Текст книги "Умереть не получилось"

12—16. Первый перерыв

Вернулась я к нормальной жизни достаточно быстро, будто в вихре, закрутили учеба, спорт, домашние дела, помощь в работе маме. Через какое-то время я стала делать уже ощутимые успехи в большом теннисе, получила первые спортивные звания, первые призовые деньги. На тренировках я никогда себя не щадила и даже, наоборот, мне было как-то неудобно перед мамой, которая далеко не лишние деньги вкладывала в мое спортивное обучение, и я тренировала себя на убой. Сейчас я очень хорошо понимаю, что профессиональный спорт без профессиональной поддержки – диетологов, психологов, личных тренеров, – это просто опасно. Тогда же мне казалось, что все могу сама.

Откуда-то у нас в доме появились утяжелители для ног, я часто надевала их на ноги и бегала по лестницам подъезда, каждый раз представляя, как еще сильнее становятся мои ноги, еще более накаченными мышцы и еще более выраженными победы. При этом никто не следил за скоростью моего роста, развитием суставов, состоянием мышц. О правильности и самом главном для спортсменов – сбалансированности питания – и говорить тогда было смешно. Мы только вставали на ноги после периода злостных нападений на заказы для многодетных семей и воровства из-под кровати яблочного пюре, которое предоставляли американские организации в качестве гуманитарной помощи.

При этом нагрузки повседневной жизни тоже никто не отменял, я всегда хорошо и самостоятельно училась, никогда не увиливала от домашних обязанностей. В то же время, а это был 1998 год и около, доходы в семье были настолько непредсказуемы как по объему, так и по источнику поступления, что работали все, – кто где мог.

Мне не было тогда еще шестнадцати лет, и меня не могли оформить работать официально, но это не помешало мне выполнять работу, на которую формально была устроена мама. В мои обязанности социального работника входило обслуживание восьми пожилых людей два раза в неделю: от доставки продуктов и лекарств до мытья полов и другой мелкой помощи по дому. Меня не особо смущала трудность этой работы для 13-летнего подростка, больше всего расстраивало разлитое на учебники молоко в рюкзаке или яйца, оказавшиеся подо мной при падении на зимний лед. Тогда мы носили их в специальных сетках, державших определенную форму, но не спасавших от внезапных падений.

Часто работать приходилось между школой и тренировкой без захода домой, и тогда я приобрела навык «впихнуть невпихуемое» – спортивные вещи получалось уложить в чехол для теннисных ракеток, и даже молнии на них расходились не так часто. Рюкзак со школьными вещами помещался за спиной, продукты же можно было разместить в сумках в разных руках, в принципе, даже зубы оставались свободными.

Приезжая после всего этого продуктового «веселья» на тренировку, я понимала, что достаточного количества сил у меня нет, а еще надо как-то поздно вечером сделать уроки, если не получалось по дороге в метро (не всегда это было физически возможно). Но сильными не становятся – ими рождаются, и мне уже тогда казалось, что жизнь идёт через преодоления. Спорт и, тем более, достижения вообще невозможны без потерь.

На тренировке я проводила два часа, из которых тридцать минут посвящала физической подготовке и любимым трём пролетам длинной лестницы здания добротной советской постройки с утяжелителями на ногах, которые я тоже, кстати, каким-то образом возила с собой.

В итоге я получала результаты и вознаграждения за все свои старания и выигрывала все больше турниров, получала все больше денег и добыла себе, наконец, очень желанное звание кандидата в мастера спорта. Но вместе со всем этим прихватила и кое-что еще…

16. Ходить будем? – 2

Сначала боли в коленях казались мне вполне ожидаемым сопровождением достаточно напряженных тренировок, к которым добавлялись регулярно еще и мои лестничные приключения с утяжелителями. В какие-то моменты боль была слабее, когда-то сильнее, ее регулярность я почему-то не отследила. В моем напряженном графике гораздо проще было купить в магазине наколенники, чем дойти до врача и выяснить, в чем проблема. Да и казалось все не таким криминальным, мол, поболит – пройдет. Беда всего российского здравоохранения.

