Текст книги "Силы есть. Истории людей победивших рак"

Силы есть. Истории людей, победивших рак

О чем эта книга

Когда мы задумали эту книгу, мы хотели показать, что рак – это не приговор. И для этого попросили 10 человек, победивших болезнь, рассказать о себе, своем лечении и своей жизни теперь. Это оптимистичная книга, она должна давать надежду, должна придавать сил для борьбы. Но для нас было важно, чтобы это была честная книга. Мы не просили героев приукрашивать свои истории, не просили скрывать тяжелые моменты своей судьбы.

Они рассказывали все так, как считали нужным.

У каждого из них было тяжелое лечение, им тоже было страшно и иногда опускались руки, были побочные эффекты и операции тоже были. Но главное, для них это был этап в жизни – сложный, драматичный, но только этап! Они прошли его, преодолели и живут дальше.

Живут в полную силу, радуются, смеются, помогают другим, воспитывают детей, берегут любимых или ищут настоящую любовь. Меняют профессию со скучной на интересную и вдохновляющую. Строят планы или наоборот – живут одним днем, но так, чтобы на полную катушку!

Мы восхищаемся смелостью наших героев и благодарим каждого из них за согласие рассказать нам и вам свою историю.

Спасибо! Будем жить!

Онкология – это не огнедышащий дракон, который съедает всех, кого встретит на пути. Онкология – это просто разные заболевания, которые хорошо лечатся. В России сейчас живут миллионы людей, которые прошли через операции, химию, лучевую терапию, выздоровели и счастливы. Многие женщины, которым когда-то поставили рак шейки матки, рожают детей. Я сама услышала диагноз рак молочной железы аж в 1998 году. И что? Скоро отпраздную 20-летний юбилей похорон своей онкологии.

За время лечения я очень хорошо поняла, как важна поддержка родных и друзей. Около меня находились муж, дети, две подруги – все не давали впасть в уныние. Конечно, было тяжело и физически, и морально, но я в конце концов сообразила: с болезнью следует жить, как с собакой или с кошкой. Утром встала, покормила ее таблетками, потом сказала: «Ну, болезнь, ты оставайся дома, а я на работу». Вечером вернулась, разрешила своей онкологии «покушать» нужные лекарства и занялась делами: стирка, готовка, проверка уроков у детей… Нельзя, чтобы онкология стала главным делом твоей жизни, стержнем, вокруг которого все вертится. Надо жить по иному принципу: я здоровая женщина, которая временно занедужила. День следует спрессовать так, чтобы для глупых мыслей насчет скорой смерти не нашлось бы даже крохотной лазейки, сквозь которую они могут протиснуться к вам в голову. Думаете, тяжело во время лечения исполнять служебные обязанности? Ну, это только в том случае, если таскаете шпалы на морозе. Тот, кто осел дома, лег в постель, ноет, требует к себе повышенного внимания, ждет постоянного ухода, плачет, жалуется на жизнь – вот такого человека онкология съест. Рак боится сильных, тех, кто говорит: «Да, я не очень хорошо себя чувствую, ну и что, я никогда не сдамся». Мой многолетний опыт общения с онкобольными показывает, что оптимист быстрее выздоравливает. Тот, кто дерется с болезнью, побеждает. И сейчас у вас есть то, чего не имелось у меня и у других больных 20 лет тому назад. Например, Nutridrink Compact Protein.

У меня на химиотерапии сильно упал вес, врач постоянно говорил, что организму требуется повышенное содержание белка, а мне постоянно жевать курицу и мясо совершенно не хотелось, еда не имела вкуса, аппетит пропал начисто. Как я была бы рада маленькой 125 мл бутылочке Nutridrink, которая лежит у меня в сумочке и которую я могу выпить в любой момент! Это был бы для меня настоящий подарок, но, к сожалению, лечебного питания двадцать лет тому назад не имелось, а у вас оно есть. Сейчас в распоряжении врачей мощные современные лекарства, появилось много новых методов лечения. У вас огромные возможности для того, чтобы выздороветь, поэтому не губите себя мрачными мыслями. Выздоровление зависит не только от таблеток, оно напрямую связано с вашим настроением.

Истории, которые собраны в этой книге, свидетельствуют о безграничной человеческой силе воли и стремлении во что бы то ни стало победить болезнь. Эти люди настоящие герои, которые умеют ценить жизнь и готовы бороться за каждое ее мгновение. Они пример для любого человека, которому поставлен диагноз «онкология».

