Текст книги "Служа другим. История врача-онколога, ставшего пациентом"

Время сжимается, концентрируется

Андрей

Многие вещи, на которые раньше не хватало времени или которые казались второстепенными, внезапно становятся для тебя важными, например, составление и обновление музыкального листа, который хотел обновить, сделать, но руки никак не доходили. Теперь лист полностью обновлен. Художественные книги, которые я хотел прочитать, старательно записывал в свои заметки, там их уже довольно много. Думал, что я когда-нибудь прочитаю купленные, расставленные в том порядке, который мне интересен. Поэтому они тоже уже у меня распланированы. Прямо сейчас слушаю песенку Басты «Сансара». Может быть, слышали, классная такая, философская вещь. Внезапно приходит осознание, что, пожалуй, такая встряска даже полезна: время сжимается, концентрируется, а ваши планы выкристаллизовываются.

➧

Я сейчас нормально сплю, но я и после диагноза спал совершенно без проблем. Это не вызвало во мне стресса настолько выраженного, чтобы у меня нарушился сон. Со сном у меня никогда проблем не было. Иногда количество мыслей, которые возникают у меня, если я, например, просидел, думал над проектом, мешает мне заснуть. Это проблема. Я тогда встаю, опять начинаю что-то записывать. Мой мозг работает, я пытаюсь его отключить, иногда не получается. Но это, видимо, уже такие мои личностные особенности.

➧

Количество сообщений меня на самом деле просто поразило. Я очень благодарен всем вам за поддержку, она мне очень необходима сейчас, поверьте, и я читаю каждое сообщение. Я физически не успею ответить на все, за это прошу прощения, но я постараюсь ответить максимально много.

Когда я узнала диагноз Андрея, то моя первая реакция была, конечно же, шок. Потом страх, нежелание принимать действительность. В это мгновение жизнь остановилась. Я не могла и не хотела мириться с тем, что болезнь, с которой Андрей боролся, спасая жизни всех, кто обращался к нему, коснулась его самого! В голове пульсировало «не может быть», и я надеялась только на то, что это всего лишь ошибка в диагностике. Нашему сыну на тот момент было всего лишь полгодика, и у всех в нашей семье были планы, идущие далеко вперед.

Когда Андрей сказал это все, у меня слезы сами по себе лились по щекам, в горле стоял ком и не давал произнести ни слова. Мы сидели в машине… я отвернулась к окну, пытаясь не давать волю эмоциям. Я где-то подсознательно понимала, что сейчас не время для истерик и причитаний. Отдаленно я слышала голос Андрея: к моменту, когда муж озвучил мне свой диагноз, у него уже был готов план дальнейших действий. И Андрей рассказывал мне его спокойным уверенным голосом! Поэтому кто кого поддержал в этот момент – сложно сказать. Я считаю, что моя реакция – страх – была абсолютно оправданной и естественной, но я смогла сдержать себя максимально, чтобы не впасть в истерику. Это важно.

В общении с мужем, если ему ставят онкологический диагноз, нужно очень стараться не быть навязчивой со своими переживаниями. Лучше давать волю эмоциям в разговоре с теми, у кого сил больше, – с теми, кто готов нас выслушать и поддержать. Спасибо моей маме – она всегда была рядом, поддерживала тогда и сейчас! С друзьями, родственниками, в разговоре с ними можно выговориться, но в общении с мужем нужно показывать свою стойкость! Ему нужны ваши силы и ваша вера.

Очень важно показывать любимому человеку, что, получив диагноз, он не «выбывает» из обычной жизни. Объясню: в самом начале я неверно повела себя. Инстинктивно, не зная, что делать и как себя вести, я стала проявлять излишнюю опеку и заботу об Андрее. На что Андрей отреагировал сразу, сказав, улыбаясь: «Не относись ко мне так – я обычный человек». И это было правильным замечанием! Я поняла, что своими действиями не придаю ему сил, а лишь нагнетаю ситуацию. Именно поэтому нужно уважать право мужа жить, как и раньше, насколько ему позволяют обстоятельства, и контролировать свое желание защитить его от каждого дуновения ветра. Мужа точно стоит включать в жизнь семьи. Иначе велика вероятность того, что состояние «я больной» войдет в привычку. Задачи должны быть посильными, в зависимости от этапа лечения и физического состояния.

