Текст книги "Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом"

Июнь 1998 года
Ура-ура, день рождения!

Нам 3 года

Праздники и дни рождения – всегда повод для радостного предвкушения. Мы вместе с детьми украшаем дом, покупаем подарки, создаем особую атмосферу – все это обязательные элементы подготовки. Родители детей с муковисцидозом хорошо знают, как важно в такие дни не забывать о здоровье. По каким-то неизвестным, почти генетическим причинам все связанные с муковисцидозом болячки обычно поднимают голову вечером в пятницу, аккурат перед праздником.

Накануне третьего дня рождения Лукаса все мы были заняты планированием торжества. Дочка подготовила угощение для детей в детском саду: пятнадцать самодельных коробочек с изюмом, на каждой из которых она написала: «Ура-ура! День рождения!» Коробочки мы сложили в красивую корзинку. Днем мы собирались устроить праздник для бабушек и дедушек, соседей и нашего трехлетнего приятеля. Все шло по плану.

За два дня до дня рождения Лукас проснулся с высокой температурой, а к вечеру она поднялась до 40 градусов. Он сидел на диване совершенно без сил, но очень старался не капризничать. За день до праздника температура все еще держалась, он не ходил в туалет по большому, и настроение у него было совсем невеселое. Мы начали придумывать разные варианты того, как провести мероприятие, если он так и будет болеть.

Утром в день рождения Лукас не хотел просыпаться и вылезать из постели. Мы беспомощно посмотрели друг на друга и сказали: «Ну, а как же подарки?» Этих слов было достаточно, чтобы Лукас в одну секунду вскочил из кровати и побежал вниз. Весь день он праздновал, открывал многочисленные подарки – а температура упала. В детском саду дети спели ему песню, а он с удовольствием одарил всех изюмом в красивых коробочках. Вернувшись домой, он не лег днем спать, как обычно, потому что гости шли чередой, а подарков скопилась целая гора. Он ел вафли, торт и мороженое (не забывая про гранулы с ферментами), а про обед, по понятным причинам, и не вспомнил. Спать он пошел очень поздно и сразу же крепко уснул.

Посреди ночи он вдруг проснулся и стал жалобно плакать. Его щеки покраснели, сердце билось очень быстро, и мы испугались: снова запор, температура, завтра опять к врачу. Мы стали его расспрашивать, болит ли у него животик, потому что в первую очередь подумали именно об этом. Оказалось, что нет. «Что же у тебя болит?» – спросили мы у него обеспокоенно. «У меня день рождения!» – сердито закричал он и снова расплакался.

Вот вам и диагноз, решили мы: слишком много впечатлений. Мы положили его в кровать вместе с нами, и он успокоился. Следующий день был посвящен новым игрушкам. «Мне три года!» – говорил он всем и каждому и гордо поднимал вверх растопыренную ладошку – все пять пальцев.

Сентябрь 1998 года
Слышал звон, знаешь, где он?

Нам 3 года

Иногда, когда тебе три года, жизнь кажется совершенно непонятной. Но с каждым днем ты все лучше постигаешь, что говорят окружающие, особенно если речь идет о тебе. Впрочем, даже когда ты вроде бы знаешь все слова в отдельности, целая фраза часто не имеет никакого смысла. Иначе говоря, слышишь звон, да не знаешь, где он. Бывает, родители хвалят тебя или ругают. Бывает, они говорят с кем-то о твоей болезни. В три года ты начинаешь все лучше воспринимать людей. Слышишь, как взрослые рассуждают о дополнительных калориях, достаточном количестве жидкости, лекарствах, ферментах и росте. Также родители все больше и больше говорят с тобой, в частности и о том, что ты должен обязательно делать, если у тебя муковисцидоз. «Сколько же я еще буду болеть?» – думаешь ты.

«Ма-а-а-а-а-ама, дай мне мои гранулы!» – кричит Лукас с детской площадки во дворе. Он забегает в дом, с ног до головы в песке, на одной ноге ботинок, а другая – босая. «Мама Джерона угощает нас мороженым, мне же нужно гранулы выпить?» – громко кричит он от дверей. Я спрашиваю его: «Может, это замороженный сок?» Лукас не знает ответа. Я выхожу из дома и разговариваю с мамой Джерона. Она очень удивлена, что ребенок, прежде чем взять вкусное лакомство, собирается выпить какие-то гранулы.

