Текст книги "Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии"

Вы не плохая мать, если прикрикнули на ребёнка. Вы же не избиваете его розгами каждую субботу по графику, правда? Иногда не выдерживать эмоционального напряжения и срываться – это нормально.

Вы не плохая мать, если устали и не можете прямо сейчас заставить себя встать и пойти читать ребёнку книгу, играть с ним и заниматься, а предпочли чтение или своё хобби. Для того чтобы выдержать длительный марафон коррекции и воспитания, иногда нужно отдыхать. Да, и от ребёнка тоже. А у вашего ребёнка должно быть нормальное детство, в котором, кроме обязательных занятий, присутствует и пара часов блаженного ничегонеделания. Это никак не сможет ухудшить общую ситуацию.

Вы – плохая мать, если не делаете ничего для того, чтобы облегчить жизнь своему ребёнку, позволяете ему просто существовать рядом и вообще откровенно ненавидите его, желая ему всяческих бед. Но если вы читаете эти строки, – это не про вас, правда? Так что вы – хорошая мать! А для вашего ребёнка – я уверена – самая лучшая из возможных!

Есть две неправильные линии поведения, которые могут серьёзно навредить вашему ребёнку.

Первая – старательно видеть окружающее только в чёрном свете не только в первые месяцы после постановки диагноза, но и несколько последующих лет. Позиция «Всё плохо, лучше не станет, все усилия бесполезны» – тупиковая. Она заранее обесценивает все усилия, которые вы прикладываете к тому, чтобы улучшить состояние ребёнка. Зачем вообще начинать этот путь, который потребует от вас огромных вложений, как моральных, так и материальных, если вы уверены, что в конце всё равно ждёт поражение?

Вторая неверная линия – это романтизация особенностей развития ребёнка. Видеть в своём ребёнке хорошее – нормальная и продуктивная позиция для любого родителя. Замечать только хорошее, оправдывать наличием особенностей все недостатки, в том числе пробелы воспитания, не пытаться никак исправлять те проблемы, которые мешают ребёнку становиться самостоятельным и адаптироваться к обществу, противопоставляя этому гордое «Он – особенный, пусть мир учится жить с такими людьми!», – это позиция непродуктивная и, мягко говоря, не слишком умная. Трогательный в своей неумелости и неприспособленности малыш (здесь можно подставить нужное: «солнечный малыш», «малыш-индиго» и т. д.) и взрослый, который не владеет элементарными социальными нормами, не может никак сообщить о своих нуждах, не знает ничего о мире за пределами квартиры, – это две большие разницы. И такой взрослый, поверьте, не будет никого умилять своей неприспособленностью и непосредственностью. И к тому же – к сожалению – никто из родителей не вечен.

Очень важно, пока вы рядом, максимально приспособить вашего пока ещё малыша к жизни в нашем обществе. Возможно, когда-нибудь ситуация изменится, и общество примет людей с особенностями развития такими, как они есть. Но сейчас нам приходится исходить из реалий за окном. У вашего ребёнка, бесспорно, есть масса положительных качеств, которые радуют вас. И, я уверена, вы любите его – просто за то, что он ваш ребёнок. Но есть и те проблемы, которые мешают ему понимать мир вокруг и быть понятым этим миром. И, на мой взгляд, оставить ребёнка один на один с этими проблемами, не помочь справиться с ними – это высшее проявление жестокости.

