Текст книги "Развивающий уход за детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития"

1. Удовлетворенность базовых физиологических потребностей

(контроль дыхания, боли и эпилептических приступов; режим сна, диета и чувство сытости). Здесь важны как рекомендации врачей, так и наблюдения взрослых, постоянно взаимодействующих с ребенком.

2. Стабильная и удобная поза. Это особенно важно для детей младенческого возраста и для детей с церебральными параличами, которые не могут самостоятельно регулировать и менять положение своего тела. Стабильная и удобная поза может облегчить боль, уменьшить или снять дискомфорт, дать возможность ребенку участвовать в различных событиях (подробнее о подборе позы можно прочитать в разделе «Рекомендации по позиционированию детей с двигательными нарушениями в течение дня»).

3. Оптимальная влажность, чистота и температура воздуха. Для каждого ребенка эти показатели индивидуальны. Это связано как с особенностями, так и с привычками ребенка (например, если ребенок привык находиться в помещении, где постоянно поддерживается температура воздуха +24 °C, то для него пребывание в более холодном помещении будет дискомфортным). Зона комфорта этих параметров может быть довольно стабильной, а может постепенно меняться, расширяться по мере привыкания к небольшим изменениям («закаливание»). И эти небольшие изменения в физическом окружении могут стать развивающей средой для ребенка с ТМНР.

4. Размер помещения. Для многих детей с ТМНР, особенно при нарушенном зрении, может быть дискомфортно нахождение в большом пространстве. Такой ребенок может сопротивляться, если его пытаются переместить из кровати на пол, отказываться ползать и ходить. В таком случае средой, способствующей развитию ориентировки и мобильности, на первых этапах будет такое небольшое пространство, где ребенок сможет быстро добраться от одной стенки до другой, а в идеале – дотронуться и до потолка. Примером такого пространства может быть «маленькая комната» – небольшой ящик с прозрачным потолком, в который помещается ребенок (обычно раннего возраста) и в котором он может легко достать до каждой стены и до потолка руками и ногами, где на стенки наклеены разные фактуры, а с потолка свисают небольшие интересные для обследования предметы. При этом рядом находится взрослый и комментирует то, что вызывает интерес ребенка, а также следит за тем, не надо ли помочь ребенку поменять позу или выбраться оттуда, если ребенок устал, потерял интерес к этому пространству или что-то вызвало его страх (рис. 2).

Рис. 2

В других случаях первым пространством для обследования может быть ванная комната или небольшой узкий коридор. После того, как ребенок научится ориентироваться в маленьких помещениях, можно попробовать перемещаться в пространстве побольше в сопровождении близкого взрослого. При этом важно, чтобы в этом помещении были какие-то стабильные объекты-ориентиры (выключатель на стене, ручка двери, рельефная картина в рамке и т. п.). Взрослый, сопровождающий ребенка, комментирует эти ориентиры, а также сообщает о том, каким будет следующий. Некоторые дети с ограниченным зрением начинают активнее использовать слух и уникальное эхо помещения для ориентировки в пространстве, определяя размеры помещения, расположение крупных объектов и свое положение в нем.

Для зрячих детей размер помещения может влиять на двигательное развитие. Когда ребенок начинает ползать и ходить, ему необходимо большое пространство с привлекательными предметами, до которых нужно добраться.

5. Сенсорная насыщенность: звуки, освещенность, поверхности, цвет стен, запахи и т. п. Для одних детей очень важно сенсорное разнообразие среды, это их активизирует, вызывает интерес, желание рассматривать, слушать, трогать (для слабовидящих детей особенно важно наличие разных по фактуре поверхностей, которые можно изучать тактильно) – исследовать мир (рис. 3).

Рис. 3

Но для других это будет слишком возбуждающая или тревожная среда, от которой ребенок будет уходить, «защищаться». Однако слишком бедная среда также может быть стрессогенной, приводя к сенсорной депривации. Поэтому для детей с ТМНР особенно важно подобрать оптимальную сенсорную насыщенность среды.

Интенсивность отдельных ощущений не менее важно учитывать, чем разнообразие. Необходимая ребенку интенсивность ощущений зависит от индивидуальной чувствительности. Например, для гиперчувствительных детей естественные звуки могут быть слишком громкими. Другим детям, в частности, слабослышащим, наоборот, доступны только громкие звуки.

