Текст книги "РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было"

Глава 6. С чего начать?

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

Сереже три года и шесть месяцев. Он по-прежнему не разговаривает. Мы стоим с ним возле квартиры, я ищу в сумке ключи. Мимо проходит соседка с третьего этажа с двумя детьми (один – ровесник Сережи, второй – на два года младше). До этого мы с ней общались поверхностно, близко не дружили.

Эта семья недавно переехала в наш подъезд, поэтому я их не знала. Из-за Сережиных проблем я не слишком любила принимать участие в местной «тусовке» мамаш и детей вокруг песочницы в соседнем дворе. Мы уходили гулять подальше, туда, где нас никто не знал, туда, где взгляды посторонних меньше ранили меня.

Мы недавно сделали ремонт на кухне, купили новую мебель. Я смотрю в сторону проходящих мальчишек и… решаюсь. Окликаю соседку и начинаю убеждать ее зайти, посмотреть ремонт кухни. В душе я отчаянно боюсь отказа, но вижу, что она тоже порядком устала от своих сорванцов и ей хочется отвлечься, немного выдохнуть, выйти из бесконечной бытовой рутины.

Пою соседку чаем, дети гурьбой пробегают в комнату. Останавливаю ее жестом: ничего страшного, пусть поиграют.

Пусть простит меня Женя (так звали соседку, позже мы с ней стали близкими подругами на многие годы), но в тот момент моим основным мотивом было затащить этих ребятишек к себе, тем более в таком отличном сочетании (один ровесник по возрасту, другой – по развитию). Я дала им полную свободу.

Что делают дети, когда родителей нет рядом в спальне? Правильно. Начинают прыгать на родительской кровати и кидаться подушками. Я с удовлетворением заметила, что мой Сережа тоже увлекся. Ситуация была организована так, что не давала возможности соседским ребятишкам исключить Сережу из игры (им-то мама дома такого не позволяла, а теперь они находились на чужой территории, где можно выплеснуть свободно всю свою энергию без ограничений).

Итак, эмоции активированы, коммуникация (примитивная) в действии. Отлично! Как я уже сказала, это было начало большой многолетней дружбы.

КОММЕНТАРИЙ

Самая частая жалоба на приеме: ребенок не говорит, не формируется речь. Каждый раз приходится объяснять следующее: экспрессивная речь (говорение как таковое) – это самая последняя, самая очевидная часть всего процесса формирования речи. На самом деле этот процесс начинается гораздо раньше, практически с самого рождения.

Первое, чему учится ребенок, – это воспринимать так называемые неречевые стимулы. Звуки природы, шум воды, музыку, интонации голоса. Мамины интонации – самые близкие, потому что ребенок слышал их, находясь еще в утробе. Самый яркий пример, который приводят практически все на консультативном приеме, чтобы доказать, что слух у ребенка сохранный, это рассказ «про конфетку».

Почти все на приеме рассказывают следующую историю. Когда в соседней комнате разворачивают шуршащий фантик от конфеты, ребенок моментально прибегает на звук. Или когда в ванной начинают набирать воду, а ребенок любит купаться, то он бежит и мгновенно раздевается. Часто родители это трактуют таким образом, что ребенок просто бежит на их зов и понимает обращенную к нему речь.

На самом деле звуки шуршащего фантика и льющейся воды образуют в мозге эмоционально значимую связь, что сразу приводит к немедленной реакции. Понимание контекста происходящего не требует речевого осмысления, распознавания смысла произносимых слов.

Понимает ли ребенок до конца смысл сказанной ему фразы? Далеко не всегда. Постепенно сплошной поток произносимых людьми вокруг слов и фраз начинает дробиться на дискретные кусочки. Фразы приобретают значение, накапливается так называемый пассивный словарь, формируется импрессивная речь. И только на последнем этапе формирования речь «прорывается» в виде самостоятельно произносимых «протослов» (предшественников речи), звукоподражаний, отдельных коротких слов, потом они превращаются в простые фразы и только на последнем этапе – в развернутую речь.

У Л. С. Выготского [13] есть своя версия формирования речи с точки зрения психолого-педагогической концепции. Он считает, что включается следующий механизм: сначала мать дает ребенку речевые инструкции, которые он начинает понимать и подчиняться им. Впоследствии у ребенка должна формироваться собственная инструкция, обращенная к себе. Она образует внешнюю речь, впоследствии переходящую во внутреннюю.

