Текст книги "Раненая мама. Что делать, если у ребенка обнаружили расстройство аутистического спектра"

Часть 2. О том, кто виноват (вторая стадия горя: гнев)

Миф 9. Виновата «холодная мама»

Все люди испытывают страх перед новым и неизведанным, так устроена наша психика. Сталкиваясь с диагнозом «аутизм», мы часто задаемся вопросами «Кто виноват?» и «Что делать?». И первым человеком, который попытался ответить на эти вопросы, был австрийско-американский психиатр Лео Каннер. В 1943 году он опубликовал свою статью «Аутистические нарушения эмоционального контакта», где рассказал о странном поведении своих маленьких пациентов и обратил внимание на холодность и отстраненность родителей в отношении своих особенных детей. Каннер предположил, что причиной аутизма может быть отсутствие материнской теплоты [44]. Чуть позже другой американец, психоаналитик Бруно Беттельгейм, написал книгу о «матерях-холодильниках» – бесчувственных женщинах, не принимающих и отталкивающих своих младенцев, из-за чего дети «разочаровываются в мире» и «уходят в аутизм». Беттельгейм настаивал на изъятии детей у таких родителей и их последующем устройстве в интернат, только это якобы могло их «исцелить» [3].

В основе всех этих абсурдных утверждений лежала идея о том, что материнство есть безграничное счастье, все трудности после рождения малыша мимолетны, а все женщины мира должны по умолчанию любить своих малышей, потому что таково их главное предназначение, продиктованное материнским инстинктом. Маленьких девочек учат играть в «дочки-матери», рисуя в их головах нереалистичный образ того, что такое быть мамой. Но, вырастая, они сталкиваются с суровой действительностью, а их розовые очки разбиваются: дети – это не просто «цветы жизни», они вдобавок требуют огромных физических, временных, финансовых и душевных затрат. Чувствуя свою неидеальность, мамочки проваливаются в чувство вины и собственной неполноценности. Психологи называют это состояние послеродовой депрессией.

Мамы особенных детей зачастую и не выходят из депрессии. Это их перманентное состояние. Сначала первые полгода-год после родов они страдают от физического истощения (многочисленные медицинские анализы, бессонные ночи, обследования ребенка). Затем врачи озвучивают страшный диагноз, и женщина осознает свое бессилие и испытывает страх перед будущим. Она учится быть пофигисткой, чтобы относиться ко всему ровно, спокойно и не сойти с ума. По данным официальной международной статистики, 10–20 % женщин страдают от послеродовой депрессии. Примерно 13–15 % из них обращаются за помощью [45]. Если им вовремя не помочь, они способны на самые отчаянные поступки: убийство, суицид, отказ от ребенка и прочее. Получается, что в среднем каждая седьмая женщина после родов находится в подавленном и истерическом состоянии, испытывает негативные эмоции к своему малышу, но только каждый сотый ребенок планеты – аутист. Не сходится дебет с кредитом!

Бернард Римланд, американский психолог, профессор, основатель Института изучения аутизма, еще в 1964 году опроверг господствовавшее в науке представление об аутизме как о заболевании, вызванном недостатком материнского внимания [52]. Теория «холодных матерей» дискредитировала себя, но у нее до сих пор очень много последователей по всему миру. Зачастую даже близкие родственники не упускают возможности упрекнуть маму особенного ребенка в недостаточной теплоте и заботе, ведь они-то точно знают, «в кого у ребенка аутизм». Я могу сказать, что со старшим сыном меня нельзя было обвинить в эмоциональной холодности или негативизме. После родов я посвятила всю себя новорожденному и не спускала его с рук. Я кормила Данилу грудью до года и трех месяцев, не спала ночами, качала его, пела колыбельные собственного сочинения. Иногда от усталости я засыпала на диване в обнимку с Даней и, обнаружив это только под утро, тихо перекладывала его в люльку и шла к себе.