Не проходило, не ослабевало, наколенники перестали приносить первоначальное облегчение. Боли стали мешать уже в обычной жизни, более чем насыщенной и в большинстве своём связанной с движением. В обычной районной поликлинике спортсменам на тот момент помогать умели плохо, и меня сразу же направили в 1-й спортивный диспансер. Начались стандартные осмотры, снимки, ультразвуковые исследования. Поскольку у меня уже был опыт решения не самых ординарных медицинских проблем, я понимала, что есть результаты обследований, есть программа лечения, боль снова придется потерпеть, немного отойти от участия в соревнованиях, и просвет снова наступит.

Почему-то, а как потом выяснилось, не зря, идея уколов в коленную чашечку мне не понравилась сразу, может быть, смутили корчащиеся в очередях пациенты или сам факт нестандартного места для уколов, которое, к тому же, еще и болело уже постоянно. Попытки переговоров с врачом относительно возможности обойтись без этой процедуры в связи с тем, что у меня был теннис, работа и вообще много дел, закончились очень быстро:

– Простите, что вы сказали? Какой теннис? Вы ходить нормально вообще хотите? Или как вам перспектива ни на корточки не присесть, ни сексом в определенных позах не позаниматься, ни на горных лыжах не покататься?

Набор аргументов для меня тогда был странным, хотя повзрослеть пришлось рано, и внешне я уже внушала доверие для разговоров на подобные темы. Но все равно о незнакомых мне тогда позах в сексе я думала еще долго. И все-таки большую силу возымел другой аргумент. В тот момент горные лыжи казались мне чем-то сравнимым с полетом в космос, в семье никогда не было денег на такую радость, ведь, все знали, что это очень дорого. Свои же средства я направляла на свои же первые необходимости. Видимо, внутренние, тогда даже для меня самой необъяснимые амбиции, не позволили добровольно отказаться от перспективы когда-нибудь хотя бы попробовать встать на горные лыжи. И я быстро сдалась.

Уколы были предназначены для восстановления правильного баланса жидкости внутри коленной чашечки. Вследствие моего быстрого роста в высоту, более чем стройного телосложения и при этом хаотичных нерегулируемых нагрузок на колени, естественной жидкости коленных чашечек просто не хватило для нормальной смазки связующих суставов. Проще говоря, они просто начали протираться, что не могло оставлять меня без болезненных ощущений и риска перед дальнейшими последствиями.

По уровню боли это было похоже на ту самую цистоскопию с той лишь разницей, что тогда я четко понимала, что через тридцать минут это закончится. Здесь же предстоял курс лечения, по двенадцать уколов в каждую коленную чашечку. Ощущения, которые расходятся по всему телу при уколе в колено, описать достаточно сложно. Можно представить себе очень сильную зубную боль, которую вдруг через одно маленькое отверстие разносит по площади всей ноги. Особенно непросто было то, что действующее вещество имело несколько запоздалое по времени проникновение в ткани, и сначала чувствовалась боль от укола, а чуть позже еще и от самого вещества. Наступить на ногу после этого было примерно так же, как наступать на осколки уже раненой ступней. Мы почему-то (скорее всего, с целью экономии времени) не стали разбивать курс и кололи сразу в обе ноги. Главным было успеть выйти из кабинета и сесть куда-нибудь, пока не начинало свое действие лекарство. Это был тот самый небольшой промежуток времени, которым нужно было воспользоваться для самостоятельного передвижения. Как только вторая волна боли приходила, хотелось орать или просто лишиться на какое-то время ног. Благо, в очередях все были такими же, как я, и никто даже не удивлялся моим стонам, кряхтению, слезам. И хотя все последующие части этой истории по тяжести испытаний пойдут по нарастающей, эту боль я не забуду никогда и, пожалуй, отнесу ее к «лидирующей». Именно уколы в коленную чашечку.

После двух процедур я поняла, что сдерживанием крика (это сейчас я считаю крик выводом напряжения, вместе с которым уходит боль) я делаю себе только хуже. Я стала придумывать план выхода из этой ситуации. Хоть это и странно, но я не помню, чтобы на территории диспансера была хотя бы одна скамейка. Я нашла ее на ближайшей остановке транспорта, в двухстах метрах от здания диспансера. Остановка располагалась прямо на Садовом кольце, недалеко от станции метро «Курская». Как я теперь хорошо знаю это место! Остановка внешне давно изменилась, а ассоциативные ощущения живы до сих пор.

