Текст книги "Изучение качества жизни в педиатрии"

Александр Александрович Баранов, Валерий Юрьевич Альбицкий, Ирина Валерьевна Винярская
Изучение качества жизни в педиатрии

Социальная педиатрия

Выпуск 10

Союз педиатров России 2010

Серия основана в 2007 году.

Редакционный совет серии:

А.А. Баранов, председатель; В.Ю. Альбицкий, заместитель председателя; Н.Н. Ваганов; А.Г. Ильин; В.И. Орел; Н.В. Полунина; В.И. Стародубов; Т.В. Яковлева.

Предисловие

Актуальность издания настоящей книги обусловлена тем, что в последние десятилетия понятие «качество жизни» (КЖ) стало неотъемлемой частью здравоохранения, прочно вошло в клинические и медико-социальные исследования. Постепенная смена биомедицинской модели здоровья и болезни моделью биопсихосоциальной привела к необходимости учета субъективного мнения человека о своем благополучии. Разработка критерия КЖ сделала это возможным, что следует отнести к знаменательным научным событиям XX века.

В зарубежной педиатрии показатель КЖ активно используется в популяционных исследованиях для разработки возрастно-половых нормативов, осуществления мониторинга различных контингентов детей, оценки эффективности профилактических мероприятий, определения комплексного влияния хронических заболеваний на детей. В клинической медицине показатель КЖ входит в стандарты обследования и лечения больных, с его помощью осуществляют индивидуальный мониторинг в процессе лечения больного, оценивают эффективность терапии и прогноз заболевания. Критерий КЖ является неотъемлемым элементом рандомизированных клинических исследований и фармакоэкономических расчетов. По мнению зарубежных ученых, КЖ детей может служить конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств в области профилактики, лечения и реабилитации.

В то же время в России, несмотря на мировую практику, проблема исследования КЖ оставалась недостаточно изученной. Работы по оценке этого показателя были немногочисленны, посвящены, как правило, особенностям КЖ при определенной патологии. Основной проблемой отечественных исследований являлось отсутствие единых методологических подходов, нередко нарушались принципы измерения КЖ в педиатрии, что делало результаты малодостоверными и несравнимыми между собой. Практически не проводились медико-социальные исследования, в частности – определение возрастно-половых нормативов КЖ, выявление факторов, влияющих на этот показатель, региональных особенностей КЖ, изучение возможностей применения КЖ как параметра оценки состояния здоровья детской популяции. Возможности показателя КЖ как критерия оценки эффективности лечебно-оздоровительных мероприятий ограничивались клиническими исследованиями.

Перечисленные причины привели к необходимости систематизации знаний об исследовании КЖ в педиатрии, обобщения всех проведенных в России работ по этой проблеме.

Настоящая монография является результатом работы лаборатории проблем медицинского обеспечения и качества жизни детского населения, созданной в 2004 году в Научном центре здоровья детей РАМН, некоторых клинических подразделений Центра, а также ряда исследований, проведенных в различных регионах России.

Выражаем надежду, что настоящая книга окажется полезной как ученым, решившим изучать КЖ детей, так и организаторам здравоохранения и практическим педиатрам.

Глава 1
Качество жизни – определение понятия, история возникновения, использование в современной медицине

1.1. Качество жизни как социально-экономическое понятие

«КАЧЕСТВО ЖИЗНИ – социологическая категория, выражающая степень удовлетворенности материальных и культурных потребностей людей (качество питания, одежды, комфорт жилища, качество здравоохранения, образования, сферы обслуживания, окружающей среды, структура досуга, степень удовлетворения потребностей в содержательном общении, знаниях, творческом труде, уровень стрессовых состояний, структура расселения)…» (Философский энциклопедический словарь).

