Текст книги "Жизнь рядом. Чем помочь близким с деменцией и как помочь себе"

Человек с деменцией всегда нуждается в заботе, и, если семья не может обеспечить достаточный уход, можно обратиться за помощью в учреждения социальной защиты. Часто бывает так, что родственники больного не пользуются такой возможностью из-за предубеждений и истощают собственные силы.

Право получать социальную помощь имеют не только одинокие люди, но все пенсионеры и инвалиды.

Вы можете заключить договор с учреждением социальной защиты на разные услуги: от уборки квартиры до мытья и подстригания ногтей. Часть услуг оказывается платно, но цены ниже, чем оплата работы частной сиделки. Но учтите, что, если пациент проявляет агрессию к социальному работнику, он может расторгнуть договор (соцработник имеет право не оказывать услуги психически больным людям).

К сожалению, наше государство не предоставляет услуг сиделок. Также нет в России распространенных в некоторых странах «дневных центров ухода», которые работают так же, как детские сады, но адаптированы к потребностям пожилых людей.

Получается, что, если больному требуется постоянный уход и присмотр, а семья не может нанять сиделку, возникает необходимость поместить его в интернат.

Если человек живет в интернате, это еще не значит, что он «брошен» родными. Та к же, как если он живет в квартире, это не значит, что он находится в хороших условиях. Все зависит от того, сколько внимания вы ему уделяете.

В большинстве учреждений, как правило, только поощряются частые визиты к пациенту, общение с ним, участие родных в уходе. Больной, которому наняли сиделку и общения с которым избегают, гораздо больше «брошен», чем тот, к которому по выходным приезжает вся семья, чтобы погулять с ним и рассказать о своих делах.

Не отвергайте возможность помещения больного в интернат только потому, что это интернат. Собирайте отзывы об интернатах врачей, родственников других больных, социальных работников, почитайте, что пишут о том или другом учреждении в интернете, съездите на место, поговорите с администрацией учреждения и, если возможно, с родственниками уже помещенных туда людей. В каждом учреждении, кроме обязательных дней открытых дверей, всегда можно договориться о встрече с администрацией. Словом, составьте свое, непредвзятое, мнение об учреждении.

Психоневрологический интернат – достаточно открытое учреждение, это не только не тюрьма, но даже не больница. Не нужно бояться приезжать туда в гости. Вы можете оценить обстановку в учреждении сами.

Адреса и телефоны интернатов в вашем регионе обычно есть на сайтах департаментов социальной защиты, или вы можете взять их в отделе социальной защиты.

В последние годы появились частные пансионы, в том числе специализированные на помощи пациентам с деменцией. Помимо цен на услуги и близости интерната к вашему дому, стоит обратить внимание на количество ухаживающего персонала и уровень их образования, на места для прогулок пациентов, безопасность здания (нескользкие полы, поручни, контроль входа/выхода, датчики задымления). Узнайте, чем заняты пациенты в течение дня, как часто их осматривают врачи, доступна ли помощь психиатра, других специалистов.

Как выбрать сиделку?

Как правило, если пожилому человеку, больному деменцией, предложить помощь сиделки, он откажется. Но после личного знакомства пациента со своей помощницей между ними часто налаживаются хорошие отношения. Если этого не происходит, возможно, дело не в сиделке, а в болезненной подозрительности пациента, которую можно уменьшить с помощью препаратов.

Хороший результат при уходе за пациентом с деменцией может не зависеть от того, есть ли у сиделки медицинское образование, хотя в некоторых случаях могут потребоваться сестринские навыки, важнее всего доброжелательность, здравый смысл, терпение и готовность тщательно выполнять рекомендации специалистов.

Чтобы вам было проще разрешать возможные конфликтные ситуации, если они появятся, с сиделкой или специализированной фирмой по подбору персонала лучше заключать официальный договор.

Проживание в интернате никак не влияет на право собственности. Только 75 процентов пенсии поступает на счет интерната, но все имущество (в том числе квартира) остаются в собственности пациента.

