Текст книги "Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом"

Март 2000 года
Берендботье

Нам 4 года

Пришло время пройти проверку в Центре муковисцидоза. Я приехала с Лукасом, ожидая, что целый день мы будем ходить по врачам. К счастью, и детям, и взрослым там давали разные вкусные лакомства. «Ну что ж, сегодня день серьезных испытаний!» – радостно сообщает нам медсестра. Об этом я не знала и про себя подумала: «Наверное, надо было сказать мне заранее». «Иногда некоторые пациенты переносят свои осмотры», – добавляет она.

И выдает нам множество форм – на анализы крови и мочи, на рентген. Лукас готовится скучать. Мне с трудом удается уговорить его поиграть немного с игрушками, которые мы взяли с собой.

Мама еще одного мальчика угощает Лукаса калорийной конфетой. Лукас отказывается – вежливо, но твердо. «Мне это хорошо знакомо!» – весело говорит мама другого мальчика. Потом она заходит в кабинет, а ее сын просит меня проверить его домашнюю работу по топографии Нидерландов. Так проходит целый день, с небольшими перерывами на разговоры.

Пора идти сдавать кровь. Лукас пытается выиграть время и просит сперва сделать рентген. Я не соглашаюсь: рентген будет потом.

Мы приходим в лабораторию, и я шепчу ему на ушко секрет: пока мы тут, со всеми этими острыми иголками, мы будем петь песню. Он знает, о какой песне я говорю, потому что мы уже пели ее как-то раз. Когда медсестра подносит иглу к его руке, Лукас начинает петь, сперва несколько неуверенно, а затем очень старательно и точно: «Бер-ЕНДБОТЬЕ ВЫШЕЛ В МОРЕ…».

Медсестра немного удивлена, но потом понимает, почему мы вдруг запели. Игла вонзается в вену, а Лукас поет: «К острову на ЮЮЮЮЮГЕ!». Он поет громко, и все смеются. Внимательно следя за иглой, он продолжает сосредоточенно петь слово за словом. Иногда он путает слова и допевает только те из них, которые помнит: «Уплыл и не-е-е-е-е-е верну-у-у-у-улся!»

Медсестры подпевают. С каждым анализом повторяется то же самое. За стенкой тоже смеются, персонал из соседних кабинетов заглядывает к нам. К концу нашего приключения в коридоре песню поет целый хор. Наконец, все пробирки заполнены, медсестра вынимает иглу, и Лукас может успокоиться. Все собравшиеся щедро его хвалят. Медсестра забинтовывает руку и дарит картинку с самолетом. Я довольна и, надо сказать, даже немного горжусь им.

Чуть пошатываясь, мы идем на рентген. Это так скучно! После рентгена Лукасу снова предлагают картинку на выбор. Он хочет взять еще одну – с лошадками – для своей сестры, которая обожает лошадей. «Ну-у, – задумчиво говорит строгая медсестра, – мы разрешаем каждому брать только одну картинку!» Я злюсь – вы с ума сошли! Ребенок так хорошо поет, так храбро переносит все испытания, отлично себя ведет и даже не забывает о своей сестренке – нельзя ли дать ему целую кучу картинок?

На следующий день я выступаю на научной конференции с докладом «Совместная борьба с муковисцидозом».

Я искренне полагаю, что мы должны бороться с этой болезнью все вместе. Отстаивать каждый квадратный сантиметр. Результаты могут быть разными, но даже миллиметр может оказаться критически важным.

В 2005 году было принято решение отделить больных муковисцидозом от остальных пациентов во время госпитализации в связи с возможностью заражения Pseudomonas aeruginosa.

Июнь 2000 года
Пять лет

Нам 5 лет

Лукасу исполнилось пять лет, и мы решили отпраздновать это событие как следует! Сперва в школе, где мы обычно раздаем всем ученикам вафли. Я подумала, что конфеты слишком банальны, и спросила учительницу, какие лакомства можно принести с учетом того, что некоторые дети не едят продуктов с пищевыми красителями, не переносят глютен, сахар и так далее. Оказалось, что запретов много. Я была очень удивлена. Предложила испечь маленькие кексики и на каждом написать цифру «5» или имя «Лукас». А если надпись скроется под глазурью (или если глазури будет слишком много), ничего страшного – ведь читать они не умеют.

Но даже кексы принести не разрешили: один из учеников в классе был веганом, и он не стал бы есть тесто, потому что в нем не только яйца, но и молоко. Порой я радуюсь тому, что детям с муковисцидозом можно есть практически все (главное, чтобы удалось удержать и переварить съеденное). Мне показалось крайне нелогичным, что абсолютно здоровый человек должен придерживаться строгой веганской диеты. Ну что поделать.