Андрей из тех людей, которому нужно на время уходить в себя – анализировать, делать выводы, ставить цели, задачи и находить пути их решения. И мы, семья, не препятствуем этому. Я считаю, что любой человек периодически испытывает потребность побыть наедине с самим собой, со своими мыслями и имеет на это полное право. Когда ты живешь с человеком долгое время, то учишься понимать его без слов, – я чувствовала, когда наступал такой момент. Почувствовать это и вовремя уйти – это в первую очередь уважать чувства любимого.

Из интервью Анны Павленко-Гегечкори Онкологическому информационному сервису ToBeWell

Страха не было. Был первые несколько минут, а потом появилось четкое понимание, что надо делать. Сейчас обесценилось понятие «мужские качества». Но первым таким качеством должно быть умение свой страх побороть. Страх может появиться у каждого мужчины – но он должен с ним справиться. Это одно из основополагающих качеств мужчины, на мой взгляд.

И мне удалось справиться. По большому счету, страха не было даже тогда, когда я представлял себе худшие сценарии. Прогнозировал разные варианты течения болезни – от самых пессимистичных до самых оптимистичных вариантов. У меня была программа действий для каждого варианта. Чтобы быть психологически готовым к плохому сценарию, ты должен себя к этому готовить. Ты должен понимать, что этот сценарий возможен, и ты должен понимать, что будешь делать в этом случае.

…Ты должен думать про плохое, ты обязан понимать, что такой вариант возможен. И если он наступит, а ты не готов, то это станет для тебя шоком. «Как же так? Почему я?», «Как действовать дальше? Я не думал, как действовать в этой ситуации!» – нет, такого быть не должно. И доктор, кроме картины лечения, прогноза, должен пациенту говорить о процентах неблагоприятного развития событий тоже. И психологически он должен его к этому готовить.

Очень важно доктору быть тонким психологом. Он должен понимать, какому пациенту можно говорить всю правду, а какому – выдавать информацию дозированно, чтобы больной не ушел в себя вплоть до суицида, мы знаем такие случаи. Но быть психологом онколога нигде не учат, честно скажу. Я закончил две ординатуры, у меня за плечами большой опыт, но никто не учил меня общаться с больными, все само пришло.

Из интервью Андрея Павленко порталу «Правмир»

«Как сказать родным, что у меня рак?»

Найти ответ на этот непростой вопрос помогут клинический психолог, специалист по работе с травмой Светлана Бронникова и руководитель службы «Ясное утро» Ольга Гольдман.

С чего начать разговор?

В первую очередь, чтобы сообщить информацию кому-то, надо обработать ее самостоятельно. В дальнейшем прежде всего вы будете опираться на себя. Очень важно не забывать о себе и отдавать себе отчет в том, что сейчас происходит. После постановки диагноза многим кажется, что жизнь кончилась. Чтобы избавиться от этого чувства, нужно повышать свою информированность: задавать вопросы врачу, искать достоверные сведения. Чем больше информации, тем ниже уровень тревоги.

Допустим, я не умру завтра, но я понимаю, что это случится раньше, чем казалось. Что делать?

Когда вы получаете информацию о том, каковы шансы на выживаемость в вашем случае, появляются и проблемы, о которых вы никогда бы не задумались до этого. Но у многих людей, у которых рак был диагностирован не в терминальной стадии, впереди еще годы и годы жизни.

«Относиться к диагнозу нормально» просто только на словах. Как мне жить дальше?

Никто, кроме вас, не ответит на этот вопрос! А поможет на него ответить переоценка ценностей. Многие из тех, кто победил рак, говорят, что для них время после сообщения диагноза стало периодом, когда они стали иначе воспринимать жизнь. Задумались: правильно ли было то, что они делали? Хотели ли бы они работать там, где работали? По сути, их жизнь в тот момент не отличалась от жизни окружающих, просто они вдруг поняли, что смертны, и многое начали менять. От этого человеку становится проще.

Что именно менять? Меня вполне устраивает моя жизнь.

