Текст книги "Ручка. Как принять особенность своего ребенка и сделать его жизнь счастливее"

Давайте представим, что мы в кабинете УЗИ и на кушетке лежит беременная женщина. Возьмем датчик, включим монитор. Что мы на нем видим? Околоплодные воды, в которых бодрствует или спит маленькое создание. Внутри живота темно, и датчик отправляет в эту темноту акустическую волну – ультразвук частотой от 2 до 10 МГц, – а затем ловит ее отражение. Плотные структуры, как, например, кости, отражают волну практически полностью. Более рыхлые ткани, а также жидкости и пустоты поглощают ее в большей или меньшей степени. В общем, картинка, которую мы видим на экране, – это совсем не фотография. Однако мы ожидаем от ультразвуковой диагностики именно фотографической достоверности и не учитываем размер ребенка, его подвижность, чистоту околоплодных вод, а главное – опыт специалиста.

Любой конкретный порок – явление крайне редкое. Он может встречаться единожды на 1000, 10 000 и даже на 100 000 малышей. Это означает, что диагност вряд ли наблюдал его воочию более одного раза, и хорошо, если имел профессиональное любопытство познакомиться с ним на картинке в учебниках или научных публикациях. Не многие специалисты делают это: одни полагаются на собственные опыт и интуицию, другие ленивы, третьи не находят времени. Четвертым может просто повезти – ни одной значительной патологии за всю карьеру. И поэтому, столкнувшись впервые с аномалией конечности или внутренних органов, узист может ее не заметить или неверно интерпретировать, невольно преувеличив масштаб трагедии. Отсутствие пальцев он способен принять за аплазию всей конечности, изменения лучевых костей могут спровоцировать фантазию о грядущих ментальных нарушениях. В интернете гуляют сотни историй о том, как диагносты ошибались. Вместо страшных патологий – мелкий дефект или вовсе здоровый ребенок. Только представьте: здоровый ребенок, которому угрожала смерть из-за ошибочной диагностики!

Возникает вопрос: зачем же мы тогда вообще ходим на УЗИ, если диагносты ошибаются и ценой такой ошибки может оказаться жизнь ребенка? Затем, что другой «обратной связи» у нас нет. Есть косвенные показатели здоровья малыша: анализы крови и мочи матери, ее самочувствие и ощущения. Картинка – ручки-ножки, глазки, животик – совсем другое дело. Более того, диагностика во время вынашивания ребенка просто психологически необходима: будущая мать хочет быть уверена, что с ребенком все отлично.

Снова попробую представить себя врачом УЗИ, понять мотивы его поведения.

Случай первый. Передо мной женщина с потенциальной патологией плода – скажем, у него отсутствует несколько пальцев. Предположим, я счастливый диагност и с подобным раньше не встречалась. На курсах повышения квалификации я не была, а в вузе училась 25 лет назад и смутно помню, что патологии рук вроде бы связаны с нарушениями развития внутренних органов. Я понимаю, что растить такого ребенка тяжело, врагу не пожелаешь, а тем более этой милой девушке, что на кушетке лежит. Лучше ей «перезапуститься», родить другого, полноценного младенца. Бедняжка! Далее следует беседа с расстроенной пациенткой, и эта беседа вполне может закончиться прерыванием беременности.

Случай второй. Передо мной женщина с той же патологией. Я – диагност по прозвищу «зоркий глаз», вижу живот насквозь почти без аппарата УЗИ, и ко мне направляют все сложные случаи. Я встречала столько патологий, что наберется на целое кладбище неродившихся детей. И я не хочу его увеличивать. На руке у женщины кольцо, одета она хорошо, деньги сунула… А что пальцы? Ерунда. Не скажу ничего, пусть доносит легко и радостно, а потом родит, увидит, полюбит.

Мне думается, что второй случай – мой, хотя знакомые медики уверяют, что подобное развитие событий маловероятно, а поведение врача – преступно.

