Текст книги "Как общаться с солнечными детьми?"

Ольга Будина

Мне было двадцать пять лет, когда я всерьез задумалась о рождении ребенка. Обстоятельства сложились так, что в это время нам с мужем пришлось жить раздельно. Отношения были на грани разрыва. Но я очень хотела ребенка, была психологически готова одна воспитывать его и, узнав о том, что беременна, очень обрадовалась. А ведь это был кризисный 1998 год, я осталась без работы и практически без средств к существованию. Я уже знала, что это будет девочка, и полюбила ее еще до рождения. Даже имя дала на пятом месяце беременности – Маша.

Сама беременность протекала нормально, роды тоже прошли легко. Но через несколько минут после того, как ребенок появился на свет, ко мне подошла педиатр и стала задавать вопросы: «Какой национальности муж? Сколько ему лет? На кого, как вы думаете, похож ребенок?» У меня это был первый опыт родов, я не почувствовала ничего необычного в этих вопросах. И вот тут врач оглушила меня сообщением: с вероятностью 80 % у моего ребенка синдром Дауна.

Я слышала о том, что так бывает, видела жуткие фото в советских медицинских справочниках, но в жизни не сталкивалась с такими детьми. Принять эту новость было безумно трудно, не верилось до последнего. Но врач описала ситуацию со знанием дела, перечислила все фенотипичные признаки синдрома Дауна, присущие моей девочке. Было понятно, что она не обманывает меня и не ошибается, оставалось только потихоньку все это осознать и принять.

В роддоме я находилась совсем одна: не было родных, не было рядом мужа и даже соседок по палате. Я осталась наедине со своей бедой. Вскоре санитарка принесла на кормление мою новорожденную девочку, молча положила рядом и ушла. До этого меня никто (ни акушерка, ни педиатр, ни санитарка) не спрашивал напрямую, готова ли я оставить своего ребенка или нет, и тут я поняла, что мне безмолвно предлагают сделать выбор. Девочка лежала спокойно, внимательно смотрела на меня голубыми глазами, как будто с тревогой и опаской, словно спрашивала: «Неужели ты от меня откажешься?». Не плакала, не капризничала, смотрела вполне осознанно. Это меня поразило: она словно искала контакта – сама, первая. И я поняла: если я ее сейчас приложу к груди, то уже никогда не смогу отказаться от нее.

Выбор был сделан, но предстояло еще множество тягостных моментов. Очень тяжело было рассказать о случившемся родственникам и друзьям. Моя мама была в навигации, отец в больницу не приезжал, свекровь жила за границей РФ. Тянулись дни, наполненные печалью и заботами. Были получены результаты анализов крови ребенка, которые подтвердили страшный диагноз и не дали ответа на вопрос о том, как такое могло случиться и кто виноват. Но для себя я уже твердо решила: со своим ребенком я не расстанусь. Если родные не примут это, я вместе с дочерью уйду в детский дом, устроюсь туда на работу, чтобы быть рядом с девочкой. Однако все сложилось иначе. Когда мы приехали домой, отец встретил нас словами: «Ну, своя же родная кровиночка, ничего не поделаешь!».

Муж в ту пору тоже меня поддерживал, как мог. Пока я была еще в роддоме, он подобрал нужную литературу, а также познакомился с Сергеем Колосковым, главой ассоциации «Даун Синдром». У самого Сергея есть дочь с синдромом Дауна, и он очень хотел организовать помощь для других родителей, не знающих, как справиться с этой ситуацией. У него не было даже офиса, и он устроил его прямо в своей московской квартире. Из подмосковного роддома мы приезжали к нему в гости, что бы составить представление о синдроме Дауна. Мне показали несколько фотографий из одного московского детского дома, чтобы я представляла, что ожидает ребенка, от которого отказываются родители. Спокойно смотреть на эти фотографии было невозможно: серость, уныние, искаженные от плача лица детей, которые ощущали себя брошенными.

