Текст книги "Солнечные дети с синдромом Дауна"

……………………….

Вопрос: Обязательно ли, кроме СД, у ребенка будут сопутствующие заболевания?

Ответ: Практически всегда. Но вовсе не обязательно у каждого ребенка будет «букет» из всех проблем. Чаще всего их лишь несколько. Самое главное – проверить все слабые места малыша с СД, чтобы начать лечение, если оно необходимо. И сделать это нужно как можно раньше. Кроме того, нельзя забывать, что если СД вылечить нельзя, то все остальное чаще всего можно. Сопутствующие заболевания – не обязательная часть СД, и, избавив ребенка от болезней, можно намного эффективнее заниматься его воспитанием и развитием. То, что еще совсем недавно продолжительность жизни людей с СД составляла всего 25–30 лет, связано вовсе не собственно с СД, а с сопутствующими заболеваниями.

Мой опыт: Полина родилась более или менее здоровой – ее СД даже не сразу заметили. Но когда диагноз ребенка стал очевиден, сразу же начались проверки и исследования, которые выявили все слабые места в здоровье Пол. И то, что это было сделано в раннем возрасте, дало мне возможность оперативно принять меры. Сейчас Пол более или менее здорова.

……………………….

Вопрос: Какие заболевания наиболее часто сопровождают СД?

Ответ: Брошюра, изданная «Даунсайд Ап», называет следующие возможные заболевания, сопутствующие СД, приводя также их частоту в процентах:

• гиперподвижность суставов – 80%

• мышечная гипотония – 80%

• плоский затылок – 78%

• короткие конечности – 70%

• брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счет недоразвития средних фаланг) – 70%

• катаракта в возрасте старше 8 лет – 66%

• открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба) – 65%

• зубные аномалии – 65%

• клинодактилия (искривление) мизинца – 60%

• аркообразное («готическое») нёбо – 58%

• плоская переносица – 52%

• бороздчатый язык – 50%

• поперечная ладонная складка (называемая также «обезьяньей») – 45%

• короткая широкая шея – 45%

• ВПС (врожденный порок сердца) – 40%

• короткий нос – 40%

• страбизм (косоглазие) – 29%

• деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная – 27%

• пигментные пятна по краю радужки – пятна Брушфильда – 19%

• эписиндром – 8%

• стеноз или атрезия двенадцатиперстной кишки – 8%

• врожденный лейкоз – 8%.

Добавлю еще: недостаточная выработка гормона тироксина щитовидной железой – не знаю, у какого процента людей с СД. Также у них слабые органы дыхания и нередко сниженный иммунитет, поэтому они часто болеют простудными заболеваниями, бронхитами и даже воспалениями легких.

Вовсе не обязательно, чтобы у каждого ребенка с СД встретились все вышеперечисленные проблемы. Но проверить нужно все.

Мой опыт: Прежде всего, когда Пол не было и двух недель, в больнице, куда мы попали с воспалением уха, обнаружили недостаточную выработку гормона тироксина щитовидной железой. С тех пор Пол каждое утро принимает таблетку «Эльтироксина». Каждые полгода мы проводим проверку крови, чтобы определить уровень гормона и понять, достаточна ли доза лекарства. Была слабая надежда, что щитовидная железа с возрастом «научится» вырабатывать гормон сама, но чуда не случилось. Скорее всего «сидеть» на гормоне Пол придется всю жизнь.

В сердце у Пол была небольшая «дырка», но постепенно она закрылась – никаких хирургических вмешательств не потребовалось. Просто несколько проверок – кардиограмм, которые показали, что проблема решилась сама собой. Даже если у ребенка нет порока сердца, а только, как у Полины, «небольшая дырка», все равно стоит быть осторожнее и соблюдать некоторые меры предосторожности – не делать массаж на области сердца, не подвергать малыша сверхнагрузкам. Подробнее можно проконсультироваться с наблюдающим ребенка кардиологом.