Одну четвертую часть пенсии человек, проживающий в интернате, продолжает получать на руки и распоряжается ей. Конечно, больному деменцией трудно распорядиться этими деньгами разумно и не потерять их, поэтому администрация интернатов может настаивать на том, чтобы пациент был признан недееспособным. В таком случае его опекуном назначают интернат.

С чего начинать процедуру помещения пациента в интернат?

Прежде всего нужно решить вопрос о том, кто получит право подписывать заявление о помещении в интернат. Если больной на это согласен и может подписаться, проблем не возникнет. Но если человек, страдающий деменцией, не соглашается или уже не может расписаться, то, для того чтобы поместить его в интернат, нужно стать его опекуном, то есть пройти весь процесс признания гражданина недееспособным по решению суда и вступить в обязанности опекуна. Эта процедура занимает 4–6 месяцев, поэтому о решении такого вопроса нужно задуматься прежде всего остального.

Если вопрос о согласии решен, можно получать список документов для оформления в интернат в отделении социальной защиты по месту жительства (раньше его называли «собес»). Речь идет о длинном перечне справок из разных учреждений, в том числе о результатах медицинских обследований. Если пациента приходится госпитализировать, обсудите с лечащим врачом возможность обследовать его в больнице согласно правилам оформления в интернат. Этот шаг позволит вам не ходить по поликлиникам после выписки.

После того как документы собраны, вас записывают в очередь. Вы можете попросить определить больного в конкретный, наиболее подходящий вам интернат. Очередь подойдет несколько позже, но ваше желание должны учесть.

За помощью в решении социальных вопросов обращайтесь прежде всего в учреждение социальной защиты. Если отношения с ними не складываются, и ваша проблема не решается – проконсультируйтесь с юристом.

Рано или поздно большинству семей пациентов с деменцией приходится решать юридические проблемы, например: • нужно совершить сделку с имуществом, зарегистрированным в собственности больного деменцией, а нотариус не заверяет сделку из-за обоснованных сомнений в дееспособности пациента;

• больной уже не понимает, где и как расписаться при получении пенсии или переоформлении документов;

• пациент является собственником квартиры, и есть риск, что он станет жертвой мошенников.

Конечно, все имущественные дела лучше всего решать на этапе мягкой деменции, когда пациент может выразить свою волю и понимает последствия своих действий. Но для этого нужно диагностировать деменцию рано и обсудить с пациентом планы на дальнейшую жизнь. К сожалению, чаще всего даже при установленном диагнозе близкие больного не спешат улаживать юридические проблемы, а позже это становится куда более сложной задачей.

Единственный законный путь решения проблем, связанных с беспомощностью пациента с деменцией – признать его недееспособным. Кстати, многие люди путают понятия «недееспособность» и «нетрудоспособность».

Нетрудоспособность – социальный статус. Его присваивают по результатам медико-социальной экспертизы, и он означает, что человек является инвалидом, следовательно, получает дополнительные права на социальную помощь.

При диагнозе «деменция» всегда, независимо от причины и степени, трудоспособность снижена, и пациент получает право на инвалидность.

Чаще всего врачи не предлагают оформить инвалидность, но делают это по вашей просьбе. Многие семьи решают не заниматься этой процедурой, потому что пособия и льготы, по их мнению, не окупают затраченные на прохождение экспертизы время и силы. Но если социальная помощь для вашей семьи будет значима, попросите вашего участкового невролога в поликлинике или психиатра в ПНД направить больного на медико-социальную экспертизу (МСЭ). При прохождении экспертизы помните: если пациенту нужны какие-то определенные средства ухода или оборудование (например, подгузники, непромокаемые пеленки, ходунки и т. п.), их нужно внести в карту индивидуальной программы реабилитации (ИПР), и тогда вы сможете получать эти предметы бесплатно.

