Текст книги "Ручка. Как принять особенность своего ребенка и сделать его жизнь счастливее"

– Я думаю, что к году вы сделаете операцию по улучшению функциональности. А потом, когда она станет подростком, предложите ей косметический протез. Она будет надевать его редко, возможно, на важные мероприятия. Косметические протезы потрясающе натурально выглядят! Правда, дети их не любят из-за отсутствия чувствительности.

– Что вы думаете о пересадке?

– Донорская пересадка невозможна в вашем случае, – увидев наши круглые глаза, доктор усаживается для подробного объяснения, – любая трансплантация связана с риском отторжения. Риск настолько велик, что пациенты вынуждены полностью и пожизненно подавлять естественную защиту организма – иммунитет. Когда дело касается серьезных заболеваний, при которых пересадка спасает жизнь, врачи идут на такой риск. Но в случае с конечностью никто здорового ребенка инвалидом по иммунитету делать не станет.

– Какие еще есть варианты? – Только что меня лишили главной надежды, и я пытаюсь ухватиться за соломинку.

– Вам могут предложить пересадку пальцев с ее ног.

– Что?! – мы вскакиваем, услышав явный бред.

– Покажу, – доктор берет бумажный квадратик, рисует на нем два пальца руки, чуть шире, чем они расположены у нашей дочери, и указывает на пространство между ними, – теоретически вот сюда можно пересадить по одному пальцу с каждой ноги. Вам наверняка предложат такую операцию, я слышал, что в России она распространена, да и у нас практикуют.

– Мы не будем отрезать пальцы ног своей дочери, – мрачно заявляет муж.

– Понимаю вас, но на сегодняшний день это все известные мне опции. Вы можете сходить к моему партнеру Аарону Бергеру, он только что вернулся из Китая – если кто и следит за новыми технологиями, то это он.

– Спасибо вам огромное, – мы заходили в кабинет врача с надеждой, а выходим крайне подавленными.

– Знаете, – говорит доктор нам вслед, – эта война на Ближнем Востоке, она вам на руку. Многие солдаты возвращаются без конечностей или пальцев. Правительство США выделяет миллионы на их реабилитацию, и с такими инвестициями возможно очень многое.

В наши дни модно устраивать первую фотосессию новорожденных в двухнедельном, а лучше десятидневном возрасте, пока они еще спят по 18–20 часов в сутки. Крохотные детишки в вязаных коконах – самые трогательные создания на свете. С этой суетой вокруг ручки я чуть не прозевала фотосессию у прекрасного мастера Ирины. Договариваемся по телефону.

– Какой день после родов? – задает вопрос Ирина сразу после приветствия.

– Одиннадцатый, – виновато отвечаю я.

– Могу взять вас в воскресенье, это уже 13-й, поздновато, конечно, но ничего.

– Ирина, у нас на левой руке особенность, – начинаю я первый свой неуверенный разговор по телефону о руке.

– Не переживайте, – Ирина так спокойна, будто каждый день фотографирует детей с аномалиями, – все будет красиво.

Уверенности фотографа хватает мне на несколько часов, а ночью, между кормлениями, я на полтора часа проваливаюсь в липкий кошмар. Мне снится дьявол, булгаковский Воланд – интеллигентный и даже привлекательный делец. Мы беседуем о превратностях судьбы и недосмотре Создателя. «Моя дочь скоро проснется, – говорю я ему в полусне, – ей нужны еще три пальца, возьми что хочешь». Проснувшись, первым делом трогаю ручку дочери. Отсутствие изменений вызывает у меня недоумение, ведь мы договорились… Причудливо сознание женщины, спящей урывками между кормлениями младенца.

Проходит еще день, и наступает утро первой фотосессии. Ирина встречает нас на парковке, ведет в студию, просит разговаривать шепотом и ласково, советует, как выбрать корзинку, ткань и шапочки, а затем просит раздеть малышку. Ирина – первый чужой человек, не медик, смотрящий на руку моей дочери. С опаской ожидаю реакции, но ее нет. Возможно, сказывается воспитание или насмотрелась разного, мы не обсуждаем этот момент. Лишь через пару часов съемки Ирина задает вопрос: «Хотите фото с открытой рукой?» Девушка слегка поглаживает кончиками пальцев лобик моей Милаши – оказывается, это хорошо успокаивает! Киваю в знак согласия: «Конечно, хотим!» Сегодня я жалею, что не сделала больше таких кадров.

