Текст книги "Записки паркинсоника"

Лана Невская
Записки паркинсонника

© Лана Невская 2015

© Skleněný můstek s.r.o. 2015

* * *

Записки Паркинсоника

Эта повесть посвящается всем, кого настигла тяжелая, неизлечимая болезнь, с которой им приходится бороться в одиночку, рассчитывая только на себя и своих близких. Не опускайте руки, не отчаивайтесь, ищите возможность получить консультацию хорошего специалиста, найдите в интернете «друзей по несчастью», которые обязательно поделятся с Вами всей информацией, какой будут располагать. Вместе мы справимся. «Будем жить, славяне!»

Глава 1. Преддверие

Я лежала на диване и запоем читала очередную книгу о спецназе. Почему-то я «подсела» на эту тему и глотала книги одну за другой. Шел второй час ночи, а я лежала в позе кобры, готовой к атаке, уже часа три, но шея у меня нисколько не устала. Я отметила для себя это явление, удивилась – такого раньше никогда не было. Я всегда долго умащивалась, подкладывала дополнительные подушки, чтобы было удобно лежать, а тут – голова висит в воздухе три часа, а усталости нет, неудобства не чувствую.

– Забавно! – подумала я и забыла об этом.

Через некоторое время я отметила у себя еще одно необычное явление. Иду по улице. В правой руке несу сумку, а левая рука висит сбоку и совсем не делает отмашку. Висит и все. Но когда я это заметила и стала насильно ею махать, вернее – все время держать ее под контролем, она снова стала двигаться. Что еще за новости!

И третий момент, который меня несколько напряг – это положение левой руки, когда я ходила по квартире: она была постоянно полусогнута в локте, прижата к боку, а пальцы собраны в щепоть. Я выпрямляла руку, но когда забывала о контроле, рука опять возвращалась в прежнее положение, а корпус чуть наклонялся вперед. Позже я узнала, что это тоже один из признаков болезни Паркинсона и называется «поза просителя».

Еще я заметила, что стала с трудом поворачиваться ночью в постели. Сначала я должна сесть на кровати, потом повернуться на нужный бок, и лишь потом лечь. Я всегда была беспокойной: раз пятьдесят за ночь повернусь. А теперь я стала вертеться меньше, но для каждого поворота мне нужно проснуться и осознанно проделать этот маневр.

– Какая я стала неуклюжая к старости! – отметила я про себя и все списала на возраст.

Наверное, эти мелкие неудобства я терпела бы еще довольно долго, если бы к этим симптомам не прибавилась ноющая боль в спине, от которой я сгибалась как старушка, у меня напрягались все мышцы спины. Больно было до слез, и даже дышать становилось трудно. Ко всему прочему, походка у меня стала как у Буратино: ноги в суставах двигались так, будто в каждый сустав вставили по зубчатому колесу, и во время ходьбы там что-то хрустело, как при заводе будильника. Нога шла не плавно, а как у робота. И во всем теле ощущались пружинки, которые покачивали всю меня при ходьбе. В общем – просто кукольный театр!

Мне все это не очень нравилось, но, в силу своей медицинской неграмотности в сфере нервных заболеваний, я даже представить себе не могла, признаки какой страшной болезни я у себя обнаружила!

Но, поскольку спина все-таки ужасно болела, я попросилась на гидромассах к своей знакомой – заведующей физиотерапевтическим отделением одной из московских больниц. Она назначила мне гидромассаж, лечебную физкультуру и пару процедур с нафталаном и магнитом. При очередной встрече я рассказала ей про руку, которая не делает отмашку, про походку Буратино и спросила, не надо ли и для конечностей сделать какую-нибудь процедуру, уж для полного комплекта?