У сынишки Лены редкая патология – врожденная деформация стопы. Как и многие мамы, Лена посетила с десяток УЗИ, на одном из них заметила необычно длинные третий и четвертый пальцы ног. Спросила у врача, что бы это могло значить. Врач ответил, что ей показалось и все в норме. После родов Лена поняла, что не показалось. Видимо, доктор, делавший УЗИ, был невнимателен, недостаточно компетентен или почему-то решил, что ей ни к чему знание о пороке развития ребенка, – подумаешь, мелочь какая, и не с таким живут…

Люди любят играть в две игры. Первая – представить себя на месте мамы ребенка с особенностью. Часто моя собеседница задает себе вопрос: «Смогла бы я так жить?» И почему-то вслух на него отвечает: «Смогла бы, главное, что интеллект сохранный, все можно пережить, кроме этого». Подумав, добавляет: «И синдрома Дауна!» Как будто от ее решения что-то зависит и она стоит перед Всевышним, выбирающим в данный момент, какого младенца ниспослать в ее руки. Часто на этом разговор и прерывается. Потому что со мной самый любимый, самый замечательный ребенок во вселенной. И условия, которые многие будущие родители ставят высшим силам в заказе на малыша, я не предъявляла, зная, что полюблю свою дочь в любом случае.

Вторая игра – сравнение с худшим. В попытке приободрить родителей ребенка с особенностью люди норовят вспомнить своих знакомых, которым не повезло еще больше. Я выслушала множество трагичных историй, после чего от меня, видимо, ждали фразу: «Ну да, я еще благодарна должна быть, что всего лишь пальцев не хватает, когда у Маши/Васи/Катюши третья операция на сердце или тяжелые особенности развития». Такие разговоры я стараюсь пропускать мимо ушей, потому что, когда дело касается собственного любимого ребенка, сравнение неуместно. И как чужие горести могут что-либо облегчить в моей жизни? К тому же вы удивитесь, наверное, но я считаю своего ребенка лучшим, свое материнство счастливейшим, а жизненную ситуацию удачной.

Таня – прекрасная мама очень смышленого и поражающего широтой лексикона пятилетнего Вани. Ваня то воображает себя гепардом, то выдает такие сложные речевые конструкции, что слушатели немеют от удивления. У мальчика лучевая недостаточность, за три года он перенес 11 операций. После каждой из них еще несколько недель в руках Вани остаются спицы, фиксирующие кости, и почти всегда его кисти в пластиковых ортезах. Жизнь, которую многие назвали бы кошмарной, для Вани – увлекательное приключение, ведь другой он не знает, а мама, папа и брат изо всех сил стараются сделать мальчика счастливым. Поверьте, дети смеются даже после операций, где им ломают кости ради благих целей. Раньше это казалось мне чудовищным, сейчас – обыденным.

Таня вспоминает, как пять лет и шесть месяцев назад в женской консультации в Ростове-на-Дону ей истрепали все нервы. Диагнозов ребенку поставили множество, не заметили только коротких ручек без лучевых костей. Генетик тогда сказал: «Все, что у тебя написано в заключении УЗИ, диагнозы эти – не читай, здесь часто ошибаются». Так и получилось. Я смотрю на счастливого, не по годам смышленого Ваню и думаю о тех мальчишках, которые не бегают по земле, потому что их несостоявшиеся мамы доверчиво позволили себя испугать и сделали аборт.

Первый триместр моей беременности приходится на осень, плавно перетекающую в затяжную серую зиму. Я тащу свой живот на курсы для будущих мам. Мне представляется очень важным это хождение – я хочу заранее как можно больше знать о том, что мне предстоит. Знания меня успокаивают, дают уверенность, что все будет хорошо.

