Текст книги "Модель психолого-педагогической помощи детям школьного возраста с тяжелыми и множественными нарушениями развития"

С. И. Артамоненкова, P.P. Вялитов, И. А. Долотова, Д. В. Ермолаев, Ю. Г. Зарубина, А. В. Рязанова, М. С. Шапиро
Модель психолого-педагогической помощи детям школьного возраста с тяжелыми и множественными нарушениями развития

Деривативное электронное издание на основе печатного аналога: С. И. Артамоненкова, P.P. Вялитов, И. А. Долотова, Д. В. Ермолаев, Ю. Г. Зарубина, А. В. Рязанова, М. С. Шапиро. Модель психолого-педагогической помощи детям школьного возраста с тяжелыми и множественными нарушениями развития / под ред. А. В. Рязановой, Д. В. Ермолаева. – М.: Теревинф, 2011. – 80 с. – ISBN 978-5-4212-0048-2

В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации

© А. В. Рязанова, Д. В. Ермолаев, 2011

© Теревинф, оформление, 2011

* * *

Предпосылки создания модели психолого-педагогической помощи детям с нарушениями развития

На сегодняшний день одним из наиболее острых вопросов в нашей стране является обеспечение доступа к образованию детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Анализ статистических данных показывает, что в Москве в настоящее время проживают около 1,2 миллиона людей с инвалидностью, около 28 тысяч из которых дети до 18 лет (большинство детей с инвалидностью имеют расстройства психики и нервной системы). Три четверти таких детей обучаются в различных образовательных учреждениях: половина – в средних школах, более трети – в специальных коррекционных школах, около 5 % – в техникумах и вузах, около 11 % – в детских садах. Таким образом, около четверти детей с инвалидностью не получают образования вовсе. К последней категории преимущественно относятся дети с тяжелыми нарушениями психики и нервной системы, зачастую сочетающимися с нарушениями различных физических и сенсорных функций.

Особая острота проблемы доступа к образованию и его качества для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития связана с тем, что в советское время именно эта группа детей считалась «необучаемой», а значит, вообще отсутствовала система социальных и образовательных институтов, направленная на включение этой категории детей в «нормальную», обычную жизнь. Сейчас все больше семей хотят, чтобы их ребенок независимо от состояния здоровья жил в семье, обучался и участвовал в социальной жизни, чтобы его жизнь была достойной и полной. В современной России это естественное родительское желание подкреплено гражданскими правами. Право на достойную жизнь, жизнь в семье, образование гарантированы для всех детей Конституцией РФ, а также подписанными и ратифицированными РФ международными Конвенциями. Однако на данный момент отсутствует развернутая система государственной помощи, которая бы обеспечивала реализацию этих прав в полном объеме для категории детей с тяжелыми нарушениями развития. И требуется время, чтобы была создана многоуровневая система преемственных и согласованно действующих социальных и образовательных служб и учреждений. В процессе построения такой системы мы можем опереться на опыт развитых стран Европы и Северной Америки: в XX веке эти страны прошли в данном направлении длительный путь от практики изоляции людей с психическими нарушениями к внедрению в общество новых, гуманных, инклюзивных практик и форм помощи, позволивших существенно изменить качество жизни этой группы людей и их близких [1].

