Текст книги "Раненая мама. Что делать, если у ребенка обнаружили расстройство аутистического спектра"

Миф 17. Рефлексотерапия

Когда родители сталкиваются с необычным диагнозом ребенка (аутизмом), они понимают, что и лечить этот недуг им придется необычно, с помощью нетрадиционных методов. Кроме остеопатии, большой популярностью в нашей стране пользуется также рефлексотерапия – немедикаментозное воздействие на биологически активные точки человека. Этот метод заимствован из китайской медицины и имеет двухтысячелетнюю историю.

Активных точек на теле человека сотни – они на голове, в ушной раковине, на руках и стопах. Правильное воздействие на них мобилизует внутренние ресурсы нашего организма, укрепляет жизненно важные функции, устраняет проблемы в работе различных органов и систем. Линии, на которых расположены многие точки, называются меридианами распространения жизненной энергии. Они проходят по всему телу и соединяют жизненно важные органы. Каждая точка связана с определенным органом – например, есть точка меридиана сердца или точка меридиана легких. Есть и точки общего воздействия, точки повышения иммунитета и точки долголетия. Через них идет восстановление электромагнитного поля человека.

По методу воздействия рефлексотерапия бывает:

• механическая (иглоукалывание, акупунктура);

• электрическая (воздействие постоянным или переменным током в непрерывном или импульсном режиме на определенные точки);

• электромагнитная (биорезонансная терапия);

• термическая (воздействие температурой);

• лекарственная (инъекции в определенные активные точки, блокады);

• комбинированная (электрофорез);

• малое кровопускание (пиявки) и другое.

Некоторые пациенты не переносят отдельных видов рефлексотерапии. У них могут развиться сосудистые или аллергические реакции в виде локальных кожных высыпаний на месте воздействия, поэтому надо быть осторожными. Пожилые или сильно ослабленные пациенты могут быть резистентны к процедурам рефлексотерапии. Имеют значение масса тела, склероз сосудов, биохимические показатели крови и так далее. Вторичную резистентность обнаруживают через некоторое время после начала лечения. Она может возникнуть на фоне слишком интенсивного или продолжительного лечения.

В юном возрасте (три и шесть месяцев) мы с Колей прошли 20 сеансов электрофореза на шейный отдел позвоночника, и нам очень понравился эффект. Сын стал гораздо спокойнее, лучше засыпал ночью. Когда ему исполнилось три года, а Дане пять лет, мы попробовали обратиться к биорезонансной терапии (БРТ). В нашей государственной областной больнице был аппарат БРТ, на котором можно было за деньги пройти лечение (10 сеансов стоили около 7000 рублей, недорого). Биорезонансная терапия (микроволновая терапия) – это воздействие тепловым электромагнитным излучением миллиметрового диапазона на точки акупунктуры. Цель этого метода – восстановление биополя ребенка, лечится не какая-то конкретная его болезнь, а все тело в целом, как учили патриархи медицины и врачи древности. Данная методика часто применяется в лечении заболеваний нервной системы и психоэмоциональных расстройств (невралгия, мигрень, депрессия, невроз, хроническая усталость, снижение памяти). Я не заметила каких-то значительных изменений в поведении своих сыновей после БРТ. Им точно не было хуже, и я рада была этому.

Через полгода после этого мы обратились в частный реабилитационный центр, в котором применяли метод электропунктуры (микротоки). Реклама этого центра была невероятная, по телевизору и в газетах в то время только о нем все и говорили. В интернете было очень много видеороликов с положительными отзывами от мамочек особенных детей. Врачи центра запатентовали свой какой-то особенный метод микро-токовой рефлексотерапии, позволяющий лечить детский церебральный паралич, задержку психоречевого развития, гипертензионно-гидроцефальный синдром и его последствия.