Во время беременности я много читала о невидимой духовной связи матери со своими детьми, о психологических травмах детей-сирот. Я понимала, что ребенок особенным образом реагирует на тембр маминого голоса, на стук ее сердца, на запах и так далее. Даня вырос очень эмоционально привязанным ко мне, мы всегда и повсюду были с ним вместе. Но мне кажется, это все не пошло ему на пользу. Я была очень беспокойной мамой, хваталась за сердце каждый раз, когда видела сыпь на попе сына, заусенец на пальце или синяк на коленке. На физиологическом уровне я испытывала сильный стресс, и мои надпочечники вырабатывали чересчур много кортизола, его запасы быстро истощались. Вот почему у такой тревожной кормящей женщины, как я, был такой нервный, крикливый и плаксивый сын. Слишком хорошо – тоже нехорошо. Когда же Даня стал постарше, он превратился в очень ласкового и улыбчивого мальчика, начал легко идти на контакт с новыми людьми. Даже теперь, если ему кто-то понравится на улице, он будет с этим незнакомцем обниматься, целоваться, будет трогать руками его лицо. Это выглядит очень странно, неадекватно.

Коле в этом плане не повезло. Я часто укачивала по вечерам старшего сына, и Коля вынужден был сидеть в своей кроватке один с самого рождения. Он сильно плакал и ревновал меня к Дане, но я не могла физически разорваться. С двух месяцев и вплоть до года я постоянно носила Колю в май-слинге на груди, чтобы он чувствовал мое тепло. Это был единственный выход в моей ситуации. Я старалась быть справедливой, уделять внимание обоим малышам, но часто это получалось неравномерно. Обессиленная в конце рабочего дня, я просто махала рукой и говорила: «Золотая слеза не выкатится. Пусть Коля проорется». Одним словом, со вторым ребенком я была спокойна как удав. Все знала, все умела, многие проблемы решала без помощи врачей. Я была уже изрядно затюканная и в меру пофигистичная. После двух недель вечерних слез и концертов Коля научился засыпать один в своей комнате. И сейчас, в девять лет, у него сохранился этот бесценный навык. Если я выключаю ему свет, он сам разбирает свою кровать, ложится носом к стенке и тут же засыпает как по волшебству на раз-два-три. Даня же и по сей день терзает меня перед сном, требует внимания, общения, ритуалов, сказок и объятий.

Я не могу сказать, что моя материнская ласка в первый год жизни мальчишек как-то по-особому повлияла на их уровень интеллекта. Но знаю точно, ребенка питает неосознанная сила расслабленной матери. Только уверенная в себе женщина может распространять флюиды тепла и спокойствия и передавать их своему малышу. С Колей я была холодной, но умиротворенной, он вырос очень самостоятельным, хоть и необщительным мальчиком.

Кроме ночных укладываний, у нас с детьми всегда были регулярные дневные занятия. Здесь я стараюсь уделять внимание обоим: мы постоянно играем в настольные игры, в лото, собираем пазлы, рисуем и раскрашиваем, обводим пунктирные линии, делаем штриховки и выполняем логопедические упражнения.

Недавно в британском медицинском журнале The Lancet было опубликовано исследование об экспериментальной методике по общению с аутичными детьми в дошкольном возрасте (Pre-school Autism Communication Trial – сокращенно PACT). В 2008 году 152 семьи с детьми, у которых была тяжелая форма аутизма, приняли участие в эксперименте. Половина семей занималась по стандартным учебным программам, предоставляемым британской Национальной службой здравоохранения. Второй половине предложили пройти обучение по новой программе PACT: в течение полугода родители дважды в неделю играли или, скорее, пытались поиграть со своими детьми под присмотром специалистов, что было снято на камеру. Позже эксперты пересматривали видеозаписи, указывали мамам и папам на их ошибки, помогали рассмотреть едва заметные сигналы от детей, которые можно было использовать для вовлечения в совместную игру. Родители также ежедневно занимались с детьми дома [40].