Изменения претерпели как понятие нарушения развития, так и связанное с ним понятие инвалидность. С 60-х годов XX века на смену господствовавшему взгляду на инвалидность как на дефект отдельного человеческого организма (медицинская/биологическая модель инвалидности) пришло понимание ее как одной из форм разнообразия человеческого опыта (социальная модель инвалидности) [20; 21; 31; 44; 45; 49]. В рамках такого понимания инвалидность определяет даже не сам дефект, имеющийся у отдельного человека, а существующие в обществе социальные барьеры, с которыми люди с нарушениями сталкиваются в повседневной жизни. Так, если у человека с нарушением двигательных функций нет инвалидной коляски или на ней никуда невозможно добраться, потому что общественный транспорт не приспособлен, а также у него отсутствуют возможности для обучения и посильного труда, то мы можем говорить о наличии у него серьезной инвалидности. Если же этот человек, напротив, может с помощью специальных приспособлений передвигаться по дому и заботиться о себе, пользоваться доступным транспортом и перемещаться по городу без посторонней помощи (поскольку аптеки, банки и магазины оборудованы пандусами, лифтами и широкими проемами), если он в детстве посещает школу, а затем трудится, т. е. ведет обычную социальную жизнь, – в этом случае возможности человека совершенно другие, а значит – степень инвалидности значительно легче, невзирая на то, что нарушение двигательных функций у него по-прежнему есть. Такие изменения представлений о нарушениях и инвалидности и связанное с ними изменение отношения к самим людям с инвалидностью приводит к существенной перестройке системы помощи и смещению акцента с медицинского лечения на социальную поддержку и обучение.

В рамках современных представлений особая роль во включении человека с инвалидностью в социальную жизнь отводится образованию, которое понимается как целенаправленный систематический процесс обучения и воспитания. Целью образования является не просто усвоение определенных знаний, умений и навыков (например, счет, письмо и т. д.), но и общее развитие человека, приобретение им необходимых социальных навыков и опыта. В процессе обучения и воспитания человек оказывается включенным в ряд социально-предметных деятельностей, связанных с определенными типами межличностных отношений. Присвоение человеком структур этих деятельностей в ходе взаимодействия со значимыми другими выступает в качестве основы развития. При таком понимании образования никакого принципиального значения не имеет скорость движения отдельного человека внутри этого процесса; также отсутствуют и сущностные основания для исключения кого бы то ни было по состоянию здоровья. Более того, признается, что без образования достойная жизнь в обществе невозможна.

Принятие этих идей на практике выражается в создании системы социальной и образовательной поддержки человека с любым уровнем нарушений тех или иных функций (а также его семьи), начиная с момента его рождения/постановки диагноза на протяжении всей жизни. Так, для семей с маленькими детьми создаются службы ранней помощи, детские сады и специализированные центры, для детей школьного возраста – специализированные школы и/или учреждения интегративного типа, открывается все больше инклюзивных программ. Для молодых людей создаются места профессиональной подготовки, клубы; для взрослых – адаптированные рабочие места, трудовые мастерские, а также места автономного/сопровождаемого проживания. Все это делает жизненный маршрут человека с нарушениями в развитии максимально обычным, «нормальным» для общества и страны. Такая система помощи является не только отражением определенной этики, но и признана более эффективной в экономическом смысле.

Говоря о системе социальной и образовательной поддержки, мы подразумеваем, что важным условием помощи является согласованная работа различных ведомств, их направленность на решение общей задачи – оказание помощи, центрированной на человеке с нарушениями функционирования, и его максимальное включение в сообщество. Поскольку проблемы данной группы людей носят комплексный характер, качественная, по-настоящему эффективная помощь предполагает предоставление целого спектра услуг (образовательных, социальных, медицинских) как самому ребенку или взрослому с нарушениями, так и его близким.

Описанные идеи включающего, инклюзивного подхода постепенно приобретают своих сторонников и в нашей стране. Россия сейчас находится на начальном этапе формирования системы помощи для детей и взрослых с серьезными ограничениями функционирования [5; 34]. В последние десятилетия появляется все больше государственных и общественных организаций, оказывающих психолого-педагогическую помощь людям с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Тем не менее, осуществляемых ими мер поддержки этой группы населения пока явно недостаточно. Дети с особенностями развития до сих пор выпадают из образовательного процесса. Предлагаемая в настоящем издании модель психолого-педагогической помощи детям школьного возраста с тяжелыми и множественными нарушениями развития (далее будем называть ее «моделью помощи») предполагает максимальное вовлечение ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями и его семьи в образовательное пространство с учетом индивидуальных особенностей учащегося. Также она предполагает организацию адекватной образовательной среды, способствующей реализации индивидуальной программы обучения ребенка. Данная модель призвана внести посильный вклад в решение проблемы обучения и социализации этой группы детей.

