Текст книги "Супер детКИ. Как слышать друг друга сквозь глухоту"

Елена Витальевна Мунтян
Супер детКИ. Как слышать друг друга сквозь глухоту

© Мунтян Е.В., текст, 2018

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2019

Инкогнито

Человек идет по жизни. Хотя даже если не идет, а плывет, то все равно он обрастает жизненным опытом (и положительным и отрицательным), обретает новые знакомства, друзей и даже врагов. В какой-то момент становится понятным, что этого опыта настолько достаточно, что ты сам в состоянии фильтровать входящие данные за надобностью или ненадобностью, но все же судьба сама вмешивается порой и иногда дарит очень приятные и нужные подарки. Так в моей судьбе появился ОН: гармонично, значимо и… точно навсегда.

Все друзья, приятели, знакомые, казалось бы, познаются в беде. Ну логично, что должно было, что все они должны познаваться в беде. Однако беда, особенно когда приходит не одна, сама в состоянии раздать всем регалии и роли людей в твоей судьбе. Окажется, что далеко не все должны и обязаны помогать, выручать, любить и поддерживать. Особенно на добровольных началах.

Однажды, когда случилось так, как описано выше, искать у людей поддержки на выпуск первой книги было бы опрометчиво. Предложение на эту авантюру поступило абсолютно спокойно и обдуманно: надо писать – пиши. Этот бархатный голос, который всегда транслируется в половину мощности, заставляет чувствовать уверенность, не оставляет шансов сомневаться. Сказал – сделано. Знай, я тебя очень люблю и, хоть ты и пожелал остаться безликим, твой вклад в направление кохлеарной имплантации неизгладим и бесценен, далеко не благодаря этой книге, которая без тебя, возможно, и не появилась бы на свет.

Вместе мы еще очень многое сделаем!

Отзыв

Эта книга написана Еленой Витальевной Мунтян – человеком, который много лет занимается слухоречевой реабилитацией глухих детей после кохлеарной имплантации. Вместе с командой специалистов она настраивала речевые процессоры, помогала учиться слушать и говорить детям с кохлеарными имплантами из разных регионов России, и не только. Сегодня многие глухие дети отлично говорят, учатся с в массовых школах, играют на музыкальных инструментах, поют, учат иностранные языки. И все это благодаря технологии кохлеарной имплантации и профессиональной увлеченности таких специалистов, как Елена Витальевна. Книга адресована родителям глухих детей. В ней обсуждаются многие вопросы, волнующие родителей на этапе, когда они принимают решение о проведении кохлеарной имплантации ребенку и на долгом пути его послеоперационной реабилитации. В книге автор описывает личный опыт, и некоторые утверждения звучат слишком категорично, и справедливы не для всех детей. Однако, читая книгу в каждой строке чувствуешь искреннюю сопричастность автора к проблемам глухих детей, желание помочь каждому глухому ребенку стать частью слышащего мира, поддержать родителей и детей в их непростом, но захватывающем путешествии в мир звуков и речи. Я надеюсь, что эта книга поможет понять читателям, какую важную роль играют родители и близкие в успешном развитии слуха и речи глухого ребенка после кохлеарной имплантации.

Королева Инна Васильевна

доктор психологических наук,

профессор

Наедине с диагнозом глухоты: понять и принять

ВСЕ РОДИТЕЛИ ХОТЯТ, ЧТОБЫ ИХ ДЕТИ БЫЛИ ЗДОРОВЫ И АКТИВНЫ, росли и учились в обществе сверстников, вели полноценный образ жизни. Но как быть, если ребенку поставили диагноз «сенсоневральная тугоухость 4-й степени», который означает фактически полную глухоту? Что делать родителям, на что в первую очередь направить силы, чтобы помочь малышу развиваться и не отставать от ровесников?

В России проблема раннего выявления нарушений слуха у детей была поднята на государственный уровень в начале 2000-х годов. Сейчас все роддома оснащены приборами для тестирования слуха новорожденных. Они позволяют провести обследование на 3–4-е сутки после рождения и своевременно выявить возможные проблемы. Современное оборудование способно обнаружить практически все отклонения в развитии наружного, среднего и внутреннего уха: кондуктивную, смешанную и сенсоневральную тугоухость и даже глухоту. Благодаря столь ранней диагностике нарушений слуха медики имеют возможность своевременно оказывать помощь таким малышам, а это гарантирует им дальнейшее нормальное развитие.