Моя мама прилетает через две недели после рождения Милаши. Я отправляюсь ее встречать, пока ребенок спит. Мне еще больно сидеть в машине, но я еду, чтобы обнять маму, поговорить с ней, подготовить и поддержать. Это мой первый серьезный разговор о деформации, я не нахожу слов заранее, но надеюсь, что они появятся. Недавно мама перенесла инсульт, поэтому я стараюсь придумать формулировку помягче. Но помягче не выходит.

– Мам, нужно поговорить, – она напряженно закуривает и ждет продолжения.

В этот момент мне становится так ее жалко, что я замолкаю.

– Говори, что бы это ни было, – наши отношения были доверительными до того момента, пока рождение дочери с особенностью не заставило меня две недели врать любимой матери, что все хорошо.

– У Милашки два пальца на левой руке, – я выдыхаю эту фразу так быстро, что слышу свист, словно она пулей влетает в сердце моей мамы.

– Как? – мама глотает воздух, будто ее лишили кислорода. – Почему?

– Не знаю, мам, вот фотография. – Я протягиваю ей телефон, ловя себя на мысли, что неплохо бы обернуться, вдруг кто-то увидит.

– Бедненькая моя, – мама обнимает меня.

Но я стойкий оловянный солдатик, я не плачу, вместо этого пускаюсь в пространные объяснения.

– Мы уже ищем врачей, мы что-нибудь придумаем, пришьем донорские пальцы, протез поставим, мы все исправим, – я тараторю как в детстве, не замечая ужаса в глазах мамы.

Сейчас я понимаю, что в тот момент моя мама переживала двойное горе – любимой дочери и внучки.

У Людмилы Петрановской я читала о контейнировании: «Необходимо, чтобы какой-то человек предоставил себя в качестве контейнера, психологической утробы, создал безопасный кокон между нами и миром, чтобы в этом коконе мы смогли безопасно пережить любые сильные чувства. Благодаря этому механизму – контейнированию (от английского слова container – «вместилище») – человек выходит из состояния стрессовой мобилизации. Универсальный способ контейнирования – объятия. Для взрослого человека может быть достаточно разговора, внимания»[7]7
  Людмила Петрановская: «Цель родителя – стать ненужным» – https://www.psychologies.ru


[Закрыть].

Пока наши родители живы, мы – дети. Моя мама, едва ставшая бабушкой, обнимает меня перед входом в квартиру, где ее ждет первая встреча с внучкой. Конечно, мама напряжена и очень волнуется. Милашка спит в люльке в явно великоватом комбинезончике с розовыми единорогами. Я слегка отворачиваю рукав, обнажая пальчики. Мама наклоняется как можно ниже, рассматривая их своими близорукими глазами, а затем облегченно выдыхает: «Ничего страшного, наверняка это можно исправить. А если не удастся, неважно – смотри, какая она красавица! И пожалуйста, никому не показывай эти увеличенные фотографии ручки, в жизни она смотрится не так волнующе!» Мы тихо смеемся, чтобы не разбудить дочь.

В ближайшее время мама возьмется за малышку с такой любовью, какой удостаиваются только самые долгожданные и единственные внучки. Она будет отстаивать интересы маленькой принцессы. Объявит войну кондиционеру и провозгласит незыблемое правило ежедневных прогулок: если с неба не падают камни, надо идти гулять! Я опасаюсь ветров, но, надев на голову внучки шапочку, мама отправляется на прогулку. За неделю, что она живет у нас, я начинаю приходить в себя, оправляюсь от шока и впервые заговариваю о своих страхах и опасениях. Мама меня «контейнирует», ежедневно разговаривая о том, что меня волнует. Она выслушивает, кивает, соглашается, но не плачет. Мама говорит, что мы должны быть сильными ради малышки, что мне нельзя нервничать, чтобы не потерять грудное молоко. Она становится самым ярым защитником Милаши, чем вызывает новую волну моей любви.