Светлана Юрьевна, – так зовут мою знакомую, – покрутила мне руку в запястье, заставила пройти по кабинету, спросила что-то еще. И вдруг сказала:

– Знаешь, я советую тебе съездить в Боткинскую больницу на кафедру экстрапирамидных заболеваний. Я ведь по образованию невролог. А твои симптомы очень напоминают признаки болезни Паркинсона. Я не уверена, что это – та самая болезнь. Бывает, что признаки похожи, но они от других болезней и проходят при изменении лечения. Но, для твоего спокойствия, я тебе все-таки советую там проконсультироваться. Эта кафедра общероссийская, главная в стране, если не единственная. Только возьми направление в районной поликлинике.

Глава 2. В поликлинике

Я не знала, что такое – болезнь Паркинсона, поэтому не очень испугалась, покивала в знак согласия сходить на эту кафедру, и поехала домой, чтобы посмотреть в интернете, что это за болезнь с таким звучным именем. Дома я открыла нужную страничку и стала читать. Чем дальше я читала, тем больший ужас меня охватывал. Написано было очень подробно и красочно, особенно про то, что жить с таким диагнозом мне осталось пять лет.

– Господи! За что мне это?! – только и повторяла я, судорожно пробегая глазами странички интернета. Зашла на форум – там вообще караул! Сплошные стоны и вопли о помощи. Причина болезни неизвестна, лекарства не помогают, люди страдают, у них галлюцинации, боли, потеря координации, ступор и еще столько всего, что у меня началась истерика.

– Заболевает один на сто тысяч человек! Ну почему этим одним стала я? – причитала я, сидя на краю ванны, и пыталась остановить истерику, поливая себе лицо холодной водой.

Кое-как справившись со слезами, я понеслась в районную поликлинику за направлением.

Влетев в кабинет невролога, проглатывая окончания слов, я залепетала:

– У меня нашли признаки болезни Паркинсона. Мне нужно срочно проконсультироваться на кафедре в Боткинской! Дайте мне направление! – я «била копытом» и ожидала, что невролог всполошится, заохает, кинется заполнять бланк направления и, смахнув сочувственную слезу, благословит меня на посещение кафедры экстрапирамидных исследований. Но…

Не повернув головы в мою сторону, глядя в окно, совершенно безразличным тоном она изрекла:

– Мы в Боткинскую направлений не даем. Только в наш районный диагностический центр. Пойдете?

– Конечно, пойду! – почти кричу я.

– Сейчас я могу только поставить вас на очередь. Ждать талона придется месяца три, – равнодушно сказала неврологиня.

– Как три месяца? Мне сейчас нужно! Я не могу столько ждать в неизвестности! – завопила я.

– Ничего не могу сделать! Вас много, талонов мало!

– Неужели у Вас так много пациентов с таким заболеванием? – удивилась я.

– Достаточно! – буркнула невролог. – А если Вам нужно быстрее, – с доктором попробуйте договориться сами. Все как-то договариваются!

И, сделав озабоченное лицо, она нажала кнопку вызова очередного пациента, давая понять, что дальнейший разговор не имеет смысла.

Ей было совершенно не интересно, откуда я узнала об этих симптомах, что это за симптомы – может, я ошибаюсь?

Нет, никаких таких вопросов я не услышала. Ей важно было отделаться от меня, отправить или к другому врачу, или поставить в режим ожидания талона месяца на три – чтобы не беспокоила. И это у нее получилось блестяще!

В полной растерянности я вышла из кабинета и остановилась в раздумье: куда идти? Рядом увидела табличку «Зам. Главврача…».

– Пойду, уточню, почему в Боткинскую нельзя направление получить, – подумала я и открыла дверь в кабинет.

Не буду приводить весь наш диалог, но сухой остаток таков:

– Тебе нужно, ты и добивайся, а на нашу помощь не рассчитывай: ее не будет!

С этим ободряющим заключением я вышла из очередного кабинета и поплелась домой, пытаясь по дороге наметить план своих дальнейших действий.

Глава 3. В больнице им. Боткина

Дома муж встретил меня на пороге вопросом:

– Ну, что сказала невролог? Направление получила?

– Ага! Получила! Даже два! Теперь не знаю, куда вперед бежать? – я едва сдерживала слезы.

