Текст книги "Супер детКИ. Как слышать друг друга сквозь глухоту"

Операция позади. Что дальше?

Активация звукового процессора: как реагируют дети и с какими проблемами сталкиваются родители

ОПЕРАЦИЯ ПО КОХЛЕАРНОЙ ИМПЛАНТАЦИИ – старт для дальнейшей работы на пути преодоления глухоты. Поэтому для начала остановимся на факторах, которые возникают после проведения этой процедуры.

Хирургическое вмешательство, общий наркоз и восстановительный период после операции большинство родителей ошибочно считают самым серьезным испытанием. Пережив эти этапы, мамы и папы уверены, что большие тревоги остались позади: совсем скоро малыш попадет в мир звуков и начнет говорить и развиваться, как и его слышащие сверстники.

Спустя 3–4 недели после заживления операционной раны наступает время первого подключения (активации) звукового процессора. Без сомнения, это долгожданное и волнующее событие. Родители надеются, что все пройдет, как в рекламном видеоролике: аудиолог подключает процессор, ребенок слышит первые звуки, оборачивается к родным, его глаза блестят, и лицо озаряет счастливая улыбка. Но в подавляющем большинстве случаев реклама бесконечно далека от реальности. В действительности такая «благостная» картинка воспроизводится, но весьма и весьма небыстро. В большинстве случаев дети в момент активации процессора капризничают, плачут и даже срывают с ушка устройство. Но происходит это не потому, что им больно или неприятно, а потому, что ощущения, которые они испытывают в этот момент, абсолютно новые. А все неизведанное настораживает и пугает малышей.

Как же происходит процесс подключения? Активация процессора и его настройка проводятся на основе объективных и субъективных измерений. Задача специалиста – создать адекватный диапазон слуха: найти порог восприятия и установить уровень комфортной громкости. У слышащего человека этот диапазон чрезвычайно широк: мы слышим как очень тихие, едва уловимые звуки в 10–15 дБ (шорох листьев), так и очень громкие, в 110–120 дБ (рев двигателя реактивного самолета). В случае с кохлеарной имплантацией дело обстоит иначе. Чтобы достигнуть оптимального слухового диапазона, малышу вместе с аудиологом придется пройти долгий путь, шаг за шагом с помощью настроек добиваясь качественного слухового восприятия и разборчивости.

Ребенок, который до этого времени пребывал в тишине, после подключения начинает испытывать новые ощущения, и чаще всего они его пугают. Родителям нужно быть к этому готовыми. Не стоит подкреплять своими переживаниями волнение сына или дочери. Опытный аудиолог начинает погружать малыша в мир звуков очень осторожно: диапазон, который он устанавливает на первом сеансе, минимален и не нанесет ребенку травмы. Нередко уже через 20–30 минут ребенок начинает играть и перестает обращать внимание на новый раздражитель. Это хороший показатель, который означает, что все идет по плану, а слезы при подключении были связаны исключительно с новыми, непривычными и оттого страшными ощущениями. Если же негативная реакция сохраняется и при резком, громком звуке малыш вздрагивает или даже плачет, и происходит это с заметной регулярностью, это означает, что аудиолог перестарался и нужно незамедлительно внести коррективы. Вот почему процесс активации звукового процессора занимает довольно много времени. Он занимает несколько дней, в течение которых ребенок находится под наблюдением специалистов. В идеале этот процесс должен совмещаться с курсом слухоречевой реабилитации.

После установки адекватного звукового диапазона назначается дата следующей настройки. Она индивидуальна: одному ребенку требуется прийти на прием уже через две недели, другому – через три месяца. Взрослому человеку очередная настройка, скорее всего, понадобится не ранее чем через полгода. И каждый раз специалист будет настраивать звуковой процессор, ориентируясь на многочисленные параметры и субъективные поведенческие реакции, чтобы пациенту было комфортно и его звуковой диапазон расширялся. Задача родителей – внимательно и чутко следить за поведением и реакцией ребенка и при встрече рассказывать настройщику о своих наблюдениях. Бывает так, что реакция на звуки отсутствует. Это может означать, что аудиолог перестраховался и настроил речевой процессор слишком тихо. Тогда вновь нужно идти на настройку. Но не всегда. Отсутствие реакции не обязательно означает, что ребенок не слышит. Чтобы появилась реакция, необходимо сформировать у ребенка мотивацию. Важно незамедлительно начинать слуховые тренинги сразу после подключения, не дожидаясь привыкания к миру звуков.

