Текст книги "Аутичный ребенок. Пути помощи"

Трудности семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом

В предыдущих разделах читатель познакомился с особенностями, проблемами и возможностями аутичных детей; в завершение этой части книги мы хотели бы специально остановиться на трудностях их родителей.

Прежде всего следует сказать, что специалист, работающий с аутичным ребенком, должен знать и об особой ранимости его близких. Напряженностью своих переживаний семьи аутичных детей выделяются даже на фоне семей, имеющих детей с другими тяжелыми нарушениями развития. И для этого есть вполне объективные причины. Одна из них заключается в том, что осознание всей тяжести положения ребенка зачастую наступает внезапно. Даже если тревоги существуют, специалисты обычно долгое время их не учитывают, уверяя, что ничего необычного не происходит. Трудности установления контакта, развития взаимодействия уравновешиваются в глазах родителей успокаивающими впечатлениями, которые вызывают серьезный, умный взгляд ребенка, его особые способности. Поэтому в момент постановки диагноза семья порой переживает тяжелейший стресс: в три, в четыре, иногда даже в пять лет родителям сообщают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, на самом деле «необучаем»; часто им сразу предлагают оформить инвалидность или поместить его в специальный интернат.

Состояние стресса для семьи, которая продолжает «сражаться» за своего ребенка, с этого момента нередко становится хроническим. В нашей стране это во многом связано с отсутствием какой-либо системы помощи аутичным детям, с тем, что в существующих детских учреждениях «не приживаются» дети с необычным, сложным поведением. Непросто вообще найти специалиста, который взялся бы работать с таким ребенком. На местах, как правило, помочь такому ребенку не берутся – приходится не только далеко ездить, но и месяцами ждать, когда подойдет очередь консультации.

Более того, семья аутичного ребенка часто лишена и моральной поддержки знакомых, а иногда даже близких людей. Окружающие в большинстве случаев ничего не знают о проблеме детского аутизма, и родителям бывает трудно объяснить им причины разлаженного поведения ребенка, его капризов, отвести от себя упреки в его избалованности. Нередко семья сталкивается с нездоровым интересом соседей, с недоброжелательностью, агрессивной реакцией людей в транспорте, в магазине, на улице и даже в детском учреждении.

Но и в западных странах, где лучше налажена помощь таким детям и нет проблемы в нехватке информации об аутизме, семьи, воспитывающие аутичного ребенка, тоже оказываются более страдающими, чем семьи, имеющие ребенка с умственной отсталостью. В специальных исследованиях, проводившихся американскими психологами, обнаружено, что стресс в наибольшей степени проявляется именно у матерей аутичных детей.

Они не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы и времени из-за сверхзависимости своих детей, но и имеют очень низкую самооценку, считая, что недостаточно хорошо выполняют свою материнскую роль.

Такое самоощущение мамы аутичного ребенка вполне понятно. Ребенок с раннего возраста не поощряет ее, не подкрепляет ее материнского поведения: не улыбается ей, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках; иногда он даже не выделяет ее из других людей, не отдает видимого предпочтения в контакте. Таким образом, ребенок не несет ей достаточного эмоционального отклика, непосредственной радости общения, обычной для всякой другой матери и с лихвой покрывающей все ее тяготы, всю усталость, связанную с ежедневными заботами и тревогами. Понятны поэтому проявления у нее депрессивности, раздражительности, эмоционального истощения.

Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее, они тоже переживают чувства вины, разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Кроме того, отцы обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены, на них ложатся особые материальные тяготы по обеспечению ухода за «трудным» ребенком, которые ощущаются еще острее из-за того, что обещают быть долговременными, фактически пожизненными.

В особой ситуации растут братья и сестры таких детей: они тоже испытывают бытовые трудности, и родители часто вынуждены жертвовать их интересами. В какой-то момент они могут почувствовать обделенность вниманием, посчитать, что родители их любят меньше. Иногда они, разделяя заботы семьи, рано взрослеют, а иногда «переходят в оппозицию», формируя особые защитные личностные установки, и тогда их отчужденность от забот семьи становится дополнительной болью родителей, о которой они редко говорят, но которую остро ощущают.

Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, в школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия, вернее, обозначающего его события (получения паспорта, перевода к взрослому врачу и т. п.), порой вызывает у семьи такой же стресс, как и постановка диагноза.

Попытки оказания профессиональной психологической поддержки подобным семьям стали делаться у нас только недавно, и пока они носят эпизодический характер. Мы убеждены, что такая поддержка должна развиваться прежде всего как помощь семье в ее основных заботах: воспитании и введении в жизнь ребенка с аутизмом. Главное тут – дать родителям возможность понять, что происходит с их ребенком, помочь установить с ним эмоциональный контакт, почувствовать свои силы, научиться влиять на ситуацию, изменяя ее к лучшему.