Через шесть лет оказалось, что в группе, занимающейся по устаревшим образовательным стандартам, количество детей с тяжелой формой аутизма выросло с 50 до 63 %, а в экспериментальной группе, занимающейся по методике PACT, их количество уменьшилось с 55 % до 46 %. Все дети, принимавшие участие в проекте, демонстрировали высокий уровень тревожности, у всех сохранялись проблемы в поведении. Но те, кто занимался по новой методике, стали чаще общаться со сверстниками, у них стало меньше стереотипий, заметно улучшились социальные навыки. Руководитель проекта, профессор Манчестерского университета Джонатан Грин, впоследствии говорил о схожести метода PACT с американской программой «Обучение ключевым навыкам» (Pivotal Response Treatment), которая основывается на методах поведенческого анализа (ABA) [73].

Мне кажется, главным в этом эксперименте было то, что «суперродители» из второй подгруппы играли со своими детьми-аутятами шесть лет подряд под прицелом видеокамер дважды в неделю, не каждый день. Совместный досуг дома был необязательным, но желательным. Это позволило родителям не перегореть эмоционально, сохранить силы на долгие годы. Они не чувствовали себя обязанными кому-то, занимались со своим ребенком легко и непринужденно.

В заключение я хотела бы сказать, что идеальных родителей не бывает. Многие мамы бывают одержимы идеей стать безупречными, но этот навязанный обществом стереотип только лишь повышает нашу тревожность. Мы слишком часто получаем непрошеные советы по воспитанию детей от незнакомых нам людей в общественном транспорте, в больнице, во дворе. Все нас критикуют и строго оценивают. Британский педиатр и детский психоаналитик Дональд Вудс Винникотт облегчил жизнь большинству родителей в 1960-х годах, когда ввел понятие «достаточно хорошей матери». В его понимании хорошая мать – это та, которая постоянно физически присутствует в жизни ребенка; та, что выдерживает его эмоции, гнев и агрессию. И главное – это та женщина, которая способна ошибаться, иногда ссориться и не соглашаться со своими детьми [5].

Разрешите себе быть «средней» мамой. Уделяйте время себе любимой и прощайте себе свои маленькие промахи, упущения и слабости.

Миф 10. Виновата экология

О связи аутизма с экологией в научном сообществе говорят давно. Еще 20 лет тому назад аутизм считался совокупностью различных простых заболеваний со схожими симптомами, но сейчас все признают сложность этого диагноза.

Китайские ученые считают, что загрязненность воздуха повышает риск развития аутизма на 86 % [69]. С. Эдельсон, руководитель Института исследований аутизма в Сан-Диего, проанализировав особенности пар близнецов с РАС, пришел к выводу, что окружающая среда объясняет 50 % диагнозов, а генетика – 37 %. Это исследование опубликовано в журнале Национального института здравоохранения США.

Доктора из Университета Питтсбурга изучали жизни 211 семей, где есть дети-аутисты, и сравнивали условия с теми семьями, в которых росли здоровые малыши. Как выяснилось, мамы детей-аутистов чаще проживали в районах, где в воздухе присутствуют загрязняющие микрочастицы размером два с половиной микрометра, то есть одна тридцатая толщины человеческого волоса. К такому типу частиц относится пыль, копоть, дым. Если женщина во время беременности живет в зоне настолько грязного воздуха, а младенец дышит им в первые два года своей жизни, то риск возникновения и развития аутизма повышается в полтора раза. Исследования показали также прямую зависимость развития аутизма от повышенного содержания в атмосфере частиц хрома и стирола [68]. Получается, что горожане вынуждены дышать выхлопными газами машин и дымом от промышленных предприятий чаще, чем сельские жители, из-за этого вероятность родить больного малыша в мегаполисе значительно выше.

Международная организация автопроизводителей (OICA) в 2015 году провела свое исследование. Оказалось, что в мире эксплуатируется 1,2 миллиарда автомобилей, хотя в 1986 году во всем мире было только 500 миллионов машин [80]. Многократное увеличение содержания в атмосфере выхлопных газов привело к соответствующему росту значений окиси углерода, диоксида азота, диоксида серы, бензола, формальдегида и полициклических углеводородов, что негативно сказалось на здоровье населения в целом.

