Текст книги "Изучение качества жизни в педиатрии"

2.5.2. Психометрические свойства русских версий специальных модулей опросника PedsQL

Диабетический модуль. На этапе лингвистической ратификации в русскую версию были внесены небольшие изменения, связанные с языковыми особенностями, которые были согласованы с автором.

Результаты оценки надежности с помощью вычисления коэффициента а-Кронбаха представлены в табл. 2.3.

При оценке валидности опросников методом «известных групп» был проверен ряд предположений о зависимости показателей качества жизни от уровня компенсации обменных процессов и показателя гликированного гемоглобина (Hb_A1c). Для этого пациенты каждой возрастной группы были распределены на 2 подгруппы в зависимости от уровня гликированного гемоглобина (Hb_A1c). В 1-ю подгруппу были включены пациенты с оптимальным метаболическим контролем (Hb_A1c < 7,6 %), во 2-ю – пациенты с субоптимальным и неудовлетворительным метаболическим контролем (НЬ_А1с>7,6 %).

Таблица 2.3. Показатели α-коэффициента Кронбаха

Проведенный внутригрупповой анализ показал, что у пациентов, достигших состояния компенсации углеводного обмена, независимо от возраста, показатель шкалы «Проблемы, связанные с диабетом» достоверно выше, чем у их сверстников с лабильным течением заболевания, что позволило им выше оценить качество жизни.

Чувствительность опросника была изучена у 30 детей до и на фоне применения постоянной подкожной инфузии инсулина (помповой инсулино-терапии). Анализ полученных данных выявил снижение частоты встречаемости симптомов декомпенсации диабета после смены способа доставки инсулина у абсолютного большинства пациентов, использующих помповую инсулинотерапию (90 %). У детей 5–7 лет кроме того значительно уменьшилась степень выраженности болезненных ощущений за счет снижения числа инъекций (92,0 и 83,3, р < 0,05). У пациентов школьного возраста и подростков было выявлено уменьшение неприятия заболевания, что отразили показатели шкалы «Проблемы, связанные с лечением» (блок 1).

Ревматологический модуль. В таблице 2.4. представлены результаты оценки надежности русскоязычной версии модуля.

Валидность опросника оценивалась методом «известных групп» – в зависимости от активности болезни и индекса функциональной недостаточности. Во всех возрастных группах получена статистически достоверная обратная зависимость качества жизни от степени активности болезни. Анализ зависимости параметров КЖ ревматологического модуля от выраженности функциональных нарушений показал, что чем выше значение индекса ФН, тем хуже показатели по всем шкалам.

Чувствительность русскоязычной версии ревматологического модуля определяли, вычисляя достоверность различий между показателями КЖ до и на 6-й неделе терапии химерными моноклональными антителами к ФНО α.

Таблица 2.4. Показатели α-коэффициента Кронбаха

В возрастной группе 2–4 лет выявлено достоверное (р < 0,001) уменьшение выраженности болевого синдрома и уменьшение длительности утренней скованности, расширение ассортимента ежедневных действий, уменьшение страха перед очередным обследованием, медицинскими манипуляциями, визитом к врачу

В группе детей 5–7 лет получено статистически значимое повышение качества жизни по всем шкалам: «Боль», «Ежедневные действия», «Лечение», «Беспокойство», «Общение» по данным детской и родительской форм опросника.

У детей 8-12 лет по детской форме модуля через 6 недель терапии было зарегистрировано достоверное повышение всех параметров КЖ (р < 0,001). По родительской форме достоверность составила р < 0,01, кроме шкалы «Боль» (р < 0,001).

В возрастной группе 13–18 лет по детской форме установлено статистически значимое улучшение КЖ по шкалам, оценивающим боль и утреннюю скованность и отношение к проводимому лечению (р < 0,001), повседневную активность и трудности, связанные с обсуждением болезни (р < 0,01), беспокойство (р < 0,05). По мнению родителей, значимые различия получены по шкалам «Боль/утренняя скованность», «Лечение» (р < 0,001) и «Ежедневные действия» (р < 0,01).

Модуль «Астма». В таблице 2.5. представлены результаты оценки надежности русскоязычной версии модуля.