Я изучила вопрос, и оказалось, что электропунктура действительно может быть эффективным методом лечения неврологических заболеваний у детей. Наиболее распространенными видами тока, применяемыми сегодня для воздействия на точки акупунктуры, являются гальванический и импульсный токи различной формы (прямоугольной и синусоидальной). Лечение микротоками осуществляют двумя методами: возбуждающим и тормозным. В качестве возбуждающего (тонизирующего) воздействия применяют гальванический ток отрицательной полярности. Тормозное, или седативное, действие достигается применением положительного полюса гальванического тока и импульсного тока частотой 80–100 Гц. На выбор тока оказывает влияние и характер патологического процесса, его острота. При лечении хронических заболеваний лучше всего использовать постоянный ток, а при лечении атрофии мышц с дегенеративной реакцией наиболее подходящим считается импульсный ток с частотой 20–30 Гц [15].

Я почитала много отзывов людей, использующих метод электропунктуры в других городах, в других клиниках. Противопоказанием была эпилепсия, но мы с Данилой к 2015 году уже избавились от его эпилептического очага в голове, результаты последней ЭЭГ были превосходные, можно было приступать к лечению.

Волшебный центр стоил очень-очень дорого. Для получения устойчивых результатов ребенку нужно было пройти у них минимум три курса лечения в течение шести месяцев. Каждый курс состоял из 15 сеансов электропунктуры (30 тысяч рублей), 15 сеансов логопедического массажа (12 тысяч рублей) и 15 сеансов АВА-терапии (12 тысяч рублей). В сумме полгода лечения для одного ребенка в этом центре стоили 162 тысячи рублей. За двух детей мне надо было отдать 324 тысячи. Проверила недавно актуальный прайс-лист этой организации, один курс сегодня уже стоит 40 тысяч. Это означает теперь 384 тысячи рублей в год за двух детей. Круто, правда? Каждый год сеансы лечения надо было повторять во избежание откатов в развитии. Перед началом первого курса надо было также пройти с детьми платную диагностику у логопеда и у терапевта (все вместе стоило 3500 рублей). Когда мне первый раз озвучили цены на лечение, я подумала, что они шутят. Сколько самолетов мне надо продать, сколько банков ограбить? Еще больший шок у меня был, когда я попыталась записаться на первичную консультацию. Очередь на два с половиной месяца вперед. Оказывается, люди ехали в этот центр со всей России лечить больных деток.

Я была в отчаянии, все другие методы лечения в тот момент уже были мной перепробованы. Мои дети оставались в стабильно тяжелом состоянии, и я решила попробовать. Взяла потребительский кредит в банке сроком на два года и повела сыновей в центр реабилитации. Данила прошел пять курсов лечения по 15 сеансов электропунктуры в каждом плюс логомассаж (два раза по 15 сеансов). Коля прошел два курса по 15 сеансов микротоков, на логопеда уже денег не хватило.

Эффект был заметный. На первых двух курсах Данила был очень подвижный, гиперактивный. На последних трех курсах был спокойнее, научился концентрировать внимание на занятиях, стал лучше понимать обращенную речь, мы сняли ему тонус с языка, он стал удерживать зрительный контакт, замечать предметы вокруг себя в комнате. До того момента у него было двухмерное зрение, если он сидел за столом, то он не видел ничего за своей спиной или сбоку, смотрел только вперед. Коля после двух курсов лечения в центре вообще всех удивил, из безмолвного ребенка он превратился в повторюшку. Он начал имитировать слоги, сам он не инициировал речь, но научился показывать, как говорит лягушка, как говорит мышка, свинка и другие животные.

Мне понравилось в реабилитационном центре то, что лечение у них было комплексным. После каждого курса врач – детский невролог расписывал моим сыновьям схему домашнего лечения на следующий месяц, рекомендовал пить и колоть те или иные препараты (витамины, минералы и ноотропы). Мы не теряли связи с врачом, на протяжении всего года созванивались. Очень удобным было то, что центр находится рядом с нашим домом и мы могли ходить туда пешком. Меня порадовали детские подвижки в развитии после окончания лечения. Но цена!..