Лукас отправился в школу с двумя большими корзинами вафель, потому что в его классе много учеников. Обычно дни рождения отмечают сразу же после начала уроков, поэтому я попала на праздник.

Лукаса поставили на стул возле учительского стола и надели ему на голову красивую корону. Он должен был рассказать, сколько лет ему исполнилось и какие подарки он получил от папы с мамой. Затем началось пение песен.

В нашем детстве нам пели «Многие лета», и на этом все заканчивалось, но теперь так просто было не отвертеться. Нам предложили на выбор множество песен, и Лукас мог выбрать пять из них, потому что ему исполнилось пять лет.

Песни называла не только учительница, сами дети могли поднять руку и предложить свой вариант. Решать, будем ли мы петь определенную песню, предстояло имениннику.

Первая песня, которую одобрил Лукас, была «Многие лета!». Он долго думал, но потом кивнул утвердительно, и дети запели. Я вторила им и на долю секунды вдруг вспомнила, как мы пели такие слова Лукасу в его первый день рождения и как трудно мне было тогда. Но отчаянье сменяется надеждой. «Гип-гип, ура!» – пела я, с гордостью глядя на сына. Он сиял.

Еще один мальчик поднял руку и предложил песню «Проживи ты сотню лет». Мне она была неизвестна. Лукас долго сомневался, задумчиво глядя в потолок, как будто принимая очень серьезное решение. «Нет, – сказал он после длинной паузы. – Мне эта песня не нравится!»

Сентябрь 2000 года
Противная болячка

Нам 5 лет

Приближаются каникулы, и дел очень много. Надо сходить в библиотеку, отнести кучу книг. Надо найти кого-нибудь, кто в наше отсутствие поухаживает за морской свинкой и пятью рыбками. Надо оплатить счета, написать письма, попросить соседей забирать почту и сдать за нас мусор, заказать лекарства в аптеке. Надо также съездить в Центр муковисцидоза на профосмотр.

Едем в больницу, и по пути я интересуюсь у Лукаса, о чем бы он хотел спросить доктора или рассказать ему. «Ну, – говорит он, сделав серьезное лицо маленького мудреца, – вопросов-то у меня много, но говорить не хочется». «Вот как? – удивленно тяну я. – А что ты хотел бы обсудить?»

«Ну, – продолжает он еще значительнее, – я хочу знать, это очень противная болячка или не очень».

Такой вопрос ставит меня в тупик, как пробка, в которую попал наш автомобиль. В последнее время мы часто говорим о том, что Лукас болен. Нередко всплывает и название болезни – муковисцидоз. Не так давно он беседовал с еще одним больным – мужчиной лет тридцати – и тот сказал, что муковисцидоз – противная болячка. И тут же добавил – этакий молодчина! – что очень хотел бы быть здоровым. На Лукаса его слова произвели большое впечатление. И теперь он желает побольше узнать об этом, но ему не хочется говорить. По его собственным словам. Может быть, ему трудно принять некоторые вещи? В таком случае действительно рассуждать о подобном неприятно. Я думаю.

Потом я предлагаю помощь. «Врача спрошу я, тогда тебе не придется говорить самому. А потом объясню тебе ответ». Мы заходим в кабинет.

Сначала доктор обсуждает стандартные моменты болезни Лукаса. А затем спрашивает, есть ли у нас какие-нибудь вопросы. «Ну, – начинаю я, – вообще-то у Лукаса есть вопрос, но сегодня он не хочет разговаривать, поэтому его задам я. Скажите, доктор, муковисцидоз – очень противная болячка или не очень?»

Лукас старательно притворяется, что ему не особо интересно. Выходит неумело – по его напряженной позе видно, как внимательно он слушает. Доктора вопрос совсем не удивляет. Он говорит: «Как ты себя чувствуешь? Ты можешь делать все, что хочешь? Есть все, что пожелаешь? Можешь быстро бегать и играть?» Лукас смотрит на меня смущенно и утвердительно кивает. «Тогда муковисцидоз – не такая уж противная болячка. Но нужно стараться не разболеться. Надо пить гранулы, расти, бегать и так далее». Врач замолкает. Молчим и мы.

Потом доктор говорит: «Хочешь, я тебе загадаю загадку? Что это?» И он рисует дерево, а по бокам ствола – два маленьких овала. «Дерево?» – спрашивает Лукас и робко глядит на меня. Я улыбаюсь. «А это что за кружочки?» – допытывается доктор. Лукас несколько раз смешно пожимает плечами.

