило, без волонтеров не обходится ни один подобный лагерь. Обычно для них проводятся занятия (заранее или уже непосредственно в лагере), которые помогают им лучше понять детей с нарушениями, основательнее подготовиться к роли помощника. Мы хотим дать возможность волонтерам не только быть помощниками, но и самим включиться в создание программы лагеря, сделать для детей праздник, в котором участвовали бы все без исключения. Роли волонтеров и волонтерской программе мы посвятили целый раздел.

Функциональная физическая реабилитация в интегративном лагере

В летний лагерь на «двигательную» смену родители приезжают, заинтересовавшись программой реабилитации, которую мы предлагаем для детей с двигательными нарушениями. В течение двух недель, отведенных на программу, они готовы работать вместе со специалистами над улучшением двигательного поведения своего ребенка. Собственно это и определяет наши принципы построения реабилитационного курса. Лагерь – это не то место, куда родители «сдают» ребенка, чтобы специалисты его реабилитировали. Здесь не дают жестких рекомендаций и не «прописывают», сколько раз делать те или иные упражнения. Наша идея заключается в том, чтобы вместе с родителями определить наиболее актуальные для ребенка области двигательного развития, научиться вместе ставить конкретные цели, вместе придумать, как можно осваивать необходимые движения, попробовать это вместе сделать, а затем оценить результаты.

Говоря о теоретических основах нашей программы, необходимо остановиться на нескольких моментах. Во-первых, это эволюция подходов к физической реабилитации людей с поражениями центральной нервной системы (ЦНС). Она началась в 50-х годах прошлого века, т. е. охватывает весь современный период развития реабилитационных технологий. Изменение представлений о том, как необходимо проводить реабилитацию, было связано, прежде всего, с изменением представлений о функционировании ЦНС и о моделях контроля за движениями. Иными словами, с ответами на ключевые вопросы, например, что происходит при повреждении ЦНС и как происходит восстановление после повреждения ЦНС. В самом начале, в 50-е годы, нейрореабилитация основывалась на иерархической модели организации ЦНС, и главным подходом было мышечное переобучение. Центральное место занимали представления о том, что ЦНС контролирует сокращения мышц и что именно работа отдельных мышц определяет движения и их качество. Следовательно, необходимо выявить слабые или плохо функционирующие мышцы и «заставить их работать». Эта тактика была вполне успешной в случае восстановления после полиомиелита или иных спинальных повреждений (а именно такие пациенты – после эпидемии полиомиелита – и были основными клиентами специалистов по физической реабилитации в 50-е годы).

Однако постепенно накапливались эмпирические данные о том, что для пациентов после инсульта, детей с церебральным параличом и пациентов после травм ЦНС такие подходы неэффективны. Революция во взглядах произошла, когда акценты сместились с периферических, «мышечных», последствий повреждения ЦНС в сторону взгляда на двигательные нарушения как проявления сбоя в контроле ЦНС за движениями. В 50-60-е годы было предложено множество нейроразвивающих, или нейрофизиологических, подходов к помощи. Общим для них были представления о том, что ЦНС контролирует движения, а не мышцы, и специалисты могут воздействовать на образцы движения пациента, используя специфические приемы сенсорной стимуляции, основанные на проприоцепции и правильном перемещении пациентов.

В 80-90-е годы на смену всеобщему увлечению нейроразвивающими методиками пришли идеи J. Сагг и R. Shepherd о двигательном переобучении. К этому времени появились данные о том, что функционирование ЦНС в целом, и в частности, контроль за движением, построены не иерархически, что существуют горизонтальные связи между различными областями мозга, их взаимосвязь и распределение контроля над функциями, а также определенная автономия отдельных функциональных областей ЦНС. Кроме этого, очень обнадеживающие результаты дали исследования нейропластичности, доказавшие, что после повреждения нервной системы развитие новых связей между нейронами возможно, а количество связей и определяет восстановление функций. Общепринятыми становятся представления о том, что человек не научится функциональным движениям, лишь повторяя пассивные, а обучение функционально значимым двигательным навыкам повышает эффективность реабилитации. Реабилитационные занятия теперь основывались на разнообразной тренировке активных движений, инициированных самим пациентом, на функциональных движениях, которые имеют смысл для пациента. Для поддержки правильных движений начали использоваться различные виды обратной связи, а ненужную мышечную активность по мере обучения каждому движению или навыку постепенно уменьшали, т. е. в процессе занятий движение становилось более экономным и рациональным. Далее подходы развивались по пути анализа задач пациента. Широкое распространение получили идеи Н. А. Бернштейна, говорившего, что любое движение – это ответ на проблему, стоящую перед ЦНС, и что в течение жизни любой индивид накапливает опыт движения и опыт обучения движениям.

Во-вторых, для наших реабилитационных программ, наряду с идеей обучения движению и современными представлениями о функционировании нервной системы, важны также экологический подход к вмешательству и функциональная реабилитация. В последние десятилетия появилось множество работ, доказывающих высокую эффективность реабилитации, которая проводится не в специально оборудованном зале для ЛФК, а по месту жительства ребенка, например, на детской площадке, в ванной комнате, в детской, на даче. Такой подход к организации реабилитации и других программ вмешательства в естественной для ребенка среде называют экологическим.

В 2001 году М. Ketelaar с соавторами сравнила эффективность традиционной реабилитационной программы с программой функциональной реабилитации, в ходе которой специалист, казалось бы, только играл с ребенком в обычной обстановке. Естественно, игры выбирались с учетом проблем ребенка, но в целом они были ориентированы на возраст. В ходе этого и ряда других исследований было доказано, что освоение двигательных навыков и их перенос из одной обстановки в другую проходили успешнее, если реабилитация проводилась в естественной среде.