Не полагаясь на пострадавшую от гормональных изменений память, веду конспект. Первый же лектор рассказывает о правовых аспектах, изложенных в приказе Министерства здравоохранения № 572н. В нем расписаны многие нюансы ведения беременности: от оснащения кабинета акушера-гинеколога до алгоритма дополнительных обследований и назначений препаратов беременным. Это та самая методичка, по которой нас всех приводят к общему знаменателю, назначая одни и те же медикаменты. Мне такой подход не нравится, но я верю, что врачи образованнее, опытнее, знают лучше, и это заставляет меня прислушиваться к их словам, относиться к беременности с настороженным вниманием.

В соответствии с приказом № 572н нас информируют об обязательных визитах: гинеколог не менее семи раз, терапевт и стоматолог не менее двух, УЗИ три раза; анализы же берутся, мне кажется, вообще нон-стоп. Все это может показаться ненужным и избыточным, но только женщинам, совершенно уверенным в здоровье – как своем, так и будущего ребенка. А мы здесь, на курсах, рады лишний раз в этом убедиться – лишь бы чего не случилось!

На курсах мы всё записываем, кто в тетрадку, кто в планшет.

– Сколько вы сказали? – уточняет очень беременная женщина.

– Не более 400 граммов в неделю, – повторяет лектор.

Спустя пару лет эти цифры, обозначающие норму прибавки веса в граммах в соответствии с триместром беременности, напоминают мне об антиутопии Хаксли «О дивный новый мир», где каждому человеку надлежит иметь определенный рост и комплекцию. Потому что, если будущая мама и ребенок не набирают эти самые граммы или хоть немного перебирают, гинеколог вправе назначить сначала диету, а затем и медикаментозное лечение.

Вызывает у меня вопросы и перечень продуктов питания с рекомендациями, что можно, а что нельзя беременной женщине. И сколько это – 75 миллилитров некрепкого алкоголя в неделю в пересчете на вино, пиво, коктейли? Откуда вообще взялись эти «безопасные» 75 миллилитров?

На курсах нам показали с десяток слайдов о «критических» показателях гемоглобина, глюкозы в крови, белка в моче. Обозначили прочие страшилки, от которых у меня возникло стойкое ощущение болезни. Тяжелой, трудноизлечимой болезни, при которой нужно принимать множество витаминов, а в случае резкого ухудшения и без того бедственного положения, диагностированного, например, по результатам мазка или анализа крови, срочно бежать в стационар, где мне окажут помощь. Без шуток, мне стало очень страшно за свое состояние. По лестнице, отделяющей входную дверь от тротуара, я спускалась с большой опаской, ведь в моем положении это ох какое рисковое дело!

От неонатолога мы узнали, каких специалистов нужно пройти в первый год жизни ребенка, а также полный перечень прививок из национального прививочного календаря. Этот врач – вероятно, очень хороший специалист – производил впечатление человека, много повидавшего и оттого утратившего радость жизни. Не могу сказать, что радость жизни – первое, чего ждешь от лектора, но в то ноябрьское утро его длинный и скучный рассказ и еще более длинная очередь из беременных в туалет на переменке меня, вероятно, допекли. Почувствовав в животе тяжесть, я все-таки дослушала лекцию, а потом еще пару часов просидела в очередях в поликлинике. Диагноз звучал устрашающе: тонус матки, угрожающий выкидыш. Врач второй раз за пару недель предложила лечь на сохранение. Вконец испуганная, я согласилась.

Странная история – это сохранение. Пожалуй, во всем нашем отделении едва ли половина женщин действительно в нем нуждалась. Одна призналась, что лежит уже не первый месяц, чтобы, если вдруг что-то пойдет не так, врачи были рядом, – ведь ребенок долгожданный и очень желанный. Другой требовалась, скорее, психологическая помощь. Третьей предложили «полежать», потому что она жаловалась, что слишком устает от работы по дому. Еще одна решила таким образом увеличить декретный отпуск. Но некоторым действительно нужна была медикаментозная помощь. При этом лечение всем назначали одно: капельницы с магнезией, прогестерон в свечах или таблетках. Раз в три дня осмотр, в остальные дни покой и измерение температуры.

