Текст книги "Педагогика, которая лечит: опыт работы с особыми детьми"

Экстернализирующая позиция часто направляет как ведущих, так и участников группы к обнаружению таких областей человеческого опыта, которые раньше играли соподчиненную роль в жизни человека или вообще не анализировались. Дело в том, что люди осмысливают свою жизнь путем включения ее в определенную историю, обеспечивающую своего рода рамку, и в нее вписываются события и переживания. Люди избирательны в отношении того, каким именно переживаниям они придают смысл. Поскольку у человека существует одна или очень ограниченное количество историй о себе и своей жизни (их еще называют доминирующими), большей части событий и опыта смысл обычно не придается.

Обычно мы имеем дело с так называемыми проблемно-организованными историями, т.е. историями о беспомощности, проблемах, потерях, травмах и неудачах. Люди строят представления о себе в соответствии с тем смыслом, который они придают событиям и жизни в целом. Представление о себе, в свою очередь, определяет поведение и переживания. Экстернализирующая позиция – это один из способов обнаружения тех уникальных событий в жизни человека, когда он чувствовал и вел себя иначе, чем в доминирующей истории. Таким образом, альтернативные истории о компетентности, силе, умениях и способностях, предпочитаемых смыслах и способах видения смогут зазвучать сильнее. Группа – участники и ведущий – обеспечивает такое пространство, где эти истории, пересказанные, отрефлексированные через истории других людей, обретают полноту и укрепляются. Хрупкая и зачастую травмирующая «моноисторическая» перспектива жизни человека путем конструирования альтернативных, предпочтительных представлений о себе заменяется более богатой «полиисторической» перспективой. Более того, актуализация, активизация способности придавать жизни смысл в соответствии с интенциональностью (задачами, целями и ценностями) укрепляет способность человека совершать поступки, действовать, не чувствовать себя пассивно воспринимающим жизненные события и влияния.

Приведу пример. Как-то на одной из родительских групп мы обсуждали те трудности и тяжелые переживания, которые возникают у родителей, когда они выходят из дома и направляются на детскую площадку, где играют мамы с обычными детьми. Одна из мам рассказала, как непросто бывает сталкиваться с предрассудками и косыми взглядами, как тяжело слышать от родителей обычных детей что-нибудь вроде «уберите своего ребенка-идиота от наших детей» или «если он не может играть, как обычные дети, – уходите». Словом, разговор шел о том, что, к сожалению, довольно часто приходится слышать в свой адрес родителям детей с особенностями развития. Поэтому, чтобы избежать очередного травматичного опыта, многие из них предпочитают гулять с ребенком как можно реже или там, где никого нет. Общественные предрассудки относительно детей с особенностями, – это наследство советской эпохи, считавшей «правильного» советского человека и его детей безусловно психически здоровыми и социально «удобными». Поэтому любая инакость осуждалась и даже наказывалась. Люди с нарушениями были спрятаны в огромных интернатах закрытого типа, где они влачили жалкое существование, и об их жизни практически никто ничего не знал. Человек, вышедший из советского общества и почти не встречавший на улицах людей с выраженными особенностями, не имеет собственного опыта общения с ними. Поэтому и его реакция часто полна страха, раздражения, непонимания и предубеждений.

В этой связи можно по-иному взглянуть на роль родителей особого ребенка. Их поход на детскую площадку, да и вообще любой выход из дома по существу может стать действием в защиту прав ребенка. Применяя знания в области реализации своих прав, умение сообщать и обсуждать особенности своих детей, обучать других людей навыкам общения с ними, они могут стать проводниками толерантности в обществе. Во время той встречи с родителями я рассказала о моем личном опыте: читая лекции по специальной психологии, я обсуждаю со студентами их отношение к людям с особенностями и за последние несколько лет вижу изменение общественного мнения в сторону большей толерантности. Ближе к концу беседы одна из мам воскликнула: «Так Вы хотите сказать, что когда я иду на детскую площадку или в магазин вместе с ребенком, это значит, что я защищаю наши права! Интересный поворот. Никогда об этом так не думала». Когда я спросила ее, какое влияние оказывает на нее эта новая идея, какие новые мысли возникают и к чему ее это побуждает, она ответила, что, возможно, эта новая позиция поможет ей более уверенно чувствовать себя с ребенком за пределами дома, но ей еще требуется время на размышления. На этом та встреча закончилась. Когда группа собралась через неделю и мы стали обсуждать, как прошло время с последней встречи, эта мама сообщила, что она отважилась выйти на площадку и чувствовала себя несколько увереннее. Более того, она приняла решение чаще ходить в соседний магазин с ребенком. «Пусть привыкают, пока он еще маленький», – сказала она. Другие родители проявили интерес к этой истории и стали задавать вопросы. Это пример демонстрирует, как через беседы могут создаваться возможности для появления альтернативных историй о жизни и к каким изменениям в поведении это может приводить.

