Книга: Особое детство - Ирис Юханссон

Продолжим тем, что автор описывает жизнь в шведской глубинке так, что от неё веет русской деревней, и я, увы, не читаю на шведском, чтобы узнать, является ли "изразцовая печка" плодом художественного вдохновения переводчика, или действительно в тексте была. А может быть, простой деревенский быт, коровы да тракторы, печки да бадьи, коровы и куры, просто везде так похожи?

И довершим тем, что эта книга, в отличие от, например, "Никто Нигде", обладает какой-то удивительной верибельностью, настоящестью - почему-то очень веришь, что автор всё ею описанное именно так и переживала. Более того, она так описывает переживания ребенка, какими их большинство взрослых уже не помнит. По моему опыту, взрослые почему-то забывают кучу детских радостей, вроде как вкусно чавкает грязюка, или как прикольно пройти по бревну, никуда не свалившись, или какие удивительные истории рассказывают пятна света, или какие волшебные силы у тебя есть! А автору удалось именно это вот детское состояние передать, так что это не просто "особое детство", это просто получилось хорошее, живое "детство" из первых рук.

Что в этой книге уникального - так это опыт проживания "не такого" ребенка в большой, традиционной, многопоколенной сельской семье. Мне всегда было интересно, как же люди в мире с особыми детьми справлялись раньше - без армии коррекционных педагогов, без спец. школ, без государственных программ? Книга отвечает на этот вопрос: на большом крестьянском дворе пригождается всякий, кто может чистить картоху, а родители, вместо того, чтобы упахиваться вусмерть со своей особой деткой, просто одни из десятка взрослых, которые иногда за ней приглядывают, пока детка растёт вольной травушкой где-то в полях. Еще в книге очень здорово про первую работу, вождение, секс и школьного учителя, писавшего сочинения под диктовку героини, проверявшего их и ставившего оценки, ну и вообще какое-то огромное количество человечищ на страницу текста.

Я уж не знаю, какой там сельский доктор и в какой глубокой деревне много лет назад какой там аутизм поставил автору, и можно ли верить диагнозу, но книжка всё равно получилась хорошая и какая-то душевная.

Ее отец – человек замечательный. Казалось бы, обычный крестьянин, да и время такое, что информации не то что не достать, ее, по сути, еще и нет. Тем не менее, он первым заметил, что с ребенком что-то не так. И вместо того, чтобы психануть или махнуть рукой, начал упорно пытаться понять мир Ирис и помочь ей из него выбраться, преодолеть сложности и влиться в обычную жизнь.

А вот теперь самое сложное. Если не знать, кто автор, напрашивается критика: книга написана не ахти как, она довольно скучна, обрывочна, где-то вовсе несвязна, язык беден. Я всегда отстаиваю ту мысль, что не каждая история может стать хорошей книгой, особенно если это автобиография, но тут, конечно, случай несколько иной. Не знаю, насколько редактировалась книга, и все же в такой подаче тоже есть кое-что ценное, позволяющее вникнуть в мир Ирис. Это плюс к книге как к пособию, но не к книге как литературному произведению.

Но, наверное, читать ее так и не следует. Просто взять на заметку, что это – не столько книга, сколько небольшая экскурсия в чужую реальность, которая значительно отличается от нашей.

По описанию и всему симптомокомплексу понятно, что расстройство Ирис относится к аутическому спектру, но так как она никогда не наблюдалась у врачей, у нее никогда не бло официального диагноза, то сложно сказать, как сложилась бы ее суьба, если бы медицина вторглась в ее жизнь.

Книга довольно тяжелая и неоднозначная, в ней много описания того, как Ирис, будучи реьенком видит и воспринимает мир. Мы видим мир ее глазами, но нам не рассказывают о причинах и следствиях. Ирис не пытается дать характеристику, как-то оценить свои поступки, она лишь рассказывает о своих ощущениях.

То, что благодаря вниманию со стороны отца, хоть оно и покажется многим очень и очень старнным девочка смогла стать полноценным членом общества, влиться в жизнь, а не остаться на обочине, стоит очень многого. Благодаря усилиям отца девочка получила не только какое-то начальное образование, но и жизненный опыт. Сложно предположить, что молго бы быть махни на нее рукой, скорее всего она так осталась бы в том, детском состоянии, живя в своем замкнутом мире.

