Текст книги "Как помочь аутичному ребенку"

Ольга Сергеевна Рудик
Как помочь аутичному ребенку
(Книга для родителей)

© Рудик О.С., 2014

© ООО «Гуманитарный издательский центр ВЛАДОС», 2014

* * *

Введение

Совсем недавно, 2 апреля 2013 г., отмечался Всемирный день распространения информации об аутизме. В Резолюции Генеральной Ассамблеи ООН № 62/139 от 21 января 2008 года подчеркивается масштабность проблемы: «…будучи глубоко обеспокоена большой численностью и высокой долей детей, страдающих аутизмом, во всех регионах мира и вытекающими отсюда проблемами в области развития, с которыми сопряжено осуществление долгосрочных программ медицинской помощи, обучения, профессиональной подготовки и терапии правительствами, неправительственными организациями и частным сектором, а также его громадными последствиями для детей, их семей, общин и обществ…»

В настоящее время отечественными демографами и социологами отмечено, что в условиях современной жизни нашего общества более всего страдает семья. Ослабляются сложившиеся этические и нравственные нормы, традиции семьи. Взаимоотношения в семье зачастую напряжены, основной причиной чего специалисты отмечают недостаточную экономическую ее защищенность. И это в свою очередь снижает воспитательный потенциал семьи, а в случае рождения ребенка с особенностями в развитии ее роль в реабилитации и социализации в большинстве случаев становится незначительной. Семейное неблагополучие является важнейшей причиной возросшего количества детских и подростковых эмоциональных отклонений и нарушений в развитии. Это создает значительные проблемы и затрудняет процесс специальной коррекционно-педагогической помощи.

Еще в 2000 году считалось, что распространенность аутизма составляет от 5 до 26 случаев на 10 000 детского населения. В 2005 году уже на 250–300 новорожденных в среднем приходился один случай аутизма: это чаще, чем изолированные глухота и слепота вместе взятые, синдром Дауна, сахарный диабет или онкологические заболевания детского возраста. По данным Всемирной организации аутизма, в 2008 году один случай аутизма приходился на 150 детей. За десять лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз. Считается, что тенденция к росту сохранится и в будущем.

По современным данным, детский аутизм и сходные с ним сложности психического и социального развития проявляются примерно у 20 из 10 000 детей. Судьба такого ребенка очень часто зависит от человеческих качеств окружающих его людей, от их доброжелательности, готовности взять на себя лишнюю заботу и, конечно же, от уровня их знаний по данной проблеме. Знание особенностей психологического развития детей с аутизмом помогают заметить таких малышей и своевременно обратиться к специалистам.

В этой книге, которая состоит из трех разделов и приложения, автор рассказывает родителям об особенностях развития и поведения ребенка с аутизмом, как должны специалист и родители дополнять друг друга и быть основой для выработки единой стратегии и тактики по отношению к ребенку – и в образовательном учреждении, и дома. Чтобы помочь аутичному ребенку адаптироваться в детском саду, в школе (да и в жизни), родители должны работать в тесном контакте со специалистами. Чем более просвещенными в дефектологическом плане будут родители, тем больших положительных сдвигов в развитии ребенка можно ожидать. Для установления более тесного контакта со специалистами, с которыми будут общаться родители, необходимо ориентироваться в проблеме, для чего представляется одна из характеристик групп детей с РДА в РАЗДЕЛЕ I. «Общая характеристика аутизма»

Именно постоянная работа специалистов с аутичным ребенком и его семьей является залогом успешного развития и положительной динамики у детей. При одинаковой тяжести ранних предпосылок судьба ребенка с аутизмом может сложиться совершенно по-разному. Если много лет подряд с ним будут заниматься специалисты различного профиля, если его родители будут осознавать, что, ничего не делая, невозможно надеяться на положительные изменения, и что «сам собой» ребенок не станет другим, то это один вариант. Если же всего вышеперечисленного нет – совсем другой.

Специалисты утверждают, что на формирование личности ребенка оказывают влияние как генетические факторы, так и окружающая его обстановка и люди. Ребенок чаще всего проводит большую часть времени с родителями, поэтому папа и мама иногда единственные взрослые люди, которые обладают полной информацией о развитии и поведении ребенка.