– Стоп, стоп, стоп! С этого момента – поподробнее! – перебил мое слезотечение муж и подтолкнул меня к дивану. – Сядь и расскажи все по порядку.

Я коротко пересказала свою беседу с неврологом и сказала, что завтра я сама поеду в Боткинскую без направления и попробую договориться попасть туда платным образом. Настроена, не смотря ни на что, я была решительно. Муж с сомнением покачал головой, но других вариантов не было: я должна была попасть на эту кафедру, чего бы мне это не стоило! Прочувствовав на собственной шкуре полное безразличие к своей проблеме со стороны лечащего, нет, вернее – совершенно не лечащего, врача, я поняла, что осталась один на один со своей проблемой, и решать мне ее придется только самой.

На следующее утро мы встали в шесть часов, чтобы попасть в диагностический центр Боткинской больницы прямо к открытию.

Вечером я позвонила в регистратуру, где мне объяснили, что попасть на кафедру можно только по направлению их невролога, а запись и оформление карты – с восьми утра.

В восемь мы были уже в регистратуре. Очередь была – человек тридцать! Все обсуждали, где найти ксерокс. Оказалось, что для оформления карты нужны ксерокопии паспорта и полиса. Все это было у меня дома, но я не подумала взять их с собой. Просто в голову не пришло, а по телефону не сказали. Оставив мужа стоять в очереди, я понеслась делать ксерокопии документов. А пока стояла в очередь на ксерокс, узнала много полезной информации. Опытные люди рассказали, что можно подойти в кабинет зам. Главврача, и он даст разрешение оформить карту на бесплатное прикрепление на год к любому врачу, если сочтет нужным.

Я не знала, сочтет ли начальство мой повод достаточно серьезным, но для меня он был просто вопиющим. И я поспешила занять очередь в его кабинет.

Зам. оказался милейшим человеком! По-моему, он не отказывал никому. Когда я приготовилась пустить слезу после слов:

– Помогите мне попасть к неврологу! В районной поликлинике мне не дают направление! – он мило улыбнулся и произнес:

– Ну не дают, – и не надо! Я вам дам направление к любому врачу. К кому вы хотите еще, кроме невролога? К сосудистому хирургу? К эндокринологу? К ортопеду? Пожалуйста! – и он быстро набросал на маленьком бумажном квадратике несколько слов для регистратуры. Я выскочила от него совершенно счастливая, несмотря на то, что уже оплатила в кассу прием у невролога и завела карту платного посещения. В регистратуре мне тут же поменяли карту на бесплатную, деньги возвращать я не стала – я была и так вполне довольна началом дня: талон к неврологу мне дали прямо на сегодня, я заняла очередь в кабинет, а мужа отправила погулять по территории. Была середина мая, погода стояла теплая и солнечная – чего сидеть в помещении, когда можно прогуляться.

Не прошло и часа, как подошла моя очередь.

Я открыла дверь, поздоровалась и вошла в кабинет. Врач сидела за столом и, видимо, заполняла карту предыдущего пациента. Мельком, не поворачивая головы, она взглянула в мою сторону, поздоровалась и продолжала писать, предложив мне сесть. Расстояние от двери до стола было всего четыре-пять метров, но этого ей оказалось достаточно, чтобы рассмотреть меня и сделать соответствующие выводы.

Когда она, наконец, закончила писать, посмотрела на меня, а я, опять торопясь от волнения, начала лепетать, что у меня нашли признаки болезни Паркинсона, и я хотела бы проконсультироваться на кафедре, она улыбнулась и сказала:

– Да какие там признаки! Вашей болезни уже как минимум лет пять!

Я обалдела! От всего одновременно. И от того, что болезнь все-таки есть, и от того, что болезни уже пять лет – значит, скоро мне уже умереть придется (как я вычитала в интернете), но больше всего – от того, как она все это определила, всего один раз, мельком, взглянув на меня, когда я вошла в кабинет. Об этом я ее и спросила.