То, что сейчас Ирис рассказывает о себе, своем опыте, мировосприятии может чем-то помочь родителям и близким понять своих детей с похожими расстройствами.

Автор книги, Ирис Юханссон - на данный момент, востребованный психолог-консультант по вопросам развития детей с особенностями развития, - пишет о себе, как о человеке, имеющем диагноз аутизм. Ее книга рассказывает историю ее жизни с аутизмом, о том, как однажды она решила выбрать вектор нашей реальности и как это стало точкой начала ее знакомства с нашей «обычной» реальностью. Очень интересная книга. В некоторых отзывах я прочла, что книга бесполезна, так как не содержит практических рекомендаций и советов. Я с этим не согласна. Помимо протоколов коррекции, помимо поведенческих программ, помимо всего этого человек, соприкасающийся с аутичным человеком, сталкивается с множеством вопросов, которые многие годы могут оставаться без ответа. «Почему ты машешь ручками?», «Зачем ты подносишь предметы к зрачку?», «Почему ты не выносишь белый цвет?»…бесконечные «почему» и «зачем». Поэтому книги взрослых людей, освоивших социум, решивших написать о себе, о своих особенностях, о том, почему и зачем они совершали те или иные действия, очень полезны для специалистов и родителей, друзей и всех, кто встречается с аутизмом. Так, Ирис крайне интересно описывает причину того, что периодически она испытывала непреодолимую потребность махать руками и кружиться на месте. Оказывается, что, таким образом, она отгоняла потоки слов, исходящих изо рта говорящего. Ведь для маленькой Ирис слова были визуализированы и порой мешали разглядеть через них говорящего. Вот и приходилось махать руками и кружиться, чтобы разогнать этот словесный туман. Конечно, мы должны понимать, что этот симптом в каждом конкретном случае имеет свои объяснения. У Ирис – это слова-образы. У другого человека причины будут совсем другие… Например, ему нравится слышать шелест пальцев. Но, собирая по крупицам информацию, мы постепенно сможем лучше понимать аутичную психическую структуру, ее отличия от психотической структуры.

Лично у меня возник большой вопрос относительно диагноза автора, так как в книге так много внимания уделяется воображаемым друзьям, придуманному миру (который называется «снаружи»), словам и звукам, которые имеют формы и цвета… Это не черта аутизма. Это, на мой взгляд, какое-то проявление галлюцинаторного синдрома. В последействии сложно говорить о правдоподобности описанных галлюцинаций. Плюс к этому в книге присутствует художественное изложение мыслей… И вот непонятно, Ирис действительно описывает свою реальность без прикрас или все-таки речь идет о метафорическом обрамлении ее переживаний… Может быть, это детская шизофрения? И аутизм, как внешнее проявление нарушения социального взаимодействия, коммуникации и воображения, тогда будет всего лишь симптомом. Или мы имеем дело только с аутизмом без шизофренического компоненте? В общем, этот вопрос для меня остался без ответа.

Еще одним моментом, который не дает мне покоя, является богатство эмоциональной насыщенности текста. Если Вы сравните эту книгу с книгой «Посмотри мне в глаза! Моя жизнь с синдромом Аспергера» Джона Элдера Робисона, то Вы скорее всего отметите кардинально разный уровень освоения речи. По книге Джона можно догадаться о его диагнозе, даже его не зная – текст плоский в плане переживаний и эмоций. Очевидно, что пишет человек, для которого социальная эмпатия – это действительно предмет труда и освоения. Ирис же пишет насыщенно, прекрасно оперирует сложными понятиями из мира чувств и эмоций, обычно закрытого от аутиста. И это еще один повод задуматься о ранней шизофрении, а не о аутизме в современном понимании.

Для людей, работающих с аутизмом, особенно интересной станет третья часть, где Ирис говорит, как она осваивала и осваивает те понятия, которые «нормальный» человек осваивает очень рано, благодаря имитации и социальному вниманию и эмпатии. Все, что касается абстрактных понятий, является для Ирис поводом для многолетней тренировки и раздумий и умозаключений. Мне эта часть понравилась больше всего. Она очень искренняя и честная.