Валидность опросника оценивалась методом «известных групп» – в зависимости от степени контроля над заболеванием. Было установлено, что больные с недостаточным контролем над бронхиальной астмой достоверно чаще, чем при адекватном контроле, испытывали проблемы, связанные с наличием симптомов астмы, ограничением физической активности из-за болезни (р < 0,001), трудности, связанные с необходимостью выполнения рекомендаций, со страхом перед лечением и посещением врача (р < 0,001), беспокойством по поводу наличия заболевания и эффективности лечения (р < 0,001) и трудностями в общении с другими людьми (р <0,001).

Таблица 2.5. Показатели α-коэффициента Кронбаха

Чувствительность опросника определялась по параметрам КЖ в динамике после курса лечения в отделении. Было отмечено достоверное повышение показателей по шкалам «Астма» (45,4 ± 18,5 и 64,8 ± 24,3 после лечения, р < 0,05) и «Лечение» (71,0 ± 16,2 против 79,4 ± 12,6,р < 0,05), тенденция к улучшению оценок по шкалам «Беспокойство» (54,7 ± 22,8 против 60,2 ± 19,9, р > 0,05) и «Общение» (60,4 ± 25,6 против 66,3 ± 21,9, р > 0,05).

Таким образом, проведенное исследование позволило разработать русскоязычные версии опросника для оценки КЖ детей раннего возраста и специальных блоков общего опросника PedsQL, обладающих удовлетворительными психометрическими свойствами, и использовать их для дальнейших исследований КЖ на территории России.

2.5.3. Методическое обеспечение настоящего исследования

В настоящей монографии представлены исследования, основными инструментами изучения КЖ в которых явились: общий опросник оценки КЖ детей раннего возраста QUALIN; опросник PedsQL, общий блок и специальные модули для оценки КЖ детей с сахарным диабетом, ревматическими болезнями и бронхиальной астмой. Кроме того, были использованы общий опросник CHQ и специальный опросник PAQLQдля больных бронхиальной астмой.

Исследования проводились с учетом международных требований. Критерии включения респондентов соответствовали задачам каждого отдельного исследования. Критериями исключения являлись умственные и психические нарушения анкетируемых, недостаточное знание русского языка. Перед началом анкетирования респонденты подписывали информированное согласие.

Для программного обеспечения исследований в Научном центре здоровья детей РАМН была разработана специальная компьютерная программа «PedsQL» (совместно с компанией ООО «Би-Ай-Ти Консалтинг»). Программа предназначена для проведения процедуры шкалирования, вычисления а-Кронбаха, используется в качестве базы данных, обладает возможностями импорта-экспорта. Статистический анализ осуществлялся с помощью статистических пакетов SPSS 14.0 и Statistica 6.0.

Глава 3
Показатели качества жизни детей различных возрастных групп

3.1. Показатели качества жизни детей раннего возраста

Качество жизни детей раннего возраста изучали с помощью общего опросника QUALIN, который заполнял один из родителей (мать) и наблюдающий ребенка педиатр. В изучаемую группу вошли 336 детей раннего возраста. Исследование проводилось в г. Москве, на базе городских детских поликлиник и в отделении патологии раннего детского возраста Научного центра здоровья детей РАМН (зав. отделением – д.м.н., профессор Ю. С. Акоев).

На момент обследования чуть менее половины детей (41,9 %) были оценены как здоровые, 58,1 % имели различные отклонения в состоянии здоровья как морфофункциональные, так и хронические заболевания. При этом необходимо отметить, что процент здоровых детей в группе до 1 года оказался меньше (29,5 %), чем в группе 1–2 года (53,2 %). Структура заболеваемости также несколько отличалась в обеих возрастных группах, в основном, за счет заболеваний кожи и подкожной клетчатки и отдельных состояний перинатального периода, которые встречались чаще у детей младенческого возраста (табл. З.1.). По группам здоровья дети из общей выборки распределились следующим образом: к I группе было отнесено 41,9 %, ко второй – 52,7 %, третью группу составили 6,0 % детей. При этом у детей до 1 года распределение было несколько другим: 29,3 % относились к I группе здоровья, 66,9 % – ко II группе, всего 3,8 % – к III группе. У детей более старшего возраста самая многочисленная группа оказалась I – 52,0 %, детей II было 40,1 %, но при этом несколько увеличилось число детей с III группой здоровья (7,9 %).

