Текст книги "Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции"

Глава 4. Чарльз. Со мной все нормально!

Мой отец Чарльз – идеальный пример того, как больной по мере развития деменции способен кардинально поменять отношение к собственной болезни: от принятия в самом начале до полного отрицания в конце.

Чарльз по собственной инициативе предпринял поход к врачу, результатом которого и стал диагноз. Он самостоятельно пришел к осознанию первых признаков и симптомов коварной болезни задолго до того, как я их вообще заметил. На приеме мой отец обсудил с доктором свои проблемы со сном, заторможенность движений, незначительный тремор, а также снижение когнитивных функций – в частности, способности усваивать информацию, которая прежде была его сильной стороной. Диагноз оказался неутешительным: ранняя стадия деменции с тельцами Леви. Однако отец в тот момент полностью сохранил самообладание. Я подробно обсуждал болезнь с ним, мы вместе искали информацию, вместе планировали, что будем делать дальше. Мы решили наилучшим образом использовать всё оставшееся время, пока болезнь не захватит его разум и не лишит привычных возможностей. Пока что нам удавалось справляться с потерей кратковременной памяти и другими развивающимися симптомами, и несколько бесценных лет мы прожили так, как планировали, прекрасно проводя время друг с другом и занимаясь всем тем, что мы так давно откладывали.

Болезнь как будто щадила нас и прогрессировала медленно, но с пугающей неуклонностью, особенно поначалу. Со временем она стала захватывать всё большую власть над жизнью отца. Он стал совершенно другим человеком. Стоило мне заговорить о необходимости по какому-либо поводу встретиться с врачом – отец выходил из себя. Я не мог понять, что происходит, почему он так меняется прямо на глазах. Мне пришлось смириться с невыносимым: он уже не тот человек, которого я знал всю жизнь. Ни следа не осталось от его вечной улыбки и добродушного настроения: отец, от которого я за пятьдесят шесть лет не услышал ни одного резкого слова, прежде всегда мягкий и спокойный, теперь то и дело демонстрировал совершенно несвойственные ему нетерпеливость и раздражительность без всякого повода.

Финальная стадия болезни ознаменовалась тем, что отец совершенно перестал осознавать, насколько серьезно он болен. Он уже не помнил ни того, что ему поставили диагноз, ни того, с каким достоинством тогда он воспринял эту новость. Им в полной мере овладело отрицание деменции. Однако оно было вовсе не обыденной психологической реакцией на трудные жизненные обстоятельства, проявляющейся у множества людей, – реакцией, возникшей и у меня, когда я начал заботиться об отце. У отца отрицание объяснялось анозогнозией – он в буквальном смысле не сознавал своей болезни. Позднее я разведал, что анозогнозия часто встречается у пациентов с инсультом, опухолью головного мозга, болезнью Альцгеймера, деменцией с тельцами Леви, болезнью Гентингтона и множеством других видов деменции. Поначалу может казаться, что больной с анозогнозией просто находится на стадии отрицания деменции, как это бывает и у ухаживающих, но на самом деле всё гораздо серьезнее: к сожалению, от анозогнозии нет лекарства, и ее также невозможно «вылечить», просто напомнив пациенту, что он болен.

Всё, что мне оставалось, – это сидеть и смотреть, как мой собственный отец гаснет у меня на глазах, а я не могу ни остановить, ни изменить, ни исправить этого, ни даже обсудить с ним происходящее, чтобы утешить его. Как только я пытался завести разговор о деменции, о его здоровье или о том, что ему требуется всё больше помощи, он впадал в ярость: «Со мной всё нормально!» Всем попыткам позаботиться о нем отец сопротивлялся отчаянно, с параноидальным упорством и злобой. Каждый раз, когда я старался дать отцу понять, что он изменился и необходимо адаптироваться к новым условиям, наше общение заходило в тупик. Поскольку я отвечал за отца, было намного проще и эффективнее самостоятельно принимать все решения, связанные с уходом, не советуясь с ним и не спрашивая его мнения.