Читающий, особенно читающий с опытом работы с аутизмом и знающий, как это сложно и долго, возможно, задастся вопросом, как Ирис смогла преодолеть этот барьер, почему не ушла в свое «снаружи», а выбрала наше «изнутри». И тут мы можем извлечь очень важный урок, который должны преподавать семьям, у которых есть ребенок с РАС (расстройством аутистического спектра): много людей смогут многое. Ирис росла в большой крестьянской семье, вокруг нее все время находилось около 12 человек. Вся ответственность за нее была разделена между ними, и поэтому она, ее воспитание не были семье в тягость. Да, сложно, да, неудобно, НО никто из окружающих не уходил в депрессию и не опускал руки. Это очень важно. Очень важно. Как часто семья аустиста становится аутичной, замкнутой на своей проблеме. Аутизм становится чертой целой ячейки. Тогда как большое количество вовлеченных в воспитание аутиста людей не дадут друг другу времени на усталость и уныние. Вот это, на мой взгляд, основной урок, который следует извлечь из книги Ирис.

С профессиональной точки зрения интересны намеки автора на генез ее состояния. Она выделяет вакцинацию, которую ей произвели в день рождения для того, чтобы она не заразилась от мамы туберкулезом. Ирис пишет об ужасном крике новорожденной, который, как я поняла, длился трое суток и который, может быть, свидетельствует о каком-то побочном действии вакцины. Возможно, именно это вызвало ее «болезнь». На 4 сутки жизни Ирис замолчала и больше не плакала вообще до 3 лет (ни от голода, ни от мокрых пеленок, ни от того, что пальцы защемились между кроваткой и стеной). Очень похоже. Возможно. Знак вопроса.

Однако автор не делает на вакцинации главный акцент. Она пишет об отвержении матери. О теории сепарации. Об разрыве симбиотических отношений прямо в начале жизни.

Не знаю, эти размышления очень поверхностно описаны и не предписаны какой-то определенной теории. Непонятно, пишет ли Ирис, о сепарации в психоаналитическом смысле и как она объясняет историей с отвержением свою ситуацию. Кстати, после прочтения я так и не поняла, каким направлением психотерапии занимается Ирис. Может быть, поэтому у нее смешаны и не проработаны разные концепции аутизма. В общем, эти размышления я бы советовала читать очень аккуратно и с большой цензурой.

Вывод: книга очень достойная, читать стоит, особенно, если для Вас аутизм – не пустое слово.

А третья глава так и вовсе весьма вредная, вот что я скажу. В ней снова встречаются повторы того, что читатели едва ли не выучили наизусть, но вообще она вся посвящена внетелесным путешествиям девочки. Ауры людей и животных, цвета звуков, души умерших, вымышленные друзья, которые на деле часть её личности, и вообще болезненное упоение своей ненормальностью и рассказ о том, как эти искажённые состояния помогают видеть и понимать больше, чем дано обычным людям. Героиня колеблется, стоит ли отказываться от этого и пытаться ли вернуться в реальность. Прямо пропаганда какая-то. Особо впечатлительные люди, начитавшись такого, могут даже начать стремиться к воссозданию таких состояний.

Четвёртая глава наконец-то более или менее осмысленная. В ней рассказывается о том, как уже взрослая Ирис пытается социализироваться и стремится приносить пользу обществу. И, хотя отношение к жизни и нормам поведения, сложившееся у неё в итоге (в частности, высказывания вида "да я вообще аморальна"), мне крайне не близко (примерно в той же степени, насколько близко мне отношение Арнхильд Лаувенг), но, по сравнению со всем предыдущим – это хоть читать можно. Там даже есть мотивирующие мысли. В эссе-приложении, опять же, высказывается совсем не близкое мне, но это этакая самомотивация главной героини.

Читать тяжело, читать скучно, множественные повторы, спорные мнения, опасное упоение болезнью. Есть вещи, которые написаны на эту тему много лучше и полезнее.