Ситуации, когда экспрессивная речь возникает раньше импрессивной (так называемая речь попугая у аутистов – произнесение слов без осмысления), не говорят о нормальном развитии.

Иногда возникает еще небольшой этап так называемых физиологических эхолалий – когда ребенок повторяет за взрослым сказанное, как бы обыгрывая слово, знакомясь с ним. В норме этот этап является непродолжительным и проходит практически незамеченным.

Вернемся к тому, что ассоциативная связь возникает при эмоционально значимом стимуле (вспомним случай с конфеткой). В основе лежат стремление к взаимодействию, удовольствие от обмена информацией. Только тогда мозг начнет образовывать устойчивые связи между восприятием стимула (в том числе речевого), стремлением расшифровать его и отреагировать в ответ. Без эмоционального подкрепления ничего не происходит. Вернее, в обычной ситуации мозг испытывает безусловную потребность в получении информации, это одна из базовых потребностей человека, для нее не нужно каких-то особых условий. Но мы говорим о нестандартной ситуации. И здесь условия нужно создавать.

Все мамы знают, что совсем маленькие дети не особо стремятся к совместной игре. Они просто сидят рядом (в песочнице, например) и играют «параллельно». Например, насыпают песок в различные емкости, делают «куличики», катают машинки.

Зачатки ролевой игры возникают, когда дети начинают понимать смысл очередности действий. Например, игра в салочки (догонялки), или прятки, или перекидывание мяча друг другу. Между двумя этими стадиями есть небольшая ступенька, когда можно делать что-то одновременно, но это будет очень весело, наполнено звуками и эмоциями. При этом очередности не предполагается. Это, например, «плюхание» в воде. Когда летят во все стороны брызги, раздается визг, кто-то хохочет, все хотят ударить по воде посильнее. Или прыжки (на кровати, на батуте).

В развивающих тренингах часто используют игру «салют», когда что-то сыпучее (мелкие игрушки, конфетки, шарики, бумажки) подбрасывают вверх, осыпая всех вокруг. Здесь тоже очередность не важна. Но зато есть совместно переживаемые эмоции. Вот это и надо использовать на раннем этапе работы.

ВЫВОДЫ

Очень полезно создать вокруг ребенка благожелательную среду, в которой будут другие дети. Кто это будет: соседи, родственники, дети друзей – не так важно. Важно безусловное принятие ребенка в группу. Формирование микрогруппы, в которой кто-то является нормотипическим ровесником, кто-то младше, но близок по уровню развития, с поддержкой со стороны взрослых и созданием доброжелательной атмосферы, очень полезно.

Проявите заинтересованность в этом. Насколько естественным будет данный процесс, во многом зависит от вашего участия, личной отзывчивости, такта и, главное, – желания. Не переживайте из-за разбитой посуды и испорченных вещей (как вариант – создайте безопасную обстановку, замените люстры плафонами, уберите все, что может разбиться и быть повреждено, застелите пространство матами и подушками). Желание общаться – главный приз на этом этапе.

Глава 7. «Взятка»

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

Сереже три года и семь месяцев. После поездки в Москву и обследований пришла пора возвращаться в садик. В летнее время в садике в группах проводили ремонт, воспитатели уходили в отпуск. Группы в детском саду укрупнили, воспитатели поменялись.

Каждое утро мы ведем сына в детский сад, и каждое утро повторяется один и тот же сценарий: Сережа заходит в группу с истерикой. И ведь не спросишь: «Что случилось?» Ответить он не может. Мы с мужем, совершенно измученные, разъезжаемся на работу.

Я понимаю: что-то не так. Ребенку некомфортно, что-то же вызывает такую реакцию на ситуацию. Может, обижают ребята из группы? Грубо обращаются воспитатели?

В то время альтернатив государственным детским садам не было. Не было групп выходного дня, частных детских садов, групп короткого пребывания, да еще в присутствии родителей – не было. Да и, честно говоря, уровень доходов у нас был таким, что частный садик мы могли и не осилить.

Надо добавить, что это было время, когда везде в учреждениях чего-то не хватало. Несмотря на бесконечные поборы, простые воспитатели получали маленькую зарплату, в группах не было самого необходимого.