В этот момент я поняла, что не желаю такой судьбы свое от дочери. Представить свою жизнь без нее в будущем я уже не могла. а с ней – могла, как бы там ни было плохо, бедно, тяжело. Я была готова к тому, что придется приложить много моральных и физических сил, что будет еще много слез и испытаний, что придется от многого отказаться, возможно, потерять навсегда любимую работу, друзей, полностью перестроить всю жизнь. Я сказала мужу: «Не представляю жизни без нее. Я не смогу есть, пить, спать, тем более – радоваться жизни и развлекаться». И он ответил: «Да, и я уже к ней привык». Он сам купал Машу, пеленал ее, прогуливал в коляске, ходил в магазин и поликлинику, радовался ее развитию, делал фотографии. Впоследствии быт постепенно разрушал наши романтические отношения…

Весь первый год жизни Маши я много плакала: иногда втихую, иногда, не сдержавшись, при посторонних. Мне было обидно за себя: почему именно со мной такое случилось, за что мне это? Потом стало жаль дочку – такая беспомощная, такая слабая по сравнению с другими детьми: сниженный мышечный тонус, ей тяжело было удержать свою голову и присаживаться, даже просто дышать, увеличенный язык постоянно выпадал изо рта. Я чувствовала себя виноватой: наверное, неспроста у нас появился такой ребенок, я в чем-то провинилась перед Богом, что-то сделала не так.

Раннюю помощь в развитии ребенка мне оказали в Центре «Даунсайд Ап». Когда Маше исполнился год, мы стали приезжать на их занятия. Жили тогда в Подмосковье, у моих родителей, поэтому мне приходилось возить дочь на электричках, тратя по два часа на дорогу в один конец. Правда, ездили только раз в неделю и получали задания на дом для самостоятельного их выполнения. Здесь я могла встречаться с другими родителями, которые не опускали руки. Мы поддерживали друг друга, обсуждали общие проблемы за чашкой чая, беседовали с психологом, пока детьми занимался педагог. Мне уже стало казаться, что так будет всегда, что я всю жизнь буду замкнута на проблемах, связанных только с ребенком и просижу дома… только непонятно, на какие деньги. Поначалу я рассчитывала на мужа, но он зарабатывал немного. Родители были уже немолоды и собирались на пенсию. И тут неожиданно помог мой бывший коллега, который буквально вытащили меня из декрета обратно в бухгалтерию. Моя мама взялась усиленно помогать с ребенком, а я вернулась в рабочий коллектив, в обычную жизнь с ее заботами, хлопотами, отчетностью. От этого сразу полегчало.

Маша росла, и в три года настало время идти в детский сад. В маленьком поселке, где мы жили, это было невозможно: Маша оказалась единственным ребенком с синдромом Дауна, с ней некуда было идти, не с кем даже посоветоваться. И тут нам снова помог центр «Даунсайд Ап». Специалисты пригласили педагогов из интегративного московского детсада «Наш дом», которые с большим желанием пригласили Машу посещать младшую группу на общих основаниях. Расходы по содержанию взял на себя «Даунсайд Ап».

К тому времени мы с мужем официально развелись. Он творческая натура, свободолюбивый, не привыкший жить в большой семье, для него рождение ребенка с синдромом Дауна оказалось слишком тяжелым испытанием. Возможно, я и наша дочь не оправдали его надежд. И чем больше я требовала внимания к себе и ребенку, тем больше он отдалялся. Поначалу помогал, как мог, возил Машу в детский сад, иногда забирал на выходные, покупал игрушки, вещи, лекарства. Однако очевидно было, что не готов возобновить семейную жизнь со своими ежедневными обязательствами и ответственностью.