Нормальное физическое развитие (ФР) имели 78,9 % детей, выше среднего – 12,3 %, ниже среднего – 8,8 %. У большинства детей уровень нервно-психического развития (НПР) соответствовал возрасту (83,2 %), 16,8 % имели отставание НПР.

Таблица 3.1. Структура нарушений здоровья в изучаемой выборке

3.1.1. Показатели КЖ детей младенческого возраста

В группу вошли 158 детей, средний возраст которых составил 7,4 ± 2,7 мес. Мальчиков из них было 58,2 %, девочек – 41,8 %. Результаты оценки КЖ детей младенческого возраста по ответам родителей (матери) и наблюдающих педиатров представлены в таблице 3.2.

Как видно из таблицы, общий балл КЖ детей младенческого возраста оказался достаточно высок – 4,0 по оценкам родителей и 3,9 по оценкам врачей. При этом все респонденты выше всего оценили такие аспекты КЖ, как «Поведение и общение» и «Семейное окружение», несколько ниже – «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье». Самые низкие значения имела шкала «Способность оставаться одному», что, вероятно, связано с возрастными особенностями детей данной группы.

Таблица 3.2. Параметры КЖ детей младенческого возраста (по ответам родителей и педиатров)

Примечание.

* – р < 0,001.

Что касается соответствия ответов родителей и педиатров, то они практически одинаково оценили КЖ детей, за исключением шкалы «Поведение и общение», которое, по мнению врачей, было ниже.

Анализ возможных гендерных различий КЖ детей грудного возраста показал, что КЖ мальчиков выше, чем девочек, как по общему баллу, так и по отдельным аспектам, таким как «Способность оставаться одному» и «Семейное окружение» (табл. 3.3.). Врачи также дали более высокую оценку КЖ детей мужского пола: у них оказался выше уровень общего балла, шкал «Способность оставаться одному» и «Семейное окружение» (табл. 3.3.).

Таблица 3.3. Гендерные особенности параметров КЖ детей 3 месяцев – 1 года (по ответам родителей и педиатров)

Примечание.

* – различия в ответах респондентов, р < 0,05.

С целью установления возможного влияния состояния здоровья детей на качество их жизни проведено сравнение параметров КЖ у детей с разными группами здоровья (табл. 3.4.). Как видно, и родители и врачи оценили КЖ детей со II и III группами здоровья, то есть с отклонениями в состоянии здоровья ниже, чем здоровых детей.

По ответам родителей установлено, что достоверные различия между группами существуют по общему баллу (р < 0,001), шкалам «Поведение и общение» (р < 0,001), «Семейное окружение» (p = 0,003) и «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (р < 0,001), при этом различия по этим аспектам отмечаются только между I группой здоровья и остальными (II и III), а между II и III группами достоверных различий не обнаружено (ANOVA).

Результаты опроса врачей дали аналогичные результаты (табл. 3.4.): выявлены достоверные различия между группами по общему баллу (р < 0,001), аспектам ПиО (р < 0,001), СОО (p = 0,018), СО (p = 0,002) и НПРиФЗ (р < 0,001).

Таблица 3.4. Параметры КЖ детей 3 месяцев – 1 года в зависимости от группы здоровья (по ответам родителей и педиатров)

Таким образом, КЖ здоровых детей младенческого возраста достоверно лучше, чем детей с теми или иными нарушениями в состоянии здоровья, как с морфофункциональными отклонениями, так и хроническими заболеваниями.

По результатам опроса родителей, у здоровых детей достоверно выше общий балл (р < 0,001), а также уровень аспектов «Поведение и общение» (p = 0,001), «Семейное окружение» (p = 0,009) и «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (р < 0,001) (рис. З.1.).

По мнению врачей, дети без отклонений в состоянии здоровья имели все параметры КЖ достоверно выше по сравнению с детьми, имеющими патологию: общий балл (р < 0,001), ПиО (р < 0,001), СОО (p = 0,02), СО (p = 0,001), НПРиФЗ (р < 0,001), при этом степень снижения КЖ у детей с отклонениями в состоянии здоровья была даже более выраженной, чем по ответам родителей (рис. З.1.).

