Текст книги "Изучение качества жизни в педиатрии"

1.4. Определение понятия «качество жизни»

Основой для формирования современных представлений о КЖ в медицине является определение здоровья, которое было дано ВОЗ в 1948 году: «здоровье – это состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не просто отсутствие болезней и физических недостатков».

Единого, общепринятого определения КЖ не существует. Практически каждый исследователь предлагает свою формулировку.

ВОЗ рекомендует определять КЖ как индивидуальное соотношение своего положения в жизни общества, в контексте его культуры и системы ценностей с целями данного индивида, его планами, возможностями и степенью неустройства.

По мнению В. И. Петрова с соавт. (1998, 2001): «Качество жизни есть адекватность психосоматического состояния индивида его социальному статусу».

Согласно определению, данному R. М. A. Thwaites et al. (1998): «Качество жизни – это многогранное понятие, с помощью которого исследователи пытаются измерить оценку людьми собственного благополучия. Качество жизни охватывает физическое, психологическое и социальное благополучие так, как его воспринимает сам пациент и позволяет количественно оценить влияние на перечисленные составляющие болезней, травм и методик лечения».

Другими авторами КЖ представляется как системное медико-социальное явление, охватывающее психофизиологическое и соматическое здоровье человека, его духовные и культурные ценности (Ушаков Б. И. с соавт., 2002).

По мнению Celia D. F. et al. (1993): «Качество жизни – оценка больным удовлетворенности текущим уровнем функционирования в сравнении с тем, который пациент осознает как возможный для него или идеальный».

Новик А. А. и Ионова Т. И. (2002, 2007) дают следующее определение: «Качество жизни – интегральная характеристика физического, психологического, эмоционального и социального функционирования человека, основанная на его субъективном восприятии».

Всемирной организацией здравоохранения были разработаны основополагающие критерии качества жизни человека конца XX века, которые лежат в основе современных представлений об этом показателе: физические, психологические, уровень самостоятельности, общественная жизнь, окружающая среда и духовность.

• Физические – сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых.

• Психологические – положительные эмоции, мышление, изучение, запоминание, концентрация внимания, самооценка, внешний вид, негативные переживания.

• Уровень независимости – повседневная активность, работоспособность, зависимость от лекарств и лечения.

• Общественная жизнь – личные взаимоотношения, общественная ценность субъекта, сексуальная активность.

• Окружающая среда – благополучие, безопасность, быт, обеспеченность, доступность и качество медицинского и социального обеспечения, доступность информации, возможность обучения и повышения квалификации, досуг, экология.

• Духовность – религия, личные убеждения.

Таким образом, КЖ является многомерной конструкцией, включающей в себя информацию об основных составляющих благополучия человека: физической, психологической, социальной и духовной.

В настоящее время исследование КЖ проводится практически во всех областях медицины, как клинической, так и социальной.

В контексте медико-социальных исследований, одним из приоритетных направлений является использование КЖ как комплексного критерия здоровья.

В последние десятилетия понятие КЖ неразрывно связано с понятием здоровья. Опираясь на определение ВОЗ, здоровье чаще всего интерпретируется через физическое и психическое здоровье. Физическое (соматическое) здоровье легче поддается констатации, чем психическое, социальное же благополучие, или социальное здоровье, практически не находит своего определения и методов изучения.

Традиционно состояние здоровья человека оценивалось только по объективным клиническим и лабораторно-инструментальным данным, что соответствует доминирующей биомедицинской модели.

В то же время, еще в 1959 году R. Dubo высказал мнение, что здоровье и болезнь нельзя свести к понятиям анатомии, физиологии или психическим характеристикам. Единственным мерилом здоровья, на его взгляд, признается способность индивида функционировать приемлемым образом для него самого и для группы, частью которой он является. Таким образом, должна учитываться внутренняя оценка состояния, данная самим человеком, и у этой оценки появляются шансы стать общественно нормативной.

Многочисленные исследования, проведенные в США, Великобритании и Франции, выявили, что субъективные взгляды человека могут быть далеки от медицинской точки зрения. Было установлено, что самый значимый фактор – самооценка здоровья. Оказалось, что субъективное понятие здоровья играет большую роль, чем объективные показатели, т. е. представление людей о своем здоровье оказывается важнее самого «здоровья». Осознанный недуг – это не просто фактические когнитивные признаки нарушения здоровья, но также совокупность определенных нарушений, боли, утомления, страхов, чувства опасности и беспомощности.

