Текст книги "Немножко особенный"

Немножко особенный
Юлия Коваль

Редактор Анна Столярова

Корректор Алексей Леснянский

Дизайнер обложки Клавдия Шильденко

© Юлия Коваль, 2024

© Клавдия Шильденко, дизайн обложки, 2024

ISBN 978-5-0064-4885-8

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Вступление

Я – мама «немножко особенного» ребенка, я прошла определенный путь и хочу поделиться им с вами. Наш путь продолжается, но я чувствую необходимость рассказать о своем опыте уже сейчас, ведь это может быть полезно тем, кто в начале пути. Это не академический труд, да и я не академик, не врач, не психолог, не ученый. Поэтому вы не найдете здесь рекомендаций медицинского или иного профессионального характера. Я – обычная мама, и перед вами – срез моего опыта.

Я выбрала термин «немножко особенный» из всех возможных, так как с медицинской точки зрения мой ребенок здоров, но в его поведении были особенности, которые не укладывались в «норму» и сильно осложняли жизнь мне и ребенку (а заодно и всем окружающим). Сын был крайне несговорчив, от любого отказа мог впасть в истерику, не умел играть с детьми и часто вступал с ними в конфликты. Его состояние нельзя было предсказать, он мог съесть что-то не то, грушу или конфету, и его поведение менялось на глазах. Истерика могла начаться за считанные секунды, а успокаивать его приходилось час, а потом все могло начаться заново. В игры не играл, обижал животных. Любой выход за пределы дома был испытанием на прочность для моей нервной системы, так как нужно было быть готовой в любой момент отреагировать на негативные эмоции не только сына, но и окружающих, я уже не говорю про непрошеные советы. Мне иногда казалось, что я живу в хаосе, когда каждую минуту непонятно, что тебя ждет и чем это закончится.

Я пишу в прошедшем времени, так как в возрасте с 3 до 7 лет наша ситуация сильно изменилась и сейчас я уже не могу называть своего сына «немножко особенным». Особенности остались, но теперь я знаю, что делать, чтобы считать их просто «сложностями характера».

Надо сказать, что для меня изначально материнство не было радостным и беззаботным, но к трем годам сына я уже четко поняла, что у этого есть причины. У нас было явно не «как у всех». Просыпаясь утром на выходных, я не могла дождаться вечера, чтобы снова лечь спать. Уже позже я поняла, что это явные признаки депрессии. Находясь в таком состоянии, мне было трудно что-то дать ребенку. Но я рада, что в какой-то момент смогла понять, что так не должно быть и я могу повлиять на ситуацию.

А дальше медленно, но верно я начала заниматься нашими проблемами. За год я привела себя в форму, похудев больше чем на 10 кг. Я начала поддерживать себя БАДами и была очень вдохновлена теми изменениями, которые со мной происходили (а это источник опоры и сил!). Но раньше я занялась здоровьем ребенка. В этой небольшой книжке также будет много про меня, так как маму и ребенка (до 7 лет как минимум) не стоит рассматривать отдельно друг от друга.

Изменения состояния сына за 5 лет можно представить в виде графика, где были взлеты и падения, но в целом эта кривая четко выруливала вверх. Но мне потребовалось гораздо больше времени, чтобы нащупать корень проблемы внутри себя: и это было связано с поиском любви к своему ребенку. Да, бывает так, что ребенок родился, а любовь к нему нет… Так вот, любовь нельзя вызвать, приняв волшебную таблетку. Думаю, не сразу сработала бы здесь психотерапия. Мой путь занял несколько лет. Я помогала себе прийти, как сейчас модно говорить, «в ресурс». Но именно это и дало мне силы.

Зачем я этим делюсь? Я вижу мам с детьми вокруг. Кто-то тоже измотан, но не понимает, что делать. Кто-то не замечает, что с его ребенком не все в порядке. А кто-то уже отчаялся и смирился со своей участью. Я не хочу, чтобы вы опускали руки. Я выкарабкалась сама и хочу предпринять скромную попытку помочь вам. Зачем? У меня есть цель: я хочу, чтобы вам с вашим малышом стало легче и у вас обоих в жизни стало больше шансов реализовать себя, воплотить то, ради чего вы оба пришли в этот мир.