Понятие качества жизни (КЖ) является одним из важнейших понятий, описывающих интегральные характеристики человеческого существования. Будучи сравнительно новым, оно свидетельствует о том, что жизнь перестает быть абстрактной дефиницией и все в большей степени связывается с индивидуальным переживанием и самооценкой человека. Теоретическая разработка понятия КЖ призвана способствовать решению ряда экологических, медицинских, социальных и духовных проблем, выступая в качестве критерия при выборе способов лечения, охраны окружающей среды, методов социальной защиты, при разработке законодательных актов и т. д. Контроль за КЖ можно рассматривать как важнейшую задачу биополитики, решение которой позволит человеку повысить самооценку и степень удовлетворенности жизнью, упрочить свой социальный статус.

Первоначально КЖ рассматривалось как явление социально-экономического порядка, отражающее не что иное, как уровень жизни населения или определенных его слоев в масштабе отдельно взятого государства или сообщества государств. Именно в таком понимании термин «качество жизни» впервые использовал в 1920 году американский экономист A. Pigou.

Качество (или уровень) жизни отдельного человека, социальной группы или общества в целом Pigou ставил в прямую зависимость от их благосостояния и степени социальной защищенности.

Активное изучение проблемы КЖ началось в середине 60-х годов XX века, когда в странах Запада начал осуществляться переход к постиндустриальной стадии развития, что обусловило интерес общества к гуманитарному содержанию экономического прогресса. Возникла потребность в осознании качественной целостности жизни общества, в оценке того, насколько ее состояние отвечает качественным критериям.

Научный статус понятие «качество жизни» приобрело в социологии, но постепенно превратилось в междисциплинарное научное направление, которое изучает природно-социально-психологические условия человеческого существования. Каждая наука, изучающая человека, вносит свой вклад в разработку интегральной проблемы качества жизни, при этом можно констатировать чрезвычайную пестроту, порой парадоксальное сочетание взаимоисключающих подходов к анализу и определению этого сложного многопланового феномена.

Социологи включают в понятие КЖ показатели содержательности труда и досуга, удовлетворенности ими, уровня комфорта в труде и быту, качества питания, одежды, предметов обихода, жилья, окружающей среды, качество функционирования социальных институтов, сферы обслуживания, уровень удовлетворения потребностей в общении, знаниях, творчестве и т. д. При этом одни КЖ отождествляют с образом жизни, стилем жизни, уровнем жизни. Другие говорят, что это нечто противоположное и образу, и стилю, и тем более уровню. Третьи сводят КЖ к качеству окружающей среды, уровню стрессовых реакций и т. д.

В экономической науке под КЖ понимают выраженный в коэффициентах, индексах или процентах показатель уровня благосостояния, принимающий во внимание такие факторы, как общий доход семьи, количество детей, стоимость потребительской корзины, уровень социальной защищенности и т. д., а эталоном для сравнения выбирают средний показатель какой-либо из высокоразвитых стран.

Качество жизни – чрезвычайно широкое, многоаспектное, многогранное понятие, более широкое, чем уровень жизни. По мнению социологов, КЖ имеет две стороны – объективную и субъективную. Критериями объективной оценки КЖ служат научные нормативы потребностей и интересов людей, по соотношению с которыми можно объективно судить о степени удовлетворения этих потребностей. К объективным индикаторам КЖ относятся природные (физико-географические, биологические условия жизни, уровень антропогенной нагрузки на природу) и социальные (демографические, экономические, правовые, культурные, система здравоохранения и др.).

С другой стороны, потребности и интересы людей индивидуальны, и степень их удовлетворения могут оценить только сами субъекты. Субъективные индикаторы КЖ делятся на когнитивные, или рациональные (оценка общей удовлетворенности жизнью, а также различными ее сферами), и аффективные, или эмоциональные (баланс положительных и отрицательных эмоций).

