Текст книги "Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции"

Глава 2. Пегги. Цена знания

В соавторстве с Алисией Мюррей

Пегги была прекрасной матерью пятерых детей, бабушкой четырнадцати внуков и любящей женой. За долгие годы она и ее муж Джек тщательно распланировали свой выход на пенсию: как они будут проводить время с детьми и внуками, как объездят всю Америку. Уже давно супруги решили, что продадут дом, купят фургон и заживут без забот. Так и вышло: они путешествовали, навещали родственников, разбросанных по западным штатам, и никогда не упускали случая потанцевать. Спустя пятнадцать лет жизни в доме на колесах Пегги почувствовала, что приходит время осесть и перебраться в жилье попросторнее. Большая (и постоянно растущая) семья не могла уместиться с ней в фургончике, и, чтобы принимать у себя всех детей и внуков, Пегги требовалось больше пространства. К тому же у Джека начались проблемы со здоровьем, стало ухудшаться зрение, и Пегги всё чаще приходилось самой садиться за руль.

В конце концов Пегги и Джек приняли решение продать свой дом на колесах. В маленьком городке на северо-западе штата Колорадо супруги нашли просторный мобильный дом, вписывающийся в их скромный бюджет. Минусом нового жилища было то, что находилось оно вдали от больниц и социальных служб, зато плюсом стало соседство семьи, с которой супруги дружили уже сорок лет. Пегги и Джек были рады поселиться здесь. Прошло три года, и Пегги стала заводить с детьми разговоры о здоровье Джека: у него ухудшилась память и появились другие признаки деменции. Кто-то из друзей Пегги уже ухаживал за супругами с деменцией, и она знала, насколько это тяжелая работа. Дочь предложила ей свою помощь, но Пегги решительно отказалась, пообещав обратиться к ней, если состояние отца ухудшится настолько, что Пегги перестанет справляться сама.

Спустя две недели после этого разговора произошло ужасное. Когда супруги сели ужинать, у Пегги случился тяжелый сердечный приступ. Джек не смог быстро отреагировать из-за деменции – его заболевание зашло намного дальше, чем все предполагали. К тому времени, как приехала «скорая помощь», которую вызвали соседи, Пегги уже умерла.

Чему нас учит эта история

После скоропостижной кончины Пегги все в семье осознали, какой заботой она окружала мужа на протяжении нескольких лет, семь дней в неделю, двадцать четыре часа в сутки. Внезапная болезнь или смерть человека, ухаживающего за больным деменцией, отнюдь не редкость, и это показывает, насколько для самих ухаживающих важно уметь снимать стресс. Американская Национальная ассоциация помощи родственникам людей с деменцией (National Family Caregivers Association) утверждает, что нагрузка (и стресс) при уходе за такими больными в три раза превышает нагрузку при уходе за больными с любым другим диагнозом[6]6
  National Family Caregivers Association, «Caregiving Statistics from the National Family Caregivers Association», www.nfcacares.org.


[Закрыть]. Забота о человеке с деменцией – это долгий совместный путь, и если ухаживающий не находит времени для самого себя, он не сможет помочь и своему больному родственнику.

Случай Пегги – классический пример того, насколько изматывающими оказываются тяготы ухода за близким человеком. Пегги была не в состоянии объяснить другим, какой объем помощи постоянно требовался ее мужу (а также в чем нуждалась она сама), не могла обратиться за поддержкой, хотя и семья, и соседи, и друзья годами говорили ей, что готовы всячески содействовать. Она просто продолжала делать то, что делала всегда, и была уверена, что справляется. В конце концов это убило ее.

Объем работы, которую выполняют ухаживающие, кажется необъятным. Больной деменцией постепенно утрачивает базовые навыки заботы о себе: не может самостоятельно умыться, одеться, сходить в туалет. Многие настолько погружаются в заботу о подопечном, что забывают о своей собственной ценности как ухаживающего.

Повторю свою мысль еще раз на тот случай, если выразила ее недостаточно четко: если вы не позаботитесь о самом себе, то не сможете позаботиться и о своем близком или клиенте!

На занятиях, которые я провожу для ухаживающих, я часто задаю простой вопрос: «Кто важнее, вы или больной?» И часто меня поражает, что в комнате повисает тишина: ухаживающие не находят, что сказать, – ведь на первое место они всегда ставят больного. В конце концов, это же их долг – заботиться о родственнике или о клиенте, а не о самом себе, не так ли?