Не деньги же им давать? Не принято, да и не возьмут – в то время это не приветствовалось. Но я понимала, что мне надо как-то их… замотивировать.

В какой-то из дней я наконец решилась. После очередной утренней истерики, перед тем как забрать ребенка из садика, я зашла в местный магазин промтоваров и накупила огромный пакет всякой всячины, начиная от туалетной бумаги и заканчивая кремами для рук и лица для воспитателей. Притащила все это в группу. «Вот, – говорю, – спонсорская помощь!» Улыбнулись. Взяли.

Хотите – верьте, хотите – нет, но ребенок со следующего дня плакать перестал.

КОММЕНТАРИЙ

В Национальном стандарте Российской Федерации установлен комплекс услуг семьям, в которых есть дети с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья). Там же определено их право на получение достойного и полноценного образования.

На практике ситуация (во всяком случае в начале 2000-х) была несколько иная. Если специализированная медицинская и психологическая помощь была еще как-то доступна, то доступ к посещению дошкольных учреждений был не всегда.

В последнее время появился новый термин – ИНКЛЮЗИЯ («включенность»), который означает интеграцию детей с ограниченными возможностями здоровья в образовательные организации, что должно дать им возможность реализовать свое право на образование. В основу положен гуманистический принцип педагогики и психологии.

Инклюзивная модель должна позволить получить образование детям с разными возможностями.

В документах ФГОС (федеральных государственных образовательных стандартах) [14] отражены задачи по охране и укреплению физического и психического благополучия детей, в том числе эмоционального благополучия, обеспечению равных возможностей и созданию благоприятных условий для развития, учитывая особенности каждого ребенка и уважение к его личности.

Это красивая картинка в документах. На деле ситуация не такая радужная. Количество детских государственных дошкольных учреждений меньше, чем имеющаяся в них потребность. Условия пребывания детей и работы педагогов далеки от идеальных.

Количество детей в обычной группе детского сада – около 30 человек. Зарплаты воспитателей (педагогов) низкие, нагрузка высокая. Наблюдается хронический дефицит кадров. Заработная плата родителей не всегда позволяет оплачивать частный детский сад, где небольшое количество детей в группах и достаточно персонала. Поэтому вопросы по реализации инклюзии остаются.

В начале 2000-х об этом понятии мы и не слышали. Воспитатели часто увольнялись, нянечки в группах были не всегда.

Интересная закономерность: в детских коллективах почти всегда работает закон «злого» и «доброго» полицейского. Что это именно закономерность, мне открыла наша первая психолог, которой я рассказала, что у Сережи с одной воспитательницей складываются нормальные отношения, а другая его терпеть не может. Психолог мне посочувствовала и открыла страшную тайну, сказав, что такое происходит часто: «Вы никогда не найдете идеальных людей, с кем-то ребенку будет комфортно, с кем-то – нет». И тут же успокоила: «В жизни же всегда так происходит, правда? И ваш ребенок должен это знать. Через свой опыт».

Я после этого успокоилась и именно под таким углом начала воспринимать эту ситуацию. Конечно, дети с РАС нуждаются в более пристальном внимании и поддержке, но симпатии и антипатии никто не отменял.

К сожалению, практика показывает, что МПК (медико-педагогическую комиссию), которая выносит заключение о программе развития ребенка, как правило, дети проходят не раньше четырех лет. А в специализированный «речевой» садик попадают и вовсе с пяти.

Вариантов поместить ребенка в маленькую группу детского учреждения с усиленным составом специалистов у меня практически не было. Сейчас многие родители решают эту проблему с помощью частных детских садов.

Параллельно организуют работу с профильными специалистами, а когда появляется возможность, переводят в специализированный детский сад по адаптированной программе по рекомендации ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии).

ВЫВОДЫ

Если по какой-то причине не получается оформить ребенка в детский сад, надо поискать возможность организовать его пребывание в коллективе как-то иначе. Я знаю ситуации, когда детей приводили домой к няне, у которой была многодетная семья, и дети очень доброжелательно принимали такого ребенка. Тут важно быть уверенным, что с вашим ребенком ничего плохого не произойдет, что его не обидят. Ведь он пока не может сформулировать, что именно его беспокоит.

