Текст книги "Аутичный ребенок. Пути помощи"

Диагностика уровня психического развития

Чаще всего аутичного ребенка впервые приводят на прием к специалистам, когда он достигает 3–5 лет. В большинстве случаев детский аутизм выявляется сейчас именно в этом возрасте. Диагноз может быть поставлен на основе клинических критериев синдрома, отражающих основные особенности поведения аутичного ребенка. Понятно, однако, что постановка диагноза, выявление искажения психического развития важны, но недостаточны для организации помощи конкретному ребенку. Для того чтобы начать коррекционную работу, мы должны установить с ним контакт, предложить интересные для него занятия, вообще создать условия, в которых он будет чувствовать себя с нами комфортно и безопасно, и требования к нему не должны превышать его возможностей.

На начальном этапе нереально ставить задачу выявления возможностей ребенка путем направленного обследования: часто он не выполняет инструкций, не включается в разговор, может не вовлекаться в любимые другими детьми игры, в рисование. Постепенно, с развитием наших отношений, такое обследование станет возможным, но начальное взаимодействие должно происходить особым образом.

Бо^'льшую часть необходимой информации о подходящих ребенку формах взаимодействия мы можем получить из наблюдений за его поведением и из бесед с родителями. Во время первого обследования для нас не имеют значения количественные показатели развития отдельных психических функций – нам важны общие качественные характеристики, аффективный смысл поведения, т. е. то, что позволяет понять, на каком уровне, с помощью каких аффективных механизмов ребенок строит свое взаимодействие с миром. Тем самым мы определим и степень нарушения его аффективного развития.

Мы должны установить тип аутизма, характер стереотипности, формы аутостимуляции и доступные для ребенка способы конструктивного взаимодействия с миром. На основе этих данных определяется, к какой из четырех классификационных групп можно отнести данный случай. После этого мы можем обращаться к ребенку на его языке, чтобы, не пугая его и не вызывая негативизма, заинтересовывать его и находить общие с ним занятия.

Многое мы узнаём из бесед с родителями, из их рассказа о раннем развитии ребенка. Мы уже говорили о том, что дети разных групп создают разные домашние проблемы, по-разному проявляют себя в раннем детстве. Возникшие предположения будут проверены в непосредственном наблюдении.

Во время беседы с родителями мы одновременно можем оценить самостоятельную активность ребенка. Во-первых, важно обратить внимание на общие особенности его поведения. О многом можно узнать, наблюдая за движениями ребенка. При этом недостаточно убедиться в наличии или отсутствии моторных стереотипий. Если они есть, необходимо проанализировать их характер и то, насколько ребенок ими поглощен. Крайне важно составить общее впечатление от пластики ребенка, обратив внимание на особенности его мимики, на типичные позы, на ритм, плавность и координацию движений. Надо отметить, перемещается ли он по всей комнате, или предпочитает находиться в каком-нибудь одном либо нескольких местах. Кроме того, следует оценить соотношение его общей ловкости и точности в действиях рук. В итоге, например, сочетание грациозности движений и широкого охвата пространства, амимичного застывшего лица и бездействующих рук заставит нас предположить, что данный случай относится к первой группе.

При оценке речевых проявлений ребенка необходимо понять, мутичен ли он или способен пользоваться речью, а если способен, то направлена ли его речь на коммуникацию и в какой степени связана с ситуацией. Надо также оценить запас слов, чистоту их произношения, характер аграмматизмов, возможность использования форм первого лица, развернутость всей речи. Кроме того, не менее важна и общая характеристика ее темпа, ритма, высоты звука, интонаций, вокализаций (в том числе представляет интерес большая или меньшая связь вокализаций со звуками родной речи), игры слогами и словами. Так, короткий речевой штамп, выстроенный без использования местоимений первого лица, может применять ребенок и второй, и четвертой группы, но четкое скандированное произношение, аффективная напряженность интонации подкрепит наше предположение о принадлежности случая ко второй группе. И, наоборот, нечеткость, смазанность произношения, угасающая интонация заставят думать о четвертой. Затем эти предположения будут, конечно, уточняться.

Необходимо также выявить и общие особенности реагирования на окружающий мир: спокойно ли входит ребенок в новое помещение, меняется ли при этом его мимика, пластика, характер вокализации, требуется ли ему в такой ситуации тактильный контакт с мамой, есть ли реакция на незнакомых людей, сидит ли он на коленях у мамы во время беседы, какова его поза у нее на руках, держится ли он рядом с мамой, или его сразу увлекает незнакомое пространство, берет ли он игрушки, книги, карандаши или телефонный справочник, как он использует подобные вещи, приносит ли он их маме, требует ли ее внимания, или проявляет бо^'льшую заинтересованность в общении с незнакомыми людьми.