Залогом успеха является принятие родителями диагноза ребенка. Это важнейшее условие стабильного эмоционального состояния мамы и папы. Не нужно задаваться бесполезным вопросом «кто виноват?». Необходимо сконцентрироваться на цели «что делать?». Ответ на этот вопрос таков: трезво оценить ситуацию, искать варианты помощи малышу и способы решения проблемы.

Практика показывает, что родители, узнающие о таком диагнозе, не в состоянии его принять сразу и безоговорочно. Слово «глухота» шокирует. У мам и пап теплится надежда, что врач мог ошибиться по причине некомпетентности или из-за неточности диагностического оборудования и у их ребенка более легкая степень тугоухости. Такие семьи, где бы они ни жили, начинают поиск «хороших» клиник, чтобы пройти повторное обследование у лучших докторов.

Логика родителей понятна: при таком диагнозе действительно необходимо проконсультироваться у разных специалистов. Но если вердикт врачей подтверждается, нужно понимать, что, к сожалению, сенсоневральная глухота не поддается лечению. При этом заболевании клетки внутреннего уха (волосковые клетки, клетки тканей звукопроводящего нерва, нервных волокон и прочие) разрушаются и перестают выполнять свою функцию – проводить звуковые сигналы к коре головного мозга.

Такой диагноз устанавливают с помощью объективного исследования – метода регистрации коротколатентных слуховых вызванных потенциалов (КСВП). В случае глубокой сенсоневральной тугоухости при возможности провести аудиометрию на аудиограмме отображаются лишь две-три точки, соответствующие низким частотам – остатки слуха. Сомнений в том, слышит ли ребенок, уже не остается.

Такой диагноз вынуждает большинство родителей искать причины. Вопрос «почему это произошло в нашей семье?» становится главным. Чтобы получить на него ответ, мамы и папы сдают генетические анализы, проводят всевозможные обследования, теряя драгоценное время. Нужно не оглядываться на вчерашний день, а принять сегодняшний и смотреть в завтрашний.

Единственный способ вернуть ребенку слух – операция по кохлеарной имплантации. Слово «операция» всегда и у всех вызывает страх. Наш случай – не исключение. Часто родители бросают все силы на то, чтобы любыми способами избежать хирургического вмешательства. Люди верят, что глухоту можно вылечить другими методами, начиная от похода к колдунам и целителям, заканчивая протезированием слуховыми аппаратами. За годы работы я выслушала массу таких историй.

Но не зря говорится: на бога надейся, а сам не плошай. Важно понимать, что нетрадиционная медицина в данном случае – пустая трата времени и денег. Использование слуховых аппаратов – тоже ошибочный путь. При таком диагнозе даже самые дорогие и сверхмощные устройства бессильны перед тяжелыми степенями сенсоневральной тугоухости, особенно когда остатки слуха концентрируются только на низких частотах. Усиленные с помощью слуховых аппаратов низкие частоты не обеспечивают полноценную слуховую основу, не дают разборчивости, а значит, у ребенка не развивается ни слуховое восприятие, ни устная речь.

Не будучи компетентными в этом вопросе, многие родители принимают решение об использовании слуховых аппаратов и получают лишь иллюзию развития. Ребенок, который вообще ничего не слышал, вдруг начинает реагировать на собственное имя, на бытовые звуки (стук в дверь, работу кухонных приборов). Это радует родителей, и они думают, что со слуховым аппаратом малыш действительно начал различать звуки. А раз ребенок начал слышать, значит, обязательно заговорит. Многие семьи по несколько лет живут в этом заблуждении. Но чуда не происходит. И к трем годам (а именно в этот период малыши с нормальным слухом начинают говорить фразами) дети, которые не слышат, накапливают очень серьезную задержку в развитии: ведь без слуха и речи тормозятся и другие процессы в растущем организме.

Речь активно развивается у детей в возрасте до трех лет. Естественный процесс в этот период выглядит так: ребенок слышит слово, запоминает его, а затем воспроизводит в нужной ситуации. Если этого не происходит, после четырех лет уже нельзя прогнозировать достижения нормы, потому что возникает перспектива такого слухоречевого развития, при котором отставание от нормы неизбежно.