Поясню. Я вот сейчас сижу и пишу эту книгу, хочу поделиться и думаю, что это – моя миссия, это часть того, зачем я пришла в этот мир. А еще 5 лет назад я не могла и представить, что у меня будут на это силы. А когда моему сыну было 3—4 года, врачи и психологи говорили, что в обычной школе он учиться класса до 4-го не сможет. Сейчас он закончил первый класс школы, и это мегапрорыв. Вы понимаете, что бы было, если бы тогда я не начала двигаться и что-то делать? Честно, мне даже не хочется об этом вспоминать. Было бы точно по-другому, скорее всего, у нас у обоих сейчас бы было гораздо меньше возможностей.

Но если вам попала в руки эта книга, когда вашему ребенку уже 7 лет или больше, не бросайте ее. Я думаю, вы точно найдете, что взять на заметку, так как над многими вещами я продолжаю работать и сейчас. Путь продолжается.

Поэтому давайте не будем терять время и перейдем к делу. Приятная новость в том, что материала мало и прочтете вы его быстро. Мало не потому, что я жадничаю, а потому, что ценю ваше время и силы. Только то, что бы смогла прочитать сама 5 лет назад.

Что «не так»?

Итак, как уже говорила, у «немножко особенных» детей имеются поведенческие проблемы, которые сильно заметнее, чем у «нормотипичных» детей, но их все еще можно «списать» на характер или «кризисы» трех, четырех и т. д. лет. Именно поэтому часто само понимание того, что что-то не так, приходит намного позже. Родственники говорят, что ты в детстве тоже была не сахар, знакомые приводят в пример какого-то мальчика, который тоже вел себя «не очень», но потом все наладилось, и он даже чего-то добился в жизни. Все эти истории только сбивают с толку, так как мешают родителю признать тот факт, что ребенку действительно нужна помощь. Единственным критерием «так» или «не так» должно быть состояние – ваше и вашего ребенка. Если вы на грани отчаяния – вам точно нужна помощь!

Что с моим ребенком?

У моего ребенка с 3-х лет были видны признаки СДВГ и аутического спектра. Так как я не врач, то свои «диагнозы» ставлю со слов и неофициальных диагнозов врачей, к которым обращалась.

Сын был чересчур подвижен, ему было трудно на чем-то сосредоточиться, он не мог играть самостоятельно, требовал, чтобы его развлекали 24/7. Он был громкий, резкий. По наблюдаемому поведению мой ребенок заметно отставал в развитии от своих ровесников. Например, с 6 до 7 лет основной игрой с другими детьми были догонялки. Причем часто было так, что он кого-то толкал, пинал или обзывал, а потом убегал.

Были истерики, долгие и изматывающие, с агрессией, с ругательствами. Такого ребенка нельзя было оставить одного в комнате, чтобы он подумал над своим поведением. Нужно было все время думать о безопасности как ребенка, так и сохранности помещения. Но самыми тяжелыми были фиксации. Это сводило с ума любого из взрослых, которые были рядом. Фиксации заключались либо в требовании вернуть все как было в окружающей обстановке, если неожиданно для сына она изменилась, либо это были неадекватные требования к людям (даже сейчас я не хочу это описывать).

К кому обращаться?

Классика жанра – сначала мы пошли к неврологу, потом к психиатру. К обоим врачам идти было страшно (боишься, что что-то найдут). Но бояться нужно как раз другого: что не найдут. Ведь если «найдут», то будет с чем работать. И чем раньше обнаружишь проблему, тем лучше.

Если пойти по классическому пути, то невролог, вероятнее всего, пропишет витамины и сеанс у нейропсихолога, а психиатр выпишет что-то посерьезней. И вот тут встает главный вопрос: давать ли своему чаду «серьезные» таблетки? На этом моменте хочу остановиться подробней.

Кто берет на себя ответственность?