Данила так и не научился говорить. После пяти курсов (75 сеансов электропунктуры) он молчал как рыба, а это было главное, зачем мы пришли на реабилитацию. У обоих детей никуда не делись аутистические черты в поведении. Я отдала в общей сложности за все 448 тысяч рублей. Как можно спрашивать с безработных родителей детей-инвалидов такие деньги? Для кого этот центр построен? Для нефтяников, кто на Крайнем Севере работает? Для кинозвезд, политиков и известных спортсменов? Наверное, это центр для тех, кто привлекает денежные средства на лечение детей с ОВЗ через благотворительные фонды, через меценатов. Деньги чужие, с мира по нитке собранные, значит, хозяевам бизнеса можно поставить любой ценник, это же частная организация. Спрос рождает предложение.

Я не знаю, как другие родители умудряются собирать миллионы на лечение своих особенных деток. У моих сыновей никогда не было физических дефектов, несовместимых с жизнью, и я понимала, что деньги нужнее онкологическим больным, поэтому платила за все из своего кармана. Я оказалась в долговой яме и думала, что уже никогда не вылезу из этого состояния. Это была самая крупная авантюра в моей жизни, которую я больше никогда не буду пытаться повторить.

Миф 18. Ноотропы

Каждый ребенок в процессе своего развития проходит через некие сигнальные точки: в год он начинает ходить, в два года – говорить, в пять-шесть лет он учится читать, в семь лет идет в школу. И если что-то идет не по плану, выбивается из этого графика, врачи говорят о задержке развития (речевой, психической или физической). Ребенка начинают стимулировать всеми возможными способами, ему начинают давать «допинг для мозга» – ноотропные препараты.

Ноотропы – это лекарства, влияющие на метаболические процессы в нервных клетках человека, улучшающие кровоснабжение центральной нервной системы и, как следствие, стимулирующие интегративную деятельность мозга (память, мышление и концентрацию). Они могут применяться здоровыми людьми для повышения мозговой активности или пациентами с уже диагностированными заболеваниями нервной системы, с последствиями черепно-мозговой травмы, с поражением ЦНС, с инсультом. Считается, что ноотропы чуть ли не самые безопасные препараты в фармакологии, их отпускают в аптеках без рецепта. Однако отношение к ним как к витаминам против «всех болезней сразу» чревато серьезными, подчас непоправимыми последствиями. У ноотропов есть ряд противопоказаний: хроническая ишемическая болезнь сердца и эпилепсия.

Ни один невролог в поликлинике ни разу не спросил меня об эпилепсии моих детей, есть она или нет. Новые ноотропы выписывались нам каждый месяц горстями на протяжении десяти лет. А ведь даже у здоровых пациентов неправильно рассчитанная дозировка может привести к головной боли, аллергической реакции, нервозности, бессоннице, боли в животе. Многие ноотропы плохо сочетаются с другими медикаментами.

В настоящее время существует условная классификация ноотропов по их химическому составу. Самый популярный в мире – пирацетам и схожие с ним производные пирролидона: этирацетам, анирацетам, оксирацетам. Они составляют более половины номенклатуры всего европейского рынка ноотропных средств из-за своего широкого спектра действия и активности. Однако в России самые любимые ноотропы – полипептиды и органические композиты, сделанные из головного мозга свиней и крупного рогатого скота (кортексин, церебролизин, церебрамин). Эти препараты по своей сути представляют собой «смешанную солянку» из различных витаминов, минералов и аминокислот. Внутри каждой ампулы целая таблица Менделеева: магний, цинк, марганец, селен, молибден, витамины группы B… Когда ребенок принимает все это орально, в таблетках, то у него часто может возникать расстройство желудка, обостряется кандида, приходится расхлебывать все последствия дисбактериоза кишечника. Наши психоневрологи советуют колоть кортексин внутримышечно, минуя ЖКТ, чтобы и волки были сыты, и овцы целы. Кортексин считают панацеей от всех болезней. Однако уколы – эмоциональный стресс для любого малыша.