При беременности сложно оценить риски. Как понять, насколько это опасно, если у тебя болит живот? Правда ли необходим постельный режим, или все же можно сбегать на работу на пару часиков? Знание о том, что все женщины разные, как бы стирается, и мы норовим принять к практическому применению очередную житейскую мудрость от прошедших через все это. Психика становится лабильной, мозг сосредоточивается на программе продолжения рода.

Возможно, этим и объясняется тот факт, что почти все мои знакомые лежали на сохранении.

Большую часть беременности я провела в Москве, где загазованность воздуха угрожает здоровью, а качество продуктов в магазинах нельзя проверить, даже если захочешь. Буду честна, я не тестировала еду на радиацию, нитраты и антибиотики и, разумеется, ни разу не подошла к менеджеру в ресторане с вопросом о сертификации качества блюд. При этом я была сознательной мамочкой: не курила и не употребляла алкоголь, газировку и очевидно вредную еду, старалась питаться полезными продуктами и регулярно.

Как-то раз мы с мужем обсуждали только что просмотренный прекрасный документальный сериал «Чернобыль» американского телеканала HBO. Муж сказал: «Тогда некоторые пытались разбогатеть на эвакуированных Припяти и округе. Брошенные дома приманили мародеров, на рынках Киева, Петербурга, Москвы и других крупных городов появились вещи из зараженной зоны. Никто ведь ничего не знал, а в покинутых садах продолжали созревать радиоактивные яблоки. Лишь через несколько месяцев у покупателей на рынках можно было заметить дозиметры». Я была поражена!

Напомню, трагедия в Чернобыле произошла относительно недавно, в 1986 году. Но ни увеличение смертности, ни всплеск частоты рождения детей с врожденными пороками развития, ни статистика абортов по медицинским показаниям из-за грубых пороков развития тогда не заставили нас проверять радиоактивную составляющую в вещах или хотя бы в продуктах питания. С ужасом я узнала, что люди, проживавшие рядом с зараженной зоной, могут быть носителями мутировавших генов. Детальный разбор чернобыльской трагедии показал, как часто мы даже не догадываемся о том, что подвергаем себя и своих детей чудовищному риску. Я родилась на Сахалине – острове, вокруг которого в море буквально ядерный могильник. Поговаривают, что на дне у берегов покоятся ядерные бомбы, суда с ядерными отходами и даже радиоизотопный генератор. Повлияло ли это на моего будущего ребенка? Я не знаю…

К середине моей беременности мы принимаем решение уехать во Флориду на зимовку, а возможно, и родить в США. Признаться, боязно оказаться в положении в незнакомом месте, тем не менее перспектива пожить в тепле меня очаровывает, как и сама Америка. Здесь в глаза сразу бросается другое отношение к беременности.

В Америке беременность – это повод к покупкам, а не болезнь (поэтому, кстати, в кассу без очереди вас не пропустят). В каждом торговом центре огромные отделы с одеждой, бельем для беременных, специальными приспособлениями для облегчения быта. Продаются не только товары, но и услуги: при госпиталях курсы для будущих мам, на которые каждая вторая из них ходит с партнером (или партнершей). При этом они действительно участвуют в процессе: учатся делать массаж для облегчения боли во время родов, пеленать новорожденных, оказывать им первую помощь.

Беременность – это йога и здоровое питание, а не таблетки, поэтому мне разом отменяют все мои лекарства. А присмотревшись к анализам крови, отменяют и витаминный комплекс. Есть разрешают практически всё, можно даже кофе и вино (в умеренных количествах). Спорт почти без ограничений. Плановые визиты к врачу два раза в месяц, последний месяц – раз в неделю.

Я посещаю трех разных акушеров-гинекологов, именитых и популярных, и выбираю для родов единственную женщину в этом списке. Мне сразу приходится по душе моя доктор, ее внимательность, готовность подробно отвечать на вопросы, успокаивающая уверенность в том, что роды пройдут легко и гладко. Трижды мне делают УЗИ, в том числе прямо перед родами, но ни один врач, ни один диагност так и не заметил того, что стало поводом для написания этой книги.