Противоположная ситуация: специалист настроил речевой процессор слишком громко, в результате ребенок испытывает дискомфорт. Это очень серьезная проблема, которая требует максимально оперативного решения. О дискомфорте мы более подробно поговорим в отдельной главе.

В момент первой настройки родители испытывают эмоциональный подъем: ведь теперь их ребенок станет слышать! Вера в то, что в скором времени он заговорит, начинает сиять солнцем среди дождя, ожиданием радуги звуков на небосклоне жизни. Но само по себе ничего не происходит. Надо понимать, что кохлеарный имплант – это не батарейка, от которой тут же зажжется фонарик. Это включение компьютера, для полноценной работы которого нужна установка множества программ.

Каждый раз, слушая истории родителей о том, как они надеялись, ждали полгода или даже год, что их ребенок сам начнет говорить, я испытываю невероятное сожаление о потерянном ими времени. Важно знать и понимать: чтобы начать говорить, недостаточно обеспечить слуховую основу. Представьте, что вы прилетели в Китай или любую другую страну, языка которой вы не знаете. Вы слышите речь окружающих вас людей на улице, в общественном транспорте – то есть вы погружены в языковую среду. Но разве вы поймете что-нибудь без помощи переводчика? Нет, конечно. А выучить иностранный язык можно только с помощью педагога, который, заметьте, будет говорить на родном вам языке, и вы будете его понимать. А у КИ-детей нет опыта обмена информацией с помощью слуха и речи, поэтому они для начала нуждаются в слухоречевой реабилитации. Им нужно объяснить, как слушать и говорить. Эти приемы отличаются от классической сурдопедагогики и направлены на развитие речи и слуха именно у детей с кохлеарными имплантами.

Поговорим о «спонтанности» реабилитационного процесса. Допустим, неслышащий ребенок не имеет сочетанных патологий, его вовремя прооперировали, установив кохлеарный имплант, подключили и грамотно настроили процессор. Находясь в речевой среде, он действительно может начать развиваться спонтанно, то есть самопроизвольно, как все нормально слышащие дети. Главное, чтобы сами родители по незнанию или неопытности не помешали процессу. Чем? Своим поведением!

Многие родители кохлеарноимплантированных детей, имеющих все предпосылки к естественному формированию речи, совершают одни и те же ошибки. Одни решают, что с малышом нужно говорить громким голосом: ведь он же плохо слышит! Другие старательно выговаривают слова, стремясь к максимальной четкости – ведь малыш плохо понимает! Третьи думают, что во время общения с сыном или дочерью им никак не обойтись без жестов. И получается, что родители, как плохие актеры, сильно переигрывают, говорят громко, четко артикулируя, добавляют при этом жесты, компенсирующие речь. В результате у ребенка не формируется мотивация к использованию речи.

А некоторые родители и вовсе считают, что с кохлеарноимплантированным ребенком разговаривать не нужно или «рано еще»: наверняка он совсем плохо слышит и уж точно ничего не понимает. Такое (абсолютно непозволительное!) поведение они аргументируют с невероятной наивностью: «Вот заговорит, тогда и будем с ним общаться!»

Всё это приводит к тому, что малыш, который мог бы успешно развиваться, точно так же как его слышащие сверстники, будет дополнительно нуждаться в интенсивных реабилитационных мероприятиях. Поэтому родителям настоятельно рекомендую поступать следующим образом:

• разговаривайте с ребенком как можно больше, оставляя паузы для ответа, пусть пока и невербального;

• комментируйте свои действия, когда вы что-то делаете вместе;

• не повышайте громкость голоса;

• говорите естественно, не слишком медленно и не утрируя артикуляцию.

Если соблюдать эти нехитрые правила, то у вашего ребенка есть все шансы на естественное развитие слуха и речи.