Примерно в год Полине сделали операцию – удалили аденоиды и гланды разом. Я сомневалась в том, стоит ли действовать так радикально. Часть врачей отговаривали, особенно убирать гланды, мотивируя вполне внятно тем, что гланды защищают легкие от заразы. Решение я приняла, посоветовавшись с врачом в «Даунсайт Ап». Трудно сказать, кто из советчиков был прав, но точно знаю одно – простудными и вирусными заболеваниями девочка стала болеть реже. Связано это с положительным эффектом от операции, или она просто выросла, сказать трудно.

Следующей операцией, которую пришлось пережить маленькой Пол, было открытие слезных каналов. Узкие от природы, они забивались и гноились, что очень мешало малышу. Правда, до сих пор, когда Пол сильно простужена, у нее не только слезятся, но и гноятся глаза. Бороться с этим довольно просто – достаточно регулярно промывать глаза сильным настоем черного чая и делать легкий массаж во внутреннем углу глаза.

С момента, когда я перестала кормить Полину грудью, то есть с шести месяцев и до полутора лет, иммунитет ее был ОЧЕНЬ низким. Она болела всем подряд – вирусными и простудными заболеваниями, стоматитом… любая инфекция, подхваченная на улице или в садике, заканчивалась болезнью с высокой температурой. Я по мере сил принимала меры. Во-первых, закаляла Пол как могла. Никогда не кутала ее, купала в прохладной воде и обливала потом холодной, давала пить воду из холодильника, никогда не закрывала. Приехав с полугодовалой девочкой в Израиль, я была шокирована тем, что добиться от врача выписать лекарство тут довольно сложно. А уж чтобы получить рецепт на антибиотики, нужно очень сильно постараться. В России, когда мы вызывали доктора к Пол по поводу ОРЗ, тут же получали целый список – лекарства от всего на свете. В Израиле же врач говорила: «Подожди три дня, само пройдет. Если нет – приходи». Я рвала и метала. Как? Мою девочку не хотят лечить? Но постепенно, читая книги (особенно доктора Комаровского «Здоровье ребенка и здравый смысл его родителей»), я стала смотреть на болезни и лекарства несколько иначе, чем раньше.

Я успокоилась и поняла, что, как это ни больно для родительского сердца, нужно дать организму бороться самому. (Чего мне стоило объяснить это родителям! Не думаю, что они приняли мою позицию, просто решили, что, в конце концов, Полина – мой ребенок, и если я ее угроблю, то это будет на моей совести.)

Однажды я, вдохновленная новыми знаниями и опытом, написала текст о вреде антибиотиков на сайте одной из российских газет, с которой я сотрудничаю – возмущенные посетители обвинили меня в издевательстве над ребенком и пригрозили судебным преследованием за «неоказание врачебной помощи». Между тем Полина без антибиотиков (ну, или почти без них) росла и крепла. Я научилась сбивать температуры обтираниями и прохладными ваннами, кормить дочь смесью из лимонов, меда и орехов, поить рыбьим жиром и элеутерококком. Не знаю, что конкретно повлияло на ее иммунитет – мои усилия или то, что она просто выросла, но болеть дочка стала намного реже. Еще один приступ болезней «нон-стоп» случился тогда, когда мы переехали и поменяли климат с влажного морского на сухой пустынный.

Два месяца после переезда я вспоминаю с содроганием – кажется, Пол болела, не переставая. За это время я изучила существующие антибиотики и пробиотики.

Зрение. С тех пор как я начала проверять Полине зрение, оно всегда было примерно одинаковым +2,5 каждый глаз. Сначала – до 5 лет – очки не требовались. Потом начало прогрессировать косоглазие, и Пол надела очки. Надо сказать, что то, что в раннем возрасте у детей с СД кажется косоглазием, на самом деле таковым не является – это просто средняя часть лица недостаточно развита. Со временем она развивается, усиливается рельефность и «косоглазие» проходит. Ну, или начинается настоящее косоглазие. Сейчас Пол в модных прямоугольных очках выглядит даже солидно. Много времени потребовалось, чтобы научить ее поправлять очки, упираясь пальцем в дужку над переносицей, не пачкая не всегда чистыми руками стекло.