«Это медведь, – продолжает доктор. – Он лезет на дерево. Только ты его не видишь: ты с этой стороны дерева, а он с той. Поэтому просто держись по ту сторону, с которой медведя не видно». Нас устраивает такое объяснение. Мы улыбаемся, благодарим доктора за осмотр и в хорошем настроении прощаемся. В машине я спрашиваю Лукаса, понравился ли ему ответ доктора. Я хотела знать, что он запомнил, какой урок вынес. «Ну так, ничего», – отвечает он, пожимая плечами. Как будто говорит: «А чего ты ожидала?»

«Так тебе понравился ответ?» – спрашиваю я снова. «Да, – говорит он. – Я на каникулы хочу!»

Ответ на важный вопрос получен. Открылся еще один маленький кусочек мозаики. Пока, думаю я, достаточно. Что еще ждать от пятилетнего малыша. Пусть это был ответ лишь на один вопрос, он наверняка часто обо всем задумывается. И поэтому не желает об этом говорить – пока, по крайней мере.

«Я тоже хочу на каникулы!» – говорю я ему. Моя голова проясняется. Впереди у нас три недели мира и покоя. Мы ничего не будем делать, ни о чем не будем думать, никуда не будем торопиться и обязательно будем здоровы.

Но прежде чем стряхнуть все тревожные мысли, я успеваю мысленно сказать: «Спасибо вам, дорогой доктор!»

Мы едем в отпуск.

Декабрь 2000 года
Этот мука-виси-дос

Нам 5 лет

Однажды в воскресенье, в пасмурный дождливый день, в городе Алмере проводили 50-километровый марафон. Некоторые спортсмены затем отравлялись в Нью-Йорк, где им предстояло выступить в марафоне, посвященном борьбе с муковисцидозом. Я решила съездить в Алмере вместе с детьми. Мы думали не только поддержать бегунов, которые вышли на старт ради больных муковисцидозом. Мне хотелось, чтобы мои дети узнали что-нибудь новое об этой болезни, как с ней жить и как с ней бороться.

Малыш почти все проспал в коляске, как когда мы ходим с ним по магазинам. Дочери мероприятие понравилось. Она забавно хихикала, когда видела чью-нибудь обтянутую трико попу или ногу. Лукаса же особенно заинтересовали номера на груди спортсменов и то, что им нужно «уж-ж-жасно быстро бежать», чтобы победить. Вначале мы вместе с коляской почему-то оказались на линии старта. Спортсмены пересекли ее, мы помахали им вслед. И наступила тишина.

Мы сели в машину и поехали за бегунами. По пути мы увидели некоторых из них. Детей это не увлекло, они стали отвлекаться и баловаться. Дочь заявила, что хочет домой.

Лукас сказал, что желает посмотреть, как спортсмены будут финишировать. Мы приехали на финиш, спрятались под навесом и увидели, как заканчивают бег измотанные длинной дистанцией бегуны. Их намокшие футболки и впалые от усталости глаза произвели на Лукаса огромное впечатление. Со всех сторон ему протягивали пачки вафель, и он жадно ел, не заедая лакомство ферментами (я их забыла дома).

Каждому из спортсменов, завершившему гонку, дарили кружку, на которой было написано «50-километровый марафон в Алмере». Один из них, мужчина, также страдающий муковисцидозом, протянул Лукасу свою кружку и сказал: «Держи, малыш, я пробежал этот марафон для тебя». Добрый, замечательный человек. Правда, подумала я, вы действительно пробежали марафон за моего сыночка. И неожиданно прослезилась от вида этих двух товарищей по несчастью – одного, уже пережившего так много, и другого, который пока и не догадывается, что ждет его впереди.

Лукас шел обратно к машине, гордо неся свою новую кружку. Мы проходили мимо еще одного бегуна, который, чуть живой, медленно трусил по направлению к финишной черте. Он выбился из сил и чуть ли не падал. Лукас побежал с ним рядом, крича: «А я тоже могу бегать! Я бегаю быстрее тебя!» Уставший мужчина ничего ответил. Пересек финишную черту и в изнеможении наклонился вперед.

Через несколько недель Лукас увидел в утренних новостях передачу, где рассказывали о том, что один из бегунов, страдающих муковисцидозом, не смог отправиться в Нью-Йорк на марафон. «Он что, не поедет?» – с возмущением спросил он. Только я открыла рот, чтобы ответить, как он вдруг сказал: «Это все противный мука-виси-дос?» Я кивнула. «А-а-а-а-а», – протянул он с некоторым сомнением в голосе и снова сел на диван.