Постепенно я осознал, что отцу, попросту говоря, трудно думать, – и чем больше я начинал размышлять и решать за него, тем более заботливым и надежным становился в его глазах. Это казалось мне ужасно странным и полностью противоречило той роли «сына», которую я исполнял в наших отношениях всю жизнь; однако по мере того, как я всё меньше обсуждал с ним его состояние и всё больше брал на себя все связанные с уходом вопросы, отец становился расслабленнее и спокойнее. В конце концов я понял: он попросту не способен знать, что он чего-то о себе не знает, – а значит, знать о нем за него должен я. После того как я принял всё планирование ухода на себя, наше путешествие по дороге деменции стало значительно более мирным, и вместе мы пережили еще немало трогательных и радостных мгновений.

Чему нас учит эта история

В некоторых случаях для пациентов с деменцией характерно то же отрицание, что и для ухаживающих, – то есть понятное желание убедить себя, будто всё в порядке. Но анозогнозия – это нечто совершенно иное. Хотя строгого определения анозогнозии пока не существует, известно, что ее причины кроются в физиологических и анатомических изменениях или повреждениях той части мозга, которая влияет на восприятие человеком собственной болезни. Анозогнозия часто сопровождает мозговые травмы и неврологические нарушения; человек с любым вызывающим деменцию заболеванием может стать жертвой анозогнозии – и будет абсолютно уверен, что ничем не болен. Легко представить, как поведение такого пациента может раздражать членов семьи и ухаживающих.

Всё осложняется еще и тем, что анозогнозия бывает избирательной: в этом случае она проявляется не всегда, а лишь в определенных ситуациях – например, когда больной вдруг оказывается неспособен справиться с какой-либо привычной задачей, и замешательство от этого провоцирует отрицание болезни. Человек с любой формой деменции может совершенно не осознавать своего недуга или злиться и отбиваться от попыток заговорить с ним о его диагнозе: поэтому установить анозогнозию и отличить ее от «обычного» отрицания бывает очень непросто. Но независимо от того, вызвано отрицание психологическими или физиологическими причинами, самым рациональным будет с принятием и пониманием отнестись к симптомам и вызванному ими поведению, а не пытаться (безуспешно) донести до больного реальное положение вещей.

Анозогнозия действует значительно глубже, чем психологическое отрицание, – как правило, в этом случае человек действительно вообще не понимает, что болен, – и при этом развивается у 81 % пациентов с болезнью Альцгеймера – самой распространенной причиной деменции. По данным некоторых исследований, до 77 % пациентов с последствиями инсульта также страдают анозогнозией. И, подобно любому другому аспекту деменции, будь то ее причина или симптом, на каждого больного анозогнозия влияет по-своему.

В равной степени анозогнозии могут быть подвержены все дементные больные, независимо от профессии, пола, национальности, образованности или финансового положения; к примеру, она не пощадила и американского президента Вудро Вильсона. В 1919 году, ближе к концу второго президентского срока, Вильсон пережил инсульт. После этого примечательной чертой его поведения стало отрицание собственной недееспособности. Отказ признавать болезнь часто встречается у людей, которые пострадали от мозговых повреждений того же типа, что и президент Вильсон. В этом состоянии человек может отрицать или игнорировать наличие у себя паралича, слепоты или других функциональных нарушений. Стороннему наблюдателю человек с анозогнозией может показаться вполне здоровым, даже ярким и остроумным. До тех пор, пока с ним не заговорят о его болезни, он будет вести себя совершенно адекватно, а измерение уровня интеллекта не выявит ухудшений. Эта кажущаяся нормальность может сыграть с больным дурную шутку: президенту Вильсону его анозогнозия помешала получить необходимую помощь после инсульта.