Последнее УЗИ делают с помощью особого аппарата диагностики, позволяющего нетерпеливым родителям увидеть лицо еще не родившегося малыша. Это даже не медицинская процедура в принятом смысле – скорее, способ поздороваться с ребенком немного раньше запланированного. Дэвид, диагност, очень улыбчив. Он радуется ручкам, ножкам, носику на мониторе так искренне и восторженно, что я подозреваю в нем не опытного специалиста, а недавнего студента. Все это время моя крошка смеется, улыбается, кривит личико, вызывая нежность и умиление. На прежних исследованиях ребенок всегда был виден сбоку, в профиль, а в этот раз мы увидели личико нашей дочери: слегка сплющенный носик, губы в самой милой улыбочке, высокий лоб (конечно, признак большого ума!). Но самое главное – она выглядела там очень счастливой! Перед встречей я подготовилась, посмотрела снимки других детей, но ни на одном не заметила такого озорного и осмысленного счастья. Мне кажется даже, что малышка посмеивается над нашими попытками заглянуть в ее мир.

Воды отошли в 3:30, разбудив от некрепкого сна и избавив от переживаний по поводу отслеживания схваток. Я, как и многие первородящие женщины, беспокоилась, боясь пропустить начало родового процесса.

– Любимый, просыпайся, мы рожаем! – произнесла я неоднократно слышанную реплику из мелодрам.

– Ты уверена? – муж тоже смотрел мелодрамы, но надеялся поспать еще немного.

– Да!

Мы мчимся в госпиталь по автостраде. Настроение радостное, ведь все началось легко и безболезненно. Вообще, в Америке на курсах подготовки к родам учат относиться к этому событию как к чуду, встрече, в процессе которой тебе всесторонне помогут. Поэтому, когда мы заезжаем через экстренный вход, бросая встречающим короткое «рожаем!», у всех на лицах улыбки. Мы смеемся, предвкушая приключение. А мне, наивной девушке, представляется, что если дело началось так легко и безболезненно, то и пройдет оно гладко и беззаботно.

глава 2
Роды.
Первый месяц

Через несколько минут после нашего стремительного появления среди ночи в экстренном приемном покое собралась вся дежурившая бригада. Подхихикивающую роженицу они еще не видели, поэтому в палату для родов меня отправили только после положительного теста на амниотические воды[6]6
  Тест, позволяющий определить наличие амниотических вод в моче или влагалище роженицы.


[Закрыть]. Именно сейчас я в полной мере оценила важность экскурсий по госпиталю, которые для нас проводили: неизвестность пугает, а знакомое успокаивает.

– Вы можете принять душ и переодеться, а ваш муж – включить музыку. Я покажу, какие каналы самые приятные, – медсестра берет пульт, – старо, да? Вы, конечно, можете воспользоваться и своими устройствами, вот здесь розетка для зарядки. Роды – длительный процесс. Я принесу вам подушку и одеяло, – обращается она к моему мужу.

– Ого! – он не сдерживает восторга.

А я вспоминаю маленькую книжку-памятку, в которой был список того, что следует захватить в роддом. В ней настоятельно не рекомендовали брать гигиенические принадлежности, но советовали заранее подготовить плейлист и не забыть ароматическую лампу.

В первые шесть часов родового процесса мы смеемся, смотрим кино, разговариваем о важном и всякой ерунде, пытаясь скоротать время. Муж забавляется, снимая на видео меня и оборудование, приготовленное в палате: мониторы, счетчики, компьютер, принтер, кувез. Единственное дело, которое мы делаем, – заказываем коробку для сбора пуповинной крови. С этой кровью странная история: ее хранят на такой крайний случай, вероятность которого гораздо меньше одного процента. Но в застрахованной с ног до головы Америке мы решаем тоже подстраховать будущего ребенка. Психика быстро адаптируется к новым условиям, теперь и мы подстилаем соломку.