Кроме того, таким семьям вообще полезно общаться между собой. Они не только хорошо понимают друг друга, но каждая из них имеет свой уникальный опыт переживания кризисов, преодоления трудностей и достижения успехов, освоения конкретных приемов решения многочисленных бытовых проблем.

Воспитание и обучение аутичного ребенка

Координация работы специалистов и семьи

Обсуждение проблем аутичного ребенка подготовило нас к пониманию того, что главным в его реабилитации должна стать лечебная организация всей его жизни. Понятно, что основная работа при этом неминуемо ляжет на близких – семью или тех, кто ее заменяет; а помогать им должна целая команда профессионалов. К сожалению, пока в нашей стране это нереально, но, тем не менее, мы должны обозначить места всех специалистов – и тех, на кого можно рассчитывать уже сегодня, и тех, кого нам все еще так не хватает.

Важную роль в раннем выявлении нарушения развития и оказании своевременной помощи может играть врач-педиатр. До достижения ребенком года семья обычно поддерживает с педиатром тесный контакт. Это позволяет врачу не только точно ставить вопросы, но и, не допуская гипердиагностики (истолкования как сложившейся патологии отдельных настораживающих тенденций развития), подсказывать приемы профилактической работы, поддерживать в родителях уверенность в их силах. Однако подобное возможно лишь в том случае, если в своей оценке развития данного ребенка врач не только ориентируется на нормы физического, сенсомоторного и речевого развития, но и внимательно относится к первым признакам эмоциональных трудностей, нарушения контакта ребенка с близкими.

С возрастом такой ребенок более других продолжает нуждаться во внимательной заботе педиатра. Прежде всего это связано с обычной для таких детей особой физиологической незрелостью. Наш опыт показывает, что часто родители детей-дошкольников с аутизмом находили наибольшее понимание именно у микропедиатров, особенно хорошо знакомых с проблемами незрелости. Соматическая дефицитарность таких детей может проявляться в достаточно грубых формах: нарушении обмена веществ, аллергических реакциях, нарушениях пищеварения, в общей ослабленности, подверженности частым простудным заболеваниям. Сверхизбирательность этих детей в еде, упорный отказ то от мясной, то от молочной пищи, то, например, от фруктов заставляет думать о необходимости разработки индивидуальной диеты. Понятно, что здесь имеется огромное поле работы для специалиста.

Полное или хотя бы частичное решение проблем физического здоровья такого ребенка очень важно с точки зрения перспективы его психического развития. Во-первых, часто сам ребенок демонстрирует сильную зависимость психического состояния от телесного самочувствия. Дискомфорт от простого насморка, режущихся зубов может в какие-то периоды экстремально затруднить развитие его контакта с близкими. С другой стороны, явные трудности с физическим здоровьем ребенка могут целиком захватить внимание его близких, не оставив им сил на решение других, может быть, более важных для него, проблем. Поддержка педиатра важна и для того, чтобы заботы по уходу за телом не отвлекали родителей,как это часто бывает,от решения главной задачи – задачи лечебного воспитания.

Успехи лечебной педагогики в последние годы, достигнутые объединением усилий педагогов и психологов, опровергли принятый в 50–60-х годах тезис: «Сначала вылечим, потом будем учить». Речь при этом шла преимущественно о стационарном лечении. В настоящее время стало ясно, что подобный подход в корне неверен: даже если лекарственная терапия действительно необходима, она должна проводиться одновременно с психологической и педагогической работой. Изолировав ребенка в условиях больницы, мы разрушаем привычные для него способы жизни, связи с другими людьми – и лишаем его возможности реализовать свои способности к развитию. Сейчас во всем цивилизованном мире детей стремятся сохранять в домашних условиях, среди близких, и обеспечивать им прежде всего лечение педагогическими средствами.

Вместе с тем, мы должны помнить и о дефицитарности, частом органическом поражении нервной системы такого ребенка, о том, что его аутизм может формироваться в рамках других текущих заболеваний, связанных с сезонными и возрастными обострениями. Аутичного ребенка чаще, чем другого, могут подстерегать эти опасности, и для него крайне важна возможность быть под постоянным наблюдением врача-психоневролога. Это не значит, что ему нужно постоянное медикаментозное лечение. Однако для родителей бывает важно получить подтверждение доктора о том, что ребенок в данный период может продуктивно развиваться без медикаментозного вмешательства.

Наш счастливый опыт совместной работы с несколькими замечательными врачами, и прежде всего с К.С. Лебединской, открыл для нас возможность точной координации усилий, когда совместный анализ динамики развития ребенка помогает уточнить тактику медицинской и психологической коррекции. К.С. Лебединская сформулировала и общие принципы лечения, направленного на помощь развитию.