Но наша жизнь продолжалась. Маша два года посещала «Наш дом», где ее окружили заботой и вниманием педагоги и дети. Затем одна из мамочек помогла мне перевести дочь в иной интегративный садик – поближе к моей работе. Ради ребенка я научилась водить автомобиль, потому что ездить из Подмосковья в Москву на трех-четырех видах транспорта становилось все более утомительно, хотя нам всегда уступали места. В оба садика Маша ходила с удовольствием, и ее там любили по-настоящему. Люди с первого взгляда замечали в ней особое обаяние: голубоглазая блондинка, спокойная, добрая, подчинялась режиму сада наравне со всеми детьми, активно участвовала во всех праздниках и мероприятиях. Любопытная, открытая – это многих обезоруживало и подкупало. В садике была одна большая группа, куда ходили дети в возрасте от трех до семи лет. Я любила наблюдать, как они взаимодействуют: играют в дочки-матери, ухаживают друг за другом. Машу никто не обижал, другие родители не злословили. Только вот в детский сад Маша ходила два-три раза в неделю, а приближалось время идти в школу, где для всех обязательна пятидневка. Встал вопрос о том, чтобы переехать жить в Москву.

Мой бывший муж жил до того времени в Москве, снимал однокомнатную квартиру. Но тут выяснилось, что он собрался навсегда уехать за границу РФ. Для меня эта новость стала очередным стрессом. Я не рассчитывала на воссоединение, но хотелось, чтобы у Маши и мама, и папа были рядом. Однако сокрушаться попусту не было времени. Я решилась с подругой по работе на покупку жилья в долевом участии по ипотечному кредитованию на 20 лет. Сейчас с отцом Маши мы общаемся крайне редко: он не испытывает в этом большой нужды. Но мне хотелось бы, чтобы когда-нибудь Маша с ним встретилась и он увидел, как она выросла и изменилась, как теперь непохожа на ту маленькую озорницу, которая любила убегать от нас и прятаться, и как теперь она похорошела и поумнела.

С небольшим опозданием из-за переезда 1 октября 2007 года Маша отправилась в свой 1 класс. Сначала это была коррекционная школа в центре города, но через полгода я вынуждена была подобрать ей школу-интернат в нашем районе. Мне надо было много работать, чтобы рассчитываться за кредит. Переезд в Москву открывал множество возможностей для развития ребенка: разнообразные секции, современные поликлиники, реабилитационные центры, театры, выставки. Все это мы активно посещали, Маше все нравилось: от детских кукольных театров до современных мюзиклов. Я также занялась общественной работой по культмассовым мероприятиям в центре, созданном силами родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна РОО «Время перемен», для того чтобы и другие дети чаще ходили все вместе на разнообразные мероприятия.

Еще в детстве у Маши обнаружились творческие наклонности: она любила рисовать, посещала районную студию живописи, где научилась смешивать краски, подбирать тона, корректировать ошибки в картинах. Маша с детства любила танцевать и реагировала на любые звуки музыки, на первые аккорды, которые слышала. Она увлеклась восточными танцами, с их гармоничной пластикой и мелодичной музыкой. Сейчас Маша посещает танцевальную студию для обычных детей: сначала ее пригласили на пробное разовое занятие, а затем предложили заниматься на постоянной основе. а недавно впервые выступила на небольшом концерте в своем добром коллективе. Маша пообещала одноклассникам, что на выпускном в девятом классе подарит им на память танцевальный номер.

Но главное ее увлечение – плавание. Маше было всего два года, когда мы впервые поехали на Черное море в сентябре. Едва увидев «большую воду», она бросилась в волны, не испугавшись их шума и высоты. Я подхватила ее, чтобы не захлебнулась водой, но Машу ничуть не испугала ни соль, ни прохлада, ни сила моря. Видя такую тягу дочери к воде, я попыталась устроить ее в секцию плавания, но тренеры наотрез отказывались, едва услышав диагноз. И тогда я сама учила Машу плавать, а потом, к ее полному восторгу, и нырять. Маше очень нравилось доставать со дна камушки, ракушки, заколки, очки от солнца. А однажды, ныряя в море, она нашла между камней золотое колечко, заметив, как оно блеснуло на солнышке.