Недееспособность – правовое состояние, которое устанавливается только судом. Если человек признан недееспособным, это значит, что он не понимает значение своих действий и не может ими руководить. Гражданин лишается способности своими действиями приобретать права и создавать для себя обязанности. Проще говоря, он не может заключать сделки, распоряжаться имуществом, и имеет ряд других юридических ограничений и особенностей. После вступления решения суда в законную силу, не дееспособному человеку назначается опекун, который является его законным представителем по всем ключевым и важным вопросам и во всех основных инстанциях.

Опекун имеет право решать вопросы:

• о лечении подопечного, если он не может сам выразить свою волю (то есть опекун, например, подписывает заявление о добровольной госпитализации пациента, если тот уже не понимает, что происходит вокруг, но не сопротивляется лечению);

• о помещении подопечных в учреждение социального обслуживания, если он не может сам выразить свою волю (конечно, связывать и везти пациента в интернат насильно никто не будет, но если он просто не понимает, что с ним происходит, заявление о помещении его в учреждение подписывает опекун);

• о переводе подопечного из одного учреждения социального обслуживания в другое, если он не может сам выразить свою волю;

• о содержании индивидуальной программы реабилитации подопечного (просить о ее составлении или изме нении, присутствовать при проведении медико-социальной экспертизы, представлять письменные материалы для ее проведения).

Нетрудоспособность (инвалидность) и недееспособность никак не связаны. Для признания человека недееспособным ему совсем не обязательно оформлять инвалидность.

Как меняется ситуация, когда ухаживающий человек становится опекуном?

Изменения к лучшему:

• нет проблем с госпитализацией в отделения по уходу, помещением в интернат;

• все медицинские документы, включая выписки из больниц и амбулаторной карты диспансера (если возникают проблемы, пишите заявление на имя главного врача и требуйте отказ в письменной форме), выдаются вам на руки;

• выдается пенсия пациента (для этого нужно получить в органах опеки специальный документ для доступа к счету подопечного).

Сложности:

• ежегодный отчет перед районными органами опеки (для отчета о том, что пенсия подопечного потрачена на него, приходится сохранять чеки на крупные покупки, например, одежду, лекарства; предупредив вас, представители органов опеки придут к вам домой, чтобы оценить условия проживания пациента, но, если в доме чисто, пациент ухожен, у него есть свое спальное место, а в холодильнике есть еда, этот визит не доставляет проблем);

• сделки, которые связаны с продажей имущества подопечного, возможны только с разрешения органов опеки (например, для того, чтобы продать квартиру подопечного, нужно в новой квартире оформить в его собственность площадь не меньше той, которой он владел в старой, и доказать, что новые условия не хуже старых; обычно для семьи, которая продает меньшую квартиру, чтобы купить большую, это невозможно).

Чтобы стать опекуном больного, нужно время – около полугода. Это не удастся сделать быстро при необходимости.

Обдумайте, есть ли потребность в признании больного недееспособным, сразу как ему будет поставлен диагноз «деменция». В непонятных ситуациях проконсультируйтесь с юристом.

Пенсионеры и инвалиды могут получить бесплатную юридическую консультацию и даже сопровождение юристов, которые получают государственное финансирование. Их координаты можно узнать в отделе социальной защиты или на сайте регионального департамента.

Также бесплатные юридические консультации дают правозащитные некоммерческие организации.

Итак, что надо сделать прежде всего для признания больного недееспособным?

Для начала познакомьтесь с вашим участковым психиатром. Он должен осмотреть пациента (возможно, на дому, см. раздел 3 главы 1, пункт «Если ваш близкий отказывается идти к врачу») и завести амбулаторную карту. Родные некоторых пациентов опасаются любых контактов с ПНД, считая, что, если их родственника «поставят на учет», это обстоятельство «ляжет пятном» на репутацию чуть ли не всей семьи.

Понятия «поставить на учет» уже давно не существует. Диспансеру от вас ничего не нужно, и информация о пациентах выдается только по запросу другого психиатрического учреждения, суда или правоохранительных органов. Вы обращаетесь в диспансер, когда это необходимо вам, и получаете консультативную помощь так же, как в обычной поликлинике.

Существует также принудительное наблюдение в ПНД, но оно относится только к психически больным, которые совершили преступления.