В.П. Казначеевым (1996) предложено понятие «внутренняя картина здоровья», которое является продолжением понятия «внутренняя картина болезни», введенного Р. А. Лурией. Слагаемыми внутренней картины здоровья являются биологические, физические резервы человека, его психоэмоциональные и социальные возможности. Налицо параллели перечисленных слагаемых и составляющих понятие КЖ, связанного со здоровьем.

По мнению ряда ученых, интегральной характеристикой здоровья является оценка КЖ. Л. С. Шилова (1999) считает, что с 70-х годов XX века под «здоровьем» чаще стали понимать такую форму жизнедеятельности, которая обеспечивает необходимое КЖ и достаточную ее продолжительность.

Таким образом, методика оценки КЖ имеет большие перспективы в изучении здоровья различных контингентов населения.

1.5. Основные направления применения показателя качества жизни в медицине

В России первое популяционное исследование КЖ взрослого населения было проведено Сухонос Ю. А. (2003) среди жителей Санкт-Петербурга, которое выявило возрастные и гендерные особенности этого показателя. Разработка популяционных значений КЖ также была проведена в рамках мультицентрового исследования «ИКАР» (2004), посвященного изучению КЖ у больных бронхиальной астмой и хронической обструктивной болезнью легких. Результаты подобного рода исследований могут быть использованы как в клинической практике, так и при разработке и оценке эффективности медико-социальных программ в здравоохранении и социальной сфере.

Другим важным направлением применения критерия КЖ является оценка влияния хронического заболевания на человека. Проведенные исследования показали, что КЖ хронически больных людей по всем параметрам ниже, чем здоровых, в то же время существуют особенности нарушения этого показателя в зависимости от нозологии, как по степени снижения, так и по нарушению отдельных составляющих КЖ. Также было установлено, что КЖ в период обострения заболевания значительно ухудшается по сравнению с ремиссией, а также зависит от частоты обострений.

В то же время необходимо отметить, что КЖ не всегда идентично тяжести и длительности заболевания. Так, в дебюте болезни все составляющие КЖ могут сильно снижаться в результате стресса от факта установления диагноза, а затем больной привыкает к наличию хронического заболевания, и его КЖ может снова повыситься. Кроме того, КЖ оценивает, как больной переносит свое состояние: оптимистично настроенные люди имеют более высокие показатели, чем пессимисты.

Некоторые исследования показали, что, хотя в общей популяции КЖ женщин ниже, чем мужчин, возникновение хронического заболевания в большей степени снижает этот показатель у мужчин, чем у женщин, то есть женщины легче адаптируются к нарушению здоровья.

Знание особенностей влияния заболевания на различные аспекты КЖ может способствовать как оптимизации лечебных и реабилитационных мероприятий при конкретной нозологии, так и индивидуальному подходу к каждому больному.

Что касается оценки эффективности лечения, то в течение последнего десятилетия практически все многоцентровые рандомизированные исследования, посвященные сравнению эффективности различных программ терапии, наряду с традиционными клиническими критериями изучения эффективности лечения включают оценку КЖ. В зависимости от результатов исследования КЖ рассматривают как дополнительный или как основной критерий при определении преимуществ той или иной схемы лечения.

Особую важность представляет оценка КЖ при экспертизе новых лекарственных препаратов. Определение КЖ, связанного со здоровьем, представляет собой неотъемлемый элемент в комплексе мероприятий при испытании, регистрации и внедрении лекарственного препарата.

Важным направлением является использование качества жизни как критерия прогноза. Доказано, что параметры КЖ больного обладают независимой прогностической значимостью, превышающей значение общесоматического статуса. Это направление было изучено, в основном, при онкологических заболеваниях. Установлено, что самая длительная выживаемость наблюдалась у больных с изначально хорошим КЖ, которое не ухудшалось в первые недели лечения. КЖ как прогностический фактор может применяться при стратификации больных в клинических исследованиях и лежать в основе индивидуального подхода к лечению.

Оценка КЖ, являющегося ценным критерием эффективности лечения, стала неотъемлемым компонентом клиникоэкономических расчетов в современной медицине, в частности анализа «стоимость-полезность». Единицей измерения в этом анализе является QALY (Quality-adjusted Life-year) – год жизни, прожитый качественно, измеряемый специальными инструментами.

Таким образом, в современных научных исследованиях методики определения КЖ используются как объективные критерии оценки эффективности лечебных, реабилитационных, социальных воздействий и программ наравне с общепринятыми клинико-функциональными показателями.

1.6. Исследование качества жизни в педиатрии

Интерес к изучению КЖ в педиатрии возник в 80-е годы XX века, когда оценка этого показателя у взрослых проводилась во многих клинических исследованиях. Согласно данным зарубежных ученых, количество исследований КЖ в педиатрии значительно меньше, чем у взрослого населения, хотя отмечается тенденция к постоянному росту числа публикаций, что свидетельствует о несомненной актуальности данной проблемы.