Итак, кто отвечает за здоровье вашего ребенка? Вроде бы ответ очевиден: родители. Но очень многие почему-то думают, что врачи. Наверное, потому, что существует мнение, что «врач лучше знает», «ему виднее», «я в этом не разбираюсь» и т. д. А на самом деле мы просто перекладываем ответственность на врача. Зачем? Потому что очень сложно взять эту ответственность на себя. Чтобы ее взять, придется погружаться в детали, узнавать об альтернативах, принимать порой очень сложные решения и быть готовым принять негативные последствия, если что-то пойдет не так. А вдруг если я не стану давать эти таблетки, то будет хуже? А что, если упущу возможность, позже исправить ничего будет нельзя? Да, все может быть. Но лечение своего ребенка начинается именно с принятия ответственности за его здоровье на себя. С понимания, что вы и только вы решаете, что подходит для вашего ребенка, а что – нет.

Если вы общались с мамами особенных или «немножко особенных» детей, то, наверное, знаете, что багаж медицинских знаний у таких мам зашкаливает по сравнению с другими мамами (не медиками). Они порой говорят почти как врачи. Когда я только начинала погружаться в тему, меня это поражало. Но правда в том, что родителям таких деток это просто необходимо. Нужно разобраться в вопросе на доступном уровне и в итоге выбрать то лечение, в которое мама сама верит и на поддержание которого у нее есть ресурс (кто видел лечебные протоколы, меня поймут).

В этой книге я буду много говорить про «мам», так как именно они чаще всего являются нашими борцами невидимого фронта. Но, конечно, на их месте может быть любой взрослый.

 
                                 * * *
 

Теперь, когда мы лучше понимаем образ мам «немножко особенных детей», вернемся к тому, как помочь детям и себе.

Я сначала хотела рассказать свой путь, но поняла, что это может только всех запутать, так как мои взгляды на состояние ребенка и необходимые меры менялись по мере взросления как мамы меня самой. И, кстати говоря, это нормально – менять свою точку зрения. Если вы пришли к методам конвенциальной (обычной) медицины от лечения травами или наоборот – это тоже нормально.

Здесь нужна оговорка. Все, о чем я пишу, это выводы, сделанные за последние 5 лет. Мало это или много, я не знаю, но я подошла к вопросу основательно (а был ли у меня выбор?), поэтому хочу поделиться тем, что сама поняла. И не будем забывать, что в будущем моя точка зрения также может поменяться.

Много раз я думала, как это систематизировать, и решила назвать просто «наблюдения». Я выбирала, пробовала, наблюдала, делала выводы и т. д. У меня нет рекомендаций, что делать в вашем конкретном случае, но, возможно, вы найдете что-то полезное для себя на вашем пути.

Мои наблюдения

Если кратко и простыми словами описать, что же не так с моим ребенком, то получится следующее. У моего сына неправильно работает детокс, – настолько, что яблоко превращается в яд и отравляет его мозг и появляется поведение, схожее с опьянением (включая агрессию). В медицине это называется нейровоспалением, и тому есть подтверждение в виде завышенных показателей S100 и NSE в крови. Почему так? Есть причины генетические (подтвержденные ошибки в детоксикации), есть проблемы с ЖКТ. Наверное, за всем этим стоит и какой-то замысел природы…

Психиатр. Когда вы приходите на прием к хирургу, будьте готовы к тому, что будут резать. Здесь то же самое: пришли на прием к психиатру, будьте готовы к серьезным назначениям. Многие рецептурные препараты, скорее всего, будут сильно влиять на развитие ребенка и, стабилизируя психику, будут замедлять развитие в других областях, причем серьезно. Настолько ли они необходимы вашему ребенку? Есть ли альтернативные способы сделать его жизнь лучше?

Кстати, я совсем не против препаратов, если они помогают и не сильно вредят здоровью ребенка в целом. Здесь я бы исходила из баланса вреда и пользы – причем для всей семьи, а не только для ребенка.

Невролог. Обращалась к трем разным специалистам. Вот они:

1. «Классический» тип – врач, работающий на конвейере и назначающий стандартные протоколы. Он отправит на ЭХО-ЭГ и потом к нейропсихологу, на массаж и пропишет несколько БАДов. В целом от всего этого будет скорее польза, чем вред, но «вау-эффекта» не будет.