Следующая наша встреча с врачом приходится на особенно солнечный денек, когда самое время гулять с двухнедельной дочкой по пляжу, наслаждаться морским воздухом, радоваться жизни. Добравшись до офиса доктора и заняв очередь, мы выясняем, что неизвестно, сколько придется ждать, – он на затянувшейся операции. В приемной еще пара младенцев спит в автолюльках, их ручки едва выглядывают из рукавов. И я вдруг понимаю, что первое, на что смотрю, – ручки детей. Не на лицо, глаза или губы, а на ручки. Я пытаюсь найти такие же, как у Миланы, пересчитываю пальчики. Руки становятся моей навязчивой идеей. В приемной висят фотографии счастливых детишек, жизнь которых, судя по улыбкам, доктор Бергер улучшил. Но здесь нет фотографий до и после операции, поэтому все, что мне остается, – ждать и надеяться, сидя на стуле в приемной врача.

– Я бы не трогал вашу гемангиому, – первое, что говорит нам доктор Бергер, жизнерадостный и тактичный молодой человек. Мы, пришедшие по поводу ручки, вдруг замечаем легкое розовое пятнышко на лбу нашей дочери. – Вам будут предлагать бета-блокаторы, но их действие еще как следует не изучено, а гемангиомы у большинства детей проходят к семи годам. Ваша может исчезнуть без всякого лечения еще раньше. У моей дочери ее уже почти нет, а ей всего три.

– Спасибо, – я начинаю тревожиться еще сильнее, ведь крохотное пятнышко, которое я считала всего лишь прыщиком, вдруг стало предметом интереса хирурга, – а что с ручкой?

– Я знаю, что вы уже были у доктора Перлина, надеюсь, мне будет чем дополнить его консультацию, – говорит он, глядя нам в глаза, и я слышу в его голосе искреннее желание помочь.

Мы переходим из приемной в смотровой кабинет. Доктор Бергер несколько минут тратит на самый детальный осмотр всего тела дочери, а в конце просит открыть ей ротик.

– Знаете, первое, о чем мы тревожимся в таких случаях, – это генетический компонент. Я проверяю длину ног и рук, смотрю, нет ли пороков во рту. Часто генетические пороки проявляются множественно, иногда образуют синдром. Мы спрашиваем у родителей, бывали ли подобные случаи в их семьях.

– Нет, мы не знаем о таком, – отвечаем быстро и хором, потому что обсуждали это уже не раз.

– Вам нужно поговорить с генетиком, я выпишу направление к хорошему. С моей точки зрения, это не похоже на генетическое заболевание.

– Так в чем же причина? – Мы спрашиваем о том, что нас сильно беспокоит.

– Сложный вопрос. Так случается, а почему – на данный момент мы не знаем. Но можете быть уверены, это не ваша ошибка, вы не смогли бы так навредить ребенку.

– Какие у нас варианты лечения? – Муж прерывает хирурга, понимая, что ответа на вопрос «почему?» мы от него не получим.

– Вероятно, вам говорили о трансплантации пальцев с ног – это наименее эффективный с точки зрения функциональности метод, зато вы получите то количество пальцев, которое захотите. Второй вариант – протез. Косметический или функциональный – неважно, потому что дети их не носят. Третий вариант – и я его считаю самым подходящим – это операция для улучшения работоспособности руки. Пока рано об этом говорить, потому что хрящики еще не стали костями, но мне представляется, что нужно увеличить пространство между пальцами и затем их развернуть. Главное в руке – это возможность ее использовать, а такая операция улучшит функциональность.

– А насколько эстетично рука будет выглядеть? – мужа волнует красота нашей малышки.

– Рука будет выглядеть примерно так же всю жизнь, незначительные операции не слишком поменяют ее внешний вид, в этом помогут только протез или пересадка.

– Когда стоит делать операцию? – Я готова хоть завтра начать улучшать возможности руки нашей дочери.

– В возрасте около полутора лет, когда ткани изменятся в достаточной степени, а вес будет удовлетворительным для анестезиологов.