Можно попробовать задать себе те вопросы, которые вы не задавали много лет: «Чего я хочу от этой жизни?» или «Зачем я вообще здесь?» А потом уже подумать, что надо изменить, чтобы это получить. Когда речь идет о каком-то ограниченном отрезке времени, исчезают отговорки, которые останавливали раньше. Например: «Мне уже поздно что-то менять» или «У меня точно ничего не получится». Появляется возможность заставить работать на себя сложную и неприятную ситуацию и получить от этого максимум выгоды.

Допустим, со мной все понятно, но все же – как сказать близким?

О том, что у них рак, не все узнают внезапно. Этому предшествуют анализы, ожидание результатов. Возможно, не стоит сразу сообщать всей семье. Важно, чтобы рядом был хотя бы один человек, с которым можно через это пройти. Ему надо сказать: «Это еще не точно, но вполне возможно, что у меня рак. Мне очень страшно. Побудь со мной». Это нужно, чтобы не оставаться в одиночестве. Не только потому, что это облегчает процесс принятия, а еще потому, что наши личные страдания, пережитые в одиночку, отдаляют нас от близких, и потом этот разрыв очень сложно сократить.

А если я узнаю об этом спонтанно? И если у меня терминальная стадия?

Многие люди борются с тем, что никак не могут принять факт своей болезни, и это множит страдания. Бесконечные вопросы: «Почему я?», «Что я сделал?» – еще никому не помогли. Ответов на эти вопросы нет. Вы могли вести здоровый образ жизни, не иметь генетической предрасположенности, а это все равно случилось. Придется просто принять факт, что ваше время ограничено. Конечно, хотелось бы, чтобы его было как можно больше, но иногда никак нельзя повлиять на время. Это еще и повод задуматься о том, как вы хотите умереть. Мы не думаем об этом постоянно. Не задаемся вопросом о том, при каких обстоятельствах, в окружении каких людей хотим уйти. А это имеет значение.

Как подготовиться к тому, что я сделаю своим близким больно?

Попробуйте вспомнить, как ваши близкие в принципе реагируют на плохие новости. Представьте себе их реакцию. Важно понимать, почему вы боитесь сказать об этом близким. Попробуйте обдумать вашу речь заранее. Разделите все по сегментам: кому вы хотите сказать об этом сейчас, а кому потом. Подумайте, нужен ли вам каминг-аут.

Конечно, здесь не может быть универсальных советов. Ситуации могут быть совершенно разными, и мы не знаем, что вы чувствуете. Но вы всегда можете позвонить специалистам службы помощи онкологическим больным «Ясное утро»:

8-800-100-01-91

Они не дадут вам готовых инструкций, но внимательно выслушают и постараются помочь.

Глава 3
PavlenkoTeam. Май 2018 года

Задачи и цели

Время сконцентрировалось, и в результате этой концентрации выкристаллизовались мои основные задачи и цели, которые я для себя поставил. Сейчас я пытаюсь использовать каждый час, каждый день максимально эффективно. Мне кажется, все такие довольно хорошо развитые интеллектуальные личности – они прокрастинаторы. Нам нравится проводить время иногда в ничегонеделании. Времени на прокрастинацию не осталось, поэтому я пытаюсь максимально сконцентрироваться на создании и решении тех задач, которые я сейчас перед собой поставил.

➧

Я уехал из клиники 28-го, до 2-го я лежал. Слабость была постоянно, и сейчас она тоже есть, но менее выражена. Но в первые 5–6 дней, конечно, очень трудно выполнять свои повседневные обязанности. Поэтому в основном лежал, отдыхал, по возможности занимался детьми. Почти никуда не выходил, смотрел фильмы, читал книги.

Я продолжаю читать «Атлант расправил плечи» Айн Рэнд. Хорошая книга, напоминает ситуацию у нас в стране. Многое из того, что происходит там, по крайней мере, сейчас применимо к нам точно. Ну и дальше у меня на очереди Оруэлл «1984», антиутопия, далее по плану «Три товарища» Ремарка и еще пара книг.