Я не могу подтвердить или опровергнуть все эти теории, так как первую свою беременность я провела в Самаре – мегаполисе и крупном областном центре. Окна моей квартиры выходили на дорогу, выхлопные газы я вдыхала каждый день полной грудью. Вторую беременность и первые полтора года жизни Коли я провела в селе Апрелевка Московской области в 40 километрах от МКАД. Мы жили в спальном районе, под окнами у нас были только деревья и цветы. В поселке по большей части царила тишина, поблизости я не видела никаких крупных промышленных предприятий. В первую беременность я страдала от токсикоза, и врачи ставили мне диагноз «гипоксия плода». Помню, я постоянно покупала себе кислородные коктейли два-три раза в неделю и каждый день по два часа гуляла в парке. С Колей все протекало намного легче, гипоксии не было. Однако диагноз у обоих детей одинаковый – аутизм. Так может, дело не только в воздухе?

Журнал PLOS Computational Biology («Вычислительная биология») недавно опубликовал статью о связи детского аутизма с загрязнением окружающей среды различными веществами, негативно влияющими на развитие человеческого эмбриона. И это не только углеводород, но также свинец, аналоги гормона эстрогена, компоненты пластмассы, пестициды и гербициды, многие лекарства [58]. Специальная обработка продуктов, свободно отпускаемые без рецепта препараты и продукты для здоровья и красоты привели к значительному росту числа химических веществ в воде, в земле и в воздухе.

Последние научные исследования связывают рост заболеваемости астмой с качеством воздуха и показывают, что во многих регионах грунтовые воды содержат остатки гормонов и рецептурных лекарств. Долгое время человечество думало, что сможет все это переработать само. Тем не менее эти разнообразные факторы сочетаются и взаимодействуют, увеличивая число определенных воспалительных процессов в нашем организме, усиливаются риски заболеть чем угодно, от обычной простуды до онкологии [60].

Каждый год количество больных аутизмом растет, но, кроме этого, увеличивается число людей с другими неврологическими недугами, с сахарным диабетом, артритом, заболеваниями сердечно-сосудистой системы, с синдромом хронической усталости. Все это не так просто вылечить. Раньше люди верили, что от любой болезни есть какое-то эффективное лекарство, некая волшебная таблетка. Сейчас же они вдруг начинают понимать, что большинство опасных заболеваний системные, сложные, они связаны с одновременным действием нескольких факторов внешней среды на организм человека. Чтобы уменьшить их проявление, надо потратить много времени, поменять весь свой образ жизни. Ни один врач уже не гарантирует нам стопроцентное здоровье. Осталось в прошлом то время, когда мы могли бы полностью доверять наши жизни медикам [60].

Очень многие приверженцы экологической теории возникновения аутизма обращают внимание на гендерный характер этого заболевания. На одну девочку с РАС приходится четыре мальчика с РАС. Это происходит не только из-за часто встречаемой ломкой X-хромосомы (синдром Мартина – Белл) у будущих мам, но и с тем, что девочки более устойчивы к экологическому неблагополучию, нежели мальчики. Однако есть огромное количество научных данных о том, что эмбрионы девочек, наоборот, более чувствительны к влиянию среды. В неблагоприятных условиях их эмбрион прекращает развиваться (происходит выкидыш), а эмбрион мальчика продолжает формирование по измененной траектории. В результате соотношение новорожденных меняется, смещаясь в сторону мужского пола [58].