Еще один важный элемент в работе групп – психологическое и педагогическое просвещение. Эта работа базируется на посылках, сильно отличающихся от традиционного подхода семейной терапии, которая, с одной стороны, сосредоточена на ослаблении симптома, или проблемного поведения, а с другой стороны, основана на убеждении, будто члены семьи способствуют сохранению проблемы и «сопротивляются» изменениям. Наоборот, семейное консультирование, основанное на современных социально-конструктивистских взглядах, строится на представлении, что семьи стремятся к изменениям и нуждаются в поддержке на пути решения проблем. Семья, в которой появился ребенок с нарушениями, изначально абсолютно не обладает знаниями об особенностях его развития, потому что эти знания сугубо специальные и являются прерогативой профессионалов – врачей, психологов, дефектологов. Помимо стресса, связанного с наличием самого нарушения у ребенка, негативные переживания также бывают вызваны отсутствием знаний о том, как сделать, чтобы ребенок развивался, как не упустить время, на что обращать внимание, чему, как и когда учить. В итоге семья часто сосредоточивается на обеспечении наилучшего ухода («накормлен, одет, сухой, не плачет»). Это дает ощущение, что родительские функции хоть как-то выполняются.

Психологическое просвещение направлено на развитие понимания сути проблемы ребенка и ее принятие, на осознание того, какая часть его проблем связана с ограниченными возможностями, возрастными особенностями, а какая может быть изменена – что и как можно сейчас сделать дома. Члены семей нуждаются в знаниях, подготовке и поддержке.

Желательно, чтобы само знание, которое предлагается родителям, в силу своей специфичности подробно объяснялось, было по возможности максимально конкретным, строилось пошагово, имело перспективу в ближайшем будущем – и с точки зрения результата, и с точки зрения понимания следующего шага. Вместе с тем это знание должно быть связано и с видением более общей перспективы развития (внутренних процессов, социальных отношений и возможностей ребенка). Большую помощь могла бы оказать специальная литература для неспециалистов, для родителей, обращенная к их нуждам и говорящая с ними на одном языке. Такая литература в последнее время начала появляться, но ее еще катастрофически мало.

На начальном этапе работы родительской группы, когда просвещение является главной задачей, привлечение к занятиям педагогов, работающих с детьми этих родителей, желательно и даже необходимо. Педагоги и психологи хорошо знают конкретные особенности именно этих детей. Надо иметь в виду, что в данном контексте психологическое и педагогическое просвещение – это процесс групповой работы, и он отличается от лекции и семинара именно соблюдением равенства, совместным исследованием проблемы и путей ее решения. Часто на группе обсуждаются конкретные трудности, связанные с самообслуживанием, поведением, обустройством домашней среды и т.д. Родители, педагоги и ведущий, совместно разбирая эти ситуации, могут прийти к рекомендациям, в которых будут учитываться семейная ситуация, задачи развития ребенка и уже имеющиеся навыки и сильные стороны. Такие рекомендации, выработанные в ходе совместного, уважительного обсуждения, а не полученные от Всезнающего Эксперта, имеют неизмеримо больше шансов быть реализованными, т.к. в этом случае клиент и специалист становятся соисследователями проблем. В случае же, когда специалист, работающий с родителями, выступает как эксперт по отношению к тем или иным проблемам, он может предоставить информацию, выдать полезные рекомендации, но его позиция воспринимается как позиция «над», как достаточно отстраненная. Даже находя рекомендации, полученные от специалиста, полезными, родители далеко не всегда реализуют их в своей жизни. Обдумав ситуацию, они могут прийти к выводу, что эти рекомендации невыполнимы, так как требуют либо изменения всего жизненного уклада семьи, либо дополнительных сил и ресурсов, которых на данный момент нет. Подобный вариант развития событий является, к сожалению, не таким уж редким. Более того, в дальнейшем ситуация, как правило, усугубляется увеличением напряжения и дистанции во взаимодействии специалиста и родителя, она порождает у родителя чувство вины, несостоятельности или раздражения, а у специалиста – ощущение непонимания, неуспеха или препятствия со стороны родителя, осуждение и т.д. Риск такого развития событий возрастает, если родитель не принимает участия в занятиях с ребенком. Другой вариант: клиент «честно» выполняет рекомендации специалиста и действительно получает результат. С одной стороны, он, конечно, достигает цели. Но возникает вопрос, кого в этом случае он считает источником изменений? Как правило – специалиста. Эта ситуация чревата возникновением зависимости, а в худших вариантах – рентного отношения, со всеми негативным последствиями для участников и контактов между ними.