Конечно, замечательно, когда есть возможность контролировать, как ребенок проводит время в детском саду, с помощью системы видеонаблюдения. Приведу следующий пример. Если вам кажется, что ребенок мало что понимает и ничего не запомнит из того, что было в «безречевой» период, вы, скорее всего, ошибаетесь (я не учитываю формы заболевания с тяжелой умственной отсталостью). По прошествии многих лет, когда возможность разговаривать уже появилась, Сережка мне рассказал, что, «когда он был в первом садике», мальчишки из группы ни разу не дали забраться ему на детскую горку, которая была во дворе. Конечно, мне никто в этом не признался, но по отрывочным сведениям, полученным от участников событий (родителей детей из соседних групп), складывалось впечатление, что так все и было.

Почему в это не вмешивались воспитатели? Почему позволяли ущемлять интересы малыша, который не мог пожаловаться, не мог даже высказать свою просьбу? Ведь они наверняка видели, что происходит.

Люди не любят вмешиваться в чужие проблемы. Это требует эмоциональных затрат. Когда детей много, труд низкооплачиваемый, а престижа профессии нет, приходят усталость и равнодушие. Но это тема для другого разговора.

Глава 8. Инсайт

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ

Для того чтобы объяснить очень важный этап в развитии, необходимо вернуться на некоторое время назад.

Я с Сережей дома. Ему 2 года 11 месяцев (еще до поездки в Москву и постановки диагноза). В очередной раз он принес из садика простуду, и я взяла больничный. Мы дома одни, первая половина дня, самое время позаниматься чем-нибудь полезным. День солнечный, Сережка бегает из комнаты в комнату мимо меня, не фиксируя внимание на игрушках. Безнадежно зову его по имени, он, как всегда, не откликается. Беру машинку, катаю ее по полу – ноль эмоций.

Я вздыхаю, беру коробку с пазлами, состоящими из двух частей. В ней лежат картинки из жесткого картона, изображающие предметы мебели (кресло, диван), игрушки (мишка, мяч), бытовую технику (телевизор, пылесос), осветительные приборы (настольная лампа, люстра). Набор называется «Мой дом». Картинки разрезаны на две неравные части, которые можно разъединить и вновь соединить вместе. Я разделяю части, смешиваю их и начинаю соединять вместе на полу. Сама сижу там же – в лучах солнца, но с унылым настроением.

До этого я проделывала эту манипуляцию бессчетное количество раз – безрезультатно. Никакой реакции со стороны ребенка не было. Он продолжал пробегать мимо, не обращая на мои действия никакого внимания.

И тут, совершенно неожиданно, он присоединяется ко мне и начинает складывать картинки сам. Как?! Он же даже в мою сторону не смотрел! Я не верю своим глазам.

Сколько раз я складывала пазлы на его глазах? Десять? Двадцать? Тридцать? Не помню. Я сбилась со счета. У Сережи выстраиваются: мишка, мяч, кресло, телевизор… Постепенно он выложил все картинки в коробке! Это было настолько неожиданно, что я оторопела. Вновь разъединяю картинки, и он вновь соединяет их. Мы работаем вместе! Я плачу от радости, целую его, хвалю, подбадриваю. Сережка, кажется, почти не реагирует на мои эмоции, но вновь и вновь соединяет картинки.

Позже пазлы стали одним из любимых приемов работы. Но не просто так, а вместе с элементами категоризации: «Мой дом», «Кто что ест», «Профессии», «Квартира» и т. д. Пазлы были уложены в маленькие прямоугольные коробки в шкафу.

Каждый день Сережа сам доставал их из шкафа, садился на пол. Брал, снимал крышку и высыпал картонные части на пол. Складывал части из одной коробки, сгребал их, укладывал в коробку, складывал обратно, брал другую коробку. Действия повторялись. Сначала я сидела вместе с ним, помогала, если он затруднялся с выбором, показывала, как повернуть часть картинки, если пазл не складывался. Старалась комментировать картинки. Со временем он начал справляться сам.

Это стало одним из любимых его занятий. Когда он осваивал картинки из одной коробки, я покупала другую, и мы начинали процесс заново. Коробки, которые ему знакомы, я постепенно убирала. Когда было возможно, пыталась показать ему предметы «вживую», соответствующие картинкам. Не было понятно, понимал он меня или нет.