Амбулаторная карта в ПНД нужна для того, чтобы суд мог запросить надежные медицинские документы о том, что у пациента имеется психическое расстройство. Другие медицинские документы, в том числе результаты консультаций в научных центрах, тоже могут быть запрошены судом, но традиционно основным документом, подтверждающим психическое заболевание, считается карта ПНД.

Иногда участкового психиатра даже приглашают на заседание суда по поводу признания пациента недееспособным и указывают его в заявлении как заинтересованное лицо. Вот почему ПНД – это учреждение, с которого нужно начинать процедуру признания недееспособным.

Затем близкий родственник пациента (родитель, ребенок, брат или сестра) или другой близкий, проживающий с ним (например, муж или жена), подает официальное заявление в суд по месту постоянной регистрации пациента (если это невозможно, но больной находится в больнице или в интернате, то в суд по месту пребывания, такая практика достаточно распространена).

Вот пример заполнения заявления о признании гражданина недееспособным:

В_____районный суд г. Москвы

(наименование суда)

Заявитель (ФИО),

проживающий по адресу

(город, улица, дом, квартира)

г. Москва, ул._____, д. _ кв. _,

индекс_____, телефон_____

(ФИО полностью, адрес)

Заинтересованное лицо:

Органы опеки и попечительства

_____района г. Москвы,

ул.____, д._,

индекс_____, телефон____

(наименование органа опеки, адрес)

ЗАЯВЛЕНИЕ о признании гражданина недееспособным

Моя мать (отец), ФИО, год рождения, проживающая (-щий) по адресу: город, улица, дом, номер квартиры, индекс, страдает психическим заболеванием – деменцией при болезни Альцгеймера умеренной степени тяжести.

В связи с заболеванием ФИО не может обслуживать себя и нуждается в постоянном уходе и присмотре. Она легковерна и внушаема, попадает под влияние посторонних людей, выполняет любые их просьбы, затем забывает об этом. Месяц назад заплатила 50 000 рублей из сбережений за аппарат, который считает средством от всех болезней (аппарат оказался ультразвуковым ингалятором). Из-за болезни ФИО не может понимать значение своих действий и нуждается в опеке. Также признание (матери) недееспособной необходимо для получения за нее пенсии, поскольку она не может самостоятельно расписываться, не понимает значения денег. Вышеизложенное могут подтвердить свидетели: ФИО, проживающий по адресу: город, улица,

дом, номер квартиры, индекс

ФИО, проживающий по адресу: город, улица,

дом, номер квартиры, индекс

На основании изложенного, в соответствии со ст. 29 ГК РФ, ст. ст. 281, 282 ГПК РФ Прошу:

1) Признать недееспособной ФИО, проживающую по адресу: город, улица, дом, номер квартиры, индекс.

2) Истребовать из ПНД № историю болезни гр. ФИО.

3) Назначить в отношении ФИО судебно-психиатрическую экспертизу, поставив перед экспертом следующие вопросы:

a. Страдает ли (гражданка) психическим расстройством, если да, то каким, каковы характер и степень расстройства?

b. Может ли она в силу психического состояния понимать значение своих действий и руководить ими?

c. Может ли она принимать участие в судебном разбирательстве?

Приложения:

Копия заявления

Копия свидетельства о рождении ФИО

Квитанция об оплате госпошлины

Дата

Подпись заявителя

Конечно, в разных ситуациях содержание заявления и список прилагаемых документов бывают разными. В данном случае свидетельством о рождении сын подтверждал родство с матерью. Супруги, например, прилагают свидетельство о браке. В разных судах могут сложиться несколько иные традиции составления заявлений. Например, иногда в перечень заинтересованных лиц принято включать самого родственника, в отношении которого начинается процесс, иногда в него включают лечащего врача ПНД. Поэтому наберитесь терпения и будьте готовы переделывать документы, либо обратитесь к юристу.