Для того чтобы поймать момент, когда начитается та или иная проблема, нужно делать регулярные проверки. Особенно это касается зрения и слуха. Потому что если ребенок не слышит разницы между «мышка» и «мишка», то и начать говорить ему будет сложновато. То же самое со зрением – упущенное время может оставить ребенка косым на всю жизнь. В идеале проверки зрения и слуха нужно делать раз в полгода – год.

Воспаление мочеполовых путей. Случалось у Пол несколько раз за ее короткую жизнь. Само по себе не опасное, повторяясь, оно может привести к неправильному развитию почек. Кроме того, такие воспаления неприятны с точки зрения эстетической – ребенок, который только начал обходиться без памперса, вдруг возвращается в «малышовое» состояние. Теперь сразу же, как только у девочки есть температура, мы сдаем анализ мочи и раз в год делаем УЗИ почек. Кроме того, пачками едим сушеную клюкву – говорят, это помогает.

……………………….

Вопрос: Если мнения врачей по поводу той или иной проблемы расходятся, как быть?

Ответ: Выбрать кого-то одного, кому вы доверяете, и… довериться его мнению. Но выбирать нужно тщательно, задавая вопросы, пытаясь понять логику специалиста. Потому что, не имея медицинского образования, принять некоторые решения, касающиеся здоровья ребенка, довольно сложно. Но, кроме всех возможных мнений, нужно слушать свою интуицию. То самое «сердце матери».

Мой опыт: Из детства я помню горы таблеток, которые я пила по любому поводу. Когда я родила ребенка, мне казалось, что бог и врач – это, практически, одно и то же. Во всяком случае, в руках второго всегда есть чудодейственные таблеточки, которые могут мгновенно вылечить ребенка. Когда я приехала в Израиль и увидела, что доктор совершенно невозмутимо смотрит мою страдающую дочь и… ничего не выписывает, я была просто в бешенстве. Орала. Меняла врачей. Все были единодушны: если за три дня не пройдет, то будем искать причину. Пока – ничего. Только годы опыта и горы прочитанных книжек заставили меня успокоиться и принять эту позицию. Никакой химии, пока это возможно. Помогать организму нужно только тогда, когда он действительно не справляется. Дать шанс попробовать. Я стараюсь дать своему ребенку шанс стать сильнее. Себе, кстати, тоже.

……………………….

Вопрос: Связан ли СД и леворукость? Хорошо или плохо то, что ребенок с СД – левша, стоит ли его переучивать?

Ответ: Никаких научных данных о том, что СД и леворукость связаны, я не нашла. Но в некоторых статьях встретила упоминание о том, что дети с СД в большинстве своем – левши. И в жизни встречала нескольких левшей с СД.

Но уж если на то пошло, вот цитата из Википедии (да, я знаю, это не самое «научное» место в мире, но все же): «Крис Мак-Манус в своей книге утверждает… что умственные способности левшей структурированы по-другому и имеют расширенный диапазон способностей и что гены, которые определяют леворукость, также управляют развитием речевых центров мозга». Так что быть леворуким человеком с СД не так уж плохо.

Мой опыт: У Полины — амбидекстрия (лат. ambi – «оба» и лат. dexter – «правый», «ловкий») – отсутствие явно выраженной мануальной асимметрии; она в равной степени владеет правой и левой руками, пока без выделения ведущей. Надеюсь, что это признак равномерного развития мозга, без преимущества какого-то одного из полушарий. Кроме того, мне почему-то кажется, что с возрастом девочка предпочтет правую руку, но пока она может одинаково ловко (или неловко) есть, рисовать и ковыряться в носу двумя. Я не переучиваю ребенка и не заостряю внимания на том, какую руку следует выбрать, предоставляя ей полную свободу. Из-за неразберихи с руками Полина иногда пишет буквы (те немногие, что уже знает) в зеркальном отражении – левой рукой. Я пока не могу сосредоточиться на том, чтобы она просто научилась уверенно держать карандаш и ручку. Думаю, стоит остановиться все же на какой-то одной руке и учиться писать ею.

