Текст книги "Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии"

6. Необходимо совместно обсуждать расходы на ребёнка: занятия, лечение, покупку необходимого оборудования. Иногда тому, кто зарабатывает, действительно искренне непонятно, зачем нужно то или иное. Не стоит требовать от супруга безусловного понимания и молчаливого согласия на всё, а в случае их отсутствия – затевать ссору. Порой человеку необходимо спокойно объяснить, почему, по вашему мнению, нужно сделать именно это. Особенно учитывая, что расходы на особенного ребёнка – долговременные и немалые.

7. Честность друг с другом. Обязательно нужно вслух озвучить момент, что теперь будущее будет не таким, как оно рисовалось до рождения ребёнка с особенностями, а впереди – годы работы. Обсудите, что каждый из вас может сделать, как лучше распределить обязанности и насколько вы готовы к жизни в этом новом для себя пространстве. Это непростой разговор, но он необходим для того, чтобы избежать ситуации, когда один из родителей планирует длительную коррекцию, а другой в душе надеется на чудо и, когда этого чуда не происходит, чувствует себя обманутым и не видит смысла после этого разочарования сохранять семью.

8. Вместе изучайте информацию о нарушении у ребёнка, но старайтесь обязательно находить не только медицинские описание, статистику и коррекцию, но и книги, написанные родителями о своём опыте по преодолению. Помните, если у кого-то в мире хотя бы раз получилось справиться с этой проблемой – есть огромная доля вероятности, что получится и у вас. Если таких случаев нет – вы вполне можете стать первыми.

9. Вы никуда не денетесь от мыслей о будущем вашего ребёнка, и эти мысли не всегда будут радужными. Но старайтесь максимально жить в сегодняшнем дне, радоваться даже небольшим успехам ребёнка и вовлекать в эту радость своего супруга.

10. Общественное мнение о неизбежности распада семей, воспитывающих детей с особенностями, не отражает реальной ситуации. Изначально огромный процент семей нацелен на то, чтобы сохранить отношения и помочь ребёнку. Зачастую семьи разрушает не особенный ребёнок, а то, что люди не готовы общаться друг с другом на тему возникших сложностей. Задумайтесь об этом.

11. Важно ещё «на берегу» договориться о требованиях, которые вы предъявляете к ребёнку, прежде всего в отношении дисциплины (и, когда они меняются, каждый раз обсуждать их). Это правило важно соблюдать в воспитании любого ребёнка, но по отношению к ребёнку с особенностями оно обретает особую важность. Потому что когда мама сегодня разрешает то, что запретил вчера папа, и наоборот – это не только тормозит процесс социализации, но и ещё больше расшатывает нестабильную детскую психику. Сохранить семью и укрепить её ещё больше, чем до рождения ребёнка с особенностями, – реально, хотя это и потребует пересмотра некоторых взглядов, изменения семейных традиций и приложения усилий.

Есть ли ситуации, когда семью сохранять не стоит? Да, однозначно, такие случаи есть. Прежде всего, когда один из родителей демонстративно грубо и пренебрежительно относится к ребёнку с особенностями либо устраняется от воспитания (порой – уезжая на несколько дней без предупреждения, выключая телефон в те моменты, когда требуется его присутствие, и т. д.), не видит смысла в работе с ребёнком, считая это пустой тратой времени и денег. Рождение ребёнка с особенностями зачастую обнажает все те проблемы, которые в обычной жизни уже были, но могли проявляться очень неявно, никак не влияя на отношения внутри пары.

Порой женщины боятся разорвать отношения из-за того, что для них важен статус замужней, состоящей в паре, а также то, что «ребёнку нужен отец». Если у ребёнка есть особенности развития, может добавиться ещё и страх «Кому я буду нужна с таким ребёнком?» (как показывает опыт многих счастливых семейных пар, сложившихся после развода с родным отцом или матерью ребёнка, – страх совершенно безосновательный). Это неверный подход, помните, что порой отсутствие одного из родителей – это гораздо меньшее зло, чем его номинальное присутствие либо такое присутствие, которое вредит состоянию ребёнка: грубость, агрессия, презрительно-пренебрежительное отношение к ребёнку либо второму родителю – это та хроническая психологическая травма, которая навредит гораздо сильнее, чем неполная семья.

Уничтожающие и тягостные отношения – это то, что ощущают все дети и, не имея возможности сказать, что их беспокоит, реагируют на это плохим поведением, криками, агрессией и самоагрессией, проблемами со сном и частыми болезнями. Дети с особенностями развития не всегда способны говорить и воспринимать обращённую речь, но эмоции они ощущают прекрасно, особенно эмоции близких им людей.