Модель помощи реализуется на базе Группы кратковременного пребывания[1]1
  Сокращенно мы будем называть Группу кратковременного пребывания просто Группой.


[Закрыть] ГОУ «Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков» (ЦПМССДиП, Москва) с декабря 2006 года. Инициаторами создания проекта по обучению детей с тяжелыми нарушениями развития выступили руководители и специалисты Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики» (ЦЛП, Москва) и родители детей, посещавших в дошкольном возрасте занятия в этом центре. Инициатива была поддержана Департаментом образования города Москвы. И сегодня работники Группы кратковременного пребывания продолжают профессиональное сотрудничество со специалистами ЦЛП, а также с коллегами из ГОУ «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения» (Псков) и высоко ценят опыт работы этих организаций.

Описание модели помощи

Направления психолого-педагогической помощи

Основными направлениями нашей работы являются оказание специализированной помощи ребенку с нарушениями развития, а также поддержка его семьи и сотрудничество с ней. Рассмотрим каждое из указанных направлений подробно.

1. Специализированная психолого-педагогическая помощь ребенку с тяжелыми и множественными нарушениями развития направлена на достижение им максимально возможного уровня развития, расширение спектра его собственных умений и повышение возможностей участия в социальной жизни (что достигается как за счет увеличения его способностей, так и за счет создания специальных условий). Потенциальный уровень развития у разных детей может существенно различаться, равно как и профиль развития различных функций. Так, у одного ребенка наряду с практически полной потерей способности к самостоятельному передвижению или нарушениями сенсорных функций может отмечаться сравнительно высокая способность к произвольной регуляции внимания, в то время как у другого ребенка относительно сохранные двигательные возможности могут сочетаться с затруднениями привлечения внимания к различным дистантным стимулам. Таким образом, работа с описываемой группой детей предполагает составление индивидуальных планов обучения и развития учащихся. В этих планах отмечаются как необходимость посещения ребенком тех или иных дополнительных индивидуальных занятий, так и различные особенности его пребывания в Группе (дозирование нагрузки – частота посещения, продолжительность нахождения в Группе, характер чередования индивидуальных и групповых занятий, степень и характер оказываемой помощи в конкретных видах деятельности, использование специального оборудования; различные стратегии поведения взрослого при возникновении у ребенка определенных состояний и т. д.). При построении индивидуальных планов учитываются стабильные возможности и ограничения учащихся, а также динамика освоения навыков и учебного материала ребенком и, конечно же, его текущее функциональное состояние.

Основной вектор психолого-педагогической работы с описанной группой детей связан с увеличением их конструктивной самостоятельной активности, что подразумевает повышение уровня взаимодействия с миром. Важно, чтобы ребенок воспринимал различные воздействия со стороны социальной и физической среды и согласовывал свое поведение с внешними воздействиями (например, с эмоциональными реакциями, действиями других людей, сенсорными стимулами и т. д.). Не менее важным является то, чтобы ребенок отслеживал наличие у себя тех или иных потребностей и демонстрировал адекватное поведение, связанное с их удовлетворением (например, подходил к человеку, инициируя общение, или вовремя просился в туалет, мог сам налить себе питье или протягивал чашку другому человеку и т. д.). Стимуляция и поддержка собственной активности ребенка, проведение обучения в рамках повторяющихся ситуаций, во время которых происходит отработка различных форм целенаправленного поведения, не только позволяют формировать конкретные навыки у детей, но также способствуют тому, что в своей повседневной жизни дети осваивают новые целенаправленные действия, которым их специальным образом не учили. Следовательно, повышение общего уровня активности и произвольности поведения на занятиях приводит к расширению репертуара поведения ребенка в целом.