– Есть что-то, что мы должны сделать сейчас?

– Сходить к генетику, сделать несколько тестов, а потом успокоиться и радоваться своей красотке.

Второй обязательный врач после хирурга – это реабилитолог, специализирующийся на кистях. К доктору Иветт Илиас нас направляет доктор Бергер. И не просто направляет, а сам отводит. Бергер рассуждает так: сейчас рука наиболее пластична, кожа эластична, а хрящики еще не трансформировались в кости, и можно попробовать чуть улучить положение пальцев, чтобы минимизировать воздействие во время операции. Пространства между пальчиками у нашей малышки явно недостает, поэтому он также предлагает сделать ортез[8]8
  Ортопедическое приспособление, которое используется для фиксации или коррекции элементов опорно-двигательной системы.


[Закрыть], расширяющий это пространство простым растяжением.

Доктор Илиас больше похожа на педагога, а ее кабинет – на игровую комнату. Но делает она наш первый ортез мастерски, аккуратно примеряя его на ребенка.

– А чем вы здесь с детьми занимаетесь? – Меня удивил кабинет-игровая.

– Мы играем в игрушки, учимся работать руками, развиваем моторику. Наша задача – максимально улучшить функцию поврежденной руки. Массажи и игровая терапия очень эффективны для детей.

– Нам тоже нужны будут массажи и терапия?

– Конечно, но это не проблема, потому что вместе с каждым кистевым хирургом работает терапевт.

– Что вы думаете о руке нашей дочери?

– О, она прекрасна! – Иветт Илиас мило улыбается, а я читаю в ее взгляде: «Вы сложных рук не видели!» – Я понимаю ваше беспокойство, вам сейчас очень тяжело. Но поверьте, дочка еще удивит вас. Она сможет этой рукой делать все то, что и вы своей. И для этого нужно будет приложить совсем немного усилий.

Эти слова воодушевляют. Кажется, что доктор бабочкой порхает по этому миру, не ведая проблем. Но позже она приводит множество примеров, доказывающих, что ее знание основано на постоянной борьбе с чудовищной несправедливостью.

– Мне до слез радостно, когда у ребенка наконец получается взять бусинку после того, как он получил ожог третьей степени, или при тяжелом повреждении центральной нервной системы, – Иветт вздыхает. – Но к вашей девочке это не имеет никакого отношения, взять бусинку для нее не составит труда к двум годам.

– А если бы это была ваша дочь, к кому бы вы пошли? – уже на выходе спрашивает доктора Бергера мой дорогой муж.

Доктор задумывается на секунду, словно оценивая наши шансы попасть на прием в Белый дом:

– Я бы нашел Мэрибет Изаки. Она больше не оперирует, но у нее есть преемник в Далласе.

Имя Мэрибет Изаки – легендарного кистевого хирурга мы тогда услышали впервые и буквально загорелись идеей к ней попасть. И не только к ней. У нас созрел план: нам нужно найти всех – я серьезно! – всех значимых кистевых хирургов мира, чтобы узнать их мнение о нашей ручке. Список получился огромный. Я искала в интернете личные контакты не очень стремящихся к публичности людей, занятых врожденными пороками, патологиями, травмами. Врачи не облегчали мне задачу, скрывая свои персональные страницы в социальных сетях, оберегая электронные почтовые ящики от излишне активных родителей. Как найти этих людей и заставить их выслушать меня? Я разыскивала сайты и научные публикации, попутно ужасаясь фантазии дьявола, занятого придумыванием врожденных пороков. Объяснить огромное количество искалеченных еще в утробе детей ничем другим, кроме дьявольских происков, я не могла.