Моим детям кололи кортексин в далеком 2014 и 2015 годах, оба они при этом кричали как резаные. До сих пор вздрагивают при виде людей в белых халатах. Даниле это «помогло», после четырех курсов по десять уколов в каждом он научился говорить два слова: «мама» и «ниняня» («не надо»). Он все время бился в конвульсиях, когда мы заходили в процедурный кабинет за очередной инъекцией, кричал: «Мама, ниняня, мама, ниняня». Благодаря кортексину Данила на занятиях стал лучше фокусировать взгляд, стал запоминать новую информацию, но зато появилось недоверие ко мне как к маме, какое-то отчуждение. Ребенок считал меня врагом народа, не разрешал к себе прикасаться, не давал постричь ногти и почистить зубы. Коле «повезло» еще больше. Ему сделали всего три укола самого первого курса кортексина, и он превратился из спокойного, молчащего ребенка в глубокого аутиста. До 2015 года Коля считался нормальным, но с небольшой задержкой речи. Когда ему исполнилось ровно три года, мы пошли к неврологу за новым диагнозом (ЗПРР), где нам и прописали злосчастный препарат. Данила уже давно колол кортексин, поэтому я восприняла назначение спокойно.

Первые два дня после укола мой младший сын был гиперактивным. Вечером третьего дня начал закатывать глаза вбок, стал расправлять руки «птичкой», скривив пальцы неестественным образом. В таком виде Коля стал кружиться вокруг своей оси на одном месте, глядя через плечо, и непрерывно кружился так по полчаса. Именно после кортексина Коля стал затыкать уши на громкие звуки и трясти правой кистью руки перед глазами. Я была очень напугана. Может быть, дозировка была слишком большая? Может, надо было давать эти витамины по одному в виде таблеток, а не все вместе? Может быть, кортексин активизировал «спящую» нейроинфекцию, эпилептический очаг в мозге? Факт остается фактом: до уколов Коля был ребенком с небольшой задержкой в развитии, после кортексина он стал классическим тяжелым аутистом. После случившегося я отменила препарат обоим детям и перестала ходить к неврологу из нашей поликлиники. Аутичные черты, возникшие на фоне уколов, сохранялись у Коли до семи лет (боролись с ними с 2015 по 2019 год).

Третья группа ноотропов – производные и аналоги гамма-аминомасляной кислоты (ГАМК): аминалон, гаммалон, пантогам, фенибут, GABA. И их мы тоже пробовали в разных дозировках и сочетаниях. Эти препараты действовали на Колю более-менее нормально (он пил фенибут две недели), а Данилу они очень возбуждали. Помню, как после одной таблетки фенибута Даня не спал 52 часа, лез на стену, кричал, прыгал, рыдал. От гаммалона было то же самое: крики и бессонница. Я думала, что сама скоро попаду в дурдом. Изучив вопрос, я выяснила, что ГАМК нельзя давать детям с дефицитом витамина В12. Да, это вещество снижает негативные последствия глутамата натрия на организм и должно успокаивать. Но если из-за генетических поломок у ребенка возникает сильный недостаток фолиевой кислоты (витамин В9) и метилкобаламина (витамин В12), то действие препарата будет прямо противоположным. Надо три года ежедневно принимать витамины в больших дозах, чтобы на четвертый выпить ГАМК и увидеть положительный эффект. Врачи забыли мне об этом сообщить.

Четвертая группа ноотропов – препараты для улучшения мозгового кровообращения (винпоцетин, или кавинтон, циннаризин). Схожим действием обладает также гинкго билоба, препарат растительного происхождения. Их Данила пробовал пить в младенчестве, я уже рассказывала, как плохо ему было. От винпоцетина сын не спал и хныкал, от циннаризина особого эффекта мы не заметили.