Сюда же относятся характер глазного и тактильного контакта, ориентированность ребенка на лицо и голос другого человека. Заглядывает ли он в глаза, что происходит, если он случайно встречается с кем-то взглядом, прислушивается ли он к общему разговору, меняется ли при этом его поведение (например, не усиливается ли его вокализация и не изменяются ли ее формы, когда мама рассказывает о том, какие слова и звуки он может произносить) – на каждый из этих вопросов мы должны получить ответ, основанный на внимательном наблюдении.

При оценке возможностей эмоционального контакта важно помнить, что в младшем возрасте именно дети с наиболее глубокими формами аутизма, т. е. относящиеся к первой группе, могут производить внешнее впечатление благополучия. Они спокойно воспринимают тактильный контакт, лучезарно улыбаются, идут ко всем на руки, с особым удовольствием включаются в игры с кружением и раскачиванием; при этом, казалось бы, они смотрят на обращающихся к ним и даже улыбаются в ответ. Однако это лишь кажущееся благополучие. Очень скоро становится понятно, что обаятельное младенческое сияние никому не адресовано лично: и улыбается такой ребенок в действительности не вам, а своему удовольствию, и взгляд его не «зацепляет» и не удерживает взгляда человека, пытающегося вступить с ним в общение. Ранимость, активный отказ от глазного контакта и прикосновения, даже выраженные моторные стереотипии и самоагрессия должны меньше тревожить нас, чем подобные невозмутимость и «благополучие».

Продолжая наблюдение, нужно установить, раздражает ли ребенка то, что внимание матери отвлекает на себя посторонний человек, пытается ли он увести ее, отвлечь, важно ли ему не дать говорить о себе неприятные вещи, или он покорно терпит все на руках у мамы. Подавленно терпеть дольше всех будет ребенок четвертой группы, с криком потащит маму за руку к выходу ребенок второй группы, а стремиться быть рядом и слышать, что говорит мама, возбуждаться ее жалобами, активно вмешиваться и с энтузиазмом развивать неприятные темы станет, скорее всего, ребенок третьей группы.

Уже при первом знакомстве начинает выясняться, насколько обследуемый ребенок освоил навыки самообслуживания, есть ли у него проблемы с опрятностью, приехал ли он на прием с собственным горшком, а если нет, то будет ли он терпеть из последних сил, или его можно уговорить воспользоваться незнакомым туалетом. Очень информативна ситуация общего чаепития: присаживается ли ребенок к столу, можно ли его угостить, или мама должна была взять с собой его особую еду. Важно отметить и как он ест: рассеянно, роняя куски, или степенно и вдумчиво, будучи поглощен самим процессом; обнюхивая, прежде чем взять в рот, или быстро – давясь, но продолжая запихивать в рот пищу большими кусками. Существенно установить, брезглив ли ребенок, как он реагирует на пролившийся на стол чай, липкие руки, запачканное лицо, пятно на одежде и т. д.

Вообще, по возможности, целесообразно выявить его реакцию на физический дискомфорт, голод, усталость, боль. Проявляется ли переживание дискомфорта, насколько оно фиксируется, не перерастает ли в ожесточенную аутостимуляцию и самоагрессию, может ли мама утешить ребенка, а если да, то чем – едой, игрушкой, кружением на руках, лаской, уговорами? Следует понять, можно ли отсрочить выполнение его требования, отвлечь, запретить, принимает ли он объяснение необходимости отложить выполнение желания, есть ли у него реакция на удовольствие и огорчение, похвалу и неодобрение, и адекватна ли она.

Все это даст возможность не только установить, существует ли привязанность к маме, но и каков характер этой привязанности; взаимодействуют ли они эмоционально или ребенок механически использует мать как обезличенное средство достижения желаемой цели. В последнем случае присутствие матери может быть необходимо ребенку – оно обеспечивает ему физический и аффективный комфорт, но при этом ее эмоциональное состояние, желания, просьбы могут не влиять на поведение ребенка.