Медикаментозное лечение не должно иметь своей целью просто устранение болезненных проявлений, с тем чтобы сделать ребенка «более удобным». Многие болезненные проявления, рассматриваемые в контексте динамики психического развития ребенка, меняют свое значение: проявления страха, агрессии, стереотипности и т. д. могут быть поняты не только как сигналы болезненного регресса, но и как возможные признаки активизации и усложнения отношений с миром. Соответственно во втором случае цель просто избавиться от них, подавить их медикаментозно не может и не должна быть поставлена. Частный «успех» лечения в этом случае может затормозить общий процесс развития.

Так, например, если для ребенка четвертой группы возникновение очерченных страхов и выраженных моторных стереотипий говорит о регрессе возможностей взаимодействия с миром и не исключает медикаментозной помощи, то появление страха и стереотипов в поведении у ребенка первой группы свидетельствует о зарождении избирательности в отношениях с миром, т. е. скорее о прогрессе. Дело в том, что появление избирательности позволяет закрепить устойчивые формы контакта с ребенком и начать работу по выстраиванию упорядоченного жизненного стереотипа, что убережет ребенка от возникновения страхов в дальнейшем.

В каждом отдельном случае для успеха необходим диалог специалистов, выстраивающих логику психического развития и страхующих ребенка от возможных болезненных срывов. С этих позиций совместно решается вопрос о необходимости дополнительной медикаментозной стимуляции: исчерпали ли мы все естественные возможности повышения активности ребенка с помощью физкультурных занятий и эмоционального тонизирования в игре и общении? Также ставится и вопрос о необходимости успокоения и концентрации внимания ребенка: использованы ли для этого в достаточной мере возможности внешней организации режима жизни и занятий?

И часто в ответ на наши сетования о слишком медленном движении вперед, на опасения перед обострениями именно врачи убеждали нас в том, что в данной ситуации вполне можно обойтись без медикаментозного вмешательства. Также и мы, психологи, часто убеждали врачей подключиться к работе и медикаментозно поддержать ребенка вне периода обострения, в моменты его активного выхода в незнакомые или более сложные социальные условия, например при неизбежном переезде семьи на новое место жительства или переходе в новый школьный класс.

Хотелось бы несколько подробнее остановиться на работе пси холога. Поскольку основные авторы этой книги именно психологи, такой акцент неизбежен. Мы видим свои функции, во-первых, в психологической диагностике – определении доступного уровня, адекватных средств взаимодействия ребенка с людьми и средой. На этой основе мы можем определить возможные дальние и необходимые ближние цели работы, наметить программу психического развития и социализации ребенка. Во-вторых, мы должны взять на себя психологическую помощь семье, ее поддержку в организации общего режима, установлении эмоционального климата жизни. Обучение близких методам специальных занятий с ребенком – это тоже наша задача.

Кроме того, нам не избежать отлаживания взаимодействия между специалистами и семьей, как и координации действий внутри команды специалистов. Хороший результат не может быть достигнут без выработки общего языка и согласия в оценке проблем ребенка, без определения общих целей работы. Нескоординированность действий взрослых может очень повредить ребенку. Например, если одни работают над активацией эмоциональных контактов, а другие настойчиво требуют, чтобы ребенок был прежде всего правильно организован на занятиях, послушен и «удобен» дома, то конфликты в команде неизбежны, как неизбежно и появление у ребенка новых страхов, углубление его аутизма.

С другой стороны, необходимо помнить, что работа с аутичным ребенком должна продолжаться годами. Долгая совместная деятельность неминуемо предполагает как периоды успехов, общего единения и энтузиазма, так и периоды усталости, сомнений и разочарований, а значит, и осложнения отношений. В такое время очень легко отнести свою усталость и неудачи на счет друг друга – непонятливых родителей, невнимательного врача, педагога или психолога. Остается только помнить об этой опасности и понимать, что пройти через сложный период жизни всё же легче всем вместе.

Основную часть психологической работы составляют наши собственные занятия с ребенком, на которых мы должны создавать ему условия для перехода к более активным и сложным контактам с людьми, формировать осмысленную, а значит, полную и связную, картину мира. Так, ребенку первой группы необходимо помочь проявить избирательное внимание к человеку и предмету; ребенку второй группы – усложнить стереотип контакта; третьей – включиться в диалог; четвертой – почувствовать самостоятельность во взаимодействии с миром. Новый опыт, полученный ребенком на занятиях, последовательно закрепляется и становится основой развития его повседневных отношений с миром. Поддержка психолога остается необходимой на всем протяжении взросления, причем она должна усиливаться в периоды возрастных кризисов, при переходах к более сложным условиям жизни.