Нет, не так. Ухаживающему зачастую бывает неприятно это осознавать, однако именно он сам является ключевым элементом в процессе ухода. Однажды на мое занятие, посвященное коммуникации и профилактике стресса, один из участников привел свою жену. Я заметила у нее первые симптомы деменции. Во время занятия я задала свой любимый вопрос: «Кто важнее?» Та женщина ответила первой: «Он!» – и с нежной улыбкой показала на своего мужа. Даже страдая деменцией, она понимала, насколько в их отношениях важна роль ухаживающего. Научитесь заботиться не только о своем близком, но и о самом себе. Научитесь справляться со стрессом и преодолевать его на этом совместном пути.

Оценки и подходы

Многолетний опыт наблюдения и взаимодействия с людьми научил меня, что общение с человеком, страдающим деменцией, не сводится к словам. В основном оно происходит на уровне интонации, мимики, жестов. Коммуникация с больным деменцией прежде всего опирается на эмоциональную составляющую.

Часто ухаживающие не замечают связи между стрессом, который они испытывают, и трудным поведением своих подопечных. В действительности человек с деменцией отражает эмоции, словно зеркало. Например, если вы станете подгонять больного: «Давай скорее! Мы торопимся!», – то натолкнетесь на сопротивление: больной начнет двигаться еще медленнее, станет безучастным. Если вы бросаете на больного сердитые взгляды, нетерпеливо топаете, недовольно скрещиваете руки на груди, закатываете глаза, вздыхаете (словом, выказываете свое раздражение), велика вероятность, что эти эмоции отразятся и на поведении человека с деменцией.

Если вы раздражены, измотаны или тревожны, больной почувствует это, но будет не в состоянии понять, чем вызваны ваши переживания. Если же вам удастся справиться со стрессом и обрести спокойствие, вы увидите, что сам процесс ухода начнет преображаться. Это еще один довод в пользу того, что именно вам, человеку, который заботится о страдающем деменцией, так необходимо душевное равновесие. Оно пойдет на пользу (физически и эмоционально) не только вам, но и самому больному: он будет ощущать, что находится в надежных руках, почувствует себя в безопасности, станет сам помогать вам в процессе ухода.

Если бы только я могла объяснить всё это Пегги, пока еще не было слишком поздно… Но случилось так, что она сама стала моим учителем. Ценой собственной жизни она показала мне, как самоотверженный человек в своей заботе о близком взваливает на себя слишком много, отказываясь просить и принимать помощь. Такой человек будет делать всё возможное, чтобы до конца исполнить долг перед больным (например, брачное обещание быть вместе в болезни и в здравии), – и даже то, что окажется ему не по силам.

История Пегги как раз об этом, и она попала в точку – прямо мне в сердце. Дело в том, что Пегги – моя мама, бабушка моих детей, наш семейный герой. Именно потому, что это случилось в моей жизни, мне так хочется донести до каждого, кто ухаживает за человеком с деменцией, – будь то родственник или профессиональная сиделка, – как важно заботиться о самом себе. Я также стараюсь делиться опытом и давать ухаживающим советы о том, как лучше помочь человеку, который теряет память. Поддерживая, вдохновляя и подсказывая путь, я мечтаю внести надежду и свет в беспросветность деменции.

Глава 3. Дебора. Путь дочери

Первые симптомы были едва уловимы и проявлялись редко. Коварная болезнь Альцгеймера, разрушающая разум своей жертвы, подобралась незаметно и начала понемногу забирать у меня маму. Болезнь Альцгеймера – хитроумный и лукавый враг, который вторгается в вашу жизнь без объявления войны, не докладывая о планах своих завоеваний. «Наверное, это просто возраст», – подумала я, когда начала замечать первые изменения. Именно тогда я вступила на путь отрицания маминой деменции, убеждая себя: то, что в действительности было признаками болезни, – лишь временные неприятности, и «в целом ничего страшного». Однако со временем ухудшение ее состояния становилось всё более заметным. Мама уже не могла справиться с привычными делами, которые прежде не вызывали у нее затруднений: ей всё сложнее давалось поддерживать общий разговор за обедом, она была не в состоянии сосредоточиться, выполняя простую работу по дому. Например, убирая со стола после ужина, она могла оставить на нем грязные тарелки или забыть поставить остатки еды в холодильник, что было совсем на нее не похоже. И всё же я слышать не хотела о том, что это деменция. Ведь память у нее всё еще была неплохая!