Результаты многих исследований показывают, что существует слабая взаимосвязь между условиями жизни и субъективным самоощущением, подчас они являются взаимоисключающими. Например, высокий уровень жизни сопровождается высокими нагрузками, стрессами, и в результате КЖ снижается. По мнению Д. Forester (1978), существует принцип обратно пропорциональной зависимости: чем выше уровень жизни, тем ниже ее качество, и наоборот.

Часто КЖ определяют как индивидуальную способность к функционированию в обществе (трудовая, общественная деятельность, семейная жизнь), а также как комплекс физических, эмоциональных, психических и интеллектуальных характеристик человека.

Практически все проведенные социологические исследования показывают, что население, как правило, воспринимает КЖ как совокупность потребностей, проблем и ожиданий в самых различных сферах жизнедеятельности.

Многообразие подходов к оценке КЖ, отсутствие универсальных характеристик, динамичность жизни и связанных с ней потребностей в современном быстро меняющемся обществе свидетельствуют о том, что и понятие КЖ не может быть статичным. Невозможно представить себе, чтобы критерии удовлетворенности жизнью поколения середины прошлого века соответствовали критериям поколения нового столетия. Эта особенность подчеркнута в определении, данном А. Тодоровым (1980): «Качество жизни – это определенная социальная реальность, существующая в точно выявленном конкретно-историческом времени, в рамках данной общественно-экономической формации и проявляющаяся в повседневной жизнедеятельности социальных классов, слоев, групп, отдельных индивидов».

1.2. Понятие «качество жизни» в медицине

Существенный вклад в формирование идеи качества жизни вносит медицина, которая в настоящее время все в большей степени ориентируется на интегральные, комплексные характеристики человека, связанные не только с объективными показателями его здоровья, но и с самооценкой и степенью удовлетворения своей жизнью.

Несмотря на то, что КЖ является системным явлением, охватывающим разные стороны человеческой жизни, нас интересуют в первую очередь медицинские аспекты этого понятия, все, что связано со здоровьем людей. Именно с этой целью в 1982 году Kaplan и Bush предложили термин «health-related quality of life» (качество жизни, связанное со здоровьем), что позволило выделить параметры, описывающие состояние здоровья, заботу о нем и качество медицинской помощи из общей концепции КЖ.

Основная цель любого врачебного вмешательства – улучшение качества жизни. Она реализуется в решении нескольких конкретных задач, как, например, облегчение боли, восстановление двигательных функций и т. п. Пациенты нуждаются во врачебной помощи, медицинском внимании и заботе, поскольку они обеспокоены симптомами болезни, последствиями травм и др. Врач отвечает на их потребности общением, постановкой диагноза, лечением, утешением, обучением. Эта деятельность направлена на улучшение качества жизни пациента.

Изучение влияния болезни на аспекты человеческой жизни всегда интересовали врачей. Известные отечественные клиницисты М.Я. Мудров, С. П. Боткин, И. И. Пирогов, Г. А. Захарьин и др. активно интересовались вопросами отношения пациентов к своей болезни. Нашему великому соотечественнику М.Я. Мудрову принадлежит крылатая фраза: «Лечить не болезнь, а больного», в полной мере отразившая гуманистическую направленность российских медицинских школ.

Впоследствии появился термин «внутренняя картина болезни», ввел его Р. А. Лурия в книге «Внутренняя картина болезни и ятрогении». К внутренней картине относятся все ощущения больного, включая болезненные, а также «общее самочувствие, самонаблюдение, его представления о своей болезни, о ее причинах – все то, что связано для больного с приходом к врачу, весь тот огромный мир больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия и ощущения, эмоций, аффектов, конфликтов, психических переживаний и травм». Р. А. Лурия выделял во внутренней картине болезни два уровня: «сенситивный» и «интеллектуальный». К первому уровню относится вся совокупность ощущений, являющихся результатом болезни, а ко второму – своеобразная надстройка над этими ощущениями, возникающая вследствие размышлений больного о своем физическом состоянии и представляющая психологическую реакцию на собственную болезнь.