А друзья, знакомые, родственники требовали фото– и видеодоказательств нашего счастья. Я фотографировала дочь в костюмчиках, закрывающих ее ручки, и из-за этого чувствовала себя лгуньей. Моя любимая свекровь звонила по видеосвязи, надеясь наконец увидеть внучку, но я в очередной раз давала отбой и писала ей сообщение: «Милашка спит, попробую связаться позже». Дочь не спала, она теребила бутылочку с молоком, поражая меня младенческим хватательным рефлексом. Однако я не находила слов, чтобы рассказать о ручке перенесшей недавно инфаркт свекрови. Я не нашла слов и для двоюродной сестры, с которой очень близка. При всем моем богатом (как мне казалось прежде) лексиконе я не могла придумать формулировку для объяснения ситуации. Я сама не знала ответов ни на один вопрос, но искренне верила, что, если найти контакты всех хирургов-кистевиков мира, мне не придется ничего никому рассказывать, потому что у моей дочери будет обычная рука.

И вот мое упорство вознаградилось: мне попались научные публикации хирургов, в которых приведены их электронные адреса. Я также нашла сайт Американского общества хирургии кисти (ASSH). Здесь нет прямых контактов врачей, но можно связаться с клиниками по телефону, почитать статьи, углубиться в тему.

Пока нашей девочке еще нет и месяца, и мы не понимаем, насколько функционально пострадала левая рука. Мне кажется, что, когда я ее массирую, Милашка нервничает, и довольно спокойна, когда дело доходит до правой. В одной из статей о полезных занятиях для детей с врожденными пороками мы находим информацию о плавании. Плавание стимулирует нервную систему и одновременно ее успокаивает. По сути, оно представляет собой возвращение в среду, сходную с амниотической жидкостью. Так у нас появляется Ксения – тренер по грудничковому плаванию. Мы набираем воду в ванну, тщательно выверяя комфортную температуру в 35 градусов, готовим полотенца. Волнуемся, но все проходит на удивление спокойно. Девочка с удовольствием плавает в воде и внимательно изучает нового человека. «Я думаю, это правильно, что вы начали заниматься плаванием, оно очень развивает ручки», – говорит Ксения. В этот момент в ванную заходит бабушка, чтобы проверить, не издеваемся ли мы над ребенком. Для нее купание младенца – «в ледяной воде!» – пытка, от которой необходимо спасать внучку. Так впервые до меня доходит, что представления о правильном воспитании у разных поколений существенно различаются.

Еще одна причина разногласий – температурный режим в квартире. По совету педиатра мы выставляем на кондиционере 24 градуса. Я кутаюсь в шерстяную одежду, а Милаша крепко спит под тонкой пеленкой. Бабушку в корне не устраивает такая ситуация, она носит ребенка «погреться» на балкон и часто проверяет, теплые ли ручки и ножки. Меня страшно радуют эти милые разногласия, потому что они нормальны и случаются в семьях с обычными детьми, где не нужно принимать решение об операции, искать врачей, надеяться на чудо.

Когда дочь засыпает, надеваю на ее ручку ортез – пластиковое приспособление, расширяющее пространство между пальцами и меняющее угол их постановки. Ребенок спит довольно крепко и не протестует. Хочется верить, что ортез действительно поможет – мне крайне важно что-то делать, чем-то помогать дочери. Сидеть сложа руки я не могу. А мысль о том, что от моих действий возможная операция станет менее травматичной, приводит в состояние деятельной надежды.

Спустя пару недель список контактов хирургов, специализирующихся на кисти, уже почти закончен. В нем не хватает некоторых почтовых адресов, но я надеюсь со временем отыскать и их. Теперь моя задача – написать такое письмо, на которое мне ответят. Дрожащей рукой переписываю черновик письма три раза.

«Доброго дня, доктор …! Две недели назад я родила дочь без 2–4-го пальцев на левой руке. Есть подозрение, что также отсутствуют пястные кости (рентген еще не делали). В отчаянии ищу в интернете клиники и врачей, способных восстановить кисть. Нашла Вашу страницу. Прикрепляю фотографии ладони малышки. Надеюсь на Ваш скорый ответ и совет. Возможно ли восстановить кисть? Какие варианты? Где используют передовые технологии? Куда обращаться? В какую страну, в какую клинику? С уважением, Алена».

Американским и немецким врачам я написала письма на их родном языке – это увеличивало шансы получить ответ. К моей радости, первый отклик пришел из Санкт-Петербурга. Мне кажется, кистевым хирургам особенно присуща эмпатия. Я обращалась к доктору К., и он ответил всего через пару часов после отправки письма.