Я не сомневалась, что рожу без обезболивания. Сначала боли и неудобств нет, но потом все идет по нарастающей. Через восемь часов после начала родов и три часа после начала схваток мое терпение заканчивается – я истошно зову бригаду анестезиологов. Я честно терпела два часа под недоуменным взглядом медсестры, которая относилась к моим отказам сделать эпидуральную анестезию как к прихоти обезумевшей роженицы. «В родительном отделении и не такие выверты случаются», – думала, наверное, Рози. Но до родов я была убежденной противницей обезболивания этого естественного процесса, через который прошли все мои предшественницы, – ведь никто от родовой боли пока не умирал. К тому же я боялась осложнений для себя и ребенка – вдруг сделают неверный укол или возникнет аллергия на медикаменты? Но знаете, если бы моей маме, бабушке или прабабушке во время родов предложили обезболивание, я уверена, ни одна не отказалась бы. Потому что это здесь, на тихом берегу безболезненного состояния ты можешь разумно оценивать риски и размышлять о естественном родовом пути, а там, в кипящем аду невыносимой боли, действуют другие законы, и ты умоляешь о прекращении мучений.

После анестезии еще шесть утомительных часов я лежу в кровати без болезненных ощущений, а затем два часа снова воплю от боли, и наконец мне кладут на грудь мою великолепную дочь.

– Моя милая, любимая девочка, – и через секунду, – что у нее с ручкой?!

Я закричала так, будто врач мог вложить девочку мне обратно, поколдовать – и вытащить снова, но уже с пятью пальцами вместо двух.

Американские прогрессивные госпитали настаивают на правиле 24 часов контакта «кожа к коже». В это время ребенок должен быть приложен максимально обнаженным телом к матери, отцу или другому родственнику.

Я очень жалею, что первый момент нашего соприкосновения омрачен моим шоком, несдержанной реакцией. Чтобы прийти в себя, мне потребовалось несколько долгих секунд. Хорошо, что инстинкты идут впереди разума: пока я осознавала произошедшее, руки уже прижали дочь к груди. Врач, медсестры и неонатолог рассматривают девочку всего минуту, не забирая ее у меня, и констатируют искренне и умиленно: «Какая же она красивая!» Я абсолютно счастлива.

Первое, что услышала Даша, рожавшая в Москве, было: «Считайте пальцы!» Молодая женщина, у которой еще продолжалась родовая деятельность, три раза пересчитала пальчики на каждой ручке. На обеих выходило устрашающее число шесть. Даша отнесла это к последствиям боли и, решив, что таким странным способом проверяют ее адекватность, все же выдала: «Ну шесть, и что?» Вероятно, ответ полностью устроил акушерку, потому что она вернулась к своим профессиональным обязанностям. Спустя год Дашу все еще волнует вопрос: зачем ее заставляли считать пальцы?

А живущая в Пензе Алина до сих пор слышит эхо грубого голоса акушерки: «Женщина-аааа, у мальчика пальцев нет, к груди прикладывать будииии-ти?» Алина больше двух лет кипит ненавистью к этой акушерке, потому что воспоминания о ярком моменте встречи двух родных людей омрачены ее неприятным голосом. И она представляет акушерку в роли продавщицы в магазине: «Яблоко давленое брать будииии-ти?..»

Это «брать будитииии-ти?» сопровождает многих матерей. Акушеров будто не обучают тактичному и уважительному отношению к матери и младенцу. Остается только надеяться, что акушерка, которая попадется вам, ваш врач в женской консультации и заведующий этой самой консультацией получили хорошее воспитание и каким-то чудом не растеряли способность сопереживать беременным женщинам за свою полную душераздирающих историй карьеру.

Мое счастье длится недолго, взгляд на левую ручку снова пробуждает беспокойство, и я обращаюсь к врачу:

– Ей не больно? – Но врачи заняты плацентой, швами, чем угодно, поэтому я говорю громче: – Моя дочь, она здорова?