Обращу внимание на другие важные аспекты. Случается, что у ребенка после подключения звукового процессора не возникает реакции на звук. Причиной может быть сниженная чувствительность: это означает, что ваш малыш очень терпеливый и не реагирует, как другие дети, на раздражители. Другое возможное препятствие заключается в отсутствии мотивации к использованию слуха. Ребенок просто не обращает внимания на то, что в его жизни появился новый раздражитель. Он смирился с какой-то штучкой на ухе, стал слышать непонятные ему звуки, но все это для него не имеет никакого значения. И третья, самая тяжелая для коррекции ситуация, когда кохлеарноимплантированный ребенок обладает особенностями развития и сочетанными нарушениями.

Спешу успокоить родителей: независимо от степени тяжести состояния здоровья малыша со временем при помощи специалистов у него появится реакция на слух, а затем начнется процесс слухоречевой реабилитации. На сегодняшний день разработаны специальные техники, которые помогут начать пользоваться слухом. И даже если ребенок имеет несколько сочетанных патологий, появившийся слух непременно улучшит качество его жизни и поможет не только в слухоречевой реабилитации, но и в реабилитации по другим нозологиям. Нужно лишь время и специализированное педагогическое сопровождение.

Отдельного внимания заслуживает тот факт, что большинство кохлеарноимплантированных детей нуждаются в специфической реабилитации. Родителям важно знать и понимать, что она заметно отличается от классической отечественной сурдопедагогики, которая всегда подразумевала развитие речи на основе компенсаторных возможностей, таких как, например, тактильно-вибрационное и слухозрительное восприятие. В нашем случае речь развивается на основе слуха с кохлеарным имплантом. Учитывая эту специфику, нужно искать специалистов именно по реабилитации кохлеарноимплантированных детей. Таких в России пока немного.

Главным фактором при выборе сурдопедагога, который будет заниматься с вашим ребенком, должно являться не то, что он имеет, к примеру, 20-летний опыт работы в специальном коррекционном учреждении для слабослышащих и глухих, а его опыт работы именно с проимплантированными детьми. Нельзя допустить, чтобы малыша повели по ошибочному пути, прививая ему специфические навыки, такие как чтение по губам или пальцевая дактильная азбука. Подчеркну: я не отрицаю вышеперечисленных методов и приемов обучения! Все дело в том, что при соблюдении идеальной модели проведения кохлеарной имплантации и последующей реабилитации в них нет необходимости.

Каждому ребенку необходима персонально составленная программа, которая учитывает его возможности, стартовые условия, возраст, наличие или отсутствие сопутствующих нарушений и другие факторы. И только индивидуальный подход и комплексная работа узких специалистов: аудиологов, сурдопедагогов, речевых и музыкальных терапевтов, логопедов, психологов, дефектологов – дадут желаемый результат, и ваш малыш будет слышать, говорить, сможет обучаться в общеобразовательной школе и вести активный образ жизни.

В этом процессе дети – пациенты, а родители – прилежные ученики, беспрекословно выполняющие рекомендации квалифицированных педагогов. И успех становится результатом общих усилий!

Настройка системы кохлеарной имплантации

КАЖДАЯ НАСТРОЙКА – ЭТО ОЧЕРЕДНАЯ СТУПЕНЬ к качественному слуху и слухоречевому развитию. Активация или подключение речевого процессора и его первая настройка происходят через 3–4 недели после проведения операции по кохлеарной имплантации. Установив оптимальный для начинающего пользователя слуховой диапазон, аудиолог отпускает пациента домой, назначив дату очередной настройки.

Как правило, следующая встреча происходит через три месяца. Именно за это время у ребенка появляются первые реакции на звуки и формируется мотивация к использованию речевого процессора. Родителям не стоит беспокоиться, если малыш не реагирует на звук через неделю или даже через месяц. В этот период происходит адаптация: он еще только учится слышать и различать звуки и нуждается в активной поддержке, направленной на развитие слуха. Но если реакции нет дольше месяца, то это повод для того, чтобы приехать на прием раньше назначенного срока.