Доктор опять улыбнулась и спокойно объяснила, что это единственная болезнь, для постановки диагноза которой не нужно никаких обследований и анализов. Только врач и пациент.

– Мы же сидим на этом! Я смотрю на Вас и вижу: Вы – наш пациент! А направление на кафедру я Вам сейчас дам, потому что диагноз нам ставить разрешают, а лечить – нет. Поэтому Вы пойдете на кафедру, там Вам назначат лечение. Потом опять придете ко мне, я дам Вам выписку для Вашей районной поликлиники. Потом Ваш невролог направит Вас в окружной диагностический центр к паркинсонологу. Тот поставит Вас на учет, даст рекомендации по лечению, напишет заключение для невролога Вашей районной поликлиники, а тот, в свою очередь, уже будет выписывать Вам рецепты на лекарства, которые Вам положены: некоторые основные – бесплатно, а какие-то придется и покупать.

Слушая ее, я совсем сникла: и от подтверждения диагноза, и от тех перспектив «хождения по мукам», которые она мне описала.

Но она была в этом не виновата, и я на нее не сердилась. Более того – она была мне глубоко симпатична.

Видя мое расстроенное лицо, она сказала:

– Да не расстраивайтесь Вы так! У Вас самая хорошая форма болезни – смешанная. И благодарите того, кто распознал ее на такой ранней стадии и посоветовал, куда обратиться. А жить Вы будете долго и умрете не от этой болезни! Лекарств сейчас много, Вам подберут то, что подойдет именно Вам, и все будет хорошо.

Живут с этой болезнью обычно долго, и у Вас никогда не будет ни инфаркта, ни инсульта.

– Это почему же? – полюбопытствовала я.

– Этого пока не знает никто, но это статистический факт!

– Знаете, мне пока достаточно и Паркинсона!

– Вот и хорошо, им и занимайтесь! – весело сказала невролог. Через полгода приходите – посмотрим, как у Вас пойдут дела.

Она каким-то непостижимым образом спустила с меня весь страх, ничего особенно не предпринимая. Она была из тех, настоящих врачей «от бога», от одного разговора с которой мне уже стало гораздо легче. Я уже не готовилась к ужасам болезни и даже смерти, а поняла, что это – не конец света. Надо жить и бороться!

– А в интернете Вы поменьше читайте. Там такое напишут – мало не покажется!

– А как же про пять лет?

– Так это – если не лечить, и если болезнь определили уже на последней стадии! – успокоила она меня. А у Вас еще только самое начало. Так что Вам пугаться нечего. Принимайте лекарства и живите, как все обычные люди. Паркинсонизм – это не болезнь, а просто особенность Вашего организма с определенного возраста. Вам можно все: работать, заниматься спортом, ездить на экскурсии, плавать в бассейне, встречаться с друзьями, выпить вина, танцевать – в общем – все, что Вы делали до того, как узнали о своей болезни. И чем более активный образ жизни Вы будете вести, тем меньше Вас будет донимать болезнь. Вот так!

Невролог меня просто очаровала. Она была невысокого роста, мне показалось, что ей где-то 45–48 лет, (потом я выяснила, что 60).

Очень легкая, подвижная, улыбчивая, с короткими кудрявыми волосами, она просто летела по коридору больницы и заражала нас всех своей энергетикой. С тех пор я прихожу к ней не столько за лечением, сколько за очередной порцией оптимизма.

Запомните это имя: Попова Татьяна Владимировна. И если Вам когда-нибудь понадобится консультация невролога – лучшего я Вам порекомендовать не смогу! Да и зам. зав, к которому я ходила за направлением, сказал, что она – лучший невролог у них в клинике, и отзывы пациентов о ней только самые восторженные.

Глава 4. Кафедра экстрапирамидных исследований

Я вышла от Поповой несколько успокоенная. Это, конечно, еще не заключение кафедры, но это мнение специалиста, и оно меня несколько подбодрило. Я стала дышать спокойнее, перестала напряженно вслушиваться в свой организм и выискивать дополнительные симптомы паркинсонизма, благо в интернете начиталась всякого, и теперь была подкована на все сто.

