Текст книги "История болезни. В попытках быть счастливой"

2002

Прошло почти два года со дня знакомства с диагнозом. Что я имела в активе? Не особо прочистившиеся мозги: мне по-прежнему хотелось вернуться в докризисное состояние. Свободу. Работу. Приличную зарплату. Подрастающую и очень близкую мне дочку. Нормальную внешность. Физические проблемы, которые я по-прежнему умело скрывала от окружающих. Пройти я могла без остановки не больше ста метров, но зато у меня была машина! По лестнице вниз ходить не получалось – я научилась врать: громко жаловаться на головокружение с утра или вчера подвернутую ногу. Этот набор достоинств давал некоторое количество мужчин, искавших, выразимся куртуазно, моего расположения.

Честно, это было очень приятно! Их, этих мужчин, случилось пятеро. Не одномоментно, конечно, не смейтесь, а где-то в течение года. Были они все как на подбор: немного старше меня, профессионалы в своем деле, состоявшиеся и состоятельные. Просто заводить любовный роман мне было совершенно не интересно. А мужчина, который бы остался рядом со мной, был очень нужен. Минусом к моим достоинствам был один не известный окружению недостаток – неизлечимая прогрессирующая болезнь. К претендентам изначально было всего одно требование – их свобода. Отсутствие брачного союза, официального или гражданского. После моей собственной истории сама мысль вторгнуться в чью-то семью была мне отвратительна.

По этому критерию я отвергла троих. Первый из одиноких производил при более тщательном рассмотрении впечатление человека грубого, хамоватого. Самым противным его качеством была абсолютная уверенность в том, что за его деньги любая женщина будет отплясывать польку-бабочку и при этом помалкивать. Намеки были солдатские, увлечения мачообразные. Типа байкерство на мощном мотоцикле по ночной Москве. Со страхом и я разок покаталась, надев черную кожаную курточку. Ну, короче, на первом же свидании он по-мужлански пошутил про раздинутые ноги. Я встала и быстро ушла. Потом он долго, года два, звонил мне, извинялся и интересовался, счастлива ли я. Чувствовал, что переборщил?

Оставшийся одинокий претендент был застенчив, скромен, мало говорил о себе и очень редко улыбался. Единственным явным недостатком было то, что он все время опаздывал. Но это было маленькое, почти смешное зло в моих попытках выбрать меньшее из зол!

Максимум через месяц после начала всамделишного романа с ним я призналась. Сказала, что тяжело больна, что у меня рассеянный склероз и состояние мое будет ухудшаться.

Его ответ спас меня. Спас еще раз, как годом раньше Ленькино предложение работы.

– У тебя же не терминальная стадия рака. Живи спокойно.

Про терминальную стадию рака он говорил сдержанно, но как человек, видевший наяву, что это такое. Так я догадалась, что он вдовец. Потом моя догадка подтвердилась. Его жена умерла от рака. Ей было столько же лет, сколько и мне на момент нашего с ним знакомства.

Главным достижением в борьбе за новое осознание самой себя стало то, что я перестала задавать себе вопрос “За что?”. Есть его подвид: вопрос “Почему я?”. Крайне неконструктивные вопросы, искать ответы на которые просто опасно. Как, например, ответить на первый? За то, что в детстве ударил девочку? За то, что прадедушка как-то подпортил карму потомкам? В череде пользовавших меня проходимцев была одна магическая массажистка, которая, взглянув на мой живот, абсолютно обычный животик молодой женщины, завопила: “Вы приняли на себя беды всей вашей семьи! Ваши родственники могут ничего не бояться. Вы самая сильная в семье!” Вау. Стоила эта хрень сто восемьдесят долларов за сеанс. Была она из Омска, и рекомендовали ее, потому как “взяла она своими руками больной орган (кажется, фигурировала почка, но как ее можно взять?) мальчика и мальчик выздоровел!”. Я очень быстро с ней рассталась.

Вопрос второй – почему я? – имеет короткий ответ из старого анекдота: “патамушта… ”

Я в то время очень любила смотреть сериал “Скорая помощь”. Молодой и красивый Клуни, да и в целом то, как слаженно и умело действовали там врачи и сестры, меня как-то успокаивало. И, понятное дело, много больных людей на экране. То есть я не одна мучаюсь…

Там фигурировала молоденькая афроамериканка-медсестра. Кажется, Глория. Она чем-то заразилась от непутевого мужа. Так вот это она произнесла: “Не спрашивай “за что, спрашивай “для чего?’” Меня как прострелило! Сериал потом несколько раз повторяли, и я все время смотрела сначала – ждала эту фразу.