Вудро Вильсон называл себя «хромым», а свою трость – «третьей ногой», но в остальном считал, что в полной мере способен выполнять функции президента. Он даже задумывался о третьем сроке. Однако для близкого окружения перемены в личности и умственных способностях Вильсона были очевидны. Он сделался чрезвычайно мнительным – до параноидальности, абсолютно не замечая при этом, как становится другим человеком. Стоктон Акссон, шурин Вильсона по первому браку, писал, что того «охватывали приступы, которые, будь они замечены у нормального человека, были бы сочтены за беспричинные всплески эмоций. Его приводил в бешенство всякий, кто осмеливался предполагать у него наличие физических или умственных затруднений, и последние месяцы его президентства обернулись политическим кладбищем уволенных соратников»[7]7
  Errol Morris, «The Anosognosic’s Dilemma: Something Wrong But You’ll Never Know What It Is» (part three of a series), New York Times (June 22, 2010).


[Закрыть].

Вот медицинское объяснение этого типа отрицания деменции, которое дает газете New York Times доктор нейробиологии В. С. Рамачандран: «Наше правое полушарие отслеживает новые сведения о реальности и отклонения от нормы – и встраивает их в нашу картину мира»[8]8
  Errol Morris, «The Anosognosic’s Dilemma: Something Wrong But You’ll Never Know What It Is» (part three of a series), New York Times (June 22, 2010).


[Закрыть]. Когда что-то нарушает работу правого полушария – инсульт, болезнь Альцгеймера или одна из множества других причин деменции, – «левое полушарие старается сохранить нашу картину мира последовательной и непротиворечивой, пуская в ход отрицание, рационализацию, конфабуляцию и другие приемы».

Если вы подозреваете, что деменция вашего близкого, пациента или клиента сопровождается анозогнозией, обратите внимание на наличие ряда признаков:

• он не справляется с выполнением регулярных повседневных дел и не следит за личной гигиеной;

• ему трудно контролировать собственные финансы и оплачивать счета;

• он более свободно и непринужденно участвует в тех разговорах, которые не касаются его поведения;

• он раздражается, сталкиваясь с собственной забывчивостью, невозможностью себя обслуживать, затруднениями при принятии решений и другими симптомами деменции;

• он прибегает к конфабуляциям: излагает события, в правдивость которых верит, при том что подробности этих событий могут относиться к далекому прошлому, быть выдуманными или даже основанными на информации, вычитанной или услышанной где-то.

Оценки и подходы

Отрицание деменции человеком, который ею болен, – это мучительная ситуация для ухаживающего: тяжело помогать тому, кто не признаёт (и не может признать), что нуждается в помощи. Из-за деменции ему очевидным образом трудно справляться с повседневными делами, давать здравую оценку событиям, применять исполнительные функции мышления, – и при этом из-за анозогнозии он, скорее всего, будет настаивать, что не нуждается в помощи, вплоть до отказа от обследования и лечения, а также от немедикаментозного ухода и эмоциональной поддержки, в которых в действительности остро нуждается.

Когда ухаживающему удается преодолеть свое психологическое отрицание болезни, это значит, что у него сформировалось более глубокое и полное понимание деменции; оно, в свою очередь, помогает подыскать к подопечному более эффективный подход. Но человек с анозогнозией не способен осознать собственный диагноз, и чем более очевидными для окружающих становятся симптомы его прогрессирующей деменции, тем хуже он сам замечает их. В отличие от отрицания ухаживающего, отрицание больного анозогнозией непреодолимо.

Это очень страшная мысль. Что, если вы сами страдаете деменцией, не сознавая этого, и нет никакого способа донести до вас, как серьезно вы больны? Каким образом близкие и врачи смогут помочь вам, если вы продолжаете упорно отказываться от необходимой помощи? Именно в такой ситуации оказывается ухаживающий, когда человек, которому он старается помочь, сопротивляется любыми доступными способами. В этом случае зачастую приходится нести полную ответственность за поиск и обеспечение необходимой помощи, а все трудные решения принимать без согласия самого человека, который в этом участии нуждается всё больше и отчаяннее.