……………………….

Вопрос: Стоит ли делать ребенку с СД пластические операции, чтобы скрыть внешние проявления синдрома?

Ответ: Разумеется, каждый родитель решит это в каждой конкретной ситуации. Безусловно, стоит сделать операцию (или несколько), если у ребенка слишком длинный язык, который не дает рту закрыться, или заячья губа, или волчья пасть, или слишком лопоухие уши. Короче, любое уродство стоит убрать – ребенок и так привлекает к себе повышенное внимание, зачем усугублять его?

Но дело в том, что ребенка с задержкой развития определяют не по внешнему виду. Вернее, внешний вид обычно соответствует уровню развития ребенка. Если он малоразвит, плохо говорит, то и мышцы лица затвердевают, и выражение становится «дебильным». Не добавляет очарования и открытый рот, и высунутый язык… Короче, прежде всего стоит работать над развитием, как физическим, так и интеллектуальным, – это обязательно отразится на внешнем виде.

Мой опыт: Я думаю, что, когда Полина подрастет, сделаю ей операцию – «прижму» лопоухое ухо. В остальном – пока не вижу необходимости хирургического вмешательства, а уши она прокалывать не соглашается. Но если бы это было нужно для того, чтобы девочка не чувствовала себя некрасивой, я непременно сделала бы ей «пластику». Потому что встречают-то все-таки по одежке и внешнему виду.

……………………….

Вопрос: Вредные привычки. В том числе – «все свое ношу с собой» – нежелание ходить в туалет по-большому.

Путь решения: Профессор Левитан посоветовал идти от физического к ментальному – понять, как и чем можно сбалансировать стул, чтобы ребенок не сдерживал позывы, а потом уж объяснять ему, почему нужно какать или поощрять это занятие.

Мой опыт: Проблема эта связана как с питанием, так и со здоровьем и психологическим развитием Полины. Застряв в «анальной» стадии развития, Полина от трех до пяти с половиной лет никак не желала расставаться ни с чем из произведенного своим организмом. Если вода надолго не задерживалась, и все заканчивалось мокрыми штанишками, то с калом все было намного серьезнее. Научившись сдерживать позывы, Поля не какала несколько дней – до того времени, когда делать это становилось действительно больно и неприятно. Дело заканчивалось или приемом слабительных, или аварией, обычно в самом неподходящем месте. Но могло бы закончиться и хуже – незаживающими трещинами в анальном отверстии, бороться с которыми можно только операбельным путем.

Я старалась действовать именно физическими путями, без слабительных. Много ходила с Полиной пешком – километрами, купалась с ней в море (теплая ванна тоже помогала, нужно было только вовремя выловить купальщицу и высадить на горшок). Потом, когда Поля немного подросла, я стала «торговаться» с ней, обещая за поход в туалет «по-большому» какой-то подарок или угощение. Иногда дело доходило до того, что во время затянувшихся праздников пришлось целый день не кормить Полину, не ходившую к тому времени в туалет по-большому уже три дня. Я давала ей водичку, чернослив и слабительные капли. Все это подействовало только после того, как я сказала, что торт получат только те из детей, кто результативно побывал в туалете.

Несмотря на то что острота проблемы спала, иногда время от похода до похода в туалет занимает два-три дня. И это совсем не здорово. Каждый день я знаю, когда в последний раз какала Пол и что стоит сделать, чтобы ускорить этот процесс.