Полезным, с точки зрения просвещения, может оказаться просмотр видеозаписей занятий с детьми и их комментирование, обращение к старым видеозаписям – в этом случае произошедшие изменения особенно заметны. Необходимы также специальные видеофильмы по тем или иным проблемам.

Задача ведущего группы на этапе просвещения связана с обеспечением группового процесса. Для участников группы важной является возможность получить поддержку, снизить негативные чувства собственной вины и неуспешности. Групповой процесс позволяет учиться, используя опыт других участников, обнаруживать их успехи, лучше осознавать собственные возможности решения текущих проблем, предвидеть возможные проблемы в будущем и уже сейчас работать над их ослаблением, а также учиться обсуждать эти проблемы.

В связи с этим несколько слов о целях родительской группы. Главные из них – укрепление родительской компетентности, создание предпосылок для выхода семей из изоляции и объединение родителей. Реализацию этих целей во времени можно рассмотреть на опыте работы одной из родительских групп. Она началась несколько лет назад в летнем интегративном палаточном лагере. Инициатором создания группы была директор ЦЛП, главный педагог группы Анна Битова, которая хотела привлечь к работе с родителями психолога. В группу входили 9 семей, чьи дети (4-5 лет) имели тяжелые нарушения развития. Первоначально встречи планировались как семинары, чтобы родители во время детских занятий были тоже вовлечены в педагогический процесс. Однако для меня как для будущего ведущего оставалось много неясного, прежде всего формат встреч с родителями. Семинары и лекции – самый распространенный тогда вид работы с родителями – предполагают довольно жесткое разделение ролей/позиций ведущего и участников («эксперт – клиент»). С другой стороны, запроса на психотерапевтическую работу у родителей не было. Да и у меня самой были довольно смутные представления о групповой работе со взрослыми. Были опасения – как пойдут встречи, какими будут люди, с которыми придется разговаривать, как меня примут, сможем ли мы общаться таким образом, чтобы это было полезно участникам.

На первой встрече я записала темы, которые участники группы хотели бы обсудить в течение ближайших дней. Из этих тем мы выбрали ту, что больше всего волновала родителей: надо ли устанавливать ограничения для своего ребенка дома; надо ли наказывать ребенка, если он нарушает правила или делает что-то недопустимое с точки зрения его же безопасности; если надо ограничивать и наказывать – то как? А потом мы стали обсуждать эту тему, стараясь, чтобы каждый имел возможность высказать свои идеи, сформулировать, что является проблемным именно для него и что принято в семье. Изначально казалось, что тема эмоционально нейтральна и связана в большей степени с методами воспитания. Но по ходу обсуждения произошли изменения. Беседа пошла о переживаниях вины и о том, почему у ребенка такие нарушения. И эта тема уже была связана с сильными чувствами. Цепочка рассуждений сводилась примерно к следующему: «Почему у моего ребенка такие нарушения? Видимо, в этом виноват я как родитель. А если я в этом виноват, то как я могу его наказывать, когда он делает что-то не так, ведь многое связано с его состоянием и особенностями». Поднятая тема собственной вины и боли была настолько эмоционально насыщенной и вызвала такие глубокие переживания, что почти все участники группы начали плакать. В этот момент я поняла, что теперь мы уже не сможем работать в формате семинара, где ведущий что-то рассказывает, а участники слушают. Наша работа будет ближе к терапевтической беседе, к совместному исследованию большого круга вопросов. У меня возникло интуитивное желание поделиться своими переживаниями и размышлениями, своим личным опытом. Это не было заранее спланированным ходом ведущего, скорее я была в растерянности – участники группы говорили о своей боли, об очень личных переживаниях. И на это нужно было ответить. Ответить чем-то иным, но равным. И я рассказала о своем первом опыте общения с детьми с серьезными нарушениями, в моей истории тоже было много боли. Так закончилась та наша встреча. Я хорошо помню ощущение близости, которое возникло тогда между участниками группы.