Чего делать не нужно? Не нужно оправдываться за своего ребёнка перед окружающими. Он не обязан соответствовать их ожиданиям: ни внешне, ни поведенчески. На практике это, конечно, выглядит гораздо сложнее, чем в теории. Но неоднократно проверено: если вы спокойно реагируете на необычное поведение своего ребёнка, это в разы уменьшает негативную реакцию окружающих. Иногда вы будете чувствовать раздражение, иногда – срываться, но если эти срывы не носят регулярного характера и вы не считаете их основной составляющей воспитательного процесса – ничего ужасного и непоправимого в этом нет. Ведь этот процесс не всегда проходит гладко и у родителей нейротипичных детей. Воспитывать маленького человечка – огромный труд, и совершенно нормально, что вы будете испытывать разные эмоции, уставать, плохо себя чувствовать. Попытки «затолкать за улыбку» своё раздражение неизбежно заканчиваются срывом, и вот это точно не идёт на пользу ни ребёнку, ни семье в целом. А ребёнок должен видеть разные эмоции; умение адаптироваться к ним в семье помогает в дальнейшем не теряться, когда он сталкивается с ними во внешнем социуме. Так что простите себе небольшие слабости и несовершенства. Все мы – всего лишь живые люди.

Не нужно сравнивать своего ребёнка с другими (ни с таким же диагнозом, ни с детьми без особенностей) – только с ним самим, в прошлом и в настоящем: отмечать, чего добился, а что пока даётся не очень. Это трудно, особенно первое время, не сравнивать, не думать о том, что у кого-то малыш заговорил сам в два года, а ваш только-только начинает в семь лет после нескольких лет упорных занятий со специалистами. Эти сравнения не исправят вашей ситуации, не помогут вашему ребёнку, только истощат вас. Ребёнок с особенностями уже пришёл в вашу жизнь, уже случился в ней, вы приняли решение оставить его в семье (я уверена, что решение абсолютно верное), и совершенно точно нет смысла тратить время и силы на перебирание вариантов того, что могло бы быть.

Нехороши также две следующие крайности: зависть к «лёгким» достижениям других родителей и их осуждение за то, что они якобы неправильно воспитывают и лечат ребёнка, применяют не те методики, недостаточно интенсивно занимаются и т. д. Никогда нельзя знать, что стоит за той или иной ситуацией внутри семьи.

Дети все разные, у всех разные способности и возможности, разные диагнозы. Например, для родителей ребёнка с аутизмом чтение и счёт могут потребовать минимума усилий, а вот развитие способности поддерживать контакт на тактильном и визуальном уровнях – достигаться огромным трудом. А родителям ребёнка с умственной отсталостью потом и кровью дастся как раз обучение школьным навыкам, а высокий уровень контактности не просто не будет стоить никаких усилий, но ещё и значительно осложнит жизнь из-за того, что ребёнок не соблюдает дистанцию, лезет ко всем с поцелуями и объятиями. Семья ребёнка с шизофренией со стороны кажется вполне благополучной: ребёнок говорит и обучается в массовой школе, и только они сами знают, каких усилий стоит это видимое благополучие: долгих месяцев госпитализации и скрупулёзного соблюдения схемы приёма препаратов. Так что не стоит углубляться в сравнения. Чужая трава очень часто только кажется зеленее.

Чтобы отследить успехи ребёнка, многим помогает «родительский дневник», в котором раз в месяц отмечаются достижения: можно вести его в традиционной форме, делая записи, а можно записывать видео. Родители общаются с детьми каждый день, восприятие «замыливается», поэтому кажется, что никаких подвижек в развитии нет. А записи позволяют отследить динамику более объективно, но делать их чаще чем раз в месяц не стоит – за лишней детализацией труднее разглядеть объективную картину.

Постарайтесь всесторонне изучить информацию о диагнозе, который поставили вашему ребёнку. Имеет смысл прочитать по теме как можно больше, но не стоит основное внимание уделять специализированной литературе (если, конечно, вы не медик и не психолог), которая написана для специалистов или студентов профильных специальностей. В ней, как правило, много внимания уделено сухим статистическим данным, которые при первом рассмотрении выглядят довольно пугающе: для вас эта информация будет малополезной, а вот стресс усилит. Куда ценнее опыт практического преодоления проблем: статьи, дневники, книги родителей, столкнувшихся с этим же диагнозом, либо специалистов, которые пишут для родителей детей с особенностями.