И только в 14 лет ей наконец-то повезло: фонд Б. Н. Ельцина «Победим вместе» объявил набор в секцию плавания для детей с синдромом Дауна абсолютно бесплатно. Поначалу Маша ходила туда два раза в неделю, затем – четыре раза, в режиме, приближенном к режиму настоящих спортсменов. Занятия быстро стали приносить результат, и первые успехи вдохновляли на дальнейшее развитие. Маша уже могла принимать участие в соревнованиях по плаванию на уровне города Москвы, затем региональные. а в ноябре 2015 года ее пригласили на открытые европейские соревнования DSISO в г. Лоано (Италия).

Я не была уверена, стоит ли нам ехать, но тренер настояла: нужен опыт, пусть даже не будет побед. Там мы увидели много иностранных детей с синдромом Дауна – подтянутых, спортивных, активных, энергичных. Другой менталитет, другая школа, сплоченный коллектив и атмосфера взаимовыручки и поддержки. Это, по сути, уже взрослые молодые люди. По сравнению с этими детьми приехавшие из России выглядели более замкнутыми, закомплексованными, несамостоятельными.

С соревнований Маша привезла две медали (золото, бронза) и три дисквалификации. Выяснилось, что скорость есть, но техника «страдает». А требования на этих соревнованиях высокие, на уровне обычных спортсменов. Она участвовала в общем заплыве с мастерами, которые на 10–11 лет ее старше. Мне было обидно, но Маша восприняла свои промахи спокойно и даже более оптимистично, чем я. Впрочем, я вообще обычно больше переживаю за все, а Маша меня поддерживает, она умеет владеть собой и не расстраиваться из-за неудач. И тогда я вспоминаю о том, как у меня на руках лежала маленькая беспомощная девочка, а теперь подрастает девушка со своей целеустремленностью и трудолюбием.

Ей не бывает скучно, она может часами просиживать за творческими созидательными занятиями. Дома занимается косоплетением на манекене, резинко-плетением на станке и крючком, браслетоплетением из ниток. Она также посещает театральную студию в Строгине, где занимается ритмопластикой, растяжкой, сценическим движением, танцевальной импровизацией. Студия ставит спектакли в современном духе, но в них она пока не участвовала. Зато охотно занимается в керамической мастерской, работает с глиной, создает изделия, которые затем обжигают в печах, и разрисовывает их. Там же она осваивает ткацкое дело, плетет коврики из цветных ниток. Во время этих занятий, сидя в кругу, дети успевают пообщаться, петь песни, рассказывать друг другу о том, кто где был и кто о чем мечтает.

Как все современные дети, Маша активно пользуется мобильным смартфоном: звонит, пишет СМС, фотографирует, скачивает разные игры, музыку. Когда настало время подумать о будущей профессии и мы пришли в колледж познакомиться, Маша первым делом спросила: «А вай-фай здесь есть?..». Но это была шутка, и Маша первая засмеялась. Маша вообще хорошо чувствует людей: сторонится недоброжелательных, а мягкими может и поманипулировать.

В детстве речевое развитие Маши так же отставало, как и физическое. Она начала говорить «ма-ма, ба-ба, па-па» в восемь месяцев… но до двух лет это так и оставалось: отдельные звуки, слоги, а не слова. Пришлось усиленно искать логопеда. Благодаря их занятиям Маша сказала первое слово «цапля». Моему восторгу не было предела. Я очень хотела развить у нее языковое чутье: много читала вслух, разучивали стихи и скороговорки, старалась говорить медленно, правильно и с интонацией. Но привить дочери настоящую любовь к книгам я пока не смогла. Маша читает только то, что задают в школе, в пределах программы, но до сих пор очень любит, когда ей читают вслух. Самостоятельное чтение помогло бы ей увеличить словарный запас, пока достаточно ограниченный, обиходный.