«Добрый вечер, Алена! Это можно делать во многих странах, в том числе у нас. Вопросы сложных реконструкций при пороках развития у детей лучше решаются в России, конкретно – в Санкт-Петербурге, в Центре реабилитации инвалидов им. Альбрехта или в Центре детской травматологии и ортопедии им. Турнера. Восстановить в Вашем случае кисть, чтобы она была похожа на здоровую, невозможно, в принципе, нигде. Можно вместо двух пальцев сделать пять, но они не будут работать, тогда как два хорошо работающих пальца, как сейчас, просто правильно расположенных по отношению друг к другу, обеспечат минимум 60 % функции кисти. Вы можете позвонить мне по стационарному номеру в течение полутора часов или уже на следующей неделе по будням после 17:00».

Мы проговорили с доктором К. больше 40 минут. Из разговора стало понятно, что восстановить кисть невозможно. Но мы не потеряли надежды, потому что теоретическая ясность в вопросе подобных операций открывала нам новые имена, о которых говорили «легенда» и «гений». Нам очень хотелось верить, что наша дочь сможет стать счастливым случаем в практике одного из них.

Ответ от Мэрибет Изаки, культовой и даже мифологизированной женщины-хирурга, я получила, к своему удивлению, уже через два дня после отправки письма. Он достоин того, чтобы его распечатать, заламинировать и повесить на стену в каждом родильном отделении мира, – тогда матери, столкнувшиеся с пороком (да и доктора, принимающие подобные роды), смогут прочитать этот текст в самый тяжелый момент жизни и действовать соответственно.

«Дорогая Алена, спасибо, что пишете мне. Я убеждена, что рождение Вашей дочери принесло Вам грандиозную радость, но также и огромную тревогу о ее руке.

Я хочу сказать Вам и хочу, чтобы Вы это услышали, что нет ничего, чем можно было бы спровоцировать произошедшее или предотвратить его! Здесь нет вашей вины. Я хочу, чтобы Вы знали, что Ваша дочь никогда не испытывала боли из-за ручки и она не осознает ее как что-то ненормальное. Процесс ее формирования был частью других процессов развития ребенка, и все это случилось еще до двух месяцев беременности!

К сожалению, должна Вам сообщить, что невозможно сделать так, чтобы эта ручка выглядела или работала, как другая. Некоторые операции могут изменить положение пальцев, чтобы упростить девочке использование ручки, но нет никакого способа добавить те пальцы, которые не были сформированы. Пересадка от донора даже не обсуждается, потому что она влечет за собой пожизненную иммуносупрессию. Пациент будет находиться в зоне повышенного инфекционного и ракового риска, поэтому даже не пытайтесь реализовывать эту идею.

Судя по присланным фотографиям, деформация не перенесется на будущих детей девочки – Ваших внуков. Все матери – а у меня трое детей – хотят, чтобы их дети были здоровы, счастливы и со временем стали уверенными в себе и компетентными взрослыми. Сейчас трудное время для Вас, потому что все, что Вы видите, – это ручка с отсутствующими пальцами. Но Ваша дочь – красивая девочка со всем потенциалом, который Вы позволите ей представить миру. Она сможет нормально жить и без операции. Возможно, Вы даже будете этим поражены!

Любое выбранное Вами и ее врачами лечение должно улучшать функционирование ручки. Делать же что-то своему ребенку, чтобы самим почувствовать себя лучше, – не очень хорошая идея. Советую Вам познакомиться с другими подобными семьями, чтобы взглянуть на свою будущую жизнь. Присоединяйтесь к Lucky Fin Project или другим подобным сообществам, их много. В настоящее время я прекращаю клиническую практику, но в нашем госпитале Вы найдете лучшую поддержку для дочери и семьи. Вы можете позвонить и попросить о встрече. Доктор Скотт Ойши или доктор Крис Штутц – замечательные врачи, которые предложат только то, что подходит для Вашего ребенка. С уважением, Мэрибет Изаки».