И, конечно, следует определить особенности самостоятельных занятий ребенка и его игр. Что занимает его внимание – окно, качели, карандаши, веревочка, винтик, игрушки, книжка, пианино, пишущая машинка? Как долго он занят своим делом? Принес ли он с собой объект пристрастия? Пытается ли ребенок использовать предметы обихода и игрушки в соответствии с их функцией, или для него важны исключительно их сенсорные свойства? Так, перелистываемая книга может доставлять удовольствие не своими картинками, а шуршанием и мельканием движущихся страниц. Важно присмотреться, полностью ли поглощает ребенка его занятие или он реагирует и на происходящее вокруг, на содержание разговора?

Если то, чем занимается ребенок, напоминает обычную игру, то следует отметить, является ли это эпизодическим использованием игрушки адекватно ее предназначению (мимоходом «покормил» куклу), или существуют спрессованные сюжетные эпизоды (ребенок ставит игрушку в определенную позу и повторяет: «Волк пришел»), возможно ли проигрывание им развернутых сюжетов, и насколько все эти игровые проявления стереотипны, насколько в них отражаются проблемы ребенка: его страхи, агрессия, влечения. Так же оценивается и самостоятельное рисование: сводится ли оно к простому прочерчиванию линий, размазыванию краски или ребенок вкладывает в свой рисунок смысл, разворачивает в нем некий сюжет; насколько этот сюжет аффективно важен для ребенка, насколько стереотипен.

Возникшие предположения проверяются в тестовой ситуации активного взаимодействия со взрослым. Здесь снова важно фиксировать и общие, и более специфические моменты организации контакта.

Прежде всего важна сама реакция ребенка на предложенное взаимодействие: избегает ли он контакта либо пассивно принимает его, а может быть, сам вызывает на контакт, предлагает какие-то определенные его формы? Какую пространственную дистанцию он предпочитает, возможно ли взаимодействие непосредственно или только через маму? Устанавливается ли в этой ситуации глазной или тактильный контакт с ребенком, а если да, то по чьей инициативе? Как ребенок реагирует на речевое обращение, обращается ли сам?

Нужно понять, насколько легко он заражается эмоциями других людей, игнорирует или воспринимает уровень общего оживления, усваивает ли только ярко выраженные аффективные состояния, такие, как страх, смех, или отзывается и на более тонкие эмоциональные переживания. Необходимо отметить, насколько легко спровоцировать у него состояния тревоги и страха; существенное значение имеет и выбор формы, в которой выражаются эти состояния: замирание, явный испуг, усиление аутостимуляции, агрессия, проговаривание страшного впечатления, обращение за помощью к взрослому.

Кроме того, нужно выявить степень выносливости ребенка в контакте: длительность пребывания в ситуации пассивного и активного взаимодействия со взрослым до появления признаков пресыщения, которые могут обнаруживаться в попытках уйти, прекратить взаимодействие, а могут и вызывать агрессию, самоагрессию, напряженный смех, дурашливое поведение. Важно понять, использует ли вас ребенок как средство аутостимуляции, как инструмент достижения желаемой цели или ваш контакт действительно включает элементы осмысленного, эмоционально адекватного взаимодействия.

В ходе диагностической процедуры должны делаться попытки организации совместной с ребенком игры, рисования или беседы. При этом оценивается, что может внести взрослый в игру ребенка, станут ли его занятия менее пресыщающими, более организованными и осмысленными. Возможность организовать развернутое взаимодействие оценивается количественно: по времени, детальности разработки игрового стереотипа, и качественно: по глубине и характеру совместных переживаний. Ведущей при этом является оценка возможного уровня совместной с ребенком аффективной проработки сюжета: были ли воспроизведены приятные, уютные и привычные для него сюжеты обыденной домашней жизни (приготовления обеда, кормления, купания, укладывания спать) или в сюжет входили элементы, связанные с пережитой опасностью, преодолением, приключениями; а может быть, доминирующим в сюжете было переживание сострадания, героического спасения.

Если совместная деятельность невозможна изначально (первая группа), необходимо определить, возрастает ли при участии взрослого избирательность ребенка в контактах со средой, наблюдается ли предпочтение или избегание тех впечатлений, которые взрослый вводит в ситуацию вербально или невербально, меняется ли во время взаимодействия уровень аутостимуляции, изменяется ли ее характер, становится ли она более ожесточенной.

Наконец, данные о раннем развитии, домашних проблемах, свободном поведении ребенка и его взаимодействии со взрослым суммируются. И общий характер этих данных соотносится с типичными признаками четырех групп детского аутизма.