Я говорю ей, что Лукас на диете, и что если он ест что-то с жиром, то ему необходимы гранулы. Лукас пока не совсем хорошо понимает, в каких продуктах жир содержится, а в каких – нет. Оказывается, мама Джерона предлагает ему именно замороженный сок, в котором нет жиров, и поэтому гранулы пить необязательно. Лукас смотрит на меня несколько подозрительно, но потом берет угощение и начинает его с удовольствием есть.

Вечером мы предлагаем ему стакан свежевыжатого апельсинового сока. Мы волнуемся, чтобы у него не забился кишечник, и даем ему как можно больше жидкостей, способствующих пищеварению. Он с негодованием отпихивает стакан.

«Там жир!» – заявляет он обиженно. Мы стараемся его уговорить, но что бы ни втолковывали, он требует стакан шоколадного молока.

«В нем же нет жиров!» – говорит он с милой улыбкой. Мы опять начинаем ему объяснять, где есть жиры, а где нет, даем гранулы, а затем – стакан горячего шоколада, который он с удовольствием пьет.

Одновременно он спрашивает, надо ли пить гранулы его сестре. Мы отвечаем, что нет. «А ты хочешь попробовать?» – интересуется Лукас, точно так же как мы, когда просим его отведать какое-то неизвестное блюдо. «А он? Ему понадобятся гранулы?» – допытывается он, показывая на мой большой живот. Я беременна, и Лукас знает это. «Нет, малышу не нужно будет пить гранулы, – говорим ему мы. – И папе, и маме. Сестренке и маленькому братику они тоже не требуются. Только тебе». «Почему?» – спрашивает он.

«Потому что если ты их не будешь пить, у тебя заболит животик. А у нас нет».

«А, – говорит он. – Вот почему». Задумывается на минутку и заключает: «Ну, это не объяснение. Если ты свалишься с лестницы, я же тоже свалюсь!».

Декабрь 1998 года
Можно его уже выкинуть на помойку?

Нам 3 года

Мы были очень рады появлению на свет нашего третьего ребенка. У нас родился упитанный, совершенно здоровый мальчик, у которого все в порядке и который растет и развивается, как надо. Ест, отрыгивает, писает, какает, спит: все с нашим младшим сыном правильно и понятно. Мы, можно сказать, с удовольствием вдыхаем запах его подгузников: ведь уже почти забыли, как пахнет кал здорового младенца. Мы поим его и не задумываемся о том, что ему нужны ферменты, витамины или антибиотики. И довольны, что с появлением малыша наша жизнь стала не такой строго организованной, как раньше. Но ужасно устаем.

Дочке очень нравится ее маленький братик. Она обожает его крошечные ручки, смотрит с любовью на миниатюрный язычок, когда он хныкает, гладит его по попке и радуется первой улыбке. Она разделяет со мной все заботы и хлопоты ухода за малюткой и очень горда собой.

Что же касается Лукаса, то мы сознательно готовили его к появлению малыша, но все наши приготовления не дали никакого результата. Мы еще никогда не видели, чтобы ребенок так взбунтовался! С самого дня рождения младшего брата он начал бузить и буянить. Где надо было говорить «да», он говорил «нет», и наоборот. Он отказывался признавать новый порядок в доме. На третий день он спросил меня: «Можно его уже выкинуть на помойку?»

Мы, конечно, не собирались так поступать и поэтому решили уделить Лукасу больше внимания. Мы знали, что ему больше всего на свете нравятся поезда, и придумали следующее – отправили Лукаса с папой на ярмарку поездов в Яарбеурсе, в Утрехте. И туда они поехали на поезде.

Папа и сын взяли с собой подгузники, ферменты, яблочный соус. На ярмарку они поехали на двухэтажном поезде, где сидели рядом с машинистом, которого изрядно повеселили бесконечные разговоры маленького человека о пантографах и конечных станциях.

Они отлично поговорили. На самой ярмарке его было не оттащить от различных моделей выставленных поездов. Ему разрешили повернуть некоторые рычажки и нажать несколько кнопок, и они нажимались, сказал нам Лукас, «мягко-мягко».

Папа старался его накормить и напоить, но Лукас с трудом съел лишь одну булочку – на остальной обед у него просто не было времени! Прошло несколько часов. Папа ужасно устал и валился с ног, а Лукас просто фонтанировал энергией. Его едва удалось уговорить поехать обратно.

