Текст книги "Уснувшие дети"

Синдром геев

С начала в июле, а потом и в августе 1981 года в бюллетене MMWR сообщили об эпидемии в Соединенных Штатах. Болезнь поразила более ста пациентов от Сан-Франциско до Нью-Йорка. В то время не удалось определить причину, по которой естественный иммунитет больных оказался разрушен. Первые анализы выявили поразительный иммунный дефицит.

Пытаясь понять, в чем дело, медики выделили симптомы и патологии инфицированных. Лихорадка, ночной пот, потеря веса, хроническая диарея и увеличение лимфоузлов были определены как признаки-предвестники болезни. А уже вслед за ними проявлялись более грозные симптомы: пневмоцистоз и саркома Капоши. Этот синдром диагностировали у одной женщины и нескольких мужчин, не проявлявших признаков гомосексуальности, но вероятных героиновых наркоманов. По сравнению с количеством заболеваний, выявленных среди гомосексуалов, это число казалось ничтожным.

Развитие болезни очень часто проходило по одному сценарию. Сначала несколько коротких побед, ложная ремиссия, а потом ослабление естественной защиты организма подходило к черте, за которой он уже не мог противостоять никаким инфекциям. Поскольку среди заболевших больше всех оказалось гомосексуалов, то источник заражения стали искать прежде всего в их образе жизни. Поначалу все подумали о попперсе, возбуждающем средстве, очень популярном в сообществах гомосексуалов. Американские ученые прошлись по клубам, чтобы раздобыть это вещество и подвергнуть его лабораторному анализу. Когда были получены результаты, от этой гипотезы очень быстро отказались.

«Капоши, таинственный недуг американских гомосексуалов».

Шестого февраля 1982 года «Либерасьон» стала первой из французских газет, опубликовавших статью об этом заболевании. Речь в ней шла исключительно о гипотезах происхождения и причинах возникновения болезни. Журналист попытался собрать воедино разрозненные сведения. Он цитировал Вилли Розенбаума, который взял на себя заботу о первых заболевших в больнице Биша – Клода Бернара и указал номер телефона центра эпидемиологического надзора, представлявшего собой просто скромное медицинское бюро в Париже.

Вилли Розенбаум и Жак Лейбович были отчаянно одиноки на этом пути. Коллеги подняли на смех их упорную возню с пациентами и спрашивали, зачем тратить столько времени и энергии на неизвестную болезнь, которая поразила во Франции всего-то десяток человек. Исследования иммунодефицита практически никого не заинтересовали.

Шестого марта 1982 года Вилли Розенбаум в соавторстве с другими пятью французскими медиками опубликовал в журнале «Ланцет» статью под названием «Многочисленные случаи инфекции у французских гомосексуалов». В ней обрисовано развитие заболевания у первого пациента, выявленного инфекционистом 5 июня 1981 года. Состояние молодого стюарда, пораженного пневмоцистозом, стремительно ухудшалось. Развились другие патологии, а в августе того же года у него обнаружился церебральный токсоплазмоз.

В июле 1982 года в MMWR появилась статья, сообщающая, что заболевание только что диагностировали у трех гемофиликов гетеросексуальной ориентации и одного ребенка, которому перелили кровь. Список разрастался, и постепенно, неделя за неделей, публикация за публикацией, в нем появились другие пациенты-гетеросексуалы, гемофилики, токсикоманы, женщины и дети. Однако и во Франции, и в США авторитетные медики недоумевали, почему у их коллег вызывает такой интерес явление, которое до сих пор называли просто «синдромом геев».

Теперь Вилли Розенбаум был уверен, что они имеют дело с вирусом, настолько агрессивным, что он может разрушить иммунную систему и тем самым открыть путь очень редким заболеваниям, особенно у молодых пациентов. Исходя из наблюдений за первыми заболевшими, Вилли Розенбаум пришел к выводу, что заражение происходит через половые контакты и через кровь. Вместе со своей коллегой и другом Франсуазой Брен-Везине он действовал методом исключения, внимательно рассматривая все известные вирусы, способные передаваться такими путями. Обоснованное подозрение вызвал цитомегаловирус. Он принадлежит к типу вирусов герпеса, поражает в основном людей с отсутствующим иммунитетом и порой вызывает заболевания легких. Брен-Везине, главный вирусолог больницы Биша – Клода Бернара, уже работала над этой проблемой, и ей было легче напасть на след. Она начала с исследования крови и лимфоузлов первых пациентов. После нескольких недель работы оба медика были вынуждены признать очевидное: да, конечно, цитомегаловирус присутствует в пробах биоматериала пациентов, но далеко не систематически. Несомненно, причиной заболевания является не он.