Приоритетными аспектами работы являются обогащение опыта участия ребенка в различных социальных ситуациях и расширение возможностей коммуникации, освоение им простых видов деятельности (при этом важное место уделяется формированию навыков самообслуживания), расширение репертуара двигательных возможностей (от освоения новых поз до освоения способности к самостоятельному передвижению).

2. Психолого-педагогическое сопровождение и сотрудничество с семьей ребенка направлены на установление партнерских отношений с его близкими, оказание помощи в преодолении травматического компонента родительства и последствий маргинализации, содействие росту родительской компетентности и нормализации жизни семьи, профилактику социального сиротства.

Большую часть времени дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития проводят дома. Самыми значимыми отношениями в их жизни являются отношения с близкими. Поэтому очень важно то, насколько семья вовлечена в процесс обучения ребенка, насколько точно она понимает его состояние, адекватно и реалистично оценивает его возможности, владеет специальными методами воспитания и обучения, организации жизненной среды, позиционирования и т. д. Также надо отметить, что у детей с выраженными нарушениями развития собственная активность крайне ограничена и само обучение идет медленными темпами, возможны периоды регресса. В связи с вышесказанным, сотрудничество между специалистами и семьями является необходимым условием работы.

В процессе взаимодействия специалистов с близкими ребенка исследуется актуальный запрос семьи и происходит совместный выбор приоритетных направлений работы. Родители участвуют в составлении индивидуальных планов обучения. Также при необходимости ведется специальная разъяснительная и обучающая работа с членами семьи, им оказывается психологическая помощь.

Таким образом, отличительными особенностями данной модели помощи являются:

1) включение в образовательное пространство детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, ранее считавшихся «необучаемыми»;

2) построение индивидуальных и групповых программ развития детей с учетом их индивидуальных особенностей, что предполагает знакомство с разнообразными аспектами жизни ребенка;

3) оказание психолого-педагогической помощи в активном сотрудничестве с семьями.

Методологическая база модели психолого-педагогической помощи

В качестве методологической основы данной модели выступает культурно-историческая теория Л. С. Выготского [6–9; 37]. Согласно этой теории, человек, в отличие от животных, развивается в двух измерениях – биологическом и социокультурном. Натуральные психические функции, определяющиеся биологической зрелостью человека, составляют материал для построения высших психических функций (ВПФ), которые, по выражению самого автора, и определяют человеческое в человеке. Для того чтобы понять принципы работы, вытекающие из культурно-исторической теории, стоит еще раз обратить внимание на основные признаки, которыми характеризуются ВПФ: они опосредованы по структуре, социальны по происхождению и произвольны по способу функционирования.

Как известно, основную роль опосредующего элемента в структуре психической функции, по Л. С. Выготскому, играют орудие и знак. Орудие помещается между субъектом операции и внешним преобразуемым объектом, опосредуя воздействие человека на предмет деятельности. Знак же опосредует отношение одного человека к другому или к самому себе, выступая в этой своей ипостаси в качестве средства организации действия по овладению человеком своей психикой. Таким образом, следуя по пути развития ребенка, мы не можем не включать в учебный процесс инструментальную деятельность, с одной стороны, и использование знака – с другой. В качестве знаков могут выступать простые инструкции, расписание в картинках, использование предметов-символов и т. д.

Социальное происхождение ВПФ вытекает из самой природы опосредующих элементов. Если ребенок оказывается в социальной изоляции, то ни орудийные действия, ни знаковые операции возникнуть у него не могут, поскольку основным механизмом появления таких опосредованных операций, по Л. С. Выготскому, является подражание. Самостоятельное спонтанное подражание наблюдается лишь у менее чем трети детей из описываемой группы (см. раздел «Характеристика детей, входящих в группу обучения»), однако со значительной помощью взрослого те или иные простые действия по задаваемому образцу могут совершать большинство из них. То есть у большей части детей этой группы подражание до определенной степени возможно, и с помощью него раскрываются те ресурсы, которые находятся в зоне ближайшего развития. При этом именно в рамках групповых занятий создаются условия, максимально способствующие тому, чтобы дети видели другого человека (взрослого, ребенка). В процессе коррекционно-развивающей работы большая роль отводится тому, чтобы внимание ребенка было сосредоточено на предлагаемом образце действия, реализуемом взрослым или другим ребенком. Таким образом, функция подражания максимально востребуется.