Да, периодически кратковременная память подводила маму, зато она в мельчайших подробностях помнила давние эпизоды из своей жизни. К тому же часто она с прежней охотой бралась за привычные дела, требующие большого внимания, и успешно с ними справлялась, могла легко поддержать беседу. Но стоило мне в очередной раз вздохнуть с облегчением, как я замечала, что мама мучительно подбирает слова, пересказывая только что прочитанную в газете статью, путается и зацикливается на деталях, пытаясь сформулировать мысль. Вначале маме удавалось компенсировать свою забывчивость: она то меняла тему разговора, то находила аналог забытому слову или ускользающей мысли. Замечая подобное, я убеждала себя, что это просто секундное помутнение: подумаешь, с кем не бывает! Но позже ей стало трудно смотреть телепередачи даже с самым простым сюжетом, следить за ходом событий и понимать происходящее. Даже тогда я продолжала всё отрицать: «Мама просто устала». Или: «Наверное, у нее проблемы со слухом, вот она и не слышит телевизор». Я изо всех сил гнала от себя мысли о деменции и твердила, что это временное, нужно лишь немного подождать – и оно «само пройдет». В то же время меня преследовал мучительный страх перед новыми, уже неоспоримыми доказательствами болезни. Моменты «просветления», когда мама казалась мне прежней, я старалась использовать как подтверждения того, что мое отрицание оправданно.

Здесь я хочу остановиться и пояснить, что осознание всей серьезности ситуации не стало для меня внезапным озарением. Полное отсутствие знаний о деменции долгое время не позволяло мне выйти из замкнутого круга. Не способствовало пониманию и то, что мамина болезнь прогрессировала медленно и период ухудшения растянулся на несколько лет: сама эта длительность мешала мне осознать, что происходящее с мамой уже не объяснить «просто возрастом». Именно тот факт, что болезнь развивалась постепенно, не давал мне увидеть правду до тех пор, пока симптомы не стали очевидными. Я не могла не замечать, что маме становится всё сложнее оставаться самой собой, с каким трудом ей даются даже привычные повседневные дела, – и всё же я продолжала отрицать реальное положение вещей, цепляясь за иллюзию благополучия. Лишь спустя год я решила, что маме нужно проконсультироваться с врачом по поводу тревожных симптомов. Мы пришли на прием вместе, и обе выдохнули, услышав о «легком когнитивном расстройстве». Доктор не произнес страшного слова – «Альцгеймер», – и мы восприняли эту новость спокойно: значит, никаких причин для паники! Ведь «легкое когнитивное расстройство» – это совсем не так пугающе, как «Альцгеймер» или «деменция», правда?

Этот «безобидный» диагноз не заставил меня повышать собственную осведомленность о болезни, искать информацию, которая помогла бы мне избежать многих ошибок. Мне хотелось верить, что я смогу вылечить маму, остановить ухудшение или хотя бы притормозить его. Мне хотелось верить, что болезнь уйдет, маме станет лучше и я не останусь один на один с этим безжалостным зверем – деменцией. Я продолжала искать подтверждения своей правоте в мамином поведении, – и каждый раз, когда она кое-как демонстрировала умственные способности, пусть даже ослабленные болезнью, или когда ей удавалось воспользоваться еще нетронутыми ресурсами мозга и какое-то время казаться адекватной, – я вновь укреплялась в своем отрицании. Эти моменты просветления позволяли мне верить, что всё не так плохо, а ее состояние называлось всего лишь «легким когнитивным расстройством», а не страшным словом «деменция».

В действительности же всё это время я колебалась между принятием маминой болезни и самообманом. «Наблюдая» и «подмечая симптомы», я при этом старалась «исправить» их в своем воображении. Я пыталась помочь временными и совершенно неуместными способами: клеила для мамы записочки, напоминая ей о том, чего она не могла вспомнить сама, даже поправляла ее, когда она ошибалась в словах или фактах, забывала принять лекарство или была не в силах восстановить то, о чем я ей только что говорила.

Конечно, постепенно жестокая реальность брала свое: ни записочки, ни напоминания, ни исправления, ни мои краткие визиты не могли остановить разрушительное действие болезни. Мама начинала страшно волноваться, когда я показывалась у нее на пороге, хотя всего за час до этого я предупреждала ее, что приду. Она путалась в своих лекарствах, не принимала их вовремя или не принимала совсем. Она перестала регулярно мыться и менять одежду. Раз за разом, навещая маму, я видела ее в одной и той же грязной черной водолазке, черных домашних брюках и перчатках (мама носила их дома – она постоянно жаловалась, что мерзнет, даже летом в жару). У нее появились двигательные нарушения: ее походка стала шаркающей, она теряла равновесие, часто падала. Я замечала у нее синяки и ссадины, но она не знала, откуда они взялись, и не помнила, когда и где упала и падала ли вообще.