Какими бы разнообразными ни были формы работы с родителями, они проносят пользу только тогда, когда проводятся не от случая к случаю, а планомерно и целенаправленно. Конкретные приемы привлечения внимания ребенка, организации его поведения, обучения навыкам преодо ления нежелательных форм поведения основаны на знании родителей особенностей работы с ребенком с ранним аутизмом. Этому вопросу и посвящен РАЗДЕЛ II. «Работа с детьми с РДА в семье».

Работа родителей аутичного ребенка очень специфична, поскольку поведение такого ребенка далеко не всегда можно объяснить с точки зрения логики. Его действия иногда приводят в замешательство не только окружающих, но даже близких людей. Так, иногда родители приходят к психологу и спрашивают, почему сын или дочь отреагировали на их слова или действия необъяснимым, с точки зрения взрослого, образом.

Коррекционная работа с аутичным ребенком, как правило, требует больших эмоциональных затрат и носит долгосрочный характер. Поэтому бывает и так, что родители, ожидая быстрого эффекта и не получив его, опускают руки и приходят в отчаяние. Именно поэтому им так необходима постоянная поддержка психолога или педагога, который работает с ребенком, хорошо знает особенности его восприятия и поведения и может объяснить маме или папе причину неадекватного поступка.

Очень часто аутичный ребенок ведет себя так, будто он существует один, совершенно не замечая окружающих детей и взрослых. Родителям, вкладывающим много сил в его воспитание и обучение, необходимо получить от него «обратную связь»: доволен ли он, требуется ли ему дополнительное внимание со стороны близких, общение с ними и т. д. Однако получить эту «обратную связь» родители могут далеко не всегда. В этом случае можно посоветовать родителям относиться к ребенку с предельным вниманием, следить за малейшими проявлениями его внутреннего состояния, за мимикой, жестами. Ведь иногда только по случайной фразе, даже по единичному возгласу, по мимолетному движению можно догадаться о тех переживаниях, желаниях, страхах, во власти которых находится ребенок.

Идеальным считается развитие и жизнь в домашних условиях, так как именно семья – «естественная среда существования» для аутичного ребенка. Этот тезис делает работу родителей чрезвычайно важной.

РАЗДЕЛ III. «Диагностика детей с аутизмом». Помочь ребенку с аутизмом может лишь ранняя диагностика и многолетнее квалифицированное педагогическое сопровождение.

Ранняя диагностика необходима для построения системы ранней психолого-педагогической коррекции РДА. Применение специальных методов, направленных на формирование контактов, необходимо уже с первого года жизни аутичного ребенка. Предлагаемый материал может оказать существенную помощь родителям в организации целенаправленных наблюдений в естественных условиях и в условиях предъявления специальных диагностических заданий.

В «ПРИЛОЖЕНИИ» помещен материал, который может использоваться в практической деятельности родителей по социально-бытовой адаптации ребенка с РДА. Это материал (игры, физкультминутки, дыхательная гимнастика, игры на развитие навыков общения детей раннего возраста со взрослыми и др.), который является эффективным средством разнообразного воздействия на личность. Использоваться он может как на коррекционных занятиях, так и в свободное от занятий время.

Материал, предложенный в пособии, родители могут использовать в удобной для них последовательности и нужном объеме в зависимости от уровня нарушения, особенностей развития детей.

Раздел I
Общая характеристика аутизма

1. Характеристика детей с РДА. Причины развития раннего детского аутизма

Аутизм – тяжелое нарушение психического развития, при котором прежде всего страдает способность к общению, социальному взаимодействию. Поведение детей с аутизмом характеризуется также жесткой стереотипностью (от многократного повторения элементарных движений, таких как потряхивания руками или подпрыгивания, до сложных ритуалов) и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм и др.).