В последующие 10 дней мы собирались ежедневно и вместе обсуждали другие волнующие темы. Некоторые родители прямо в лагере обратились с просьбой об индивидуальном консультировании. Когда мы вернулись в Москву и в сентябре начались занятия с детьми, общение с родителями продолжилось. Группа собиралась раз в неделю, в то время, когда дети были на занятиях. Параллельно с родительской группой другие специалисты проводили для родителей семинары о проблемах речевого, познавательного развития, о диете, игровой терапии и т.д.; один из педагогов помогал подготовить кукольные спектакли для детей. Родителей привлекали к организации групповой жизни детей (постановка кукольных спектаклей, шитье игрушек, проведение обедов, праздников, выездов выходного дня, устройство летнего лагеря). Если была интересная новая литература на лечебно-педагогические и правовые темы, то ее предлагали родителям.

В течение года с группой и с большинством ее участников произошли большие изменения. Во-первых, родители стали сплоченным коллективом, в котором одни имели больше возможностей, опыта и сил, а другие – меньше. Более сильные стали помогать тем, кто слабее. Инициативы относительно жизни группы все больше стали исходить от самих родителей. Три мамы из восьми-девяти (состав группы за это время менялся) вышли на работу, а на данный момент работают практически все (большинство, конечно, с неполной нагрузкой, так как именно мамы в основном обеспечивают уход за ребенком). Поскольку дети были включены в постоянный лечебно-педагогический процесс и беспокойство за их развитие стало несколько ослабевать, у родителей появилась возможность уделять больше внимания желаниям, связанным с другими членами семьи, а также личным проблемам и целям, супружеским, родственным и дружеским отношениям. При содействии главного педагога группы Анны Битовой родительская группа была оформлена как одна из структурных единиц уже имеющейся независимой организации родителей. И родители уже как партнеры стали искать средства на финансирование летней лечебно-педагогической программы – палаточного лагеря. В лагере мы по-прежнему проводили группы для родителей, они также имели возможность получать семейные и индивидуальные консультации.

Я спрашивала у родителей, что значит для них участие в этой группе. По их мнению опыт, который дает группа, уникален. А ведь вначале они сомневались в необходимости совместных встреч, считая, что это не важно и не нужно. Многим было тяжело начать общаться с другими – иногда потому, что слишком велики были собственная боль и усталость; кто-то думал, что другие участники группы не могут быть им интересны из-за разницы в возрасте, образовании, социальном положении и т.д.; был страх, что истории других растревожат еще незажившие раны. Но постепенно появилось ощущение ценности и необходимости общения в группе, родители говорили, что их «тянет» в группу, что они скучают, если возникают перерывы во встречах. Пришло понимание, что группа – это пространство «для себя», отличное от семьи, дружеского общения и работы. Группа – это то место, где сам человек, его опыт получают признание. Это поддерживающее и направляющее вперед пространство. В большинстве других ситуаций общения (среди друзей, на работе и т.д.) родители чувствуют, что их опыт отличается от опыта остальных людей, да и сами они «другие». Если в семье появился ребенок с нарушениями развития, то этот опыт настолько интенсивный и важный, что представление человека о самом себе, его «Я» неразрывно связывается с этим событием («Я тот, кто пережил это, я живу с этим сейчас»). Именно в группе родители оказываются среди «своих», среди тех, кто знает, как это – быть «особенным» родителем «особенного» ребенка. Может быть, это становится самым главным и самым ценным ощущением для родителей.