Вопрос, который часто тревожит родителей, – отношения между особенными и нейротипичными детьми. На консультациях рассказывают, что отношения между братьями и сёстрами складываются не всегда гладко, что ещё сильнее усугубляет стресс, в котором находится семья. В чём причины этих проблем? «Обычные» дети могут чувствовать себя обделёнными родительским вниманием и заботой – потому что зачастую именно детям с особенностями уделяется больше времени, о них говорится чаще, – мама и папа могут полагать, что ребёнок без особенностей «справится сам». Дети же могут воспринимать сложившуюся ситуацию как показатель того, что их любят недостаточно.

Нейротипичные дети могут стесняться своих необычных братьев и сестёр (что совершенно не отменяет любви к ним. Тогда ребёнок прекрасно общается с братом или сестрой с особенностями развития дома, но старается не оказываться рядом с ним на улице и в общественных местах, где их могут увидеть знакомые и друзья). Этот вопрос особенно остро встаёт в переходном возрасте, когда очень важно, чтобы всё было «как у всех» – в том числе братья и сёстры. Дети могут ощущать вину за то, что у них «неправильная семья», и эта вина не всегда осознаётся, прорываясь наружу в виде повышенной тревожности, страхов, комплексов, депрессивных состояний. Кроме того, может присутствовать страх «заразиться», который есть не только у малышей, но и у подростков.

Как помочь своим детям и себе в ситуации, когда у вас в семье есть и дети без особенностей в развитии?

1. Не врать и не скрывать правду. Ребёнку пяти лет уже вполне можно на доступном уровне объяснить, что такое особенности развития у его брата или сестры, – обычно в этом возрасте появляются первые осознанные вопросы. Очень хорошо, если с этими вопросами ребёнок пришёл к вам, а не загнал их изо всех сил в подсознание, откуда они будут вылезать в виде «внезапных» нервных срывов, истерик или страшных снов. Если ребёнок ничего не спрашивает, всё равно имеет смысл ненавязчиво поговорить с ним «как бы между делом». Если ребёнок маленький – говорите совсем простыми словами (не «генетическая патология», а «выглядит непохожим на других людей» и т. д.), с подростком, начиная лет с двенадцати, можно говорить уже более сложным языком, возможно – вместе посмотреть простые статьи, поискать фотопроекты, посвящённые данному нарушению (не страшные фото из медицинских учебников, а художественные снимки, показывающие красоту мира особенных людей, которые сейчас можно легко найти в интернете). Как бы ни было вам тяжело на момент беседы – старайтесь не пугать ребёнка и обрисовать ситуацию не в тёмных тонах. Не стоит говорить, что «он никогда не станет нормальным», лучше – «он не может говорить, но посмотри, какой он добрый, как хорошо считает» и т. д. Не врите. Если вы на сегодняшний день сами не уверены в конечном результате или состояние ребёнка связано, например, с тяжёлой генетической патологией – так и говорите: «Мы не знаем, станет ли он когда-нибудь таким же, как мы, но постараемся всё сделать для этого – будем много заниматься и лечиться». Ваш нейротипичный ребёнок должен видеть и ощущать вашу надежду и вашу надёжность. А ваше отчаяние, сомнения, боль – это те эмоции, которые принадлежат миру взрослых, а не детей.

2. Вашему «обычному» ребёнку крайне нужны ваша любовь и забота. Я понимаю, что вы очень устаёте, что порой валитесь с ног от усталости, а иногда хочется с головой уйти в свои мысли, переживания и никого не видеть, ни с кем не разговаривать. Но постарайтесь всё же найти силы и время на разговор перед сном, совместное чтение книги, лишний поцелуй или объятия. Внешне ситуация может выглядеть так, что ребёнок понимает и принимает ситуацию и спокойно относится к тому, что большая часть внимания уходит особенному брату или сестре. Однако это обманчивое впечатление. На то, чтобы проявить любовь, не нужно много времени, но эти мелочи очень важны.