Кроме этого, авторы отмечали, что дети, участвовавшие в программе функциональной реабилитации, более мотивированы к занятиям, а у родителей реже возникали проблемы, связанные с негативизмом ребенка по отношению к занятиям. Функциональная физическая реабилитация была направлена на улучшение движений, необходимых для конкретных видов активности, приоритетных для ребенка и его семьи. Таким видом активности может быть, например, игра в футбол – здесь необходимо развивать равновесие стоя, силу мышц ног, участвующих в поддержании позы стоя и в ударе по мячу. Программа реабилитации должна соотноситься с функциональными задачами, которые стоят перед ребенком и его семьей в конкретный период жизни. Эти задачи включают не только и не столько двигательные навыки как таковые, а, скорее, навыки самообслуживания, игру и иные подобные действия, в которые интегрированы необходимые движения. Безусловно, необходимость различных видов помощи, интенсивность программ вмешательства и актуальность тех или иных целей будут значительно отличаться в зависимости от возраста ребенка.

И последним важным компонентом, определяющим реабилитационную программу в лагере, является роль родителей и взаимодействие родителей и специалистов. Начиная с середины 90-х годов сначала на Западе, а затем и в нашей стране общим местом стали рассуждения о необходимости партнерства между родителями и специалистами. При этом ни цели такого партнерства, ни суть партнерских отношений часто не обсуждаются подробно. В целом ряде публикаций авторы повторяют: «Цели вмешательства и содержание программы разрабатываются совместно с родителями на основе партнерства», не вкладывая, похоже, глубокого смысла в эти слова. Кроме возможных противоречий между специалистом и родителем, когда, например, специалист пытается изменить привычные родителю способы ухода за ребенком, возникают и проблемы с выбором приоритетов программы помощи – точки зрения специалиста и родителя бывают диаметрально противоположными. О том, как родитель и специалист могут прийти к единому взгляду и скорректировать свои позиции, рассказано в разделе о программах поддержки родителей, а здесь мы остановимся на особенностях организации собственно программы реабилитации.

В нашем случае важно то, что жизнь в лагере проходит на виду у всех и провести грань между занятиями и обычной жизнью непросто. Форма занятий всегда диктует рамки взаимодействия специалиста и родителя. Вопросы, которые уместно поднять на индивидуальном занятии, часто невозможно затронуть в группе, или наоборот. Невозможность отделить работу от своего быта касается в равной степени и специалистов: если ты живешь вместе со своими пациентами, то удержаться в профессиональных границах достаточно сложно.

Именно поэтому, планируя взаимодействие внутри лагеря, мы искали уже существующие подходы, которые, по нашему мнению, можно было бы реализовать в таких специфических условиях. Нам требовалась модель весьма интенсивного взаимодействия семьи и специалистов, чтобы терапия проникала в повседневную жизнь и значительно меняла привычный распорядок жизни семьи (ведь именно это происходит в лагере!). Кроме того, модель должна была предусматривать подробные обсуждения происходящего между родителями и специалистами.

Такой моделью оказалась программа интенсивной сетевой тренировки, разработанная в шведском городе Упсала в середине 90-х годов. Создание программы явилось совместным ответом родителей и специалистов на противоречия, которые они видели в обычной системе реабилитации. Родители хотели, чтобы во время встреч со специалистами можно было больше обсуждать повседневную жизнь детей, а не только занятия специалиста с ребенком. Также их не вполне устраивала и позиция профессионалов в отношении «неправильных» движений, которые дети все равно делают, как бы взрослые ни стремились поддерживать у ребенка только «правильные» образцы движений. Родителям хотелось, чтобы рекомендованные профессионалами упражнения поддерживали активность ребенка в повседневной жизни, а не подменяли обычные для ребенка виды деятельности. В свою очередь, специалисты стремились к тому, чтобы родители вместе с ними пытались достичь конкретных целей вмешательства, а не просто повторяли рекомендованные упражнения. В результате родилась очень интересная программа реабилитации, когда совместные обсуждения родителей и специалистов занимают, пожалуй, такое же важное место, как и сами упражнения. Иными словами, программа нацелена на групповое взаимодействие детей и родителей, совместный поиск решений и повышение физической активности детей.

Как это выглядит в Упсале? Родители и дети собираются 1–2 раза в неделю на групповое занятие. Каждое занятие состоит из «круга», или общей части: приветствие, групповые игры, обсуждение того, что произошло со времени предыдущей встречи. Затем каждый ребенок с родителем может выбрать виды активности и упражнения, необходимые для достижения конкретных функциональных целей. Цели формулируются вместе – родителями и специалистами – на отдельном обсуждении. Специалисты, участвующие в работе группы, помогают выполнять упражнения правильно, иногда предлагают новые виды деятельности и поддерживают атмосферу активности в группе. В конце все вместе пьют чай и обсуждают трудности и достижения семей, изменения, произошедшие с ребенком.

Такая модель помощи обеспечивает очень тесный контакт профессионалов и родителей. К тому же у специалиста есть достаточно времени и возможностей, чтобы мягко включиться во взаимодействие ребенка и родителя, ответить на вопросы и помочь с выполнением тех или иных упражнений.

Что же получилось у нас? Занятия физической реабилитацией в лагере занимают первую половину дня. За это время проходит групповое занятия (приблизительно 1 час), а затем дети и родители занимаются индивидуально. Групповое занятие строится следующим образом.