Востребованность возможностей ребенка вообще является одним из ключевых факторов развития. И здесь мы не можем не обратиться к идее Выготского о социальной ситуации развития. Как известно, социальная ситуация развития складывается из тех требований, которые предъявляет к ребенку социальное окружение, и того психологического ресурса, которым располагает ребенок. Таким образом, социальная ситуация развития определяет зрелость индивида и его компетентность [4; 19]. В данном случае смысл педагогического процесса для описываемой группы детей во многом состоит в том, что социальное окружение востребует имеющиеся у ребенка способности к удержанию активного внимания, организации произвольных действий, способствует использованию имеющихся средств коммуникации и других возможностей. В нашей работе идея о социальной ситуации развития получила конкретное воплощение в методе моделирования развивающих сред (см. следующий раздел).

В нашей работе также находят применение идеи культурно-исторического подхода, связанные с развитием у ребенка произвольности. Важно, что опосредующий элемент (знак или орудие) в структуру операции вводит сам субъект. В этом состоит одно из основных отличий ВПФ от условно-рефлекторного акта, где стимул появляется независимо от участия субъекта. Таким образом, мы уделяем пристальное внимание максимально самостоятельному участию ребенка в работе с инструментом: для ряда детей мы вводим наглядный операциональный план действий при выполнении той или иной деятельности. При этом мы стараемся, чтобы ребенок по возможности сам пользовался планом, обращался к знакам (пусть и готовым) для регуляции своего поведения, а не зависел исключительно от непосредственных действий взрослого. Возможности самостоятельного порождения знаков у большинства детей сужены, однако это не означает, что их нет совсем. Как указывал Выготский, знак в истории развития ребенка появляется дважды: сначала как средство воздействия на других, как средство регуляции поведения другого, а затем как средство регуляции собственного поведения. Нужно отметить, что автор рассматривал уже самые ранние проявления ребенка, адресованные другому (крики, жесты, взгляды), именно как знаки. Точнее, они могут потенциально выступать как знаки при условии, что есть тот, кто считывает их, то есть изменяет свое поведение в ответ. Если те знаки, которые дает ребенок, не важны для взрослого и никак не влияют на поведение последнего, то они теряют свое регуляторное значение уже на первом этапе своего возникновения, и тогда переход знака в форму регулятора собственного поведения для ребенка оказывается невозможным. Следовательно, давая свой ответ на «знак» ребенка, то есть изменяя свое поведение в соответствии с подаваемыми им сигналами, мы не просто следуем за его желаниями, но и начинаем взаимодействовать с ним. Мы дожидаемся от него ответной реакции: его сообщения о том, нравятся ли ему наши действия, чего он хочет и т. д. Наши действия реализуются в том темпе, в котором ребенок может на них как-то отреагировать.