Достаточно быстро я научилась преодолевать эти двести метров между уколом и началом действия препарата. И то, что это именно Садовое кольцо, тоже было, видимо, приветом от моих ангелов-хранителей, – там ничего не слышно. Я кричала в течение десяти минут, пока боль не утихала. Очень хорошо помню, что я достаточно быстро изъяснялась – если это можно так назвать, – со всеми, кто интересовался происходящим – прохожими, автомобилистами, представителями правоохранительных органов. Видимо, спортивное одеяние и близость самого известного профильного медицинского заведения говорили сами за себя. Дальше до метро я шла медленно и не всегда уверенно. В метро мне всегда хотелось быть в числе «инвалидов, детей и беременных женщин».

Примерно через месяц после уколов и физиотерапии постоянные боли стали отходить на задний план. Правда, больше мне запомнилось то, что после повторных снимков и других обследований врачи подтвердили, что во втором курсе лечения необходимости нет. А кто-то проходит их ежегодно. Мне же пришлось за это расплатиться позже.

16—22. Оттепель

Опять же достаточно быстро я вернулась к нормальной жизни, да и как-то никогда не было возможности делать это медленно. Единственное, чего больше не стало в этой нормальной жизни, а норма с каждым испытанием менялась, – это дальнейшего профессионального роста в теннисе. Об участии в турнирах и дальнейшем наборе очков и продвижении в рейтинге профессиональных игроков пришлось забыть. Успокаивало только то, что звание кандидата в мастера спорта получить я успела, мне это казалось достойной запятой. Запятой, потому что ничего не мешало перейти к тренерской работе, которая присутствует в моей жизни и сегодня.

С каждым новым поворотом на моем пути я приобретала навыки быстро и безапелляционно подстраиваться под новые условия жизни и не делать из этого трагедии. Я сопоставила расставание с большим спортом с возрастом, в котором необходимо было определяться с высшим учебным заведением, и сама для себя придумала объяснение: «значит, я выбираю учебу и дальнейшую карьеру в чем-то другом».

И понеслось: поступление в институт, тренерская работа, любительские турниры для себя, первые серьезные отношения, гражданский брак, первая серьезная работа, первые достижения, первые большие приобретения – вполне себе интересная и бурно развивающаяся молодая жизнь. Молодая жизнь.

От 22 и старше. Одна из «двух катастроф в жизни»

Именно так обозначил то, что должно произойти в моей жизни, экстрасенс, которого когда-то страшно давно, когда меня еще и не было, посетила моя мама. Тогда это было просто модно. Сейчас я часто задаюсь вопросами: где именно первая катастрофа, а где вторая?

2006 год, в котором моя жизнь первый раз разделилась на «до» и «после», плохо начался – прервались очень значимые для меня отношения, с которыми было связано очень много в том настоящем и еще больше в будущем. Все остались живы и здоровы, но отношения именно прервались. Тогда мне не было понятно до конца, почему это произошло, почему именно со мной, как жить дальше. Почему в какой-то момент мы обсуждали имена наших будущих детей, а через два месяца я уже переезжала жить обратно к маме.

Это было уже не первым потрясением в жизни, но стало первым, которое из нее сильно выбило. Находясь практически в состоянии моральной комы, я позволяла себе много неосознанных реакций, странных поступков, не своей жизни. Конец этого года закончился уходом в тяжелую зависимость, которая длилась пять лет и повлекла за собой немало последствий. Но это совсем другая история, возможно, следующая.

В середине этого года я приняла одно из самых здравых решений – отдохнуть от всего этого, причем, где-то далеко и так, чтобы отвлечься абсолютно. Первый раз в жизни я поехала за границу. Страна была выбрана очень удачно – Чехия. И не только Прага – Чехия, почти вся. Точнее, ее выбрали за меня, а я присоединилась. Море новых впечатлений, положительных эмоций, неожиданные знакомства, общение со старыми добрыми друзьями, да и вообще выезд за пределы родины, – все это однозначно пошло на пользу и, казалось, счастье было уже где-то рядом.

Заключительный ужин – большой, шумный, веселый, вкусный, – стал достойным подведением самых приятных итогов. Это было прекрасное место, я до сих пор детально помню антураж, атмосферу доброжелательности и счастья. И до сих пор задаюсь вопросом, почему все началось именно тогда.