Под аутизмом в широком смысле понимается обычно явная необщительность, стремление уйти от контактов, жить в своем собственном мире. Неконтактность, однако, может проявляться в разных формах и по разным причинам. Иногда она оказывается просто характерологической чертой ребенка, но бывает вызвана и недостаточностью его зрения или слуха, глубоким интеллектуальным недоразвитием и речевыми трудностями, невротическими расстройствами или тяжелым госпитализмом (хроническим недостатком общения, порожденным социальной изоляцией ребенка в младенческом возрасте). В большинстве этих очень разных случаев нарушения коммуникации оказываются прямым и понятным следствием основной недостаточности: малой потребности в общении, трудностей восприятия информации и понимания ситуации, болезненного невротического опыта, хронического недостатка общения в раннем детстве, невозможности пользоваться речью.

Существует, однако, нарушение общения, при котором все эти трудности связаны в один особый и странный узел, где сложно разделить первопричины и следствия и понять: не хочет или не может ребенок общаться; а если не может, то почему. Такое нарушение может быть связано с синдромом раннего детского аутизма.

Клинико-психолого-педагогическая картина аутистических расстройств личности сложна, многообразна и необычна в сравнении с другими нарушениями психического развития. Основными признаками синдрома РДА, согласно Л. Каннеру, является триада симптомов: 1) аутизм с аутистическими переживаниями; 2) стереотипное, однообразное поведение с элементами одержимости; 3) своеобразные нарушения речевого развития. Аутизм, как отмечают исследователи данной проблемы, проявляется наиболее ярко в возрасте 3–5 лет, и в числе наиболее характерных проявлений в раннем возрасте можно назвать следующие:

аутичный ребенок не фиксирует взгляд, особенно на лице, деталях лица другого человека, не выносит прямого зрительного контакта «глаза в глаза»;

первая улыбка хотя и появляется вовремя, но не адресуется кому-то конкретно, не провоцируется смехом, радостью, иными аффективными реакциями других людей;

к окружающим аутичный ребенок относится индифферентно: на руки не просится, часто предпочитая находиться в кроватке, в манеже, в коляске и т. п., на руках не приспосабливается, не выбирает удобной позы, остается напряженным; позу готовности не проявляет или проявляет ее очень вяло; в то же время иногда легко идет на руки ко всем;

своих близких аутичный ребенок узнает, но при этом достаточно насыщенной и продолжительной эмоциональной реакции не проявляет; к ласке ребенок с аутизмом относится необычно: иногда равнодушно (терпит ее) или даже неприязненно, но даже если испытывает приятные ощущения и переживания, то быстро пресыщается;

отношение к моментам дискомфорта (например, нарушениям режима питания) парадоксальное: аутичный ребенок либо вообще их не переносит, либо безразличен к ним;

потребности в контактах с другими людьми (даже близкими) также парадоксальны: в одних случаях ребенок не испытывает такой потребности или быстро пресыщается, стремится избегать контактов; в более тяжелых случаях к контакту (особенно к тактильному) относится безразлично, вяло.

Для поведения аутичного ребенка весьма характерен феномен тождества, проявляющийся в стремлении к сохранению привычного постоянства, в противодействии любым изменениям в окружающем. Внешне эти реакции на изменения могут проявляться в беспокойстве, страхах, агрессии и самоагрессии, гиперактивности, расстройствах внимания, рассредоточении. Феномен тождества также обнаруживает себя в разнообразных, отличающихся большой стойкостью стереотипиях: многократном повторении одних и тех же движений и действий – от самых простых (раскачивание, потряхивание руками) до сложных ритуалов; стремлении к жесткому постоянству в бытовых привычках (пища, посуда, одежда, прогулки, книги, музыкальные произведения и т. д.); повторении одних и тех же звуков, слов; ритмичном постукивании по окружающим предметам (кубиком по столу и т. п.), обнюхивании и облизывании иногда совершенно неподходящих для этого предметов и т. п.

Стереотипность проявляется и в игре: очень типично однообразное, бессмысленное повторение одних и тех же действий (ребенок вертит бутылку из-под сока, перебирает между пальцами веревочку, тесемку от шапочки и т. п.). Игрушки, если и используются, то не по назначению. Дети с аутизмом любят играть с водой: плескаться, брызгаться, переливать воду, играть с сыпучими материалами (песок, крупа, бусинки) но, играя в песочнице, аутичный ребенок не лепит куличи, а просто пересыпает песок.