3. Оставьте своему ребёнку без особенностей право на кусочек только своей жизни. Не стоит навязывать ему общество необычных брата или сестры каждый раз, когда он идёт в гости, гулять, в магазин, просто хочет побыть один. Не стоит делать его против воли тем самым крючком, который тащит в обычную жизнь. Возможно, вашего ребёнка расстраивают вторжения в его комнату, то, что из его ящиков регулярно берутся и портятся или теряются личные, дорогие сердцу вещи – карандаши, бижутерия, рисунки. Не спешите обвинять его в эгоизме, говорить: «Ты же знаешь, что он ничего не понимает, ничего не поделаешь». Вспомните – наверняка вы и сами не очень любите, когда берут без спроса то, что принадлежит вам. Обсудите ситуацию: «Я понимаю, что тебе неприятно. Давай вместе подумаем, что можно сделать». Может, имеет смысл сделать защёлку на двери комнаты? Или положить вещи в ящики с замочками?

4. Не загружайте «обычного» ребёнка слишком большим количеством обязанностей по уходу за «необычным», не забывайте, что он ещё ребёнок. Однако разумно вовлекать его в общие домашние заботы – только на пользу всем. Обязательно хвалите его за это, подчёркивайте почаще, как вам важна его помощь и как вы цените его.

5. Не стоит возлагать на плечи ребёнка без особенностей все свои нереализованные надежды и планы, которые не оправдал особенный ребёнок. Воплощение родительских амбиций вместо жизни в соответствии с заложенными природой склонностями и возможностями – слишком тяжёлая ноша, которая вряд ли будет по силам ребёнку, а вот привести к неврозам может в кратчайшие сроки.

6. Ни в коем случае не ругайте ребёнка без особенностей за то, что он стесняется, боится, а в какие-то моменты испытывает брезгливость по отношению к особенному ребёнку. Единственный рецепт по преодолению этих состояний – раз за разом объяснять и рассказывать про особое детство. Не ждите от ребёнка того, что он сразу справится с теми эмоциями, которые не с первого раза подчиняются и взрослому.

Иногда кажется, что всё безнадёжно, что ваши усилия по налаживанию отношений между детьми бесполезны. Поверьте, что это не так. Появление в семье человека с особенностями – непростое испытание для всех, но у детей, даже детей без особенностей, социальный опыт гораздо меньше, и им очень нужна ваша помощь. Не опускайте руки, и со временем всё получится: вы сможете сделать так, чтобы этот опыт стал для вашего нейротипичного ребёнка тем, что обогащает, а не тем, что разрушает.

Порой родители недооценивают важность общения между «обычными» детьми и детьми с особенностями внутри семьи. А ведь ребёнок без особенностей, который хочет общаться со своим «необычным» братом или сестрой, – огромное подспорье в социализации. Нейротипичный ребёнок стремится к общению, ему интересны занятия, которые проводят с особенными детьми, почему он ведёт себя так непохоже на него самого, родителей, знакомых ему детей, а мама или отец одёргивают: «Не лезь к нему, отстань, не мешай!» – и со временем, естественно, интерес становится всё слабее и слабее.

Опыт практической работы с семьями показывает, что «обычные» дети могут стать старательными и терпеливыми учителями для своих «нестандартных» братьев и сестёр, в том числе и в силу того, что у детей ещё нет знаний о том, что ребёнок с особенностями может и чего не может, у них нет жёстко сформированной шкалы того, что признаётся обществом нормальным, а что нет. Если давать детям без особенностей небольшие задания (просить следить за правильностью произношения фраз, попросить выучить названия предметов посуды на кухне или животных на картинках и т. д.) – они в большинстве случаев радостно соглашаются: им нравится быть «взрослыми», учителями, ощущать свою нужность. А родители в их лице приобретают настоящих помощников! Кроме того, это поможет укреплению отношений внутри семьи, не только между братьями и сёстрами, но и между родителями и детьми.

Кажется, что помощь «обычных» детей освобождает для родителей какие-то совершенно несущественные минуты, но на самом деле если сложить эти минуты, то выяснится, что помощь не такая уж и несущественная и что на самом деле она снижает напряжённость обстановки в семье, возникающую у родителей от необходимости контролировать всё самим.

Отдельную нишу в жизни детей с особенностями развития занимают бабушки и дедушки. Большинство их реакций можно разделить на две группы: они либо абстрагируются от воспитания такого ребёнка и при наличии в семье других детей предпочитают общаться с ними, либо, напротив, активно включаются во всё, связанное с ребёнком с особенностями, и изо всех сил стараются помочь своим детям – мамам и папам. Как показывает опыт наблюдения за семьями, изменить индифферентную или негативную реакцию удаётся довольно редко, и стоит признать, что бабушки и дедушки имеют право на свою жизнь, в которую не будет включён внук.