Не стоит сосредотачиваться только на описанном негативном опыте. Помните, что ещё совсем недавно подавляющее большинство детей с особенностями развития считалось необучаемым, кроме того, бытовало мнение, что многие из них живут недолго. На сегодняшний день в мировой практике есть опыт более-менее успешной работы почти со всеми категориями детей с ментальными особенностями.

По моему мнению, также нет смысла углубляться в изучение причин нарушения, если это никак не влияет на его дальнейшее лечение. Не столь важно, почему это произошло. Гораздо важнее, что именно нарушено у ребёнка и что нужно делать для того, чтобы эти нарушения исправить. Кроме того, часто поиск причины оборачивается для родителей потоками взаимных упрёков. Минутное облегчение от нахождения «виноватого», с чьей стороны «подкачала» наследственность, абсолютно не стоит того, чтобы тратить на это нервы – и находящегося в отчаянии обвинителя, и стороны, на которой пытаются отыграться.

Заметки на бегу

«Смотри, что мне подарили!» – выбегает в коридор, как всегда забывая поздороваться. В руке – розовый пони метёт линолеум разноцветной радужной гривой. «Не бу-у-уду, а я сказал – и не бу-у-уду», – старательно пытается заплакать, одновременно сползая под стол. Молчит, вздыхает, обнимает за колени и утыкается в них лицом, когда устаёт. Перебирает в руках верёвочку, сантиметр за сантиметром, расплющивает нос о стекло, когда слышится звук проезжающих машин и особенно – самое любимое – мотоциклов. Такие разные дети. Подросшие и совсем маленькие, темноволосые, русые, рыжие. Сероглазые, кареглазые, зеленоглазые. Те, кто ходит, и те, кто сидит в колясках. Легко болтающие на любые темы и не произносящие вслух ни слова, но общающиеся глазами и улыбкой (каждый взгляд – как развёрнутая фраза). Собирающие бусы из мельчайших компонентов и с трудом удерживающие в пальцах толстый фломастер. Аутизм, умственная отсталость, ДЦП, синдром Дауна – это тоже про них. Но дети – больше, чем их диагнозы. Каждый выбирает сам: видеть, как в старой игре, только кусок стекляшки с «секретиком» – шифр, записанный в карте, или расчистить себе больше пространства для обзора и увидеть Машу, Петю, Серёжу. Ребёнка, у которого есть диагноз (а ещё – увлечение машинами и верёвочками, любовь к картошке фри и нелюбовь к овсяной каше, шрамик над правой бровью и непослушный ёжик светлых волос), а не диагноз, в который, как в непроницаемый мешок, посажены мальчик или девочка.

Глава 4
Когда говорят, что ребёнка лучше «сдать»

Я потрясён, что у этой нации, которая гордится фактом, что даже признавшийся убийца имеет возможность многих апелляционных рассмотрений в суде, прежде чем его можно будет отправить в спецучреждение, в случае с ребёнком, самый большой грех которого – только то, что он травмирован, его можно запросто закрыть в такое спецучреждение, находиться в котором вынес бы не всякий преступник.

Гленн Доман

Если вы родитель ребёнка с особенностями, честно ответьте себе на вопрос: готовы ли вы прожить эту необычную жизнь рядом с ребёнком? Придётся решить: вы оставляете ребёнка в семье, тем самым давая ему большой процент шансов на социальную адаптацию и жизнь со своими радостями, в кругу любящих людей, либо честно сдаёте его, как чемодан, в «камеру хранения» и стараетесь забыть о его существовании, возможно родив себе «здорового». В интернатах шансы выправиться у детей близки к нулю, а социально адаптироваться – уходят в минус, но право выбрать такой вариант развития событий есть у каждого.