Знаете, что произошло после чтения этого письма прекрасного доктора Изаки? Разумеется, я плакала. Я верила в ее глубокие знания, ощущала сочувствие, искреннее желание помочь и мне, но в первую очередь – не навредить ребенку. Я бесконечно благодарна Мэрибет Изаки за нашу переписку, за ее время и дельные советы. Но тогда, узнав, что легендарный врач выходит на пенсию, я списала ее на свалку истории. Теперь нам стало ясно, что мы ищем не легенду с огромным опытом работы, а рискового, талантливого молодого хирурга, который предложит нам нечто новое, прорывное. То, что войдет в учебники и потрясет мир кистевой хирургии. Нам нужен исключительный гений, бог медицины.

В книге «Не навреди. Истории о жизни, смерти и нейрохирургии» легендарный хирург Генри Марш рассказывает о самых ярких своих ошибках. Есть в ней и рассуждения о психике пациента и его родных. Марш пишет: «Мало того что пациенты напуганы, так они еще и совершенно не разбираются в вопросе. Как они могут быть уверены, что хирург достаточно компетентен? Они стараются преодолеть страх, наделяя врача сверхчеловеческими способностями»[9]9
  Цит. по: Марш Г. Не навреди. Истории о жизни, смерти и нейрохирургии. – М.: Бомбора, 2016.


[Закрыть]. Генри Марш не только отличный хирург, но и хороший психолог. В моем воображении разве что нимб над его головой не светится, и я думала, этот врач нам поможет, надо только найти его на земном шаре.

– Я нашел его, смотри ссылку! – муж победной походкой входит в гостиную. У него серое от недосыпа лицо, красные от напряженной работы с планшетом глаза и, кажется, легкая дрожь в руках. Вижу сенсационный заголовок: «Впервые хирурги пересадили обе руки восьмилетнему мальчику в Филадельфии!» Волнуясь, читаю статью. В подготовке этой операции участвовала огромная команда хирургов и терапевтов, а сама операция проходила в Children's Hospital of Philadelphia (Детской больнице Филадельфии). Мы нашли хирурга, который мог бы сделать нашей дочери пересадку нескольких донорских пальцев! Доктор Скотт Козин из Shriners Hospitals не просто провел огромное количество операций детям с аномалиями рук, но и обучал других хирургов в разных странах. Кажется, что он полон азарта и готов совершать прорывы в медицине! Найти почтовый ящик доктора не составило труда, а ответ я получила через несколько часов. Он выглядел телеграммой с Луны.

«Спасибо за письмо! Я уверен, что Ваша дочь прекрасна, и понимаю, что Вы в шоке от ее руки. Сделайте пока глубокий вдох, срочности в лечении нет. Ей нужно сделать рентген, хотя это тоже не срочно. Дальнейшие варианты зависят от того, что он покажет. Ее диагноз – локтевая косорукость, которая почти всегда проявляется на одной руке. Донорская пересадка и использование пуповинной крови в вашем случае невозможны. Вы всегда можете приехать ко мне, но давайте повременим. На этой неделе я работаю в Эфиопии, позже со мной можно будет связаться. Скотт».

Я представила доктора Скотта Козина в полевом госпитале, пришивающим руки бедным детишкам, и решила, что недели на «повременим» будет достаточно. Узнав ближайшую свободную дату, мы записались к доктору на прием. Фраза о том, что донорская пересадка невозможна, мне представлялась условностью, которую можно преодолеть.

В шесть недель наша красотка впервые полетела на самолете. Частная ортопедическая детская клиника Scottish Rite в Далласе, штат Техас, – это сплошная игровая комната, где весь интерьер заставляет настроиться на веселый лад. А еще в ней работают прекрасные волонтеры. В приемной доктора Ойши нас встречают два прелестнейших старичка, похожих белыми бородами на Санта-Клауса. Они рассказывают, какая честь для них – помочь нашей малышке. Когда мы оплачиваем прием доктора, нам предлагают несколько благотворительных программ, покрывающих расходы на операцию.