Дорогие мои! Я очень похожа на вас. Во мне ничего нет оригинального, отличающегося от Тани из Краснодара, Маши из Питера, Лены из маленькой деревеньки. Я такая, как вы: и морально, и физически. Если мне, такой похожей на вас, удалось вылечиться от онкологии, то что мешает вам победить рак?

НИКОГДА НЕ СДАВАЙТЕСЬ!

Алина Суворова
Хочется спасти кого-то в ответ

Алина Суворова

26 лет

Острый лимфобластный лейкоз, перенесла трансплантацию костного мозга

Ремиссия 1,5 года

Я прошла шесть курсов химиотерапии. Тогда мне казалось, что это тяжелое лечение, но это было не так. Да, выпали волосы, тошнило периодически, я набрала вес, лицо округлилось – на своих фотографиях того времени я совсем на себя не похожа. Чтобы чувствовать себя девочкой, я заставляла себя краситься, даже когда бровей нет – садишься и рисуешь их заново.

Теперь я пишу ему письма и жду встречи

Алина – тоненькая невысокая девушка, с плавными, как у балерины, движениями рук и огромными темными глазами. Словно эти глаза живут за нее – они и смеются, причем часто насмешливо, и удивляются, и внимательно слушают, и задумываются, прежде чем сказать что-то. Алина легко соглашается провести мероприятие, или поработать визажистом на съемке видеоролика, или просто пойти выпить кофе с новой знакомой. Она хочет жить и живет, немного лихорадочно, жадно, наверстывая время, потраченное на лечение болезни. Невозможно поверить, что в ней, в Алине, которая каждый день придумывает, чему бы ей еще научиться, кому бы помочь, как наболтаться, наобщаться и познакомиться со всеми на свете, временами появлялось желание остановиться и не жить больше…

Многие пациенты говорят, что известие о диагнозе перевернуло их жизнь. Так было и с Алиной. Раньше ей казалось, что судьба ее устаканилась и идет в каком-то правильном и выверенном русле. Она повзрослела и отказалась от идеи быть художницей и заниматься творчеством, потому что быть диджитал-маркетологом в крупной компании гораздо стабильнее. Она выбрала молодого человека, и он выбрал ее в ответ, и они несколько лет уже жили вместе, и привыкли говорить о совместном будущем, хотя женаты не были. Вокруг всегда много друзей и приятелей, большая семья – сестра, муж сестры, их детки, мама и отчим. Может, не очень оригинально, но счастливо и спокойно.

Срочно «Скорую»!

Болезнь показала себя резко – сильнейшей мигренью. Сдали утром кровь, зашторили окна, положили большую головушку на подушку и ждали пока пройдет, потому что лекарства никакие не помогали.

Я помню этот вечер очень смутно, до сих пор иногда не могу поверить, что все так и было со мной. У меня звонит телефон, я с трудом отвечаю, даже не могу глаза открыть. Это звонит врач и просит позвать маму или кого-то из близких. Мама подходит к трубке, потому что в это время я у них на даче, и начинает повторять какие-то слова за врачом, говорить про плохие анализы, про лейкоз и что голова болит так же сильно. Звучит что-то про «возможен инсульт» и «срочно нужна «скорая».

Врачи не разговаривали со мной о прогнозах и шансах. Говорили все маме. Оказывается, почти сразу они отмерили мне максимум три года.

А дальше была гонка, чтобы довезти Алину до МКАДа и пересадить там в «скорую помощь», снять внутричерепное давление и дать какие-то лекарства. И полетела спасать Алину вся семья, сидеть рядом у кровати, ждать в приемном покое, бегать по врачам. Не приехал спасать только любимый молодой человек. Он остался дома и лег спать. И от этого Алине было так же больно, как от взрывов в ее голове. Окончательно он ушел не сразу, но стал появляться и писать все реже. А когда оказывался рядом, то не мог найти слов и лишь смотрел испуганно и с жалостью то ли к себе, то ли к ней. «От него было только больно и душно, и я стала просить маму, чтобы он не приезжал и не смотрел так. Потому что получалось, что это я должна успокаивать его».

Химия и жизнь

Я прошла шесть курсов химиотерапии. Тогда мне казалось, что это тяжелое лечение, но это было не так. Да, выпали волосы, тошнило периодически, я набрала вес, лицо округлилось – на своих фотографиях того времени я совсем на себя не похожа.