Сегодня всё ещё не редкость ситуация, когда специалисты настойчиво предлагают отдать ребёнка с особенностями развития на попечение государства, в психоневрологический интернат или сад/школу – «пятидневку», обосновывая это многочисленными благами, которыми обернётся эта ситуация для ребёнка и его родителей (обычно это подкрепляется уверениями в том, что «ребёнку у нас будет хорошо, мы создадим ему все условия, у нас – занятия и врачи». Порой предлагают абсурдное и совершенно противопоказанное даже ребёнку с типичным развитием «Вам нужно разорвать симбиотическую связь между ребёнком и мамой, чтобы началась динамика». Да, возможно, что от сильнейшего стресса при вырывании из привычной обстановки динамика на какой-то период и появится, но потом, с огромной долей вероятности, сойдёт на нет. А вот психотравма непременно останется на всю жизнь, наложившись на и так уже повышенно ранимую нервную систему. Один из самых «чудесных» доводов, который я слышала на такой консультации, звучал так: «А мы будем любить вашего ребёнка не меньше, чем вы любите его дома»).

Я считаю, что верить этому нельзя категорически (вопрос об этичности подобных предложений со стороны «профессионалов» опустим). И вот почему.

«Ему там будет лучше, там будут занятия и все условия для коррекции его проблем». Вы что, всерьёз считаете, что чужие люди заинтересованы в восстановлении и развитии ребёнка сильнее, чем родные мама и папа? И что казённая обстановка массового проживания – это лучше, чем дом со своей кроваткой, игрушками, родными запахами и звуками? Правда так считаете? В практике есть масса случаев, когда дети с печатью «глубоко умственно отсталых», взятые из детского дома в семью, начинают демонстрировать динамику, о которой в стенах казённого учреждения и мечтать не могли. А этот ребёнок – ваш, родной. Нет и не может для него быть условий для развития лучше, чем в домашней обстановке, среди любящих людей, заинтересованных в его успехах.

«Он никогда не посмотрит вам в глаза, не улыбнётся в ответ, это овощ, который не понимает, что происходит вокруг». Прогнозы в отношении детского развития – дело неблагодарное и крайне неточное, особенно если ребёнку меньше трёх лет. Огромная доля проблем корректируется регулярными занятиями, своевременным и правильным уходом, режимом дня. Необучаемые дети – страшный миф, придуманный людьми, которым нужно оправдать свою профессиональную беспомощность. В связи с этим возникает следующий вопрос – а что делать, если специалист уверяет, что ребёнок «необучаемый» и «овощ»? Вариант ответа здесь только один – бежать от такого специалиста, и как можно быстрее. Данный конкретный психолог, дефектолог, логопед не может обучить вашего ребёнка ничему, а медик – не в состоянии подобрать подходящую схему лечения. Каждого, абсолютно каждого ребёнка можно чему-то научить.

Заметки на бегу

Если я сто раз скажу «А», возможно, в сто первый раз ты повторишь за мной. Я смотрю на то, как ты упорно соскальзываешь в свой мир – раз за разом. И опять ускользает взгляд, снова жуёшь карточку с буквой, и это единственный способ применения, который ты для неё находишь. Иногда мне так жутко от сомнений в своих силах и того, как медленно всё идет, что хочется кричать. А иногда окатывает волной такой непереносимой нежности, что от неё становится почти больно: к этим непослушным рукам, которые ничего не могут удержать, к этим светлым глазам, которые словно пытаются задать какой-то очень важный вопрос, который пока не под силу озвучить губам, ко всей твоей немного нелепой фигурке. Это как качели – доска, положенная на камень: день за днем ловить баланс от темноты к свету, от страха и раздражения – к безусловной любви. Иногда доска кренится в одну сторону, иногда – в другую. И, устанавливая равновесие, очень важно не позволить убедить себя в том, что есть напрасные жизни. Это – «необучаемый», «овощ», «любите таким, какой есть, не тратьтесь на лечение и занятия» – вбивает в мозг раскалённые гвозди. На шаткой доске очень важно помнить: каждая жизнь наполнена смыслом, каждая жизнь заслуживает развития и совершенствования, каждая жизнь стоит того, чтобы вкладывать в неё силы и время. Потому что стоит позволить разубедить себя – и равновесие будет потеряно безвозвратно, доска качнётся и замрёт на той стороне, где страх медленно сменяется равнодушием: «И правда, пусть доживает какой есть». Эта дорога ведёт в тупик, заканчивается каменной стеной. «Скажи “А”, скажи “А”» – и не так уж важно, замрёт это «А» одним звуком или станет чем-то большим: ам, апельсин, арбуз. Ещё один шаг вперёд, ещё одна капелька смысла. И кажется, что всё безнадёжно. Но вот ты открыл рот, как голодный галчонок, и удивлённо смотришь на меня. И пусть ты пока молчишь и просто повторяешь мой смешной жест. Но я уже поймала равновесие. Я стою не шатаясь. И держу тебя. Я удержу. Потому что иначе невозможно. Потому что иначе – зачем это всё?