Стало ясно, что возбудитель – вирус, еще не известный исследователям. Базируясь на статьях, появлявшихся в американских журналах, Вилли Розенбаум, Франсуаза Брен-Везине и Жак Лейбович заинтересовались ретровирусами. Гипотеза казалась перспективной, поскольку эта категория вирусов была мало изучена, особенно у людей. Специалисты в этой области не поддержали троицу французских медиков. Им была необходима помощь. Первый отказ Розенбаум получил от группы Жан-Поля Леви из больницы Кошен. Свободно владея английским, Лейбович завязал первые контакты в США с Робертом Галло, вирусологом, получившим международное признание после того, как открыл первый человеческий ретровирус, HTLV, ответственный за некоторые виды лейкемии. Лейбович полагал, что американец – единственный, кто сможет помочь ему обнаружить новый вирус в крови пациентов.

Вместе с тем усилия Вилли Розенбаума расшевелить структуры средств массовой информации стали приносить плоды. В воскресенье 27 марта 1982 года в 20:00 на канале «Антенна-2» показали первый телерепортаж, посвященный новому заболеванию. Журналистка Кристин Окран разъяснила, что случаи саркомы Капоши, довольно редкого вида рака, опасно участились в США. Странно, но это касалось только мужчин-гомосексуалов. За этим последовала череда красивых кадров: Нью-Йорк с почтовой открытки, с его небоскребами, желтыми такси и полицейскими. Далее пошли кадры, снятые в барах для геев, где танцевали молодые «качки», потом кадры, снятые на узких тротуарах, где прохожие, явно обеспокоенные, объясняли, что располагают только информацией, размещенной на афишках, написанных от руки и расклеенных на витринах аптек. Они всполошили все сообщество геев новостью о появлении непонятного заболевания, описав его симптомы с помощью фотографий.

Саркома Капоши, сообщества гомосексуалов… Эти стереотипы, которые связали с заболеванием, долгие годы будут восприниматься как нечто само собой разумеющееся. В результате широкая публика еще длительное время будет довольствоваться снимками измученных, обреченных пациентов, ведущих определенный образ жизни. Одиночество и изоляция носителей болезни, которую теперь все называли «раком геев», привели к тому, что со временем ситуация только ухудшилась.

Хотя в репортаже канала «Антенна-2» уточнялось, что во Франции уже выявлено довольно значительное количество заболевших, общественные институты и публика рассматривали этот феномен как очень отдаленную эпидемию. Вилли Розенбаум прилагал все усилия, чтобы расширить свою аудиторию. Он многократно пытался привлечь внимание ассоциаций, занимающихся специфическими заболеваниями геев, но поначалу получал категорические отказы. Некоторые из них боялись, что все это приведет скорее к шельмованию сообщества гомосексуалов, чем к борьбе с болезнью. Однако ассоциация все-таки согласилась сотрудничать с ним в постановке на учет и лечении больных.

В достаточно замкнутом мире парижских больниц беспокойство и бурная деятельность этого заведующего отделением многим начали надоедать, и ему быстро дали понять, что все это дорого ему обойдется. И однажды майским вечером нож гильотины упал. Руководству больницы Биша – Клода Бернара надоел наплыв гомосексуалов, которых Вилли Розенбаум тащил на консультации, и инфекциониста предупредили, что если он не прекратит заниматься «синдромом геев», то ему придется найти себе другое место работы.

Юность

Об этом этапе своей работы отец не говорил никогда. Тем не менее именно от него и зависела репутация семьи. Когда я его спрашивал, как все там происходит, он отвечал, что главное – это скорость. Все надо делать быстро. Не ради семейного достатка, а просто чтобы не вгонять животных в стресс. Иначе мясо будет испорчено. Он говорил, что скотину нельзя заставлять страдать без причины.