Поделюсь случаем из собственной практики. К нам в центр реабилитации однажды приехали мама с сыном. Ребенку 4 года и 7 месяцев, он глухой с рождения. Годом раньше ему установили кохлеарный имплант, но речь и слух по-прежнему оставались неразвитыми. Были очевидны задержка и отклонения в эмоциональном, физическом и интеллектуальном развитии. Так получилось потому, что операция была проведена поздно, и теперь ребенку предстоит долгий и сложный путь реабилитации.

Иная ситуация складывается, когда кохлеарная имплантация делается в рекомендованные сроки. Как правило, такие операции делают малышам до одного года (это зависит не от возраста, а от массы тела). Если ребенок воспитывается в благополучной семье и глухота не отягощена другими нарушениями здоровья (такие случаи встречаются редко), то в дальнейшем дети с имплантами развиваются наравне со слышащими сверстниками и становятся полноценными членами общества.

Случается, что нарушения слуха не врожденные, а приобретенные. Например, ребенок перестал реагировать на звуки после перенесенной болезни, применения лекарств или полученной травмы (а до болезни или травмы слышал и говорил). Как правило, симптомы возникают в очень короткий срок. В таких случаях родителям следует сразу переходить к действиям. И если результаты обследования свидетельствуют о том, что единственный выход – кохлеарная имплантация, решение об операции нужно принимать незамедлительно. Промедление может привести к необратимым последствиям.

Для иллюстрации этого тезиса приведу такой факт: детям в возрасте от 2 до 4 лет достаточно трех месяцев жизни «в тишине», чтобы у них полностью пропали навыки речи. В возрасте от 4 до 7 лет при потере слуха речь пропадает или как минимум сильно искажается примерно через полгода.

Уточню, что кохлеарная имплантация – это высокотехнологичный метод медицинской помощи малоинвазивного характера, при котором минимизированы область вмешательства в организм и степень травмирования тканей. Операция длится меньше часа. Поскольку кохлеарная имплантация относится к категории дорогостоящей медицинской помощи, в России ее проведение возможно по квоте за счет средств, выделяемых из федерального или регионального бюджета.

Всему свое время

Что испытывает ребенок, находящийся в плену «страны глухих», представить сложно. А вот беспокойства, которые обрушиваются на родителей, вполне понятны и объяснимы. Зачастую паника, охватившая взрослых, окружает их настолько плотным облаком, что не рассеивается даже тогда, когда проблема фактически решена.

В качестве доказательства приведу пример из практики. На реабилитацию приехали мама с сыном. Ребенок был прооперирован вовремя, он хорошо развивался, его слухоречевые навыки были в норме по всем параметрам. Но мама, которая так и не смогла принять диагноз, чрезмерно жалела и опекала сына, неустанно создавала более щадящие условия для его жизни, воспитания и обучения. И это, безусловно, оказало негативное влияние. Ребенок, который физически не имеет ограничений и может развиваться наравне со сверстниками, фактически выглядит инвалидом. Такое поведение родителей порождает ряд проблем: дети тяжело социализируются, пугаются малейших сложностей, требуют скидок на свою «инвалидность»… Важно не культивировать в сознании ребенка ощущение беспомощности и готовить его к нормальной жизни.

С сожалением констатирую факт: на момент старта реабилитации, по статистике, лишь 3–5 % родителей смогли принять диагноз ребенка. Остальные нуждаются в серьезной психологической помощи. Мамам и папам необходимо вселить оптимизм и уверенность в том, что при грамотном подходе с помощью комплекса необходимых занятий и правильного воспитания в реабилитации ребенка и его социализации можно добиться превосходных результатов. Опыт моей работы позволяет дать несколько действенных советов родителям.

Помните: вы не одни на этом пути! В первую очередь узнайте о последних достижениях медицины и педагогики в области эффективной реабилитации. Изучите, какие бывают кохлеарные импланты, уточните у специалистов, какие из них лучше подойдут вашему ребенку с учетом климата, в котором вы проживаете. Выясните, где в будущем вы сможете получать сервисное обслуживание, проходить настройку и комплексную реабилитацию.

Обратитесь за специализированной помощью к психологу и установите контакты с родителями, чьи дети имеют аналогичный диагноз и уже прошли хирургический этап кохлеарной имплантации. Практика показывает, что общение в социальных сетях, по телефону, на форумах и при встречах очень помогает родителям. Мамы и папы обмениваются новостями, делятся советами, обсуждают различные проблемы… И все это оказывает им большую поддержку, снимает чувство тревоги, вселяет уверенность в завтрашнем дне.