Конечно, возможности и пределы развития у всех детей свои. На это влияет множество факторов: диагноз, сроки начала коррекционной работы, обстановка в семье и т. д. Но любого можно развить до определённого уровня, улучшить его состояние по сравнению с начальным. Иногда приходится сменить не одного педагога и врача, прежде чем найдёте того, работа с которым будет продуктивной. Но потратить время и силы на поиск однозначно стоит. Диагноз – это всего лишь слова на бумаге. Он обозначает состояние ребёнка на данный момент и основные направления коррекционной работы, но ничего не говорит ни о возможностях, ни о перспективах. Даже самые «трудные» и «сложные» дети узнают близких людей, радуются им и так же, как любой ребёнок, нуждаются в ответной любви и заботе.

Заметки на бегу

А нужно ли вообще заниматься с необучаемыми? Я стараюсь брать на консультации и занятия и максимально сложные случаи. И довольно часто сталкиваюсь с мнением, что работать с «тяжёлыми» детьми, с детьми со сложной структурой дефекта – это пустая трата времени и сил. Зачем вообще нужны занятия и реабилитация, если он в лучшем случае научится к шести годам собирать пирамидку и повторять гласные звуки? Я считаю, что заниматься необходимо. Каким бы ребёнок не был трудным и «ограниченным в возможностях». Любой человек должен развиваться, пусть даже границы этого развития у всех разные. Кто-то окончит университет, а кто-то научится только азам самообслуживания. И то и другое равноценно важно, а по степени прилагаемых усилий эти азы иногда требуют усилий не меньших, чем получение высшего образования. И дело даже не в том, что максимальное развитие ребёнка существенно облегчит жизнь родителям. А в том, что любая жизнь должна быть наполнена смыслом. Прийти в этот мир, чтобы просто в нём «побыть», – по-моему, совершенно неправильно. Выбор – работать с ребёнком или оставить всё как есть – всегда остаётся за семьёй, и никто не имеет права давить, осуждать за решение, каким бы оно ни было. Но я – за занятия. Всегда. Какими бы глубокими ни были проблемы у детей. Каждого можно чему-то научить, сделать сегодня немного лучше, чем было вчера (а разве не в этом состоит суть коррекции и образования в целом?). Повторюсь, нет необучаемых. И если сегодня ребёнок лучше фиксирует взгляд на яркой игрушке, тянется сам к мячику, помогает протянуть в бусы шнурок – всё то, что он не мог вчера и уже может сегодня, – это успех. Мне неважно, сколько ему лет в это время – год или девять. В любом случае это результат и это здорово. Занятия помогли ему узнать что-то новое про себя и про окружающий мир, и, значит, в них есть смысл. Если присмотреться к окружающему миру – и нейротипичные люди очень разные. Кто-то защищает докторскую, а кто-то заканчивает кулинарный техникум. Но никто не толкает друг друга локтями и не задаёт вопрос: а зачем вообще учиться, если ты не можешь защитить диссертацию?