➧

После первого курса химии все нежелательные явления, которые меня посетили, были неожиданны для меня. Я знал о том, что они могут развиться, но я не знал, что они могут посетить меня все практически. Я ощутил практически все нежелательные явления, которые могут проявиться после агрессивной химиотерапии. Я был готов к этому после второго курса, и мне удалось профилактировать развитие стоматита, то есть неприятных ощущений и воспаления слизистой рта. Рад этому, потому что это сильно мешало мне. В коммуникации, да и вообще в повседневной жизни это мешает. Что еще удалось предотвратить? Повышения температуры у меня не было, про нейтропению пока ничего не могу сказать, анализы будут сданы только 8 мая. И по результатам этих анализов мы будем думать о том, стоит ли как-то еще активно воздействовать на мой белый кровяной росток. Но стоит сказать, что после длительных обсуждений, дебатов с разными химиотерапевтами после второго курса было принято решение о том, что необходимо профилактировать развитие нейтропении. Поэтому буквально в первые сутки после проведенного цикла я сам себе уколол так называемый колониестимулирующий фактор, лекарство, которое позволяет заранее воздействовать на белый кровяной росток и снизить вероятность развития нейтропении.

Колониестимулирующий фактор – препарат, применяемый для профилактики и купирования костномозговой недостаточности, в онкологии используется после противоопухолевой химиотерапии с целью уменьшения выраженности нейтропении.

Заранее знать, какие осложнения разовьются, нельзя, была проблема с ЖКТ, были спастическая боль и диарея. По рекомендации своего лечащего доктора в этот раз я не использовал имодиум, а применял смекту по одному порошку три раза в день и понял, что мне этого достаточно, чтобы купировать нежелательные явления. И у меня их не было – буквально после первого эпизода я начал принимать смекту, и мне это помогло. Поэтому это тоже может быть полезно. Имодиум нужно оставить для ситуации, когда нельзя справиться с такой неукротимой диареей, то есть когда есть многократный жидкий стул, который требует активного вмешательства и иногда даже госпитализации.

➧

Никто, наверное, в детстве не представляет, что ему будет когда-то 40 лет, он будет каким-то там дядей, но… Говорят, что 40 лет не празднуют, мол, плохая дата. Но, на мой взгляд, я ничем не буду рисковать, если в этот день рождения соберу немного своих друзей. Не знаю, кто еще будет, но мы собираемся немножко посидеть где-нибудь. Тихо, спокойно, в караоке, баре, может быть, даже выйти. Мы обычно именно таким образом гуляли с супругой, ходили обычно в караоке-бар и по мере возможностей пытались там даже что-то петь.

9 мая, день Победы. Я всегда говорил: «Поверьте, в мой день рождения всегда будет салют!», так и есть. Мне повезло родиться в такой день, очень важный для нашей страны, и я горжусь этим. И пытаюсь этому соответствовать. По крайней мере практически все цели, которые я ставил после окончания школы, мной достигнуты. Они были достигнуты не просто, они были достигнуты путем решения многих проблем, свершений, иногда жертв, но, тем не менее, они все были достигнуты. Поэтому можно сказать, что я – победитель по жизни.

➧

Еще одно событие, о котором хочется рассказать, – это встреча с друзьями, которая произошла буквально накануне. Спонтанно, практически за несколько дней, мы договорились о том, что встретимся в ресторане недалеко от моего дома, приехало очень много людей. Четыре человека было из Москвы, все остальные, по-моему, ребята из Питера. В общей сложности собралось человек 12. Было очень интересно. Сидели, общались, и один из моих однокашников, Леша, подарил мне боксерские перчатки. Такой символичный подарок, чтобы быть во всеоружии и драться до конца. Поэтому я думаю, что я ребят точно не разочарую, эти перчатки мне пригодятся. Меня дочка сразу спросила: «Папа, а грушу тебе подарили?» Я ответил: «Нет, груша у меня внутри», но бить себя я, конечно, не буду. Тем не менее, дочка мыслит всегда очень логично: если есть перчатки, то должна быть и груша.

➧

Нахожусь я сейчас дома у своей сестры, такая неожиданная получилась встреча, практически не запланированная. На меня внезапно вышли Елена Малышева и ее команда из передачи на Первом канале «Жить здорово» и предложили участие в программе, которая будет посвящена, во‑первых, проблемам рака, а во‑вторых, проблемам, как я понимаю, которые связаны с поддержкой больных онкологического профиля. Будет разговор о том, что чувствуют родственники, как им правильно себя вести, как им поддерживать себя и больного человека. Поэтому, безусловно, я согласился, подумал, что на самом деле для проекта будет тоже очень хорошо, если я приеду и расскажу свою историю и привезу с собой свою команду. Команда у меня дома большая – трое детей, супруга.

