Книга: Мальчик, сделанный из кубиков - Кит Стюарт

Каждое утро Джоди рисует Сэму комикс с перечнем задач на день, чтобы он видел, когда ему нужно одеваться, когда он будет есть и чем будет заниматься, пока не настанет время ложиться в постель.

Внутри все сжимается, я чувствую, как откуда-то из глубины поднимается волна раздражения, и тогда вопрос лишь в том, кто из нас взорвется первым. Только Джоди способна взять и успокоить его. Только Джоди.

Да, Джоди лучше знает, как успокоить Сэма, это Джоди разбирает большинство проблем Сэма, ездит в школу и остается с ним, когда он болеет. Конечно, у Алекса есть важное дело - зарабатывать на жизнь. Только вот он забывает, что это еще и возможность вырваться из ежедневного бесконечного круга забот. Возможность, которой нет у Джоди. Это остается за кадром. Второй момент, который не давал мне полностью погрузиться в эту книгу, - это нестыковки в отношении Сэма. Конечно, стоит помнить: "если вы знаете одного ребенка с аутизмом, вы знаете одного ребенка с аутизмом" и каждый человек индивидуален. Но тот же Алекс говорит

Не уверен, что он сейчас знает пятьдесят слов, а ведь ему уже восемь.

И при этом тут же ведет с ним весьма "развесистые" диалоги. Мне кажется удивительным, что в гостях у бабушки Сэм моментально засыпает, если даже дома с этим бывают проблемы. И еще такие же мелочи, которые не давали полностью поверить в эту историю. Хотя вполне возможно, я не права, и все это в порядке вещей. Но есть в этой книге одна вещь, которая может показаться не самой существенной, но для меня является очень яркой и показательной. Это оношение школы к детям. Не только к особенным детям, а к детям вообще.

«У нас в школе детям хорошо». Странно, что это подается как одно из здешних преимуществ. Разве не все школы должны стремиться к тому, чтобы детям в них было хорошо? Впрочем, радует ее готовность признать, что существующее положение дел не таково. Напротив, это самое «хорошо» – понятие трудноформализуемое. Его нельзя вписать ни в один образовательный или бизнес-план – и, если уж на то пошло, ни в одну ведомость.

Становясь родителем, очень скоро понимаешь, что системы здравоохранения и образования – что-то вроде бесконечной запутанной игры, и если твоему ребенку требуется специализированная помощь, ты должен выучить правила и действовать в соответствии с ними. Ты с боем добиваешься буквально всего – каждого анализа, каждой консультации, каждого специалиста, – учишь все термины, назубок знаешь весь перечень необходимых документов, справок и бюрократических процедур, а за то, что не удается выбить из системы, платишь из своего кармана, если можешь. Под лежачий камень вода не потечет.

Увы, путь очень долгий и мы пока только в самом его начале. Но хорошо, что есть понимание такой необходимости. На самом деле у каждого ребенка свои особенности. И современная школа, по крайней мере в нашей стране, очень редко их учитывает. Но это тема для отдельного разговора. Что касается книги, то это еще один взгляд на всех нас, еще один повод задуматься о самых разных вещах в нашей жизни. И да, для меня книги про аутизм - это возможность взгляднуть на себя и окружающий мир. И попробовать понять, как можно сделать его лучше.

Книга про ребенка-аутиста. Аутизм в случае Сэма не слишком регрессивный, дает в целом общаться с окружающими и контактировать с внешним миром, но все-таки во многом отличает от среднестатистического ребенка. Сэм обучаем, но процесс этот более долгий, более сложный. Он может легко впасть в истерику от чего-то нового, внезапного, шумного. От чего-то, на что он не знает, как реагировать. И зачастую родителям сложно предугадать, какой фактор станет той самой бомбой.

Алекс, отец Сэма, любит сына, но все восемь лет его жизни общался с ним не так уж много. В нестандартных ситуациях предпочитал уйти, предоставив разбираться с этим своей жене. Но когда в семье назрел разлад и ему пришлось съехать из их дома, он понял, что хочет проводить время с сыном. У него получилось найти подход, получилось не бояться взрывных ситуаций. А так же Алекс понял, что Сэм - это отдельная, самостоятельная личность, а не проблема в их жизни.

Вообще книга, как мне кажется, полезна будет всем, кто боится или не умеет общаться с детьми. Ведь даже обычный ребенок может устроить скандал, может разгромить комнату или бросаться игрушками. И с ними тоже нужно уметь находить контакт. Для этого стоит иногда позволять себе перестать все контролировать и становиться самому немного ребенком.

Ну а еще в книге упоминается Майнкраф, как инструмент налаживания контакта Алекса с Сэмом и как та самая вещь, которая позволяет ребенку-аутисту почувствовать себя комфортно. Потому что там, в отличие от реального мира, можно все подстроить под себя, а не следовать четким правилам, которые тебе не нравятся.

Жить с аутизмом, насколько я понимаю, - это примерно всё равно что не получить при рождении сборник правил. В понимании Сэма все остальные играют в эту огромную игру, а он должен выяснять правила по ходу действия. Это очень утомительно...

Понравилось то, как автор описывает процесс установления контакта с ребенком, то, как отец начинает понимать и уважать своего не совсем обычного сына. А позже всё это помогает мальчику уже самостоятельно понемногу устанавливать свои контакты, отношения во "внешнем мире". И то, что это всё показано не совсем линейно, а с непременными откатами, шероховатостями, делает книгу ещё более реалистичной. Те же эпизоды, где отец ребенка решает свои личные проблемы (да, частично это и с ребенком связано, но не совсем полностью) - мне было читать, скажем так, "нормально-нейтрально". Я не увидела ничего ни чересчур холодного, ни слишком экзальтированного. Вероятно, просто такие проблемы от меня далеки )) Как, впрочем, далёк и "Майнкрафт". Довольно интересно было прочитать про игру, которой название вроде и на слуху, а в реале и не видела. Не знаю, всем ли интересно будет читать этот роман, советовать не рискну. Но я о времени. потраченном на чтение, не пожалела.