Текст книги "Приключения другого мальчика. Аутизм и не только"

Елизавета Заварзина-Мэмми
Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Гленну Доману – с бесконечной признательностью

 
Жду чуда каждый день
Мне снится иногда, что я такой как все
Я просыпаюсь и опять я в панцире своей болезни,
Которая и не болезнь как думают врачи
А просто – состояние души и тела.
Вам хочется, чтоб я стал двигаться и говорить как вы,
Чтоб у меня такие были мысли и поступки как у вас,
А я другой и никогда таким не буду.
 

Пьетро Мэмми

© Елизавета Заварзина-Мэмми, текст, иллюстрации, 2014

© Елена Фокина, иллюстрации, 2014

© ООО “Издательство АСТ”, 2014

Издательство CORPUS ®

Все права защищены. Никакая часть электронной версии этой книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме и какими бы то ни было средствами, включая размещение в сети Интернет и в корпоративных сетях, для частного и публичного использования без письменного разрешения владельца авторских прав.

Дети с аутизмом – особые дети, и подходы к их воспитанию начинают определяться только сейчас. Имеет большое значение применение особых походов к обучению таких детей. Преодоление трудностей общения с ними требует поистине нечеловеческих сил, а для этого необходимы бесконечное терпение и железная воля родителей; все это невозможно без переполняющей сердце материнской любви, что и отражено в этой книге. Она будет полезна для родителей детей с аутизмом, так как медицинская литература содержит сухую информацию о клинической картине этого расстройства, художественные фильмы полны вымысла и фантазий авторов, а “Приключения другого мальчика” основаны на переживаниях матери. Вопреки устоявшемуся мнению о редкости подобного состояния, я как врач могу сказать, что подобное расстройство распространено в популяции с такой же частотой, что и сахарный диабет. Поэтому я уверен, что книга будет полезна не только родителям, но и врачам и педагогам.

Профессор А. С. Петрухин

Член Королевского медицинского общества Великобритании, Международной ассоциации детских неврологов, Европейской академии эпилепсии, президиума Всероссийского общества неврологов, член редколлегии “Неврологического журнала”

Это книга о великом жизненном Приключении, выпавшем на долю семьи. И о великом Испытании. И о великом Преодолении, на котором люди – мама, папа, бабушка и сестра – выходят из тьмы к свету вместе с “другим мальчиком”. Почти бесстрастная хроника терпения и труда, терпения и труда, терпения и труда – вот цена чуда преображения. На которое нельзя было не только рассчитывать, но даже надеяться. И потому еще – это книга о великом Успехе. “Другой мальчик” Петя, который был признан в детстве неспособным – к движению, речи, мышлению, – в юношеском возрасте напишет: “Мне снится иногда, что я такой, как все”. Он занимается спортом, читает книги, прекрасно пишет, знает языки, но таким, как все, он никогда не будет. Он очень умен, но еще очень молод и просто пока не знает о том, что никаких людей “как все” не бывает. Каждый человек – по-своему другой.

Любовь Аркус, главный редактор журнала “Сеанс”, режиссер фильма “Антон тут рядом”

Главная героиня книги – на самом деле сама Заварзина-Мэмми, “другая”, особенная мама. Она не опускает руки, когда общепринятые лечебные схемы не помогают ее сыну адаптироваться к реальности. Обдирая коленки, поднимаясь и падая, впадая в депрессию и выходя из нее, она тратит все свои силы на то, чтобы дать своему сыну жизнь заново. Какое счастье, что этих сил ей хватает.

Светлана Рейтер, журналист

Я рад появлению книги госпожи Мэмми по многим причинам. Но прежде всего потому, что она проделала потрясающую работу… Госпожа Мэмми стала первой матерью из России, принявшей участие в программе интенсивного лечения Институтов достижения потенциала человека в Филадельфии. Для родителей наших русскоязычных пациентов то, что сделала госпожа Мэмми, положило начало настоящей революции в воспитании детей с повреждениями мозга. Ее книга – о любви, целеустремленности, нежелании смириться со статус-кво. О том, что никогда и ни за что нельзя сдаваться.