Обычно юристы отвечают: «Читайте законы, в них все прописано». Но по опыту очень немногие люди, не имеющие юридического образования, могут понять, как закон связан с их действиями, и сориентироваться в огромном количестве подзаконных распоряжений и регламентов. Тем не менее, всем рекомендуется прочесть Федеральный закон от 24.04.2008 № 48-ФЗ «Об опеке и попечительстве» и ссылаться на него, если он нарушается.

После того как суд по результатам судебно-психиатрической экспертизы (ее больные с деменцией могут пройти амбулаторно) выносит решение о признании человека недееспособным, суд направляет документы в органы опеки. С того момента, как учреждение их получит, у вас появится месяц на то, чтобы оформить опеку. Лучше начать собирать справки заранее, потому что одна из них – о судимости (а обычно она подтверждает, что человек не был судим) делается месяц. К моменту ее получения вы соберете все остальные документы.

Заранее оцените ваши возможности стать опекуном. Прочитайте внимательно список документов (его вам дадут в органах опеки). Иногда бывает, что в семье из трех взрослых ни один из них не может стать опекуном. Например, кто-то не имеет официального дохода, кто-то был судим за преступление против личности, а третий не проходит по состоянию здоровья. В таких случаях опекуном автоматически становится государство, и пациент по решению опекунского совета помещается в интернат.

Как справиться с нарушениями поведения

Когда близкий человек, к мнению которого вы привыкли прислушиваться, начинает говорить абсурдные вещи или обвинять вас в не менее абсурдных делах, возникает желание всеми силами разубедить его. Но если это бред, а не обычное заблуждение, исправить положение разговорами не удастся, и не нужно тратить на это силы. Больной найдет множество нелепых подтверждений своих мыслей или вначале согласится, но через несколько минут примется за старое.

Как себя вести? • Не спорьте. И даже если очень хочется, не спорьте. Споры не только истощают вас, но и провоцируют агрессию больного. Лучше смените тему разговора. Воспринимайте все обвинения и обидные высказывания больного как симптом, не позволяйте втянуть себя в дискуссию.

• Говорите с больным тихим, спокойным голосом. Проявляйте больше тепла и внимания независимо от поведения близкого. Не упускайте возможности взять его за руку, обнять.

• Расскажите о странных мыслях больного лечащему врачу. Он сможет подобрать лекарства, которые если не устранят бред, то уменьшат его влияние на поведение.

Агрессия

Во многих случаях раздражительность больных и неприятные слова, которые они адресуют родным – вполне понятная человеческая реакция. Представьте себя на его месте: все младшие члены семьи, которые до этого слушались и уважали вас, начинают делать замечания, исправлять ваши действия, а порой и подшучивать над вами. Эти перемены в отношении никому бы не понравились, и вы бы тоже попытались выразить свое недовольство. Поэтому прежде всего нужно оценить и исправить поведение ухаживающих, и только если эта мера не решает проблему, врач назначает успокоительные препараты. Как себя вести?

• Перед тем как сделать больному замечание, подумайте, так ли это необходимо. Так ли принципиально, чтобы он ел вилкой, а не руками? Страшно ли, что он хочет лечь спать в шапке или помыть руки не туалетным, а хозяйственным мылом? Меньше критики, больше одоб рения. Он молодец, что вообще моет руки и ест. Цените то, что есть, потому что эти навыки со временем будут утрачены.

• Если больной повышает голос, продолжайте отвечать ему тихо, со спокойной интонацией. Чем громче говорит он, тем спокойнее и тише говорите вы. Эта мера не даст конфликту развиваться.

• Проследите, в каких ситуациях у больного проявляется агрессия. Либо вам станет понятно, как ее избежать, либо вы сможете точно рассказать о проблеме лечащему врачу. Например, если больной ругается на людей, которых видит на телеэкране, возможно, он воспринимает их как реальных, пришедших в квартиру, и тогда проще убрать телевизор, чем подавлять активность больного лекарствами.

• Если больной опасен для себя или окружающих, вызывайте психиатрическую скорую помощь (телефон, как у обычной скорой помощи: «103»).