Дома он тут же пустился в длинный и подробный рассказ о проведенном дне и даже не взглянул на малыша. Затем начал воссоздавать увиденные поезда из своего конструктора «Лего» и долго пытался уговорить нас отвезти его на ярмарку еще раз через неделю. И он желал не только смотреть на поезда. «Было бы неплохо, если бы вы купили мне поезд», – сказал он нам. Он как-то, пожалуй, чрезмерно увлекся поездами и железными дорогами, и это начало нас немного беспокоить. Но, к счастью, нам удалось таким образом на некоторое время отвлечь его от малыша. На следующей неделе он ездил с бабушкой в музей железных дорог.

Март 1999 года
Готов

Нам 3 года

Каждый ребенок на определенном этапе хочет избавиться от подгузников и начать ходить в туалет, как взрослый. Обычно каких-либо специальных тренировок не требуется. Некоторых детей приходится обучать немного дольше, но, в конце концов, все приспосабливаются. Иногда родители бывают нетерпеливы – очень уж хочется освободиться от подгузников и «неудобных происшествий».

Наша дочь впервые села на унитаз в третий день рождения. Сделала свои дела и отметила это событие еще одним праздником. С того самого дня мы считали ее «большой девочкой», и она решила, что будет теперь всегда ходить в туалет как большая.

Лукас также заинтересовался походом в туалет где-то в возрасте трех лет. Порой он забирался на унитаз и сидел там с очень серьезным видом, как будто ждал чего-то. Иногда случайно выделялось несколько капелек. Время шло, и мы решили учить его ходить в туалет по-взрослому. Ему идея понравилась, но позже выяснилось, что с этим у нас будут трудности.

Каждый раз, когда он садился на унитаз, у него возникал запор. Ужасный и болезненный. Мы обежали все супермаркеты в поисках пищевых добавок с клетчаткой (которые обычно ему не нравились) и стали давать больше пить (что также не слишком пришлось Лукасу по душе). Мы предлагали ему слабительное и напряженно ждали – все ли получится.

Было очень больно. Теперь походы в туалет не казались ему волнительным и интересным делом взрослого человека. Он хорошо запомнил, что сидеть на унитазе и тужиться – болезненно. Мы давали ему слабительное, он сидел и плакал, а я вставала перед ним на колени и гладила его животик. Мы качались с ним взад-вперед на унитазе, пока, наконец, кал не выходил. Потом мы вместе вытирали слезы и успокаивались.

Когда кишечник, наконец, заработал как надо, мы поняли, что наш сын теперь боится походов в туалет. Он страшился боли и поэтому старался как можно дольше не какать, а это, в свою очередь, снова приводило к запорам.

Тогда мы решили, что больше не будем заставлять его идти в туалет. Если ему нужно было покакать, мы предлагали подгузник – так было не больно. Он с удовольствием соглашался. Потом он постепенно научился ходить в туалет, как и все остальные. Боли прошли.

Он также постепенно научился говорить нам, когда ему надо в туалет. Сделав свои дела, он громко кричал «ГОТОВО!» и выжидающе смотрел на нас. Мы выражали восторг и хвалили его, а он махал какашкам рукой, смывая их. Теперь днем Лукас ходит в туалет как большой, а ночью тоже иногда спит без подгузника. И когда мы начали было считать, что он уже привык к такому режиме, и его не нужно каждый раз громко расхваливать, он снова обращает наше внимание на свои успехи: «Смотрите!» – хвастается он. И тогда мы хором снова говорим ему, какой он молодец.

Июнь 1999 года
Мы песен не поем

Нам 4 года

В прошлом месяце в судьбе Лукаса произошли серьезные перемены. Они были нам очень нужны, потому что жизнь его в последнее время стала скучной и рутинной. Он перешел из детского сада в начальную школу.

Теперь нам приходится расставаться с ним каждый день на несколько большее время. О нем заботятся другие люди, и мы рассказали им о том, как с ним быть.

Я встретилась с двумя учительницами, у которых он будет учиться. Заранее дала посмотреть им видеофильм и почитать брошюру о детях с муковисцидозом, и они изучили их с большим интересом. На встречу с учительницами – Астрид и Эфье – Лукас ходил вместе с нами. Она проходила в обеденное время, и я взяла с собой сэндвичи и шоколадное молоко, а также нужное количество ферментов в гранулах. Он с гордостью показал обеим учительницам, как он пьет гранулы, и они его похвалили и сказали, что он умница. Затем мы с учительницами стали обсуждать разные серьезные дела, а Лукас отправился гулять по классу. Мы были удовлетворены нашей встречей и решили, что все должно пройти гладко. У меня отлегло от сердца. Учительницы были открытыми людьми, они показали свою чуткость и желание во всем помочь.