Неравномерность развития при аутизме отчетливо проявляется в особенностях моторики. Движения аутичных детей угловатые, несоразмерные по силе и амплитуде. Нередко отдельные сложные движения ребенок выполняет успешнее, чем более легкие, иногда тонкая моторика развивается в отдельных своих проявлениях раньше, чем общая, а движение, свободно, точно и легко совершаемое в спонтанной активности, оказывается трудновыполнимым в произвольной деятельности.

Очень рано появляются страхи, которые могут быть диффузными, неконкретными, на уровне общей тревоги и беспокойства, и дифференцированными, когда ребенок боится определенных предметов и явлений, причем перечень объектов страха поистине бесконечен: зонты, шум электроприборов, мягкие игрушки, собаки, всё белое, машины, подземные переходы и многое другое. Страхи различны по своей природе. В одних случаях причина страха – повышенная чувствительность к звуковым, световым и другим сенсорным воздействиям: например звук, не вызывающий у большинства людей неприятных ощущений, для ребенка с аутизмом может оказаться чрезмерно сильным, стать источником дискомфорта. В других случаях объект страха действительно является источником определенной опасности, но занимает слишком большое место в переживаниях ребенка, опасность как бы переоценивается. Такие страхи называют сверхценными, и они свойственны всем детям, но если при нормальном развитии страх постепенно изживается, занимает соответствующее реальности место, то при аутизме повторные взаимодействия с пугающим объектом не только не смягчают, но и усиливают страх, фиксируют его, делают стойким. И наконец, страх тоже может быть связан с реальным пугающим событием (например, в поликлинике сделали укол), но фиксируется только какой-то его элемент (белый цвет халата медсестры), который и становится предметом страха: ребенок боится всего белого. Общей особенностью страхов при РДА, вне зависимости от их содержания и происхождения, являются их сила, стойкость, труднопреодолимость.

Еще одной особенностью внутреннего мира детей с аутизмом являются аутистические фантазии. Их основные черты – оторванность от реальности, слабая, неполная и искаженная связь с окружающим. Эти отличающиеся стойкостью фантазии как бы замещают реальные переживания и впечатления, нередко отражают страхи ребенка, его сверхпристрастия и сверхценные интересы являются результатом осознания ребенком в той или иной мере своей несостоятельности, а иногда следствием нарушения сферы влечений и инстинктов.

Особенности речевого развития аутичных детей многочисленны, но в основном это:

мутизм (отсутствие речи), наблюдается у определенной части детей;

эхолалии (повторение слов, фраз, сказанных другим лицом), часто отставленные, т. е. воспроизводимые не тотчас, а спустя некоторое время;

большое количество слов-штампов и фраз-штампов, фонографичность («попугайность») речи, что часто при хорошей памяти создает иллюзию развитой речи;

отсутствие обращения в речи, несостоятельность в диалоге (хотя монологическая речь иногда развита хорошо);

автономность речи. А.р. выражается в том, что слова или слоги, воспроизводимые детьми по образцу речи взрослых, существенно искажаются, например, за счёт повторения;

позднее появление в речи личных местоимений (особенно «я») и их неправильное употребление (о себе – «он» или «ты», о других иногда «я»);

нарушения семантики (метафорическое замещение, расширение или чрезмерное сужение толкований значений слов);

неологизмы. Слова и словосочетания, созданные для обозначения новых явлений действительности, новых предметов или понятий, называются неологизмами (от греч. nebs – «новый» и logos – «слово»);

нарушения грамматического строя речи;

нарушения звукопроизношения;

нарушения просодических компонентов речи. Просодические элементы: ритмико-интонационные элементы речи (мелодика, относительная сила произнесения слов и их частей, соотношение отрезков речи во длительности, общий темп речи, паузы, общая тембральная окраска и пр.).

Все эти отклонения в речевом развитии могут встречаться и при других видах патологии, однако при РДА большинство из них имеет определенные характерные особенности. Кроме того, они, как правило, обусловлены недоразвитием коммуникативной функции речи, что накладывает весьма характерный отпечаток на речевое общение.