Разумеется, Пол – не единственная девочка с такой проблемой, а проблема – вовсе не отличительный признак СД. «Нормальные» дети тоже часто не желают расставаться с калом. По разным причинам – от проблем со здоровьем до задержек в развитии. Я знаю доктора, который оперировал девочку, которая не ходила в туалет по-большому несколько лет. Потом мама привела ее к гинекологу – с подозрением на беременность. Живот у 12-летнего ребенка был огромным и очень твердым. А гинеколог в ужасе отправила в хирургию. Эту «страшилку» я привожу для того, чтобы показать, насколько важно родителям «держать руку на пульсе».

Проблема со стулом окончательно не решена, просто отрегулирована – питанием, образом жизни и медикаментами. Надеюсь, повзрослевшая Пол поймет, что даже принцессы какают.

Меняем чипсы на овощи

Больше всего на свете Гипо Попо обожает конфеты и мороженое. Одно время она думала, что сладости – самое-самое главное в жизни. И счастье – это когда можно есть их столько, сколько вздумается. Но однажды она объелась конфетами так, что несколько дней болела. Очень тяжело – так, что даже не хотела конфет. Ну, почти не хотела. Теперь Гипо Попо всем говорит, что от сладкого болят зубки. И ест конфеты и мороженое только после каши и супа. Всегда. Ну, или почти всегда.

Мы есть то, что мы едим. Это утверждение верно для всех, и люди с СД – скорее правило, чем исключение. Из-за слабого тонуса мышц они склонны к полноте, а кроме того, нередко любят покушать, ведь еда – это самый простой и доступный наркотик. В результате значительная часть людей с СД похожи на груши… Разумеется, это не добавляет ни любви сверстников, ни приязни взрослых. Предотвратить такое развитие для своего ребенка вполне в руках родителей, хотя сделать это и очень непросто – нужно полностью поменять систему питания. Прежде всего свою. Но зато, когда вы увидите результаты своих усилий – подтянутого, здорового и подвижного ребенка, это будет лучшей наградой.

Я знаю маму ребенка с СД, которому уже три года, и он не умеет говорить и пока не начал ходить. Причина последней проблемы в том, что мальчик очень упитанный. Мать, «жалея» его, дает малоподвижному ребенку белые лепешки и сладости. Интересно, а ей не жалко, что она лишает сына удовольствия от движения? Или удовольствия жить, и не бороться с ожирением? На самом деле жалость – очень плохой компаньон в таких вопросах. Кроме того, ребенок просит сладости и булки потому, что он приучен к ним. А если в семье нет «вредной» пищи, это перестает быть проблемой. Причем для всех, не только для малыша…

Всегда стоит отличать жадность в еде от потребности здорового растущего организма в пище. В жизни Поли бывали периоды, когда она очень много ела. Практически целыми днями. Сначала меня это очень пугало, я старалась ограничивать девочку в углеводах и сладостях. Но всегда этап проходил, и оказывалось, что Полина… выросла на пару-тройку сантиметров, а ножка – на размер.

Хочу отметить еще одну вещь: поведение ребенка нередко напрямую связано с его питанием. И не только в том, что, становясь толще, он меньше двигается. Есть продукты, которые возбуждают нервную систему, замедляют реакции, не сочетаются между собой или могут привести к серьезным проблемам со здоровьем. Не стоит бездумно совать в рот ребенка чипсы и кока-колу. Ребенок поплатится за это своим здоровьем намного быстрее, чем вам кажется. А еще раньше вы расстанетесь со своим спокойствием. Возможно, проще раз и навсегда установить правила – средние между идеальным «здоровым питанием» и реальными возможностями вашей семьи. В моем случае, например, базой питания являются каши и супы. И я могу сказать, что мне не приходится заставлять дочь их есть – она привыкла к такой системе с детства и просто не знает другой.

Все, что касается питания – правила, рекомендации, как выбирать продукты, сведения о пищевой ценности и полезности, информация о вреде добавок и консервантов – можно найти в книге Уильяма и Марты Сирс «Ваш ребенок и Вы. Здоровое питание для всей семьи». Думаю, не только в ней одной. Стоит обязательно не только прочитать такие книги, но и иметь их дома!