Освещение в помещении также необходимо подбирать индивидуально. У многих людей вызывают дискомфорт мерцающий свет ламп дневного света или яркий свет, направленный в глаза. Однако некоторым детям с нарушениями зрения свойственна светобоязнь в целом: мы часто видим, что такие дети щурятся или прикрывают глаза. Врач-офтальмолог может подтвердить или опровергнуть предположение о наличии светобоязни у ребенка, назначить ношение затемненных очков. При этом слабовидящим детям бывает недостаточно обычной освещенности помещения, обеспечиваемой дневным светом. Им нужен дополнительный свет ламп общего освещения или местный свет, направленный на зону деятельности или на отдельные предметы.

Высокая чувствительность ребенка к тем или иным сенсорным стимулам может сильно осложнять жизнь ему самому и другим людям, живущим с ним вместе. Однако во многих случаях сверхчувствительность возможно преодолеть. Например, при непереносимости звуков мы можем сначала подобрать звуки такой громкости и высоты, которые не будут вызывать у ребенка неприятных ощущений, и придумать с ними интересную игру. В игре эти звуки будут осмысленными, ожидаемыми. Постепенно громкость и высоту звука можно менять, и если изменения будут совсем незначительными, они не будут вызывать негативной реакции у ребенка (это пример развивающей среды). В дальнейшем спокойное отношение к нелюбимым ранее звукам распространится и на другие ситуации и не будет мешать ребенку в жизни. Если этого не происходит, помочь ребенку в шумных местах могут наушники или беруши (пример комфортной среды).

6. Необходимые предметы и порядок их хранения. В течение дня мы пользуемся большим количеством разнообразных вещей. Если все они будут лежать на виду без всякой системы, ребенок не сможет отыскать нужный ему предмет, не сможет сосредоточить внимание на одном объекте, выбрать, чем бы ему хотелось заниматься. Поэтому большинство вещей надо убрать, в свободном доступе должны оставаться только предметы, необходимые в данный момент (посуда во время еды; краски, кисточки и бумага во время рисования и т. д.).

Желательно, чтобы вещи хранились в определенном порядке в местах, доступных для ребенка. Тогда он сможет постепенно запомнить, где что лежит, и находить самостоятельно. Большой помощью в развитии ориентировки в пространстве может быть визуальная и тактильная поддержка – надписи или картинки на значимых объектах. Это могут быть символы на удобной высоте на дверцах шкафов (шкаф для одежды, ящик для обуви, шкаф для посуды и т. п.), ящиках комода, полках, коробках. Для незрячих детей нужны соответствующие надписи шрифтом Брайля или тактильные знаки (предметы-символы), которые послужат обозначением: например, чайная ложка, приделанная к ящику со столовыми приборами; молоток, прикрепленный к лотку для инструментов в столярной мастерской;

карандаш, наклеенный на коробку для канцтоваров, и т. п. (рис. 4). Очень важно, чтобы у ребенка были личные вещи, обозначенные как принадлежащие ему. В первую очередь это, конечно, одежда, предметы гигиены, тетради и альбомы, технические средства реабилитации и адаптированные предметы быта (примерный список необходимых вещей можно найти в Приложении 7). Чтобы ребенок мог отличить свои вещи от чужих, шкафы или полки, где они хранятся, можно подписать или отметить специальным символом, обозначающим имя ребенка. Символы могут быть связаны с интересами ребенка или его любимыми предметами. Например, крупная пуговица, металлические тарелочки от детского бубна, кусочек резинового браслета или бус, аналогичные тем, которые носит ребенок. Также можно использовать фотографию ребенка с подписью.

Рис. 4

7. Доступность среды. При создании среды для ребенка с двигательными нарушениями необходимо тщательно продумать, каким образом он будет попадать в разные помещения и выходить на улицу. Свободному перемещению человека на коляске часто мешают ступеньки, порожки, узкие дверные проемы, тяжело открывающиеся двери. При этом важна и оперативная доступность – исправность лифтов, подъемников и пандусов, отсутствие лишних предметов на полу, расположение табличек и надписей на удобном для восприятия уровне и т. п.