Здоровье детей во многом определяет состояние общества, в котором они растут, его потенциал и перспективы. Человек всю последующую жизнь реализует тот потенциал здоровья, который заложен в детском возрасте. В настоящее время ситуацию с состоянием здоровья детей в России можно рассматривать как кризисную, сохраняются и нарастают негативные тенденции показателей здоровья детского населения. Согласно данным, полученным в НЦЗД РАМН, не более 3-10 % детей могут считаться здоровыми, отмечается преимущественный рост хронической патологии, частота которой за последние 10 лет увеличилась на 22 %. Наряду с соматическим, ухудшается нервно-психическое и репродуктивное здоровье детей, их физическое развитие, нарастает уровень инвалидности.

Традиционные методы обследования дают одностороннее представление о болезни и эффективности лечения, но не позволяют оценить психологическую, социальную дезадаптацию ребенка, его отношение к своему состоянию. Включение оценки КЖ в программу обследования может решить эту проблему, что позволит повысить качество медицинской помощи. По мнению М. Bullinger (2006), КЖ детей может явиться конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств в области профилактики, лечения и реабилитации.

Не менее важно изучение КЖ здорового ребенка. Очень мало известно об отношении детей к своему здоровью. В то же время без понимания внутренней картины здоровья невозможно понять внутреннюю картину болезни, сформировать адекватное представление о реакции личности ребенка на болезнь. Исходя из этого, одним из важнейших направлений изучения КЖ у детей является определение состояния оптимального здоровья с позиций самого ребенка, его родителей.

Оценка КЖ здоровых детей позволит провести разработку показателей, которые могут служить своего рода нормой КЖ. Знание оптимальных цифр КЖ необходимо для выявления детей с низкими значениями этого показателя, то есть групп риска, и их дальнейшего углубленного обследования, установления закономерностей изменения КЖ при развитии заболеваний. При этом комплексный подход к проблеме подразумевает не только оценку непосредственно КЖ, но и выявление факторов, влияющих на него (биологических, медицинских, социальных, психологических). Таким образом, мониторинг КЖ может стать наиболее простым, дешевым и массовым методом скрининговой диагностики и основой разработки качественно новых подходов к профилактике различных заболеваний.

Изучение КЖ в детском возрасте строится на тех же принципах, что и у взрослых, это многокомпонентная структура, которая описывает физические, социальные, психологические и функциональные аспекты благополучия и функционирования, то есть основана на дефиниции здоровья ВОЗ.

В педиатрии также нет единого определения КЖ. По определению J. Bruil (1998), «Качество жизни – это восприятие и оценка ребенком различных сфер жизни, имеющих для него значение, и те ощущения, которые связаны для него с проблемами в функционировании».

Детская Онкологическая Группа определяет качество жизни как «многокомпонентную конструкцию, основанную как на объективных, так и на субъективных данных, включающую (но не ограниченную этим) социальное, физическое и эмоциональное функционирование ребенка и/или его или ее семьи». Или, например, КЖ, связанное со здоровьем, может быть определено «индивидуальным удовлетворением уровня функционирования по сравнению с идеалом» (Varni J. W. et al., 2005; 2006).

По определению Новика А. А. с соавт. (2002): «Качество жизни ребенка – это интегральная характеристика здоровья ребенка, основанная на его субъективном восприятии».

Основные направления применения показателя КЖ в педиатрии:

• медико-социальные исследования, в частности:

– оценка КЖ здоровых детей с целью разработки оптимальных критериев этого показателя, что позволит выделить группы риска и сравнивать КЖ здоровых и больных детей;

– определение региональных особенностей КЖ;

– разработка и всестороннее обоснование новых профилактических программ;

– проведение мониторинга групп риска и оценка эффективности профилактических мероприятий;

• изучение влияния различных заболеваний на КЖ детей, позволяющее оценить индивидуальную реакцию ребенка на болезнь, степень его дезадаптации, закономерности изменения показателя КЖ в зависимости от нозологической формы, а также на разных стадиях болезни;

• использование показателя КЖ как метода индивидуального мониторинга с целью оценки эффективности проводимой терапии и ее коррекции;

• оценка КЖ как дополнительного критерия прогноза течения и исхода заболевания, особенно в паллиативной медицине;

• экспертиза новых методов лечения, лекарственных препаратов – согласно международным критериям при проведении рандомизированных исследований в случае одинаковой клинической эффективности разных методов предпочтение отдается методу лечения, при котором наблюдается наиболее выраженное улучшение КЖ пациентов;

• использование критерия КЖ как компонента клиникоэкономических расчетов для обоснования экономической целесообразности применения различных медицинских технологий.