Также большое значение с точки зрения представляемой здесь модели имеют идеи, сформулированные в рамках occupational therapy (в русской традиции это направление коррекционной работы часто переводится как эрготерапия, хотя по своей сути это скорее терапия в деятельности) [40]. Как считает В. Костер (W. Coster), один из представителей этого направления, традиционные подходы, анализирующие состояние ребенка «снизу вверх», большое внимание уделяют анализу психических функций и процессов, требующихся для реализации деятельности: памяти, праксиса и т. д. При этом теряется цель терапии. Как пишет автор, в качестве показателя успешности терапии выступают не изменения отдельных психических процессов, а повышение вовлеченности ребенка в те или иные виды деятельности, что является более важным с точки зрения личности и способствует развитию. Более того, улучшение, например, в сфере праксиса (выявляемое с помощью специальных диагностических методик) не означает, что ребенок автоматически начнет больше участвовать в различных двигательных активностях (играть в подвижные игры, передвигаться более эффективными способами и т. д.). Согласно эрготерапевтическому подходу, люди деятельностны по своей природе. Адаптивные взаимодействия являются основой деятельности. Два ключевых положения данного подхода состоят в том, что у человека есть внутренняя потребность участвовать в осмысленной деятельности и что сама деятельность служит мотивом. В свою очередь, в результате участия в деятельности у человека формируются новые смыслы, убеждения, уверенность в себе, саморегуляция и ощущение своей компетентности. Таким образом, в качестве побуждения к планированию адаптивного взаимодействия выступают как ощущения (например, голод), так и волевые факторы (то есть мотивация, стремление к самостоятельности). Адаптивное взаимодействие подразумевает, что человек ощущает определенную степень контроля над окружающей обстановкой. У людей, которые чувствуют свою компетентность, также развивается уверенность в своих способностях. Такая уверенность дает возможность становиться самостоятельным. У человека появляется желание проверять свои способности через планирование и реализацию адаптивных взаимодействий, а также через участие в осмысленной деятельности. По мере того как человек начинает все лучше контролировать окружающую обстановку и у него растет уверенность в своих способностях, взаимодействие с окружением становится все более осмысленным и приносящим удовлетворение. Данный процесс носит название самоактуализации, то есть в результате непрерывной серии адаптивных взаимодействий происходит раскрытие внутреннего потенциала человека.

Существенным здесь является то, что развитие ребенка может проходить только в рамках осмысленной деятельности. Успешная реализация какой-то психической функции (например, концентрации внимания) не может выступать в качестве самостоятельной цели. Осуществление функции должно иметь подчиненное значение и включаться в более широкую деятельность, значимую для ребенка. Исходя из этого, в проводимой нами коррекционно-развивающей работе занятия, направленные непосредственно на отработку отдельных навыков и развитие конкретных психических функций, занимают очень незначительное место (до определенной степени этот подход реализуется при расширении двигательных возможностей ребенка в рамках индивидуальных занятий, при этом и здесь играя скорее вспомогательную роль). Для нас более важно, чтобы ребенок смог максимально самостоятельно выполнить значимую для него задачу (например, переместиться из игровой комнаты к обеденному столу), а не то, чтобы он сделал это «правильно». В результате описанного адаптивного взаимодействия с миром у ребенка возрастает уверенность в своих способностях. Нам много раз приходилось сталкиваться с тем, что по мере получения опыта успешной реализации своих намерений ребенок начинает отказываться от предлагаемой ему помощи. Например, он стремится самостоятельно есть, передвигаться и т. д. При этом такое изменение поведения далеко не всегда связано с положительной динамикой в плане развития базовых психических функций.

Реализация деятельностно-центрированного подхода не означает отказа от анализа «снизу вверх», то есть анализа базовых составляющих деятельности. В частности, до определенной степени мы используем факторный анализ психических функций, применяемый в нейропсихологии [23]. При этом важно отметить, что мы не можем проводить стандартное нейропсихологическое обследование детей в силу того, что оно требует от ребенка высокого уровня произвольности. Таким образом, при факторном анализе в качестве исходного материала для нас могут выступать только данные, полученные в результате наблюдения за поведением ребенка. В результате этих наблюдений вполне выявляемым оказывается ряд нарушений: недостаточность фактора программирования и контроля (проявляющаяся в трудностях развертывания программы деятельности или нарушении избирательности), несформированность представлений о своем теле, игнорирование тех или иных частей пространства, недостаточность кинетической и кинестетической составляющих и т. д. Факторный анализ позволяет выявить преобладающие дефицитарности и построить коррекционно-развивающую работу с учетом индивидуальных особенностей ребенка [25].