Разве ребёнок – это бракованная кукла, которую в случае неудачи можно вернуть обратно в «Детский мир» и выбрать другую, получше, покрасивее? Выскажусь категорично, но мне думается, что становиться родителем – это всегда принимать на себя ответственность. Ты отвечаешь за своё решение привести нового человека в этот мир. Не бывает «лёгкого» воспитания детей. Кроме радости, это – всегда, в любом случае: и с ребёнком с особенностями, и с «обычным» – приложение усилий, проблемы и вопросы, ответы на которые есть не всегда.

Большая часть того, что пытаются нарисовать чёрной краской специалисты, советующие вам отказ, никогда не сбудется. Кто сказал, что счастье должно быть у всех одинаковым и что оно станет меньше от своей «инаковости»? А вот как жить дальше с тем, что ты сдал, попытался вычеркнуть из своей жизни ребёнка, как один неудачный день? Неужели получится?.. По опыту практической работы – мало у кого получается. И жизнь после – с «развязанными руками» – почему-то приносит не очень много радости, а вот мысли об «оставленном» ребёнке приходят постоянно…

Глава 5
Семья, воспитывающая ребёнка с ментальными особенностями: то, что остаётся за кадром

Быть отцом или матерью отстающего в развитии… это калейдоскоп чувств и переживаний. В нём есть своя красота, но он постоянно меняется. Это и раздражение на неловкие ручки, которым никак не удаётся справиться со шнурками на ботинках… И чувство вины за это раздражение… И прилив любви к человеку, который нуждается в вашей защите; и всплеск ужаса из-за того, что он будет нуждаться в ней вечно… И радостное восхищение тем, как, несмотря на такие препятствия, он всё же продвигается вперёд. И страх перед неотступным тиканьем часов, от хода которых ваш ребёнок так безнадёжно отстаёт. Это и молитва о том, чтобы его жизнь тихо и безболезненно прекратилась. И ужас от того, что он, кажется, заболел… Это – триста шестьдесят пять дней в году.

MAX (1985, с. 261, 262)

М. Селигман, Р. Б. Дарлинг.

Из книги «Обычные семьи, особые дети»

Когда речь заходит о семьях, воспитывающих детей с особенностями развития, все прежде всего вспоминают о матерях: в основном к ним обращаются авторы статей и книг. Возможно, это связано не только с тем, что мать даёт ребёнку жизнь, но и с тем, что долгое время именно отцы работали, а матери оставались дома с детьми, в том числе и с особенными. Однако сейчас традиционные роли размываются, и зачастую отцы принимают самое активное участие в жизни ребёнка, а порой и сидят с ним дома. Для любого, кто работает или много общается с семьями, воспитывающими детей с особенностями развития, очевидно, что кризис затрагивает и матерей, и отцов, и других детей, и бабушек с дедушками, хотя переживают его все по-разному.

Средства массовой информации активно внедряют в сознание «классическую» схему семьи, воспитывающей ребёнка с особенностями, для которой характерен образ «безответственного отца», полностью устраняющегося от воспитания и/или бросающего семью, и «жертвенной матери», которая в физическом и моральном смыслах тащит на себе ребёнка.

Сразу хочу отметить, что семей, которые распадаются из-за рождения ребёнка с особенностями, в реальности в разы меньше, чем в представлении обывателей, которые никогда не сталкивались с темой особого родительства «изнутри». На консультациях я довольно часто вижу семьи, в которых у матерей целый ворох претензий, требований, вопросов к отцу, а он в лучшем случае отделывается короткими фразами. Сразу отметём те варианты, где один из родителей оказывается просто непорядочным человеком, растворяющимся в пространстве при первых намёках на сложности у ребёнка, – как я уже упоминала, такие ситуации в реальной жизни встречаются не так часто, как о них говорят. Гораздо чаще возникает другая ситуация: мама остаётся с ребёнком дома либо работает небольшое количество часов в неделю, то есть все проблемы по бытовому уходу, общению со специалистами, мамами «обычных» детей на детской площадке и участливыми пассажирами в общественном транспорте, а также повседневная домашняя работа (которую в большинстве случаев никто не отменял) ложатся на её плечи. Отцу достаются обязанности по материальному обеспечению семьи и… «необходимость быть надёжной опорой и каменной стеной».