Большой интерес представляет интеллектуальное развитие детей с аутизмом (уровень интеллектуального развития при аутизме может быть самым различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в отдельных областях знаний и искусства), главная особенность которого – неравномерность, парциальность развития. Следует отметить особый характер этой парциальности: справляясь с заданиями абстрактного характера, ребенок с трудом выполняет такое же по сложности задание с конкретным насыщением.

Низкий психический тонус означает, что взаимодействие с окружающим миром ограничено пресыщением, которое наступает столь быстро, что аутист как бы выхватывает из окружающего отдельные не связанные между собой, фрагменты; формирование непрерывной, целостной картины окружающего мира становится затрудненным, а часто и невозможным. Такой разорванный, несоединимый мир в целое непонятен и труднообъясним, он легко становится источником страхов.

В сенсорной сфере многие обычные, легко переносимые большинством детей воздействия становятся источниками неприятных ощущений и дискомфорта. Также труднопереносимыми становятся эмоционально насыщенные явления и объекты, и в первую очередь человек, его лицо, его взгляд. В такой ситуации, когда окружающее непонятно и пугающе, когда оно становится постоянным источником неприятных сенсорных впечатлений и эмоционального дискомфорта, аутистический барьер надежно защищает ребенка практически от всех трудностей. По образному выражению К.С. Лебединской, ребенок забирается в аутизм, как улитка в раковину, ему там гораздо спокойнее и приятнее. Но за аутистическим барьером он одновременно оказывается лишенным и столь необходимого для психического развития потока сенсорной, когнитивной, аффективной информации, и, если ребенку вовремя и правильно не помочь, он, вне зависимости от потенциала речевого и интеллектуального развития, становится, как правило, тяжелым психическим инвалидом.

Очень важно отметить, что аутизм – образование вторичное и, следовательно, легче, чем основной и первичный дефекты, поддается коррекционным воздействиям. Аутизм можно в большей или меньшей степени скомпенсировать. Иногда можно добиться очень высокого уровня социальной адаптации, хотя легкие, часто не выходящие за рамки характерологических вариантов, аутистические черты все-таки сохраняются.

Тщательное изучение особенностей психики аутичных детей привело многих зарубежных авторов к выводу, что при аутизме мышление, восприятие и психика в целом организованы совсем иначе, чем в норме: восприятие носит в основном симультанный (одновременный) характер, дети не усваивают или усваивают с большим трудом сукцессивно организованные процессы, у них особый характер мышления. Эти особенности психики затрудняют, а в тяжелых случаях делают невозможной адаптацию к окружающему миру, и, по мнению сторонников ТЕАССН-программы, следует направлять усилия не на адаптацию ребенка к миру, а на создание соответствующих условий для его существования. Усилия направляются на развитие невербальных форм коммуникации, на формирование простых бытовых навыков. Обучение речи считается целесообразным только при IQ > 50 % и не расценивается как обязательное, так же как и воспитание учебных и профессиональных навыков. В основе конкретных методик – четкое структурирование пространства и времени, опора на визуализацию.

ТЕАССН-программа практически никогда не обеспечивает достаточно высокого уровня адаптации к реальной жизни, но она позволяет довольно быстро достичь положительных устойчивых изменений в работе даже с очень тяжелыми случаями аутизма. Цель данной программы – добиться возможности жить «независимо и самостоятельно» достигается, но только в особых, ограниченных или искусственно созданных, условиях.

Естественно, возникает вопрос: «Откуда, почему, в чем дело?» Родителей чаще всего тревожат следующие особенности поведения таких детей: стремление уйти от общения, ограничение контактов даже с близкими людьми, неспособность играть с другими детьми, отсутствие активного, живого интереса к окружающему миру, стереотипность в поведении, страхи, агрессия, самоагрессия, нарастающая с возрастом задержка речевого и интеллектуального развития, трудности в обучении. Характерны сложности в освоении бытовых и социальных навыков.

Вместе с тем близкие, как правило, не сомневаются в том, что их внимание, ласка нужны малышу даже в том случае, когда они не могут успокоить и утешить его. Они не считают, что их ребенок эмоционально холоден и не привязан к ним даже тогда, когда он дарит им мгновения удивительного взаимопонимания.