Конечно, со временем количество частей в картинках увеличилось. Мы собирали самые разнообразные пазлы: из картона и пластика, плоскостные и объемные, в виде домов, машин и кораблей. Но ту первую коробку я не выбросила. Она лежит в моем шкафу до сих пор как символ озарения, прорыва вперед и необычайно важного момента в нашей жизни.

До речи было еще очень далеко, но главный ИНСАЙТ мозг уже совершил.

КОММЕНТАРИЙ

Наш мозг состоит из огромного количества нейронных связей. И все посещающие нас инсайты не случайны. Это результат совместной работы разных ассоциативных зон мозга.

Хорошей иллюстрацией этого феномена служит эпизод из фильма «Тьма» (другое название фильма – «Последняя надежда», Индия, 2005 год), где взрослую слепоглухонемую девочку, которая не реагирует на звуки и ничего не видит, учитель затаскивает в фонтан с водой и пишет на руке ей букву W (water). И она понимает, что это связано: вода и тактильное прикосновение.

Процессу «говорения» предшествует масса этапов развития мозга, а по-простому – мозг должен научиться соединять образы и представления, перерабатывать их и оставлять в памяти.

Часто в руководствах по работе с детьми с РАС говорится, что эти дети имеют особенности в том числе и зрительного восприятия. Создается впечатление, что ребенок совершенно не смотрит в сторону говорящего, мало того, полностью игнорирует его. Но при этом удивительным образом информация все равно усваивается.

Как я уже говорила, позже сын вспоминал немало ситуаций, которые окружающие уже забыли (они не были для них эмоционально значимыми). А он не просто услышал и понял происходящее (возможно, воспринимая это контекстно, целиком), но и запомнил на долгие годы.

С помощью системы «зеркальных нейронов» мы не только обучаемся, но и непроизвольно копируем того, с кем общаемся. Это очень помогает настроиться на одну волну с партнером, найти с ним общий язык и достичь договоренности (что отлично отражено в технике нейролингвистического программирования).

Когда ты разговариваешь с ребенком, все в точности наоборот: нет абсолютно никакого признака, что тебя слышат, воспринимают, понимают. Ощущение, что ты разговариваешь сам с собой. Не получая никакого (в том числе эмоционального) подкрепления, мы теряем желание продолжать общение. Приходится делать усилие над собой.

Достижение любого простого совместного результата приносит необычайное удовлетворение взрослому и пользу самому ребенку. Так из разорванных частичек Вселенной начинают формироваться сначала нечеткие, а потом все более и более оформленные образы. В пазлах мы соединяем их между собой. Почему?

Незрелый мозг не задает себе вопросов. Он просто видит эту буквальную связь разных частей и картинок между собой. В «кухню» собираются: чайник, плита, микроволновка, холодильник, миксер. В «гостиную» входят: диван, кресло, стол, телевизор. В «спальню»: кровать, прикроватная тумба, настольная лампа, шкаф для белья.

Какие результаты мы получаем при этом? Возникают ассоциативные связи между нейронами различных областей мозга, со временем образуя устойчивую связь. Что характерно, для этого не обязательно нужно вербальное (речевое) общение. Ребенок улавливает это образами, и постепенно связь становится устойчивой.

ВЫВОДЫ

Даже если вы не относитесь к чрезвычайно общительным людям, к сожалению, придется (во всяком случае, на какое-то время) выработать привычку пояснять свои действия. Поначалу это непривычно и может показаться некомфортным. Но постепенно к этому начинаешь относиться вполне естественно. Говорить надо короткими, преимущественно простыми фразами, четко и понятно проговаривая отдельные слова.

Для детей с нарушением речи это крайне необходимо. Особенно трудно приходится людям, находящимся с такими детьми в вынужденной изоляции (чаще это мама, которая находится большую часть времени с ребенком одна). Надо помнить, что фразы должны быть эмоционально акцентированными.

Окружающие должны понимать, какой большой ресурс тратит оказавшаяся в этой ситуации мать, и давать ей возможность отвлечься, отдохнуть. Просто помолчать. Это будет обеспечивать ей резерв для дальнейшего общения с ребенком в такой непростой, но очень важный период жизни.