Предпосылки к появлению критерия КЖ, интерес к проблеме ограничивающего влияния болезней на жизнь человека существовали и в зарубежной медицине. В XVI веке английский философ Ф. Бэкон считал, что основной задачей медицины является достижение гармоничного состояния человеческого организма, которое обеспечивало бы ему полноценную жизнь: «…Обязанность врача состоит целиком в том, чтобы уметь так настроить лиру человеческого тела и так играть на ней, чтобы она ни в коем случае не издавала негармоничных и неприятных для слуха созвучий».

При обследовании населения в Ирландии и Австралии в XIX веке изучалось не только распространение болезней, но и их влияние на профессиональную деятельность. Значительное возрастание числа хронических заболеваний и увеличение доли пожилых людей в общей структуре населения обусловили включение в анкеты, применявшиеся при длительных обследованиях населения в Канаде, Финляндии и США, пунктов, отражающих ограничение активности в повседневной жизни, и других показателей нарушения функций организма.

Какие же причины способствовали появлению показателя КЖ в медицине XX века?

Существует определенная цикличность в развитии общества. За требованиями технического роста, развития производства и промышленности неизбежно происходит требование социально-психологической, морально-нравственной адаптации человека к изменившимся условиям внешней среды. Таким образом, доминирование теорий «общественного» (блага, образования, прогресса, развития благосостояния и пр.) всегда сменяются теориями «индивидуального» (развития, адаптации, совершенствования личности).

Нетрудно проследить подобные тенденции и в медицине. На протяжении минувшего столетия преобладала биомедицинская модель здоровья и болезни. Стремительно развивались лабораторные и инструментальные методы диагностики, основанные на биохимическом, генетическом и молекулярном уровнях. Постоянно совершенствовались методы лечения, становясь все более высокотехнологичными и дорогостоящими, создавались десятки новейших высокоэффективных лекарственных препаратов. До настоящего времени медицина была четко ориентирована на объективные критерии, именно по ним оценивалось здоровье.

При этом, основываясь только на объективных клинических и инструментальных данных, врач перестает видеть самого больного. В то же время, он должен обращать внимание не только на физиологические аспекты лечения, но и на коррекцию психологического состояния, должен выделять систему социальных причин, обусловливающих заболевания, давать рекомендации по здоровому образу жизни, стилю поведения пациентов, ведь одна из важнейших функций врача – вернуть человека в общество, а не только возвратить его к здоровому состоянию.

Именно поэтому на смену биомедицинской модели здоровья и болезни приходит модель биопсихосоциальная (глобальная), в центре которой больной как личность, со своими субъективными представлениями о заболевании, страхами и тревогами, собственными наблюдениями и опытом. Центром этой модели стало понятие «качество жизни».

Таким образом, на новом витке развития медицины критерий КЖ позволяет возродить на современном уровне старый принцип «лечить не болезнь, а больного». Проблема КЖ ориентирует исследователей на признание индивидуальной целостности каждого человека и выдвигает приоритет интересов и благ человека над интересами общества и науки.

Продолжительность жизни людей в XX веке в развитых странах существенно увеличилась, что было достигнуто, в основном, за счет успешной борьбы с инфекционными заболеваниями благодаря крупнейшим открытиям в микробиологии. В силу этого, на первый план выступили проблемы, связанные с распространением хронических неинфекционных заболеваний – болезней сердца, злокачественных новообразований, заболеваний суставов, сахарного диабета и др. Постоянно появляющиеся новые методы лечения могут лишь замедлить прогрессирование заболевания, но не ликвидировать его. Поэтому актуальным становится улучшение качества жизни таких пациентов.

В последние десятилетия XX века в медицинской этике все большее значение стало приобретать уважение моральной автономии и прав пациента, предоставление ему необходимой информации, возможности выбора и принятия решений, осуществления контроля за ходом лечения. Оценка КЖ является одним из методов оценки контроля лечения, основанным на самом важном для больного критерии – его субъективном мнении.