Клиника существует на пожертвования частных лиц. На стенах висят фотографии детей, получивших спортивные награды после того, как они прошли здесь лечение, – в этом, конечно, велика заслуга врачей. Мне очень нравится такой подход, здесь не страшно оперироваться, потому что понимаешь – во время операции у твоего ребенка будет все самое лучшее: отличные хирург и анестезиолог, лучший в мире наркоз, самый точный хирургический микроскоп. Наверняка, думаю я, в операционной так все налажено, что врач может полностью сосредоточиться на своей работе. Еще не видя доктора, я уже готова полностью довериться ему и той системе, в которой он работает. А еще, я уверена, он не вынужден перерабатывать, поэтому мне не придется переживать, что он слишком устал, приступая к нашей операции.

– Добрый день! Спасибо, что приехали! – начинает разговор доктор Скотт Ойши. – Какая у вас прелестная девочка! И какая крошечка! Сколько ей?

– Ей шесть недель. Спасибо, что приняли нас! – отвечаю вполне в американском духе, полном вежливости и благодарности.

– Я не вижу пястных костей на снимке, поэтому могу сказать, что у вашей дочери два пальца и одна добавочная фаланга в первом пальце. Это все, что сейчас видно.

Я расстроена. Прощупывая пальцы дочери, мы надеялись, что их все же три, ведь иметь три пальца – это почти что все пять. Мы благодарны доктору Ойши за две часовые беседы, за простые и понятные ответы на несколько десятков наших вопросов. Я понимаю, что готова отдать через год свою крошку в его руки для самой эффективной и безопасной операции. Муж же выглядит озабоченным. Позже я пойму, в чем дело. Доктор Ойши показался ему прекрасным профессионалом, но всего лишь очень крепким ремесленником, готовым использовать только проверенные методики. Нам же нужен гений, готовый рисковать, способный предложить нечто на грани самых смелых фантазий и реальности. Мы все еще не готовы поверить докторам Изаки и Ойши в том, что способа получить полноценную пятипалую кисть в нашем случае не существует.

Доктор Козин – это наша несбывшаяся история с пересадкой. Детский ортопедический госпиталь Shrinners в Филадельфии, штат Пенсильвания, существует на добровольные пожертвования, для многих благотворителей здесь нашлось именное местечко в холле первого этажа. Поразившись тому, что у нас нет американской медицинской страховки, нам сообщают, что прием будет произведен за счет госпиталя, а мы, если захотим, можем отблагодарить его пожертвованием.

Большинство пациентов, которых мы видим, пока оформляем бумаги, имеют очень серьезные ортопедические проблемы. Мне даже становится неловко за свое нытье о состоянии и будущем дочери. Но своя боль всегда в разы сильнее чужой, поэтому через час в смотровой у доктора Козина я снова чувствую себя крайне несчастной матерью, дочь которой нуждается в срочной и волшебной помощи хирурга.

– Мы приехали, потому что вы из команды, пересадившей руки ребенку, нам нужна кисть, – начинаем мы с места в карьер, сразу обозначая свои приоритеты.

– Для начала вам нужно проделать некоторую психологическую работу над собой. В произошедшем нет вашей вины. Вы уже встречались с психологом? – Говоря это, он легко трогает пальцами левую ручку спящей дочери, будто прислушивается к своим ощущениям.

– Нет, мы не ходим к психологу, мы же не больные! – энергично мотаем мы головами.

– Но вам обязательно нужно проработать потерю идеального ребенка, потому что психологическое здоровье вашей дочери, ее настрой по жизни зависит от вас, – доктор смотрит с недоумением, а затем искренне улыбается: – Она замечательная, и ситуация, прямо скажем, не слишком трагическая, даже если вам кажется обратное. Девочка, которой только и требуется – ваша любовь, вас очень поразит тем, сколько всего сумеет двумя пальцами. Я вижу несколько путей решения. Первый – операция по улучшению функции руки. Немного добавим пространства между пальцами, чтобы можно было брать большие предметы, первый палец (мне кажется, что это большой) можно развернуть по отношению ко второму – так она сможет вообще все. Но, даже если вы не сделаете операцию, функциональность ее руки превзойдет самые смелые ваши ожидания. Она точно сможет карабкаться, ездить на велосипеде, держать мелкие и крупные предметы.