Скотовод выводит из стойла первое животное. Остальные мычат в ночи, дожидаясь своей очереди. Он ведет животное на веревке вдоль коридора с металлическими стенками, похлопывая его по холке и шепча ему на ухо что-то успокаивающее. Пьер, семейный рабочий, идет рядом. В конце коридора, в просторном помещении с неоновым светом и полом, мощенным белой плиткой, их ожидают Эмиль и отец. На потолке видны направляющие рельсы с крюками, на которые подвешивают животное. Дойдя до конца коридора, работник тянет за веревку, прижимая голову животного к стене. Тут нож в руках отца взвивается вверх. Быстрым, точным движением он перерезает шейную артерию, и животное умирает в один миг, не поняв, что его убили. Так лучше для всех. Когда животное полностью обескровлено, его подвешивают вниз головой, чтобы выпотрошить.

Из огромной туши, все еще дергающейся в судорогах, отец вместе с дедом ловкими ударами ножей достают все внутренности. Выпотрошенную, висящую вниз головой тушу Пьер по потолочным рельсам перемещает в холодильник, а скотовод тем временем идет к стойлам за очередной жертвой. Останавливаться нельзя, пока не будет обескровлена последняя намеченная скотина.

Когда же стихнет последнее мычание и в ночи воцарится тишина, все наконец смогут немного передохнуть. В крови и в поту с головы до ног, они достают термосы с кофе, хлеб и сыр и усаживаются поболтать при свете звезд. Сидя на подножках грузовиков, они обсуждают новости с ферм и окрестных деревень. Работники поздравляют мясника, который так хорошо обучил своего сына резать скотину. Поэтому они и собрались здесь: где еще лучше зарежут их скотину?

Иногда рядом с грузовиками парковался желтый «БМВ» с авторадио на борту, и из него вылезал второй сын мясника. Ночь он явно провел на какой-то вечеринке. В бархатном костюме и лакированных туфлях, он наверняка обошел все прибрежные бары со своими дружками. А поскольку скотобойня располагалась у въезда в городок, то завернул перед сном выпить кофейку с отцом. Эмиль с гордостью представлял своего старшенького работникам, которые еще не были с ним знакомы. Дезире не спеша закуривал сигарету и начинал рассказ о своих похождениях. Под восхищенным взглядом младшего брата и с одобрения отца он развлекал аудиторию, пока рабочая необходимость не призывала всех к порядку. Тогда он исчезал в ночи, пожелав всем спокойной ночи, хотя, как все знали, никакой спокойной ночи у них и быть не могло.

Дезире рос любимчиком. Как это часто случалось во фратриях долины, первый мальчик в семье считался избранным и пользовался особым статусом, исключительное внимание к нему не иссякало даже с появлением на свет его братьев и сестер. А Эмиль, мой отец, рос точной копией родителей. Об этом говорить было не принято, но отец иногда мне об этом напоминал. Он оправдывал воспитание, которое дал нам, мне и брату, важностью справедливого распределения эмоционального и материального. Словно именно здесь крылась причина несчастья. Историю своих родителей и Дезире он представлял как пример, которому ни в коем случае нельзя следовать. Однажды, когда я отказался выносить мусор, поскольку подошла очередь брата, отец страшно рассердился, что было для него необычно. Он вспомнил свое детство, когда родители всегда рассчитывали на его помощь в самых неприятных делах, от которых оберегали старшего сына:

– Дезире всегда носил новые вещи, и пачкать их было нельзя, а вот я, поскольку мне доставались обноски, мог в любой момент запросто сложить дрова в гараж, прибрать и помыть зал скотобойни или вынести мусор. Когда он надевал новый свитер, я должен был носить за ним в школу его ранец! – После этого он обычно повторял: – А у нас нет никаких предпочтений!

Гораздо позже я понял причину одержимости, с какой он изобличал, не говоря о том открыто, воспитание, данное родителями его старшему брату. Он обвинял их в том, что потом случилось с Дезире.