Статистика – вещь очень субъективная. Мне кажется, в исследования ученых закралась ошибка. Все говорят о буме детской инвалидности в крупных промышленных городах с плохой экологией. Но я знаю большое количество детей с аутизмом, рожденных в сельской местности, просто никто их не обследует должным образом. В деревнях нет хороших специалистов, нет коррекционных школ и реабилитационных центров. Родители-фермеры часто отказываются от оформления инвалидности, потому что у них нет физической возможности возить своего ребенка каждый день в город, в стационар психиатрической больницы, на комиссию МСЭ и так далее. В нашем детском саду я встречала много семей, приехавших в Самару из маленьких деревень. При прочих равных их дети были тяжелыми невербальными аутистами.

Миф 11. Виноват акушер-гинеколог

Очень часто нас, родителей детей-аутистов, обвиняют в том, что мы якобы знали заранее о патологии своих малышей во время беременности и сознательно родили инвалидов. Все мы, наверное, мазохисты или сумасшедшие! Реальность же такова, что диагностировать аутизм невозможно до того момента, пока ребенок не появится на свет и не достигнет двухлетнего возраста.

Конечно, сегодня медицина плода не стоит на месте, она имеет колоссальное значение для пренатальной диагностики. Врачи во время беременности проводят целый комплекс обследований, направленных на раннее выявление возможных хромосомных, генетических патологий и пороков развития малыша, однако этого не всегда достаточно. Во время первого УЗИ, на сроке 12–14 недель, врачи исключают риск возникновения синдрома Дауна, Эдвардса, Патау, Шерешевского – Тёрнера и некоторых других заболеваний. Это исследование проводится в комплексе с биохимическим скринингом – анализом венозной крови матери на белок РАРР-A и гормон б-ХГЧ. Все мои результаты были в порядке.

Вторая байка об аутизме гласит о том, что все дети с РАС якобы являются жертвами врачебной ошибки, они получили тяжелые травмы во время родов. С этим я тоже не согласна. Оба моих сына появились на свет естественным путем в разных роддомах у разных врачей. У обоих было небольшое смещение шейных позвонков. Мы это исправили через три-четыре недели после родов с помощью мануального терапевта. Оба малыша были оценены на 9/10 баллов по шкале Апгар. По данным Всемирной организации здравоохранения, различные родовые травмы есть лишь у 8–11 % младенцев. Микроповреждения получают до 75 % малышей, но это не мешает им в дальнейшем нормально жить и развиваться [64].

Родовые травмы являются следствием аномальных предлежаний плода и трудностей его извлечения, при этом имеет значение тот факт, каким он вступает в роды. По существу, акушерскими травмами являются только переломы костей черепа, переломы ключиц у крупных детей и переломы бедренной кости при тазовом предлежании. После наложения гипса такие травмы заживают в течение двух недель. Во всех остальных случаях речь идет о механическо-гипоксическом повреждении плода в результате воздействия на него силы, превосходящей пределы выносливости мозговых структур, сосудов, оболочек, корешков, нервных сплетений. В результате разрыва тканей возникают внутричерепные кровоизлияния (ВЧК) [13]. Обычно они встречаются у недоношенных младенцев (до 15 % случаев) и доношенных детей с врожденными нарушениями свертываемости крови (до 5 %). Подобные случаи в том числе могут быть связаны с внутриутробными вирусными инфекциями плода [64]. Иногда дети могут получить родовую травму спинного мозга, приводящую к смещению шейных позвонков и параличу конечностей. Чаще всего у малышей травмируется плечевое сплетение и наступает паралич плеча, локтевого сустава, кисти. Это происходит в тех случаях, когда головка ребенка поворачивается и двигается при фиксированных плечиках, либо, наоборот, двигаются его плечики при неподвижной головке.

По мнению А. Ю. Ратнера, предпосылкой для травм спинного мозга может стать тяжелая внутриутробная гипоксия плода (кислородное голодание из-за плохой экологии). Гипоксия по праву считается универсальным повреждающим агентом церебральной ткани. Асфиксия, регистрируемая у новорожденных, очень часто является лишь ее продолжением. Внутриматочная гипоксия, обусловленная нарушениями маточно-плацентарного кровообращения, в 38,45 % случаев является причиной перинатальной смертности, а в 59,04 % – мертворождений [18]. Может ли акушер-гинеколог избежать последствий гипоксии плода в родах? Для этого ему надо стать еще и экологом, метеорологом, он должен научиться «разводить руками» тучи смога. Мой врач во время вторых родов мне помогла, поставила капельницу с актовегином для насыщения крови кислородом. А что еще можно было сделать?