Для чего? Ответы на этот вопрос находились быстро. Для того чтобы простить. Успеть извиниться. Попробовать сделать. Научиться радоваться. Преодолеть. Стать примером. Очень созидательные ответы. Переключилась я довольно быстро. Для чего?

Я не оставляла попыток найти средство, чтобы выздороветь. Щедрый Леня оплатил мне поездку в клинику в Германии. Один раз и через это надо было пройти.

Клиника находилась в Баварии рядом с красивейшим городом Бамберг. Больница была полна немецкими пенсионерами, телевизор был немецкий, книжки я с собой взяла, но досуга все равно было больше чем достаточно. Главная же проблема обнаружилась сразу в день приезда. Узнавшие, что я не колю ни бетаферона, ни каких-то других иммуномодуляторов, немецкие доктора просто не знали, что со мной делать. Зачем я приехала, если мне не надо ни гормонов, ни феронов? Их немецкое лечение должно идти строго по протоколу, шаг влево-вправо приравнивается к побегу.

Мне делали массу мелких и ненужных процедур – иглоукалывание в коленку, какой-то прочий гидромассаж.

Ванна при этом, понятное дело, наполнялась теплой водой. Любой знакомый с PC знает, что нас, страдальцев, надо хранить в холоде. Мы себя лучше чувствуем, если не жарко. Это тоже симптом болезни. Дочка Варюшка все время смеется надо мной:

– Мама как устрица. Ее надо хранить на льду.

Но немцы сказали “надо”! Теплая вода – все равно надо! Увернуться от процедур все же иногда удавалось, а потому “лечение” превращалось в борьбу со свободным временем. Зато окрестности посмотрела! Красивая страна…

В клинике я познакомилась с медсестрой (имя забыла!), которая втравила меня в очередную авантюру по поиску панацеи.

Предположим, она – Катарина, высокая, сильная девушка лет тридцати. Она рассказала мне (говорила по-английски), что у нее тоже PC и что пять лет назад, когда ей было двадцать пять, она уже передвигалась только на инвалидном кресле. Нашелся гений, доктор, гонимый официальной медициной (бывает везде сплошь и рядом!), который придерживается вирусной теории возникновения PC и, соответственно, борется с вирусами, а конкретно – с вирусом Эпштейн-Барра, в организме пациента. Это напоминало теорию супербиолога начала моих поисков, но вирус, с которым боролись немцы, был другой. Выглядело все более солидно, но надо было ехать в Ганновер. Я поехала. Ганноверская клиника оказалась маленьким кабинетом в боковом крыле большой государственной больницы. Всем пациентам ставили капельницу с препаратами кальция. Катарина говорила, что ей делали капельницу раз в неделю. В моем случае речь шла о том, что делать надо через день.

И опять надежды, попытки прогнать сомнения… Катарина, напоминала я сама себе, уже передвигалась в инвалидном кресле, а я еще нет! Значит, мне будет проще! Теперь она ходит на дискотеку и разъезжает на мотоцикле. И у меня все получится, надо только надеяться и все делать.

Ганновер – не Бамберг. Это город, полностью разбомбленный во время Второй мировой, смотреть в нем нечего. К тому же стоит дикая жара. Кондиционеров в гостиницах нет. Я рвусь домой. Впрочем, меня никто не держит. Мне только надо взять с собой лекарства.

В результате с закупленным ящиком препаратов я лечу из Ганновера в Москву. Лечу одна, кстати, как и привыкла, без чьей-то помощи, и впервые понимаю, что это ошибка. Теперь так нельзя. Во время пересадки, в аэропорту Франкфурта, огромном и запутанном, меня штормит и качает так, что я боюсь отцепиться от поручней эскалатора. Съездила, полечилась, ничего не скажешь…

В Москве нахожу милую медсестричку Люду, умеющую ставить своими волшебными ручками капельницы даже младенцам. Люда будет ездить ко мне домой по утрам до своей работы и делать вливания. С привычной мне регулярностью – через день. Но после немецкого кальция не повышается температура! Нахожу людей в Берлине, которые будут по мере необходимости пересылать мне препараты в Россию. Логистически все складывается. Я – хороший менеджер!