Еще в юности необходимость привела моего отца на скотобойню. Желая угодить родственникам, он стремился овладеть семейным ремеслом как можно скорее. Однако в школе он учился блестяще, и учителя уговаривали его продолжить учебу. Отец решительно отказался и был непреклонен, добившись позволения окончить школу экстерном. Таким образом, в пятнадцать лет он расстался с юностью и начал серьезно работать. Скотобойня и мясная лавка поглотили его целиком. С четырех часов утра он постоянно следовал за отцом на бойню, в магазин, сопровождал в разъездах, связанных с продажей. Он окунулся во взрослую жизнь, а его сверстники тем временем поступали в лицей и весело проводили каникулы. Во время воскресных обедов у него порой слипались глаза, а голова падала на стол. К десерту его будили. Он уходил первым, чтобы на рассвете уже быть на скотобойне, когда друзья еще только укладывались спать. Постепенно он перестал говорить о чем-нибудь, кроме своего ремесла или долгих часах работы. Все считали его работягой, трудоголиком, и это стало для него предметом большой гордости. Клиенты, развозчики продуктов, оптовики – все завидовали его родителям, ведь не у каждого был такой преданный сын. В воскресенье вечером он без сил валился на диван и засыпал под американские полицейские сериалы.

А в это время его старший брат обнаружил, что жизнь существует и за пределами мясной лавки и даже долины. В городке были всего одна школа и лишь один коллеж, так что Дезире продолжил учебу в лицее Ниццы «Парк империаль». Он уезжал на первой автодрезине в понедельник и всю неделю проводил в общежитии. И там уверенность и веселый нрав, которые он приобрел в семье, где его любили и восхищались им, сразу позволили ему влиться в компанию студентов. Он был забавным и полным задора, а потому быстро обзаводился друзьями.

Старший сын осваивал новые территории и места, узнавал самых разных людей, становившихся близкими только ему одному. Прежде в долине от его родни ничто не ускользало, но теперь сценарий его жизни по большей части разыгрывался на сцене, которая была далека от них, и в этот театр не было входа никому, кроме него самого.

Дезире возвращался домой вечерним поездом в пятницу. Он обедал с семьей, а потом шел в кафе, где уже сидели его друзья, и рассказывал им о своих приключениях в большом городе. Родители слишком уважали его занятия, чтобы просить помочь в выходные на скотобойне. Да и особой надобности не было: его брат трудился за двоих. Родители велели Дезире не заморачиваться, а между тем подобная свобода все больше отдаляла моего дядюшку от семьи.

Он первый в семье стал бакалавром. Для матери, едва окончившей начальную школу, и отца, знавшего только свое ремесло, его диплом был предметом большой гордости. Дезире спешил обрести полную самостоятельность, а потому не стал продолжать учебу. Местный нотариус нуждался в секретаре. Когда Дезире пришел к нему, тот сразу взял его на работу. Теперь у моего дядюшки появилась собственная квартира над кафе на площади.

Все получалось так, как хотели его родители. Их старший сын выучился и работал во всеми уважаемом бюро. А младший, более склонный к физическому труду, исполнительный и прилежный в том, что от него требовалось, теперь продолжал прибыльный семейный бизнес, благодаря которому все они добились своего высокого статуса.

В царстве слепых

В 1982 году во Франции выросло число больных с диагнозом иммунодефицита. Вилли Розенбаум нашел место в больнице Питье-Сальпетриер (что означает «сострадание к старым и убогим»), где снова мог принимать пациентов. Ни у одного из них не наблюдалось признаков улучшения. Количество летальных случаев росло.

Инфекционист привыкает к тому, что смерть всегда где-то рядом, но в случае с этим заболеванием пациентам выносили как бы двойной приговор: смерть ведь явление не только физическое, но и социальное. Статьи в прессе и телерепортажи об этой болезни посеяли в людях страх. Близкие перестали навещать больных, уличенных в гомосексуализме и наркомании. Теперь их собеседниками стали лишь немногочисленные врачи.

На новом месте Вилли Розенбаум сблизился с начинающим инфекционистом Давидом Клацманом, еще студентом, и тот стал помогать ему в исследованиях крови пациентов. Они выяснили, что на начальной стадии болезни лимфоциты Т4 почти не обнаруживаются, как утверждалось в некоторых американских публикациях.

Двадцать седьмого июля 1982 года в Вашингтоне для обозначения заболевания приняли аббревиатуру AIDS (Acquired Immunodeficiency Syndrome). По-французски это звучит как SIDA (syndrome d’immunodéficience acquise), по-русски – как СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита). Название изменилось, но признаки, объединенные в прежнем названии «синдром геев», остались те же.