Могу сказать, что это целая армейская операция – перевезти свою семью из одного города в другой, причем в довольно краткий срок. Тем не менее, она увенчалась успехом, и мы в Москве. Произошла уже запись передачи, все, что мы хотели рассказать, рассказали. Довольно быстро, коротко, но на самом деле, много там говорить не было необходимости.

➧

Ребята, которые участвовали в чудесном флешмобе, связанном с бритьем головы, придумали фактически в этот же день заказать футболки с хэштегами «Андрей Николаевич, мы с вами!» или «PavlenkoTeam» и ходить в них по клинике. На самом деле, идея интересная, всем понравилась. Часть клиники будет ходить в этих футболках. Кроме этого, меня поддержала моя семья, и мы с супругой заказали себе точно такие же футболки с хэштегами, поэтому теперь вся моя семья облачена в белое – поддерживает меня. На самом деле это очень здорово, помогает настроиться на правильный лад для успешного лечения.

Коллеги Андрея Павленко организовали флешмоб в его поддержку. Когда после первого курса химиотерапии у Андрея стали выпадать волосы и он объявил о своем намерении побриться налысо, несколько коллег и учеников в знак солидарности так же распрощались со своими шевелюрами, сняв процесс на видео и смонтировав видеоролик.

По самочувствию я понимал, что к 6–7-му дню я уже буду готов активно работать, и я вышел на работу на самом деле третьего числа – с ребятами на операцию, посмотрел, как они делают в один день две урологические операции. Операции были очень интересные, я очень рад, что они провели их самостоятельно, без моей помощи. Присутствие в клинике вселило в меня уверенность, что онкоцентр продолжает развиваться. Но, решив пару-тройку административных проблем, я уже уехал.

➧

Если ты – молодой человек лет 30–35, делать ФГДС нет причин, а причины для ФГДС – боли, желудочный дискомфорт и т. д. Если этого всего нет, но ты боишься чего-то, ты должен сдать так называемый тест на хеликобактер пилори, неинвазивный. То есть в выдыхаемом человеком воздухе определяют специальный фермент уреазу, который вырабатывает хеликобактер. Если выявляется инфицирование хеликобактер пилори, я рекомендую найти грамотного гастроэнтеролога. Во-первых, грамотный гастроэнтеролог знает, что такое уреазный дыхательный тест, во‑вторых, он наверняка подберет потом лечение уже на основе тех результатов, которые будут получены. И хеликобактер надо санировать. Потому что доказано, что это тот микроорганизм, который вызывает изменения на слизистой, способные приводить к раку.

➧

Моя любимая песня Владимира Высоцкого – это «Баллада о борьбе». А еще одна песня – это Розенбаум «Черный тюльпан». И еще я могу читать рэп.

ФГДС – фиброгастроскопия, обследование, при котором в желудок и двенадцатиперстную кишку через пищевод вводится гибкий зонд с видеокамерой.

Хеликобактер пилори (Helicobacter pylori) – спиралевидная грамотрицательная бактерия, инфицирующая различные области желудка и двенадцатиперстной кишки. Считается одной из наиболее частых хронических инфекций человека, причиной многих случаев гастритов, дуоденитов, язв желудка и двенадцатиперстной кишки, а также рака желудка.

Анна

Размеры опухоли соответствовали 3-й стадии. По результатам смывов и цитологического заключения были выявлены клетки опухоли. Приняли решение о проведении химиотерапии по стандартам FLOT.

После четырех курсов FLOT при контрольном обследовании был выявлен значительный регресс опухоли. На тот момент в Mayo Clinic проводилось крупное рандомизированное исследование по эффективности 8 курсов FLOT предоперационно. Даниил Львович Строяковский назначил Андрею еще 4 курса. Это решение далось моему мужу непросто в психологическом плане. Он изначально готовился к 4 курсам химиотерапии.