Подобным образом реакции замедляются у детей с особенностями развития. В таких случаях все процессы развития заторможены, в том числе и слухоречевая сфера. Таким пациентам потребуется более интенсивное и длительное реабилитационное воздействие.

Все вышеперечисленные ситуации не являются критичными. Просто родителям нужно о них знать, быть внимательными по отношению к своим детям и вовремя обращаться за консультацией к специалисту.

Вернемся к процедуре настройки. Вторая и все последующие настройки речевого процессора практически не отличаются друг от друга. Работа начинается с объективных измерений. Полученные данные показывают динамику развития слухового диапазона и движение настроечных параметров.

Следующий этап – обратная связь от пациента. Каждый раз, встречаясь со своими подопечными, я провожу довольно детальный опрос пользователей кохлеарного импланта и их родителей. От полученной информации в немалой степени зависит качество настройки.

Подробнее остановлюсь на вопросах, которые задаю на приеме сопровождающим ребенка.

1. Охотно ли ребенок утром или после дневного сна надевает процессор? Варианты ответов могут быть разные. Лучше всего, когда мама и папа рассказывают, что малыш, просыпаясь, сразу тянет ручки к речевому процессору или ищет его глазами, а вечером и вовсе не хочет снимать. Такая реакция – идеальная картина, которая отражает высокую мотивацию ребенка к использованию своего «ушка». Ему комфортно и очень интересно слышать окружающий мир.

Среднестатистическое положение дел – когда родители говорят, что надевают речевой процессор и ребенок не сопротивляется. Это тоже хороший вариант развития событий, при котором нужно несколько подкорректировать поведение в семье.

Хуже, когда малыш совершенно равнодушно относится к тому, наденут ему речевой процессор или нет. Это как раз свидетельствует о низкой мотивации к использованию «электронного» слуха.

Нередко, по словам взрослых, ребенку нужно «расходиться», прежде чем он позволит надеть себе процессор на ушко. Чаще всего это связано с неправильно настроенной громкостью. Если ребенок противится надеванию процессора, значит, он испытывает дискомфорт. Так бывает, когда аудиолог по неопытности, незнанию или вследствие неверной интерпретации результатов объективных измерений устанавливает в процессе настройки слишком высокий уровень громкости. Это может доставлять малышу не только серьезные неудобства, но и причинять боль. Такая ситуация требует незамедлительного вмешательства специалиста!

За долгие годы практики мы с коллегами не раз наблюдали случаи, когда, несмотря на дискомфорт и неприятные ощущения, у детей формируется очень высокая мотивация к использованию слуха, и они достигают прекрасных результатов в слухоречевом развитии. Вопреки сложностям малыши хотят слышать и общаться с окружающими. Либо же это объясняется сниженной чувствительностью.

2. Дает ли ребенок знать о том, что элемент питания процессора разряжен? Бывает, что даже еще не умеющий говорить малыш всеми способами показывает, что его «ушко» перестало слышать. Это также свидетельствует о высокой мотивации к использованию речевого процессора. Значит, с настроечными параметрами все в порядке, можно двигаться дальше.

Но бывает и по-другому. Процессор из-за разряженных элементов питания выключился, а ребенок никак не реагирует и может сидеть в тишине до тех пор, пока взрослые не заметят неполадки. Этот случай красноречиво говорит о том, что ребенок не мотивирован к использованию слуха, и специалисту нужно разбираться, почему так происходит.

3. Как ребенок реагирует на громкие звуки? Лучше всего, когда у ребенка нормальная реакция на внезапные громкие звуки (гул низко летящего самолета, телефонный или дверной звонок, автомобильный клаксон, стук в дверь и т. п.). Обычно в таких ситуациях малыши остаются спокойными, но, как и их слышащие сверстники, ищут глазами, где находится звуковой раздражитель.

Вариант, когда ребенок остается абсолютно равнодушным к внезапному громкому звуку, должен насторожить родителей. Необходимо проанализировать ситуацию и разобраться, почему малыш никак не реагирует. Если в этот момент у него в руках новая игрушка или он смотрит интересные мультики, повода волноваться нет. Если же ребенок ничем не занят, но резкий и громкий звук оставляет его абсолютно равнодушным, скорее всего, у него занижен уровень комфортной громкости, а это требует корректировки.