80 % успеха зависит от реабилитации. Найдите центр с хорошими рекомендациями родителей. Убедитесь, что для вашего ребенка составят индивидуальную программу сопровождения и комплексного развития. Только благодаря слаженной работе команды аудиологов, сурдопедагогов, речевых и музыкальных терапевтов, логопедов, психологов и дефектологов реабилитация будет эффективной и успешной.

А о том, как она должна проходить, я расскажу в этой книге.

Как решиться на операцию по кохлеарной имплантации

ДИАГНОЗ ГЛУХОТЫ УЖЕ ПРОГРЕМЕЛ над вашей семьей как гром среди ясного неба. Вы пытаетесь осознать и принять его, но совершенно точно еще не смирились, а на горизонте уже маячат, как вам может ошибочно казаться, несколько вариантов решения проблемы. Их вам озвучили в той же клинике, где сообщили диагноз. И сейчас совсем непросто выбрать путь дальнейшего движения.

На данном этапе родителей куда больше волнует вопрос, почему это случилось именно в их семье. Тратя время понапрасну, они пытаются выяснить, были ли у их родственников нарушения слуха. Многие – опять же ошибочно – считают, что причиной глухоты может быть только наследственность. Бороздя просторы интернета, вы быстро поймете, что причин может быть масса. Самой распространенной из них окажется конфликт родительских генов, в результате «столкновения» порождающих глухоту. Выясняя причину, можно потерять много времени. Единственное верное решение при тотальном снижении слуха – кохлеарная имплантация, а решение о ней не терпит промедлений.

В случаях, когда причина глухоты известна (применение ототоксичных антибиотиков или менингит), родители не тратят силы и время на поиск ответа на вопрос почему, а переходят к стадии «как решиться на операцию».

Оперативное вмешательство – это всегда рискованно, вне зависимости от нозологии[1]1
  Нозоло́гия – учение о болезнях, позволяющее решать основную задачу частной патологии и клинической медицины: познание структурно-функциональных взаимосвязей при патологии, биологические и медицинские основы болезней. – Примеч. ред.


[Закрыть]. Когда операция предстоит ребенку, страшнее в разы. Но отправить его «под нож» – порой жизненно важное решение. Не исключение и операция по кохлеарной имплантации. Несмотря на то что в нашей стране она успешно применяется вот уже почти 30 лет, все равно еще бытуют мнения, что эта операция проводится на головном мозге. Оттого родителям очень тревожно, ведь это не рядовой аппендицит, а операция «на голове»! Точнее, на костях черепа и внутреннем ухе. Согласитесь, звучит уже не так страшно?

Наряду с диагнозом глухоты, в какой бы клинике или сурдологическом центре ни узнал о нем родитель, он обязательно услышит, что надо бы перед операцией попробовать носить слуховые аппараты и убедиться, что они не помогают, и тогда только прибегнуть к операции по кохлеарной имплантации. На этом этапе слуховые аппараты родитель ошибочно принимает за спасательный круг.

Действительно, ношение слуховых аппаратов показано перед операцией по кохлеарной имплантации, но не в каждом случае. Если глухота выявлена рано и необходимо выждать время, чтобы набрать необходимую массу тела для оперативного вмешательства и анестезии, терять его не стоит. С помощью аппаратов можно приобрести определенный опыт и убедиться в том, что они не справляются с глубокой потерей слуха. Ужасно, когда по каким-то причинам диагноз глубокой тугоухости установлен в позднем возрасте (после двух лет наступает критичный период для последующей слухоречевой реабилитации). И именно в таком случае очень опасно терять время на слуховые аппараты и на то, чтобы убедиться, что они не помогают! Считая, что аппараты «вытянут» и компенсируют потерю слуха, мамы и папы надеются обойтись без операции.

Заблуждению способствуют и первые появившиеся после слухопротезирования реакции на звуки: стук в дверь, хлопки, может быть, и собственное имя. На контрасте – ранее никаких реакций не было, а теперь они появились – они могут обескуражить окружение ребенка и вселить ложную надежду на то, что он стал слышать и дальше начнется непременное развитие устной речи. В этом блаженном ожидании можно потерять драгоценное время, а речи так и не дождаться. Мировой опыт убедительно доказывает, что глубокие потери слуха не компенсируют даже самые современные слуховые аппараты. Потому и изобретен метод кохлеарной имплантации. Все же необходимо смотреть правде в глаза и решиться на операцию, учитывая текущий возраст ребенка.