Как видно, основные сферы применения показателя КЖ в педиатрии аналогичны таковым у взрослого населения, только больший акцент делается на изучение КЖ различных контингентов здоровых детей, внедрение КЖ как скрининговой методики в профилактические программы здравоохранения.

Направление, связанное с медико-социальными исследованиями, становится все более популярным в зарубежной медицине. Большинство из них посвящено изучению КЖ различных контингентов детей (раннего, дошкольного, школьного возрастов) в разных странах и оценке эффективности профилактических медицинских программ.

Особое внимание уделяется оценке КЖ школьников. Большинством авторов установлено, что у детей до 12 лет уровень КЖ выше, чем у подростков, при этом у девочек с возрастом происходит более быстрое снижение этого показателя, чем у мальчиков, особенно страдают показатели психосоциального здоровья и самооценки.

Зарубежные авторы указывают на необходимость внедрения оценки КЖ в школах как критерия здоровья детей, при этом предлагается проводить мониторинг школьным медсестрам.

Учитывая гендерные различия параметров КЖ, по мнению Bisegger С. с соавт. (2005), программы общественного здравоохранения для детей должны быть дифференцированы по половому признаку.

Качество жизни, связанное со здоровьем, зависит от вида и уровня медицинской помощи. Так, в Калифорнии было проведено проспективное когортное исследование, в результате которого было выявлено, что повышение доступности медицинской помощи способствует достоверному повышению качества жизни, связанного со здоровьем, у подростков (Seid М. et al., 2006). При этом уровень удовлетворенности подростками медицинской помощью имел прямо пропорциональную связь с уровнем шкалы «Психосоциальное здоровье». Кроме того, оценка КЖ может быть использована в расчете потребности детского населения в медицинской помощи.

В США было проведено сравнение двух разных форм оказания медицинской помощи – государственной (Medicaid) и добровольного (частного) медицинского страхования детям, больным ювенильным ревматоидным артритом. Оказалось, что в первом случае дети имели достоверно более низкие показатели КЖ, чем в условиях частного страхования.

Ряд исследований посвящен влиянию различных факторов на КЖ детей. Установлено, что плохое физическое здоровье детей снижает их общую удовлетворенность жизнью.

Результаты мультицентрового проекта KIDSCREEN, проведенного в Европе, показали, что наиболее значимыми социально-экономическими факторами, влияющими на качество жизни, связанное со здоровьем детей, являются образование родителей и доход семьи. У детей родителей с высшим образованием КЖ выше, также оно увеличивается с ростом благосостояния семьи, особенно это заметно у подростков.

Экологические факторы тоже могут воздействовать на КЖ детей. Длительное наблюдение за больными с бронхиальной астмой показало неблагоприятное воздействие загрязнения окружающей среды на КЖ этого контингента.

Много работ предпринято с целью сравнения КЖ здоровых и больных детей. Все авторы сошлись во мнении, что хроническое заболевание, независимо от нозологии, способствует снижению КЖ по сравнению со здоровыми детьми. Полученные факты лишний раз подтверждают необходимость проведения профилактических мероприятий среди детского населения.

Одно из самых популярных направлений – изучение КЖ детей при различных хронических заболеваниях. Спектр описываемых нозологий очень широк: это онкология, ЛОР-болезни, аллергология, неврология, травматология, нефрология, дерматология, гастроэнтерология, стоматология, психиатрия, пульмонология, эндокринология, кардиология, ревматология, инфекционные болезни и др.

Результаты, полученные в ходе этих исследований, несут новую и весьма ценную информацию для педиатров о влиянии хронического заболевания на благополучие ребенка.

Наряду с тем, что любое хроническое заболевание снижает КЖ ребенка, существуют нозологические особенности: при некоторых заболеваниях, например, болезнях почек, в большей степени страдает физическое функционирование, в то время как при других, например, аллергических, – психосоциальное здоровье. Знание этих особенностей поможет врачу оптимизировать лечебную и реабилитационную тактику при конкретной патологии, в одном случае делая упор на восстановление физических функций, в другом – подключая психосоциальные методы реабилитации.