1. Отношения с близкими взрослыми. Выстраивание и развитие отношений с близкими взрослыми очень важно для любого ребенка. Именно в них происходит развитие эмоциональной регуляции у ребенка. Поначалу взрослым необходимо создать условия для формирования надежной привязанности у ребенка. Для этого близкому человеку (или 2–3 людям) нужно постоянно находиться рядом с ребенком, быстро реагируя на его сигналы, помогая справиться со всеми трудностями, утешая и успокаивая в сложных ситуациях (комфортная среда). Постепенно взрослый сможет завоевать доверие ребенка и стать его «проводником» в мир людей. В присутствии близкого взрослого ребенок может отважиться попробовать что-то неизвестное и оттого пугающее. На эмоциональную реакцию близкого человека дети ориентируются в непонятных для них ситуациях (развивающая среда). С течением времени взаимоотношения ребенка со значимыми взрослыми изменяются. Ребенок учится ждать, действовать без постоянной помощи и поддержки взрослого, учитывать интересы и границы других людей. Также происходит передача отношений: ребенок может быстрее устанавливать отношения с другим взрослым, в то же время и другому взрослому нужно меньше времени, чтобы установить с ним контакт и развить взаимодействие. Особенностью детей с ТМНР является то, что им, как правило, сложнее, чем обычным, проходить этапы взросления, так как часто они гораздо дольше остаются зависимыми от физической помощи других людей. Взрослым нужно самим создавать условия для того, чтобы ребенок перешел на новый уровень эмоционального развития, стимулировать ребенка к новым способам саморегуляции. Например, когда ребенок уже научился играть в мяч с одним человеком, на следующем этапе мы предлагаем ему игру с 2–3 сверстниками. Теперь нужно дольше ждать своей очереди, но теперь есть возможность заметить, что происходит, когда мяч находится в руках товарища, порадоваться с другим, когда тот поймал мяч. Как образно описала это швейцарский эрготерапевт Кристине Йенни: «Если у нас здоровый ребенок, мы все время бежим за ним. Он развивается сам, а мы только догоняем и подстраиваемся к новому этапу его развития. Если же у ребенка нарушения, то мы идем на шаг впереди и зовем ребенка к новым навыкам и новым этапам развития. Мы должны смотреть в будущее и думать на шаг вперед».

2. Отношения с другими людьми:

а) незнакомые люди. Для многих детей, особенно тех, кто уже имеет травматический опыт, связанный с незнакомыми людьми, появление нового человека может быть тревожным, страшным событием. Некоторые дети не переносят даже, если незнакомый человек просто присутствует в одном помещении с ними, не пытаясь приближаться или взаимодействовать. В таком случае комфортные условия можно создать, ограничив социальную среду небольшим кругом знакомых взрослых. В дальнейшем ребенку, несомненно, придется знакомиться с новыми людьми. Чтобы избежать или минимизировать стресс при знакомстве, например, с новым специалистом или няней, важно присутствие близкого взрослого, на которого ребенок может опереться. По возможности первая встреча с новым человеком должна быть совсем не долгой, а затем можно постепенно удлинять время общения с ним. Желательно подумать и о месте знакомства. Некоторым детям легче знакомиться в привычной обстановке своей комнаты, другие, напротив, спокойнее воспринимают новых людей, если сначала встречаются с ними на улице. Важно определить комфортную дистанцию для общения ребенка с новым взрослым. Возможно, при первой встрече ребенку будет легче, если незнакомец не станет приближаться к нему и взаимодействовать с ним, либо сделает это не сразу, дав ребенку время привыкнуть к его виду, звуку голоса, запаху. В дальнейшем дистанцию можно будет сократить. Определить оптимальную для общения дистанцию можно по поведению ребенка. Когда ребенок привыкнет к одному новому человеку, можно продолжить постепенно расширять круг общения;

б) количество людей в помещении. Многим детям с ТМНР сложно, когда в комнате много людей. Это может быть связано с повышенным уровнем шума и большим количеством мелких событий (один человек чихнул, другой что-то сказал, третий перешел с места на место, четвертый подвинул со скрипом стул и т. д.). Все эти события не требуют непосредственного реагирования и многими людьми вообще не замечаются, однако ребенку с ТМНР может быть сложно понять, какие из происходящих событий значимы, а какие нет, какие звуки что обозначают, есть ли в них какая-то угроза. Из-за этого ему сложно сфокусировать свое внимание (это пример стрессогенной среды). Критерии комфортного для ребенка количества людей – его спокойствие, включенность в общение или деятельность. При выстраивании среды для взаимодействия или совместного обучения детей часто стоит начинать с совсем маленьких групп по 2–3 ребенка. В дальнейшем можно постепенно увеличить размер группы до 5–6 детей.