Ничто, вообще ничто не предвещало того, что внезапно мне стало неудобно и даже как-то странно жевать. Не было какой-то особенно твердой или экзотической пищи. Просто я не могла ее переработать так, как обычно. По ощущениям схоже было с тем, как если бы наброситься на качественно приготовленное мясо сразу же после анестезии у зубного врача. Ну или даже вообще на любую другую пищу. Хоть это и сразу отвлекло мое внимание, я старалась не придавать особого значения. Объяснения могли быть самыми разными: стресс, новая обстановка, другой климат, укусил кто-нибудь, в конце концов. Потом был вечер сборов, перелет домой в Москву, куча забот, которые позволили ненадолго забыть о неприятном моменте.

Но дома в Москве ничего не менялось, жевать становилось все неудобнее и неудобнее, и каждый прием пищи давался все труднее. Несмотря на свою гиперсамостоятельность, жила я у мамы, что тогда было необходимо. Мы вместе не понимали, что же может со мной происходить.

Постепенно стала ухудшаться моя речь – после одной-двух минут разговора она становилась невнятной, гнусавой, тяжелой для восприятия и для меня самой. Выговорить каждое слово стоило отдельных усилий, мне просто не хватало силы стандартных речевых мышц для того, чтобы нормально проговаривать то, что я легко проговаривала двадцать лет до этого.

Все это было очень необычно, непонятно, необъяснимо и оттого еще страшнее. Мой уже имевшийся багаж за плечами достаточно быстро отправил меня по врачам, начались самые разные предположения. После того злосчастного ужина в Чехии прошел примерно месяц.

Невролог в районной поликлинике, с которым я контактирую все эти годы, сразу же признал, что случай, скорее всего, сложный, ему самому не разобраться, и на первом же приеме выписал направление в Институт неврологии РАМН на Волоколамском шоссе. Это было серьезное заведение, серьезный комплекс обследований, но первое разочарование постигло от общения с врачом, при том, что состояние мое продолжало ухудшаться с каждым днем.

Рассмотрев пачку моих самых разных обследований, врач-невролог, женщина возраста примерно моей мамы, кандидат медицинских наук, разочарованно вздохнула:

– Да, вы знаете, это не опухоль мозга. Что же это тогда может быть…

Это сейчас я понимаю, что расстроило ее не отсутствие опухоли, а то, что она не смогла поставить диагноз, но тогда это звучало странно. И вообще все эти мини-приговоры, звучавшие со всех сторон – опухоль мозга, пережитый инсульт, медленное разрушение спинного мозга, – оптимизма не прибавляли. Слава Богу, мне его хватало и из собственных запасов.

Параллельно жизнь 22-летней девушки продолжалась, нужно было готовить дипломную работу в институте, по-прежнему я продолжала работать с теннисными учениками, насколько это было возможно с уже сильно расшатанной речью. На моей первой серьезной работе в большой компьютерной компании тоже все не просто шло в гору, а бежало. Росли объемы бизнеса, росла компания, рос круг обязанностей, росла и я. Еще даже не получив высшего образования, я уже была на хорошем счету у начальства и за два года с самой низкой позиции доросла до руководителя нового перспективного отдела. У меня уже были первые помощники и подчиненные, только было не понятно, как с ними общаться, ведь иногда я переставала понимать сама себя.

Упомянутая выше врач не стала себя долго расстраивать и направила меня к заведующей одного из отделений Института неврологии, которая долго осматривала меня, потом долго изучала результаты обследований, затем – снова меня. Когда я увидела на ее лице тень приблизительного понимания того, что со мной происходит, стало не просто легче, – мне летать хотелось! Тогда я еще не знала, что понимание это было о страшном.

– Основываясь на своем опыте и вашем анамнезе, я направляю вас в Миастенический центр. Это медицинское учреждение, которое занимается исследованием и лечением редкого одноименного заболевания – миастении. Если там диагноз не подтвердится, возвращайтесь к нам, если подтвердится – там вам все скажут, а вы держитесь.

Почему-то этот разговор меня немного расслабил, к тому же, в то время мобильного интернета или не было, или пользование было дорогим, не помню. Но, в любом случае, это не позволило мне сразу же на выходе из кабинета искать расшифровку новой полученной информации, как я это всегда делаю сейчас. Было время доехать до дома, подумать о делах насущных. Мне даже показалось, что я стала лучше себя чувствовать. Показалось.