Наиболее тревожный показатель: при возникновении внезапного громкого звука ребенок пугается, плачет, срывает процессор, у него непроизвольно, но четко в такт двигаются мышцы лица или глаз. Это свидетельствует о сильном завышении порогов комфортной громкости, что приводит к безусловному дискомфорту. В этом случае аудиологу необходимо проверить, в какой частотной громкости у малыша возникают неприятные ощущения, и устранить их с помощью настройки.

Следующий шаг после объективной настройки и опроса родителей – субъективная поведенческая настройка. С ее помощью можно получить информацию о том, как ребенок реагирует на изменения. Это необходимо, чтобы исключить установку дискомфортного порога слышимости.

Педагогическое тестирование проводится с помощью специальных предметов и музыкальных инструментов, звучащих в различных частотах – низких, средних и высоких. Производя звук, аудиолог, опираясь на реакцию ребенка, получает информацию о том, испытывает ли малыш дискомфорт, и если испытывает, то в какой частотной полосе. Узнать это можно даже у очень маленького ребенка – по его реакции и поведению. И только убедившись в том, что дискомфорта нет, пациента можно отпустить домой.

Приведу конкретный пример. Среди наблюдаемых мною пользователей есть мальчик. Ему установили имплант в раннем возрасте, и уже семь лет он носит речевой процессор. Во время очередной настройки мальчик настойчиво требовал добавить громкости. Считая себя уже опытным пользователем, он бравировал, прося сделать еще и еще громче, игнорируя мои советы и опасения. Хорошо, что мальчуган был не на разовом приеме, а на курсе. Буквально через несколько часов он вернулся ко мне с просьбой сделать звуки более тихими, потому что терпеть завышение оказалось просто невыносимым. Налицо факт завышенной громкости при настройке. Если вначале звуки кажутся комфортными, то через несколько часов они могут стать нестерпимо громкими. А исправить это, сразу после настройки вернувшись домой, уже невозможно. Вот почему настройку речевого процессора желательно совмещать с курсом реабилитации. Опыт показывает, что на адаптацию после каждой настройки уходит в среднем от нескольких часов до двух недель.

На что родителям стоит обращать внимание, а какие реакции ребенка не должны вызывать их беспокойство? Важно понимать, что реакция малыша на громкие звуки после настройки должна быть обостренной, но не негативной. Ведь в большинстве случаев уровень комфортной громкости повышается, поэтому ребенок становится более восприимчивым, и это нормально.

Не стоит переживать, если сразу после настройки малыш стал как будто хуже реагировать на обращенную к нему речь. Дело в том, что во время каждой манипуляции с речевым процессором в начале пути специалист работает над расширением звукового диапазона. Конечная задача настроек – установить индивидуальный адекватный диапазон. За несколько дней, которые проходят после визита к аудиологу, ребенок привыкает к установленным параметрам. Он к ним адаптируется, учится понимать речь и окружающие его звуки. Как правило, после каждой очередной настройки звуковой диапазон вновь расширяется, к нему нужно заново привыкать и учиться вычленять из всех слышимых звуков обращенную речь или другие важные сигналы.

Нужно понимать, что раньше малыш не слышал, например, шум ветра или дождя за окном, работающий в соседней комнате телевизор или гул от стиральной машины в ванной комнате, а после очередной настройки диапазон его слуха обогатился. Теперь многие, даже очень тихие, звуки стали ему доступными. Слышащий человек не обращает на посторонние шумы внимания, потому что его мозг умеет отсеивать лишние, фоновые звуки. А кохлеарноимплантированному ребенку требуется определенное время, чтобы привыкнуть к новым ощущениям и начать из всего многоголосия вычленять важное.