Метод кохлеарной имплантации в нашей стране приняли не сразу. Многие сурдопедагоги-классики на момент масштабного распространения метода, в 2006–2010 годах, отговаривали родителей от операции, уповая на собственные силы и слуховые аппараты. Они говорили родителям: «Вытянем!» И действительно, благодаря собственным титаническим усилиям и родительскому участию, используя сверхмощные слуховые аппараты, они получали неплохие результаты. Но даже они при глубоких потерях слуха не в состоянии обеспечить, к примеру, контроль собственной речи. Между тем все методики подразумевают ее развитие на основе компенсаторных возможностей, а не на слух, как это происходит в норме. Поэтому качественного результата добиться было невозможно. Устная речь пациентов представляла собой грубый скандированный поток, имеющий носовой оттенок и другие последствия отсутствия компенсации слуха. Для многих педагогов и родителей даже это было достоянием. Но когда метод стал масштабно распространяться по стране, результаты детей, прооперированных в раннем возрасте и не имеющих особенностей развития и сочетанных нарушений (так называемые дети-самородки), без какого-либо педагогического сопровождения, заставили сурдопедагогов задуматься, стоит ли противостоять методу кохлеарной имплантации. Сотни таких примеров на практике доказали и педагогам и родителям, что риск оправдан!

И по сей день поступает масса вопросов примерно сходного содержания. По разным причинам глубокое снижение слуха выявляют между вторым и третьим годами жизни, если скрининг в роддоме не сработал. Как раз этот период является критичным для наполнения словарного запаса на слух. Ребенок может спонтанно накапливать речевые единицы, потому что это происходит в так называемом активном сенситивном периоде. Уже позже механизмы запоминания работают совершенно иначе, и для накопления пассивного словарного запаса придется трудиться упорнее, но даже это не всегда дает желаемые результаты. Пассивный словарь – важнейшая составляющая механизма речи, основа. Ведь чтобы говорить, нужно знать, что говорить! И прежде чем у ребенка сформируется активный запас, необходимо наполнить пассивный.

Родители, не зная этого, рассуждают: сейчас ребенок наденет слуховой аппарат, поносит годик-другой, и, если не поможет, подумаем об операции. Это роковая ошибка: теряется драгоценное время для обеспечения возможности спонтанного развития ребенка, у которого диагностирована «чистая» глухота. К сожалению, в этот момент рядом с родителями не оказывается специалистов, которые могли бы пояснить важность своевременного оперативного вмешательства.

Если пустить ситуацию на самотек, может произойти непоправимое. Нередко положительную роль выполняют социальные сети и профильные группы о кохлеарной имплантации, где опытные родители рассказывают о своем опыте: они уже как никто другой осознают важность раннего вмешательства.

Вернемся к хирургическому этапу кохлеарной имплантации. Как и любая хирургическая манипуляция, кохлеарная имплантация заставляет родителей задуматься о лучших хирургах, выполняющих эту операцию. Спешу убедить вас, что все отечественные специалисты очень профессиональны и выполняют имплантацию быстро и качественно. Считается, что для профессиональной аттестации каждый хирург должен проводить не менее 40 операций в год, тогда он, по мировым стандартам, имеет «допуск». В любой оперирующей клинике нашей страны один хирург проводит более 40 операций, поэтому родителям не стоит тратить нервы на переживания по этому поводу.

На этом этапе следует подумать об условиях оперирующей клиники, применяемых имлантах и других факторах: близость оперирующей клиники к дому и прочее житейское. Полезно почитать отзывы об аналогичных операциях. Ежедневно читая их, вы поймете, что операция проходит планово, без неожиданностей, и получите уверенность в том, что у вашего малыша она тоже пройдет без негативных последствий.

И помните: операция – это примерно 15 % успеха в технологии кохлеарной имплантации. Остальное зависит от правильно организованной реабилитации. Желаю успехов и сил на втором этапе этого пути! Сейчас вам страшно, но все будет хорошо! А силы понадобятся и после операции.