3. Коммуникация. Для создания комфортной среды необходимо, чтобы окружающие понимали, что хочет сказать ребенок, реагировали на его сигналы. Нередко бывает, что ребенок с ТМНР не может выразить свое мнение понятным другим людям способом. Это может сильно расстраивать его и быть причиной частых скандалов. Иногда дети, на сигналы которых регулярно не реагировали взрослые, совсем отказываются от попыток общения и замыкаются в себе. Также важна понятность обращенной к ребенку речи. Во многих случаях взаимопонимание и общение можно наладить с помощью методик альтернативной или дополнительной коммуникации (см. главу «Установление коммуникации»).

4. Наблюдение и участие в деятельности окружающих людей.

а) выход за пределы привычных ситуаций. Для полноценного развития у ребенка должна быть возможность наблюдать за разнообразной деятельностью взрослых и по мере сил участвовать в ней. В жизни люди делают много самых разных дел: готовят еду, выращивают растения, убираются, чинят сломанные предметы, мастерят из дерева, читают, рисуют, вяжут крючком или на спицах, ездят на велосипеде, танцуют на дискотеке, заботятся о животных, эмоционально разговаривают друг с другом, продают и покупают товары в магазине, водят транспорт и ездят на нем и др. Такую разнообразную среду сложно создать в рамках одной, даже очень хорошо оборудованной, комнаты, дома или учреждения. Для этого нужно выходить в «большой мир» той местности, где живет ребенок: нужно оказываться в общественном транспорте, в кафе, в магазинах, на стройке, в зоопарке, в театре, в музее, на автозаправке и т. п.;

б) возможность участия в деятельности. Многим детям с ТМНР сложно включиться в деятельность. Часто такие дети выбирают позицию наблюдателя, не пытаясь активно что-то сделать, повторить за взрослым, попробовать самостоятельно. Иногда это связано с тем, что ребенок не понимает, что происходит или как это можно сделать. Например, незрячий ребенок может слышать стук молотка, но что при этом происходит, он не способен узнать. Помочь такому ребенку может метод «рука-под-рукой» либо действия «рука в руке» (рис. 5). Суть этих подходов заключается в совместных действиях взрослого и ребенка. В первом случае рука взрослого подводится под руку ребенка, и он может «наблюдать руками» за движениями взрослого, а может и убрать свою руку, если устал или боится. Во втором варианте рука взрослого располагается поверх руки ребенка и помогает ему выполнить то или иное действие. Когда ребенок уже может выполнить какую-то часть действия самостоятельно, помощь взрослого должна уменьшаться.

Рис. 5

В других случаях ребенку сложно организовать внимание, начать движение. Таким детям может потребоваться много времени, чтобы подготовиться к выполнению действия. Важно не спешить и подстраиваться под индивидуальный темп ребенка.

Не все дети способны включиться в деятельность с первого раза. Порой требуется много повторов, чтобы ребенок мог активно участвовать в том, что предлагает взрослый. Повторы помогают увеличить темп, в повторах движения становятся более точными и направленными.

5. События в жизни ребенка

а) новые события. Нередко посещение новых мест вызывает страх у ребенка с ТМНР. Иногда у ребенка может быть очень мало дел, которыми он готов заниматься (некоторые дети готовы только смотреть мультики, есть и спать, остальные события пугают их и вызывают сопротивление). В таком случае начать необходимо со стабильного режима дня с небольшим количеством понятных для ребенка дел. Помочь ребенку ориентироваться в последовательности дел может расписание дня, специально созданное в понятной ребенку форме (подробнее можно прочитать в главе «Установление коммуникации с ребенком с ТМНР»). Благодаря использованию расписания ребенок сможет понять, что каждое дело имеет начало и конец, после какого-то неприятного события может следовать любимое дело. Это поможет в дальнейшем вводить новые события.

Новые события поначалу должны быть очень короткими. Когда ребенок привыкнет к ним, можно будет постепенно увеличить их длительность. Помочь ребенку понять продолжительность того или иного действия могут такие визуальные опоры, как часы, в том числе и песочные (они особенно хороши, когда нужно ждать начала события, тогда за часами можно следить и не отвлекаться от основной деятельности), будильник или таймер. Если у ребенка есть представление о времени, ему легче понять, что ждет его в будущем. Например: «Автобус придет через пять минут, это совсем немного, я могу столько подождать».