Мне вообще очень повезло: Данилу я рожала бесплатно в государственном роддоме по полису ОМС. Хотела попасть к конкретному доктору и попала. Разумеется, у меня был большой срок беременности, 41 неделя, были все признаки гипоксии, на последнем УЗИ врачи разглядели снижение кровотока в одной из артерий пуповины, у меня было маловодие. Но Данила родился быстро. Приехала я в роддом в час ночи 28 февраля 2010 года, в четыре утра мне прокололи пузырь, в восемь утра поставили окситоцин (слишком медленно шло раскрытие матки), и родила я в пять минут двенадцатого. Больше всего я боялась, что рожу на кушетке в предродовой палате. Все врачи разбежались по операционным, и следила за нами старенькая нянечка, подносившая утки. Данила родился с первой же потуги, вылетел из меня, как пробка от шампанского, его еле успели поймать. Сын сразу закричал, ему промыли глазки и забрали лежать под лампу. Я, конечно, порвалась в родах, потому что никто со мной рядом тогда не стоял и за руку не держал. Мне никто не говорил, как дышать, когда тужиться и так далее. Все происходило само собой. Врач ко мне подошел только для того, чтобы наложить швы. Даня был средних размеров: вес – 3690 граммов, рост – 59 сантиметров, но голова у него была огромная, он был похож на паучка с тоненькими ручками и ножками.

Рожать было больно. Я вообще к боли и крови привыкшая, но во время потуг стискивала зубы, мне было сложно бороться с рефлексами, мое тело тряслось, а руки и ноги подпрыгивали. Во второй раз я решила, что буду рожать в частном роддоме с эпидуральной анестезией, и я не прогадала. Следующие роды прошли спокойно, быстро, с улыбкой на лице. Я, естественно, опять страдала от гипоксии, на последнем УЗИ врачи увидели двойное тугое обвитие шеи плода пуповиной. Коля весил 3910 граммов, и понятно было, что он сам не распутается. Все пророчили мне кесарево, срок уже был большой, 42 с половиной недели. Но чудо свершилось. Коля каким-то образом выполз на свет самостоятельно. Я говорю «выполз», потому что он действительно выползал из меня как огромный удав, двигался в час по чайной ложке. А когда мне его показали, я ахнула. У Коли были такие большие щеки и такая толстая попа! Пухляш! Его сразу положили мне на грудь до отрезания пуповины.

Я чувствовала в родах Коли каждую схватку, все делала в точности, как говорила мне акушерка. У меня не было ни единого разрыва, я встала с кресла через полчаса после появления младшего сына на свет и пошла к себе в палату. Через час я уже мыла голову и красилась, готовилась к приему посетителей. В этот раз меня не стимулировали, не кололи окситоцин, не прокалывали пузырь, просто подсоединили аппарат КТГ к животу, и я лежала, обмотанная проводами, все три часа родов и слушала сердцебиение ребенка. Мне кажется, мои вторые роды были идеальны. Помню, рядом со мной постоянно находились врачи: гинеколог, неонатолог, анестезиолог, все меня смешили, успокаивали, подбадривали. Я вышла из роддома через три дня, у меня не было никаких осложнений, я бегала, словно молодая лань.

Знала ли я тогда, что мой новорожденный сын будет инвалидом, аутистом? Нет. Винила ли я позже акушеров-гинекологов в его диагнозе? Тоже нет. Я думаю, что нельзя винить зеркало в том, что моя рожа крива. Врачи не боги, и они не могут знать все и обо всем. Они помогают нам, чем могут, делают то, что умеют, то, чему их учили в свое время. И спасибо им за это огромное.