Мужчины часто чувствуют бессилие перед тем фактом, что они не могут решить проблему немедленно, защитить свою женщину и своего ребёнка от того, что обещает, как кажется, разрушить всю жизнь семьи. Будущее ребёнка во многом зависит от специалистов. Отец может тяжело переживать эту зависимость, которая лишает его ведущей роли, роли хозяина жизни. Кроме того, мальчиков традиционно воспитывают с установкой «мужчины не плачут», и отец страдает и оттого, что он перестаёт контролировать свою жизнь, и оттого, что не имеет права на выражение своих эмоций, вынужден переживать всё глубоко внутри.

Отцы могут обвинять неработающих матерей в недостаточном уходе за ребёнком, в их представлении существует «чудесное» лекарство или специалист, который решит за один приём все проблемы, нужно просто проявить большую активность в поиске, ответственность за который возлагается на «свободных» матерей. Это создаёт у матерей чувство вины, что мешает оказывать полноценную помощь ребёнку, адекватно воспринимать сложившуюся ситуацию.

Получается, что люди, любящие друг друга и своего ребёнка и искренне желающие помочь ему, начинают отдаляться. Мать измучена повседневным уходом за ребёнком, истощена морально от постоянных переживаний за его дальнейшую судьбу, а иногда и вымотана физически – особенно если речь идёт о детях с тяжёлой формой аутизма либо сложной структурой дефекта, когда сочетаются ментальные и физические проблемы, когда у ребёнка нарушен сон и весь режим жизни, а значит, что и у его мамы нет возможности выспаться. И проблемны все области: сложно уложить спать, сложно одеть, раздеть, накормить, умыть, усадить заниматься. Она не только не может оставить ребёнка ни на минуту (вплоть до того, что ей приходится принимать душ за пару минут, оставляя открытой дверь ванной), часто нет времени не только прилечь, но и толком поесть. Плюс на ней необходимость общения со специалистами, которое не всегда проходит радостно, а также все трудности, связанные с появлением ребёнка в общественных местах (вопросы и комментарии от посторонних людей о его состоянии, необходимость постоянного контроля поведения в магазинах и т. д.).

И вот постепенно матери начинает казаться, что отец «отдыхает» на работе, при первой же возможности пытается сбежать из дома, недостаточно включается в жизнь ребёнка и все трудности – на ней одной. Со стороны отца ситуация выглядит по-другому: он озабочен необходимостью зарабатывать больше, чем раньше: длительность и размеры расходов непредсказуемы (в нашей стране, к сожалению, материальное обеспечение воспитания ребёнка с особенностями развития зачастую полностью ложится на плечи родителей); переживает по поводу краха своих планов. И здесь необходимо учесть, что родители воспринимают ребёнка по-разному: если мать больше нацелена на переживание моментов здесь и сейчас, то отец – больше мыслями в успешном будущем.

Соответственно, когда становится ясно, что у ребёнка есть особенности развития, то мать больше переживает о том, как обеспечить ежедневную заботу и уход, адаптировать к быту, а отец – о том, что под угрозой благополучное будущее ребёнка: его образование, работа, социальная реализация. Это тоже порождает множество конфликтных ситуаций, когда матери кажется, что отец не понимает серьёзности сложившейся ситуации и «не принимает» диагноз, а отец не понимает, почему мать не думает о будущем сына или дочери. Отец возвращается домой и наталкивается на раздражение матери, которая провела весь день с ребёнком. Часто все мысли и темы в семье начинают крутиться вокруг ребёнка, проблем его обучения, лечения и т. д.