Вот только, как и прежде, ни шиша не помогает. Я жду и надеюсь. Образ активной Катарины не дает мне быстро разувериться. Вен, в которые получается вводить лекарство, становится все меньше. Они исколоты, как у наркомана. Но я надеюсь, читаю в интернете про ганноверского врача и жду позитива. Я совсем не думаю, что, скорее всего, эта медсестра – коммивояжер, распространитель этих препаратов. Увезла же я их с собой целый ящик…

На работе, как будто кто-то задался целью возместить мои никчемные усилия в сражениях с болезнью, все закручивается интереснее и интереснее. С начала 2002 года это уже “Открытая Россия”: много проектов, много интереснейших встреч, лучших людей страны. Все это сделало из меня в конце концов другого человека. Я просто была открыта для нового. На тот момент это была единственная моя заслуга.

Роман мой с неулыбчивым вдовцом тоже развивается. Все непросто. Просто – это когда вам обоим по двадцать пять, никаких травм и обид позади, а то, как вы приспосабливаетесь друг к другу, вам обоим незаметно. Но это не наш случай. Я вся напичкана страхами и подозрениями. Я не могу поверить в искренность и верность, и он, вероятно, тоже не может до конца поверить мне… Его напрягает, что формально я еще замужем. Настаивает, требует, чтобы я развелась. По мне, брак-развод не значит ничего, только шенгенскую визу получать замужней легче, но если надо, я разведусь. Вдруг он хочет, чтобы мы поженились? Он ведь даже спрашивал, собираюсь ли я на сей раз менять фамилию? Я совсем, совсем не против нового замужества! Я даже очень “за”! Это стало бы шикарной точкой в моей печальной матримониальной истории. И как хочется праздника! Выйти замуж… Я еще нормально хожу, мне только надо будет все время держать его под руку. Без опоры мне уже тяжеловато. Но ведь смотреться это будет просто замечательно! Для меня по-прежнему важно, как я буду выглядеть со стороны…

Я оформляю развод. Дальше ничего не происходит. “Хорошо. Молодец”, – говорит мой неулыбчивый спутник, и жизнь продолжается.

2003 и следующий 2004 – не разделить!

Наступает 2003 год. Очень важный. Переломный.

В смысле здоровья он начинается совсем плохо. Я вообще никогда не любила сильный ветер. А тогда, в январе, он был очень сильный и очень холодный, но ни шапки, ни платка у меня с собой почему-то не было. “Мозг замерзает”, – я пыталась смеяться. Но на следующее утро не смогла простоять без опоры ни минуты, а уж идти и подавно, так сильно меня качало. Я покупаю тросточку, чтобы опираться во время ходьбы и остановок. Трость изящная, с красивой резной ручкой, тонкая, не медицинская, с маленьким резиновым набалдашником внизу. Скорее для красоты моя первая тросточка…

Для красоты и остаточных понтов.

Мне бы сразу залечь в больницу на капельницу с гормонами, но я все тяну и тяну. Страхи, совершенно необоснованные, безграмотные страхи: от гормонов испортится обмен веществ, растолстею, потом никогда не вернусь к своему весу. Я по-прежнему в своих пятидесяти килограммах, с того момента, как я похудела после рождения Варюшки. Мне в них красиво и комфортно, я шучу, что такой вес оптимален, когда мужчины носят тебя на руках.

Если бы задумалась получше, то смогла бы представить, что скоро-скоро это ношение на руках станет печальной необходимостью. Ну и врачи подыграли моему идиотскому безответственному поведению.

– У меня явное обострение, – настаиваю я.

Но ядерно-магнитный резонанс обострения не фиксирует, еще рано, оно только-только началось. На снимках пока прежняя картина. И пожилой академик советует мне не нервничать и есть больше орехов. А мне только того и надо: если можно, тем более благодаря такой весомой рекомендации, избежать больницы и капельниц, я только рада.

Очередная целительница лечит пиявками. Но это, по крайней мере, не вредно. Почему-то почти каждый день вылезает маленькая температура. 37,1 или 37,2. Мне становится все хуже. В моей жизни возникает первое инвалидное кресло.