В условленный день Лукас первый раз пошел в школу. Вместе с ним отправилась и старшая сестра, которой весьма понравился тот факт, что ее младший брат теперь тоже ходит в школу. На плечи мы надели ему ранец. В него положили нужное количество ферментов, баночку яблочного соуса и ложку, несколько печений и диетический напиток.

Лукас не любит подробно рассказывать о том, что происходит в школе. К этому я была готова – наша дочь также предпочитает (до сих пор!) не сообщать нам о своих школьных буднях. Когда я задаю вопросы о школе, Лукас говорит: «Нет!» или же «Нет, мы не поем песни, не лепим ничего из пластилина и не играем во дворе!».

«А что же вы тогда делаете целый день?» – с притворным удивлением спрашиваю я. «Сидим без движения», – говорит он с мрачным видом, давая понять, что он был о школе совсем другого мнения.

Через два дня в наш класс прислали замену. Новой учительнице рассказали о гранулах, и я показала ей, как их следует пить. Она быстро все поняла.

Через три дня занятий Лукас так устал, что в пять часов я дала ему сэндвич и уложила спать. Еще не было шести, как он уснул. Но на следующее утро он опять захотел в школу.

Таким образом, в нашей семье произошло это важное событие. Лукас проводит в школе целый день, и ему там нравится. Он знает, где его место в классе, играет с детьми на площадке и берет пример с сильных и храбрых мальчиков. «Они классные!» – говорит он о них. Это слово он узнал от сестры. Он и сам хочет стать классным. Учителя незаметно следят за ним, и со временем его школьная жизнь становится совершенно обычной, как у остальных детей. Так мы это себе и представляли. Нам очень хочется, чтобы такая «нормальная жизнь» продлилась как можно дольше.

Сентябрь 1999 года
Взаперти

Нам 4 года

Все мы уже привыкли жить с муковисцидозом. Привыкли особо заботиться и беспокоиться об одном из наших детей. Это беспокойство всегда с нами, оно такое же постоянное и хроническое, как сама болезнь. Мы всегда ждем появления каких-либо проблем, которые могут возникнуть совершенно неожиданно. Кашель, боль в желудке – мы переживаем их так, как будто болеем сами, болячки занимают все наши мысли.

А потом вдруг происходит какая-нибудь неприятность с другим вашим ребенком, который ничем не болеет, и такие случаи застают вас врасплох. Что-то подобное случилось несколько недель назад. Произошедшее ужасно нас напугало и потребовало решительных действий.

Всей семьей мы собирались к зубному врачу. Не было никакой паники, может быть, мы немного нервничали, но это же совершенно нормально перед визитом к стоматологу. Кто первый? Лукас был готов. Дочь сказала, что пойдет после папы и перед мамой. Ожидающие своей очереди внимательно следили за врачом. Все зубы осмотрены, вы полностью здоровы, слезайте с кресла, пока, до встречи в следующий раз! И вот мы весело шагаем по стоянке обратно к машине. Наступило время поехать и купить «сладкости», как называет их наша дочь. Дома мы будем пить с ними кофе.

Папа сажает малыша в детское кресло, затягивает ремни. Ключи от автомобиля он держит во рту между зубами. Малыш хватает ключи и начинает с ними играть. Папа закрывает дверь. Малыш остается внутри, а мы снаружи. И вдруг он нажимает на кнопку закрытия дверей.

«Щелк!» И все двери в машине оказываются заблокированными.

Мы с ужасом смотрим друг на друга: машина заперта, мы снаружи, ребенок – внутри, ключи у него во рту.

«Погоди, не переживай!» – говорю я дочери, которая поняла всю серьезность ситуации и уже готова заплакать. Лукас начинает кричать на малыша: «Открой нам дверь сейчас же!». Бесполезно. Малыш смеется, гулит, машет нам зажатыми в кулачке ключами. Что же делать?

Мы решили вернуться в кабинет врача и позвонить в ближайшую автомастерскую. Звоним. Механик на обеде. Он приезжает через полчаса, изучает дверь и говорит, что может только ее взломать. Ремонт будет стоить больших денег. Пока он осматривает дверь, мы бегаем вокруг машины и играем с малышом в прятки. «Ку-ку! – кричим мы громко и радостно. – Ку-ку! А вот и ты!». Малышу игра нравится. Он громко лепечет и сучит ручками и ножками. Он похож на рыбку в аквариуме: рот его шевелится, но ничего не слышно.