Невозможно рассказать вам обо всех препаратах, что мы пили для активизации речи. Их была сотня или две сотни. В разные периоды жизни оба моих ребенка пили по назначению врача и страдали от тяжелых побочных эффектов таких ноотропов, как семакс, цераксон (цитиколин), глиатилин (холин), когитум.

О последнем препарате хотелось бы рассказать отдельно. Эта аминокислота стоит в нашей аптеке 4000 рублей за одну пачку (30 ампул). Я купила ее, но этот ноотроп Дане не подошел. От него очень сильно болела голова, Данила бил сам себя по лбу ладонью до синяков. Я была так расстроена, решила попробовать дать Коле половину дозы, не пропадать же добру! И о чудо! Он резко в тот же день перестал мочиться под себя ночью. К горшку он был приучен с полутора лет, но ночные «аварии» случались. После когитума у Коли полностью сформировался туалетный навык, он научился сам одеваться, раздеваться, смывать за собой воду, включать и выключать свет в санузле. Вот так бывает, не было бы счастья, да несчастье помогло.

Самое нейтральное и безвредное действие на моих детей оказали глицин, мексидол и тенотен. Мы пили их как плацебо.

Подводя итог всему вышесказанному, я хотела бы подчеркнуть, что ноотропы не лечат аутизм, они его провоцируют. Их главная цель – стимулировать мозг ребенка, помогать ему пережить последствия стресса и черепно-мозговой травмы, активизировать речь у безмолвных детей с моторной алалией. Но воспаленный мозг, пораженный вирусом, нельзя стимулировать. Это может привести к эпилептическим приступам у малыша, он может утратить все ранее сформированные навыки. Ноотропы могут помочь вашему особенному ребенку, а могут и навредить. Пожалуйста, будьте осторожны с медикаментами. На сегодняшний день у врачей еще нет однозначного мнения по поводу эффективности ноотропных средств. Официальные источники сообщают, что эти препараты улучшают когнитивные способности человека. Однако нельзя считать ноотропы волшебной таблеткой, помогающей всем людям на Земле стать умнее и способнее. Большинство ноотропов – это обычные витамины, БАДы.

Пантогам – это витамин В5 (пантотеновая кислота), глиатилин – обычный витамин В4 (холин), цераксон (цитиколин) – по сути, донор холина, при его окислении образуются метильные группы. Все эти препараты оказывают на детей стимулирующее растормаживающее действие, так как принимаются в больших дозах и бессистемно. Подумайте десять раз, прежде чем вливать в своего ребенка этот «допинг».

Миф 19. Антиэпилептические препараты

В детстве я понятия не имела о том, что такое эпилепсия. Мне казалось, что это такая неврологическая болезнь, при которой люди по любому поводу падают на землю, как князь Мышкин в романе Достоевского. Обязательно у больных должны быть припадки с закатыванием глаз, изо рта должна идти пена, а в перерывах между приступами человек должен демонстрировать свою придурковатость. Поэтому, когда Даниле поставили в два года и два месяца этот диагноз, я не поверила: «Чего-чего? Какая эпилепсия? У ребенка нет припадков, физически с ним все хорошо». Однако врач в центральной областной больнице настаивала на том, что моему сыну нужна процедура ЭЭГ (электроэнцефалограмма мозга). Делается она так же, как кардиограмма, только вместо грудной клетки – голова. Маленького человека кладут на кушетку, надевают на голову шапочку, внутри которой силиконовые присоски, смазанные гелем для лучшего контакта с кожей. Шапочка двумя проводами соединена с компьютером.

Экспресс-диагностика, десятиминутная ЭЭГ в момент бодрствования подходит тем людям, которые уже тяжело больны, у них приступы идут один за другим. Но есть такие, как мой Данила, со скрытой формой эпилепсии, им нужна ЭЭГ во сне продолжительностью три-четыре часа для более точной диагностики. У одного и того же человека может быть одновременно несколько видов эпилепсии. Приступы бывают:

• развернутые генерализированные (когда трясет все тело человека, и он может потерять сознание);

• парциальные (когда вздрагивает только часть тела, одна рука или одна нога);

• абсансы (легкие подергивания, тремор, иногда человек «зависает», на долю секунды останавливается, не отзывается на свое имя).