Я принесла нам попить – себе кофе, ему лимонад – и мы еще немного поболтали о том о сем.

Март 2001 года
О всяком разном

Нам 5 лет

Такого со мной еще не было – я села писать колонку, не имея ни малейшего представления, о чем она будет. Просто за последнее время не произошло ничего примечательного, о чем можно было бы написать целую статью. Поэтому я расскажу вам понемногу о всяком разном из недавнего прошлого – что вспомню. На днях я поехала куда-то с младшим сыном и дочерью, а Лукас остался дома. С каким облегчением я купила детям банан и кусок торта, ни на секунду не задумавшись о том, где наши гранулы. Какое замечательное чувство! Странно, что в тот момент я об этом подумала. Потому что обычно дать Лукасу гранулы совсем не трудно.

А еще дочь собралась писать о муковисцидозе. У нее есть такая большая тетрадь, и время от времени им задают сочинение, которое она в ней пишет. К тексту можно приложить иллюстрации. За каждое сочинение она получает оценку. Мы уже писали о собаках, лошадях и Бритни Спирс. А теперь, сказала дочь, она хочет рассказать о муковисцидозе. «Почему ты выбрала такую тему?» – спросила ее учительница. «Потому что у моего брата эта болезнь», – ответила она.

А еще я вспоминаю, как мы с Лукасом ездили на машине. Вдвоем – только он и я – почти целых два часа. Внезапно навалилась куча обязательных дел, мы взяли обе машины, и Лукас поехал со мной. Сперва был туман, потом морось, затем дождь. На дорогах – страшный гололед. А путь был длинным. О чем же мы говорили? О дворниках на ветровом стекле, тахометрах, противотуманных фарах, мигалках, сломанном светофоре на дороге. И еще, что удивительно, в течение весьма долгих отрезков пути мы просто молчали. Молчали и думали – каждый о своем. У меня было приятное, уютное чувство.

Сегодня утром Лукас понес в школу большую папку в пластиковом мешке. На ней мы написали «Кружок дневников». Каждый ребенок по очереди будет рисовать рисунок и объяснять родителям, о чем он. А те должны записать его рассказ рядом с рисунком. Очередь Лукаса наступит только завтра, но он так хочет что-нибудь написать, что учительница разрешила ему начать сегодня днем.

На рисунке он изобразил крещение Эммы. Это наша племянница. Ей два месяца, и она очень нравится Лукасу. Во время самой церемонии он вел себя не очень хорошо, но многое запомнил. На рисунке – величественный орган, ряды скамеек и человек, который держит на руках младенца. «Эмма громко плачет, – говорит он мне, а я записываю (кстати, не так уж громко она и плакала). – Но она очень милая».

Получилась не то чтобы очень полная история – так, о всяком разном, – но отдельные части вместе составляют единое целое. Потому что все в нашем мире взаимосвязано.

Июнь 2001 года
День в больнице

Нам 6 лет

Подходит время ежегодного осмотра, и хотя беспокоиться нам не о чем, дел выше крыши. Во-первых, мы едем в больницу днем. Значит, нужно брать отгул и искать кого-нибудь, кто посидел бы с детьми. Мы всегда стараемся, чтобы другим детям не было скучно. Дочь поедет к бабушке. Они пойдут в музей, а потом по магазинам. Младший сын останется дома с замечательной няней.

Мы берем с собой в больницу еду и напитки, ферменты и игрушки. С утра мы сдаем кровь. Много крови. Забор анализов длится вечность. Целая куча пробирок! Больше всего Лукас не любит сдавать кровь из пальца на содержание газов. Но вот самое худшее позади, и все снова возвращается на круги своя.

Мы замечаем, что Лукас теперь часто разговаривает с врачами, время от времени вставляет какие-то смешные комментарии, беседует самоуверенным тоном. Доктор – ЛОР – хочет посветить лампой ему в нос. Лукас говорит: «Эй, не ковыряйте мне в носу!»

Он сам относит рентгеновские снимки педиатру и спрашивает, можно ли ему на них тоже взглянуть. Врач разрешает. На снимке видны его сердце, легкие, ребра и ключицы. Ему интересно, потому что он хорошо знает эти части тела. Когда мы приходим к физиотерапевту, Лукас сообщает ему, что видел свои рентгеновские снимки. «Ну как? – спрашивает физиотерапевт. – Понравилось?» Лукас торжественно кивает головой и объявляет: «Ничего не сломано!»