Я снова отправилась в регистратуру записываться на прием, теперь уже – на кафедру. Талон дали только на следующий вторник. Значит, еще неделю ждать заключения специалистов. Но это все-таки быстрее, чем ждать талона в свой диагностический центр.

Всю эту неделю я переживала три первые стадии поведения человека в такой ситуации:

Первая – животный страх надвигающейся ужасной неизлечимой болезни и невозможность ее предотвратить;

Вторая – Господи, ну почему именно я стала этой одной из ста тысяч!?

Третья – Надо же что-то делать!

Я рыдала потихоньку, закрывшись в ванной, и громко, когда была дома одна.

Я причитала как на похоронах и скулила как побитый щенок.

Я хотела лучше умереть прямо сейчас, чтобы не дожить до тех ужасных последствий болезни, о которых я прочитала в интернетских статьях и на форумах.

Я пыталась высчитать, сколько лет мне осталось жить в сознательном состоянии, и что я успею за это время сделать: дожить до окончания внучкой школы – это еще 12–13 лет. Могу не дотянуть. Ей всего 4 года в январе исполнилось. Мужа одного оставлять тоже не хотелось – он без меня пропадет. Конечно, не пропадет, но со мной-то лучше! При условии, что я буду в дееспособном состоянии. И т. д. и т. п.

Муж, как мог, успокаивал меня. Говорил, что не допустит моей смерти:

– Жена должна мужа в последний путь проводить, а не наоборот! Вот похоронишь меня, а дальше уж как хочешь. Хоть замуж выходи! – шутил он.

В таких метаниях – от отчаяния до здравых рассуждений – неделя пролетела довольно быстро. Во вторник в десять утра я уже сидела под дверью врача на кафедре экстрапирамидных исследований.

Назвать это место солидным учреждением даже с натяжкой было невозможно. Кафедра располагалась на последнем этаже семиэтажного корпуса. Судя по его виду, ремонта там не было со дня его постройки, примерно лет 25–30. Лифт ходил только до шестого этажа. Затем надо было зайти в маленькую дверцу, завешанную какими-то объявлениями – прямо как в каморке у папы Карло, подняться по лестнице на седьмой этаж, пройти через темный коридорчик и попасть, наконец, на этаж. В коридор, покрытый ободранным линолеумом такого же возраста, как и сам дом, выходило несколько таких же обшарпанных дверей с именами их хозяев.

У каждого кабинета стояло по 2–3 стула. Посетителей было гораздо больше, – они подпирали облезлые стены, хотя им бы очень не помешало сесть. Пациенты, как обычно, пришли пораньше, а врачи, тоже как обычно, где-то задерживались. Они пролетали мимо нас из кабинета в кабинет, куда-то звонили по мобильникам, что-то оживленно обсуждали между собой. А мы смиренно ждали, когда же они, наконец, обратят свое внимание на нас, недостойных, которые притащились чуть свет и мешают им работать.

И это всероссийская кафедра, единственная в России! Сюда приезжают на консультации больные со всех концов страны. Здесь стажируются неврологи из многих регионов, где вообще нет специалистов этого профиля, и людям просто не у кого получить квалифицированную помощь. Здесь проходят симпозиумы, как солидно называют приезд 20–30 врачей из регионов. А собирают их в зале, больше похожем на сельский клуб начала 30-х годов. Такая серьезная болезнь, столько неясных моментов, столько людей в отчаянии приезжают сюда, чтобы найти помощь и поддержку, а тут – три стула, коридор и несколько врачей, которые принимают по три часа один раз в неделю. И все! Дальше – тишина…

Принимать врач начала на сорок минут позже. За это время мы все успели рассмотреть друг друга и расспросить о симптомах болезни, ее сроках и результатах медикаментозного лечения. Люди были все разного возраста: от 25 до 75 лет. У всех были разные стадии заболевания и разные формы. Поэтому и проявления болезни тоже были разные.