Конечно, признаки этих групп дают представление об обобщенных типажах, как бы «сфотографированных» на одной из четырех ступеней усложнения и активизации контактов с миром. Однако действительную картину нам приходится наблюдать в движении. Поэтому, анализируя динамику аффективного развития аутичного ребенка, мы должны учитывать два важнейших аспекта: каковы изменения в способах аутостимуляции, самотонизирования, защиты от неприятных впечатлений и что происходит при этом в сфере реальной адаптации: в бытовом поведении, в общении с близкими, в приобретении социальных навыков, в возможности приспосабливаться к новым условиям, произвольно организовываться. Опыт показывает, что освоение более активных и сложных способов аффективной саморегуляции всегда опережает развитие реального взаимодействия с окружающим миром.

Первый признак движения вперед – становление новых, более активных и сложных, способов аутостимуляции: у детей первой группы появляется возможность направленно и избирательно воспроизводить приятное ощущение, у них возникают простые моторные стереотипии; у детей второй группы развивается стереотип примитивного проигрывания неприятных, страшных впечатлений (например, на прогулке такой ребенок стремится посмотреть на еще недавно панически пугавший его грохочущий бульдозер).

Однако это только признаки, предвестники возможного усложнения отношений с миром. Что ребенок действительно поднялся на новую ступень, мы сможем сказать лишь в том случае, когда он освоит более сложные способы организации своего адаптивного поведения: когда, например, ребенок первой группы четко определит свои потребности и зафиксирует привычные способы взаимодействия с миром, а ребенок второй – перейдет от механического реагирования к выстраиванию развернутых программ взаимодействия со средой и людьми.

В процессе определения уровня психического развития ребенка мы накапливаем данные о его индивидуальных особенностях, конкретном жизненном опыте, о впечатлениях, которые его занимают или могли бы занимать, о привычках, пристрастиях, выносливости в контакте и излюбленной манере общения. Фиксируются явления, которые его могут испугать, специфические для него опасности, ситуации, представляющие реальную угрозу, – все это впоследствии будет использовано при организации коррекционного занятия.

Важность конструктивной позиции взрослых

Наш опыт свидетельствует, что чаще всего две болезненные проблемы, два вопроса больше всего занимают родителей, пришедших на первичный прием. Первый вопрос обращен в прошлое: как могло такое случиться с нашим ребенком, в чем причина нарушения его развития, все ли было сделано близкими и специалистами для его благополучия? Проблема эта активно обсуждается родителями на приеме. Второй вопрос настолько важен, что почти не проговаривается: что ждет ребенка и семью в будущем? Ответа на этот вопрос родители напряженно ждут от специалистов.

Конечно, очень важно разобраться в том, что случилось, пройти необходимые обследования, выявить специфические условия, которые могли повлиять на судьбу ребенка, определить особую логику его развития, его слабые и сильные стороны, удачи и ошибки близких. Это важно для самого ребенка, для выбора условий его воспитания, обучения, лечения, важно и для будущих детей этой малой семьи, и, в качестве опыта всей большой семьи, для ее разных ветвей и поколений. Проблема в том, что этим разбирательством можно слишком увлечься. Опасно сосредоточиваться на выяснении «кто виноват? что спровоцировало? могло ли это не случиться?». Переживания прошлых событий способны полностью захватить родителей, но теперь важно сконцентрировать силы на помощи ребенку, иметь ясную голову, действовать, организовывать жизнь.

Точно так же нельзя слишком сосредоточиваться и на попытках точно предсказать будущее ребенка. Никакая комиссия, никакой суд специалистов не может и не имеет права вынести «приговор», которого часто ждут родители. Диагноз «детский аутизм» определяет лишь тип нарушения развития. Так же и установление группы аутизма, степени аутизации ребенка означает лишь определение ступени, с которой должна начаться работа.

Для прогноза развития ребенка важно не столько начальное состояние, сколько динамика изменений – то, как ребенок отзывается на оказанную ему помощь; а последнее во многом зависит и от нашей собственной уверенности в успехе. Каждый ребенок существует в атмосфере определенных ожиданий родителей и учителей – они могут стимулировать или ограничивать его развитие. Ребенок с аутизмом особенно чувствителен к нашим ожиданиям, и поэтому, чтобы достичь хороших результатов, с самого начала нужно работать, рассчитывая на лучшее. Психика ребенка очень пластична, и рано оказанная помощь может иметь огромное влияние на его дальнейшую судьбу.