Необходимо отметить тот факт, что при оценке КЖ здоровых детей не отмечено разногласий между ответами родителей и педиатров, в то время как в группе обследуемых, имеющих различные нарушения здоровья, врачи оценили КЖ ниже, чем родители, особенно по общему баллу и шкале «Поведение и общение».

Рисунок 3.1. Параметры КЖ здоровых детей младенческого возраста и детей, имеющих отклонения в состоянии здоровья (по ответам родителей и педиатров)

В изучаемой группе детей наиболее распространенными отклонениями оказались болезни кожи и подкожной клетчатки (в основном, атопический дерматит) и отдельные состояния перинатального периода. С целью выявления особенностей влияния разных заболеваний на КЖ детей проведено сравнение показателей КЖ здоровых детей младенческого возраста и детей, имеющих определенную патологию.

Очевидно, что КЖ детей с болезнями кожи ниже, чем здоровых детей, особенно это касается аспекта «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (табл. 3.5.). При этом педиатры дали гораздо более низкие оценки КЖ больных детей, чем родители. Возможно врачи, в силу своей профессии, более тревожны и пессимистичны в оценках КЖ больных детей по сравнению с родителями.

Исследование показало, что КЖ детей младенческого возраста, имеющих патологию, относящуюся к классу «Отдельные состояния перинатального периода», ниже, чем здоровых детей практически по всем аспектам КЖ, кроме шкалы «Способность оставаться одному», как по ответам родителей, так и педиатров (табл. 3.6.).

Таблица 3.5. Сравнение параметров КЖ здоровых детей младенческого возраста и детей, имеющих болезни кожи и подкожной клетчатки (по ответам родителей и педиатров)

Примечание.

* – различия в ответах родителей, р < 0,05;

** – различия в ответах врачей, р < 0,01.

При сравнении ответов респондентов в зависимости от патологии оказалось, что особенностей нарушения КЖ, по мнению родителей, нет, по мнению же педиатров, у детей с болезнями кожи несколько ниже уровень аспектов «Поведение и общение» и «Способность оставаться одному». По-видимому, это связано с беспокойством и зудом, вызванными атопическим дерматитом.

Изучение влияния физического развития ребенка на качество его жизни показало, что отставание в физическом развитии снижает КЖ ребенка. По данным опроса родителей, достоверные различия обнаружены между показателями детей с низким физическим развитием и остальными (с нормальным и высоким ФР) по всем аспектам КЖ (р < 0,01). Аналогичные результаты получены при анкетировании педиатров.

Таблица 3.6. Сравнение параметров КЖ здоровых детей младенческого возраста и детей, имеющих «отдельные состояния перинатального периода» (по ответам родителей и педиатров)

Примечание.

* – различия в ответах родителей, р < 0,05;

** – различия в ответах врачей, р < 0,01.

Оценка влияния нервно-психического развития показала, что отставание НПР также способствует снижению КЖ практически по всем аспектам, кроме семейного окружения (табл. 3.7.).

Оценка влияния других факторов на КЖ детей младенческого возраста показала, что такие медико-биологические факторы, как порядковый номер беременности и родов, течение беременности и родов, здоровье родителей и вид вскармливания ребенка напрямую не влияли на КЖ детей данной возрастной группы. Конечно, опосредованное влияние этих факторов нельзя исключить, так как они ухудшают состояние здоровья ребенка, а это, в свою очередь, способствует снижению КЖ.

Анализ влияния факторов образа и условий жизни ребенка раннего возраста на КЖ показал, что некоторые из них способны негативно воздействовать на этот показатель. Так, по мнению родителей, если ребенок был единственным в семье, то у него страдали такие аспекты КЖ, как «Поведение и общение» и «Семейное окружение». Врачи не сочли этот фактор значимым.

Полнота семьи оказывала влияние на КЖ детей: у детей из неполных семей КЖ страдало, в основном, за счет таких «Социальных аспектов» КЖ, как «Семейное окружение», в то время как аспекты, отражающие состояние здоровья, не затрагивались. Так, по оценкам родителей, у детей из полных семей был выше общий балл (4,1 ± 0,5 против 3,6 ± 0,4, p = 0,02) и шкала «Семейное окружение» (4,4 ± 0,5 против 3,7 ± 0,7, p = 0,01). Врачи также дали более высокую оценку общему баллу КЖ детей из полных семей (3,9 ± 0,5 против 3,5 ± 0,7, p = 0,03) и «Семейному окружению» (4,4 ± 0,6 против 3,7 ± 0,8, p = 0,002). Разногласий в ответах родителей и педиатров выявлено не было.