Обращу внимание родителей на еще одно очень распространенное заблуждение. Некоторые полагают, что если ребенок не откликается на свое имя, значит, он плохо слышит. Это становится поводом для переживаний. Спешу заверить: совершенно напрасное занятие! Отсутствие реакции на имя совершенно неинформативно с точки зрения показателя качества слуха. Одна мама рассказала, что порой она очень громко зовет сына Мишу по имени, но малыш не реагирует, даже когда находится совсем рядом. Но как только раздается шуршание фантика от разворачиваемой конфеты, пусть даже и в соседней комнате или на кухне, ребенок все бросает и прибегает за лакомством.

Другой яркий пример. Маленький пользователь КИ очень любит нажимать на кнопочки кофемашины. По понятным причинам взрослые не разрешают ребенку играть с дорогостоящим устройством и, дабы не искушать баловника, стараются включать кофемашину, когда его нет на кухне. Например, ребенок смотрит мультики в самой дальней комнате, при этом все двери – и в комнату, и в кухню – закрыты. Но стоит включить кофемашину, сын мчится к любимому аппарату со всех ног! Почему так происходит? Просто у ребенка сформирована очень высокая мотивация. Он любит играть с этим прибором и поэтому научился выделять звук работающей кофемашины из общего шумового потока. Так что ребенок услышит вас в том случае, когда ему интересно или важно то, что вы говорите.

Как оценить качество настройки? После периода адаптации (который, напомню, занимает около двух недель) сделать это может не только специалист, но и сами родители. Существует простой метод определения порога восприятия звуков разных частот на расстоянии. Если ребенок реагирует и на голос разговорной громкости на расстоянии от шести и более метров, и на шепот – от двух и более метров, это хорошие показатели, дающие уверенность в потенциально качественной разборчивости речи и полноценной слухоречевой реабилитации.

Есть еще один метод, направленный на измерение уровня порогового восприятия, – аудиометрия в свободном звуковом поле (не путать с тональной пороговой аудиометрией, когда изучают остатки слуха у ребенка). Проводят ее специалисты. Организовано это так: в кабинете установлены аудиометр и звуковые колонки. Кохлеарноимплантированный ребенок с надетым речевым процессором сидит на определенном расстоянии от колонок. Его задача – услышать и отреагировать на звук, идущий из них. Процесс измерения ведется с помощью сигналов различных частот. Начинают с довольно громких, постепенно снижая до еле слышных. В том промежутке, на котором реакция заканчивается, и находится порог, или граница восприятия. Однако по опыту моей работы должна заметить, что этот метод не всегда дает объективную информацию, и вот почему.

Во-первых, это исследование применимо к детям пяти лет и старше, когда совершенно четко сформирована условно-двигательная реакция на звук. Но требовать от малыша концентрации и внимания, как вы понимаете, очень сложно.

Во-вторых, само исследование довольно длительное, дети быстро утомляются и перестают реагировать на звуки, даже если слышат их. Плюс отсутствующая мотивация. Ребенок продолжает слышать сигналы, даже тихие, но, если он устал и ему неинтересно, он никак на них не реагирует. А находящиеся рядом родители, видя это, делают неправильные выводы и расстраиваются. Именно поэтому измерять уровень порогового восприятия с помощью аудиометрии в свободном звуковом поле есть смысл у детей в возрасте от пяти лет и старше, когда ребенок организован и в состоянии показать результат, на который можно ориентироваться в оценке измерения.

Обращаю внимание родителей, на еще одну ситуацию, с которой они могут столкнуться в региональных реабилитационных центрах. Если вы вместе со специалистами учреждения все-таки решили оценить качество настройки с помощью метода аудиометрии в свободном звуковом поле, знайте, что это исследование должно проводиться без наушников! К сожалению, досадную ошибку с их использованием продолжают совершать сплошь и рядом. Задача родителей – не допустить такого непрофессионального подхода.

В завершение темы затрону вопрос о периодичности настройки речевого процессора. В этом вопросе, как и во всех других, высокопрофессиональный специалист всегда руководствуется индивидуальными особенностями каждого пользователя. Здесь учитываются многие факторы, начиная от фирмы – производителя импланта, заканчивая строением ушной улитки. Лично я не являюсь сторонником частых настроек. Их средняя периодичность такова: в первый год после кохлеарной имплантации – максимум три настройки; во второй и третий год – один раз в шесть месяцев; в дальнейшем – один раз в год.