– Пусть будет, – успокаиваю я сама себя. В аэропорту или за границей оно будет мне нужно. В Москве нет, не пригодится, на нем все равно никуда не проехать – пандусов нет, кругом ступеньки и бордюры. Все нормально. Но мне очень тяжело видеть свое отражение в зеркале или в витрине, когда я в инвалидном кресле.

Первое кресло, французского производства, немного широкое для меня, но легкое и удобное в обращении, я покупаю за собственные деньги. Процедура оформления инвалидности пугает меня. Не по смыслу, а жуткой унизительной бюрократией. Собрать справки, отстоять очередь, получить вторую группу (мне же нужно право работы!). А самое главное, переоформлять инвалидность в связи с неизлечимым заболеванием требуется каждый год! Это не по мне. Деньги пока есть и у меня, и у моего неулыбчивого спутника, так что без пенсии в четыре тысячи рублей я пока обойдусь…

Но в середине лета все-таки приходится лечь в больницу и колоть гормоны. Зимой, к сожалению, была права я, а не заслуженный академик с орехами. Потихонечку начинаю понимать свой организм и то, как работает в нем болезнь. Но понимание это мало что дает для борьбы. Лекарства-панацеи по-прежнему нет в природе. Более того, если в самом начале я верила в обещание “через пару лет в Америке что-нибудь придумают!”, то теперь я настроена куда более скептически. Я уже не верю ни в чудо, ни в быстрый прогресс науки. Я ни во что не верю. Я только повторяю сама себе: “Для чего-то я должна через все это пройти!”

Но благодаря кортикостероидам (умное название гормонов) болезнь пока чуть отступает, и я снова хожу. На короткие расстояния – метров десять. Правда, без трости уже не получается. Но гормоны действуют на нее второй и последний раз. Больше болезнь на них реагировать не будет.

2003 год стал переломным еще с одной точки зрения. Моя работа в “Открытой России” меняла волей обстоятельств свою направленность и все больше дрейфовала в сторону правозащитной деятельности. В октябре арестовали Михаила Ходорковского.

Тучи сгущались давно. Существует несколько версий, что стало причиной ареста. Одни говорят, что его арестовали из-за того, что он финансировал оппозиционные партии, другие – потому, что хотели отобрать ЮКОС, самую на тот момент капитализированную компанию в стране, третьи – что из его ареста нужно было сделать пример в назидание другим. А кто-то считал, что президентом руководило банальное мальчишеское соперничество. Маленький, страшненький, серенький по факту оказывается сильнее красивого, умного и богатого. Наверное, сработал микст из всех этих поводов.

Ходорковский финансировал оппозиционные партии? Да, несомненно. Причем все. И “Яблоко”, и коммунистов, и СПС. Важно уточнить – он делал это не из средств компании ЮКОС. Она к тому времени была уже белая и прозрачная, с отчетностью по международным стандартам, и объяснить миноритарным акционерам, почему компания тратится на коммунистов, было бы абсолютно невозможно. Как я сейчас понимаю, Ходорковский хотел иметь в России парламентскую республику. Поэтому нам всем в “Открытке” дано было указание искать по всем проектам, во всех регионах людей, которые смогут такую позицию формулировать и отстаивать. Не просто поднимать руки при голосовании. Им Ходорковский готов был профинансировать избирательную кампанию. Мы искали. Сами понимаете, такие люди – на вес золота. Независимые, грамотные, убежденные. Такие были и в партийных списках, и среди шедших по округам. Вот только немного их набиралось – человек сорок. Но власть реально боялась свободной Думы. Один мой высокопоставленный источник рассказывал, что Путин, говоря ему о причинах ареста Ходорковского, выдал что-то типа:

– Вы в 1993 году, когда стреляли танками по Белому дому, какую позицию на мосту имели! А мне на Охотном Ряду не развернуться.

(Я страшно обеспокоилась, когда снесли гостиницу “Москва”.)

Наверное, какие-то подковерные договоренности о том, что олигархи не интересуются политикой, в начале 2000-х действительно существовали, после 1990-х это было понятно и обоснованно. Но это были негласные, неконституционные договоренности. Нарушил их Ходорковский? Да, но как гражданин он имел на это право.