Дуглас Доман, вице-директор Институтов достижения потенциала человека (IAHP)

Эта книг а будет полезна не только родителям, желающим помочь своему ребенку-аутисту, но и тем семьям, в которых есть детишки с ДЦП, задержкой развития, гиперактивностью, нарушениями в поведении. Лично мы получили от этой замечательной книги не только мощный заряд оптимизма, но и новые знания, которые сами будем применять в своих занятиях с Лерой. Эта книга – из разряда тех, которые меняют мир.

Наталия и Андрей Труновы, родители особого ребенка

Это своеобразный путеводитель по различным подходам к работе с РАС (расстройствами аутистического спектра). Не со всеми выводами относительно эффективности того или иного метода можно согласиться, но родителям, безусловно, будет проще ориентироваться в объеме информации, опираясь на описания, приведенные в книге. Живое яркое повествование и разнообразный полезный теоретический материал исключительно удачно сочетаются и дополняют друг друга.

Мария Пукач, логопед-дефектолог

Предисловие

В последние годы постоянно слышишь о детях, у которых “что-то не так”: один никак не начнет говорить, другой не хочет играть и избегает сверстников, третий постоянно кричит или плачет. Иногда подобные проблемы гораздо серьезнее, и их множество. В связи с этим все чаще звучит слово “аутизм”.

В чем причина широкого распространения диагноза, о котором еще относительно недавно мало знали, а сегодня говорят в средствах массовой информации, и редкий человек о нем не слышал? Мнения расходятся. Одни утверждают, что число людей с аутизмом во всем мире стремительно увеличивается. Другие считают, что таких детей было много всегда, просто в наши дни улучшилась диагностика, а термин “аутизм” стали применять для обозначения самых разных отклонений в развитии. Как бы то ни было, приходится признать, что детей, нуждающихся в специальном обучении и лечении, все больше и все острее стоящая перед обществом необходимость решать их проблемы. Между тем, как отмечалось на 1-й Московской международной конференции по аутизму (2013), “в связи с отсутствием понимания механизмов развития заболеваний этой группы объективных критериев диагностики аутизма, равно как и лабораторных методов диагностики, в настоящее время не существует”.

Ни одна мама, ни одна семья, в какой бы стране она ни жила, не готова к рождению больного ребенка и множеству возникающих вслед за тем проблем. Не стоит полагать, что “у них”, на Западе, за родителей все делает государство – это не так. Больше десяти лет наша семья живет во Франции, и мы знаем об этом не понаслышке. В одних странах вопросы реабилитации решены лучше, в других – хуже, в третьих не решены вовсе, но родители аутичных детей со страхом думают об их будущем независимо от того, где они живут.

Главная проблема аутизма во всем мире в том, что далеко не каждый специалист может помочь: один пользуется устаревшими знаниями, другой, проводя стандартные тесты, не находит отклонений. Знающие специалисты есть, но их катастрофически не хватает, и родителям сплошь и рядом приходится искать решения самостоятельно.

Худшая рекомендация, которую можно услышать, – это предложение подождать. В результате ребенок не получает необходимой помощи своевременно, и его состояние становится все тяжелее. Чем раньше вы начнете занятия с ребенком, тем больше шансов достичь успеха.

Доктор Джонатан Томми, директор клиники, специализирующейся на аутизме, один из основателей журнала Autismfile и отец ребенка с аутизмом, пишет: “Очень жаль, что многие врачи и другие специалисты, призванные лечить наших детей и заботиться о них, знают слишком мало о проблеме, в результате чего родители остаются без нужной помощи и вынуждены самостоятельно воевать с трудностями, без направления и поддержки. Это очень реальная, очень обычная и очень трагическая ситуация. Наши дети опутаны болезнями и проблемами, и мы должны добираться до их корней. <…> Необходимо находить и лечить причину нарушения, а не убирать его симптомы медикаментами” (Tommey J., Tommey P., 2011. P. 77). К сожалению, при аутизме слишком часто применяют сильнодействующие медикаменты.