Самое лучшее, что можно здесь сделать, – отпустить своих родителей, оставив им самим право решать, хотят они общаться с особенным внуком или нет, в конце концов, своих детей они уже вырастили. Если же бабушки и дедушки – активные участники процесса, я призываю относиться к ним максимально щадяще, потому что для них тема особого детства – это область малознакомая, их молодость прошла в то время, когда особенных детей в стране «не было». Современные родители всё-таки больше осведомлены о детях с особенностями развития.

Информация, открытая для свободного пользования, далеко не всегда правдива и объективна, но она, по крайней мере, даёт общее представление об аутизме, шизофрении, умственной отсталости, синдроме Дауна. Для бабушек и дедушек же столкновение с таким явлением, как особое детство в своей собственной семье, воспринимается болезненно, эмоционально и в то же время несколько наивнее, чем у матерей и отцов. Кроме того, бабушки и дедушки переживают, что не могут толком помочь своим детям ни морально, ни материально. А также часто испытывают двойной стресс: от «неудачливости» собственных детей – особенно если беременность и роды протекали без осложнений и проявление особенностей у внуков стало неожиданностью (это порождает у них неизбежное сравнение с другими семьями и вопрос «За что это именно нам?»); в то же время они переживают «потерю» того внука, о котором мечтали. Часто этот страх, разочарование и чувство потери маскируются эмоциональными реакциями: такими, как обвинение родителей в том, что проблемы у ребёнка – результат неправильного воспитания, поиск чудодейственных средств, которые разрешат ситуацию сразу. Кроме того, людям в возрасте сложно сменить привычные им шаблоны поведения. Они могут раз за разом применять те методы воздействия на ребёнка, к которым привыкли и которые отлично работали на их собственных детях, и сильно огорчаться из-за их малой эффективности. По большому счёту, за всей этой раздражающей суетой стоит искреннее желание помочь, а за тем, что бабушки и дедушки «балуют» внука и сбивают установленный родителями режим (нарушают безглютеновую диету, не делают упражнения, не требуют проговаривания просьб и т. д.), – желание хоть немного облегчить непростую жизнь внука или внучки и избавиться от собственного чувства вины. Так что постарайтесь по возможности оградить своих родителей от самых пугающих фактов и прогнозов.

Чем могут быть полезны бабушки и дедушки при воспитании особенных детей? Оказанием поддержки, созданием для вас той небольшой зоны жизни, где вы можете расслабиться и на время снять с себя ответственность. Им по силам ненадолго остаться с ребёнком, когда вам, например, нужно выйти в магазин или аптеку, посетить врача. Эти вроде бы мелочи здорово поддержат вас, когда работа с ребёнком только начата, вы сильно устаёте, истощаетесь и пока не очень хорошо умеете регулировать поведение ребёнка в общественных местах, а каждый совместный выход в магазин похож на прогулку по минному полю.

Что я не рекомендую делать в отношениях с бабушками и дедушками?

1. Отправлять их на продолжительные прогулки с ребёнком. Как показывает опыт наблюдения за семьями, бабушки и дедушки слишком болезненно реагируют на замечания окружающих и острые ситуации, когда теряют контроль над ребёнком.

2. Надолго оставлять ребёнка с бабушками и дедушками – опять же, в силу того, что есть вероятность выхода ситуации из-под контроля.

3. Давать читать бабушкам и дедушкам медицинские статьи и книги, описывающие самые негативные варианты развития событий при том нарушении, которое есть у вашего ребёнка. И здесь же – пытаться «открыть им глаза», в агрессивной и категоричной форме описывая причины нарушений и процессы, происходящие с ребёнком; настраивать на то, что улучшений нет и не предвидится.

Возможно, вам кажется, что я требую слишком щадящего и бережного отношения к старшему поколению. Нет, просто призываю к учёту особенностей их переживаний. Семья – это единая команда, и если получится учесть особенности ролей каждого из её членов – её слаженное функционирование очень поможет и вам, и вашему ребёнку.

Глава 6
Как наладить быт ребёнка с ментальными особенностями?

Когда ребята приходят ко мне в комнату, я всегда ставлю лампу и будильник в безопасное место. Не хочу, чтобы у детей были неприятности, а у меня убыток. И всем советую так делать: лучше вовремя отодвинуть чернила, чем сердиться, что пролили.