Реже встречаются приступы Ландау – Клеффнера, происходящие во сне, они сопровождаются речевым регрессом. Бывает еще субклиническая форма эпилепсии, при которой изменения видны только на ЭЭГ.

В карте Дани записали диагноз «судорожная готовность», речь шла о субклинической форме эпилепсии и об абсансах. Ему нужно было провести во сне трехчасовую ЭЭГ. Эту процедуру не делали бесплатно по ОМС, приходилось стоять в очереди два-три месяца. Вдобавок ее можно было пройти только рано утром. Я должна была разбудить ребенка в семь часов, приехать в областную больницу, снова уложить его спать (с восьми до одиннадцати) на глазах у двух врачей. На детский режим дня всем было плевать. Нельзя было принять успокоительные – наоборот, сыну перед этим еще проводили фотостимуляцию (мигали в глаза красным фонариком). ЭЭГ в обеденный сон или вечером проводилось только за деньги, одна процедура стоила почти 4000. И я решила, что раз бесплатный прыжок с моста все равно платный, надо сделать его максимально комфортным и быстрым. Записались на ЭЭГ в частную клинику, а через несколько дней нас вызвали к врачу с результатами анализов и сообщили страшную новость: у Данилы нашли эпилептический очаг в правой височной доле, этот участок отвечает за воспроизведение речи.

Краткая справка: эпилептический очаг – это воспаленный участок мозга. Он обычно возникает под воздействием какой-то вирусной инфекции или из-за генетических мутаций, поломок, у человека может наблюдаться постоянный дефицит фолиевой кислоты, могут быть проблемы с митохондриями. Воспаленные клетки мозга начинают работать неправильно, создают вокруг себя нервные импульсы (так называемые вспышки) и саморазрушаются. После таких вспышек в головном мозге образуются «дыры» на месте отмерших клеток, и в этом причина нашей задержки речевого развития, из-за этого мой ребенок долго не засыпает по вечерам, плачет, капризничает, периодически его мучают головные боли. Пока не победим эпилепсию, он не заговорит.

Лекарств от эпилепсии в 2012 году было очень много, но какое нам подойдет, предсказать было невозможно. Надо было пробовать. Неврологи-эпилептологи провели сравнительный анализ антиэпилептических препаратов (АЭП), изучили, как они влияют на поведение, сон, настроение детей, и, собственно, насколько они действенны в сокращении числа приступов. Самая высокая эффективность при минимальных побочных эффектах оказалась у вальпроевой кислоты (в простонародье депакин), а также у ламотриджина, леветирацетама, этосуксимида. Слабее действовали фенитоин, клоназепам, карбамазепин, все их производные и фенобарбитураты. Поэтому сначала нам предложили «откусить гриб с правой стороны», пропить курс депакина, чтобы мой сын превратился в спокойное тихое существо с циррозом печени. Когда появились побочные эффекты, нам предложили «откусить гриб с левой стороны» (прописали финлепсин из второй группы более слабых АЭП), чтобы Даня скатился в настоящий эпилептический приступ.

Я не понимала, зачем пичкать ребенка лекарствами. Я не верила в эпилепсию и считала, что он здоров. Но врач меня запугала, сказав, что Данила может потерять сознание в момент сильного стресса или во время любой ОРВИ, сопровождаемой высокой температурой. Даня не спал по ночам первые два года жизни, и я физически очень устала от этого. Врач обещала, что АЭП помогут нормализовать сон, а в перспективе поспособствуют развитию речи. Сама врач называла депакин «крысиным ядом» и говорила о его токсичности. Получалось, что пока одно лечишь – другое калечишь, но кто предупрежден, тот вооружен!