Однажды поздно вечером мне позвонили соседи. Они увидели, что мама бродит туда-сюда в ночной рубашке возле въезда в гараж: было очевидно, что она совершенно потеряна. Стало вдруг предельно ясно, что ее нельзя оставлять одну, и я решила переехать к ней.

После того как я отважилась на этот непростой шаг, изменивший мою жизнь, пути назад уже не было. Я не могла больше отрицать очевидного – неправдоподобные попытки объяснить происходящее самой себе уже не скрывали страшной правды: это была деменция – неумолимо прогрессирующая и необратимая потеря когнитивных функций.

Вскоре за мамой уже потребовался постоянный присмотр – ее умственная работоспособность стремительно падала. Когда я наконец признала мамину болезнь, одним из печальных открытий для меня стало то, каким трудным и затратным будет лечение. Впоследствии я обнаружила, что до сих пор не разработано простого способа диагностики болезни Альцгеймера и многих других причин деменции (их существует более ста). Результаты текущих исследований и новые технологии визуализации головного мозга дают лишь возможность делать более обоснованные, чем раньше, предположения о причинах нарушения мозговых функций. Врач, к которому мы обратились, не чувствовал себя вправе диагностировать у мамы болезнь Альцгеймера или другую форму деменции, не имея данных более полных обследований; поэтому он направил нас к неврологу – специалисту по деменции. Пытаясь больше узнать об этом недуге, я выяснила, что единого исследования, которое бы позволило утверждать наличие или отсутствие деменции у пациента, не существует. Врачи могут, базируясь на симптомах, делать обоснованные заключения, но простого и однозначного способа поставить диагноз нет.

Когда симптомы снижения памяти стали настолько тяжелыми, что мама уже не могла обходиться без постоянного присмотра и ухода, – тогда и только тогда я приняла уже неоспоримый факт, что она страдает необратимым и прогрессирующим нарушением функций мозга. Иначе говоря, она больна деменцией! Лишь тогда я перестала убегать от реальности и сумела увидеть то, что на самом деле имело значение. Важно было не то, как звучал диагноз, и не то, чем были вызваны всё новые симптомы, а то, в каком состоянии в действительности находилась мама и с чем еще пока могла справляться. Моей же задачей стало работать с происходящим в настоящий момент, при необходимости принимать меры и продумывать план эффективного ухода за ней. Ключевыми стратегиями должны были стать следующие: быть рядом с мамой здесь и сейчас, обеспечивать ей физическую и психологическую поддержку и заботу, следить за ее безопасностью, облегчать наиболее тяжелые симптомы и корректировать сложности в поведении.

Оглядываясь назад, я с горечью признаю: если бы я с самого начала обладала достаточной информацией о деменции, то могла бы избавить себя – а главное, маму – от многих тягот и тревог на этом пути. Если бы я знала тогда то, что знаю теперь!

Чему нас учит эта история

Людям свойственно не признавать то, что представляется им досадным или пугающим. Но если отрицание не дает нам посмотреть в лицо проблеме и принять меры для ее решения, то оно способно лишь навредить нам и нашим близким. В большинстве стран мира существует проблема недостаточной информированности населения о деменции и недостаточного понимания ее специфики, что ведет к стигматизации болезни, препятствует своевременной диагностике и эффективному лечению. Это, в свою очередь, негативно отражается на ухаживающих, их семьях и на всем обществе – физически, психологически и экономически. Деменция оказывается неподъемным грузом не только для самих больных, но также и для тех, кто ухаживает за ними, для их родных и для всего окружения.

Никто не хочет столкнуться с деменцией у близкого человека, поэтому ухаживающие склонны к отрицанию особого типа. Я называю это «специфическим отрицанием деменции». Причины данного явления лежат в инстинкте самосохранения и стремлении к самозащите. Однако в конечном счете отрицание лишь добавляет трудностей на пути как человека с диагнозом, так и тех, кто заботится о нем. Отрицание деменции заставляет ухаживающего соглашаться с больным, настаивающим, что с ним «всё в порядке». Не признающие деменцию близкого человека часто слишком долго отказываются вмешаться, позволяя больным рисковать – например, водить машину, самостоятельно управлять своими финансами, – вместо того чтобы продумать юридическую и финансовую сторону оформления опеки. Отрицание деменции – серьезная проблема, которая не позволяет взять ситуацию под контроль и избежать многих потенциально опасных действий со стороны больных, часто остающихся без надлежащего присмотра до тех пор, пока кто-нибудь не пострадает.