В Миастеническом центре я оказалась достаточно быстро, и до сегодняшнего дня не могу нарадоваться, что такой центр в принципе существует, сложно себе представить иное. Это было скромное заведение с десятком кабинетов. Пальцев одной руки хватит, чтобы можно было пересчитать врачей. Все они и по сей день находятся в постоянном изучении этой редкой и непонятной болезни – миастении.

Долго рассказывать о себе и своих симптомах мне не пришлось, как-то сразу врач, который в итоге стал моим другом до сего дня, предварительно поставил диагноз, подтвердил то самое «страшное» и отправил на дополнительное исследование. Он что-то говорил про нарушение работы нервно-мышечных импульсов и про то, что речь и жевательные функции расстраиваются из-за этого. Исследование было достаточно простым: путем укола в предплечье мне ввели препарат, действие которого схоже с допингом у спортсменов: он активизировал работу моих мышц (в моем случае – речевых и жевательных) на ближайшие три часа. Это был первый раз в жизни, когда и в случае положительного эффекта результат был бы всё равно плохим.

Уже через десять минут после введения препарата я первый раз за два месяца стала разговаривать так, как будто ничего и не было, так, как до того самого ужина в Чехии. Я не понимала тогда, что это краткосрочный повод для радости, так как именно такая реакция организма говорила о том, что болезнь уже со мной. И это только начало.

Дополнительно мне провели еще ряд мер диагностики: функциональную пробу на выявление синдрома патологической мышечной утомляемости, электромиографическое исследование (декремент-тест), а также профильный анализ крови.

– Ну, поздравить мне вас особо не с чем, – достаточно нейтрально начал врач, – разве что только с тем, что мы можем точно поставить диагноз и начинать лечение. Сколько времени и как оно продлится, неизвестно никому, болезнь очень редкая и малоизученная. Ее симптомы могут проявляться годами, а вы сразу же после получения детального заключения от нас можете подать документы на получение группы инвалидности.

У меня не было на тот момент полного осознания масштаба бедствия, оно вообще пришло только спустя несколько лет. Наоборот, было какое-то ощущение чуть ли не исключительности. До сих пор помню, как в ожидании транспорта на остановке звонила сестре и говорила: «Представляешь, мне за ЭТО даже группу инвалидности дадут». При этом я даже не могла толком объяснить, за что именно.

Миастения (лат. myasthenia gravis; [битая ссылка] др.-греч. μῦς – «мышца» и ἀσθένεια – «бессилие, слабость») – аутоиммунное нервно-мышечное заболевание, характеризующееся патологической, быстрой утомляемостью [битая ссылка] поперечно-полосатых мышц.

Миастения (астенический [битая ссылка] бульбарный паралич, астеническая [битая ссылка] офтальмоплегия, ложный бульбарный паралич, болезнь Эрба – Гольдфлама) является классическим аутоиммунным заболеванием человека. Основным клиническим проявлением миастении является синдром патологической мышечной утомляемости (усиление проявлений миастении после физической нагрузки и уменьшение их после отдыха).

История. Первое упоминание о миастении встречается в летописях Virginian, описывающих индейского предводителя Опечанкэно, умершего в 1664 году: «чрезмерная усталость, с которой он столкнулся, разрушала его конституцию; его плоть стала размоченной; его сухожилия потеряли свой тонус и эластичность; и его веки были настолько тяжелы, что он не мог видеть, если бы они не были подняты его прислугой… он был не способен идти; но его дух возвышался выше руин его тела». Клиническое же описание миастении впервые было дано английским врачом T. Willis в 1672 г. («…женщина постепенно и временно теряла силу и возможность говорить, пока не стала молчать как рыба»). В дальнейшем W. Erb (1879) и S. Goldflam (1893) представили более детальную характеристику клинических проявлений заболевания. В 1895 F. Jolly открыл миастеническую реакцию и дал заболеванию название myasthenia gravis pseudoparalytica. Связь заболевания с тимомой и гиперплазией вилочковой железы была впервые установлена C. Weigert (1901) и E.F. Buzzard (1905). E. Sauerbruch (1911) провел первую тимэктомию, а A. Blalock (1936, 1944) доказал ее эффективность. Попытки рационального лечения заболевания начались в 1930-х годах. Главный шаг вперед произошел в 1934 г., когда Мери Уолкер обратила внимание, что признаки миастении были подобны таковым при отравлении кураре, при котором эффективны физостигмин и игнибиторы холинэстеразы. Использование физостигмина быстро улучшало симптомы заболевания. В 1970 г. впервые была продемонстрирована эффективность лечения преднизолоном. Постепенно арсенал лечения миастении расширялся: азатиоприн стали применять с 1967 г., плазмаферез – с 1976 г., внутривенное введение иммуноглобулинов – с 1984 г. С 1998 г. начато применение микофенолата мофетила, c 2002 г. – такролимуса, с 2003 г. – ритуксимаба.