Чтобы чувствовать себя девочкой, я заставляла себя краситься, даже когда бровей нет – садишься и рисуешь их заново. Платочек повязываешь, стараешься не сливаться с простыней, чтобы настроение поддерживать. Да и чтобы не пугать родных, которые были рядом и заботились обо мне.

За время лечения из прежней жизни рядом с Алиной остались очень немногие. Молодые друзья-приятели не умели и не понимали, как разговаривать с тяжело больной подругой. Она же все больше сближалась с семьей и продолжала лечиться.

Алина прошла химию и вышла в ремиссию, но по динамике и анализам было понятно, что это временно. И что выздороветь она сможет, только если сделать пересадку костного мозга.

Что это такое, как это делается – никто в семье Алины не знал. А это донорские клетки, которые добываются из костной ткани (не путать с костным мозгом), добываются они довольно легко для донора и почти безболезненно. Но есть проблема: найти такого донора, если не подошел кто-то из родственников, очень сложно, практически невозможно.

Я была уверена, что моя сестра мне подойдет. На миллион процентов уверена! Любимая, похожая, родная, родители одни и те же – но нет. Мы с ней не совпадаем! И тогда оказалось, что искать донора по базам, сначала российской, а потом и международной, нужно за свой счет. И счет этот на миллионы рублей, и не факт, что человек, похожий со мной генетически, как близнец, в такой базе найдется…

Пока искали и ждали донора, пришлось продать машину и квартиру, чтобы купить дорогие лекарства, которые тогда не были зарегистрированы в России. И каждый день был полон тягостных ожиданий – будет ли известие о доноре. Семья поддерживала друг друга, но тяжело, конечно, было всем. Особенно маме.

Когда я уже была готова смириться, что донора не будет, раздался этот звонок: донор есть, это мужчина, он живет в Германии и он мой ровесник! Это была и истерика, и эйфория, я кричала, визжала, падала на пол, задыхалась от счастья и страха одновременно! Настоящее безумие!

А потом надо было ехать и ложиться в клинику в стерильный бокс, где высокодозной химиотерапией прикончить Алинин костный мозг, чтобы освободить место для донорского – здорового.

Гоша-друг

Я много раз думала о смерти, много раз прощалась с жизнью, но так страшно, как собираться на трансплантацию, мне до этого еще не было. Вот твой чемоданчик, с которым ты сейчас выйдешь из дома, и никто не может сказать, вернешься ли ты или погибнешь там, в стерильном боксе, в одиночестве. Ведь и донор может отказаться в последний момент и не сдать для меня костный мозг, да и мой собственный организм может его отторгнуть, и мы оба погибнем – и костный мозг, и я вслед за ним. И невозможно об этом не думать, не осознавать.

Трансплантация – это начало большого и очень тяжелого периода лечения. Сама процедура – это всего лишь капельница: один небольшой оранжевый пакетик, содержимое которого Алине влили через вену. А вслед за этим полгода в стерильном боксе, когда нельзя ни до кого дотронуться, когда нельзя выйти на улицу и вдохнуть воздуха, когда все болит каждую минуту, потому что что-то идет не так и частично костный мозг все же отторгается. Не всем приходится так тяжело, кто-то адаптируется быстро и легко, а кому-то достается по полной, как досталось Алине.

Боль меня преследовала, я просто мечтала ее не чувствовать. От боли я не могла есть, не могла думать, не могла стоять – фактически я училась ходить заново. Моя мама с секундомером считала, сколько я могу простоять и не упасть в этот раз.

Я была готова сдаться, я была готова попрощаться с мамой и перестать бороться, потому что это гораздо проще, чем терпеть. Я похудела и стала весить меньше 40 килограммов – из кровати только глаза и моргали.

Есть я могла только специализированное белковое питание. Без него я, наверное, от истощения умерла бы. Это питание меня поддерживало и еще переливание донорской крови – я почти в вампирчика превратилась, для меня пакетик с кровью был лучше любой пироженки.

А Гоша – это не донор Алины, это стойка инфузомат – аппарат, который дозирует лекарство для пациентов. Только он всегда был рядом с ней в палате, и Алина придумала ему имя и начала с ним разговаривать. То ли чтобы не сойти с ума, то ли уже слегка за гранью разума от боли и усталости.

Танцы, творчество и письма

Теперь я пишу своему донору письма. Рассказываю о себе и своей жизни, которой я ему обязана. Пишу, что рисую и шью платья, что ищу для себя новую интересную профессию, что мечтаю о яркой жизни и ни за что на свете не запру себя больше в скучный офис! Это письма-монологи, потому что я не могу узнать, кто мой донор, раньше, чем через два года после трансплантации. Я очень жду и мечтаю с ним познакомиться, узнать, какой он – это, наверное, будет самый яркий момент в моей жизни.