2. «Классический» тип, но с более индивидуальным подходом. У меня есть один чудесный невролог, который, изучив моего ребенка и все, что я принесла ему на стол, сказал, что у ребенка нет проблем – ни неврологических, ни психиатрических, а они скорее психологические. Мы к этому врачу попали, когда сыну было уже 6 лет и в его развитии явно наблюдался прогресс. В итоге врач прописал щадящие лекарства в малых дозах, у него мы прошли около 3-х таких протоколов, рассчитанных каждый на 2—3 месяца. Закончилось наше лечение в момент, когда у сына произошло обострение на фоне того, что он заболел коклюшем. Увеличение доз одного из ключевых препаратов совершенно не помогало, и тогда я четко поняла, что это не панацея. После этого коклюш длился еще 3 месяца, и после я интуитивно решила не возвращаться к протоколу. Но о докторе я помню и имею в виду, если что.

3. Василий Генералов – этого доктора точно нужно выделить в силу уникальности его метода и смелости подхода. Доктор он известный, у него своя клиника «ПланетаМед» в Москве. У В. Генералова уникальные методы лечения аутизма, эпилепсии и прочих митохондриальных дисфункций. К нему мы попали после перелета Сочи – Москва, где мой сын съел яблоко, и этот пример В. Генералов позже включил в свой курс, который так и называется «Аутизм и эпилепсия». Стоит ли говорить, что этот курс я тоже прошла. А про историю с яблоком расскажу чуть позже, в разделе про диету.

Вернемся к лечению. Моему ребенку было 3,5 года, и его поведение было на грани. Мы сдали большой список анализов, включая показатели нейровоспаления S100 и NSE, с ними я познакомилась впервые именно у Генералова, а позже уже другие врачи тоже просили их сдавать. Показатели были повышены, было очевидно, что ребенку плохо не просто так, а есть физиологические причины его состояния. Генералов прописал протокол лечения на 3 месяца, который буквально разделил поведение моего сына на до и после. Через 3 месяца у меня был другой ребенок. Причем Генералов согласился совместить свой протокол с протоколом гастроэнтеролога (на «травках»). Протокол состоял по большей части из препаратов с iHerb и немного – из аптечных. Так как деваться было некуда, то я стоически провела этот протокол, хотя там было 10+ препаратов, которые ребенок должен был принимать ежедневно, включая гормоны (наносятся на кожу). Позже я решу, что такой длинный список – это слишком, но как экстренная помощь он сработал, за что я очень благодарна.

Паразитолог, педиатр была вторым врачом, после которого у нас было заметное улучшение состояния. Я нашла doc. EV в «Инстаграме» (соцсеть компании Meta, деятельность которой признана экстремистской и запрещена в РФ) сразу после протокола В. Генералова. Я поверила Елене Витальевне сразу и безоговорочно (видимо, такие состояния нужны, чтобы двигаться дальше), когда она в одном из своих выступлений объяснила, в чем причина парапроктита – это были паразиты. На меня это произвело сильное впечатление. У сына этот парапроктит появился в 1 месяц, и мучилась я с ним месяца 3—4, уже точно не помню. Но у меня крепко засел в голове вопрос: откуда? И Е. В. была первым специалистом, кто на него ответил четко и однозначно. Поэтому сомнений не было, нужно было пробовать антипаразитарную программу. Мне это казалось настолько важным, что, когда В. Генералов отказался в этот раз совмещать свой протокол с антипаразитарным от Е. В., я сделала выбор в пользу метода Е. В. Хотя вы даже не представляете, насколько мне было страшно, что я ошибусь и состояние ребенка вернется в точку «до протокола».

Итак, все началось, разумеется, с очередного обучающего курса. Теперь про паразитов. Я прошла самый первый, а потом была почти год с образовательными сессиями от Е. В., таким образом, тема паразитов очень плотно вошла в мою жизнь. Я стала делать регулярные а/п программы (минимум 2, а то и 3 раза в год) себе и, конечно же, сыну. Я очень хорошо помню период, когда мы начали программу, кажется, в июле, когда ему как раз исполнилось 4 года, а уже к сентябрю это был совсем другой ребенок, и я даже на радостях отправила его в детсад, о чем и речи быть не могло в июле. Про опыт в детском саду и сейчас уже в школе я тоже расскажу отдельно.