Например, ухаживающие часто обращаются ко мне с очень тревожащим их вопросом: когда и каким образом можно забрать у страдающего деменцией ключи от машины, если он вполне уверен в собственной способности управлять автомобилем? Еще один распространенный вопрос: в какой момент больного пора перевозить в специализированное учреждение? Человек с деменцией и анозогнозией будет с пеной у рта совершенно искренне убеждать вас, что он способен жить дома и самостоятельно себя обслуживать, хотя действительность может очевидным образом свидетельствовать об обратном. Отвечать на такие вопросы бывает мучительно для человека, несущего ответственность за больного. Это еще одна причина, по которой заботиться о близком с деменцией настолько тяжело. В подобных ситуациях самое важное – основывать свои решения не на том, чего, как вам кажется, хочет больной, а на том, в чем он в данный момент на самом деле нуждается, – и, исходя из логики его реальных потребностей, обеспечивать всё необходимое, чтобы сохранить в безопасности его и тех, кто его окружает. Действовать вопреки желаниям своего подопечного никогда не бывает просто – напротив, часто это оказывается самым трудным этапом вашего совместного пути. Но если вы ухаживаете за человеком, который отрицает собственную деменцию – особенно если это вызвано анозогнозией, – вам неизбежно придется взять ответственность на себя и решать все важные вопросы за больного.

Вот пять советов, которые полезно держать в голове, когда вы заботитесь о человеке с деменцией и анозогнозией.

1. Используйте в общении позитивные утверждения. Говорите ласково, поощряйте больного и проявляйте сочувствие, когда речь идет о выполнении им необходимых действий. Не задавайте слишком много вопросов и не предлагайте на выбор слишком много вариантов. Вопросы могут приводить его в замешательство и быть в тягость даже в самые благоприятные моменты. Необходимость рассуждать, отвечать на вопросы и совершать выбор – это слишком большая информационная нагрузка для человека с деменцией. Чем проще, тем лучше!

2. Проводите вместе время без каких-либо ожиданий, планов, критики и давления с вашей стороны. Позвольте человеку быть тем, кем он является в данный момент. Снимите с него все ненужные обязательства и ответственность. Часто решение всех проблем – это профессиональный уход на дому, дневной центр ухода или пансионат для людей с нарушениями памяти, где персонал специально обучен помощи больным с деменцией. Говорят, чтобы воспитать ребенка, нужна целая деревня. Забота о дементном больном тоже требует целой деревни, и ваша задача – «построить» ее из специалистов, членов семьи, друзей и соседей. Не забывайте, что, хотя вы не можете вылечить деменцию или остановить развитие ее симптомов, в ваших силах помочь человеку комфортно жить в новых условиях.

3. Не обсуждайте с больным ни медицинских фактов, ни предположений, касающихся его состояния, ни его возрастающей потребности в уходе. Чем больше вы будете узнавать о деменции, тем яснее увидите, что все перемены в вашем близком, странные суждения и поступки – это предсказуемое следствие болезни, он не делает их по собственной воле. Понимание этого поможет вам успешнее планировать уход и заранее быть готовым к следующим стадиям болезни. Озвучивая необходимые соображения, сохраняйте спокойствие, терпение и уверенность в себе. Выбирайте простые и позитивные формулировки, акцентируйте внимание больного на настоящем моменте. Вместо уже утраченных способностей обсуждайте с ним то, что он пока в состоянии делать.

4. Не лишайте больного права на чувства, которые он испытывает в данный момент. Поймите: как бы трудно вам ни было их постичь, для него они абсолютно реальны. Хотя человек с деменцией может казаться отстраненным или потерянным, он всё еще способен переживать эмоции и чувства. Возьмите его за руку, обнимите его – покажите, что вы бережно к нему относитесь, что вы полны терпения и сострадания. Попытки спорить с больным, страдающим анозогнозией, или что-то объяснять ему приведут лишь к сопротивлению. Это может стать для вас обоих испытанием, а для подопечного – дополнительным источником тревоги, которая, накопившись, выльется в агрессию.

5. Ни в коем случае не забывайте о себе. Часто ухаживающим кажется, что их долг – жертвовать собой ради того, о ком они заботятся. Обычный результат такого пренебрежения собственными потребностями – это раздражительность и выгорание, особенно в том случае, если ухаживающий несет на себе бремя заботы в одиночку и не находит поддержки у других членов семьи. Если же он регулярно обсуждает ситуацию с семьей и открыто делится своими переживаниями, это помогает не сломаться. Все только выиграют, если вы станете следить за своим здоровьем и находить баланс между обязанностями по уходу и собственными потребностями.