Через несколько лет формальный повод для объединения родителей исчез (дети разошлись по разным группам внутри Центра, часть детей ушли в другие учреждения), но родительское сообщество осталось единым. И сейчас эти семьи продолжают выезжать все вместе в летний лагерь, поддерживают дружеское общение в течение года, помогают друг другу. Особенно это пространство взаимопомощи важно для тех родителей, которые в одиночку воспитывают своих детей, или для тех, кто не находит понимания у своих родных и близких.

Большинство детей в этой группе в силу тяжести нарушений развития не имеют возможности учиться в государственных образовательных учреждениях. Но родители видят необходимость следующей ступени обучения и осознают себя активными участниками социальных процессов, происходящих в обществе. Они организовали группу школьного обучения для своих детей и в сотрудничестве с ЦЛП работают над тем, чтобы эта группа стала ядром новой государственной школы для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Большинство родителей не просто водят детей на занятия, но и активно работают в школе, занимаясь административными вопросами. По их инициативе, несмотря на финансовые трудности, в обязательную программу школы, наравне с образовательным процессом для детей, включена и группа поддержки для родителей.

Несколько слов о том, как со временем менялись темы, способы их обсуждения и позиции участников. Вначале довольно часто можно было услышать: «У моего ребенка такие-то проблемы. У нас была консультация с педагогом, и мне были выданы следующие рекомендации… Я понимаю, что, наверное, все это очень важно и ценно, возможно, мой ребенок чему-то научится и потом будет легче, но я не могу это делать дома, я не умею играть и т.д.». Или: «Я не буду это делать, я признаюсь – у меня нет сил, все это требует больших изменений в нашей жизни, на которые мы не способны». Теперь я вижу, что эти проблемы обсуждаются совершенно с другой позиции: «Я пока не очень понимаю, но хочу разобраться в том, что я сейчас мог бы делать дома. Из того, что мне рекомендуют педагоги, что-то у меня получается, что-то пока нет. Я хотел бы лучше понимать цель, к которой мы движемся, чтобы дома иметь возможность выбора или придумать что-то самому, чтобы достичь этой цели. Я хочу понимать, какой этап мы прошли, на каком мы сейчас и что будет следующей ступенью в развитии моего ребенка». Таким образом, можно видеть, как меняются позиции участников, появляется уверенность в собственных силах, компетентности и открываются новые возможности.

В этой статье я описала опыт работы с родительскими группами и основные идеологические позиции, которые служат для меня ориентирами в практике, – идеи об особенностях терапевтической беседы, ее построении и позициях ведущего. Они, возможно, могут показаться новыми и непривычными для специалистов. Однако опыт показывает их эффективность. К тому же, эти позиции позволяют гибко реагировать на запросы родителей, устанавливать отношения равенства, проявляя при этом заботу и сочувствие. Более того, изложенная философия работы не ограничивает ни выбор форм, ни технических приемов, а ведет к осознанию собственных взглядов и отношений и того влияния, которое они оказывают на нас как на людей и специалистов. Хочу отметить, что родительские группы являются не единственной, но важной формой взаимодействия с семьями. Опыт Центра лечебной педагогики в этой области постепенно развивается. Отрадно также видеть, что и среди специалистов, и в организациях, работающих с людьми с особенностями развития, последние несколько лет совершается «поворот» – появляется понимание важности вовлечения семей в образовательный и терапевтический процесс, признание их нужд и установление партнерских отношений.

Завершая статью, хочу сказать о самом важном для меня – о том, что стоит за теоретическими словами о терапевтической беседе, о позициях и ролях. А именно – о пространстве отношений, о чуде соприкосновения с личным опытом множества людей, причастности к изменению жизненных историй, в которых аспекты принятия, силы, надежды, мужества, любви приобретают все большее значение, о возможности слышать истории людей о себе и своей жизни и видеть, как они влияют на других членов группы, а потом и за ее пределами, как они меняют более широкий социальный контекст.