Хотел кто-то прикарманить ЮКОС? Конечно хотел. Желающие были, прежде всего среди фактических хозяев государственных топливных компаний. Знаменитая мартовская встреча Путина с верхушкой РСПП (и публичный спор о коррупции) стала последней каплей к разгрому ЮКОСа. Ходорковский был очень наивен. Теперь он это называет – был недостаточно мудрым. Он всерьез полагал, что в нашем самом гуманном в мире суде ему удастся аргументированно доказать свою невиновность. Но это все потом.

В день ареста Платона Лебедева Михаил выступал у меня на семинаре Клуба региональной журналистики. Собранный и злой, он был готов к борьбе. Сейчас можно говорить, что он явно недооценивал решимость своих недругов непременно засадить его за решетку. Нарушая законы, права человека и даже те понятия, по которым они привыкли жить. Одновременно Михаил переоценивал себя. Не как человека из плоти и крови, которого он обрекает на страдания, а как хозяина и руководителя крупнейшей и лучшей на тот момент российской корпорации. Он думал, что его враги не тронут ЮКОС – витрину российского капитализма. Он сам сказал мне как-то в разговоре в начале осени: “Они не враги собственной стране”. Наивный.

Но как бы то ни было, в начале августа уехал из страны Невзлин. Я прекрасно помню, как выписалась 27 июля из больницы и первую ночь переночевала в своем новом доме. Без штор, без посуды. Леня приехал посмотреть дом на следующий день или через день. Привез подарок на новоселье – набор приборов: ножи, ложки, вилки. Договорились встретиться на работе в начале недели. Попрощались на выходные. Но он исчез. Больше в Москве он не появлялся.

В отличие от Невзлина, который принимал участие в моей жизни довольно активно, с Ходорковским мы общались исключительно как начальник – подчиненный. Всегда на “вы”, ни одного слова не по делу. Он вообще производил на меня впечатление человека-машины, человека, которому сантименты чужды и даже неприятны. Так было всегда, за исключением единственного раза – нашей последней встречи один на один в конце лета в большом офисе ЮКОСа на Дубининской. Я снова была с тростью, встала после больницы с коляски. Миша удивился и начал что-то впервые расспрашивать про мою болезнь. А потом сказал очень серьезно:

– Вы, Ирина, следите внимательно за всякими медицинскими новостями. Если какое-то новое лекарство или операция появятся, рассчитывайте на меня. Сколько бы это ни стоило.

А потом предложил проводить меня до лифта. Я оперлась на его руку с одной стороны, на свою тросточку – с другой, и мы похромали…

Когда Ходорковского арестовали, я не вспомнила об этих его словах. Но когда они по какому-то случаю всплыли в памяти, я удивилась, как много они для меня значили в тот день, когда были произнесены. Вроде еще одна подушка безопасности. Вроде и не нужна. Ни лекарства, ни операции никто не предлагает. Нет и не предвидится. А на душе стало тепло просто от сознания, что если что-то возникнет, то для меня оно не будет недоступно. Понятно, что с его арестом эта дополнительная подушка безопасности сдулась…

Летом 2003 года произошла еще одна встреча, сильно повлиявшая на мою судьбу. На сей раз это была встреча с книгой и потом с ее автором.

Книгу Рубена Гальего “Белое на черном” принес мне правозащитник Наум Ним. Он же выдвинул автобиографические рассказы полупарализованного парня с испанской фамилией, выросшего в советском детском доме, на Букеровскую премию. “Открытка” тогда была спонсором премии, и та даже называлась тогда “Букер – Открытая Россия”. “Белое на черном” победил в конкурсе на лучший роман на русском языке.

Книга перепахала меня. Какое право я имею жаловаться? Мне жизнь дала так много: чудесных родителей, теплый дом, студенчество, интереснейшую работу, путешествия! Как не стыдно ныть, как не стыдно завидовать тем, кто здоров?

Мой бывший муж, заехав к дочке, застал мои восторги по поводу книжки Рубена и выдал:

– Зачем это читать, это же так тяжело…

Распространенная позиция людей, которые прячутся от чужих страданий, как будто страдания заразны. Как будто не боятся очерстветь, утерять (или не приобрести) способность к состраданию…

Боятся даже прочитать, боятся даже эмоций. Тяжело? А Рубену каково было жить его жизнью?