Когда много лет назад в нашей семье появился “не такой” мальчик Петя, никто не мог объяснить, в чем причина его проблем и как ему можно помочь. В 2014 году Пете будет 25, и до сих пор ни один специалист не ставил ему диагноз более точный, чем “органическое поражение центральной нервной системы”. Самые подробные анализы, существующие в мире на сегодня, в том числе генетические, не выявляют никаких отклонений от нормы.

Двадцать лет назад слишком мало было известно об аутизме и связанных с ним сенсорных проблемах. Сегодня, к счастью, родители находятся в несравнимо лучшем положении. За прошедшие годы многое удалось понять благодаря совместным усилиям и специалистов, и самих людей с такими нарушениями, и их родителей. Эти бесценные свидетельства позволяют из первых рук получить полезные советы и лучше понимать суть явления, а благодаря интернету появилась возможность быстро находить нужную информацию.

Я не раз думала, насколько легче была бы наша с Петей жизнь, если бы тогда мы знали то, что нам известно теперь. “Мы можем написать книгу, как мы занимались, чтобы жить так интересно. Это поможет другим”, – написал он однажды. Добавлю: “И чтобы перестать чувствовать себя несчастными и беспомощными”.

У меня была возможность не работать и заниматься ребенком, мы могли ездить за рубеж и благодаря знанию языков знакомиться с существующими методиками. Некоторые из них требуют значительных денежных средств, другие – небольших, третьи – никаких. Хочу предупредить недовольство профессионалов упрощенными объяснениями. Я не медик по специальности, и эти заметки – не научный труд, а описание нашего опыта. Тем не менее это не просто рассказ о жизни. Я постаралась изложить наиболее важное из того, что мы узнали за эти годы. Название книги – “Приключения другого мальчика” – предложил сам Петя. Хочу подчеркнуть: речь идет именно о мальчике, и книга посвящена в основном аутизму в контексте детства. Проблемы повзрослевшего молодого человека с аутизмом – отдельная история.

Книга адресована в первую очередь родителям, которые далеко не всегда обладают необходимыми знаниями в области физиологии или неврологии, ведь даже для нас, биологов с ученой степенью, многое оказывалось неожиданным или долгое время не приходило в голову. Надеюсь, изложенные факты и соображения позволят понять, на чем основаны те или иные методы реабилитации, и послужить отправной точкой в поисках решений. Тот, кто захочет узнать больше, может обратиться к специальной литературе, теперь ее очень много, от более или менее популярной до серьезной медицинской.

Первая часть заметок – о нашей жизни, занятиях с Петей и о том, как из растерянных родителей мы постепенно превращались в опытных специалистов. Когда Петя был совсем маленьким, нам говорили, что с ним все в порядке, а мои тревоги не имеют оснований. Затем проблемы сделались очевидными, и мы стали слышать: “Вы должны научиться любить и принимать его таким, какой он есть”. Полезная рекомендация, но разве любить не значит лечить, учить, помогать?

Бесконечные консультации и занятия с логопедами, психологами, дефектологами, арт-терапия, музыкотерапия, иппотерапия, массажи – всего не упомнишь – принесли весьма незначительные результаты; мы жили, постоянно испытывая унижение и ощущая собственное бессилие. Чем дальше, тем больше убеждались, что специалисты чего-то не понимают, не знают или не говорят.

Мы стали сами искать выход и узнали о работах Гленна Домана, директора Институтов достижения потенциала человека в Филадельфии (The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP), в которых уже более полувека разрабатывают методы реабилитации для детей с поражением мозга. (Возможно, название следовало бы перевести, к примеру, как Институты раскрытия человеческого потенциала, но калька уже вошла в обиход.)

Мы были первой семьей, приехавшей в IAHP из России, где в конце 1990-х годов об этих методиках почти никто не знал. В течение шести с лишним лет мы занимались по индивидуальным программам. Мы бесконечно признательны Гленну Доману и сотрудникам Институтов за обретенную надежду, благодаря которой почувствовали почву под ногами, за Петины достижения, о которых не смели и мечтать, а также за полученные знания, совершенно изменившие наше представление о детях с проблемами и позволившие двигаться дальше самостоятельно.