Продолжая знакомиться с этой книгой, вы будете всё больше расширять свои познания о деменции, и это станет хорошим подспорьем в трудных ситуациях, которые могут встретиться в будущем. Независимо от того, заботитесь ли вы о больном родственнике, занимаетесь профессиональным уходом или ведете просветительскую деятельность на тему деменции, самое главное – понимать, что чем лучше вы сами знакомы с различными аспектами деменции, тем более успешным будет ваш собственный путь и тем лучше вы сможете помочь другим на их путях.

Глава 5. Френсис. Что такое деменция?

Френсис передвигалась мелкими шаркающими шажками. Ее тело было ссутулено, смотрела она не прямо перед собой, а под ноги. Казалось, она не заметила меня, хотя прошла всего в паре шагов. Ее обветренное лицо выражало отстраненность, взгляд был пустым и безразличным, но я знала: она понимает, что я здесь. Поэтому я произнесла ее имя.

Она приостановилась и подняла голову: «А?» Я сказала: «Френсис, ты как будто спишь на ходу». Она встрепенулась, посмотрела мне прямо в глаза и ответила: «Так и есть!» Потом она снова медленно опустила взгляд, лицо ее стало безразличным, и она, шаркая, ушла.

За прошедшие недели я провела с Френсис несколько часов и уже знала, что она часто ходит в полусне, как сомнамбула, – не бодрствуя, как обычные люди, однако всё же будучи способной иногда соотносить себя с внешней реальностью и, например, говорить со мной. У Френсис была болезнь Альцгеймера на поздней стадии, и о ней с нежностью заботился ее единственный сын, который ушел с работы, чтобы полностью посвятить матери свое время.

Сын Френсис попросил меня о помощи – ему одному было трудно справляться с уходом из-за специфического режима дня матери и ее растущей тревожности по вечерам (это явление называют «вечерняя спутанность сознания»).

Ночью Френсис спала всего два-три часа, а весь день была беспокойной и возбужденной. Она придумала себе такое занятие: доставала из шкафчиков на кухне все чашки, стаканы и миски, наливала в них теплую воду и расставляла на кухонной стойке, на столе и даже на полу. Затем она начинала вынимать всё из платяных шкафов и раскладывала одежду и обувь по своей кровати и по полу, при этом часто снимая вещи с вешалок и наваливая их кучами повсюду. Она всё время была в движении и почти не присаживалась. Чтобы хоть как-то накормить Френсис, ее сын ставил на стол тарелку с едой, которую можно есть руками, – принимала пищу она только на ходу.

Я была в восхищении, когда выяснила, что до выхода на пенсию Френсис была пекарем. На протяжении большей части жизни день Френсис начинался задолго до рассвета, когда она заливала закваску теплой водой. Кроме того, значительное время Френсис посвящала работе на участке. Сын с любовью вспоминал, как ловко она копала, рыхлила, сажала и поливала, содержа все свои грядки в образцовом состоянии.

Френсис всю жизнь постоянно была чем-то занята, следуя старым поговоркам вроде «лень – мать всех пороков». Я сразу заметила, что, хотя сын вполне справлялся с уходом за ней, он, судя по ряду признаков, находился в состоянии крайнего стресса. Бесконечные ночные пробуждения, вызванные активностью Френсис, и дефицит сна совершенно измотали его.

Я сразу предложила ему найти регулярную помощь на дому и дать себе передышку. Он жизненно нуждался в отдыхе и спокойном сне, который не прерывался бы из-за матери. Также ему было необходимо отвлечься от своих обязанностей по уходу и посвятить какое-то время себе, занявшись тем, что приносит ему удовольствие. А поскольку в борьбе с деменцией знание – сила, нужно было выкроить минутку, чтобы выяснить больше о заболевании матери. Лучше представляя, что такое деменция и как она может проявляться, сыну Френсис удалось организовать уход за матерью таким образом, чтобы принимать в расчет ее особенности и специфические потребности.