И все же сторонние наблюдатели отмечают, что у Маши хорошая речь. Ее неоднократно приглашали в театральную студию, заметив, как хорошо она танцует и двигается, как понятно говорит. Но сейчас важнее окончить школу. Спорт нужен для того, чтобы поддерживать здоровье, но он никогда не станет настоящей профессией. Поэтому Маше обязательно нужно образование, чтобы она смогла найти в будущем работу. И это должна быть востребованная специальность, применимая на практике, приносящая заработок. Помня о творческих наклонностях Маши, ее усидчивости, умении работать руками, я выбрала для нее будущую специальность – исполнитель художественно-оформительских работ. Получив такое образование, Маша сможет, например, заниматься подарочной упаковкой.

Рождение Маши полностью изменило мою жизнь. До этого меня занимали только житейские заботы: как поесть, одеться, развлечься, сменить очередную работу. Если я зарабатывала деньги, то тут же тратила их на себя или на подарки малознакомым людям. Круг общения составляли сначала одноклассники, потом студенты по техникуму и институту и, конечно, коллеги. С появлением Маши все поменялось: теперь в центре оказались не мои интересы, а интересы ребенка.

Пока Маша была совсем маленькой, я общалась с другими молодыми родителями на детской площадке на равных. Но когда девочка чуть подросла и обнаружилась разница между ней и остальными детьми, родители стали отворачиваться от нее. Для детей ничего не изменилось, они с прежней непосредственностью были готовы поделиться игрушками, поиграть, вместе покачаться на качелях. Но вот родители отходили в сторону. И мои знакомые, которым не приходилось сталкиваться с подобными проблемами, не знали, как реагировать, чем поддержать, о чем говорить. Здесь очень важным оказалось наладить общение с мамами других таких же детей: приезжать друг к другу в гости, проводить вместе праздники, посещать кружки, занятия, секции. С тех пор весь круг общения у меня формировался только таким образом – через Машу и ее интересы: воспитатели, врачи, тренеры и педагоги.

Если бы Маша была обычным ребенком, возможно, я не стала бы так усиленно заниматься с ней и развивать ее способности. Но я старалась во всех отношениях подтянуть ее до уровня обычных детей, и это затягивало, особенно когда пришли первые успехи. Оказалось, что у Маши есть выраженные способности и таланты. Сама я научилась кое-как плавать только в двадцать пять лет, а Маша умела уже в четырнадцать. То же – с танцами: я танцую не слишком хорошо, а Маша чувствует музыку, у нее отличный слух, пластика, она может раскрепоститься и не думать о том, что скажут окружающие. Хотя, конечно, иногда она волнуется перед выходом на сцену или соревнованиями. В первый раз, выступая за честь округа в соревнованиях по плаванию, она очень боялась. Но я сказала: «Посмотри, сколько детей с инвалидностью, которым гораздо труднее, чем тебе. У кого-то нет руки или ноги, кто-то еле идет, их спускают на воду – и они плывут. а им так тяжело!». И Маша преодолела свой страх. а потом она уже привыкла. Иногда, бывает, и перекрестится перед тем, как прыгнуть с тумбы или с пирса в воду, но прежнего напряжения уже не осталось.

Но несмотря на все успехи, я иногда думаю: у других родителей дети вырастут, получат работу, устроят свою жизнь – вылетят из гнезда. С Машей все иначе. Сможет ли она устроить свое гнездо, найти вторую половинку? Трудно сказать. Я не питаю иллюзий и не рассчитываю на внуков. Я понимаю, что Маша всегда будет рядом и всю оставшуюся жизнь придется посвятить ей. Нам еще повезло, у нас есть большая семья: моя мама, отец, две сестры, их мужья, трое племянников. Они нас поддерживают постоянно морально и материально, мы все праздники проводим вместе, совместно путешествуем, а когда Маша тяжело болела – посменно дежурили в больнице и днем, и ночью. Мы черпаем силы и энергию из домашнего очага.