Вопрос заставляет всю бригаду подойти ко мне, осторожно забрать малышку, проверить ее дыхание, сердцебиение, руки и ноги, глаза, кожный покров и радостно мне ответить:

– Ваша дочь абсолютно здорова!

– Спасибо! – получив ее обратно, я целую пальчики на левой руке. С волнением рассматриваю их. Рука дочери вдруг становится моей рукой, а сама она – уже вне моего живота – все еще остается частью меня. – Милая моя Милана, – теплое сопение у груди в ответ.

Я чувствую бесконечную любовь, нежность и страх за ее будущее… Стараюсь набраться сил и, невзирая на настоятельные просьбы медсестер, не выпускаю дочь из рук. Мне все еще кажется, что ее плач после родов – это плач боли от отсутствия трех пальцев.

– Ей точно не больно? – снова спрашиваю я педиатра.

– Нет, ей не больно, у вас здоровая девочка, но ее еще нужно показать ортопеду и генетику.

Мне трудно принять мысль, что рука такой сформировалась, а не была болезненным образом лишена пальцев, о которых теперь горюет малышка. Я пока ничего не знаю о формировании рук в утробе. Моя девочка потягивается, кряхтит, ищет грудь и строит забавные рожицы, от созерцания которых я переполняюсь нежностью и восторгом.

Мы обсуждали этот момент встречи с пороком во время родов с другими мамами из группы «Счастливые ручки», проводя самую доступную психотерапию – делясь своими переживаниями онлайн. Меня это поддерживало, будто созвучность наших чувств делала их нормальными, разрешенными и даже общепринятыми.

Рождение ребенка с пороком развития делает тебя, мягко скажем, одинокой. Первое время ты не говоришь об этом ни с кем, просто не можешь. Позже ты не способна поддержать беседу с другими мамами, у которых обычные дети, потому что полностью сосредоточиваешься на борьбе с пороком.

В какой-то момент ты даже можешь невзлюбить окружающих: что за примитивные проблемки – слишком частый или редкий стул, колики, болезненные зубки! Милая читающая эти строки мама младенца с врожденным пороком, поверь, ты имеешь на это право! Переживай свои эмоции без стыда, говори о них с теми, кто готов слушать. Многие годы именно тебе нести на своих плечах боль ребенка, пока, к огромному твоему (и моему!) сожалению, ее не придется переложить на плечи самого любимого человека – осознавшего себя малыша.

Я обнимаю девочку так нежно, как можно обнимать только своего ребенка. Я еще не знаю, что моя любовь будет умножаться каждый день, заполняя меня целиком. В палате на двух рожениц только мы с дочерью. Украдкой, чтобы не заметила бдительная медсестра, настаивающая на раздельном сне, перекладываю сопящий комочек в свою кровать, обкладываю подушками и принимаюсь разглядывать. Я так долго ждала этой встречи! Крохотный носик, пухлые губки, щечки-подушечки, светлый пушок на голове и ярко-синие инопланетные глаза…

Медсестра просит переложить дочь в кроватку. Но я просто физически не могу с ней расстаться. Расстояние в 30 сантиметров видится мне пропастью, поэтому я раздеваю крошку и кладу на свой еще увеличенный живот, дышу вместе с ней. Все описания чуда деторождения теперь представляются мне блеклыми по сравнению с охватившим меня чувством. Я не делаю фотографий и видеозаписей и провожу всю ночь в радостном оцепенении, испытывая неизвестное мне прежде наслаждение прикосновением к моей крошке, компенсирующее боль, беспокойство и усталость после родов.

А в это время в 17 минутах езды от нас мой муж проводит ночь в аду. Он не спит, не ест, не пьет, забывает почистить зубы и сходить в туалет. Перед ним планшет, полная пепельница окурков и масса неутешительной информации. В интернете не находится ни одного случая донорской пересадки пальцев младенцам. Он читает русскоязычные и иностранные сайты, пытаясь разобраться, что же это такое «нет трех пальцев на левой руке», но не находит ответа.