В конце XX века решения врачей относительно лечения стали анализироваться не только пациентами, но страховыми компаниями и другими субъектами. Политика правительства, заключающаяся в усилении контроля над расходами на здравоохранение и в увеличении прибыли от медицины, формирует переход от независимой рациональности к формальной рациональности (ужесточении правил, норм и эффективности). Оценка КЖ зачастую является конечным критерием эффективности лечения, выбора препарата, успешности реабилитационных мероприятий, что за рубежом обусловило включение этого понятия в программу обследования больных. Это, несомненно, согласуется с провозглашенной ВОЗ концепцией непрерывного совершенствования качества медицинской помощи.

1.3. Развитие учения о качестве жизни в медицине

По мнению ряда авторов, родоначальником истории науки о КЖ является профессор Колумбийского университета США D. A. Karnofsky, который в 1947 году предложил шкалу для оценки физического состояния больных раком, получающих химиотерапию. В 1948 году появились сообщения об использовании «Visick Scale» для оценки состояния пациентов с язвенной болезнью желудка, двенадцатиперстной кишки. В 1963 году S. Katz создал методику Activities of Daily Living Scale, которая была достаточно простой и могла использоваться в различных исследованиях. Эти первые исследования были основаны на функциональном подходе к проблеме, оценке физического функционирования больного человека, как одного из аспектов КЖ.

Другим направлением, характерным для начальных этапов изучения КЖ в медицине, было психологическое. Наиболее ранние исследования влияния заболевания на человека как за рубежом, так и в нашей стране проводились с помощью психометрического инструмента, называемого Minnesota Multiphasic Personality Inventory (MMPI). Однако заключения, сделанные с его помощью, носили односторонний характер, позволяли оценить структуру и свойства личности, а не качество жизни.

Новый всплеск интереса к проблеме изучения КЖ относится к концу 70-х годов, причем можно отметить обобщающий, интегральный подход к самому понятию, когда авторы уже не ограничивались исследованием психологического или функционального статуса пациентов при определенной нозологии. Официально термин «качество жизни» стал употребляться после его появления в Index Medicus в 1977 году.

В 1980 году G. Engel была предложена биопсихологическая модель медицины, учитывающая психосоциальные аспекты при медицинских исследованиях, что, по его мнению, должно было превратить медицину в более «человечную» науку В 1982 году A. McSweeny выделил четыре аспекта для определения КЖ: эмоциональное функционирование, социальное функционирование, повседневная активность и проведение досуга.

N. Wenger (1984) дал более расширенное описание КЖ с точки зрения трех основных параметров (функциональная способность, восприятие, симптомы) и девяти подпараметров (ежедневный режим, социальная деятельность, интеллектуальная деятельность, экономическое положение, восприятие общего здоровья, благосостояние, удовлетворенность жизнью, восприятие симптомов основного и сопутствующих заболеваний).

Важной вехой в развитии представлений о медицинских аспектах КЖ явилась проведенная в 1987 году в Португалии конференция «Оценка качества жизни в клинических и эпидемиологических исследованиях», на которой был обобщен накопленный опыт изучения КЖ и намечены пути дальнейшего развития этой новой области медицины.

В настоящее время в мире существует более 50 научных групп и институтов, занимающихся разработкой методов исследования КЖ. Большую роль в формировании у специалистов знаний и единых подходов в области исследования КЖ играет Международное общество исследования качества жизни – International Society for Quality of Life Research – ISOQOL, представительство которого организовано и в России. С целью систематизации деятельности по изучению КЖ в 1995 году во Франции был создан MAPI Research Institute, который координирует исследования в этой области, утверждает разработанные опросники и рекомендует их к применению. С 1992 года выходит специальное издание «Журнал исследований качества жизни» («Quality of Life Research Journal»).