Алина так восхищена поступком своего донора, что все время тоже хочет быть полезной и помогать. Она работает в благотворительном фонде борьбы с лейкемией волонтером и ходит по коридорам и палатам родного ей ГНЦ, где она проходила лечение, и дарит подарки пациентам и развлекает их разговорами.

Часто пациенты подавлены, многих сначала раздражает, что кто-то приходит и шутит, пытается их веселить. Они мрачно говорят, мол, слушай, девочка, что ты вообще понимаешь в нашем положении. И тогда я гордо отвечаю, что лежала здесь же год назад и все понимаю и улыбаюсь сейчас и их прошу улыбнуться мне. Потому что у каждого есть шанс.

Она знает, что скорее всего никогда не сможет родить своего ребенка – последствия болезни тяжелые, да и беременность могла бы вызвать рецидив. Но она представляет, как усыновит малыша. Вот он где-то ждет ее и ему нужна мама, и Алина этой мамой станет. И обязательно создаст счастливую крепкую семью с лучшим мужчиной – поэтому она не хочет размениваться на мимолетные поверхностные отношения. И глядя в эти глаза, невозможно не поверить, что так и будет.

Денис и Юля
На два голоса. История любви

Денис Смоляков

51 год

Рак щитовидной железы, рецидив

Перенес 7 операций

Удалены трахея, гортань, часть пищевода, разговаривает с аппаратом формирования речи

Ремиссия – 6 лет и 3 года после рецидива

Денис Смоляков и его жена Юлия рассказывают мне историю своей жизни и любви, сидя на маленькой кухне в подмосковных Люберцах. Как будто им и сейчас 16 и 18 – смотрят влюбленными глазами и заканчивают друг за друга предложения. На плите варится ароматный кофе.

У нас были другие планы. Мы только поженились вообще-то!

– Сколько тебе было лет, когда мы познакомились? 18?

– Да, 18. А тебе 16.

– Мой старший брат ходил в кружок радиолюбителей.

И говорит мне: «Ну чего ты сидишь дома, ни с кем не встречаешься? У нас там такие ребята замечательные!» И я решила: пойду посмотрю. Вот мы посмотрели друг на друга и начали встречаться. Все у нас было замечательно…

– …Но меня забрали в армию.

– В январе мы познакомились, а в апреле я его проводила. Ездила к нему в Калугу, потом в Красноярск. Я своим родителям сказала, что еду с его папой, его родителям сказала, что еду к нему с братом.

Те и другие дали мне денег, и я поехала одна! Мы провели в Красноярске три прекрасных дня.

– Я как раз из командировки в Абакан вернулся.

Денис Смоляков и его жена Юлия рассказывают мне историю своей жизни и любви, сидя на маленькой кухне в подмосковных Люберцах. Как будто им и сейчас 16 и 18 – смотрят влюбленными глазами и заканчивают друг за друга предложения. На плите варится ароматный кофе. Денис, приглядывая за ним, продолжает:

– А когда я вернулся из армии, мы разругались вдрызг.

– Ну еще бы, – объясняет Юля, – за два года очень изменились, другими людьми, по сути дела, стали. Тогда казалось, что юношеское увлечение в прошлом. Денис женился, у него родилась дочь. Юля вышла замуж, у нее родился сын. Оба брака закончились разводом, но Юля снова вышла замуж – не за Дениса. И Денис опять женился – не на Юле. Все это время друг с другом они не виделись и не общались, но Юля дружила с младшей сестрой Дениса, Варварой, и бывала в гостях у их родителей. Встретились они по грустному поводу: умер папа Дениса и Варвары. Вскоре после этого Денис развелся со второй женой. Оставила второго мужа и Юля. В 2006 году они поженились.

– А через полгода у него нашли рак.

Солженицын выжил, и я смогу

Денис выглядит и говорит так, как будто работает научным сотрудником в каком-нибудь НИИ. Но рассказывает, что, сменив за жизнь более 20 профессий, всегда больше любил работать руками. Занимался изготовлением мебели, строительством, сантехникой. Когда они с Юлей поженились, работал дворником: друг позвал в свою фирму менеджером по хозчасти, но Денису не хотелось носить костюм и сидеть в офисе.

Спрашивает у меня: выйдешь замуж за дворника? Еще чего не хватало!