Мы решили, что я съезжу домой на машине автомеханика и привезу запасные ключи, а остальные в это время будут развлекать малыша. К счастью, машина стояла в тени.

Я вернулась через 45 минут. Я никогда не ездила с такой скоростью на чужой машине. На пути, как мне показалось, мне встретилось рекордное число пробок и светофоров. Я ехала и представляла себе вопящего ребенка и все свое семейство, бегающее в ужасе вокруг машины. Я прибыла как раз в тот момент, когда игра малышу уже надоела. (Помнится, я подумала, захочет ли он когда-нибудь еще поиграть в прятки?).

Весь день пошел насмарку. Напряжение спадало долго и медленно. Малыш так перенервничал, что не уснул днем, а Лукас рассказывал всем, кто соглашался слушать, как «двери щелкнули, и он остался внутри машины, а мы не могли войти, и тогда дядя из гаража стал ломать дверь!»

Хорошо, что мы купили по дороге домой долгожданную «сладкость». В тот раз она стала не только источником калорий, но и помогла нам прийти в себя. Никогда не забывайте о важности правильного питания!

Декабрь 1999 года
Заплыв

Нам 4 года

Пришло время начинать учиться плавать. Но я решила подождать и поставила Лукаса в лист ожидания. Мы всегда брали его с собой в бассейн (за исключением аквапарка «Тропический рай»), но эти походы ему не особо нравились. В отличие от моей дочери, которая плавала вместе со мной еще когда я была ею беременна, а сама впервые побывала в бассейне в возрасте восьми недель.

Но мы, наконец, решились. Имя Лукаса внесено в лист ожидания, а я нервничаю, и вы, мои читатели, поймете, почему.

Тем, кто поставлен в список ожидания, полагается VIP-карта – они могут бесплатно ходить в бассейн, чтобы постепенно привыкнуть. Такая опция пришлась мне по душе.

Итак, мы собрались и с предвкушением удовольствия отправились в местный бассейн. На входе я удовлетворенно отметила надпись «Вода проверена на отсутствие бактерии Legionella». Обычно меня такие таблички не впечатляют, но в данном случае я искренне обрадовалась. Обрадовался и Лукас, который был уверен, что прямо сегодня, в субботу, ему выдадут Диплом Пловца.

Ах, как было бы хорошо, если бы в воде также отсутствовали Pseudomonas aeruginosa или, скажем, Burkholderia cepacia. И еще многие другие бактерии. Или чудесный грибок стопы, который можно запросто подцепить в бассейне. Люди, не раздумывая, бросаются навстречу бесчисленным колониям Aspergillus fumigatus.

Мы быстро выяснили, что Лукас совсем не боится воды. Вскоре он уже плавал, как рыба, поднимая большие волны и без конца играя на лесенках, горках и других водных аттракционах. После бассейна я постоянно следила, как он дышит, не кашляет ли, не задыхается ли. К счастью, ничего плохого не случилось.

Выйдя из бассейна, мы прошли мимо торгового автомата, в котором продавались батончики «Марс», «Сникерс» и «Натс». «Купи мне батончик!» – попросил Лукас. К сожалению, у меня не оказалось с собой мелких монеток, ведь мы пришли плавать бесплатно. Когда мы добрались до дома, я тут же дала ему конфету, чтобы он восполнил потраченную энергию.

Придя домой он болтал без конца. Ему понравилось плавать под водой, прыгать с доски и следить за спасателем, который на него «даже ни разу не посмотрел». Его рассказ выслушала жена нашего соседа, которая как раз зашла в гости. «Молодец, дорогой мой! Здорово!» – сказал она ему, и он, удовлетворенный, наконец замолчал.

А я подумала о том, что многое из наших приключений осталось недосказанным. Я никому не говорила о том, как волновалась о разных микробах, как боялась реакции Лукаса на влажность, как внимательно следила, чтобы он не слишком устал. Никто так и не услышал о том, как я гордилась своим маленьким сыном, таким сильным и таким обыкновенным мальчишкой с типичным мужским телосложением – широкими плечами и узкой талией.

Когда он играл в бассейне, никто не мог догадаться, что я переживала. Никто ведь и представить не мог, что этот первый поход в бассейн был для нас совсем не обычным. Мы просто исследовали границы того, что нам доступно – мне и ему.