Эпидемиология. Заболевание обычно начинается в возрасте 15—40 лет; чаще болеют женщины. В последнее время заболеваемость миастенией растет, на сегодняшний момент распространенность составляет приблизительно 5—10 человек на 100 000 населения.

Этиология. Миастения бывает как врожденной, так и приобретенной. Причиной врожденной миастении являются мутации в генах различных белков, отвечающих за построение и работу нервно-мышечных [битая ссылка] синапсов. В синапсах (в частности, в концевых пластинках нервно-мышечных синапсов) [битая ссылка] ацетилхолинэстераза присутствует в виде тетрамера изоформы T, присоединенного к коллагеноподобному белку, который кодируется отдельным геном COLQ. Мутация этого гена является одной из наиболее распространенных причин наследственной миастении (myasthenia gravis). Другой распространенной причиной миастении являются различные мутации субъединиц никотинового [битая ссылка] рецептора [битая ссылка] ацетилхолина.

Иногда, чаще у молодых, возникает опухоль [битая ссылка] вилочковой железы, которую удаляют хирургическим путем.

Патогенез. В механизме развития миастении играют роль аутоиммунные процессы, обнаружены [битая ссылка] антитела в мышечной ткани и [битая ссылка] вилочковой железе. Часто поражаются мышцы [битая ссылка] век, появляется [битая ссылка] птоз, который варьирует по степени выраженности в течение дня; поражаются жевательные мышцы, нарушается глотание, изменяется походка. Больным вредно нервничать, так как это вызывает боль в груди и одышку.

Провоцирующим фактором может являться стресс, перенесенная [битая ссылка] ОРВИ, нарушение функции иммунной системы организма ведет к образованию антител против собственных клеток организма – против ацетилхолиновых рецепторов постсинаптической мембраны нервно-мышечных соединений (синапсов). По наследству аутоиммунная миастения не передается.

Клиническая картина. Существует несколько форм миастении (глазная, генерализованная, бульбарная и др.). Заболевание чаще начинается с глазных симптомов (опущение век, двоение). Особенностью является динамичность симптомов: утром [битая ссылка] птоз может быть меньше, чем вечером, двоение меняется по выраженности. Затем чаще присоединяется слабость проксимальных отделов мышц конечностей (трудно подняться по лестнице, подняться со стула, поднимать руки вверх). При этом на фоне физической нагрузки слабость отчетливо нарастает во всех группах мышц (после пробы с 10-ю приседаниями слабость увеличивается не только в мышцах ног, но и рук, усиливается птоз). Могут присоединяться бульбарные нарушения (на фоне длительного разговора или во время приема пищи голос приобретает гнусавый оттенок, появляется дизартрия, трудно выговаривать «Р», «Ш», «С». После отдыха эти явления проходят). Далее бульбарные нарушения могут стать более выраженными (появляется нарушение глотания, поперхивания, попадание жидкой пищи в нос).

Прием антихолинэстеразных препаратов ([битая ссылка] калимин, [битая ссылка] прозерин; прозерин используется для снятия приступа и проведения пробы, в лечении не используется т.к. действует непродолжительно) в значительной мере улучшает состояние больных – такие больные стараются принимать пищу на пике действия антихолинестеразных препаратов.

Именно один из этих препаратов – «Калимин» – мне тогда и назначили в качестве первичного лечения. Хотя, данный препарат не лечит. Он, скорее, поддерживает. В течение шести часов после приема таблетки работа мышц активизируется и можно жить как обычно, далее препарат полностью выводится из организма. Первую порцию препарата мне выдали сразу же в Миастеническом центре, далее я стала получать его бесплатно согласно законодательству.