День проходит относительно спокойно и весело, мы все время смеемся. Я немного загрустила, только когда мы вошли в отделение рентгенологии. Внезапно я вспомнила, как мы принесли его сюда вскоре после рождения и положили в узкую пластмассовую трубку, чтобы «сделать хороший снимок». Врачи даже сказали, что мне лучше подождать снаружи, хотя я была далека от истерического припадка. Совсем далека. Просто происходящее было мне отвратительно.

У Лукаса все хорошо. Можно сказать, даже очень. Я искренне рада и чувствую большое облегчение. Но радость преходяща. Кто знает, сколько еще это продлится? Мы всегда готовы к неожиданному и неизбежному – и такие чувства омрачают наше нынешнее настроение.

Я думаю о детях, которым гораздо хуже. Я думаю о детях, у которых не было ни единого шанса выжить.

Вечером мы собираемся дома все вместе. Рассказываем друг другу о том, как прошел наш день, и рассматриваем полученные утешительные подарки. Мы платим нашей няне, и она уходит. Наваливается усталость. Мы зажигаем камин, я кладу ноги на пуфик, наливаю себе бокал вина. Совершенно обычный день. Без особенностей? Без особенностей.

Смешная фраза в устах врача.

Сентябрь 2001 года
Каникулы

Нам 6 лет

Каникулы у Лукаса получились весьма насыщенными. Впервые в жизни он пописал на дерево и построил деревянный плот. А потом сам его раскрасил. Он побывал на ферме у дяди Дэвида и там катался на пони. Правда, приглашать его пришлось дважды. Вначале он испугался, но потом решил не отставать от брата с сестрой. Целыми днями Лукас бродил по пляжу со стеклянной банкой в руке. Нет-нет, совсем не для того, чтобы сплевывать туда мокроту. Он собирал гусениц – желто-черных полосатых гусениц, которые в больших количествах жили под кустами крестовника. Он хотел о них заботиться и вырастить красивых бабочек. «Смотри, мама, тут целое стадо!» – закричал он мне радостно, когда увидел сразу две гусеницы.

Уже почти четыре недели он думает о том, идти ли купаться в море. Изобретательно старается отвертеться. Сестренка, мол, говорит, что там медузы – причем такие отвратительные, вон как громко она кричит. Или в воде много водорослей. Или слишком холодно. Или настроения нет. Наконец, в последний день отпуска он решился, зашел в воду и внезапно понял, как весело прыгать по волнам на воздушном матрасе, как классно нырять, плавать и плескаться.

Лукас также побывал у бабушки, потом заезжал на день к тете Сюзи и дяде Ко, где помогал собирать свежие яйца в курятнике. Еще он косил траву, отмечал дни рождения брата и сестры. Ел блины и выпрашивал сладости.

Он внимательно изучал всю ту еду, которую ему давали. Просил чего-нибудь другого, перестал есть масло, разлюбил жареную картошку. Он вытянулся и немного похудел. А еще он часто кашлял.

Его кашель пока не беспокоит, чего не скажешь о нас. Мы сразу же принялись брызгать спреи и делать ингаляции. Стали внимательно следить за едой – как она приготовлена. Если его сестренке что-то не нравится, он тоже отказывается. Младший сын быстро смекнул, как можно легко повлиять на нас. Так, пожалуй, приготовишь разный обед для пятерых.

Мы потратили уйму времени на то, чтобы решить, насколько наша ситуация серьезна: вначале на посеве выявились колонии Pseudomonas, а затем они пропали. Раньше он не кашлял, а потом стал. Уменьшилось количество красных кровяных телец и нашлись какие-то нарушения в работе печени. Мы старались не слишком об беспокоиться. Нельзя же быть в отпуске и все время переживать.

А еще дети постоянно спорили между собой – брат с братом, брат с сестрой и все трое друг с другом. В общем, дел был много. Выпуск детских новостей заглушал шум компрессора, ложились спать все в разное время, ночью один ребенок кашлял, другой храпел.

Но, тем не менее, мы, конечно, отдохнули. Я прекрасно отоспалась. Хвала создателю за телевизионный канал мультиков! Хотя иногда шел дождик, чаще светило солнышко. Мы очень хорошо питались, хотя лишние калории не всем пошли на пользу. Отлично загорели. Повалялись на песке. Снова повстречали на пляже знакомого мороженщика с тележкой. За полчаса до его появления – чтобы не поссориться – дети решили, какое мороженое кто хочет. Приготовили наши ферменты, достали кошельки. Помнит ли Лукас, какое мороженое он тогда выбрал? Как всегда, к сожалению, замороженный фруктовый сок.