Сегодня по программам IAHP занимается уже много русскоязычных семей, а в 2012 году в Москве в первый раз проходил курс “Что делать, если у вашего ребенка поражение мозга”. Благодаря энтузиазму Cергея Калинина, папы “особого ребенка”, официально переведена и издана одноименная книга Домана (Доман, 2007), а также другие его труды (Доман Г., Доман Дж., 2008; Доман Дж., Доман Д., Доман Г., 2012; Доман Д., Хаги Б., 2013). В 2013 году вышла первая “родительская” книга на русском языке о занятиях по программам Институтов, написанная Андреем Труновым (Трунов, 2013).

Вторая часть – о том, что мы узнали об аутизме и нарушении обработки сенсорной информации, SPD (Sensory Processing Disorder, другое название – SID, Sensory Integration Disorder; нарушение сенсорной интеграции).

В наше время уже трудно найти человека, не слышавшего об аутизме, однако о нарушении обработки сенсорной информации часто не знают не только родители, но и специалисты. Между тем оно широко распространено и тесно связано с аутизмом.

Впрочем, в последнее время SPD уделяется все большее внимание. В России появились публикации на эту тему, в частности, переведены и изданы книги Джин Айрес (2013) и Кэрол Крановиц (2012). Многие авторы считают именно SPD причиной различных проявлений аутизма. Есть и те, кто полагает, что большинство случаев, описанных как аутизм, на самом деле являются тяжелыми случаями SPD.

Во второй части я рассказываю также об одном из методов альтернативной коммуникации – Facilitated Communication, FC (облегченная коммуникация). Он дает возможность неговорящим людям выражать мысли, участвовать в жизни семьи и общества, а окружающим – понять и оценить истинный уровень интеллекта такого человека. FC – альтернативный способ общения, такой же как жестовый язык глухонемых, о котором все знают и потому не подвергают сомнению его действенность. В России, к сожалению, метод FC пока малоизвестен, хотя есть люди, которые им пользуются довольно давно.

Когда мы только начинали осваивать FC, нам очень помогла советами его автор Розмари Кроссли, затем я прошла несколько тематических курсов во Франции. В 2003–2004 годах я рассказывала о FC в Институте проблем передачи информации РАН, в Московском психолого-педагогическом университете, в Центре психолого-педагогической помощи детям и подросткам, а также написала про FC статью (Заварзина, 2004).

Хотя обсуждение метода FC заслуживает отдельного издания, я сочла возможным включить в эту книгу сведения, которые помогут на начальном этапе его освоения. FC полностью изменила нашу с Петей жизнь, и мне кажется важным, чтобы как можно больше родителей и специалистов получили представление об этом методе.

Помимо использованных в тексте источников я упоминаю литературу, с которой, на мой взгляд, следует по возможности ознакомиться. Большая ее часть – на английском и французском языках. Хочется надеяться, что эти книги, многие из которых написаны родителями, будут когда-нибудь переведены и станут более доступными русскому читателю.

Пролог

Наверное, нашу историю нельзя назвать сказкой со счастливым концом. Петя не ушел в самостоятельную жизнь, и вряд ли это произойдет в той форме, в какой бывает с обычными детьми. На нас иногда оборачиваются на улице: Петины реакции не всегда понятны посторонним. Он, несомненно, нуждается в нашей помощи. Главной проблемой остается речь, так как отчетливо он произносит лишь несколько слов. Но благодаря нашим совместным усилиям Петя очень многому научился и продолжает учиться, и сегодня уже трудно вообразить, каким он был в детстве.