Я стала заниматься Даниной печенью. Составила список желчегонных препаратов: корень одуванчика, корень лопуха, плоды шиповника, артишок (аптечное название «Хофитол»). Для ускорения детоксикации купила молочный чертополох («Карсил»). Для регенерации и ускорения деления новых клеток печени нужны были фосфолипиды: эссенциале форте или лецитин. Данила принимал депакин, запивая его хофитолом и лецитином. АЭП и правда отлично действовал на него: сын стал гораздо спокойнее, засыпал каждый день в десять вечера. Но на интеллект и речь прием препаратов никак не влиял.

Через три месяца он сдал анализ крови, и результат был ошеломляющим. АсАТ и АлАТ (маркеры печени) увеличились у двухлетнего ребенка в четыре раза и превысили допустимые нормы. Лечение надо было останавливать. Я была вся в слезах и растрепанных чувствах, думала, что угробила собственного сына и исправить ничего нельзя. Мне сказали: «Ерунда. Не нравится вам депакин, отмените, постепенно сократите дозу в течение пяти дней до нуля и начинайте пить финлепсин».

Я пришла домой, открыла Google и стала читать на различных родительских форумах про детскую эпилепсию. У 85 % детей первые в их жизни эпиприступы происходили на отмене депакина. Пациенты, принимающие финлепсин, жаловались на его низкую эффективность. Многие даже говорили, что это плацебо, а врач уверяла меня, что все АЭП – эффективные и проверенные лекарства, не вызывающие привыкания, и заменить один препарат другим – плевое дело. Спрашивается, зачем я согласилась на депакин, если без него мой ребенок жил нормально, а на фоне его отмены превратился в припадочного эпилептика? Зачем мне нужен врач, который сам не знает, как помочь моему сыну? Даня не подопытный кролик, на котором можно ставить эксперименты. Одно было ясно: депакин – это наркотик, который можно начать пить, но от которого нельзя отказаться. И других способов лечения в России нет.

Я впала в ступор и понятия не имела, что делать. Начала читать умные книжки. Нашла в интернете текст доклада американских врачей Адамса и Фрая, прочитанного на конференции в Цюрихе в 2012 году [85]. Согласно их исследованиям, эпилепсия – очень редкое заболевание, встречающееся у 1–2 % людей на земле. Но у аутистов вероятность ее развития составляет 35 %, а вероятность судорожной готовности и плохой ЭЭГ у них еще выше – 80 %. Эпилепсия влияет на развитие речи и поведение ребенка. Проблемы с ней могут возникнуть в раннем возрасте (до пяти лет) или в период пубертата. Самым эффективным средством для лечения эпилепсии американцы считали диету (без глютена и казеина, кетогенную или диету Аткинса). Также очень эффективными были признаны баротерапия, витамины, минералы и аминокислоты: витамин В6, внутривенные иммуноглобулины, L-карнитин, коэнзим Q10, витамин В12, диметилглицин, таурин, GABA, магний, 5-HTP, L-карнозин, хелирование альфалипоевой кислотой и глутатион.

Конечно, я стала изучать вопрос дальше. Выяснила, что доктор Фрай (Арканзас, США) совместно с доктором Дэном Россигнолом (Калифорния, США) провели дополнительные исследования в своих клиниках и разработали протокол для лечения детской эпилепсии [86]. Они доказали, что прием витаминов и минералов приводит к уменьшению числа эпилептических приступов у 75 % детей с РДА. У детей с ежедневными приступами эпилепсия не проходит полностью, но продолжительность и частота припадков сокращается в два раза.