Таблица 3.7. Сравнение параметров КЖ детей 3 месяцев – 1 года с разным уровнем нервно-психического развития (по ответам родителей и педиатров)

Примечание.

* – различия в ответах родителей, р < 0,05;

** – различия в ответах врачей, р < 0,05.

Образование и социальное положение родителей значимо не влияло на КЖ детей данной возрастной группы.

Оценка жилищных условий продемонстрировала, что педиатры, в отличие от родителей, считали этот фактор важным для КЖ ребенка. По их мнению, у детей, проживающих в условиях коммунальной и съемной квартиры, отмечались более низкие значения общего балла КЖ, а также шкал «Семейное окружение» и «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье».

Важным фактором, способным нарушать КЖ детей первого года жизни, оказался психологический климат в семье. Все респонденты были единодушны в том, что конфликтные отношения в семье снижают КЖ детей, несмотря на младенческий возраст. Рисунок 3.2. иллюстрирует результаты опроса. Интересно, что педиатры придают даже большее значение влиянию этого фактора на КЖ детей, чем родители.

Рисунок 3.2. Параметры КЖ детей в зависимости от психологического климата в семье

Кроме того, на КЖ детей данной возрастной группы влияют условия воспитания. Было установлено, что этот показатель выше у детей, в воспитании которых принимают участие оба родителя, в случае же устранения отца от процесса воспитания КЖ ребенка снижается по всем аспектам (табл. 3.8.). При этом необходимо отметить, что в случае воспитания ребенка только матерью между ее мнением о КЖ своего ребенка и мнением лечащего врача установлены достоверные разногласия по общему баллу (p = 0,013), шкалам «Поведение и общение» (p = 0,004), «Семейное окружение» (p = 0,02) и «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (p = 0,03).

Анализ взаимосвязей между параметрами КЖ детей и различными медико-социальными факторами показал, что анкетирование родителей и педиатров определило одинаковый характер связи.

Так, обнаружено, что на аспект «Поведение и общение» влияют такие факторы, как физическое развитие, то есть рост (r = 0,41, p = 0,001) и масса ребенка (r = 0,47, p = 0,001), а также его возраст (r = 0,29, p = 0,001). Обратная связь выявлена с группой здоровья – r = -0,29, p = 0,025. Из социальных факторов установлено влияние психологического климата в семье (r = 0,25, p = 0,003) и количества детей (r = 0,22, p = 0,009).

Таблица 3.8. Сравнение параметров КЖ детей 3 месяцев – 1 года в зависимости от условий воспитания (по ответам родителей и педиатров)

Примечание.

* – различия в ответах родителей, р < 0,05;

** – различия в ответах врачей, р < 0,05.

Аспект «Способность оставаться одному» оказался подвержен влиянию возраста (r = 0,19, p = 0,02), массы тела (r = 0,32, p = 0,07), уровня нервно-психического развития (r = -0,28, p = 0,015) и группы здоровья (r = -0,26, p = 0,001).

Со шкалой «Семейное окружение» были связаны возраст (r = 0,25, p = 0,003), рост (г= 0,38, p = 0,002), масса тела (г= 0,32, p = 0,007), группа здоровья (r = -0,22, p = 0,008), а также социальные факторы – психологический климат в семье (r = 0,23, p = 0,006) и количество детей (r = 0,17, p = 0,04).

С параметром «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье» были выявлены корреляционные связи с возрастом (r = 0,22, p = 0,008), ростом (r = 0,26, p = 0,03), массой тела (r = 0,36,p = 0,02), группой здоровья (r = -0,33, p = 0,001), уровнем нервно-психического развития (r = -0,32, p = 0,05), взаимоотношениями в семье (r = 0,18, p = 0,03).

Таким образом, проведенный корреляционный анализ подтвердил полученные ранее данные о преимущественном влиянии на КЖ детей младенческого возраста состояния здоровья, в том числе уровня физического и нервно-психического развития, а также некоторых социальных факторов (психологического климата и количества детей в семье).