Януш Корчак

Когда речь заходит о детях с особенностями, львиная доля пособий посвящена проблемам их обучения, потому что специалисты считают, что домашняя жизнь ребёнка – вне круга их профессиональных обязанностей. Однако, как показывает опыт, огромное количество семей не меньше беспокоят проблемы и вопросы организации быта и повседневной жизни особенного ребёнка. А в жизни детей с особенностями развития мелочей нет, всё влияет на развитие положительно либо, наоборот, тормозит его.

Вопросы, которые обсуждаются на консультациях чаще всего, условно можно разделить на несколько групп:

• проблемы, связанные с обеспечением жизнедеятельности ребёнка (безопасности, питания, самообслуживания);

• проблемы, связанные с организацией семейного досуга;

• проблемы финансового обеспечения потребностей ребёнка.

В первую очередь родители сталкиваются с проблемой обеспечения безопасности. Это может быть связано со склонностью к самоповреждению, неадекватным поведением, моторной неловкостью, двигательной расторможенностью, изменённым порогом болевой чувствительности (ребёнок не чувствует, когда ранит себя). Иногда ребёнка невозможно оставить одного ни на минуту, потому что риск травматизма очень велик.

Единственный вариант решения данной проблемы – специальная организация жизненного пространства квартиры.

Безопасность (розетки изолированы, острые углы спилены либо прикрыты специальными накладками, бьющиеся и острые предметы убраны вне пределов досягаемости детских рук) – это требование, конечно, важно для любой семьи, в которой есть малыш, но для семьи ребёнка с ментальными особенностями оно приобретает особое значение и должно соблюдаться с особой тщательностью. Правило первых лет – всё опасное, всё, что может причинить вред ребёнку (режуще-колющие предметы, лекарства, иголки и мелкие пуговицы и т. д.), должно быть надёжно убрано, на дверцах шкафов стоят ограничители-фиксаторы, зеркала вне зоны доступа детей и надёжно закреплены. Не волнуйтесь, такие строгие ограничения – не навсегда. Со временем и при проведении соответствующей работы всё вернётся на свои места. Если всерьёз задаться целью социализировать ребёнка, со временем, при проведении целенаправленной работы, травмоопасное поведение уменьшится, и можно будет не так строго соблюдать бытовые ограничения.

Вообще, проблема болевых ощущений, когда родители не могут понять, что ребёнок травмирован или заболел, довольно серьёзный вопрос в семьях тех детей, которые не говорят, и детей с изменённым порогом сенсорной чувствительности, при котором ребёнок может не почувствовать боль от сильного ожога, растяжения и т. д.

На то, что у ребёнка что-то болит, он сильно ударился, засунул в ухо, рот, нос что-то неподходящее и т. д., могут указывать следующие признаки:

1. Голосовые сигналы: стоны, нытьё, скуление (тихие); плач (умеренной громкости); крик (очень громкий), особенно не прекращающийся длительное время, когда ребёнка не получается отвлечь, переключить.

2. Изменения в уровне социальной контактности: не сотрудничает, капризный, раздражительный, несчастный; менее контактный, чем обычно, избегает общения; ищет комфортной позы в телесном контакте, физической близости, прижимается, «умащивается» на коленях, свернувшись клубком; трудно отвлечь, не получается утешить и успокоить.

3. Изменение мимики: сдвигание бровей; скашивание глаз, прищуривание, широкое усиленное открывание глаз; «замороженный» рот, нет улыбки; губы плотно сжатые или подрагивающие; сжимание челюстей, псевдожевание, скрежет зубами, выпадение языка; испарина на лбу.

4. Телесные сигналы: хлопанье руками по бокам, «взлетающие» движения; спастика, напряжение в мышцах; нажатие, прощупывание больного места; защита места, которое болит; вздрагивание и «упрятывание» больного места; застывание в одной позе.

5. Нехарактерные физиологические реакции: дрожь; изменение цвета кожи, бледность; слёзы; резкое дыхание, задержка дыхания.

6. Изменение моторной активности: малоподвижность, осторожность в движениях, вялость, нехарактерное спокойствие («притихший»); бег, прыжки по кругу, волнение, суетливость.

Если ребёнку больше четырёх лет – стоит позаботиться о том, чтобы замок на внешней входной двери не открывался слишком легко, а ключи были вне зоны его досягаемости. Это необходимая мера, чтобы предотвратить незаметный уход из дома. Такие случаи с особенными детьми нередки, и часто, когда родные спохватываются, ребёнок уже может уйти довольно далеко. Также – стандартно – не стоит оставлять без присмотра нагретую плиту, утюг, лекарства (об этом, конечно же, и так все знают, но считаю нелишним напомнить ещё раз).