В большинстве случаев родители не считают своих детей и умственно отсталыми. Прекрасная память, проявляемые в отдельных ситуациях ловкость и сообразительность, внезапно произносимая сложная фраза, незаурядные познания в отдельных областях, чувствительность к музыке, стихам, природным явлениям, наконец просто серьезное, умное выражение лица – всё это дает родителям надежду, что ребенок на самом деле все может, только ему нужно немного помочь. Хотя такой ребенок действительно многое может понять сам, привлечь его внимание, научить бывает крайне трудно. Когда малыша оставляют в покое, он доволен и спокоен, но чаще всего не выполняет обращенные к нему просьбы, не откликается даже на собственное имя, его сложно втянуть в игру. И чем больше его тормошат, чем больше с ним стараются заниматься, снова и снова проверяя, действительно ли он может говорить, играть, действительно ли существует его (время от времени проявляемая) сообразительность, тем больше он отказывается от контакта, тем более ожесточенными становятся его странные стереотипные действия, самоагрессия. Почему же все его способности проявляются только случайно? Почему он не хочет пользоваться ими в реальной жизни? В чем и как ему надо помочь, если родители не чувствуют себя способными его успокоить, уберечь от страха, если он не хочет принимать ласку и помощь? Что делать, если усилия организовать жизнь ребенка, научить его оканчиваются тем, что только расстраивают окружающих взрослых и его самого, разрушая немногие, уже существующие, формы контакта? С подобными вопросами сталкиваются родители, воспитатели и учителя таких детей.

Существуют разные взгляды на происхождение и причины развития раннего детского аутизма. Современная наука не может однозначно ответить на этот вопрос. Существуют предположения, что аутизм может быть вызван инфекциями в период беременности, тяжелыми или неправильно проведенными родами, прививками, психотравмирующими ситуациями в раннем детском возрасте и т. д. Имеются сотни тысяч примеров, когда в семьях с обыкновенными детьми рождаются дети с аутизмом. Бывает и наоборот: второй ребенок в семье оказывается обыкновенным, в то время как у первого – РДА. Если в семье первый ребенок с аутизмом, то родителям рекомендуют пройти генетическое обследование и определить наличие фрагильной (ломкой) Х-хромосомы. Ее наличие многократно увеличивает вероятность появления детей с аутизмом в данной конкретной семье.

Как уже было отмечено, причины аутизма недостаточно ясны. Общепризнана большая роль генетических факторов в этиологии РДА, и сейчас практически все известные исследователи биологических основ аутизма согласны, что по крайней мере большая часть случаев РДА наследственно обусловлена. Механизм наследования не ясен, но он заведомо не моногенный, т. е. развитие РДА зависит не от одного гена, а от группы генов. Наиболее вероятным считается так называемый мультифакториальный механизм. Это означает, что генный комплекс обеспечивает передачу не самой патологии, а предрасположенности к ее развитию и реализуется лишь при наличии неспецифического манифестного (провоцирующего) фактора, который может быть как экзогенным (внешним – травма, инфекция, интоксикация, психотравма и т. д.), так и эндогенным (возрастной криз, конституциональные особенности и др.). Такая точка зрения очень привлекательна уже тем, что лучше других позволяет объяснить большое клиническое многообразие синдрома РДА, особенно если принять гипотезу В.П. Эф роимсона, что реализация мультифакториального комплекса возможна при наличии хотя бы одного патологического гена, а не всего комплекса или определенной его части. Эта же гипотеза позволяет также объяснить, почему популяция лиц с аутизмом количественно растет, хотя не самовоспроизводится.

Тонкие генетические механизмы наследования РДА изучены очень слабо. Органическое поражение ЦНС рассматривается в связи с этиологией аутизма более 50 лет. Как показывает опыт, у большинства детей с диагнозом РДА при внимательном исследовании обнаруживаются признаки органического поражения ЦНС, однако их происхождение и классификацию устанавить сложно. Попытки связать РДА с определенной локализацией поражения были, но для того, чтобы делать определенные выводы, накопленного материала пока недостаточно. Психогенный фактор рассматривается в США и Западной Европе в рамках психоаналитического подхода. В отечественной литературе есть указания на то, что психогенный аутизм возможен, но четких характеристик этих форм нет.