Родители, специалисты, впервые приступившие к работе с аутичным ребенком, нередко попадают в необычную ситуацию: их предыдущий семейный и профессиональный опыт неожиданно оказывается неприменимым. Привычные, проверенные способы воспитания и обучения не всегда приносят здесь успех. В результате у родителей могут возникать, например, конфликты со старшим поколением семьи, требующим точного выполнения принятых норм воспитания. Специалист же начинает чувствовать неуверенность в себе, потому что не может положиться на проверенные в работе с другими детьми методики. Конечно, очень важно вовремя получить грамотную консультацию и понять основную логику воспитания такого ребенка, но, может быть, еще важнее научиться доверять себе, не торопиться, но пробовать, используя любую возможность взаимодействия; и в этой ситуации лучшим учителем, точнее всего подсказывающим нам, что и как делать дальше, часто становится сам ребенок.

Такая позиция способна уберечь от многих ошибок. Одной из них может стать стремление к тому, чтобы ребенок прежде всего был «удобным». Откликаясь на жалобы родителей, и доктор, и психолог действительно могут сделать его более спокойным, но надо отдавать себе отчет, будет ли этот успех работать на преодоление аутизма, развитие и социализацию ребенка. Другая вероятная ошибка – пытаться во что бы то ни стало подвести его под шаблон возрастной нормы. Часто на это толкает понятное стремление доказать другим людям интеллектуальные способности своего ребенка, его возможность обучаться. Однако подобная зависимость от мнения посторонних может привести к потере надежных ориентиров в работе.

Определяя задачи и последовательность действий, необходимо все время исходить из реальной ситуации, из логики развития ребенка, проверять себя с точки зрения здравого смысла: нужно ли ему сейчас то, что мы хотим сделать, для чего нужно, как он это сможет использовать дальше? И, оценивая результаты, мы не должны вести отсчет от абстрактной возрастной нормы: наш ориентир – это, конечно, динамика достижений самого ребенка.

Как уже говорилось, в коррекционной работе вообще нельзя торопиться и форсировать события. Развитие ребенка часто идет неравномерно, скачками, каждый раз он должен созреть, чтобы сделать следующий шаг в освоении мира, а затем опять долго осваиваться и пробовать новые способы жизни. Если мы будем слишком его подталкивать, это может, наоборот, отодвинуть очередной шаг.

Помощь и поддержка требуются такому ребенку на всем протяжении его развития. Часто взрослый ждет, что какой-то частный успех, достижение какого-то возрастного этапа даст кардинальное облегчение жизни всей семьи. Это связывается, например, с моментом, когда ребенок начнет говорить или пойдет в школу. Понятно, однако, что каждый успех в воспитании ребенка, в его социализации рождает не только новые возможности, но и новые проблемы, которые требуют от ребенка и его близких новых усилий. Естественно, что в какие-то моменты появляются разочарование и усталость – и тогда полезно оглянуться назад, на пройденный путь. Только обращенный в прошлое взгляд позволяет по-настоящему оценить, что означает появление этих новых проблем. Представим себе чувства родителей, внезапно осознавших, что жалуются они уже не на отсутствие у ребенка речи, а на то, что он стал говорить «неприлично громко», привлекая внимание окружающих!

Разумеется, воспитание аутичного ребенка требует от близких много душевных и физических сил, и необходимо научиться их сохранять, восстанавливать, распределять. В этом отношении огромное значение для родителей имеет установление эмоционального контакта с ребенком. Его привязанность, эмоциональная связь с ним становятся главным источником сил близких. Те родители, которые со стороны выглядят самыми стойкими, чаще всего как раз и не рассматривают воспитание ребенка как специальную трудную работу. Они не определяют для себя рубежных сроков, не сосредоточиваются на поиске какого-то идеального метода, приема, специалиста, могущего решить все проблемы. Конечно, они обычно тоже не могут избежать кризисов, но в целом им удается очень естественно жить, радуясь каждому новому шагу ребенка.

Опыт также свидетельствует, что нельзя экономить силы, замыкаясь только на проблемах. Надо всеми силами противостоять опасности аутизации всей семьи, помогать друг другу оставаться укорененными в жизни, сохранять родных, друзей, жизненные интересы и ценности. Это важно не только для поддержания стабильности, душевного равновесия, сил самих взрослых, но и для их непосредственной самоотдачи в общении с ребенком: наша способность радоваться жизни поможет и ему стать более активным, расширить круг своих интересов. Открытый дом, общение с семьями друзей, походы, путешествия – все это будет очень нужно ему в его последующих шагах по освоению мира.