В ходе химиотерапии у Андрея были «провалы» по крови в виде нейтропении – снижения уровня лейкоцитов в крови. Защитные функции организма были снижены, падал гемоглобин. Все это было связано с цитостатическим действием химиопрепаратов. Действие лекарств, применяемых в химиотерапии, направлено на уничтожение быстроделящихся клеток. Но химиопрепараты не могут избирательно воздействовать только на опухолевые клетки, они также поражают клетки организма. Страдают не только волосы, кожа, но и костный мозг. По сути происходит отравление организма, но иначе и быть не может – расчет делается на то, что и клетки опухоли будут чувствительны к препарату.

У Андрея продолжали падать показатели крови. Интенсивность химиотерапии была довольно высокая, трехкомпонентная схема FLOT очень часто приводит к таким проблемам. Поэтому Андрей говорил, что такое лечение лучше проводить до операции, пока организм не ослаблен.

Конечно, при выборе схемы химиотерапии имеет значение и возраст пациента.

Печень отреагировала быстро. Токсическое повреждение вызвало повышение трансаминаз, функция печени была снижена. Лечение пришлось приостановить на неделю.

FLOT – одна из наиболее эффективных и наименее токсичных схем периоперационного назначения химиотерапевтических средств.

Трансаминазы – ферменты, осуществляющие связь между белковым и углеводным обменом.

Цитостатическое действие – нарушение процессов роста, развития и механизмов деления всех клеток организма, в том числе злокачественных.

В тот день Андрей приехал домой с работы раньше обычного. Сразу сказал нам, что неважно себя чувствует, его знобит, и ушел в комнату. Софья померила температуру отцу – она была выше 39. Когда отец лег, она укрыла его пледом и вышла. Снижать температуру Андрей отказался, с улыбкой сказав, что хочет «сварить рак».

Я сразу связалась с лечащими врачами, объяснив ситуацию. Было принято решение наблюдать за состоянием, и если у Андрея начинает путаться сознание – снижать температуру и вызвать врачей. Андрей всегда контролировал ситуацию как врач, и время болезни не было исключением, до последнего дня он понимал свою ответственность, осознавал, что делает, и сам принимал решения. Порой мы не соглашались, но каждый человек имеет право выбора, и он у него должен быть.

При высокой температуре необходимо обильное питье. Софья помогла приготовить морс из свежезамороженных ягод малины, смородины, которые у нас остались с лета. Когда кто-то заболевал, мы перемалывали эти ягоды с сахаром и добавляли в чай. Иногда мы делали для Андрея смузи из ягод с добавлением овсяной каши, которую он терпеть не мог, но, не догадываясь, что в составе, завтракал этим блюдом с удовольствием!

Забегу немного вперед. В послеоперационном периоде этот рецепт нас выручал. Обычная пища принималась тяжело, мы выдумывали различные блюда с легко усвояемыми белками, тщательно считали калории. В дальнейшем мы раскрыли секрет нашего волшебного смузи с овсянкой! Но к тому моменту Андрей уже смог принимать обычную пищу, не гомогенизированной консистенции.

Последний раз к смузи мы вернулись за 1,5 месяца до конца. Пища проходила тяжело, глотать было сложно, это было начало… Андрей знал, чего ждать, и принимал положение дел. Мы знали, но не понимали. На этот раз наш завтрак не пошел. В хлопьях овсянки было много слизи, хотя я и промывала хлопья перед приготовлением. Андрей почувствовал тошноту, началась рвота. Мы все испугались. Рвота – признак непроходимости и близкого конца, так расписывал нам возможное течение болезни Андрей. Но в тот раз все обошлось.

Кристина (дочь Андрея)

У папы серьезная болезнь, опухоль. Мы его лечим, готовим ему полезные завтраки и заботимся о нем. И когда его позвали на телевидение, он не смог поехать, и поэтому послал нас. И когда он заболел, он чувствовал усталость, боль в голове и тошноту. Потом у него начали выпадать волосы, пришлось его побрить налысо. Даня тоже лысый. Соня тоже хотела побриться, мама и я. Хотели даже кошку побрить в образе сфинкса. Он любит торты, например, шоколадный с орешками.

Я хочу стать, когда вырасту, например, стоматологом, или ветеринаром, или археологом. Ну я выберу не археолога, я выберу стоматолога детского.