Отец начинает чувствовать себя лишним и ненужным. Когда он пытается взять на себя часть забот о ребёнке на выходных или после работы – жене кажется, что он действует неправильно, слишком неумело, она одёргивает его, исходя из того, что сама она сделает лучше и быстрее. Именно в этот момент семья начинает разваливаться. Ситуация усугубляется ещё и тем, что ментальные нарушения часто не отражаются на внешности ребёнка (особенно когда он маленький) и родители могут считать, что он просто не хочет «взять себя в руки» и вести себя нормально, выполняя то, что от него хотят. Это добавляет стресса во внутрисемейную обстановку и порождает у родителей взаимные претензии к правильности воспитания.

Что же делать для того, чтобы сохранить семью?

1. Разговаривайте друг с другом. Не стоит думать, что партнёр догадается о том, что причина вашего плохого настроения – усталость после нескольких бессонных ночей подряд, а не раздражение на него. Люди не умеют читать наши мысли, наберитесь смелости говорить вслух о ваших истинных переживаниях.

2. Учтите, что мужчины и женщины переживают стресс по-разному. То, что отец не говорит ничего вслух, не значит, что он не переживает. На то, чтобы принять факт наличия у ребёнка особенностей, мужчинам обычно нужно больше времени. Восприятие также строится по-разному: мужчин больше беспокоит будущее ребёнка, которое будет не таким, как виделось папе, невозможность закончить вуз и построить карьеру, а матерей беспокоят трудности повседневного ухода, пугает его длительность и сложность. Это зачастую и создает иллюзию «он/она не хочет меня слышать».

3. Не отстраняйте другого родителя от воспитания ребёнка, даже если вам кажется, что он ничего не знает и не умеет. Он обязательно научится со временем, а вот с контактом с ребёнком, если его не выстраивать с самого начала, могут в дальнейшем возникнуть сложности. Выделите ту область, которая лучше всего даётся во взаимодействии родителю, не проводящему с ребёнком много времени (в российских семьях традиционные роли выглядят чаще всего так: папа работает и берёт на себя функцию материального обеспечения семьи, а мама организовывает быт и коррекционную работу. Хотя в современном обществе распределение ролей может меняться). Например, доверить проведение физкультурных занятий вечером или длительные прогулки по выходным. Не обязательно эта сфера взаимодействия должна занимать много времени, но это взаимодействие должно быть регулярным (например, папа много времени проводит на работе, но каждый вечер после работы купает ребёнка). Выделение таких небольших зон в распределении обязанностей не только поможет укрепить семью, но и позволит отдохнуть и переключиться тому родителю, который большую часть дня «дежурит по ребёнку», даже если это освобождает ему совсем небольшой временной отрезок.

4. Не замыкайтесь только на ребёнке. В вашей жизни обязательно должны быть какие-то ещё темы, люди, не связанные с особым детством. Порой случается так, что родитель, сидящий дома, начинает уделять очень много времени общению на специализированных сайтах, форумах: создаётся иллюзия, что только там его слышат и понимают, а родитель, который дома только по вечерам, – «вне темы». Эта иллюзия понимания зачастую сильно подтачивает отношения в семье.

Если хотите сохранить семью – не отгораживайтесь друг от друга и не отгораживайте свою семью от всего остального мира.

5. Отдых необходим. Отлично, если есть бабушки, дедушки или возможность нанять няню хотя бы на несколько часов, когда вы можете сходить куда-нибудь без ребёнка. Круглосуточный, без перерывов годами, круг «дом – работа – занятия» явно не на пользу семейной жизни. Если нет возможности выбираться куда-нибудь вдвоём – устраивайте выходные друг другу, отпускайте друг друга по очереди (хотя зачастую «дежурному» родителю нужен не столько выход в свет, сколько возможность просто отоспаться или спокойно принять ванну).