Проблема: Новорожденный ребенок отказывается от любой еды. Особенно тяжело ему напрягаться, чтобы сосать грудное молоко.

Путь решения: Только грудное вскармливание! Если, конечно, нет противопоказаний и есть молоко. Во всем мире после нескольких десятилетий поклонения смесям вдруг вернулись к грудному вскармливанию. Пользу его я описывать не стану – этому посвящены десятки (а может, и сотни) книг. Скажу только, что, будучи беременной, прочитала книгу Уильяма и Марты Сирс «В ожидании малыша». И не сомневалась, что первое время грудное молоко – лучшее питание для младенца.

Мой опыт: Но когда Полина родилась, поняла, что сделать это будет не так уж просто. Сначала малышка болела желтухой и не то что есть, а даже и просыпаться не желала. Она теряла в весе и отказывалась кушать, а я предпринимала героические усилия, чтобы не перевести ее на искусственные смеси. Надо сказать, что когда дочь наконец начала сосать, я поняла, что боль при родах – ерунда, вот рассасывание груди ребенком – это действительно больно! Но в общем, обе мы справились. Грудь Пол получала не по расписанию, а «по требованию». Сначала она могла есть часами – сосательный рефлекс был не очень развит, мышцы рта слабые. Она засыпала около груди, просыпалась, ела очень медленно. Я успевала прочитать половину книжки, пока Пол наедалась. Но постепенно девочка развивалась и крепла. И время кормления уменьшалось.

……………………….

Проблема: Младенец требует еды каждый час, а не раз в три часа, как написано в «умных книжках».

Путь решения: Кормить по требованию, любого ребенка, а уж особенно Полину, которая, родившись с весом 3200 граммов, пока болела младенческой желтухой и плохо ела, потеряла почти 400 граммов!

Лет 15–20 назад в России была популярна книга Бенждамина Спока «Ребенок и уход за ним», несколько советов которого остались в головах матерей до сих пор. Среди них – кормление только по часам (причем подходить к орущему от голода ребенку не обязательно –сам успокоится!), использование искусственных смесей вместо грудного молока и укладывание ребенка спать на животе. Все эти мысли, мягко скажем, сомнительны. Маленький ребенок никогда не плачет просто так, и если уж он просит грудь (неважно, для еды или для успокоения), не стоит ему отказывать. Тем более ребенок с СД, которому трудно кушать, и он, возможно, просто не наедается. Да и контакт этой паре – мама и ребенок – просто необходим.

Мой опыт: Иногда я кормила Полину каждые полчаса и по два часа. Кроме питательной ценности, во время грудного кормления было ужасно важно то, что я по требованию прикладывала ее к груди, сидела с ней в обнимку часами, разговаривала. Я думаю, мы обе много получили в это время – привыкли друг к другу. Постепенно кормление грудью из мучения стало удовольствием. Надо сказать, что в Израиле это настолько обычно, что днем уличные кафе полны матерей, которые кормят детей грудью. Это никого не смущает и не удивляет. Можно увидеть и такую картину: в центре магазина, торгующего постельным бельем, на кровати, которая стоит в центре зала в качестве примера и заправлена шикарным постельным бельем, сидит… мамочка и кормит малыша. Приспичило.

В общем, мы «кормились» часто и охотно. Кроме безусловной пользы, это ужасно удобно – молоко всегда нужной температуры, его не требуется ни разогревать, ни охлаждать, нет и бутылок, которые нужно мыть или стерилизовать. Я убедилась в этом на собственном опыте. У Поли не было ни аллергии, ни запоров – она хорошо росла и прибавляла в весе. Мы много общались во время кормления – она ловила взгляд, хватала меня за палец, понемногу начала произносить сначала гласные звуки, а потом и слоги. Я привыкла к Пол, начала понимать ее с полувзгляда. Для меня она не была особенной или «не такой» – просто обычный ребенок.