Антидот к «отрицанию деменции» – это «осведомленность о деменции». Если ухаживающий имеет представление о деменции, то он понимает, что ему необходимо читать и больше узнавать о состоянии своего подопечного. Такой ухаживающий, как правило, хорошо знаком и с изменчивыми симптомами, и с множеством форм недуга, и с механизмами адаптации, и с арсеналом ответных мер. По-настоящему «осведомленный» о деменции ухаживающий ценит и принимает помощь, потому что знает: уход за больным деменцией – это марафон, для которого нужен изрядный запас сил. Тот, кто действительно понимает, что такое деменция, выберет путь принятия, а не отрицания.

Оценки и подходы

Чтобы обеспечить больному деменцией правильный уход, необходимо придерживаться следующих принципов.

• Ухаживающий обращается за медицинской помощью для больного. Игнорирование симптомов деменции мешает вовремя начать лечение и подобрать индивидуальную терапию. Любое промедление чревато опасным ухудшением здоровья и самочувствия больного; его последствиями могут быть дополнительные трудности при терапии, а кроме того, оно наверняка скажется на качестве жизни в целом – как для человека, страдающего деменцией, так и для вас как ухаживающего. Если результаты обследований показывают ранние стадии деменции или легкое когнитивное расстройство, это не означает, что ухаживающий и другие члены семьи могут считать, будто всё в порядке и нет нужды продумывать план лечения. Напротив, необходимо понимать, что ситуация достаточно серьезна и, вероятнее всего, будет ухудшаться. Неврологу и терапевту, имеющим опыт работы с больными деменцией, требуется немало времени, чтобы провести обследования и проанализировать симптомы пациента. Большинство препаратов, призванных облегчить симптомы деменции, более эффективны, если начать их прием на ранних стадиях заболевания, когда симптомы проявляются впервые.

• Ухаживающий постоянно готов расширять свои знания о состоянии близкого с деменцией. Даже если вы много узнали о деменции уже в самом начале, важно продолжать учиться и всегда быть на шаг впереди по мере того, как болезнь будет развиваться, отражаясь на возможностях вашего близкого человека. Большинство видов деменции прогрессируют, а значит, изменения могут происходить каждый месяц, каждый день, каждую минуту. Реальность такова, что в ходе развития болезни определение «нормы» придется постоянно пересматривать. Чем больше вы знаете о деменции уже на ранних стадиях, тем более разумны и терпеливы вы будете в роли ухаживающего. Если не строить иллюзий и понимать, что изменения неизбежны, вам будет легче адаптироваться к новым обстоятельствам и менять подходы к лечению.

• Ухаживающий старается видеть широкую картину происходящего. Необходимо задумываться о безопасности вашего близкого, но и не только! Например, если человек с деменцией продолжает водить машину, нужно оценивать, чем это чревато для других водителей и пешеходов. Конечно, лишиться водительских прав очень неприятно, однако отказ признавать реальное положение вещей может подвергнуть опасности еще и других людей.

• Ухаживающий не замыкается в себе, и его поддерживают на протяжении всего пути. Очень важно не оставаться в одиночестве и иметь возможность получить помощь от семьи, друзей, соседей, в группах поддержки для ухаживающих, постоянно расширять свои знания о деменции. Больному нужна поддержка всего сообщества, а не только опекуна. Когда отрицание сменится принятием, вам, членам семьи и специалистам, необходимо заняться организацией наилучшего лечения из возможных и самого эффективного ухода для вашего близкого или клиента, страдающего деменцией.

Иметь представление о том, что такое деменция, нужно не только семье больного или профессиональному ухаживающему, но и тем, кого данная проблема пока не коснулась. Уже сейчас миллионы американцев столкнулись с деменцией, и, по прогнозам, это число в ближайшие десятилетия будет стремительно расти. Мы как общество должны больше знать о деменции и предоставлять возможность как ухаживающим, так и самим пациентам получать квалифицированную помощь. Но для начала мы, каждый в отдельности, должны понять, что такое деменция.

Отрицание деменции с позиции ухаживающего значительно отличается от отрицания с позиции человека, который ею болен. В следующей главе мы познакомимся с историей Чарльза и узнаем, почему сам человек, заболевший деменцией, также часто не признаёт собственный недуг – и каким образом ухаживающий может повлиять на разрешение подобного конфликта.