Когда жизнь ребенка станет более разнообразной и насыщенной разными событиями, имеет смысл вводить расписание на неделю. Ребенок сможет отличать один день от другого и ждать повторяющихся событий («Сегодня понедельник, а по понедельникам я хожу в бассейн»).

Большие события, такие как выходы в незнакомые места, поездки и т. п., необходимо планировать заранее, продумывая, как эту ситуацию можно сделать безопасной, не слишком сложной для ребенка. Например, выбирать время, когда в транспорте, в кафе или в магазине меньше всего людей. Также стоит заранее подготовиться к запланированному событию. Для этого можно вместе с ребенком посмотреть художественный или документальный фильм о похожей ситуации; прочитать книгу на эту тему, вместе составить расписание «похода»; продумать, что взять с собой (например, планируя поездку в супермаркет, можно вместе с ребенком положить в сумку список продуктов и кошелек; собираясь на прогулку в парк, можно взять немного орешков для белок и семечек для птиц; или взять рабочие перчатки, планируя участие в городском субботнике);

б) количество событий. Детям с ТМНР часто нужно больше времени для проживания яркого события. Поэтому количество событий, особенно новых и необычных, желательно ограничить, чтобы не перегрузить ребенка впечатлениями. Выносливость у разных детей может быть различной, некоторым детям после крупного события требуется несколько дней прожить в спокойной обстановке с привычным режимом дня, чтобы прийти в себя. После такого события желательно помочь ребенку пережить новые впечатления. Можно совместно рассказать о нем друзьям или родственникам; вспомнить вечером, что произошло в течение дня; на следующий день посмотреть фотографии или видеозапись, послушать аудиозапись; сделать поделку на подходящую тему.

6. Взаимодействие с другими детьми. Общение со сверстниками очень важно для любого ребенка. Для того чтобы научиться взаимодействовать с другими детьми, детям с ТМНР обычно нужны специально созданные взрослыми структурированные среды. В таких средах дети учатся замечать других детей, ждать своей очереди, делиться и отстаивать границы, подражать другим (см. раздел «Организованная занятость»).

7. Правила и роли. Любое общество предъявляет требования и правила взаимодействия для тех, кто в нем живет. Эти правила, с одной стороны, обеспечивают защиту и выживание членам общества, а с другой – накладывают некоторые ограничения и вводят обязанности по отношению к другим людям. Детям с ТМНР также важно знать свои права и обязанности, как и другим людям. Например, важно знать, что не принято физически задевать окружающих людей при самостоятельном перемещении на коляске или с тростью, что в общественных местах не принято находиться без одежды или в неподобающей случаю одежде; что нужно с уважением относиться к собственности других людей и т. п. При этом умение соблюдать данные правила дает больше свободы и возможностей для взаимодействия и развития в отношениях с другими людьми. Это делает жизнь богаче, разнообразнее и интереснее.

Помимо общих правил поведения в обществе существуют и правила поведения в определенных ситуациях. Например, в школе после звонка надо находиться в классе на своем месте и слушаться учителя, а во время перемены можно отдохнуть и пообщаться с друзьями. Осваивая различные социальные роли (сын, ученик, покупатель, зритель и т. д.), ребенок получает важный опыт разнообразных отношений и становится более самостоятельным.

Очень важно, чтобы любые ситуации обучения были не только специально организованными, но и естественными, жизненными! Благодаря этому у детей формируются идеи и представления о мире и об их собственной жизни; у них рождаются ответы на простые вопросы: откуда берется еда, зачем нужно учиться читать, зачем мне дают краски/карандаши, зачем нужно причесываться или стирать свою одежду. Важны также и представления о том, как можно выбрать, продлить и повторить то, что ребенку нравится. Например, «Я могу показать в сторону машинки рукой или глазами, и мне ее дадут»; «Я могу попросить „еще“, и мама снова покачает меня в гамаке»; «Хотя новогодний праздник уже прошел, я могу вспомнить о нем, глядя на свой календарь с изображением наряженной елки, и это снова поднимет мне настроение!»; «Вчера ко мне приходил друг! Мы с ним здорово поиграли и пообщались! Мне трудно выразить это словами, но я могу рассказать об этом бабушке, показав на фотографии, как мы вместе играем в мяч!»