– Марат, как это могло произойти? Как часто такое бывает? – Мы в недоумении смотрим на руку вместе с педиатром, и мне почему-то кажется, что если наша патология не редкость, то жить станет легче.

– Вы не знали до родов? – доктор пытается понять причину нашего подавленного состояния.

– Нет, на УЗИ не видели.

– Такое случается не часто, но я наблюдал несколько случаев.

– Что нам делать? – мой муж человек действия.

– Для начала нужно успокоиться, чтобы не потерять молоко. Расскажите, все ли в порядке с лактацией. Как девочка спит? Давайте измерим ее рост и вес, чтобы выяснить прибавку. Мне не нравится билирубин, – он листает выписной лист из госпиталя. – Вам нужно поговорить с грамотным генетиком, сделать тесты, исключить сопутствующие заболевания, если это часть синдрома. На мой взгляд, здесь не генетическая ошибка, но проверить нужно. По анализам крови ребенок здоров. Я бы сходил к хирургу, подождите, – Марат листает контакты в телефоне, – вот, записывайте: Чад Перлин, его партнер Аарон Бергер, думаю, они вам помогут с информацией. И они же направят к хорошему генетику. Не унывайте, у вас прекрасная здоровая девочка!

Дома мы мечемся между дочерью и интернетом: ищем врачей, причины, варианты действия. Я звоню хирургам, чтобы записаться на прием в ближайшие дни. Доктора заняты, мне предлагают далекие даты. Мы загнаны, напуганы, чудовищно тревожимся из-за недостатка информации, к тому же я страдаю от обычной послеродовой боли. Часы пролетают стремительно: за одним кормлением следует другое, между ними гигиенические процедуры и прикладывания специального одеяла с ультрафиолетовым излучением для снижения билирубина в крови. Я не могу спать из-за множества обязанностей и переживаний.

Милашечка потрясающе выглядит, все ее тело источает сладкий аромат, заставляющий нас, родителей, целовать и нюхать ее по десять раз в день. К счастью, дочь много спит, не замечая нашей взбудораженной активности. Меня поздравляют родственники и друзья, требуют фото и видеосвязь. Фотографий мало, а на связь я выйти не могу – занята заботой о малышке. На самом деле, конечно, причина в ручке: прошла уже неделя, а я так никому ничего и не сказала. Родственникам? Они распереживаются. Друзьям? Им это для чего? Стою в ванной комнате перед огромным зеркалом. Мою руки, вдруг замечаю, что пора обновить маникюр. И тут меня прорывает, я рыдаю: «О господи, за что? Доченька!» Я вдруг осознаю, что повседневная жизнь моей прекрасной дочери может стать очень трудной, потому что она особенная. Она – маленькая, миленькая, еще ни в чем не виноватая – уже должна почему-то страдать.

Спустя десять дней после родов мы приезжаем в офис к доктору Чаду Перлину, пластическому хирургу, специализирующемуся на руках. На детских ручках. Он высокий, худощавый, собранный. Говорит, чтобы мы успокоились и пока ничего не предпринимали.

– Поверьте, сейчас не нужно ничего делать. Самое ближнее через год вы сможете сделать операцию по улучшению функциональности руки. Я вижу, что нужно подрезать ткани, а может – улучшить схват, но пока непонятно, как именно. Она еще слишком мала. Ее хрящики не стали косточками, понимаете?

– То есть рентген нам делать не стоит? – уточняю я.

– Нет, рентген, УЗИ, да хоть МРТ не покажут сейчас ничего. Что-то будет видно только через полгода-год.

– Сколько у нее пальцев? – спрашивает муж. – Нам кажется, что их три, просто большой и указательный палец срослись и хорошо бы их разъединить.

– Я думаю, что пальцев все же два, как и пястных костей. Но могут быть добавочные фаланги, время покажет.

– Что будет дальше?