Рубену присудили премию, от которой родное государство по закону заграбастало 35 %. Он же нерезидент. Живет в Испании, в Мадриде, с недавно найденной мамой. Мы начали общаться по скайпу. А весной 2004 года мы в складчину с моими сотрудниками купили Рубену компьютер “Макинтош”, чтобы он мог работать, лежа в кровати, а не сидя за столом. И я повезла белую машинку в Мадрид.

Рубен поразил меня несколькими фразами и одним поступком.

Он совершенно не думал жалеть меня. А я ведь тоже приехала на кресле. Только маленьком и легком. А главное, с этого кресла я могла встать и пересесть на стул. Встать и пойти в ванную. Встать и перелечь на кровать. А он не мог. Его кресло было громоздкое и напичкано электроникой, как космический корабль. И с высоты своего кресла он сказал мне довольно грубые слова:

– А вот теперь жизнь проверит, дерьмо ты или нет.

Перевела дух. Справедливо.

Вторая важнейшая максима, которую я напрочь отказалась понять сначала:

– Чем быстрее ты признаешь себя инвалидом, тем легче тебе будет жить.

Над этой фразой мне, привыкшей до последнего скрывать свои физические немочи, предстоит еще думать и думать.

Мы с моим неулыбчивым спутником заказали какой-то очень популярный в Мадриде ресторан (в гостинице утверждали, что он самый старый) и пригласили поужинать Рубена с мамой Авророй. Позвонили предварительно в ресторан, чтобы уточнить, есть ли доступ для коляски. Но не уточнили, для какой конкретно. Габариты же имеют значение. Доступ был, но только для такой коляски-малявки, как моя. Как втащили внутрь Рубена, я плохо помню, пришлось открывать что-то, что было замуровано еще в позапрошлом веке.

Но главные трудности были впереди. Мы засиделись, и ребята забыли пораньше вызвать специальную перевозку. Когда спохватились, один водитель уже уехал на вызов, второй ушел домой и успел выпить вина… А их в Испании вообще и в Мадриде в частности совсем мало. Рубен ворчит про “необорудованную страну”. Подзабыл Россию.

Короче, в 10 вечера мы сидим в центре Мадрида с нулевой вероятностью найти транспорт для доставки Рубена домой, на окраину города.

И тут он решительно так говорит:

– Сейчас девочки (это я и Аврора) на такси поедут в гостиницу. А мы, мужики, пойдем пешком.

Мадрид – не Лос-Анджелес, где все дороги покрыты асфальтом, гладким как зеркало. Мадрид – город, замощенный весьма исторической брусчаткой, а это значит, что кресло Рубена будет трясти немилосердно. Толкать кресло не надо, оно с электроприводом, так что не устанет никто, кроме самого Рубена. Но он был готов к тряске, а потом, как следствие, к жуткой боли. Потому что он – мужик. Ну и еще на минуточку испанский кабальеро, который не может ударить в грязь лицом перед дамами.

В последний момент служащие ресторана, у которых мы были последними посетителями (а выгнать нас было бы немилосердно), нашли какую-то подходящую машину, и мы избежали героизма.

У меня появилось со временем много друзей-приятелей, которые были инвалидами детства. Все они без исключения – люди сильные духом. С одним из них, колясочником Мишей, живущим в Новосибирске и регулярно наматывающим тысячи километров на необорудованной праворульной “тойоте” по не приспособленной для таких путешествий нашей стране, у меня был такой разговор.

– Миш, как ты считаешь, что больнее, что мучительнее для человека – не быть в состоянии ходить изначально или потерять эту способность в течение жизни?

Странный вопрос, да? Но для меня очень важный…

Мой друг Мишка Коваль – человек, живущий полной жизнью: дети, бизнес, любовь – отвечает:

– Потерять страшнее, чем никогда не иметь… Ты ведь знаешь, что ты потеряла.

А я думаю по-другому. Я-то это все попробовала. Я-то помню, как это было легко: танцевать, бегать, гонять на велосипеде.

– А мне кажется, больнее для человека ни разу в жизни этого кайфа не ощутить. У тебя же есть глаза, и ты видишь, как другие это делают. А сам не можешь. И не мог никогда. Но ты ведь знаешь, что судьба изначально обделила тебя…

И Миша, и я уверяли друг друга, что нам – ерунда, другому труднее.