По мере взросления ребенка все более важной фигурой в команде специалистов становится педагог. Развитие способности к эмоциональному контакту позволяет приступить к работе по усложнению взаимодействия с другими людьми, развитию моторики, речи, выработке навыков бытовой адаптации, а затем и к подготовке ребенка к получению начального образования – обучению его рисованию, чтению, счету, письму. Сначала занятия организуются индивидуально, и, в идеале, вести их, конечно, должен педагог-специалист, знающий особенности таких детей и умеющий соответствующим образом адаптировать традиционные методы обучения.

Вместе с тем, на некотором этапе педагогической работы обязательно возникает необходимость ввести ребенка в жизнь школы или специально организованного класса. И тут особое значение приобретает установление взаимодействия со школьным преподавателем. Это может быть как дефектолог, так и обычный учитель, и именно от его желания оказать помощь часто зависит успех всей дальнейшей работы. В младшей школе с позицией учителя связано и общее отношение класса, настрой детей на поддержку или, наоборот, на выживание «не такого» одноклассника.

Мы знакомы с опытом адаптации достаточно «трудных» детей в обстановке благожелательности и терпения. Однако известны и случаи, когда из-за недоброжелательного отношения терпел поражение ребенок, который не требовал, казалось бы, даже особого индивидуального подхода. В таких случаях нельзя не задать учителю горький вопрос: понимает ли он последствия своего отказа лишний раз похвалить ребенка, встать около него при объяснении задачи, помедленнее повторить инструкцию, кивнуть ему: «И ты тоже пиши» и т. п.? Отказ даже в такой, минимальной, помощи ломает судьбу ребенка и надежды семьи – ведь «фронтально неорганизующийся» и отлученный за это от класса ребенок не безразличен к своему неуспеху, и потом месяцами он может каждое утро вставать, собираться и рваться из дома в школу, где его никто не ждет.

И счастлив ребенок, который встретил в своей жизни педагога, взявшегося развить его парциальную одаренность в музыке, рисовании, электротехнике, шахматах, работе на компьютере. Как правило, на каком-то этапе обычный педагог, дефектолог или психолог перестает удовлетворять способного ребенка, он может и должен идти дальше, но для этого ему нужен хороший контакт с педагогом-специалистом. И этот специалист должен быть тесно связан со всей командой, иначе его взаимодействие с ребенком чаще всего не налаживается.

Многие аутичные дети производят прекрасное впечатление на первых собеседованиях в элитарных гимназиях, престижных музыкальных школах, шахматных кружках, их работами восторгаются в изостудиях, но затем, после обнаружения трудностей произвольного обучения, интерес к ним, в большинстве случаев, гаснет. Это тоже несправедливо по отношению к таким детям, потому что терпеливая работа с ними может дать очень интересные результаты, привести к реальным профессиональным достижениям.

И, наконец, о почти экзотическом явлении нашей жизни – социальном работнике. Вот в ком испытывает огромную нужду семья такого ребенка. Даже если диагноз поставлен официально, на государственном уровне не предусмотрена социальная помощь аутичному ребенку и его семье. А нужда в квалифицированном человеке, на которого можно опереться в социальном плане, огромна: его информированность, организационные возможности, находящиеся в его распоряжении материальные средства могли бы помочь семье преодолеть состояние паники и беспомощности, справиться с бытовыми проблемами, организовать консультации специалистов разного профиля, обеспечить поиск учреждений, которые взяли бы на себя специализированную помощь. Родителям необходима уверенность, что им есть к кому обратиться при возникновении новых проблем, неизбежных в процессе возрастного и социального развития детей.

И, конечно, центром всей команды является сама семья. Невозможно помочь такому ребенку, если позиция его самых близких людей лишь пассивно-страдательна. Как уже говорилось, развитие ребенка в целом искажено, и для его выправления необходима специальная организация всей жизни, должны быть продуманы все мелочи бытовых ритуалов. Особенно важны постоянная эмоциональная поддержка близких и их стремление двигаться вперед вместе с ребенком. Не следует говорить: «Мы не умеем, вы специалисты – вы и делайте, как надо». Коррекция такого ребенка – это даже не лечебное развивающее обучение, не работа с отдельными психическими сферами, проблемами, функциями (восприятием, моторикой, мышлением или речью), а лечебное воспитание – постепенное осмысление вместе с ребенком каждодневной жизни, побуждение его к более активному взаимодействию, помощь в освоении им тех форм жизни, в которых эта активность может быть реализована.

Понятно поэтому, что специалисты могут дать необходимую информацию, расчистить путь, научить, поддержать на этом пути, разрешить отдельные проблемы, но пройти его вместо близких они не могут, да и, наверное, не вправе их подменять. Это очень трудный путь, но весь наш опыт свидетельствует, что идущих по нему ждут не только трудности, но и подлинные радости – и часто мы встречаем на нем действительно счастливых людей.