Рядом со мной сидела интересная, довольно молодая женщина.

Руки у нее дрожали так сильно, что я даже представить не могла, как она сумела сделать такой аккуратный макияж. Ей было где-то около пятидесяти. Она была ухоженная, хорошо одета, еще работала. Интересно – кем? Она пришла, чтобы поменять лекарство. От препарата, назначенного ранее, ей стало только хуже.

– Неужели и я дойду до такой трясучки? – подумала я. – Вот ужас!

Во всех источниках информации, которые я успела проштудировать за эту неделю, я выяснила, что болезнь эта неизлечима, она прогрессирует с разной скоростью, но ведет всегда к одному: обездвижению, потере внятной речи и полной беспомощности, да еще с галлюцинациями, потерей ориентации и нарушением глотательного рефлекса. Перспективка радужная даже теоретически! А как будет на самом деле – этого не может предугадать никто.

Но вот подошла и моя очередь. Я вошла в кабинет врача. Это была крупная женщина лет тридцати, полноватая, какая-то немного неуклюжая что ли. Мне показалось – она была беременна. Наверное, очень умная, поскольку обсуждала со своей коллегой предстоящую защиту диссертации. Она взяла мою карту, положила ее на стол, предложила мне, как обычно, вытянуть руки и, закрыв глаза, коснуться пальцем кончика носа, затем ударила молоточком по коленке. Рефлексы были в норме.

Пока она проверяла мои рефлексы, ее коллега что-то быстро набирала на компьютере. Теперь она позвала моего доктора к себе, и они принялись что-то оживленно обсуждать, совершенно позабыв о моем присутствии. Потом они куда-то позвонили, и в кабинет зашла еще одна девушка и присоединилась к обсуждению. Я без приглашения опустилась на стул и нарочито громко вздохнула, напоминая им о своем присутствии.

Доктор обернулась ко мне и, несколько раздраженно извинившись, попросила немного подождать. Потом все втроем они куда-то ушли, и я прождала их минут двадцать. Народ в коридоре начал роптать. Все были на взводе: время приема кончалось, а я уже больше получаса сидела в кабинете и не собиралась выходить.

Наконец она вернулась в кабинет, села к компьютеру и стала что-то печатать.

Кажется, мне придется тут просидеть до самой ее защиты! – ехидно подумала я.

Но тут врач закончила печатать, шлепнула на лист личную печать и протянула листок мне.

– Лекарство будете получать в районной поликлинике, на учет встанете в ДКЦ района, ко мне – через месяц. Все.

Я ожидала, что меня подробно расспросят, почему я сюда попала, что меня беспокоит, что с этим делать. Успокоят, научат, посочувствуют, в конце концов! Но – увы! И тут облом. Никому я здесь оказалась не нужна со своими проблемами. Впрочем – как и везде.

Взяв в руки листочек с назначением, я вышла в коридор и прочитала те несколько строк, которые там были написаны:

– Болезнь Паркинсона, 1,5 стадия по Хен-Яру, смешанная форма. Лечение: Проноран 50 мг по 1 т. 3 раза в день.

Еле сдерживая слезы, я пошла в консультативный центр к Поповой, к которой записалась тоже на этот день, чтобы не ходить еще раз за выпиской для окружного невролога.

Мне не терпелось хоть кому-то пожаловаться на такой бессердечный приём на кафедре, и я все выложила неврологу. Она была со мной солидарна, и разрешила мне помучить ее вопросами, что я и сделала с большим энтузиазмом. После беседы с ней я перешла к четвертой стадии своего существования в новых условиях:

– Значит так! – сказала я себе. – Ты, болезнь, будешь сидеть тихо у моих ног как собака, и молчать, а я за это буду кормить тебя разными полезными таблетками. Ты не мешаешь жить мне, а я терплю твое присутствие. Только так и не иначе! На этом и порешили.