Но дворником он был в крупной компании, так что зарплата была не меньше, чем в офисе, а работодатель оплачивал страховку. Поэтому, когда у Дениса заболела спина и три недели боль не проходила, он отправился в коммерческую клинику на Тверском бульваре. Во время осмотра боль стала невыносимой – так на «скорой» Денис оказался в больнице Центросоюза на Лосиноостровской улице.

«Там ему сделали УЗИ разных органов, и в щитовидке обнаружили разрастание. Сделали пункцию – доброкачественное. Ну и предложили вырезать, а мы, дураки неопытные, согласились», – говорит Юля. Послеоперационная гистология показала, что опухоль все-таки злокачественная, к тому же удалить ее смогли не полностью – только одну долю щитовидной железы. Лечащий врач рассказала жене Дениса, что опухоль «вросла в трахею и приросла к пищеводу». Правда, в документах об оставленной в горле опухоли не упоминалось: Дениса просто без объяснений направили в районный онкологический диспансер по месту жительства.

«И утешали меня: мол, вы не переживайте, такие больные живут. И пять лет живут даже!» – от воспоминаний у Юли наворачиваются слезы, но она тут же собирается и снова прогоняет их улыбкой:

«Но у нас были совершенно другие планы, мы только что поженились вообще-то!»

В выписке Дениса указали: «медуллярный рак, диффузный склерозирующий вариант». «Идиоты, какой медуллярный рак! Папиллярный!» – так, по словам Юли, прокомментировала диагноз коллег профессор из МОНИКИ, куда по совету знакомых Денис и Юля повезли на перепроверку результаты гистологии.

Как выяснилось – не зря.

Папиллярный рак – это совсем другое дело: один из тех, у кого он был, – писатель Солженицын.

И «Раковый корпус» как раз на основе его впечатлений написан. У него был рак, пока он сидел в ГУЛАГе, а потом он сколько еще прожил! Я сразу настроился жить, лечиться. Солженицын выжил, значит, и я смогу.

Семь операций. Лишь бы проснуться

Жизнь семьи стремительно менялась, приспосабливаясь к графику обследований, операций и восстановления. Сын Юли Виталий, в тот момент студент, узнав о диагнозе Дениса, стал по ночам подрабатывать кладовщиком в спортивном магазине. Самой Юле пришлось уйти из редакции информационного агентства, где она работала в информационно-аналитическом отделе, в компанию по установке домофонов – сменный график диспетчера позволял дежурить в больнице. Не бросил Дениса и друг-работодатель: оплачивал ему больничные и даже расширил страховку – расходы на лечение покрывались полностью.

Вторую по счету операцию сделали в Эндокринологическом научном центре на Калужской. Оперировал хирург Владимир Ванушко. Обследование показало, что нужно удалять вторую долю щитовидки, а также метастазы на шее и в надключичной области. После операции – радиойодная терапия в клинике РМАПО на «Динамо», несколько недель на море в Адлере – и снова плохие результаты анализов. Третья операция была, по сути дела, диагностической: хирург взял образец опухоли на гистологию и выяснил, что новообразование вросло в трахею и дошло до пищевода. «И Ванушко с рук на руки передал нас на Каширку – Виталию Жановичу Бржезовскому».

В РОНЦ им. Блохина Денису предстояла четвертая операция – самая тяжелая и с точки зрения возможных последствий, и психологически.

Такое бессилие чувствовал: ну как так, опять… И врачи говорили, что возможна летальность, накрывала просто паника: я не знал, проснусь или нет. Черт с ними, с этими дырками, лишь бы проснуться!

Денису удалили 4,5 см трахеи, часть мышечной ткани пищевода, установили трахеостому, но гортань, а вместе с ней и голос удалось сохранить. Несколько недель Денис питался через зонд – выручало специальное зондовое питание Nutricia. Через три месяца затянулась стома, Денис дышал как раньше – через нос и рот. «Летом он уже огород пахал!» – смеется Юля.

В ремиссии Денис был шесть лет: раз в полгода ездил на прием к доктору Бржезовскому, показатели гормона немного росли, но были в пределах допустимых значений. В 2014 году врачи обнаружили «небольшой метастазик» на пищеводе и провели операцию – пятую по счету. «И после этого гормон подскочил в 10 раз!» Шестая операция лишила Дениса гортани и голоса. Позже потребовалась и седьмая – чтобы закрыть свищ в пищеводе, с которым Денис прожил около года.