……………………….

Проблема: Малыш не берет соску. Хотя ему и предлагается на выбор несколько вариантов – мягких, ортопедических… каких угодно.

Путь решения: Не настаивать. Не засовывать соску в рот силой.

Мой опыт: Это просто сказать – не настаивать. Когда Полина плакала, мне казалось, что соска была бы для нее лучшим утешением. Иногда я даже пыталась засунуть соску в рот девочке и прижать плечом. Но эффекта не было – Пол к соске так и не привыкла. Я отступила и думаю, правильно. Правда, уже в более взрослом возрасте, увы, у Полины появилась привычка сосать язык, усыпляя себя днем или вечером, и засовывать руки в рот, когда она волнуется, нервничает или боится. Об этих и других вредных привычках я расскажу в другой главе.

……………………….

Проблема: Как отучить младенца есть ночью?

Пути решения: Давать на ночь бутылку не с молоком или водой, а с более сытной кашей. Тогда ребенок засыпает и уже не требует бесконечных ночных кормлений.

Мой опыт: Пол героически держалась с десяти вечера до шести утра. Потом нужно было дать ей бутылку с кашей. Но я получила восемь часов непрерывного сна, что в тот момент было очень важно – мне ведь нужно было работать.

Никогда не стоит путать еду и утешение. Если ребенок плачет, нужно прижать его к себе, приласкать, понять, в чем причина слез. А не совать сразу бутылку с кашей – это верный путь к ожирению и закреплению связи «еда – это утешение».

……………………….

Проблема: В каком возрасте стоит прекращать грудное вскармливание и начинать прикорм «обычными» продуктами?

Путь решения: Разумеется, многое зависит от того, есть ли у женщины молоко и наедается ли малыш. Собственно, начало прикорма вовсе не обязательно должно совпасть с прекращением кормления грудью. Израильские врачи (думаю, по американской системе) уверены, что до полугода, если ребенок наедается, не стоит давать ему ничего, кроме грудного молока – даже воды. Россияне по традиции начинают прикорм раньше – трут яблоки и морковки, дают детям капли соков. Западные проверки показали, что с питательной точки зрения эти сложные манипуляции не имеют никакого смысла. Соки не лучше и не полезнее грудного молока. Грудью нужно кормить хотя бы до полугода, лучше – до года–полутора. Потом молоко становится жидким, и ребенок не наедается. После года прикладывание к груди – скорее способ успокоить и укрепить связь между матерью и ребенком, нежели действительно накормить.

Мой опыт: Наша «грудная идиллия» продолжалась до пяти месяцев Полины – до того времени, когда мы вернулись в Москву. Там грудное вскармливание продолжалось, пока я не вышла на работу (то есть примерно еще месяц). Потом сцеживания в офисе стали неудобны, но я бы терпела, если бы молоко не размораживалось за время, что я добиралась от работы до дома (около двух часов). То есть когда я приезжала домой, молоко нужно было просто выбрасывать – замораживать его дважды не имело смысла. Постепенно молоко пропало само. Полина перешла к новому пищевому этапу. Пока она ела грудное молоко, я ничем ее не прикармливала. Началось все тогда, когда я вышла на работу и кормила сама только ночами.

……………………….

Проблема: Чем кормить малыша: супами и соками, приготовленными самой, или смесями из банок?

Пути решения: Врач из «Даунсайд Ап» сказала буквально следующее: понятно, что натуральные овощи и фрукты полезнее обработанных. Но если вы покупаете их в магазине и не можете проверить, в каких условиях они выращены, лучше отдать предпочтение питанию из банок. По той простой причине, что контроль за производством детского питания очень строгий.