Я не очень тогда понимала, рада я была такому лечению и его результату или нет. Врачи Миастенического центра сразу обозначили, что лечение продлится долгие-долгие годы, а, может, и всю жизнь. Пытались внедрить мне мысль о том, что я теперь не такая, как все, и что жить так, как раньше, я уже никогда не буду.

Тем временем за достаточно короткий промежуток времени период действия таблетки уменьшился с шести часов сначала до трех, до двух, а потом и вовсе стал сходить на нет. Я жила так же, как раньше, только час после приема таблетки, и всю свою жизнь стала подстраивать под это. Если мне предстоял важный разговор или выступление со сцены (в работе тогда присутствовало уже и это), я пила таблетку ровно за час до этого, чтобы поймать момент максимальной эффективности ее действия. То же самое касалось и приема пищи – за час до завтрака, за час до обеда, за час до ужина. Если это расписание сбивалось, могла остаться и без еды, и без разговора, и без выступления, – все это было уже невозможно без поддержки препарата.

Спустя три месяца после того ужина в Чехии, о чем меня и предупреждали врачи, стали проявляться и остальные симптомы. Я раньше и не задумывалась над тем, что обычное глотание требует от нас столько усилий. Поскольку мне это делать было просто нечем (тесты показывали работу уже только 60% моих мышц), принимаемая жидкость просто сразу же выливалась обратно через нос. Кроме эстетического аспекта данного факта, это было очень тяжело физически: горячий чай, выливающийся из носа, мало кому пожелаешь. Для того, чтобы что-то выпить, нужно было успеть зажать руками нос.

Плохо себе представляю, каково было в тот период родственникам: без преувеличения, жизнь уходила из меня с высокой скоростью, помочь ничем мне не могли. Параллельно стали слабеть мои руки и ноги, действительно изменилась походка, а сумки с продуктами просто выпадали из рук. В какой-то момент я поняла, что появилась необходимость поддерживать голову, мышцы шеи также отказывались работать.

Еще на первом приеме в Миастеническом центре мне был обозначен следующий возможный этап лечения – гормональная терапия, лошадиные дозы «Преднизолона». В возрасте 22 лет гормональная терапия выглядит не самой привлекательной перспективой, может, еще потому, что, несмотря на тяжесть всех симптомов, осознание всей тяжести положения так и не приходило.

Всеми возможными способами я старалась избежать гормональной терапии. Первое, что пришло в голову – это поиск решения за границей. Примерно двадцать лет назад нашу родину покинуло большинство двоюродных братьев и сестер моей мамы. Несколько семей обосновалось в США, одна – в Германии, какие-то знакомые – в Израиле.

Лучшее и самое оперативное, что мы тогда нашли по разным странам – это курс уколов препарата на основе стволовых клеток из Германии. Стоимость, пересылка, – этих деталей я уже не помню. В тот период я жила одна, снимала квартиру. Поэтому уколы тоже быстро пришлось научиться делать самой, сложным мне это совсем не казалось. Курс продолжался, ничего не менялось. Совсем. Хотя надежды были у всех, и снова казалось, что счастье где-то рядом.

Вывод о том, что ничего не помогло, был тяжелым больше морально, чем физически. Тем временем уже привычные симптомы усиливались, а новые не переставали прибывать. Меня не понимала уже собственная мама, она просила написать то, что я хочу сказать, на листе бумаги. В такие моменты я реально не очень понимала смысла такой своей жизни, но от каких-либо кардинальных действий останавливало воспитание. Начал сильнее проявляться птоз – опущение века, полузакрытый глаз.

Из-за неработающих уже более чем на 60% мышц лица и, соответственно, отсутствующей мимики я стала все чаще слышать в свой адрес вопросы и реплики типа:

«Ну что у тебя с лицом?»

«Чем ты вечно недовольна?»

«Почему у тебя такое лицо, как будто ты сейчас заплачешь?»

«Почему ты не улыбаешься?»

«Что у тебя за мина?»

И так далее, десятки вариаций. Было, без преувеличения, очень тяжело каждый раз отвечать, что все это не от меня зависит, что я не могу ничего сделать, что сама не в восторге от всего этого. Тем более, что все это для обычного глаза непривычно. А все, что непривычно, объяснить невозможно. Каждый последующий вопрос вызывал только еще больше раздражения, что сразу же отрицательно влияло на и без того стабильно плохое самочувствие.