Я старательно вспоминаю, когда именно со мной это началось. Ведь точно раньше, чем в 1999-м. Пожалуй, еще на десять лет раньше. В 1988 году в конце февраля я переболела гриппом. На улице начиналась весна. Дул теплый, влажный ветер, приносящий весенние запахи тающего снега. Бабушка – а это был последний год ее жизни – внимательно следила за тем, как я собираюсь в библиотеку. Я училась в аспирантуре.

– Шапку надень. Только после температуры, – подсказывала она.

Головные уборы я ненавидела с детства. Я, как многие прямоволосые девушки, всегда мечтала о пушистых, вьющихся волосах. Любая шапка, платок, берет тут же делали мои густые, блестящие волосы еще более гладкими. Я, естественно, фыркала с великим недовольством – “более прилизанными”.

Выйдя из подъезда и зайдя за угол, я спрятала свой красный, с черным околышем берет в карман. Чтоб бабушка не видела… Где были мои мозги? Взрослая ведь, замужем, с высшим образованием…

На следующее утро перед левым глазом возникло большое белесое пятно. Повернуть глазное яблоко было невыносимо больно. Я чуть не упала на улице, когда, услышав, что подъезжает автобус, резко повернула голову.

Пошла в университетскую поликлинику. Доктор поставила диагноз “ретробульбарный неврит”. Что это такое, я не знала. Справку про освобождение от занятий дали аж на два месяца. Дура-аспирантка, то есть я, страшно обрадовалась – срок аспирантуры автоматически будет продлен на эти два месяца! Знала бы я, что этот неврит – дебют рассеянного склероза. А с другой стороны, не знала – и слава Богу. Продолжала жить нормальной жизнью здорового человека, не береглась, не тряслась, родила ребенка. А прочитала бы в медицинской энциклопедии, что после беременности и родов у женщин, больных рассеянным склерозом, обычно возникают обострения, и не стала бы рожать. И не было бы моей Варюшки, самой большой любви и самого крепкого якорька в моей жизни.

Лечение от этого “вульгарного” неврита было препротивным. Мне делали уколы в глаз. Фильм ужасов. Но все плохое кончилось. Молодость продолжалась.

Были и еще сигналы будущей беды. Летом после рождения Варюшки – ей было месяцев восемь – мы с мужем пошли играть в бадминтон. В юности я играла довольно прилично для любителя. А тут вдруг я ни разу не попала ракеткой по воланчику. “Корова, – обругала я сама себя, – беременность, сидение с деткой дома даром не проходят. Надо спортом заниматься!” А это было серьезное нарушение координации движений – очередной симптом PC. Пробовала научиться играть в большой теннис – ничего не выходило.

Года через два начали неметь кончики пальцев рук. “Сосуды, – решила я, – надо бросать курить”. Курить я через какое-то время бросила, онемение не прошло, но я уже не обратила на это внимания. Нитку в иголку вдевать не получалось – что ж, попрошу зашить свекровь, она ж такая умелая.

Я не зацикливалась. Не замечала. Проще было не замечать? Много работала, часто летала в командировки, переносила гриппы и другие болячки на ногах, летом загорала – цвет моего загара был очень соблазнительным… А загорать-то было нельзя.

Под самый занавес 2003 года, 31 декабря, умер мой однокурсник и близкий приятель Никита Кириченко. Был он одним из самых талантливых студентов нашего очень яркого курса. Сын известного экономиста Вадима Кириченко, он стал журналистом и создал журнал “Эксперт”. Потом нынешнее руководство журнала Кита оттуда мягко выдавило.

Никита умер от инфаркта в тридцать девять лет. Моментально. Его смерть стала для меня символом нового подхода к жизни.

Про себя, никому об этом не рассказывая, я отсчитала тот день, когда бы это произошло со мной. Если бы смерть пришла ко мне, когда я была совершенно в том возрасте, в каком был Никита. Получалось 9 января 2003 года. А все остальное, все последующие дни, месяцы, годы – подарок. В принципе от подарка можно отказаться. Но лучше ему радоваться…

Потом я рассказала об этом своем “якоре”, не дающем мне впадать в уныние, Никитиной вдове Наташе и его близкому другу, своему однокурснику Коле Арутюнову. Они не осудили меня. А Колька сказал:

– Если его смерть пригодится хоть так, хоть чуточку научит других ценить жизнь, Никита бы не возражал.