Мой опыт: Чтобы кормить Полину, были закуплены все мыслимые и немыслимые варианты детских смесей, но она отказывалась от бутылок с заменителями женского молока. Полина была готова есть каши и пробовать новые продукты, но детские смеси, даже самые лучшие, ей были явно не по вкусу. Можно сказать, что она их почти не ела – сразу перескочила на «нормальные» продукты. Для себя я выбрала компромисс: в России кормила маленькую Пол едой из банок, а в Израиле, где больше выбор свежих овощей, готовила супы и пюре из них. Кроме того, в Израиле российского разнообразия просто нет: только традиционные фруктовые пюре (три-четыре наименования). Разных каш с мясом и рыбой не найти.

……………………….

Проблема: Из-за гипотонуса ребенок с СД начал плохо сосать, а позже плохо жует – мышцы рта не развиты.

Пути решения: Массаж языка и полости рта, который укрепляет мышцы и «учит» их правильно двигаться.

Мой опыт: Уже в полгода я начала делать Пол особый массаж полости рта (обернутым в марлю пальцем) круговыми движениями по деснам. Постепенно к массажу добавилась чистка зубов – сначала специальной круглой резиновой щеткой – без пасты (зубов-то было немного, да и пищу Пол ела жидкую). Не могу сказать, что Полина так уж любит чистить зубы. Но чем взрослее она становилась, тем больше привыкала к обычной процедуре. К пяти годам она уже играла в зубного врача и рассказывала куклам-пациентам, что зубы чистить надо каждый день, иначе они начнут болеть. Первый ее собственный визит к зубному врачу состоялся в пять лет и был связан с тем, что передние коренные зубы выросли вторым рядом – внутри молочных. После того, как доктор их вырвала, Пол перестала любить Зубную Фею…

……………………….

Проблема: Ребенок… отказывается пить. То есть буквально не пьет НИЧЕГО и НИКОГДА, ни воду, ни соки.

Путь решения: Давать малышу более жидкую кашу и супы. Чтобы он, если уж не желает пить воду, получал жидкость другими путями. Отказ от воды связан с гипотонусом мышц пищевого тракта и желудка. Иногда, не справляясь, они возвращают часть пищи и воды назад. Ребенок запоминает этот неприятный рвотный позыв и… отказывается от воды.

Мой опыт: В возрасте года спасали бесконечные супы из всех овощей на свете. По мере того как Полина росла, мышцы укреплялись, и она перестала «бояться» воды. Как всякий ребенок, живущий в жарком и сухом климате, она много пьет.

Между прочим, ответить на вопрос: «Почему ребенок отказывается от воды?», смогли лишь врачи в «Даунсайд Ап». Эта, да и многие другие встречи и консультации с российскими специалистами (особенно с врачами ДСА, которые специализируются на проблемах детей с синдромом Дауна), показали мне, что «штучные» врачи в России не только не хуже, но иногда и лучше любых зарубежных. Проблема лишь в отсутствии системы адаптации детей и помощи родителям. Ну, и в нетерпимости и озлобленности в обществе.

……………………….

Проблема: Как и когда переводить ребенка с СД с жидкой пищи, которую он получает из бутылки, на твердую, которую нужно есть ложкой.

Пути решения: Как можно раньше. Есть с ложки – как только начинается подкормка. Переставать измельчать пищу в блендере – как только появляются зубы. Потому что жевание развивает мышцы ротовой полости и в конце концов способствует не только правильному питанию, но и будущему развитию речи.

Мой опыт: От восьми месяцев до полутора лет я учила Полину есть из ложки. Старалась, следуя рекомендациям врачей, давать ей время самой взять еду, а не «счищать» пищу с ложки об верхнюю губу. Помогала глотать, нажимая ложкой на середину языка. Пол быстро освоилась, научилась не выплевывать пищу, глотать, не захлебываясь. Потом – брать детское печенье и кушать его самостоятельно. Чуть позже мы начали учиться пить из соломки – мне сказали, что развитие мышц, которыми губы вытягиваются в трубочку, очень важны для будущей речи. Я купила специальную бутылку – с соломкой, которая выпрыгивала, когда открывалась крышка. Не могу сказать, что объяснить Пол, зачем я сую ей в рот соломку, было просто…