Кроме того, степень снижения показателя КЖ при разных заболеваниях также оказалась неодинаковой. Были получены интересные и подчас неожиданные результаты. Так, КЖ у детей с таким широко распространенным в последние годы состоянием, как синдром дефицита внимания с гиперактивностью оказалось хуже, чем КЖ при бронхиальной астме, хотя последняя имеет более серьезный прогноз для здоровья. Вообще, выяснилось, что психические нарушения оказывают более выраженное негативное влияние на КЖ подростков, чем соматические заболевания.

В Швеции было проведено изучение КЖ детей при таких хронических заболеваниях, как бронхиальная астма, сахарный диабет, ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) и задержка роста. В результате сравнения самое низкое качество жизни установлено у детей с ЮРА, а самое высокое – при задержке роста (Norrby U. et al., 2006).

Параметры КЖ больных детским церебральным параличом по степени снижения оказались сравнимы с таковыми у детей, страдающих онкологическими заболеваниями (Varni J. W. et al., 2005).

В ряде клинических исследований была установлена взаимосвязь параметров КЖ и клинико-лабораторных данных. Например, уровень КЖ коррелирует с показателями функции почек при хронических нефрологических заболеваниях – КЖ, особенно его физический аспект, снижалось по мере ухудшения функции почек.

По мнению Kwok М. Y. с соавт. (2006), одних клинико-лабораторных и инструментальных данных недостаточно для обследования ребенка. Согласно результатам, полученным при исследовании детей с бронхиальной астмой, существующая классификация степени тяжести не давала полной картины заболевания без учета параметров КЖ.

Качество жизни может быть использовано для выявления отдаленных последствий хронических заболеваний. Так, у подростков, родившихся с экстремально низкой массой тела, параметры КЖ оказались сниженными по сравнению со сверстниками, родившимися с нормальной массой.

Результаты оценки КЖ больных, выживших после онкологических заболеваний и находящихся в ремиссии, показали, что оно все равно остается ниже, чем у здоровых детей, как по аспектам физического, так и психосоциального функционирования. Наиболее низкие цифры отмечены у детей, получавших лучевую терапию.

В Нидерландах было проведено исследование КЖ молодежи 18–30 лет, которые имели в детстве серьезные хронические заболевания, приводящие к снижению этого показателя в более старшем возрасте, особенно выраженному в случае онкологических заболеваний и болезней почек. Авторами сделан вывод о необходимости минимизировать влияние хронического заболевания на КЖ ребенка, способствовать лучшей социализации и автономии таких детей для уменьшения последствий в дальнейшем (Stam Н. et al., 2006).

Много работ посвящено КЖ детей с хронической болью. Даже если не удается выявить объективных изменений в состоянии здоровья ребенка, наличие боли способствует значительному снижению КЖ ребенка. Например, было установлено, что при функциональном абдоминальном болевом синдроме параметры КЖ ниже, чем при гастроэзофагеальной рефлюксной болезни и даже воспалительных заболеваниях кишечника, что свидетельствует о значимости этого биопсихосоциального заболевания и требует проведения лечебных мероприятий (Youssef N.N. et al., 2006).

Merlijn V. P. с соавт. (2005, 2006) выявили снижение психоэмоционального функционирования у подростков с хроническим болевым синдромом и пришли к выводу о необходимости психологической поддержки этой группы детей.

Показатель КЖ является одним из ключевых критериев при оценке эффективности медицинских мероприятий в зарубежной педиатрии.

Критерий КЖ доказал свою высокую эффективность при мониторинге терапии при различных заболеваниях. Рядом авторов представлены результаты применения КЖ для оценки эффективности некоторых методов лечения: врожденных болезней сердца (Sleeper L. A. et al., 2006), нового комплекса физических методов реабилитации при бронхиальной астме (Basaran S. et al., 2006), пересадки костного мозга/стволовых клеток (Stancheva N. et al., 2006), комплексной реабилитации детей с гиперактивностью (Hampel Р. et al., 2006).

По мнению Bullinger М. и Ravens-Sieberer U. (2006), изучивших эффективность реабилитации на разных сроках некоторых хронических заболеваний, оценка КЖ необходима в качестве одного из критериев.

КЖ оказалось ценным показателем при анализе результатов проведения обучающей программы «Бронхиальная астма»: КЖ детей, включенных в программу, было достоверно выше, особенно по шкале «Эмоциональное функционирование».

Все представленные данные, несомненно, свидетельствуют о больших возможностях критерия КЖ в медицине.

Таким образом, интенсивность зарубежных научных исследований, посвященных проблеме изучения КЖ у детей, резко возросла в последние годы. Считается, что достижение эффекта повышения КЖ может быть основной и единственной целью медико-социальных вмешательств у большого числа больных, даже при отсутствии положительной динамики со стороны клинико-функциональных показателей.