С появлением Маши моя жизнь стала богаче, а вокруг нас появилось много духовных, светлых, позитивных, творческих людей. Оказалось, есть люди, которые получают удовольствие от общения с этими детьми, видят, какие они искренние, чуткие, как сами могут заряжать светом. Бывают разные ситуации: случается, детей обижают, они попадают в неудачные коллективы, приносят домой синяки и обиды, замыкаются в себе. У нас такого не было, у нас только хороший опыт. Конечно, мир не идеален, люди бывают жестоки, на улице могут обидеть ни за что, но мне совсем не хочется, чтобы моя дочь принимала это как норму.

Я много раз задавалась вопросом: для чего Маша появилась в моей жизни? Еще в роддоме выяснилось, что в роду по линиям обоих родителей подобных отклонений не было. Я все пыталась найти виноватого, но наша врач-педиатр меня убедила: ребенок с синдромом Дауна может родиться абсолютно в любой семье – и у врача, и у священника, и у артиста, и у политика.

Тогда я попыталась взглянуть на это с религиозной точки зрения: почему такие дети должны появляться в определенных семьях? Почему это произошло не с моей соседкой или подружкой, а именно со мной? Ответов на эти вопросы у меня тоже пока нет. По натуре я человек действия и мыслю прагматически. Психолог, с которым я общалась, сформулировала это так: «Ты всегда в первую очередь думаешь о хлебе насущном». Но после появления Маши я начала ходить в храм, больше думать о духовном, начала вместе с дочерью изучать детскую Библию. Маша быстро прониклась: когда мы входим в церковь, она сама выбирает иконы, целует их, ставит свечку. Иногда она посещает воскресную школу. а вот в церковный хор идти отказалась: у нее нет способностей к пению, и сложные тексты она не понимает. Бывает, Маша сама просит зайти в церковь, и я соглашаюсь, несмотря на усталость и занятость.

Пройдя весь этот нелегкий путь, я не решаюсь давать однозначные советы родителям, которые после рождения ребенка с синдромом Дауна встали перед тем же выбором, что и я в свое время. Пока это не случится с самим человеком, он вряд ли сам себе сможет ответить на вопрос, на что он способен и к чему готов. Когда первые трудности были преодолены, Маша стала развиваться, начала говорить, а я вернулась на работу, мне очень хотелось самой налаживать отношения с родильными домами и, когда неожиданно в семье рождается такой ребенок, поддерживать родителей. Но вскоре я поняла, что это большая ответственность. Теперь я готова делиться информацией, позитивными новостями, показывать фотографии и рассказывать об успехах своего ребенка, чтобы родители поняли, как это бывает. И единственный совет, который я хотела бы дать всем родителям: помнить, что дети ни в чем не виноваты и не надо им делать еще больнее. А тем, кто готов отказаться от ребенка, нужно понимать, в какие условия они его отдают и что его ожидает в детском доме.

Синдром Дауна проявляется сразу и очевидным образом, но есть и другие формы расстройств. Аутизм раскрывается через три-четыре года, некоторые другие психические расстройства могут проявиться через много лет. И что же, из-за этого отказываться от своего ребенка? а если ребенок попадет в автокатастрофу, не сможет ходить, разговаривать, тоже отказываться от него? Бывает, что молодая мать просто не в состоянии осознать случившееся: «Я такая красивая и благополучная, не может быть, чтобы это был мой ребенок!». Бывает, бабушки оказываются более милосердными, берутся воспитывать особых детей, если есть силы и здоровье. Ситуации бывают самые разные, а медицинский персонал иногда недостаточно хорошо информирован об этом и не может объяснить родителям, какой перед ними стоит выбор.

Принимая решение, нужно хорошо владеть информацией и знать, что особые дети тоже приносят радость, а родители любят их и гордятся ими. Это трудный путь, проблемные дети – препятствие для личной жизни, карьеры, амбиций, но на этих детях нельзя ставить крест. Наша с Машей история – пример, который может вдохновить и успокоить многих родителей, столкнувшихся с этой проблемой.