Итак, вот этот протокол:

• магний – 400 мг (разбитый на два-три приема в течение дня, во время еды);

• таурин – 500 мг в день (утром, за 20 минут до еды);

• цинк – 20 мг в день (вечером, во время еды);

• витамин В1 – 20 мг в день (утром во время еды);

• витамин В6 (Р-5-Р) – 4 мг на 1 кг веса ребенка (утром во время еды);

• фолиевая. кислота (витамин В9) – 400 мкг в день (утром во время еды);

• витамин В12 – 200 мкг в день (спрей под язык или жевательные таблетки в промежутках между едой);

• марганец – 5 мг в день (в любое время дня вместе с едой);

• диметилглицин – 100 мг (утром за 20 минут до еды);

• селен – 100 мкг (в любое время дня вместе с едой);

• L-карнитин – 1200 мг (два раза в день по 600 мг до еды);

• витамин Е – 100 мг в день (в любое время дня);

• L-карнозин – 500 мг (утром за 20 минут до еды);

• хелатор ALA – 200 мг (по 25 мг восемь раз в день независимо от приемов пищи, желательно принимать хелатор отдельно от минералов: магния, цинка, марганца).

По личному опыту я могу сказать, что данный протокол подойдет не всем. Таурин может стать причиной сильного выброса желчи (холестаза). Его включают в рацион постепенно. Сначала восьмушку одной таблетки, потом четвертинку и половинку. Витамин В6 очень тяжело вводится у детей из-за генетических поломок, может вызывать гиперактивность и бессонницу даже при достаточном количестве магния. Марганец повышает уровень гистамина в крови, я бы не рекомендовала давать ребенку более 2–2,5 мг в сутки, иначе он покроется аллергическими пятнами. Витамин Е, как и любой жирорастворимый витамин, может быть опасен при передозировке. Его разрешено пить только при подтвержденном анализами дефиците. Хелатор ALA (альфа-липоевая кислота) может быть смертельно опасен при накоплении в организме человека тяжелых металлов (свинца и кадмия). Поэтому пить его можно лишь после DMSA-хелирования, напишу об этом в следующих главах. Одним словом, этот протокол не панацея. Применять его можно частично и только под наблюдением дипломированного адекватного врача. Вопрос: где найти такого в России-матушке?

У меня в 2012 году врачей не было. Мы тогда уехали с детьми жить в Апрелевку (село Московской области), и до ближайшей поликлиники надо было ехать 40 километров. Но я была потрясена тем, что узнала, и записала себе информацию в ежедневник. Во-первых, я отменила сыну депакин. И не за пять дней, а за пять месяцев. Эпилептические приступы не возникали. Я разработала свою уникальную схему безопасного слезания с АЭП. Во-вторых, мы убрали из меню глютен (пшеницу, рожь, овсянку) и казеин (молочные продукты). Исключили сахар и все продукты из массмаркета, содержащие глутамат натрия. В-третьих, мы лечили печень, и мой ребенок каждый день перед едой пил сироп шиповника и подсолнечный лецитин. Головные боли и мигрени снимали с помощью простых сорбентов (активированного угля), подробнее об этом расскажу в следующей главе. Я сокращала дозировку депакина не более чем на десять процентов раз в две недели. Грубо говоря, сначала мы пили 300 мг препарата «Депакин Хроносфера» в сутки, затем я уменьшала дозу до 270 мг, после чего сын демонстрировал ужасное поведение, плакал и не спал три-четыре дня, потом все стабилизировалось, и мы ждали еще десять дней. Через две недели я снова снижала дозу, теперь уже с 270 мг до 240 мг, он опять не спал три-четыре дня и последующие десять «отдыхал».

В течение следующих трех лет я последовательно лечила Даню с помощью БГБК-диеты и протокола Россигнола – Фрая. Мы отказывали себе во всем, чтобы купить лекарства. В среднем у нас уходило на это 10–12 тысяч рублей каждый месяц, мы ввели две трети необходимых витаминов и минералов из списка, многое в пониженной дозировке, но эффект заметили все, кто нас знал. Даниле сняли диагноз «эпилепсия». На последней ЭЭГ все было хорошо, а в какой-то момент мы вовсе перестали покупать ему лекарства, витамины. Большинство препаратов заказывали в иностранном интернет-магазине, а после развода денег не хватало даже на еду. Мы не победили эпилепсию на сто процентов, но научились ее сдерживать и выходить из острых состояний, и спасибо за это американским врачам.