Он не мог пробежать и нескольких шагов – обязательно падал. Заплетались ноги, любая неровность представляла собой почти непреодолимое препятствие. Спускался по лестнице, только вцепившись в чью-то руку или перила, каждая ступенька вверх давалась с неимоверным усилием. Невыполнимы были самые простые действия – включить свет, повернуть ручку двери, поставить книжку на полку, задвинуть ящик. Он вообще руками почти не пользовался – не мог удержать ложку, не то что поднести ко рту. Напряженно вглядывался, повернув голову боком, в какой-нибудь предмет, прежде чем его взять, а потом, протянув к нему руку, все равно промахивался. Смотрел – и не видел, слушал – и не слышал.

Бесконечная череда затяжных запоров и поносов. Бессонные ночи много лет подряд, когда он просыпался от малейшего движения или шороха. Необходимость постоянно менять мокрые штаны. Попытки объяснить ему самые простые вещи и его мучительные усилия нас понять. Отсутствующий взгляд при необыкновенно умных глазах.

Трудно представить все это… Сегодня Петя катается на велосипеде, ходит на лыжах, ездит верхом, бегает (по пять километров, регулярно), делает сложную гимнастику, плавает. Недавно научился нырять.

Он очень любит музыку, больше не боится громких звуков. Мы можем вместе ходить на концерты, и от других слушателей он отличается только тем, что не стесняется бурно выражать свой восторг.

У Пети необыкновенная память, он много читает на нескольких языках. Да, проблемы с речью серьезные, но у него есть иные способы объясняться и высказывать свою точку зрения по самым разным вопросам.

Нас часто спрашивают, что Петя станет делать, если его оставить одного. Скорее всего, погрузится в очередной том энциклопедии или документальный фильм на тему истории или живописи. Возможно, станет слушать записи лекций по литературе, песни Высоцкого или Окуджавы или любимых “Битлз”.

Хотели бы мы, чтобы Петя был другим? Конечно, наше главное желание – чтобы ему жилось легче, не приходилось постоянно бороться со своими проблемами, чтобы он мог осуществить мечты. Но его индивидуальность мы бы ни за что не хотели изменить.

За годы занятий мы узнали много интересного, познакомились с замечательными людьми. С одними трудностями мы благополучно справились и уже забыли о них. Им на смену приходят другие, но ведь так происходит со всеми, и детьми и взрослыми.

Мы продолжаем работать и не считаем, что в нашей истории написан конец.

Часть первая
Приключения другого мальчика

Глава 1
До четырех лет. “А он у вас ничего”

История эта про Петю, но невозможно рассказывать о нем, не сказав несколько слов о себе, так связаны наши жизни.

Мое счастливое детство, отрочество и юность протекали в окружении замечательных родителей, бабушек и дедушек, друзей и родственников. Я имела вполне определенное представление о том, как будет складываться моя взрослая жизнь: интересная и полезная работа, любимый муж и много детей, которых мы научим всему, что умеем сами, и мы постараемся сделать так, чтобы они знали и умели больше нас.

С выбором специальности больших колебаний не было: хотя меня интересовали языки, победила семейная традиция и страсть к путешествиям, и я поступила на биологический факультет МГУ. Поначалу все шло по плану, правда, не всегда легко: муж получился иностранец, что в те времена сильно усложняло жизнь. Морис окончил тот же факультет и аспирантуру, вскоре у нас родилась дочка, Поля. Когда ей было полтора месяца, мужу пришлось уехать из России, чтобы проходить военную службу на родине, во Франции. Мы жили от одного телефонного звонка до другого и снова увиделись, когда нашей девочке исполнилось полтора года. Морису разрешили вернуться в СССР, через полгода он нашел работу в крупном издательстве и получил вид на жительство.

Жизнь была прекрасна, и перспективы открывались радужные. У нас были замечательные друзья, интересная работа, я тоже защитила диссертацию. Наша девочка была удивительным и радостным ребенком с яркими глазами, чудесными темными кудряшками и редким чувством юмора. Говорить начала в год, в два без запинки декламировала “Золотого петушка”. Все удивлялись, какая она необыкновенная. Мы, конечно, гордились и радовались, но казалось, что это само собой разумеется, и я даже представить себе не могла, что может быть иначе.