В Париже по инициативе Вилли Розенбаума и Жака Лейбовича, начиная с весны, каждые пятнадцать дней стала собираться небольшая группа из 20 врачей. В нее вошли вирусологи из больницы Биша – Клода Бернара, Франсуаза Брен-Везине и ее ученица Кристин Рузиу, иммунологи Жан-Клод Глюкман и Давид Клацман, пульмонолог Шарль Майо, психиатр Дидье Сё и другие практикующие специалисты. Они провели совместные исследования на местах и выдвинули гипотезы, помогающие рассеять ту тень, что сгустилась вокруг загадочного заболевания. Больным требовались лучший уход и лучшее сопровождение. К группе тотчас же присоединился представитель Главного управления здравоохранения Жан-Батист Брюне.

Все члены возникшей организации, названной GFTS (Группа Франции по работе со СПИДом), были молоды, самому старшему едва исполнилось сорок. И только двое были уже профессорами, а остальные еще не закончили учебу. Среди них не было ни одного, кто имел бы вес в медицинских или научных кругах. Известные медики и научные специалисты того времени не проявили интереса к заболеванию, поразившему лишь ничтожную часть населения, да и то принадлежащую к категории маргиналов. Эти два пункта – отсутствие крупных специалистов-локомотивов в медицинской среде и гомосексуализм больных – обрекли GFTS на работу в атмосфере полного безразличия.

В команду GFTS вошли специалисты в самых разных областях. Каждый работал строго в соответствии со своей квалификацией. Но все они: инфекционисты, иммунологи, дерматологи, пульмонологи, вирусологи и медики широкого профиля – объединяли свои знания и усилия. Представители ассоциации медиков, занимающихся проблемами геев, поддерживая их усилия, налаживали связи с наиболее уязвимыми сообществами.

Начиная с самого первого заседания группы, Вилли Розенбаум и Жак Лейбович представляли аудитории случаи, которые удалось идентифицировать, описывали симптомы и повторяли гипотезу о вирусе, который передается через кровь и половые контакты. Своими выводами они поделились с американскими коллегами и опубликовали несколько коммюнике, чтобы как можно большее количество врачей ставило больных на учет и брало под постоянное наблюдение.

Жак Лейбович отчитался о своих переговорах с американским вирусологом Робертом Галло по поводу ретровируса. Тезис о том, что болезнь поражает только мужчин-гомосексуалов, показался французскому медику очень сомнительным. Он сообщил, что как во Франции, так и в США зафиксированы несколько случаев саркомы Капоши и пневмоцистоза у женщин, и направил коллегам ноту примерно на десяти страницах, составленную для того, чтобы французские медицинские учреждения были начеку. Первым делом требовалось наладить сбор информации на местах. Сотни медиков, которые получили описание симптомов, призвали обращать особое внимание на те случаи, что наблюдались у них в консультациях. Эта инициатива в очередной раз была воспринята довольно равнодушно. К концу 1982 года на учет были поставлены только 29 пациентов, из которых почти все были из региона Иль-де-Франс, и довольно большое количество осталось под подозрением. По мнению многих медиков, времена крупных эпидемий прошли и мало кто теперь захочет добровольно разрабатывать эту сомнительную территорию. Врачи из GFTS оказались в положении одноглазых в царстве слепцов, ведь получалось, что только они хотели разобраться в сути происходящего, но столкнулись со своими коллегами, которые совершенно не желали посмотреть правде в глаза. Завязались оживленные дискуссии. Жак Лейбович, будучи человеком с живым характером, легко загорался и так же легко остывал. Он очень быстро отдалился от Вилли Розенбаума и предпочел сотрудничать с командой профессора Галло. Пути двух первых французов, понявших важность синдрома СПИДа, разошлись в 1982 году.

Параллельно налаживалась постоянная телефонная связь для постановки больных на учет и контактов с ними. С одной стороны, пациенты получали информацию и советы от врачей, с другой – сообщали врачам информацию о своем самочувствии. На этом этапе пациенты зачастую знали гораздо больше самих врачей. Они теперь играли совершенно новую роль в процессе создания протокола лечения, наблюдая за своими симптомами и обобщая эти наблюдения. Эти молодые люди, по большей части мужчины, были ровесниками своих врачей. Зачастую их изгоняли из семьи, где к ним боялись прикасаться и даже смотреть на них. Многие из них нашли в сотрудниках GFTS слушателей, обрели в их кругу уважение и надежу вернуть то, что считали окончательно потерянным.